中度～重度障害児の子育て part１

[1. 匿名]

日々大変な障害児育児を語りませんか？年齢や障害の種類は問いません。よろしくお願いします。

※タイトルに無関係な方の書き込みはご遠慮ください。荒らしや誹謗中傷のコメントはスルーまたは通報でお願いします。

[4. 匿名]

2は黙って通報で。

[5. 匿名]

>>2
捕まればいいのに

[6. 匿名]

発達障害を持った子が成人しました。大学でも友達に恵まれています。

[7. 匿名]

>>1
身体知的発達、どれでもOK？

[8. 匿名]

コロナの影響で施設に預けるのも難しかった問題は解決したんですかね

[9. 匿名]

>>6
ほんとですか
希望が持てます

[10. 匿名]

ちゃんとした障害者認定が出るレベルなら逆に将来の心配はいらない
死ぬまで保護あるし
軽度発達障害とか精神疾患の方が人生悲惨な気がする

[11. 匿名]

>>4
そっと通報した

[12. 匿名]

>>1
学習障害も書き込んでもいいですか？

[13. 匿名]

>>6
中度〜重度ですか？

[15. 匿名]

息子が軽度自閉症です
変な意地はらずに支援級入れた方がいいです

[16. 匿名]

>>5

ここでしょっちゅう
ブスプスだの評価だの抜かしてるやつらもな

[17. 匿名]

>>6
中等度と重度ですか？

[18. 匿名]

>>15
中度〜重度障害児トピですよ

[19. 匿名]

みなさんは、こどもを授かったとき
障がいがあるか検査しましたか？
した人は、それでも産もうと思った
理由を教えてください。
参考にしたいです。

[20. 匿名]

子供が片指の欠損で重度心身障害です。
まだ小さいので周りと大差ありませんが
これからは色々と不安です。

[21. 匿名]

今回の>>2はトピタイに対してそこまで非難されるような酷いコメントでもなくない？
支援センター通ってるけど、職員なのに酷い言動あったりして障害者、健常者ってどっちを指すの？って思ったことある。

[22. 匿名]

トピずればっかり

[23. 匿名]

3歳の検診でアスペルガーと診断され療育に通っていましたが何の効果もなく、通院しながら支援学校に通っています
正直、何を考えているのか、同じ人間に見えない時もあって辛いです
将来どうなるんだろうか

[24. 匿名]

>>9
>>13
>>17
医師からは中度と言われていて、ストラテラを服用しております。

[25. 匿名]

うちの妹が重度の知的障がい。言葉を話せない。
正直、結婚も無理だろうし。家族としては人生潰されたと思ってる。でも嫌いにはなれない。しんどい

[26. 匿名]

>>23
アスペルガーだと発語に遅れないだけマシかなって思うけどね。軽度かは知らない。

[27. 匿名]

特別支援学校に通う重度自閉症の子がいます。
先生方には感謝しかないです。

[28. 匿名]

>>1
トピ立ててくれてありがとう。

4歳の子供が難病のため、重度心身障がい児(肢体不自由、重度の知的障害)で全介助が必要です。
将来不安しかないです。

意思疎通もできません。
子供にお母さんと言ってもらえないのが悲しいです。

[29. 匿名]

一人で抱えないでとにかく誰かの手を借りてでもママの休める時間の確保をしてほしいです。

[30. 匿名]

>>14
指がなくなった・・・って
それも障害者ディスってる？？？

[31. 匿名]

>>10
みんな大変
比べるものではないと思うわ

[32. 匿名]

下の子が重度の知的障害です
上の子にも負担になるだろうし、わたしもこの子が20歳になる時には60半ばなので少しでもお金だけでも２人の子どもに遺せたらいいなと思っています

[33. 匿名]

下の息子が重度の自閉症と、知的障害です。
小学校高学年です。

これから思春期に入るのが怖くて仕方ないです。
旦那もいないので、何をどうおしえていけばいいのか…。
息子自身の処理の問題もですし、加害者にならないためにどうしていけばいいのか模索中です。

[34. 匿名]

>>19
あなた障がい児を持つ親ではないよね？
不快です。

[35. 匿名]

出典：www.tss-tv.co.jp

[36. 匿名]

>>31
あなたは議論する気がないよね？
そういうつまんないことしか言えないなら帰って

[37. 匿名]

>>1
中度重度専用トピありがとうございます！

[38. 匿名]

>>36
横だけどここは中度〜重度の障害児のトピだし、重度の障害児を育てるのって凄く大変だから保護がうけれるから不安がない、軽度の子よりはマシって言われてもいい気はしないんだけど…程度は違えどみんな将来に不安しかないだろうし

[39. 匿名]

>>32
うちもそう
上の子に｢何で弟なんか産んだの？｣って言われて謝罪の気持ちしかない
年齢的に不安があったのだけど１人っ子はかわいそうだよとか助け合える兄弟がいた方がいいよとか言われて...
頑張ってお金貯めます

[40. 匿名]

きょうだい児もつらいよね。

[41. 匿名]

>>25
結婚は出来ると思いますよ。私も昔に悩んできょうだいじのコミュニティ入ったりしましたがそこの皆さんほとんど全員結婚しました。
でも結婚反対された人もありますし私もダメになった事ありました。私も弟なので仕方なかったですが、障害のある子が産まれたら下の兄弟は作らないであげてほしいと思っています。

[42. 匿名]

年長の娘、中度の知的障害を伴う自閉症スペクトラムです。
喃語ばかりで言葉は1言も出ません。
ところ構わず叫んだりするので、最近買い物も行きたくなくなりました。。。

[43. 匿名]

>>6
親も子も頑張りましたね。お疲れ様でした。
体験談が世に溢れたら生きやすい日本になるのではないかと思います。

[44. 匿名]

重度の思春期ほんと大変
身体も大きいし力ではもうどうしようもない
小さいうちは許されたことももう許されないし、色々四面楚歌状態

[45. 匿名]

子供ひとりを残して死ねない
不謹慎だけど一緒に事故に遭って死にたい

絶対ひとりにするものか

[46. 匿名]

>>6
>>24
中度知的障害ではなくて、自閉の程度が中度ってことかな。
療育手帳の等級がいくつで大学に行かれたんでしょうか？

[47. 匿名]

>>10
悲惨とか言われたくないなぁ

[48. 匿名]

知的障害児の親に好きでなったわけじゃないのに、こんなに肩身が狭く隠れるように生きなきゃいけないなんて思わなかった。
障害がわかるまで、最初はうちの子に限ってって思ってたけど、ここにいるお母さんもきっと全員そういう思いでしたよね。

[49. 匿名]

>>6
黒柳徹子さんとかさかなクンみたいな発達障がいかな？
変わっているけど親友レベルの友達が沢山いるイメージ

[50. 匿名]

>>45
一緒に死にたいと思うことは多々あるけど・・・
いつかは手放す覚悟もしなきゃいけない
子どもの人生と自分の人生は別々だからね

[51. 匿名]

>>34
申し訳ないです…

[52. 匿名]

重症心身障害児や重度の知的、発達障害の子が通う放デイの職員として働いています。
発語がなかったり、自傷・他害癖がある子も多くいるけど、気持ちが通じたり昨日できなかったことが少し出来るようになると本当に嬉しくてやりがいしかありません☺️障がいがあるっていうだけで色眼鏡で見られたりするけどちゃんと関わるとみんな良い子で可愛いですよね〜！！！

[53. 匿名]

>>46
横だけど…
障害の種類は問いませんって書いてあるけど？
発達障害だから自閉症とも限らないんじゃないの？

[54. 匿名]

>>53
発達障害は自閉系でしょ

[55. 匿名]

>>19
とりあえずあなたみたいな空気読まない失礼な人には答えない

[56. 匿名]

>>54
え？違うよ。大丈夫？

[57. 匿名]

>>19
とりあえずあなたはどういう立場？

[58. 匿名]

>>14
それはお疲れ様でした。
さようなら

[59. 匿名]

>>36
つまんない事？
ここは中度〜重度の障害児育児の大変さ等を語るトピなんだから軽度の障害児の方が悲惨とか保護もらえるから心配いらないとかトピズレじゃないの？

[60. 匿名]

>>25
私は姉でした
言葉悪いし非難轟々だろうが捨てたよ

ずーっと我慢してきて恥かかされて
ある時ふっと私が我慢する事無いわって思ったの

嫌いになれないってすごいね
私は離れた今も本当に憎んでる

[61. 匿名]

>>52
職員さんにら本当にありがたい気持ちしかないけど、それは親じゃないから言える、思える事でもあると思う

[62. 匿名]

>>28
不快になったらすみません

そういう障害は
出産前診断とかでは判明しないのですか？

[63. 匿名]

>>33
処理？加害者にならないために？
どうしたの、なにかすでに問題があるの？

[64. 匿名]

障害の原因は分かりますか？

[65. 匿名]

>>53
自閉症スペクトラムの事では

[66. 匿名]

>>50
いつか私の手を離れたとしても誰かの手を借りないと生きていけないから一緒に…なんです

矛盾しているけど毎日明るく生きています
ありがとうございました

[67. 匿名]

>>52
あなたのような方が世の中にたくさんいたらいいのに…

[68. 匿名]

>>53
アスペルガーとかね。

[69. 匿名]

>>33
>>63
性の問題ね。お母さんだけで抱え込まず学校の先生やケースワーカー(相談員)にも相談してね。

[70. 匿名]

>>25
すみません。少しお話し聞きたいのですが、それはご両親から後々よろしくね等の話があったのですか？それともプレッシャーですか？？
我が子は第一が重度脳障害の子でして、妹弟もいます。今はまだ子どもですがこれから先、大きくなったら兄のことをどう思うのか心配です。
理想は自分たちがいなくなる前にきちんと施設に入所させてあげたいなと漠然と考えていますが・・

[71. 匿名]

>>57
夫が一回り以上年上で、
年上の夫の場合、障がいをもった
子が生まれやすいと、がるちゃんで
見てから考えるようになりまして…
それで気になって書き込みました。
不快な気持ちにさせてしまい、
すみませんでした。

[72. 匿名]

>>68
医師や機関によって、自治体によっても分類が違うんだけど、どれが最新なんだろ。
うちはこれらを全部ひっくるめて「自閉症スペクトラム」って言うと説明されたんだけど

[73. 匿名]

>>71
心配かもしれませんがここは障がい児の親が集まる場所です。
少し配慮が足りませんでしたね

[74. 匿名]

高校2年生の長女が脳腫瘍からの視力障害で
障害手帳1級、重度心身障害者です。
昔でいう盲学校に通ってます。
鍼灸あんま師しか仕事ないのかな

[75. 匿名]

>>42
わたしも
最近はイライラしてる人が多いのか｢うるせーぞ｣と知らない男の人や女の人に怒鳴られたので宅配を利用して殆んど出掛けなくなった

[76. 匿名]

>>15
学校や自治体にもよるし、その子にもよる
軽度で普通級が意地で入れてるみたいに言わないで

[77. 匿名]

>>73
ですよね…
すみませんでした。
退散します。

[78. 匿名]

トピ主です。
いままで何度も申請してて、今回も無理かと思ったらトピがたってて、ただいま興奮しております(笑)

すでにたくさん書き込んでいただきありがとうございます。みなさんにとって居心地の良い場所になりますように(^^)

[79. 匿名]

知的中度、ADHD多動性衝動性が強いタイプです。
IQ的には重度寄りなので次の面談では重度になると思う。
支援学校です。まさか自分がこんな子育てを経験するとは思わず。
地元に住んでますが、誰にも話したくない会いたくない。
将来が怖くて怖くて、何のために子育てしてるのか、何のために働いてるのか悩むときがある。
いっそのこも…そんなことばかり…ごめんなさい

[80. 匿名]

>>52
そこで関わるだけなら言えるよね。お給料ももらえるでしょ？それは自分の子への思いと違う。

[81. 匿名]

>>7
主です。オッケーです！

[82. 匿名]

>>49
黒柳徹子とかさかなクンが中度なわけない笑
中度ってIQ35～50だよ？
大学とか言ってる人いたけど無理無理。成人しても小学校1～2年生レベルの発達なんだよ？

[83. 匿名]

>>12
主です。トピタイに沿っているならオッケーです！

[84. 匿名]

>>6
中度〜重度で大学に進学出来るのですか？
ウチは作業所です。

[85. 匿名]

悩みが年々移り変わっていくだけで終わりがない
小さい頃から療育もリハビリも力を入れてやってきたけど、大きく成果はないまま
学校を卒業してからの人生の方が圧倒的に長いのに、登校拒絶が強くて不登校まっしぐら
せめて中学はちゃんと行ってほしかった…

[86. 匿名]

>>62
もう辞めない？

[87. 匿名]

>>82
レス主さんは、知的障害が中度なんじゃなくて、発達障害の程度が中度なんじゃない？

[88. 匿名]

感覚過敏が強すぎてしんどい
もう勘弁してくださいと言いたくなる

[89. 匿名]

>>62
聞く前に調べた方がいいよ。精神的な障害は生まれる前の検査じゃわからないよ。あまりにも空気読めてない。

[90. 匿名]

>>62
するものもあればしないものもある
ド素人でも分かると思うけど
出生前診断で分かる疾患についてもっと勉強したら？ネットで調べたら簡単にひっかかるじゃん

匿名とはいえわざわざ不快にさせてトピ内容にそぐわないコメントはやめなよ

[91. 匿名]

>>60
捨てたとは具体的にどういう事ですか？

[92. 匿名]

>>82
発達障害は知的障害とは関係ないよ
むしろ知能の高い発達障害者は、健常者よりすごいパフォーマンスを発揮することも多い

[93. 匿名]

>>25
うちも兄が重度知的障害者だけど、結婚したよ。
でも結婚前に旦那にそのことを打ち明けるのがすごくすごく怖かった。

旦那と出会う前は結婚できないんじゃないか、子供を産めないんじゃないかとか色々悩んで人生を悲観してた。

あなたの人生なんだから好きに生きてね。
ちなみに兄弟に扶養義務はないから非道かもしれないけど、面倒は見なくていいんだよ。成年後見人制度もある。

[94. 匿名]

>>82
それは知的障害だよね。発達障害とは違う。もちろん発達障害に知的障害を伴う人もいるけど。

[95. 匿名]

>>70
横だけど、きょうだい児トピとか見るといいよ。
いなくなってほしいとか、正直かなりキツイことも書かれてるけど、きょうだい児の実情がわかるかも。

面倒見なくちゃいけないとか親から面倒見るよう言われて悩んでる人もいる。
あとは結婚、子供の問題かな？
相手の親が反対したり、子供に遺伝しないかとか。

[96. 匿名]

>>60
正直言って人間に見えない
妖怪みたいだもんね

[97. 匿名]

>>9

発達障害でも結婚してる人も5万といるからね。ADHDの主婦とか。

[98. 匿名]

>>70
先にコメントされた方とは違いますが私も上の兄弟が重度知的障がい者です。
一番上が障がい者でその下が私を含めた二人 三人兄妹です
物心ついた頃は人目が気になり学校でも兄の話はしませんでした
ある時 兄が原因でいじめが始まり誰にも言えず一人で耐えました
親は自分も障がいのある兄のことで差別されたりいじめられたりして耐えてるんだから！耐えてる私偉いみたいな考えらしく‥下の子にも我慢を強いらせてましたね
話にならんかった 差別する方が悪いんだから！そういう問題じゃないよね
ここで考えて欲しいんですが、お金はかかるかもしれないけど兄妹に私立の学校行かすとかもしてあげれるならしてあげてほしい
近くに通うといじめられたりすることもあるから 高嶋ちさ子みたいな家庭なんて稀

暗い子ども時代だったな 家にも友だち呼べないし 常に罪悪感に苛まされてて‥
障がい者の兄は何も悪くないのに恥ずかしくて存在を隠してる自分に
今でも私を生まないで欲しかったと思ってますよ 親は健常者の子も欲しかった 、そして自分達がいなくなった時を考えて下二人も生んだんだろうな
物心ついたら地獄なんで日頃から兄弟のことで何も心配しなくていい、自分の人生を生きろと言い聞かせてください 間違ってもお前が面倒見ろとか優しくないとか冷たいとか罪悪感持たすような事言わないであげてください

[99. 匿名]

>>84
横から申し訳ありません。差し支えなければ教えてください。
作業所に通われていると言うことですが、それは毎日朝から夕方までなのでしょうか？他にデイなどにも通われていますか？

うちは幼児期の脳症からの軽度麻痺&重度寄り中度の知的障害で、特別支援学校の初等部に通っており、もうすぐ中等部に上がります。
今は学校と放課後デイがあるため、日中は私も働けている(パートですが正社員登用の話も出ている)のですが、18歳以降のことがとにかく心配です。
先輩お母さん方からも「18歳までは通うところがあるからいいのよ…」と何度も聞きました。
特別支援学校を卒業して作業所に通うことになったら、送迎や作業所に勤務する時間の関係で、母親が働くなどというのは到底無理な話でしょうか？
ちなみにうちのコは一人で通学(通勤)する、一人で留守番するということは全く無理なレベルです…

長くなってしまい申し訳ありません。

[100. 匿名]

何歳ごろに発覚しましたか？
いま胎児エコー段階でダウンかもと言われ、夫婦で話し合ってます。
正直すごく怖いです。

[101. 匿名]

>>33
確かに。
性的欲求に素直というか。
施設にたまたま仕事で行ったら自分で処理してる子に会って。人前とか関係ないんです。
すごく怖かった。

[102. 匿名]

>>99
横だけど
放デイは１８歳までだけど、それ以降は日中一時支援があるよ
デイに比べて儲からないらしいので業者の数が少ないから、なかなか毎日預かって貰うのは難しいけど…
作業所が終わったら日中一時でおやつ食べて一休みして帰宅（送迎ありなら）が理想だね

[103. 匿名]

ダウンだと今療育で通ってる子は年長でも歩けない子がいます。
心臓の手術になることもあります。支援級に通っている子は通学の際にお化けみたいな顔と言われてる子もいます。
ダウンちゃんの笑顔は天使という人はどんな気持ちなんでしょう。

[104. 匿名]

うちの子も重度知的と自閉です。
可愛いなって思う時もあればこの子がいなかったらもっと楽しい人生だったのかな？って思ったり。
産んだ私が責任を取らなければならないのだけど。
私の親が死の間際の時にワーワー言ってたのを見て、この子さえいなければと思ってしまった。

[105. 匿名]

この子がいないと生きていけない！って思えない自分がいます。
ご飯もまともに一人で食べれずに、野菜が入ってると食べない偏食がすごい。
毎日同じ献立。
旅行に行ってもそこのご飯食べないし、手で食べるし。
憂鬱すぎる

[106. 匿名]

>>15
うちは３年で発覚して、支援級に変更しようと担任に相談したら勉強は出来る！少し手助けしてあげれば大丈夫！僕が卒業まで中学に行っても責任持ってフォローします！って強く言われた。障害の勉強もしてくれて、病院、デイと連携取って、担任外れても学年主任として本当に卒業までフォローしてくれたし、今でも子供と連絡取って色々相談乗ってくれてるよ。
息子の何がそこまでさせたのかは未だ不明だけど、おかげで普通級でも勉強も友達関係も順調です。

[107. 匿名]

>>70
きょうだい児です。
漠然とではなく、確実に施設に入れてきょうだいの不安を少しでも軽くしてあげて。
いざとなってから探してもいっぱいだったり待ちだったり、不便なところしか入れないとかあるから、早め早めに。
障害のある子以上に、ケアをしてあげてください。

[108. 匿名]

>>48
今もそのような気持ちです。子供で人生狂いました。(言い方わるいけど…)
こんなはずじゃなかったのにとか卑屈になりました。
なんかこそこそ人目を避けて日々生活してます。

[109. 匿名]

>>98

『親は自分も障がいのある兄のことで差別されたりいじめられたりして耐えてるんだから！耐えてる私偉いみたいな考えらしく』

↑違ったら申し訳ないけど、もしかして親御さんって今60後半ぐらいの年代じゃない？

うちの親が今60後半なんだけど、何事に対してもそんな感じだから、なんか自分の親を見てるような気になった。

年配の人の根性は認めるけど（精神的にタフな頑張り屋が多い）、だからといってそれをこっちに押し付けるのはやめて欲しいよね。

[110. 匿名]

>>31
比べてはいないと思うよ。

[111. 匿名]

>>60
誰もあなたの事を責めれないよ
あなたの人生だもの自由に生きていけばいいのよ

[112. 匿名]

>>106
なんの障害ですか？３年まで発覚しなかったのに中度～重度なの？

[113. 匿名]

>>75
うるさいのはおまえだ！と言ってやりたい。

[114. 匿名]

>>82
うちの子は知的は軽度で、まあ将来的に所謂F欄大学ならいけそうな学力はかろうじてあるけど、自閉度は中度だからなかなかに生活しにくいよ！

[115. 匿名]

A判定の自閉症と知的障害です
小さい頃は家のものを壊されまくり
壁紙は落書きや剥がされたり
少し落ち着いてきたのでリフォームで
壁紙はホーローのパネルを貼りました
落書きされても消せるのし
物を投げられても傷がつかないのでイライラしなくて済む笑

[116. 匿名]

＞＞70

旦那の兄が知的障害で施設に入ってるけど、もし施設に入ってなくてお義母さんから「将来はよろしくね」とか言われてたら結婚はしてなかったかも…

もちろん、将来できるだけサポートしていこうとは思うけど、娘もいるし一緒に住んだりは難しいかな。

なので、施設に入れることは他のきょうだいの負担も減るし、結婚などの可能性も広げられると思います。

[117. 匿名]

>>116

>>70 さん、すみません！返信できてなかった！

[118. 匿名]

>>101
施設なら職員いるし大丈夫じゃないの？
自宅暮らして1人で出歩く障害者のほうがヤバイ

[119. 匿名]

旦那がクソで、なんも考えてなさそ。
まだ子供欲しい言ってる。
なにもやらない人程、気楽だよね〜。
私の人生で最大の過ちは、旦那との子どもを産んだ事。
子どもは、罪ないからね。むしろかわいそうな事したなと思ってる日々です。

[120. 匿名]

>>10
将来心配いらないといわれても心配しかないし！
軽度の人にも失礼ですよ！
将来自分達がいなくなった時施設に入れるとしても今が大変なのには変わりないし、、

[121. 匿名]

>>60
憎むなら親じゃないの？

好きで障害持ったわけじゃないんだから？

あなたが障害者になったら家族から捨てられてもいいと思ってるんだね？

捨てたって言葉がひどい

[122. 匿名]

>>20
肩指の欠損は中度〜高度に当てはまるんですか？
具体的にどこように生活に支障が出るんでしょうか？
身体の障害には詳しくなくて、すいません。

[123. 匿名]

>>120
死ぬまで保護あるなら心配いらないでしょ。
わかってなさそうだけど実際それが一番ありがたいことなんだよ。

[124. 匿名]

重度障がい者の入所施設、満床ですよね。
追い出すことはできないから変な話だれか亡くならないと入れないのが現状です。って施設見学の時に言われたなぁ。

[125. 匿名]

>>103
私の子はダウン症ではなく重度知的障害なんだけどとても可愛いし笑顔が純粋で天使みたいだなーと思うことあるよ
ダウン症だからとかではなく自分の子供の笑顔はみんな可愛いと思うけどな
お化けみたいな顔といわれてるとか言う必要ある？
とても酷い事言ってるよあなた…

[126. 匿名]

>>123
現状施設等簡単に入れないし心配いらないと言うほど色々整ってはないですよ

[127. 匿名]

>>126
でも障害者年金とかもらえますよね？？
それはありがたいことでは？

[128. 匿名]

>>121
身内に障害者居ない奴の言い草だわ
綺麗事

[129. 匿名]

>>124
成人してからだと入りにくいらしい
できれば成人するまでは一緒にいたいんだけどね、、

[130. 匿名]

障害児を邪魔者と思ってる人と可愛がってる人

はっきり分かれるね

このトピ

[131. 匿名]

>>121
きょうだい児はね、
自分が生まれてから死ぬまで障害のある兄弟への不安とストレスに苛まれる人生なんだよ
だから親も兄弟も捨てて生きていかないとダメになる
それでも縁を切って自分の人生を生きられる人は少ない
縁を切らずに親の気持ちに取り込まれたり、施設に入れても保護者になって抜けられない
きょうだい児に生まれたってだけで「捨てる」って言う酷い言葉を選ばざるを得ない状況になるんだよ

[132. 匿名]

>>129
うちの地域は成人と18歳以下の子どもの施設は分かれてるよ
どっちも満床だけど…

[133. 匿名]

障害者と日常的に関わることがなかった頃は、毎日公共交通機関を使い作業所に一人で通うおじさんを重い障害のある人なんだなーと思ってたけど、今ならかなり自立してる人なんだと分かる

[134. 匿名]

>>70
きょうだい児の立場です。
兄が重度障害者です。
私は親に対して、第一子が障害者なのになぜまだ次に子供を作ったんだろう？とずっと思っています。
正直、私を産んでほしくなかった。
生まれたくなかったです。

[135. 匿名]

>>133
エリートだよね
うちなら、私がよぼよぼになっても送迎しなきゃならないだろうな
送迎付きの作業所に入れるといいけど、倍率すごいらしいし、もうほんと頭痛いわ

[136. 匿名]

>>133
わかります！私の通ってた高校の通り道に障害者施設があり、毎日バスで一緒になる障害者の方がいたのですが、見た目で障害があるってわかるような感じなのにちゃんと静かに座ってた。自分の子供が数年後ひとりでバスに乗るなんて絶対にないと思う…。

[137. 匿名]

>>130
ガルちゃんて障害児について結構真剣に話し合える場だと思ってるけど、私は重度障害児の子供の事をとても愛しているのでこういうトピは為になるけど気持ちが落ち込む書き込みが多々ある…匿名だし仕方ないんだけどね

[138. 匿名]

27歳ダウン症はるチャンネル
っていうYouTube見たことありますか？
ダウン症のお姉さんが料理やメイクにチャレンジする様子を妹さんが自然にあたたかく撮影しています
再生回数も多くて職業として考えても成り立つぐらいだと思います
ほほえましくて前向きな気持ちになれますよ

[139. 匿名]

>>100
ダウン症は産まれて割と直ぐに分かるよ。
何歳頃発覚しましたか？という質問おかしくない？

[140. 匿名]

>>20
片指全欠損ですか？
大変ですね💦

[141. 匿名]

>>133
私が高校生の頃たまに一緒の電車に乗る障害のある18歳くらいの男性から体を突き飛ばされて触られた経験があってトラウマだった。

そして数十年経って、私自身の子も障害があって施設に通ってます。でもあの記憶があるからか女の子だから性被害が心配になる。。

[142. 匿名]

>>134
障害児を生んだらもう子供持つなって言ってるの？
どの書き込みもひどいもんだよ。
障害児生んだら当事者はすてられ
兄弟からは憎まれ最悪だね

[143. 匿名]

>>20
重度心身障害なんだから、片指の欠損だけの話しじゃないんでしょうよ

[144. 匿名]

>>100
生まれる前に首の浮腫でわかるよね？
その頃にはおろすには難しい月齢かな？

[145. 匿名]

このトピダーク過ぎる

前向きに生きてる人いないの？

[146. 匿名]

>>141
心配なら付き添うとかできることをしたらいいんじゃないかな？

[147. 匿名]

>>142
兄弟が障害児だと親よりも長い付き合いになるし、障害が重ければ親の死後も面倒見ないといけなくなったりして、結婚や子供を持つことを諦める人もいるからじゃない？
そんな思いさせてまで健常者育ててみたいからとかいう自分のエゴを優先する？ってことだと思う。
親は望んで産んだけど、兄弟からしてみれば望んでないのにってなるし。

[148. 匿名]

>>23

発達障害者の支援員しています。
幼少期に発達障害がわかり療育を受けて大人になった方と
大人になってから障害があることがわかった方だと
社会性にかなり差があるケースを見てきました。

すぐに効果が出ずに、意味あるのかな？と思われても
根気強く受けられることをオススメします。

[149. 匿名]

>>10
発達障害あったけど誰も助けてくれなかったよ
今自殺を考えています

[150. 匿名]

>>147
気持ちはわかる
でもね
当事者は好きで障害持ってるわけじゃないの。
なのに言いたい放題だと思うよ。
障害者の気持ち、少しでも考えれたらそんなこと言えないよ。
誰もが事故か何かで障害持つ可能性もあるんだよ

[151. 匿名]

>>10
子供のうちからちゃんと障害者認定されれば、
障害年金も保険料払わなくて貰えるし、
障害者手帳も出るから税金の控除にできるし、
障害者福祉サービスが受けられるし、
障害者雇用に応募する事ができるし、
障害者だと認めて貰うのと貰えないのは人生の難易度が全然違います

[152. 匿名]

>>142
きょうだい児の素直な気持ちじゃないの？
ひどいってきょうだい児に言うのも、どうだろう？と思うわ。
親は生んだ責任があるかもしれないけど、きょうだい児には責任はないから。

[153. 匿名]

>>150
きょうだい児の気持ちだって、当事者しかわからないよ。
親にすらわからないと思う。

[154. 匿名]

>>150
きょうだい児だって好きできょうだい児になったわけじゃない。

[155. 匿名]

ずっとコメントを拝見していました。

横ですが、軽度ではない障害のある方たちの支援をしています。
親御さんが年齢的には、先に亡くなる……、その後、どうやって生活していくのか。
一人一人違います。
軽度ではなくても、サポートして就労している方たちもいます。

しかし、私たちの雇用形態は底辺です。
新卒以下の給料。
残業も早出も手当てなし。
もちろん、資格もいくつか持っていますが、資格手当もなし。金額をいうと驚かれます。

とても暮らしていけません。
勉強会に参加したい、文献が欲しいと思っても 買うことなんてできません。

総理大臣が代わることで、福祉に対して、もっと末端まで せめて、一般の人と同じ水準にしてもらわないと、離職者が後をたちません。

それが、繊細な子にはストレスになっています。

私も、贅沢をしていないのに、生活が苦しくて 大変なときもあるけれど、好きな仕事ですが そろそろ転職をします。

トピずれ失礼しました。

[156. 匿名]

>>124
誰かが亡くならないと入れない…
臓器移植の順番待ちみたい

[157. 匿名]

>>146
特別支援学校の高等部を卒業してから社会福祉施設等に通所しています。送り迎えはしています。しかしコロナもあり、付き添いとなると難しいです。通所先にいる子から、触ってもいいですか？抱きつきたいですと言われたと聞いて先生に相談へは行きました。娘は知的障害があり、ぼーっとしていることもあり心配です。コロナ禍で親の会もなくなりなかなか相談もできません。

[158. 匿名]

>>152
そうだね。
障害ってみんなを不幸にして最悪だね。
きょうだい児ってかわいそう。

[159. 匿名]

>>150
この文章でなんで障害児を責めてると思うんだ…親は下の子供のことを考えないのかってことなんだけど。

もちろん好きで障害者になったわけじゃないし、自分もいつ障害者になるかわからないよ。
でも下の子供が苦労するのはわかってるのになんで親は下に子供作るのかってことなんだけど。

きょうだい児だって好きできょうだい児になったわけじゃない。
あなたの言うことは綺麗事だよ。

[160. 匿名]

障害児を生んできょうだいつくった親は悪いの？

悪いんだ？

[161. 匿名]

>>158
なんかひねくれてるね。
そういう事を言ってるんじゃないと思うけど。

[162. 匿名]

>>157
気持ち悪い。
もっと強く言って言いと思います。
娘さんをまもってあけで

[163. 匿名]

>>150
親子でも永久に分かり合えないね 本当に
うちの親も似たような事言ってたわ
ものすごい罪悪感を持つんですよね 自分は冷酷な人間なんだなって‥下の子の人生を考えたことあるのか？ 家族だから協力しあって生きていかないといけないだって‥
姉は心を病みました 私のことは嫌ってる
家の事関係なしに勝手に生きて出て行ったからだって お姉ちゃんは家の事我慢して頑張ってくれてたのよとか言ってるのに何故病んだか気づかない
大人になってから分かりましたよ 親は自分達がいなくなった後を考えて下の子産んだんだなと だって前にも二回流産したもんね
障害を持って生まれたきょうだいに恨みなんかない 好きでそうなったわけじゃない
ただ 自分を生んでほしくなかっただけです。

[164. 匿名]

>>150
言いたい放題ね…
きょうだい児って現実ではこうした不満はあまり外に漏らしてないと思うよ。言いにくいことだし。

親からのプレッシャー、周りからの白い目、将来への不安と絶望感、兄弟を疎ましく思ってしまう自分への自己嫌悪、そういうの全部1人で抱えてる人多いと思う。
でも周りには相談できない。親にさえも。

[165. 匿名]

最近ってやたらときょうだい児きょうだい児言われてるけど、障害者本人が一番可哀想なのは変わらないと思う
同じ両親でも自分は健常者に産んで貰えたのに、だからこそきょうだいを責めたり虐めたりする事だって可能な立場で居られるのに
そこまで障害のある兄弟姉妹を恨む事無いのに…と思ってしまいます…

[166. 匿名]

>>158
そういう事を言い出したら、もう話にならないわ。
障害ってみんなを不幸にするとか、障害を持つ子供を愛情持って育ててる人もいるんだからさ。
きょうだい児に難癖つけても、しょうがないよ。

[167. 匿名]

障害児に手がかかりすぎで我慢ばかり強いられ愛情が少ないと感じているんじゃないかな？

結局は親子関係の問題。
その怒りを当事者に向けるのは違うと思う。

[168. 匿名]

>>155
それをここで言ってどうするのですか？賃金の話はご自分の職場でなさってください。転職もしたければ勝手にすればいい。選ばなければ給料の良い仕事なんてたくさんありますよ。福祉関係に携わる方々には日頃とても感謝していますが、さすがに吐き出す矛先が違うのではありませんか？

[169. 匿名]

きょうだい児から当事者に難癖つけてくるんでしょう。

[170. 匿名]

>>99さん
>>146です。

娘は作業所へ通ってます。18歳までは片道送迎ありの放課後デイサービスを2カ所併用していましたので、私も時短ですが働けていました。卒業してからは作業所の帰りに社会福祉法人が経営している施設に日中一時で利用していますが週に3回だけです。なので、仕事は退職しました。

そこは放課後デイサービスで数年お世話になった場所ですが、放課後デイサービス時代から日数が取りづらい施設ではありました。（利用者が多い為）放デイは増えていますが、ビルの一室であったりで、18歳以上が日中一時で利用はできない場所が多いです。なので、探される場合は短所入所が出来るような大きな施設で探すといいと思います。私は市役所の福祉課にもお世話になりながら探しました。

[171. 匿名]

>>170
>>157でした。
間違失礼しました。

[172. 匿名]

>>162
出来る限り寄り添い頑張るつもりです。
でもいつかは長時間1人で街を歩いて、1人で電車に乗ってとなると心配ですよね。自分を自分で守る手段や方法を勉強中です。

[173. 匿名]

>>165
あなたはきょうだい児？
きょうだい児は健常に産んでくれてありがとうって思はなきゃいけないんだ…やってられないわ。

いじめられる立場？
小さな時は障害ある兄から叩かれたりつねられたりされたけど、やり返したことはないよ。
きょうだい児は障害ある兄弟いじめたりする人は少ないと思うよ。
そんなことしたら周りから非難轟々だもの。
逆は障害あるからしょうがないとか言われるのにね。

あと恨んでるのはどちらかというと親かな。

[174. 匿名]

>>155
軽度ではないってことは
当事者は能力がないことをわかってはいるけれど
他と明らかに低賃金と知ってはやる気はおきないよね
それはストレスだね。
でもだからと言って普通の人と同じ賃金って言うのも違うのかな
障害年金と賃金ではやりくりできないのなら
金銭管理等そこに支援も必要ですよね

[175. 匿名]

>>151
なんか金のことばっかりだね。お金さえ何とかなればやれると思ってるならもっと働けば？
障害者抱えてるんじゃないなら普通の預かり方をしてもらえるんでしょ？楽で良いね、ほんと。

[176. 匿名]

>>145
わたし割と毎日楽しく生きてるよ～
子供は脳性麻痺(少しなら歩けます)、知的重度、てんかんももあり。脳の障害の影響で多動や衝動性、注意欠陥、自傷行為もあります。単語が20くらい出る程度、あとはカードやジェスチャー。
もうすぐ10歳で特別支援学校に通ってます。

産まれてすぐに脳性麻痺を告知されて、てんかんの大きな発作も繰り返して入院も何度もしたから、もう生きていてくれたらそれだけでいいって感じ。
この子が何もなく生まれてきていたらどんな風に育ってたのかなあ、どんな話をしてくれたのかなあ、スポーツや習い事とか何か得意だったかな？イケメン(よく言われる笑)だからモテたかもしれないな？なんて想像することはあるけど、私は今のこの子も大好きで大切で宝物です。

癇癪やパニックもすごいし、トイレもまだまだ失敗だらけだし、意志疎通もなかなかスムーズにいかないし、脱走・飛び出し・飛び降りで何度も肝を冷やしたし、奇声で通報されたこともあるけれど。(賃貸マンションで通報されたので今は戸建てです)
なかなかハードモードな子育てだけど、それでも子供が私の膝の上に乗って甘えてきたり、私が作った料理をニコニコ食べて「おいしい」のジェスチャーをしてくれたり、ほんの些細なことだけれど成長を見せてくれたり、ああこの子が私のところに来てくれて良かったなって思うことも沢山ありますよ。
療育園や支援学校、地域の施設でママ友がいっぱいできて皆で仲良くできているのも楽しいし心強い。
これからも大変なことはもっとあるだろうけど、そもそも私は根が能天気なので…どーにもこーにもならなくなったらその時考えようってスタンスでいます。

[177. 匿名]

>>145
前向きというか普通に生きてるよー。子供は手がかかるけど可愛いし、計画してた未来とか特にないから、今の現状がすべてだと思って生きてます(^^)
障害系のトピは最初はどうしてもこんな雰囲気になる。多少トピずれしてる人もいるけど、それだけ吐き出す場所がなく苦しんでるんだろうから、もう少し落ち着くまで待ちましょう。

[178. 匿名]

>>33
よそで誰かに被害を与える前に親が処理するしかないよね

[179. 匿名]

きょうだい児はきょうだい児のトピ立てた方がいいかもね。
どうやっても障害児を産んだ親ときょうだい児の気持ちが交わることはないよ。
障害児を産んだ辛さときょうだい児になってしまった辛さは似てるようで違うもの。

[180. 匿名]

>>1
きょうだい児です
普通に結婚して子ども産んでみたかった
遺伝性があるとか地獄でしかないです。
父の祖母と父、弟

老後資金なんて考える頭ないし
弟をみていくお金もないし

でも逃げても血からは逃げられないとさとりました

八方塞がりです

[181. 匿名]

>>175
お金は大事ですよ。
障害児かかえてもっと働くってほうが難しいんですよ…

[183. 匿名]

>>156
老人の介護施設と同じだよね。完治して退所…はないんだから、誰かの死を待つしかない。切ないね。

[184. 匿名]

>>179
そうだよ。
ここで親や当事者のこと憎むとか言ってないでさ
悲しいよ
きょうだい児トピならわかり合えると思う

[185. 匿名]

>>131
捨てるって言ってもきょうだいぐ野垂れ死しそうになったら連絡とかくるんじゃない？

[186. 匿名]

>>160
そのきょうだいにしてみたら悪でしょうね

[187. 匿名]

きょうだい児の吐き出しはトピズレだと思う。

きょうだい児をどう育てていこうならわかるけど

だからもうやめて

[188. 匿名]

>>150
え、なんか噛み合わなすぎてこわい

[189. 匿名]

>>176
それでもお母さんは考えることだらけで大変だと思います。ストレスケアもしながら頑張ってくださいね。

[190. 匿名]

>>122
片手の指が全欠損なら普通に重度じゃない

[191. 匿名]

>>139
おかしくはないと思いますよ。
ダウン症についてあまり知らないから､知っている人に教えてほしかったんじゃないのかなと文面を読んで思いました。
知らないことを聞くのはおかしいですか？

[192. 匿名]

>>181
障害者じゃないんでしょ？認定されないような軽度なんでしょ？で、金が貰えないからってわざわざ専用トピに書きに来たんでしょ？違うの？
たかが軽度なら預りは色々あるでしょ。そのあずけるお金さえないならそもそも子供が障害とか以前の問題では。

[193. 匿名]

>>32
きょうだい児の姉です！

お金の不安が大きいです！なによりも！

私の親は両親貯金なしで老後資金もないそうなので、そんなふうに考えてくれる親御さんで本当に羨ましいです。

[194. 匿名]

>>191
ちょっと調べればわかるようなことを聞くのはおかしい。
それはそもそもダウン症に関心がないってことになる

[195. 匿名]

>>185
扶養義務無し

[196. 匿名]

>>188
やっぱり親もちょっと？

[197. 匿名]

わたし兄が重度障害者(知的重度、身体障害もあり車椅子)だけど、ここにいるきょうだい児さんみたいに兄を憎んだり忌み嫌ったり、自分を産んでほしくなかったとか思ったことないけどな。
言葉は通じないし、奇声とかも出しちゃうことあるけど、私にお菓子くれたりとかひょうきんなポーズとって見せてきたりとか、好きなとこもたくさんあるよ。

小中学校でも別に肩身せまいとかなかったし。
兄弟の話になったときは、友達にも普通に「うちのお兄ちゃん障害あるからさー」って話すよ。それで変な噂話したり偏見の目を向けてくるような人らとは別に付き合わないしこちらからお断り。
ふつーに高校も大学生活も楽しんできたよ。
結婚して子供も2人いる。

まあ実家が比較的裕福っていうのはあるかもしれない。親も兄のためにめっちゃお金貯めてるし、私の世話にならないようにするって言って今のうちから色んなところに相談して、短期入所とかにも行かせてる。
いよいよ親に何かあったときは私に連絡がくるんだろうけど、大事な兄弟だし情もあるし、手続きしたり面会に行ったり着替え持っていったりくらいはもちろんするつもりでいるよ。

[198. 匿名]

>>191
ググれの一言に尽きる

[199. 匿名]

>>176
もともと陽キャなんだと思う
羨ましい

[200. 匿名]

>>193
お金の不安が何より大きい。
やっぱりお金だよ
お金だからね

[201. 匿名]

>>145
小学生くらいまではかわいくて、夢や希望もあったけど、中身３歳の高校生がじだんだふんで荒れるの相手するのにもう疲れてしまったんだよ…
小さい頃より介助の手はかからなくなって、楽になってるはずだったんだけどな
自分も年を取ってきたからか、毎日ほんと疲れる

[202. 匿名]

>>192
なんでそう思うの？
金銭的な負担って精神的な負担につながりませんか？
裕福ですか？
きょうだい児さんですら
お金って言ってますよ

[203. 匿名]

>>193
億万長者なら障害者1人くらい見れるよ

障害年収2億だとして
障害者で障害年金でない人は
働けないならきょうだいがそれ補うとか無理無理

[204. 匿名]

弟が重度で作業所に通ってます。
3つ下で弟も30超えてますが、いくつになっても幼い弟が私は可愛くて大好きです。
でもこれからのことを考えると、不安で仕方なくなることがあります。
未婚ですが今までの彼氏や、大人になってからの友人には弟のことは話せてません。
大好きなのに恥ずかしいと思ってるのかなと、自分自身の気持ちが分からなくなる時もあります。
だけど弟が悲しい思いをするのは絶対嫌で、今後親が亡くなってしまってからの人生を出来るだけ支えたいと思っています。

[205. 匿名]

>>145
うちの子は知的重度の自閉で現在10歳で会話できない、排泄は完全オムツ、中身は１歳程度と言われています。
強がりとかじゃなく、毎日大変だけど意外と楽しいですよ。
辛いことや悩みも沢山あるけど子供の笑顔をみると頑張ろうって思えるし、ほんとうに少しづつだけど子供の成長を感じるたび幸せな気持ちになります。
うちは子供が比較的穏やかな性格なのでそう思えるかもしれませんが…

[206. 匿名]

トピ主です。
もし書き込みしているなかに軽度の保護者の方いらっしゃいましたら、これ以降はご遠慮願います。そのためにトピ分けしたので。
あときょうだい児の方々、福祉関係の方々、ここは障害児の子育てをしている方のためのトピなので、ご自分の家族や政府･職場への不満は別の場所でおっしゃってください。有益な情報の書き込みなら大歓迎です。

[207. 匿名]

>>203
まだ子供小さいからわからないけど中度以上で働けないなら障害者年金とか出ないの？
同居だと出ないとかあるの？

[208. 匿名]

>>190
指全部無いのに重度じゃ無いなら逆にどの程度で重度なの！？箸も持てないペンも持てないから1人で食事もできない人生を歩むのに

[209. 匿名]

>>178
横から失礼します。
親が処理って何？簡単に言わないで。

息子のオナニー手伝えばいいの？？
手伝って出させたところで、外でしてしまうことの抑制にはならないよ。

[210. 匿名]

>>33
うちもそろそろ高学年。可愛いと思っているけど、
性の問題はすごい不安。どうしたらいいのか。
手に麻痺があるから手は上手に使えないし、
人にも興味あるから寄っててしまう(危害は加えないけど)

長男には迷惑掛けないようにしようとは思ってはいるけど、
将来施設に入れるのも正直心苦しい。
自分が介護やっていたから、余計に。悩みは尽きないです。

[211. 匿名]

>>209
私もこのコメントにプラスが沢山付いてて引いた。
親が処理してはダメだと思う。でもだからと言って人前でやってはいけないと教えないといけないよね。

[212. 匿名]

>>201
わかります。子供の世話と老いていく自分の体のケアと…で大変ですよね。私、こども産んでからいままでに２回入院していて、今はなんとか元気だけど、自分が突然この世からいなくなったらこの子はどうなるんだろう、と不安でしょうがない。

[213. 匿名]

>>211
教えて自分でできる人はいいけれど
できない人はどうすればいいの？
風俗連れて行くことはできても毎回はムリだよね？
障害の程度によっては仕方ないことではないの？

[214. 匿名]

私の子供も重度知的です。
毎日子育ての楽しみの中にたまに闇が出る。
1人の世界に入り込んで私は知らないフリされて。
五歳だけど言葉が出ないので毎日察してあげないといけない。疲れた疲れた。
定型発達の子はいいなぁ。
玄関先でツバ遊びとかしてると我が子ながらゾッとする。

[215. 匿名]

>>214
我が子といえどもキツいものはきついよね。私家族と箸の使い回しとか鍋もしたく無いくらい潔癖だったから...重度の子育てるの本当にきつい。

[216. 匿名]

働いてるって楽しい。一日中唸り声を聞いたりしなくて良い。
普通に会話が通じる、時に本当に笑えるし、夢中になれる。
障害者相手なだけの日々なんて笑うどころか泣く怒るばかりだった。
産まなきゃ良かった。本当に産まなきゃ良かった。

[217. 匿名]

>>25
旦那の義妹さんが知的障害です。
将来俺が1人で面倒みるから気にしないで、と言われたけれど、お義母さん、お義父さんが亡くなったら義妹さんも一緒に住もう。と言ってます。
家庭の悩みってみんな大なり小なりあり、私も旦那に助けられる事たくさんあるので気にしなくていいと思います

[218. 匿名]

>>145
親の性格によるよね。
仲良くしているママさんには知的重度で指定難病持ちのお子さんがいるけど、仕事もしてるしたまに夜に飲みにも行くし、とにかく明るくて一緒にいてすごく楽しい。私も知的あり自閉症の子がいるけどわりと自由に過ごせてる。本人の性格＋サポートしてくれる環境が重要になるのかな。

[219. 匿名]

>>214
いや、しんどいよね、本当。お疲れ様です、心から。
なんだかんだ楽しみはそれなりに一緒に楽しめる定型は最強ですよ。
重度はそんなの夢だから。

[220. 匿名]

>>213
こっそりしている家庭もなくはないのかもしれませんが、それは他人が指図していいことではないのです。ネットだからいいってものでもないです。

自分で処理ができなくても、人を襲うことはさせない。それが親にできる精一杯の事です。

[221. 匿名]

>>160
自分ならどうよ？

[222. 匿名]

>>220
そこ現実ではすごく大事で悩んでることだから隠さないでみんなでアイディア出しあったほうがいいと思います。
性に関することは逆に顔が見えないネットだから相談しやすいと思う。

[223. 匿名]

>>60

それで良いと思います。
私は健常児の第一子、重度知的障害の第二子を持つ母です。

親の責任なので下の子を手放すわけにはいきません。いつか上の子に縁を切りたいと言われたら受け入れるつもりです。

あなたはあなたの人生を大切にしてください。
責める人はいるかもしれないけど、大抵は経験のないきょうだい児の辛さを知らない人でしょう。
そんな声は気にする必要はありません。

苦しい子供時代だったと思います。
どうぞこれからは周囲の目を気にすることなく、食事や買い物、旅行などたくさんのことを思い切り楽しんでください。

ごめんね、ありがとう、幸せになってほしい。
私がいつも上の子に思っていることです。

あなたに責任はありません。気にする必要もありません。

[224. 匿名]

>>220
横ですが重度の障害なら何らかの施設やケアマネ関わってますよね、そういった方に相談してみては？

[225. 匿名]

きょうだい児の吐き出しをしてた人けっこういたようだけど
ここで吐き出されて怒りをぶつけられてもあなたの親じゃないし…って思ってしまった。
親に言えなかったんだってのはわかるけどさ

[226. 匿名]

性問題について。
こんなのあったよ

『障がいのある人の性　支援ガイドブック』（中央法規）：一般社団法人ホワイトハンズ

『障がいのある人の性　支援ガイドブック』（中央法規）：一般社団法人ホワイトハンズ　　ツイート　　「障がいのある人の性　支援ガイドブック」ー（坂爪真吾：中央法規）　2017年11月8日（水）発売（A5版・約230ページ）　見て見ぬふりや、　目先の対処で終わらせ...

[227. 匿名]

>>45
私もそう思います。
子どもが70歳まで生きるなら私は100歳まで生きたいです。

[228. 匿名]

>>213
去勢しかないと思う

[229. 匿名]

>>52
わたしも同じ仕事です！本当にみんなそれぞれ可愛いですよね☺️
他害で痛い思いをしたりもするけど、やっぱり可愛い！！

と私たちは思ってるけど、親御さんはその他害をものすごく気にしているだろうし、他にも沢山私たちにはわからない思いがあるんだろうなと思ってます。

[230. 匿名]

>>210
うちも施設介護してたけど
頭がクリアならとても住めたものではないと思う。
自由がない、楽しみが少ない、職員少なく忙しくてトイレも連れて行けないことも多い、放置。
どこも似たようなものだと思います。

[231. 匿名]

重度知的障害・自閉症の姉がいて、私は妹です。
お金の心配もつきませんが、それよりも将来の生活の場を先に決めて欲しいと親を説得しました。
福祉課や姉が通っている作業所に相談し、施設とグループホームの見学・お試しでショートステイもしました。
姉がグループホームなら行く、と言ったので現在はグループホームに入り５年です。
週末や作業所が休みの日は実家に帰ってきています。
親に何かがあって探し始めたけど、期限付でしか受け入れてもらえないとか県外の施設になったとか聞きますし。
一気に環境が変わるとパニックになるので、少しずつ進めて良かったようです。
母が緊急入院したときにグループホームに入っていてくれて、良かったと実感しました。
費用は姉自身の障害者年金と家賃補助とで今のところはやっていけてるかな。病院代とかは別ですが…。
長々と失礼いたしました。

[232. 匿名]

>>228
今はできないですよ。

[233. 匿名]

>>20
小学校のころクラスにいましたが、全然生活に支障なさそうにしていましたよ！
勉強も運動も良くできて、顔立ちも可愛らしかったです。高校も進学校に進学しました。同級生は誰もその事を気にしていませんでした。鉄棒も腕を上手に使って逆上がりとかしていましたよ！
私なんて未だに出来ないのに…w
なので逆に重度心身障害にあたることにピッタリしました。
いろいろ心配でしょうが、娘さんの未来が明るい事を願っています。

[234. 匿名]

バリバラで障害重いのに24時間ヘルパーが入ってて一人暮らししてる人いるよね。
しかも何人も。
どうやってするんだろう？
自治体によるの？
ヘルパーの確保もそうだけど
働けない場合年金だけで足りるのって思う

[235. 匿名]

>>225
親には言えないことを、あなたの子どもに代わって代弁してくれてるのかもしれないよー
あなたがきょうだい児の親じゃなかったらゴメンだけど。

私は障害児も健常児も育ててますけどどちらも仲良くて助け合っててみんな幸せです〜きょうだい作って良かったーみたいに思い込んでるお花畑な親にはこういう声聞かせるの良いと思う
それ、ただ言えないだけだからね、我慢してるだけだからねって感じ

[236. 匿名]

子供が重度聴覚障害です。こちらに注目させようと日々必死ですが、本人はふざけて奇声を出したり目を合わせようとしてもわざと目をそらしたり、教室から脱走しようとして捕まえてを繰り返したり、本当に疲れます。
手話のおかげで意思疎通が多少取れるようにはなってきたけど、子供の伝えたい事が理解しきれない事も多く、普通の親子関係を築けてるか不安になります。

[237. 匿名]

>>232
お薬とかも？

[238. 匿名]

>>25

あなたに何も非はない。
それをわかってくれる人はきっといる。
悲観しないで、笑って、幸せになってね。

[239. 匿名]

>>225
きょうだい児の人に質問してた人がいたから、その流れでそういう話になったんじゃない？
きょうだい児や福祉関係の人の不満は別のところで言ってくださいってトピ主が言ってるんだから、もういいんじゃない？

[240. 匿名]

>>45
池袋の事故で死んだ親子の旦那にそれ言える？

[241. 匿名]

こうして安易に子供を産むから子供が不幸になる。
そして産んだ母親と家族も。
障害児を産まなければもっと自分の時間が持てたのにね。

[242. 匿名]

>>52

ありがとうございます！
先生方やデイの職員さんのおかげで
とても助かっています。

温かい心を持った方々のおかげで日々生活が出来ています。

心から感謝しています。

[243. 匿名]

>>142
知的障害者はそういう存在だ。
あんた親兄弟親戚の誰にも障害者いないだろ？親兄弟親戚全部に障害がある人の気持ちなんか少しも分からないし考えもしないだろ？
表面上は健常者に生まれてももしかしたら自分もグレーなんじゃないかとか、親からの遺伝病が自分にも発症するんじゃないかとか全く思わないだろ？欠陥品産んどいてまだ懲りずに子供作ろうとする親の頭なんか程度が知れてるんだよ。そんな馬鹿な親が障害者だろうが健常者だろうがまともな子育てなんか出来るわけねぇだろ。
お前ただただ神経を逆撫でする為にそのコメント書いただろ？一度欠陥品産んだなら次も欠陥品かもしれないんだよ。なんで兄弟として生まれただけでそんな欠陥品の面倒見なくちゃならないんだ。ふざけんな。

[244. 匿名]

欠陥品か…悲しいけど、一部の人にはそう思われているんですよね。
自分がもしこれから事故にあって障害者になってしまったら、思い病気になって介護が必要になってしまったら…誰もが欠陥品になる可能性を持ってますね。

[245. 匿名]

>>206
このトピ主すごい！ありがとうございます。ちゃんとしてくれて嬉しいです。

[246. 匿名]

>>193

あなたは優しい人だね。

あなたの妹さん（弟さん?）がどういった障害かは分からないけど、私は6つ上のアスペルガーの兄に関しては親の死後、一切の面倒を見るつもりはないよ。

これはうちの兄がどんな人物か、私と兄の関係がどうだったかを知らない人には想像がつかないと思うけど、兄はアスペとはいえ、親にも私にもひどい事ばかりしてきて、【障害を考慮しても】面倒を見たいと思えない人物だから。

兄は大学も出て5年ほど会社勤めもしてたけど、28ぐらいから引きこもりになって、今はもう44になってる。

親から見ても私から見ても、兄は（アスペだけど）パソコンは並以上にできるし、仕事の指示を間違って捉えるとかも無いし、心はさておき体は健康だし、【能力的には】働けるのが分かってる。

でも、本人が28からは働くことを拒否して、うちは早くから母子家庭で貧乏なのに親の金で28から44の今も家に引きこもってて、

『すべて社会が悪い』
『自分は悪くない』
『親が勝手に俺を生んだんだから面倒みて当然』

みたいな感じ。

私はこれまでの兄をずっと見てきて、すごく厳しいけど兄は面倒を見るに値しない人間だと分かってるから、絶対に助けることはない。

母親を恫喝したり暴力を振るったり、実家の愛犬にも暴力を振るったり怒鳴って怯えさせたり、いくらアスペでもこんな人間の面倒を見るつもりはない。

もちろん、兄がもう少し違った人間なら手を差し伸べていたと思うけど。

[247. 匿名]

私は主さんではないですが、あくまで親の立場の人がコメントする場だと思うので今回は該当者以外の方はコメント控えてもらえるとありがたいです。
主さんじゃないのにごめんなさい。
私は知的重度の子供の親なので、同じ様な境遇の方の気持ちや情報を共有できれば嬉しいです。

[248. 匿名]

>>82
その発達ではない
こだわりが強くて人とのコミュニケーションがうまくとりにくい傾向があるけど、ある分野では突出した能力を持っている
東大、京大や研究者にも多いですよね
著名人にも多い

[249. 匿名]

>>93
子供産むの？

[250. 匿名]

>>217
いや、現実は大変だよ

[251. 匿名]

>>32
40代半ばでお生みになられたのですか？

[252. 匿名]

>>218
子供の状態によるんじゃない？

[253. 匿名]

>>241
なぜ安易って思うわけ？

[254. 匿名]

>>243
障害児の面倒を見てもらう為、健常者の子供を産みたい為、色々あるんだろうね。

[255. 匿名]

子供が自閉症、知的中度ですが非常に道のこだわりが強く悩んでいます。このままずっと続くのでしょうか？

[256. 匿名]

子供が多い地域に住んでいます。定員オーバーで支援学校には入れず、小学校の支援級に通っています。支援級も放課後デイサービスも軽度の子ばかりで、肩身が狭いです。

[257. 匿名]

3歳半で言葉なしで療育通ってます。
軽度ではない自閉症かと思いますが、言葉がないということは知的障害もあるのでしょうか…？
半年ごとに児童精神科にも通ってますが、様子見です。

[258. 匿名]

重度知的障害と自閉症持ちの弟がいます
今作業所に勤めているみたいです
私は上京して何事もなく過ごしているけど、
親がリタイアした後どうなるのかとか
子供を産みたいってなったときに親に「相手の親族に障害者がいたらごめんだけど結婚許せない」と言われていて、そう言う相手じゃなくても障害持ち産んだらどうしようとか思ってしまいます

[259. 匿名]

>>258
親御さんがリタイアした後は障がい者の入所施設に
入所されるのではないでしょうか。
「相手の親族に障がい者がいたら…」というのは
258さんの親が言われているのですか？

[260. 匿名]

>>106
私立校ですか？公立なら先生の異動もあるからね。異動って希望通るのかな？

[261. 匿名]

>>147
考えさせられますね…。

たしかにきょうだいからしてみれば望んではいないですが、親としては、望んでない障害を抱えて産まれてきた大切な我が子の心配(自分が面倒みきれない状態になってからのことを心配)をしているんですよ。
他人の誰かが献身的にみてくれたらいいですが、なかなかそんな理想的なことは難しくて。

二人目も障害児かもしれないと、いろいろ考えて決めた出産だと思いますよ。エゴを優先という一言では決して無いことです。

[262. 匿名]

子供2人とも重度の自閉症
そんな中3人目を妊娠
果たしてその子に障害はあるのか無いのか
どちらにせよ地獄が待ってる

[263. 匿名]

>>206
主さんありがとう。
いいトピにしたいもんね

[264. 匿名]

>>262
避妊しなかったの？3人欲しかったの？
私、怖くてもう産めないから、産む人すごいなと思う。
ただでさえ、色々療育やら、病院やら行く回数多いのに、体力あるの羨ましいわ。

[265. 匿名]

あんまり子育ての話してる人いないね。

結局重度って子育ての話よりきょうだい児とか将来面倒を見る確保とかお金とか

話すべきことはそっちなのかな

[266. 匿名]

知的障害者の結婚妊娠を支援してる人いますよね。
バリバラで見ました。
健常でも収入低くて結婚できない時代なのにと複雑な気持ちで見てました。

[267. 匿名]

>>155
保育園介護、障害者施設の職員は給料少ない上に重労働。
少子化で人が減れば施設の維持は大変。
今は一番恵まれてる時代だと思います。
治安は悪化するとしても外国人がたくさん入らないと維持は無理でしょうね。

[268. 匿名]

出産事故で首もすわらず寝たきり、言葉も一切話しません。だけどやっぱり自分の子供だから可愛い。特別支援さえ通えない超重度で寿命も残り10年生きたら万々歳って言われてる。
現在私32歳。
あと5年後くらいに子供を設けるか、死ぬとわかっていても子1人で私の人生全うするか悩んでいます。
みなさんだったらどうしますか？

[269. 匿名]

>>254
マジで親のエゴだね…

[270. 匿名]

>>39
子供の立場だとそうだよ
わたしも妹が知的障害あるんだけど、妹なんか居なければ良かったのにって思うし

[271. 匿名]

福祉の世界にも外国人けっこうきてますよ。

でも結局、日本語覚えたらそこまでで日本語の先生になる人か多いみたい

[272. 匿名]

>>268
このトピではエゴだと言われるから
夫婦で決めるしかないんじゃないかな？
夫婦の気持ちが同じことが大事だと思う。

[273. 匿名]

>>257
言葉がでなくても知能が遅れてるのかわからない？
理解してないと思うなら遅れがあるかも

[274. 匿名]

>>262
どんな子が生まれるにせよ、あなた達ご夫婦が選択したこと。子供に罪はない。

[275. 匿名]

>>75
コロナとかその人の私生活のせいにするのはなんなの？
うるさいのはうるさいからでは？

[276. 匿名]

>>255
うちも知的あり自閉症、現在中学生です。車で通学してますが、道へのこだわりはなかなか消えませんね。ある程度パターンをつかんでこちらが先手を打つようにしてるけど、スイッチ入ったらもうお手上げです。いつになったら落ち着くんだか…涙

[277. 匿名]

>>268
また、障害を持ったコでも育てられる覚悟があるなら。
これに尽きるのでわ？

[278. 匿名]

何年経っても、朝起きた時に、あー夢じゃなかったんだって絶望的な気持ちになる時が時々ある。その日は一日気持ちが落ちる。

[279. 匿名]

>>257
発達のテストを受けてませんか？言葉を聞いてカードを指差ししたり、積み木で手先の巧緻性を見られたり、言葉面以外の知能の遅れが平均よりどうなのか分かると思います。

[280. 匿名]

>>270
きょうだい児の話は禁止ですよ

[281. 匿名]

>>278
凄くわかる

[282. 匿名]

>>268
ご自身で決めるしかないと思います。
ただ、今いる子の世話もしつつ、赤ちゃんを育てるのが自分のキャパオーバーにならないかは考えた方がいいかも。

[283. 匿名]

>>129

>>124です。
そうなんですよね。
自分たちの体力、精神ギリギリまで一緒にいてあげたい！と思うともう入所はほぼ無理になっちゃいますよね・・
なんなら一緒に入所したいです😭

[284. 匿名]

>>273
>>279

こちらの言ってる事は分かっているようで、りんごはどれ？なども家では出来ますが、発達検査では他の検査道具が気になって全く出来ません。

[285. 匿名]

>>268

出産事故だったんですね・・
うちも寝たきりの重症児ですが　きょうだい　います。
刺激になって表情もよくなってるので我が家はいてよかったなと思ってます。
旦那さんとよく話してベストな答えが見つかるといいですね！

[286. 匿名]

>>276
お返事ありがとうございます。やはり、なかなか消えないものなのですね。パターン化出来れば良いのですが、放課後デイサービスなどは流動的で毎回パターンが違う為、車中でパニックになります。体も大きくなり今後利用が難しいのかなと思っています。

[287. 匿名]

>>265
そういう話をしたい人は別トピ立てればいいと思う

[288. 匿名]

>>265
きょうだい児はトピずれだから置いとくとして、やっぱり将来の話って常に気にはしてるかな。
子供が小さい頃から成人の施設やグループホームとか見学に行ってるけど、自分の子供がどのあたりに属するのかもよくわからない。今は支援学校に通っているので、講習会や見学会があれば逃さず参加しようと思ってる。情報があるかないかで将来の選択肢が全然違ってくるよね。

[289. 匿名]

>>284
病院で測れないなら、例えば、机の上の新聞を取ってきて、等の簡単な指示をした時に出来るか、自分と他人の物の区別がついてるか（これはパパのメガネ）、カードを使えばある程度指示通り動けるか、など生活面での気付きを療育の先生に伝えて指示を仰ぐしかないのかなと思います。ここで聞くより療育や児童精神科の先生の方がプロなので。

[290. 匿名]

>>234
地方の自治体で、重度知的障害で一人暮らししている方がいて、高齢化と過疎化で財政難の中、その方に介護給付費として年間何千万もかかると言っていて考えものだと思ったわ・・・

[291. 匿名]

>>187
また下の子を産もうとする人がいるから。

[292. 匿名]

>>268
お子さんは在宅療養してるのかな。でもそんなに重度なら医療的なお世話もしなきゃいけなくて毎日まともに寝られないのでは？
5年後に楽になるわけではないのになんで5年後？

[293. 匿名]

>>246
うちはアスペの息子がいるけど、心が痛い。
知的には障害がないから、周りにもなかなか理解されず本人はすごく生きづらそうだよ。
だからって周りを傷つけたり、迷惑かけるのはもちろんダメだし。
うちも何かあったら人のせい、学校のせい、がすごい。それは違う！と言っても、もう脳の作りが違うから理解なんてしてもらえない。脳がもう、他人に興味がないし、周りと上手くやろうなんて思ってないから、そりゃ仕事も外に出ることすら難しくなるよね。
どうしたらいいのやら…。

[294. 匿名]

>>10
他人に人生悲惨か決められたくない。
私は発達障害グレーだけど幸せですよ。

[295. 匿名]

きょうだい児がなんでトピずれなの？
障害児のケアをする上できょうだい児への関わりも必須でしょ？

[296. 匿名]

>>295
上に書いてある「きょうだい児がトピずれ」というのは、きょうだい児ご本人からの書き込みが続くという流れがあってのことです。障害児を育てているお母さんがその子のきょうだい(我が子)のことを話すのは別にいいと思いますよ。

[297. 匿名]

>>280
ネット上の規約か何かで決まってるんですか？
トピタイにもなかったので分かりませんでした
すみません

[298. 匿名]

>>296
きょうだい児本人が重度の障害児の親って場合はどうすればいいの？
わたしがそうなんだけど

[299. 匿名]

>>262
あなたが地獄とか言わないでよ…
そこに生まれてくる末っ子が気の毒だよ。

上2人産んでるんだし、うっかり予想外に妊娠したんじゃないんでしょう？
３人目産むって決めたんなら、能天気なくらいの明るいお母さんでいてください。

[300. 匿名]

>>290
死ねって事ですか？

[301. 匿名]

>>268
他人が口出しすることではないから、旦那としっかりと話し合って決めた方がいいよ。

でももし産むのなら5年後と言わずもう少し早くしたら？
5年後は高齢出産の年だし、妊娠できるかわからないよ。

[302. 匿名]

>>19
出生前検査したけど自閉症だからわからなかったよ
知的障害もわからないよね
あの検査でわかるのってダウンくらいじゃないの？

[303. 匿名]

>>297
>>206でトピ主さんが伝えてます。

[304. 匿名]

>>302
自閉だと赤ちゃん時代は他の子供と変わらない子も沢山いるもんね。うちも一歳まではパチパチやハーイ！もして目もあって笑顔が可愛くてまさか自閉だと思わなかったもん。途中で目も合わなくなって返事もしなくなってきたし。

[305. 匿名]

>>100
首の浮腫は割と早い段階で見るよね

[306. 匿名]

>>197
やっぱお金あるってでかいですね。
素敵なご両親とあなたも！

[307. 匿名]

>>262
どうせ釣りでしょ？
この手のトピって野次馬的に面白がってくる人も多いよね

[308. 匿名]

人間はいつか死ぬ
私も子供も何もしなくてもいつかは勝手に死ぬ
人生は短い、あっという間に終わってしまう
だからあまり深く考えないように、前向きに楽しく、と自分に言い聞かせて生きています
そうしないと暗い事ばかり考えてしまって...

[309. 匿名]

>>130
気持ちに波がある人もいるかもよ
私は子供が可愛いと思うこともあればこの子がいなければって思うこともある
比べてしまうから出来るだけ普通の子供と関わらないようにしてるよ

[310. 匿名]

>>137
みんな愛してるよ。勘違いしない方が良い。
その通り匿名だからだよ。ひゃあああん可愛い～愛してるううん♡ってインスタじゃないんだから、それしかコメント無いのもおかしいでしょ。まさに取り繕いであり、嘘やん。

[311. 匿名]

>>284
3才の理解力は色の理解や大小の違い、二つ以上の指示の理解があるなどです。
○○はどれ？は1才半健診でやることですから、遅れはありそうです。

[312. 匿名]

>>298
同じ人がいた。あなたと話したい。

[313. 匿名]

>>310
愛があるからこそ将来を考えると辛くなるんだと思う
我が子が可愛くて仕方ないからたくさん幸せになってほしい
でも現実は厳しいのも知ってるから前向きな事ばかり考えてらんないんだよね
ここでくらい愚痴らせてくれよ

[314. 匿名]

>>300
その方は施設に入所できる環境にある方なんですよ
莫大な税金を使用して一人暮らしする、と言うことに疑問を感じました

[315. 匿名]

>>314
まだ居たの？トピ主からのお願いを読めない？

もし、コロナ禍で失業なり影響があって苦しいなら行政にきちんと相談しましょう。
このトピで八つ当たりしても、貧乏を実感して虚しくなるだけです。

[316. 匿名]

>>298

子育ての事は書き込んで良いと思いますよ

[317. 匿名]

>>106
少しの手助けで普通クラス行けてるなら中度でも、重度でもないよね？マウント取りたいだけかと思うよ。担任の先生のちょっとした手助けだけで楽しい学校生活が送れるなんて楽でいいなぁというのが本音。

[318. 匿名]

>>96

[319. 匿名]

>>74
私の弟も小学校のときに脳腫瘍になり、全盲になりました。やはり、鍼灸師になっています。

[320. 匿名]

>>97
ADHDの主婦は5万人どころじゃないと思うよ

[321. 匿名]

>>298
やっぱりそういうの遺伝するの？

[322. 匿名]

>>42
うちも４歳で全く言葉なしです。
最近よく奇声をあげるので、しんどくなってきました。
意志疎通できる日は来るのかな、しゃべれるようになるのかな、と不安しかないです。
療育も行っていますが、うちの子はまぁまぁ重いレベルだなぁと感じています。

[323. 匿名]

子供の事は毎日可愛いと思う。でも育児が楽しいとか幸せとかは思ったことない。
この子が障害なく生まれてきてたらどんな子だったのかなぁって想像しちゃう。
障害がわかった時、子供はそこにいるのに子供をなくしたと感じるくらい悲しかったな。

[324. 匿名]

知的障害で中度以上だと本人は辛さを感じていないのかな？他者からの評価的な意味で

[325. 匿名]

>>304
最初がそんな感じでも中〜重度の自閉になるの？

[326. 匿名]

きょうだい児同士で結婚して子供作らずに穏やかに暮らすのはどうだろう？

[327. 匿名]

>>15
普通級しか入れないケースもあるんですよ💦
上の子は「非常に高いIQがあるからこれを伸ばしましょう、支援級は能力のケアをするところで、メンタルのケアをする情緒級がないから（IQよりこれが本音だと思う）」と言われて普通級に入れることになりました
豆腐並みの弱メンタルなのに謝れないから、2〜3ヶ月に1回くらいお友達とのトラブルで担任から電話がかかってきます……

[328. 匿名]

>>320
「ごまんといる」は5万人を意味する言葉じゃないからね
私もそのADHDの主婦で、コンサータ飲んでないとダメ人間

[329. 匿名]

>>137
たまに通報されるようなコメを見ると気が滅入る
でもまあ、疎ましく思う人がいる分には仕方ないと思う
祖父母は好きなはずだけど、認知症ですごく困らされて「お父さんもお母さんも、早くおばあちゃんを施設に放り込んだらいいのに！」と思う、みたいな感じを想像してる

[330. 匿名]

>>321
障がいは遺伝するもの、しないものがあるよね

[331. 匿名]

>>25
相手の兄弟に障がいを持った人がいるからと結婚に反対する、なんていう人に育てられた人と一生寄り添わなくていい。
息子があなたのような人を婚約者として連れてきたら「苦労も多かっただろう。立派な方だな、息子と幸せになって欲しいな！」と思うと思う。

[332. 匿名]

>>80
違うかもしれないけど、言い方！
自分の子を可愛いって思って接してくれるのって嬉しいよ！

[333. 匿名]

>>187
この手のトピには必ずきょうだい児がアドバイスしに来るからもう嫌って程分かってますよね。
吐き出したくて、きょうだい児達に同じ思いをしてほしくなくて来るんだろうけど
ここに来る皆さんは我が子の事、どちらの人生も同じように真剣に考えてます。

[334. 匿名]

>>312
レスが遅くなってごめんなさい
わたしには６歳の重度の自閉症の息子がいます
もう両親が亡くなっているので、知的障害のある妹と３人で暮らしています

[335. 匿名]

>>268
今子供が生まれたら、下の子は10年どんな生活になるのか。
5年後なら、5年間は幼いながらになんとか生活。
不謹慎ですがすみません、5歳で兄か姉が亡くなり、その後は一人っ子。
今いる子にどの程度毎日手をかけなければならないのかによるのではないでしょうか。
生まれてくる子の生活にあまり影響がなさそうなら産んでもいいと思います。

[336. 匿名]

>>298
こういう人はどの立場の意見も参考になります。

[337. 匿名]

>>331
可愛い可愛い我が子だもの
幸せになってほしいと願うのは親として当たり前の事だと思うよ
子供を授かっても障がいを持って産まれてくる可能性があるとわかったら反対するのは仕方ないと思う
ただ世の中には子供を望まない人もいるだろうし、あなたみたいな考えの方もいるだろうし、絶対に結婚できないではないと思う
周り見てもきょうだい児でも結婚してる人はたくさんいるよ

[338. 匿名]

>>331
生まれる子供が障害をもつ可能性があるから反対するんでしょ。
本人がいい人だという問題じゃないの。

[339. 匿名]

>>10
障害者年金貰えるし
あんまり介護が大変だったら施設に預ける、親権渡しちゃうのもありだと思う

[340. 匿名]

>>325
なるよ
折れ線型の自閉症とか。この場合はむしろ予後が悪くて、最初から発達が遅れている子より重くなることも多い。

[341. 匿名]

子どもではありませんが、姉が知的障害持っています。

親の愛情受けていたと思いますが、
やはり親や人には迷惑かけちゃいけないと
20歳過ぎるまで人に甘えることが出来ませんでした。

兄弟がいる人は、兄弟にも甘やかす時間をたまには作ってあげて欲しいです😭

[342. 匿名]

>>341
ごめんなさいトピズレです。
親御さんのみの書き込みでお願いします

[343. 匿名]

>>10
それ、障がいを持ってる子を育てたら、そんな言葉は絶対出ないと思う。

他の人の言うように人それぞれだから比べることじゃないし、比べられない。

[344. 匿名]

>>175
お金があれば、安心するよ

[345. 匿名]

>>341
>>206 読んでください

[346. 匿名]

>>290
変な人権派の支援者とかいるのかな？
なんで特別扱いされるんだろう

[347. 匿名]

>>45
うちは超重症なので看取りたい
もしくは大災害とかで一緒にが理想

[348. 匿名]

>>341
きょうだい児は、被害というと言いすぎだけど、被害者だから言いたくなる気持ちもわかる。
中重度に限らず、軽度でも肩身が狭いけど、本音を言えるのはこんな場所だけ。

[349. 匿名]

>>348
きょうだい児専用のトピを申請してほしい
親同士の話がしたいのよ

[350. 匿名]

>>48
何歳で判定されましたか？

[351. 匿名]

>>348
ここで吐き出さないでください、トピズレです
お辛い気持ちもわかりますが、過去コメント読んで頂けるとわかると思いますがここにいる方の心を無駄に傷つけています
どちらにも違う悩みがあると思います
新しくきょうだい児トピを立ててそちらで吐き出してもらえたら幸いです

[352. 匿名]

>>333
この前、３人とも障害児で死にたいって言ってるガル民いたから何も考えてない親もいるよね

[353. 匿名]

>>333
アドバイスじゃなくて、私を見て！ってきてるんだと思う。

[354. 匿名]

小学生の頃、同じアパートにどんな経緯か知りませんが、女性を妊娠させてしまった過去があるという40代の自閉症の男性と母親が越してきて、私はその男性に気に入られてしまったらしく、私の後ろに付いて家に入ってこようとしたり、電話がかかってきたりと、何度か怖い思いをしました。何かある度に、私の母が男性の母親に報告してました。その人が近所を歩いてるだけで、バレないように身を隠す日々でした。
幸い、警察沙汰になることはありませんでしたが、毎日怖かったです。
今思えば、単純に私と遊びたかったのかな？とも思えますが当時は、男性の過去も聞いていて、体格の差もあったので恐怖しかなかったです。
私は一時期、障害児施設で働いていた事もあるので、障害を持つ子の親の大変さを知っています。
特に性問題は大きな課題だと思っています。
根気強く教えていかないといけないですよね…。

[355. 匿名]

>>354
親じゃないしトピズレ。
障害者が気持ち悪いって言いたいの？

[356. 匿名]

きょうだい児は言うこと決まってるもの
生んでほしくなかった
親のエゴだ、とかね

私たちにどうしてほしいのよ
あなたの親じゃないのに
私たちに子どもを生むなって言いたいわけ？
ここはきょうだい児の気持ちを受け止めるトピじゃないの

何度もしつこいよ

[357. 匿名]

>>354
どんな経緯で
女性を妊娠させた過去を知るわけ？？

越してきたなら知り得なくない？
その家族がわざわざ話してきたの？

[358. 匿名]

>>61
立場が違うから当たり前じゃん。
うちは親が障害を負ってしまってお世話になっているけど、例え仕事であろうと温かい職員さんがいたら嬉しいよ。

[359. 匿名]

>>127
障害年金よりも 障害者枠でも就職してお給料もらえた方が良い！

[360. 匿名]

>>327
ここにいるということは、下の子が中度〜重度？

[361. 匿名]

幼稚園から一緒の脳性麻痺の子が
いるんだけど幼稚園は障害があっても
出来る限り同じ様に接するタイプ
だったので小学校に行ってその子は
支援学級に行ったけど休み時間とかは
元クラスメイトで様子見に行ったり
話をしたりしてます。

先日も運動会があったんですがベッド
タイプの車イスに乗ってる子を先生に
補助してもらって皆んなで押して徒競走
とかやったんですが本人もニコニコで
本当に楽しそうでした。小さな頃から
差別意識を持たせず不自由を感じてる人に
手を貸すのが当たり前って思える子に
してくれた幼稚園に感謝してます。

[362. 匿名]

>>159
うちの場合上の子が2歳半で診断されたんだけどその時もう下の子妊娠してたんだよね。
もちろん妊娠する前に診断されてたら一人っ子にしてた。それはもちろん下の子に苦労させたくないし上の子だけでお金も時間も使わなきゃいけなくなるからね。
だから診断された時お腹の下の子作ったことめっちゃ後悔したよ、苦労させてしまう。もしかしたらこの子も障害あったら‥‥なんて地獄に突き落とされた感じだった。
親としてはとにかくお金を貯めて私達夫婦が面倒見れなくなったら施設にいれる。
下の子には残せるだけお金を残して何かあったらお金で解決出来ることはしてもらうつもり。もし上の子が原因で結婚や人間関係で困る事があったら本当に申し訳ない、それしかない

[363. 匿名]

>>324
できないことを悔しがって泣くし、褒められたら嬉しそう
競争に勝ちたい的なのはなくても、辛さはあるんじゃないかと思う

[364. 匿名]

>>24
ストラテラならADHDでひすね！我が子も飲んでます。

[365. 匿名]

療育先で親を対象にカウンセリングしてくれるんだけど 何を話せば良いのやら。
トイトレが大きな悩みだけど子育て相談とは違うんだろうな。
就学のことも市役所行って相談してくださいだろうし。

[366. 匿名]

>>334
毎日お疲れ様です。妹さんなんですね。私は兄が寝たきりで成人した頃から病院生活です。そして私には娘がいるんですが知的障害があり、すごーく可愛い時と癇癪と意思疎通が難しくて怒鳴ってしまう時もあります。文字にすると障害児が生まれても仕方がない環境かもしれませんが、早くに結婚した姉が健常児を2人産み、私もそこそこの大学も出て友人も多く看護師をしていたので、娘に障害があるとわかった時はまさかという思いでした。334さんはどうでしたか？

私は障害児の妹として産まれたのに、父親がとんでもなく毒親で小さい頃から怒鳴ったり人格否定のような事を平気で言う人で、兄のことは全て母が世話していました。
私は自己肯定感が皆無になり、人の顔色を伺ったり我慢して自分を押し殺して、周りの人を笑わせたり嫌われないようにする事が自分のアイデンティティになってました。きょうだい児と障害児の親、両方の立場でも思うことは違うかもしれませんが、私は兄に障害があるということよりも、親に愛情を注いでもらえなかった事が不幸でした。言葉悪く言うと、愛せないなら産むなよ！と思ってます。なので私はこの子の事だけを見つめていく決断をしています。

長々と失礼しました。

[367. 匿名]

デキ婚で健常児が産んで普通に暮らしてる人もいれば、何年も不妊治療して出来た子が障害児だったりもする。
神様っていないのかな。

[368. 匿名]

>>356
下の子は生まないようにしようねってことじゃない？

[369. 匿名]

>>368
上に何人かいて下に産まれた子が障がい持ってたパターンも多いと思うよ
主さんがここに書き込むのは障がい者親限定だって書いてるのに、なぜわざわざトピ違いのコメントしていくのか謎だよ

[370. 匿名]

>>277
この型の場合は出産事故だから、健常者が生まれる方が確率高いのでは

[371. 匿名]

>>297
ネット上での規約な訳ないやん。笑われるよ

[372. 匿名]

>>369
末っ子が障害児は仕方ないんじゃない？

[373. 匿名]

>>52
私の息子も重心のデイでお世話になっているのでスタッフさんには感謝しかないです。

[374. 匿名]

>>317
マウントしたつもりは無かったんだけど不快に感じたならごめんなさい。
赤ちゃんの時からあれ？って思う事はあったんだけど、発語が遅いのも、落ち着きないのも、指示が通らないのもずっと男の子だからでスルーされて、３年で中度に近い軽度の診断降りたの。コンサータ服薬始めて息子には凄く効果があって色々スムーズに出来るようになった感じです。

[375. 匿名]

>>354
それはレイプとかでなく障害者同士のだったんじゃない？そういう事は割とあるよ。
結局何もなかったんでしょ？読んでてそうだろうなと思ったけど。

[376. 匿名]

>>366
わたしの場合は、両親や元旦那の両親に孫が欲しいと言われたのと自分も欲しかったので産みました
周りのプレッシャーや周りの友達もどんどん子どもが産まれて、本当に本当に悩みましたが自分自身が欲しい気持ちが強かったので
息子に障害があると分かったときは、やっぱりと言う気持ちとまさかと言う気持ちが半々でした
後から産まれた元旦那の弟の子ども２人は健常児だったので、わたしのせいだなと後悔もあります

孫が見たいと言った両親も立て続けに病気で亡くなって自閉症の息子と知的障害の妹を抱えて苦しいです
色々な助けを借りて生きていますが、税金や少子化の話題が出る度に心苦しい思いがあります
貯金が出来るほども働けていません

[377. 匿名]

中度知的の年少の娘がいます。
小学校は支援学校になると思いますが、支援学校って高等部は希望すればいけるものなんですか？
健常児も高校は義務教育ではないので、支援学校の高等部はどうなんだろうと疑問に思いました。

[378. 匿名]

頭おかしい、きち○いとか、そういう言葉に敏感になった
息子もそう思われてる、親の私もそんな目で見られてるんだろうなと

どう気持ちを持っていけば楽になるでしょうか

[379. 匿名]

>>376
可愛いし本当の意味で憎めないから苦しいですよね。私も両親や姉夫婦は頼らず夫側の両親は他界しており夫も単身赴任している（連絡をたまにとるくらい）のでずっと2人です。
私も夫が子供好きな事や、夫は過去に結婚を考えていた女性がいてその女性が妊娠したけどパニック障害がもともとあってそれが原因で流産してしまったことを聞かされて、迷いましたがこの人を父親にしてあげたいと思ってしまい子供を作る事を提案しました。
ただ正直に言うと今でも子供にとって家族にとって私の選択が正解だったか自問自答しています。
周りに健常児しかおらず、このトピで同じような苦しみを持つ方がどこかにいるという事実だけでも少し前向きになれます。

[380. 匿名]

サイコだけど大丈夫。って言う韓国のドラマできょうだい児についても触れている

[381. 匿名]

息子が2歳くらいまでは話さなくても当たり前だから周りに何も言われなかった。
どんどん成長していくにつれ、宇宙語を話して妙な動きをする息子を奇異の目で大人も子供も見てくる事が増えた。
同じクラスの子供は「○○君なんでしゃべらないの？」とか「給食でいただきますしないで食べてていけないんだよ」と報告してくる。
「そうなの、お話が苦手なんだ。でもみんなといると楽しいみたい」ってしどろもどろに答えた。
社交辞令でも「良かったら遊んであげてね」なんて、相手の子供に負担になるといけないから言わないけど。
なんて返せばいいんだろう？

[382. 匿名]

>>360
下の子は中度です
外ではエコラリアばかりで、まともな言葉を話さないし、苦手なものが多すぎるから養護学校に行きたかったけど、地域にないので小学校の支援級に行かせる予定です
極限まで普通の教室との関わりがないようにしたいです、大人数の中でいられる子ではないので…

[383. 匿名]

子供が可愛くてほっぺにチューしてると、ふと（私が死んだ後この子にチューしてくれる人なんていないんだろうな）と考える。
相手と絆を作って恋愛してキスをして、愛してくれる相手と幸せに暮らす、なんて無理なんだろうな。
私が生きているうちに愛情をたくさんあげて、子供に自分は愛されているんだと感じてほしい。
性教育的な事もあるのでいつまでスキンシップが出来るのかっていう問題があるけど。
先を考えると暗くなるから目の前のことしか見ないようにしちゃってるけど、ちゃんと将来のことを考えないとな。

[384. 匿名]

>>297
トピタイに障害児の子育てって書いてあるよー。

[385. 匿名]

>>365
同じ施設の卒園生のその後とか、学校生活のサポートを親がどんな形でできるのかと聞いたわ
トイトレ、うちも終わってないよ
外では意地でも我慢して、家でもオムツをトイレみたいにしちゃう
前にそれでオムツを全部捨てて失敗を待ったのに、14時間我慢されて、身体を壊さないか心配で私が折れた

[386. 匿名]

私は「○○(子どもの名前)のこと見てくれてるんだね、いつもありがとう」
「迷惑かけることもあるかもしれないけど、何かあればおばちゃんに報告してね」など
周りの子に感謝の言葉をかけることが多いです。

本音は一緒に遊べたらとも思うけど、そこはなかなか難しいので…

[387. 匿名]

>>361
あなたもトピズレですよ。
嬉しいですが。

[388. 匿名]

>>341
自分のママに言ったら？

[389. 匿名]

>>386
自己レス
>>381さん宛です

[390. 匿名]

>>378
そういう言葉を使う人が、改めるべきなのにね…。
人間性疑うレベル

[391. 匿名]

>>355
こんな目にあったら気持ち悪いと思う。

[392. 匿名]

実際のおむつ替えの様子とは？！私でも出来る方法〜おしっこの時もうんちの時も替えられます〜 - YouTube

両腕がなく唯一あるのは短い左足とその先にある３本の指。 この体でどうやっておむつ替えをしているのか？！ これは無理そう。と諦める前に 自分の出来る方法を考えてみる。 今ではおしっこの時だけでなくうんちの時も １人で替えられるようになりました。 母親とし...

重度でも結婚、出産されています。
本当にすごい！感動しました。
みんなに希望を与えてくれます！

[393. 匿名]

>>370
絶対大丈夫という保証はなくない？

[394. 匿名]

>>129
やばい、泣けてきた。
いつまで一緒にいられるか。
将来を考えたら早めの入所がいいんだろうけど、我が子といられる時間は短いんだね。

だったら自分で見てればいいっていう意見ももちろんあるだろうけど、親の死後の事を考えると入所出来るならありがたい方なのかも。

健常者でも大人になって引きこもりになったりする場合もあるけど
基本健常者は自分の意思で実家を出るよね。
重度でも自分の意思で入所を選ぶ人っているのかな？

[395. 匿名]

>>297
わざとだよね、そのコメ
嫌味でしょ

[396. 匿名]

>>315
横だけどこれだから「うちの子てんすチャン」とか言ってる
障がい児親は困るんだよ

[397. 匿名]

>>396
横だけど
てんすチャンって何？

[398. 匿名]

>>199
陽キャの使い方間違えてる。

[399. 匿名]

>>377
息子が特別支援学校に通ってます。
高等部は普通に受験です！
うちの子は最重度なので多分無理なので義務教育終えたら学校はおしまいだと思ってます

[400. 匿名]

>>374
中度よりでも結果として軽度って診断されたんでしょ？トピずれじゃん。ここは中度～重度障害児のトピだよ。

[401. 匿名]

>>61
もちろんそうでしょ。違う立場の人が一生懸命お世話してくれるんでしょ。ありがたいだけじゃん。他人の子に親みたいにいっぱいっぱいになる人には務まる仕事じゃないよ。

[402. 匿名]

>>223
涙が出ました。
わたしに言われたんじゃないのに，泣いちゃってすみません。
ありがとうございます。

[403. 匿名]

>>393
横だけど絶対とか保証とか言いだすのアホな子供みたいよ。遺伝要因ないかぎりあんまり心配しなくていいと思う。
私が>>268なら妊活する。

[404. 匿名]

>>60
私も兄弟が重度の障害児。

でも、母親が障害児教育に力を入れてます！みたいな前向きキラキラママでそれがすごく見ていてとても嫌でした。なので、前向きポジティブな障害児ママがすごく苦手。奥山さん(タレントの)は少し違うけど、あの前向きさは兄弟児には居心地が悪かった。

[405. 匿名]

>>80
当たり前、、、。お給料の出る仕事だから出来ることってある。障害児のお世話、自分の子じゃないのにボランティアで密に関われる？
52さんみたいな方には感謝しかありません。

[406. 匿名]

>>361
あなたもトピズレですよ。
嬉しいですが。

[407. 匿名]

>>42
うちは重度で小1です。
言葉は出てません。
嬉しいと大声を出します。
外が好きなのでお散歩に連れて行きますが、嬉しくて大声を出してしまいます。
ほとんどの人が振り返ってまじまじと見てきます。
小さな子も立ち止まってじっと見てきます。
人に見られる事に全く慣れません。

[408. 匿名]

>>229
ありがとうございます。
毎日本当に感謝しています。
かわいいと言ってくれてありがとう。

[409. 匿名]

>>142
わたしは正直、上が障害あるのを知った上で下も産む考えが理解できないよ。
まだ上が障害あるのがわからずに妊娠してしまって…ならわかるよ。
逆に兄弟児の立場になってごらんよ。
わたしならごめんだよ。生まれた時点でハンデが大きすぎる。普通のひとと同じ人生は歩めない。自分は普通なのにね。

[410. 匿名]

>>409
私も理解できない。息子と同じ支援級の子に歳の離れた妹と弟がいるけど、強い覚悟なんだろうなぁと思っている。もしかしたら裕福な家庭で祖父母の協力が得られる環境だからできる事かもしれないけど。

[411. 匿名]

ここは同じママからの立場でも
重い障害児の下になぜ生んだのか理解できないとか責められるね。

このトピはそのことを責める場所ではないと思うよ。

[412. 匿名]

>>383
まあそうだけどさ、健常に産まれててもチューしてくれる相手がいない人は世の中に沢山いるよ笑
彼氏(彼女)いない歴＝年齢の人って昨今珍しくないわよ。
もちろん選択肢が最初からないのとは違うのは分かるけどね。
これがない、あれができない、これも無理…って落ち込むばかりじゃなくて、これを持っている、あれができる、ここは恵まれているなって、些細な幸せを親子で見つけていけたらいいよね。

[413. 匿名]

親族は皆さん健常者で、突然重度の障害児を授かった方はいますか？
周囲に理解されません。

[415. 匿名]

>>413
うちは先天性じゃなくて、SIDS(乳幼児突然死症候群)で死にかけてギリギリで生還して後遺症が残ったパターン。
知っている限り、自分の親族にも旦那の親族も皆健常です。

[416. 匿名]

>>413
けっこういると思うけど。
障害児ばかりが身近にいるほうが珍しいと思う。

[417. 匿名]

>>411
重度だからより厳しい生活と将来が待っているからだと思う。

[418. 匿名]

>>414
なんでわざわざ貼るの？同じ思考なの？通報しました

[419. 匿名]

>>409
中には親自身が怪しい人もいるよ。
私なら子どもの発達が順調でなければ第二子なんて考えられないけど、療育で一緒のお母さんは上の子だけじゃなく、下の子も発達が遅くて、更に妊娠してるって聞いてビックリした。
親自身もあれ？？って感じの人だった。

[420. 匿名]

何度もきょうだい児の話ばかりしつこいな。

[421. 匿名]

うちの子は障害が重複しており、その一つに見た目ですぐ分かる障害も持っています。洋服で隠そうと思えば隠すことはできます。悩んだ時期もありましたが今では普通に隠さずに出かけています。
ですが、人からジロジロと見られる視線に辛くなる時もあります。この視線を気にせずにいられるにはあと何年かかるのか、どうすれば乗り越えられるのか悩みでもあります。

[422. 匿名]

>>100
羊水検査でわかるよ
４ヶ月くらいだったかな？

[423. 匿名]

>>392
この人両手両足ないんだよね？
それで出産、子育てって
素直におめでとうと言うには複雑で。
すごいけど、すごいんだけど……どう考えてるんだろう。
とにかく子ども第一で頑張ってほしい

[424. 匿名]

>>403
ほんとその通り。年齢行くと逆に確率上がるから早めに妊活する。私なら。

[425. 匿名]

>>374
1人で学校に通えて普通に意思疎通できるの。羨ましい！

[426. 匿名]

>>377
うちの地域の支援学校、養護学校はどちらも小学校から高校までストレートで行けますよ。

[427. 匿名]

>>378
他人に向かってきち◯いとか言う人がまともなわけない。同じレベルに成り下がる必要はありません。堂々としていればいいんですよ。

[428. 匿名]

>>413
うちも親族は健常。
うちの子は、遺伝子の突然変異が原因でした。

[429. 匿名]

みなさん、子育てお疲れ様です。

質問ですが、障害児子育てに疲れて気分が落ち込んだ時、気分転換に何しますか？もちろん根本的解決にはなりませんが、ほかに幸せとか喜びを感じないとどんどん卑屈になりそうです。

[430. 匿名]

>>403
そう？産まれるまでなにあるか分からないのが妊娠出産でしょう？
産まれてから分かる病気障害もあるわけで。

[431. 匿名]

>>413
うちも両親族共にいませんでしたが、出生時に肺動脈がせまいのと、心臓に穴があいていました。重度知的です。 排泄は多分ずっとオムツなのかなーというかんじです。そんな娘の同級生に生理がきたという話をきき、うちはどうなるんだろうと不安になっています。びっくりしたり、体調わるくなったりするんだろうな。受け入れて、わかってくれるときがくるのかなー。

[432. 匿名]

>>407
うちは19歳の生活介護に通ってる息子がとにかく多動でよく叫び目立ちます。
年々収めることはないし体も大きいし人の目が冷ややかになってます。
慣れないけど、本人なりに学んでるのかやってはいけないことや小さい子供の遊んでる邪魔はしないお兄ちゃんだからなどルールわかってきてるのか？案外馴染めて驚いてます。
だからといって慣れないし疲れるのは変わらないです。
いつになったら慣れるんだろう…。

[433. 匿名]

重度でとても疲れてしまって産まなければよかったと思います。
たくさん先生方にお世話になっておいて産まなければよかったなんて言えない。
でも先が見えなくてなにもなくて意思疎通もままならなくてこれからさき何があるんだろう私とこの子には。

[434. 匿名]

知能があるから人間、とどこかで聞いた
進撃の巨人についての誰かのコメントだったかもしれない
確かじゃないけど
では知能がなければ人間ではないんだろうか
人は猿から進化して…
考えさせられる

[435. 匿名]

>>433
最初からなかったことにするボタンがあればほとんどの人が押すんじゃないかな

[436. 匿名]

>>403
生まれてくる子の5～10%は何らかの障害を持っているので、安易なことは言わないほうがいいと思います。

[437. 匿名]

>>412
選択肢が最初から無いのとは違うのは分かる、ってほんとに分かってるの？
選択肢が子供の時からほぼ無い状態の障害者と彼氏がいないというだけの健常者の人達と比べること自体がおかしいんだよ。
後半も的外れなこと言ってるし。
これは出来るあれも出来る些細な幸せ探しなんて皆やってるでしょ。
それでもどうしても健常者との埋められない差があって、それで苦しんでる人が多いんだよ。
上っ面なこと言ってんなよ。

[438. 匿名]

>>28です。
毎日子どもの奇声が凄まじくて精神的に参ってます。
甲高い声で家の外に聞こえそうだし、
興奮して突然大声で笑ったり、叫んだり。
もう一緒に買い物に出かけることはなくなりました。
他人からの視線に疲れるので。

子どもに向かってうるさい！！とたまに叫んでしまう自分が嫌です。
子どもも好きでこうなったわけではないのに…
そんな時はギュッと抱きしめてごめんね…と謝ります。

たまに『この子が健常児だったら、今ごろ好きなように走り回ったり色々お話ししてくれるんだろうな、』などと無駄なことを考えてしまいます。
朝起きたら夢だったらいいのにね

長々失礼しました

[439. 匿名]

>>246
発達障害はホントに十人十色

主は辛かったんですね
本当に家族は辛いよね

私の妹はアスペルガーだけど、自分の障害を受け入れていて私のせいでごめんと言う時もある

ずっといじめられてずっとうまくできなくて
すごく健気に頑張ってる妹は嫌なときやわかり合うことができない時もあるけどやっぱり可愛い妹なんだよね。
お金は私もないけど、捨てる事はできない。

[440. 匿名]

>>293
失敗ばかりするから誰かのせいだとすり替えて言っちゃうんですよね
家でくらい大きい事言いたいと言うか

最初は家で愚痴るくらいなんだけど、そのうち会社でも人のせいにしてしまいいつも首同然で退職します

迷惑なんだろうなっていうのはわかるんだけど、何ができてないかわからないんです。
空気もよめないし

[441. 匿名]

>>204
私も大好きではある

ピュワで優しい弟が嫌いにはなれない
ただ周りの陰口などはつらいよね

私も稼ぎが良くはないから色々行先が不安

[442. 匿名]

>>367
神様なんていない。

[443. 匿名]

>>180
上から下からと挟まれてますね
辛いね。。

あなたがもっと人生を楽しめますように

[444. 匿名]

>>436
5%と10%って結構違うよね

[445. 匿名]

>>429
私は主人に子供を預けて、一人で買い物やランチに行って息抜きしてます！
普段はお菓子食べたり、夜中にゲームしたりかな。

[446. 匿名]

>>442
そだね、、、

[447. 匿名]

>>377
うちも中度ですが県立の養護学校へ入学しそのまま高等部まで卒業しました。

[448. 匿名]

>>378
親が堂々としてる事って大事だよ。
卑怯者は弱いから堂々としてる人に向かっては言ってこない。

[449. 匿名]

>>240
何言ってんの？

[450. 匿名]

>>52
身近にあなたのような方がいてくれたらいいのに。
子供に、この先あなたのような素敵なひとに出会えたらいいなと思います。
今はコロナもあって、私が落ち込んでて、誰も信用できなくなってて、暖かい言葉に心が和らぎました。
ありがとう。

[451. 匿名]

トピズレになるかもしれませんが、今２歳前になる子供が、もしかしたら発達グレーかもしれません
親としては、まだ２語文を話さずに言葉数が少なくて、行動も少し乱暴だなと思うことはありますが、成長過程によるものかと思っています
しかし、一歳半検診で再検診を言われたので・・・。

私は2人目を望んでいますが、やはり上の子の状態がもう少し分かってからがいいのかもしれない
でも発達障害だとしたら３歳くらいまでは明確な診断をされないとなると、自分の年齢も上がっていくばかりたなと迷いもあります

[452. 匿名]

>>451
ここ中度～重度のトピだよ
グレーかも？って言ってる人のトピじゃないから

明らかにトピずれ！
違うとこでコメントしなよ

[453. 匿名]

>>197
強くて素敵な妹さんですね

[454. 匿名]

>>411
なんか兄弟児が乱入して暴れてるよね。
トピタイ読めないのかな？
可哀想だから誰も指摘しないけど一応トピズレてますよ。

[455. 匿名]

普通に同じ悩み持ったママ同士話したかったわ
部外者ばかりで息抜きにもならなさそうで残念

[456. 匿名]

>>452
すみません。前半のコメントしか読んでなくて、兄弟児のコメントに反応して書き込んでしまいました。
最後のコメントまで見たら、完全に部外者でした。
失礼しました。

[457. 匿名]

うちは自閉症スペクトラム年中、加配の先生をつけてもらっています。言葉もほとんど出ていなく、ですが寝てる時以外はずっと宇宙語を喋っているか歌を歌っています。

今日、参観日でした。
前回の参観日は現実を見たくなく、主人に行って貰いましたが今日は渋々自分が行きました。
席に座っていられなく1人チョロチョロし、
お当番でもないのにお当番の子と一緒に前に出て何かを叫ぶように喋っていました。
先生も、同じクラスの子達も、その状況に慣れてるのかスルーをしてる感じでした。もう見ていられなく我が子ですが他人の振りをしたい位でした。もう消えてしまいたいです。

[458. 匿名]

>>429
落ち込んだときってわけではないけど、子供を学校に送ったあとにひとりでモーニングを食べに行くのが好きです。子供を送り出してホッとする、いちばん平和な時間。

[459. 匿名]

>>458
どれくらいの頻度で行ってますか？

[460. 匿名]

>>457
知的障害児の親の育児相談会に云ったことありました。
高学年、中学生のママさん参加してましたけど

入学式とかで座っていられないのは当たり前だよね～って感じでみなさん笑ってました。

ある程度大きくなると受け入れてるママさんが多いのかもしれませんね。

[461. 匿名]

>>457
もう読んでて胸が痛くてそばに寄り添ってあげたい気持ちになりました。我が子の現実、受け止め中きゃいけないけど、辛いですよね。
私も自分が現実を見たくないから（周りと比べたくないから）コロナをこじつけに外出も全然してなくて、子供にとっては刺激皆無で悪循環になってます。
辛かったと思いますが、ちゃんと出席して偉いです！

[462. 匿名]

>>459
週１くらいかなー。おひとり様席に座って携帯見ながらのんびりしてます。
お金があれば昼に回転寿司とかも行っちゃう…

[463. 匿名]

>>413
父方も母方も障がい者はいません
でも重度知的障がい者が生まれました 高齢出産でもない
ガルちゃんでも知的障がいは遺伝だからとコメントあったから違いますよ誰しも産む可能性がありますとコメントしたら、大量にマイナスくらいました（笑）

人に限らず他の動物や植物にも遺伝子のエラーで突然発生するのです
よく淘汰されて生まれないと言われますが、それでも不思議と生まれる命もあるんです
今の医学では解明されてないんじゃないでしょうか？

[464. 匿名]

>>460

気持ちを分かち合えるママさんとそうやって笑いながら話せるって、
その少しの時間だけでもそれがすごく心に沁みますね。
療育の先生に色々相談をしても、
先生方は子供に障害を持ってる方達ではないですし、
例え色んな障害を持った子達を見てきているとしても、そこにはやっぱり天と地の差があるように感じてしまいます。

[465. 匿名]

遺伝性があっても必ず遺伝するわけではないから。

でも遺伝性があると一卵性双生児は2人とも障害と言うことになる。
二卵性は必ずではないけれど

[466. 匿名]

>>461

外出したくない気持ち、
すごくすごくわかります。
今日はお母さん方は子供達を囲むように見ていたので、
目立つ自分の子供の駄目さを見学されてるようで言い方が悪いですが、まるで公開処刑でした。
参観日が終わってもお母さん方はなかなか帰らずグループになって会話をしているんですが、
うちの子供の事を何か言われてるのではないかと恐くなってしまいました。
家に帰ってから涙が止まらず、自分も、もう幼稚園行かせるのもしんどいです。
本当、普通の子と同じ社会で生きていかなければいけないのが辛いです。

[467. 匿名]

>>462
いいですね。
私も今度そうしてみます。

[468. 匿名]

>>214
分かります。
うちの子供は、よく唾をおもちゃに貯めて遊んでる。
外でゴロゴロして、たまに泥や砂をなめてる。
汚いという概念がわからない。
付きっきりで見ているのはもう疲れた。

[469. 匿名]

>>227
偉すぎです。
私はもう早くいなくなりたい。

[470. 匿名]

賛否両論あるけど、参観日運動会音楽会発表会卒園式遠足とか、行事は休むのもありだと思う。
中には、いつもと違う環境（保護者がたくさんいる）で苦痛を感じて固まってしまう子や反対に興奮して走り回る子もいるし。
私の子が保育園に通ってた時行事が苦痛すぎて、いつも行事前後は悩んでました。
療育園に転園してからは行事が気楽になりましたが。

[471. 匿名]

療育園の保護者会役員が回ってくる…マジでやりたくない
癖がある(何ならお子さんの障害はあなたの遺伝では？と疑わしい)お母さん多過ぎて疲れる
もちろんきちんとしたお母さんもいるんだけど、一部のヤバいママと関わっていける気がしない
でも地域の障害児の世界狭いし…絶対今後も付き合い続くのが憂鬱だよー

[472. 匿名]

>>471
お疲れ様〜。
癖があるっていうか、大変な子育てしてると、元々は普通だった人でも、病んできちゃったりするんだろうなぁって思うこともある。もちろん、元々変な人（失礼！）も居るんでしょうけど(^_^;)
なんか、すんごくわかるわぁ。って、私も変なおばちゃんかもしれませんけど！（自覚あり）

[473. 匿名]

>>463
調べたら旦那さんのほうの親族にいたって聞いたことあるよ

[474. 匿名]

>>433
気持ちわかりますよ。
私は子どもの寝顔とか、笑ってる顔とか見てるとどうしようもない気持ちになります。
健常児の長女の発表会に参加したときと下の子どもの発表会のときに経験する感動は全くちがうものでした。苦労も多いですけど、無駄じゃないです。

[475. 匿名]

お子さんがひとりの方、老後のことなど考えてますか？
昨日、私の遠い親戚が癌で亡くなりました。その方には知的障害の息子さんがおり、現在は施設に入っています。母子家庭でほかに兄弟もおらず、これから家の片付けや様々な手続きなどどうなっていくのだろうと、自分たちの将来と照らし合わせて考えてしまいます。子供が成人したあと施設に入れたら、自分たち夫婦も老人ホームなどに入るのが一番良いのかな…。

[476. 匿名]

>>471
割りきって仕事だけしてればいいよ。気の合わない人なんてどこにでもいるからね。私は何度か役員をやってるけど、いろんな話が聞けてすこく参考になるからやってよかったと思ってます。

[477. 匿名]

>>473
遺伝性のあるもの、突発的に発生するもの
出産後の事故等原因とされるものもみたいですね
身内にいなくても生まれる事もあるようです
過去にそういう人がいたとしても、必ずしも
遺伝するわけではないでしょうし

あまりに昔の祖先とかだったら知りようがないしね 今の医学でも妊娠中に分かるのは限られてるし、いつか医学が進歩したら治療方法も発見されるのかな？

[478. 匿名]

>>470
ウチも保育園時代はほとんど行事に参加していません。障害があるのはウチの子だけでしたし、悪目立ちしてしまうので、保護者席でいつもヒヤヒヤしていました。帰宅してからも酷く落ち込みました。それに行事近くになると不眠症になっていました。小学生になり、支援級での行事はありますが見学にさせてもらっています。

[479. 匿名]

>>211
でも最初は親が教えなきゃいけないでしょ？
勝手に覚えればいいけど

[480. 匿名]

>>197

小さいときにどんな育て方をしたらそんな考え方になるのか知りたいです。
うちは兄が中度で妹が健常。真面目な兄によく意地悪する3歳です…

[481. 匿名]

我が子の障害以上に辛い事ってあるのだろうか。

[482. 匿名]

>>481
同じくです。

[483. 匿名]

>>466
うちの場合、幼稚園時代はイベント全て休ませましたよ？
休んだ日は療育か言葉の教室に言ってました。
幼稚園って義務教育じゃないし、無理して行かせなくていいと思います。
そんな見てていたたまれないなら行かせなくていいと思うんですよね。
私は参観日、運動会、発表会、遠足、全て不参加にしましたよ。
寄生あげて、いきなり癇癪起こすし、
いつも見てる子供達は慣れてるからスルーするけど、
参観日に来たお母さん達はきっとえ？ってなるでしょう。
元々重度で普通の小学校を考えてなかったので、
わざわざ親子共々嫌な思いしなくていいと思ってそうしました。
本人もよく分かってないので、参加できなくても問題なかったです。
今養護学校1年生です。
めちゃくちゃ楽になりました。同じ子達との集まりだと本当に気が楽です。
頑張って下さい

[484. 匿名]

>>419
兄のところ、姪甥二人とも重度自閉症なんだよね
そこで最近3人目を妊娠してるって聞いて、とてもじゃないけどおめでたいと思えなかった
甥はまだオムツも取れてなくて、けどオムツ拒否だから家で垂れ流しなんだよね
そんな中で赤ちゃんの子育てって可能なの？

[485. 匿名]

>>484
ここのトピにいるってことは、>>484さんも障害のお子さんいるんですか？

お兄さんの3人目の子も怪しいですね。
知人で3人とも発達障害の家庭がいます。

[486. 匿名]

うるさくてイライラしてしまって
無理やり寝かしてしまった。
ごめん。

[487. 匿名]

>>399
うちの子も小学部から高等部まで特別支援学校です。
高等部の受験は義務教育終了した、本人たちにも受験の経験をという名目と支援級からの転入の受験生と平等にということでうける行事みたいなものでした。

もちろん、本人も緊張してパニックになり大変だし親も面接うけたり等疲れました。
まず、親や本人が希望する限り落とされることは無いと思いますよ。
私の周囲では聞いたことなかったです。

[488. 匿名]

>>479
実際にお子さんに性処理の仕方を教えた方いますか？手順を教えてお子さん自身が処理してるご家庭。
いま中１で体がどんどん大人に近づいていくのが目に見えてわかり、とうとうこの日がやってきたか…という心境です(T_T)経験者ママさんいましたら、ぜひ参考にしたいです！

[489. 匿名]

>>486
私無理やり寝かそうとしたけど、全然寝ずさらにうるさくなってイライラ倍増したよ💦

[490. 匿名]

皆さんは同じ幼稚園や保育園、学校に
ママ友っていますか？
自分は周りの人たちに迷惑かけてる気持ちから塞ぎこんでしまい輪に入れなく孤立してます。

[491. 匿名]

>>457
うちも宇宙語で似たような状態。
参観日とか勝手に動き回って「オッオッオー」とか叫んでる。
おー元気いいなって、笑うしかない。
きっと他の保護者の中には何あれって思う人もいるんだろうけど、そういうのはもう見ないことににした。
やっぱり他の子供と比べちゃうとその違いに落ち込むことあるよね。
そういう時は（この子なりに頑張ってるんだろうな）って自分の子供だけ見るようにしてる。

なかなか苦しいと思うけど、457さんが穏やかに過ごせる事を願っているよ。

[492. 匿名]

>>466
障害児の子だけが通うような療育型の幼稚園みたいなのはない地域なのかな
うちの子も自閉と多動が酷くて普通の幼稚園なんて絶対無理だから知的障害のある子だけが通う市営の保育型療育施設に行かせる予定だよ
お母さんがあんまりしんどいなら預かり型の発達支援に通わせてみるのはどうかな
お友達からの刺激は少ないけど療育もしてもらえるし先生もプロだからトラブルとかも少ないし何より気持ちが楽だよ

[493. 匿名]

>>490
ママ友いますよ！障害児のママばかりですが。

周りの人って、それは障害児のママさん？健常児のママさん？
私は障害児のいる環境しか経験がないけど、ちょっと大変な子がいたとしてもそれを悪く言うような人はあまりいなかったけどな。
もし直接なにか悪いことを言われたわけではないのなら、人が少ないときにでも思いきって話しかけてみたらどうだろう。

[494. 匿名]

障害児を産むと、一生自分自身も辛い。
五体満足で子どもが3人いる人が羨ましい。
うちは1人目が障害児でもう兄弟は産むなと周りからも言われている。

[495. 匿名]

>>213
20年くらい前にセックスボランティアって本があったよ。
自分で処理するための器具があるんだとか。
男女どちらでも風俗にお願いすることもあるとか。

[496. 匿名]

今日も休んじゃいそう引きこもりになってる外怖くて出れない

[497. 匿名]

>>451
上の子に障害があると、兄弟は悩む気持ちはわかります。
すごく不安な中にいると思います。だから、トピずれだけど声かけてしまいました。反応してすみません。

[498. 匿名]

>>490
同じ障害でも程度が違うと、初めは話すけど、成長に伴って疎遠気味になった。

[499. 匿名]

好きな事や好きなものが同じことが
仲良くなるきっかけだと思ってましたが、

やっぱり、辛い気持ちを分かち合える人同士がいいですよね。

[500. 匿名]

ここにいる人達が誰か近くにいてくれたらなぁ。