持病がある人のお仕事

[1. 匿名]

私は耳管解放症という病気を10年以上患っており、症状としては山に登った時や飛行機に乗った時に、耳が塞がるような症状が頻繁に起こってしまいます。その為会話が聞き取りにくいことが多いため電話に出ることが難しく、他には無意識に話し声が小さくなってしまうのでよく注意されます。なので、できる仕事が限られてしまい困ってます。
持病がある方に聞きたいのですが、今の仕事は正社員ですか？非正規ですか？
会社に勤める際、持病のことは話しましたか？できれば色んな方の話を参考にしたいと思いますので、よろしくお願いします。

[2. 匿名]

持病持っていても安心して働ける環境が増えればいいね

[3. 匿名]

[4. 匿名]

「半沢」出演の階戸瑠李さん急死　事務所「事件や自殺の可能性ない」…てんかんの持病（デイリースポーツ） - Yahoo!ニュース

　女優の階戸瑠李（しなと・るり）さんが持病により２８日に亡くなっていたことが３１日、分かった。所属事務所が公式サイトで発表した。３１歳だった。公式ツイッターでは「自宅にて持病による発作が起き、本人と

[5. 匿名]

耳管開放症になった事あるけど自分なりに
鼻かまないすすらないでいつの間にか治った。良くなるといいね

[6. 匿名]

難病を患っています。

医師には「仕事をする体じゃない」と言われますが、治療費や検査代もあるし辞められない。

立ち仕事のパートです。

[7. 匿名]

過敏性腸症候群
腹鳴りもあるからシーンとした場所やトイレがすぐ行けない環境はダメになった

[8. 匿名]

>>1
兄が片方の聴力を完全に失っていますが、社内に伝えて、普通に働いています。皆んなのストレスになるのに、何故黙っているのか分かりません。

[9. 匿名]

リウマチです。
働きはじめて2年目で診断されました。
服用している薬のおかげでほぼ寛解状態なので、定期的な通院以外は何の支障もなく勤務しています。
ちなみに正社員、技術職です。

これから症状が悪化して身体が自由にきかなくなったら今のまま働けるのか不安です。

[10. 匿名]

パニック障害。すぐ目眩して吐きそうになる。

[11. 匿名]

>>10
私もパニック障害です。
疲れや人間関係のストレスで仕事中に過呼吸になってしまいます。

[12. 匿名]

持病で急に休んだり早退してたらクビ宣告されて自主退職した、、

[13. 匿名]

糖尿病・リウマチ・突発性難聴
⇒コールセンターで某企業のお客様相談室の受電業務やってます。
パートです。
今年中に辞める予定です。

[14. 匿名]

>>1
私もこの前それなりました。
すぐ耳鼻科にいって薬もらって治ったんですけど。
繰り返すんですかね？

[15. 匿名]

>>11
私もです、
どんな仕事ついてますか？？？

今悩んでまして、、

[16. 匿名]

私はネフローゼって病気で、とても疲れやすい
んですが、働きたいです。
何か教えて下さい

[17. 匿名]

指定難病です。
とりあえず薬でどうにかなっているので正社員で働いています。
安倍総理みたいにいきなり薬が効かなくなって…再発したらどうしようか…

[18. 匿名]

婦人科疾患だから言いづらい
男性はもちろん女性ですら「生理痛は甘え」みたいな考えの人がいるのも辛い

[19. 匿名]

ネフローゼだけど普通に正社員で働いているよ。
人によって症状が違うからなんとも言えないけど…尿タンパクが0になればダルさは無くなるはず！

[20. 匿名]

頭痛持ち。
調子がいい時は週5フルタイムいけるんじゃ…と思うけど、頭痛くなったらやっぱ無理！となってずっと週4のバイトしてる。

[21. 匿名]

私も高校の時からネフローゼだけど教員してるよ。たんぱくおりてるときはしんどいけどね。副作用嫌だけどステロイド様様。

[22. 匿名]

>>1
持病の切れ痔がキツいため在宅でネットビジネスしてます。

[23. 匿名]

リウマチで派遣です。
今の職場で1年になりますが、かかわりのある社員とだんだんウマが合わなくなってきて精神的にキツくなってきた。
たぶんこの人が原因だと思いますがストレスでリウマチ症状が悪化することがあります。
このご時世、仕事やめるのは回避したいし、でもその社員とのかかわりは回避したいし悩むところです。

[24. 匿名]

>>1
自分でビジネスしようぜ

[25. 匿名]

癌を患っています。病気による障害もあります。
ハローワークで1年間仕事探ししてやっと受かった職場でいじめられています。
今まで面接で病気のこと伝えると受け入れて頂けない所が多かったから、こんな私を受け入れてくれる会社ないから我慢していますが辛いです。

[26. 匿名]

喘息持ち

幼稚園で働いてます

[27. 匿名]

小学生の時からネフローゼだけど、夢だった食品会社で憧れの仕事してるよ〜！
リツキのお陰です🙏
流石に再発時のステロイド治療時は体力的に厳しいけども…

[28. 匿名]

>>20
私も頭痛持ち
週5フルタイム

頭痛持ちにも慣れてきて薬を上手く使ってなんとかやってます

[29. 匿名]

>>20
あなたみたいに、自分の体を分かってできる範囲で選ぶのいいですね。

うちには派遣の人で24とか若いんですけど、偏頭痛持ちとかで月に合計1週間は休む人いる。

忙しい職場なので、かなり迷惑してます。

[30. 匿名]

>>17
毎月の病院ってどうやって行ってますか？最近は薬の処方は1ヶ月ですよね
私の場合は指定難病で耳鼻科、呼吸器内科、皮膚科に毎月必ず通わなければならず、具合が悪くなれば更に通院です
ステロイドが必須の病気です
今は働いてなくて、専業主婦してます

[31. 匿名]

咳喘息＆体温調節がうまくできない。
なので咳が出てしまうし、体温が上がって38度くらい出るのでコロナだと思われる。私としてはコロナが出る前も今もかわらないのにな。
マスクしているけど、どこでも白い目で見られて辛い。

[32. 匿名]

障害者枠ではたらいてる

[33. 匿名]

難病で2年前から患っています。5年前からフリーランスで自宅で仕事していました。打ち合わせで人と会うことがあったりしたのですが、今は取引先の方は私の病気を理解していただいているので、電話とメールで打ち合わせして、仕事できてます。締め切りに間に合わせられたらいいので、体の調子の悪い時は時々横になったりして仕事ができるので本当にありがたいです。もちろん徹夜で仕事等もあったりもして辛いこともありますが、自宅なので何とか仕事できています。
普通の会社勤めだったら仕事も出来ず、家賃等払えず生活に困るところだったので本当に今の仕事で生活できて良かったと思っています。

[34. 匿名]

障害者雇用で働いています

当時は健常者として働いていましたが１０年くらい前に精神障害を患い退職、療養中に障害者手帳を取得。

元々分娩異常もあり、先天的に見た目も健常者とは少し違います
3歳ごろに気管支喘息も患い、養護学校(今でいう特別支援学校）に通ってました
途中から一般の小学校に転入し、そこからは健常者同然でしたが…

[35. 匿名]

>>20
これマイナスなのは甘えんな！ってこと？持病が頭痛なとこ？

[36. 匿名]

私も耳管開放症です。仕事は黙々とする検査をしてました。ほとんど喋らないし良かったです。凄い痩せた時が酷かったです。

[37. 匿名]

てんかんです。幼稚園教諭として働いてます。
発作は薬を服用して抑えられてはいますが、子どもたちの前で発作が起きたらと思うと辛いので、睡眠やストレスには気をつけて過ごしています。

[38. 匿名]

人に迷惑かけないように、うまく持病と付き合ってやっていくしかないよね。

[39. 匿名]

>>30
病状が安定してるので通院は2ヶ月に１回、
土曜外来にしてもらってます。
薬も2ヶ月分処方してもらってます。
ステロイド治療辛いですよね。分かります…

[40. 匿名]

>>35
フルタイムで働かざるを得ない人がキーッとなってるのかと思った
キャパを考えて迷惑かけずに働いて偉いと思う

[41. 匿名]

>>30
片道2時間の通院がキツイので薬3ヶ月出してもらってます
悪化したら来てねって
スーパーの袋大の1.5倍くらいの量で持ち帰るときサンタクロースかよと思ってしまった

[42. 匿名]

>>7
ガス型です
室内で尚且つ体冷える場所は生きた心地しなかったので、外仕事でトイレにすぐ行ける環境なら気にならないかなと思ってるんだけど何かないかな

[43. 匿名]

うつ病ですが、健常者として働くのに限界を感じています
障害者雇用について相談したところ、軽度の障害であるほど理解を得にくく健常者と同じ働きを求められ、精神障害者だと面接も受かりにくいのが現状だと聞きましたが、実際はどうなのでしょうか
人間関係のストレスに押し潰されそうです

[44. 匿名]

指定難病ですが投薬で仕事を続けています。
このご時世に仕事があるだけでもありがたい。
2ヶ月に一度の血液検査と年に一度のMRIで
有給の半分が無くなりますがそれでも満足です。
今年はコロナで特定医療費受給者証を
来年まで更新しなくて良くなったのは助かりました。

[45. 匿名]

喘息です
重度ではありませんが、コロナが怖い。
羽生くんがフィギュアスケートの試合辞退した、って聞いて、私も出来るなら接客の仕事辞めたい！って真っ先に思った。
でも急に収入が絶たれるのも困る。
医学的根拠はないようだけど、もともと処方されてた吸入薬が予防になるとか以前ニュースでみたので、お守りのつもりで使ってます。
でも高いんだよね、これ、、、

[46. 匿名]

耳管開放症わたしもなりました。
地味に辛い病気ですよね
音が2重に聴こえるし

[47. 匿名]

>>11
教員です。私もパニック障害で過呼気になりました。職場のいじめによりパニック障害になってしまったよ。子どものノートを投げる、お前はいる意味がないと言われたり仕事やめてフリーターになれと言われたりで辛かったです。
もう職場かえたのでちょっと落ち着きました

[48. 匿名]

>>25
そこ辞めて、
タウンワークとかで探すとかは？

[49. 匿名]

>>40
なるほど。
持病が特にない身からすればみんな働いてて偉いと思うな。

[50. 匿名]

>>10
私もパニックです。
金融関係の仕事をしていますが、常にソラナックスをお守り代わりに持ってます。
今日は、発作が来そうな気配がしたので仕事中にこっそり飲みました。
かれこれ10年くらいこんな感じです。

[51. 匿名]

>>9
同じです。
配達業をしています。
仕事やめた方がいいか先生に聞いたら動かした方がいいので辞めなくていいと言われました。
お互いひどくならないといいですね。

[52. 匿名]

>>35
私も頭痛はしょっちゅうなるけど、これを持病って言う人を初めて聞いた

[53. 匿名]

>>25
病気の人いじめるとか酷いね。
いつか自分に返ってくるはず。

[54. 匿名]

難病SLEです。
23歳介護パートしてます。
週に4日6時間、身体がキツいです……
この4日6時間でフラフラだからフルタイムは無理だろうなと…、今も不安だけど将来も不安…

[55. 匿名]

関節リウマチです
最初に薬がめちゃめちゃ効いてヤッターと思ってたのですが、副作用も出てしまって…
それで一度休薬してから再開したらあまり効かなくなった？のか、ここのところ頻繁に痛みが出ます
でも薬が変わるとしばらく通院が増える→休まなきゃいけないのに医療費増えるのもキツくて、先生に痛みのこと言えてません
本末転倒ですが…

仕事はデスクワークです
痛む場所はまちまちですが、手が痛いときは字を書くのもキツいです

[56. 匿名]

>>37 娘がミオクロニーてんかんです。飲食店で働いています。娘も今のところ薬の服用を忘れないできちんとのめば発作は起きません。
37さんは幼稚園の先生をやってるんですね、なんか勇気づけられました。
うちの娘も睡眠は気をつけています。発作は怖いですが、娘はなんとなく発作が起きる前の予兆はわかかるそうです。
37さんも、無理せず頑張ってくださいね。応援してます

[57. 匿名]

パニック障害ですが販売のパートしてます。
行く前に薬飲んで頓服もいつでも飲めるように
持ってます。
幸い仕事中はあまり症状は出ませんが帰って疲れたりストレスが溜まると息苦しさや不安感がでます。

[58. 匿名]

>>20
私も酷い片頭痛持ちです。持病というのかはまた微妙かもしれないけど、月に数回、発作が来ると頭を金づちで殴られたような痛みと目眩と嘔吐が止まらなくなります。年々酷くなるので不安でたまりません。

[59. 匿名]

>>52
頭痛といっても、人によって物凄い差があるから･･･群発頭痛、通称自殺頭痛というものもあるよ。本当に頭を撃ち抜いて死んでしまいたいくらい辛い。

[60. 匿名]

外れの遺伝子引いちゃったか～

ま、お大事に

[61. 匿名]

先天性副腎過形成症でホルモンが出ない病気で毎食後、３種類の薬を飲んでいますがホルモンバランスが崩れ処置が遅れると副腎不全になり死に至ります。

薬を飲んでいれば日常生活も普通に送ることができますが、風邪、熱、嘔吐、怪我(大小かかわらず)、その他、環境の変化などの精神的なものも含めて身体にストレスがかかると状況に応じて薬の量を増やしています。

仕事は、正社員で働いていたこともありますが、体調を崩してしまい退職し、今は接客販売のパートをしています。心身ともに安定しています。

持病がある方は、色々大変だと思いますし、それぞれ事情もありますが、自身の身体を大事にすることが一番です。


長々と失礼しました。

[62. 匿名]

>>43
正社員希望？
障害者雇用でも正社員だと1人分の働きを求められる場合が多いよ。手帳に有効期限があるし精神だと不利
パートだと会社による

[63. 匿名]

>>56
娘さんもお薬を服用しながらのお勤め大変かと思います。何よりお薬の服用と睡眠には気をつけなければなりませんね。私もとても勇気づけられました。嬉しいお言葉ありがとうございます。

[64. 匿名]

>>15 同じ様な状態で、人間関係があまり無い事務職に転職しました。

[65. 匿名]

頭痛も種類あるよね
私は片頭痛持ちだけど予防薬飲んでても月1程度は吐く&数日寝込む頭痛くるよ。
片頭痛だからまだいいけど、群発頭痛は更に大変だと思うし持病でいいんじゃないかなと思う

[66. 匿名]

>>7
出勤前にこれが何度も起きて
遅刻しそうになること
たくさんある

[67. 匿名]

兄が、安倍首相と同じ病を患ってることを最近知った。
どんな仕事があるのか知りたい。
トピ主さん、有益なトピを立ててくれてありがとう。

[68. 匿名]

好酸球菌肺炎です。
喘息、蓄膿で咳や鼻づまり、季節の変わり目は辛いです。
特に　今はコロナもあって　咳が出ると変な目で見られるし　少し息苦しくなるとコロナでは？？？と不安になります。

昨年、子どもが幼稚園へ通い始めて　調子も良かったので　保育士の仕事に復帰したけれど、ストレスもあったのか　喘息が出て　好酸球菌肺炎も悪化。すぐに辞めてしまいました。主治医からのドクターストップです。この先も保育士の仕事はしない方がいいのではとの事。
他の仕事を検討中です。

[69. 匿名]

>>1
指定難病ですが持病があります。
現在、パートですが正社員の時は、面接時に伝えました。

病院に行かなければならないし、もし黙ったままにして入社後に会社に知らせるのはアウトですので先に言うようにしていましたが、面接時に言ったところは不採用ばかりでした。なので、私は、はじめから正社員ではなくて、派遣やパートで入社し数年勤務してから正社員になりました。

色々難しい部分もあるかと思いますし、悩み事も多いでしょうが人それぞれなので自分に合ったところが見つかると良いですよね。

長文、失礼しました。

[70. 匿名]

>>53
私も癌の影響で障害があって、障害年金受給しながら週3のパート事務で働いていたときに、年金受給してるからか社会のゴミとか障害年金なんか痛い痛い騒げば誰でも貰えるから不正受給だろって陰で言われていた。

最終的に泥棒って呼ばれていたし、最悪な職場だった。

[71. 匿名]

気管支喘息と偏頭痛
喘息は年1で入院してるし偏頭痛も重積発作で入院歴あり。酷い時期はブロック注射してる

仕事は正社員看護師だけど、さすがに夜勤はやめたよ…職場で点滴したり、周りに助けられて働いてます

[72. 匿名]

先天性大動脈弁狭窄閉鎖不全症＆
自律神経失調症＆本態性低血圧
小売接客業、立ち仕事です〜！
心臓が重症に片足突っ込んでるため医師からは
反対されてるものの、仕事が好きで続けてます。

でも月に数日は動けなくなります、、、
どちらかと言えば自律神経失調症の方がきつい

[73. 匿名]

>>62
返信ありがとうございます
正直雇用形態に贅沢を言える立場ではないと思っているのでこだわるつもりはありません
仕事そのものについてはお給料を貰う以上最低限の成果を出す義務があると思っていますが、仕事に直接関係ない人間関係の面を免除して頂けないものかと思っています

[74. 匿名]

>>48
タウンワークで探しても難しいんじゃない？
私は面接で病気のこと伝えると大体面接落ちてる。
同じく癌だから中々受け入れてくれる会社ってないんだよね。

[75. 匿名]

>>15
11です。以前は販売。その後 事務に転職しました。
だけど、どちらも過呼吸起こしてしまいました。

うまく付き合っていくしかないけど、それが難しいですよね。

[76. 匿名]

職場に在宅でWebページのコーダーをやっておられる方がいらっしゃいますよ！

[77. 匿名]

私は指定難病持ちです。しかも3つもあります。
寿命は5年以内と言われてて　移植しか生き残る術がありません。
治療費が必要なので仕事をしてますが、コロナで切られる恐れがある事と実際給料は少ないです。
正社員で働ける所はないか探しています。
私も面接時に難病持っていると言った方がいいのか悩んでます。平日休みの仕事なら通院で迷惑かけないので言わなくてもいいのかな？と悩み中です。

[78. 匿名]

日本の会社って不必要に従業員にストレスを与える文化があるよね。
ストレスで心身付着→労働生産性の低下→納税額減少→消費落ち込み→デフレ

この負のサイクルをどうにかしないと日本つぶれるぞまじで

Googleが従業員の生産性をあげるためには精神安全性が保たれている職場を作るとよいとか発表してから日本の職場環境の見直しが進んでいる気がするけどさ、そんなもんGoogleに教えてもらわんでも気づけやと思う。

[79. 匿名]

>>78
付着じゃないわ、不調ww

[80. 匿名]

>>77さん

体調大丈夫ですか？
色々悩みますよね、私は、正社員の面接時に持病があることを伝えました。不採用の可能性が高いですが黙ったままにするのは良くないと思っています。平日休みやシフト制のところでしたら、言わなくても良いかと思います。ただ、判断が難しいですが、ご自身が黙ったままにしておくのが心苦しいのであれば、伝えるのもありです。

本当に悩むところだと思いますが、しっかり考えて動くのみです。

良い職場に巡り会えますように。

[81. 匿名]

>>1
片耳聞こえていないのですが、
面接時に不利になるかなと思うけど伝えてます。
障害者手帳は申請できないレベルなのでありません。

少し面識のある女性に言われたのが、
障害者手帳持ってれば会社も受け入れるけど、障害者手帳ないのに障害ある人なんて雇いたくないよね。と言われたことがあります。

イラッとしたのと同時になんとなくそれも一理あるなと思った自分もいるので、
伝えなくても良いかなと思ったこともあるのですが、会社に入ったあとに何かあるといけないので伝えたほうがいいと思います。

[82. 匿名]

脳梗塞の後遺症で自律神経がやられました。長時間仕事をしたりストレスがかかるとめまいや疲れがひどいです。コロナで自宅時間が増えて少し楽になりましたが、見た目には分からないので、理解してもらえなくて辛いです。

[83. 匿名]

>>9
横だけど、祖父がリウマチで人生苦しんでたけど今の人は薬で結構よくなるってきいて嬉しかったと同時にもっと前からあったらなと思ってた。
よくなる、もしくは寛解状態をずっと維持できるように祈ってます。

[84. 匿名]

慢性疼痛でデュロパッチ欲しいなら出すって言ってくれた
でも仕事はできなくなるよって
そうなるわけにはいかんもんね
ごまかしごまかしか

[85. 匿名]

事務正社員で働いています
障害者雇用です(内部障害で1級)
障害に合わせてお互いに配慮し合うので人間関係も良好です

障害者雇用を考えている方は大手の特例子会社をおすすめします

[86. 匿名]

>>20
私も高校生の頃から酷い片頭痛に悩まされてたけど、片頭痛って「薬飲めばいいじゃん」程度に思われる事が多いよね。
痛みそのものも辛いけど、実際に嘔吐するくらいの強い吐き気と耳鳴りが本当に辛くて辛くて。
あと、目が飛び出てんじゃないか？ってくらい目の奥が痛くなる。
幸い(と言えるのかな？)母も片頭痛持ちだったから、頭が痛い時はそっとしといてくれるのは助かってた。

私の場合は高校の時から20代前半までは年々酷くなったけど、20代半ばくらいからは少しずつ楽になりつつある。

[87. 匿名]

うつと便秘です。
モンスター患者が怖いのと、下剤でトイレが近くなるのが怖いです。
下剤を飲まないとガスが溜まったり、吐き気が出たりします。効きすぎると下すし、コントロールが難しいです。

[88. 匿名]

>>80
お返事ありがとうございます。
丁寧にお返事いただき感謝いたします。
体調は疲れやすいのとコロナになると一気に重症化するので気をつけておりますが、今コロナで出勤日数も少ないので割と安定しております。

やはり難病持ちと言うと難しいのですね。
確かにそうですよね。いつ何時何があれば大変ですし、雇いたくないのもわかります。

もし週末休みの仕事につくようであれば　勇気を出していってみようかと思います。採用になったとして実は平日のこの日通院があってとは言いにくいですよね。

本当に悩みどころです。
次が決まるまで今の職場はやめず転職が決まれば辞めるようにいたします。
ありがとうございます。

[89. 匿名]

>>70

私も事故で足に障害があって車椅子だから障害年金受給しています。ハローワークで障害年金受給していること伝えた方が良いと言われたので面接でその件を伝えたら入社後すぐに社内に広まっていて会社の人に陰口言われていたよ。

年金受給が悪いことみたいに言われているから辛い時がある。

新しく文房具や、ペンケースを買ったらそれ障害年金の金で買ったの？とか毎回聞かれる。

もう陰口とか気にせず割り切っているけど最初は辛かった。

[90. 匿名]

>>53
病気の人虐める人って最低だよね。

[91. 匿名]

クローン病です。
非正規の契約社員です。
事務の仕事をしています。

[92. 匿名]

>>34
ちなみにどんなお仕事をされています？
パートですか？
いろいろ聞いてごめんなさい

[93. 匿名]

>>89
障害年金が税金で賄われていると勘違いしている人多すぎ。

[94. 匿名]

てんかんと橋本病です42歳女です。
てんかんも橋本病も30歳を過ぎてから発症しました。
てんかんの発作は昼間には１度も出た事はありません。
寝ている時だけなので最初はびっくりしました。
舌を噛んでいたり失禁があったりで。
まさか自分がてんかんだとは思って居なかったので
この歳でおねしょ？と本当に凹みました。
でも今は薬を飲んでいるのでだいぶ落ち着いてはいますが
ストレスは厳禁です。
そーで無くても色々考えてしまう性格なので
あまり悩まない様にしてます。
橋本病は高コレステロール、便秘、記憶力の低下など
ほぼ当てはまります。
薬でコレステロールは抑えられていますが
便秘は当たり前２日、3日はいつもの事で常にお腹が張ってます。
記憶力も本当に辛くなるくらいです。
友達に馬鹿にされる事は常にで私的には本当に悲しくなります。
病気のせいにはしたくないけど
この辛さはこの病気の人にしか分からないんだな。と
後は薬のせいで髪の毛は凄く抜けます。
大丈夫かな？と思うくらい。

でもこんな自分だけど社員として医療関係で働き
同じ境遇の人と寄り添えればと思い
頑張って働いています。

[95. 匿名]

>>74
理解されるの難しいよね。
週一で通院しないといけないから面接落ちまくり。

[96. 匿名]

>>18
アンサングシンデレラでやってたね
月経困難症？

[97. 匿名]

摂食障害ですが隠してスーパーの総菜で働いてます。食べたくないのに先輩に、余った物を食べなよ～と言われたりすると辛いですし、食べ物に囲まれてるととても辛いのに人手不足で辞められません…

[98. 匿名]

不眠になって15年です。
薬を飲んでも眠くならず困っています。
医者には眠くなったら薬を飲んでと言われましたが、眠くなることなんてないし、薬を飲んで無理矢理にでも寝ないと体が辛いです。

[99. 匿名]

>>1
会社に伝えないで入社した子が会社を引っ掻き回してたよ
元々在籍していた方を解雇し、持病持ちの子を在籍移動させてた
その子持病で残業出来ないし、遊びに行って大怪我して欠勤したり、持病のせいだけではないけどフォロー大変だった
解雇された方も突然の事過ぎて泣いてたし、私達もどうにもしてあげれなくて見ててしんどかった
薬を飲めば大丈夫なのであれば、それくらいは伝えておいてほしい
私も偏頭痛で辛いけど、薬飲めば全然平気だから、頭痛持ちなのですが就業中に痛み止めを飲むことは可能でしょうか？薬を飲めばすぐに治ります、は伝えてる

[100. 匿名]

中等症の潰瘍性大腸炎です。
現在は月1〜2の通院で落ち着いているので、時短正社員として週4日働いています。

職種はWEB系でいつでもトイレにいける環境ですが、男女兼用なのが辛い。

[101. 匿名]

>>93
税金ではないなら何で賄われているのですか。　
宝くじの収益金ですか？

[102. 匿名]

潰瘍性大腸炎で、非正規です
結婚する前もした後もパートや派遣でずっと働いてます。勤める際に持病の報告はしてないです。しなくちゃいけないことはわかってるけど、言ったら受からないと思ってしまって…

[103. 匿名]

てんかんの方って、お薬飲んでいたら症状が落ち着くものだと思ってました。亡くなった女優さんは、
発作によるものなのかな？一人暮らしなら気をつけなければならないのかも。

[104. 匿名]

>>3
仕事したくてもこんなに時間取られたら働けない

[105. 匿名]

>>16
体休めるしかないよ。気をつけないと透析することになるよ。

[106. 匿名]

>>90
いじめる人に限って自分は良い人だと勘違いしてる。
友達だった人が勝手に勘違いして私にキレた。その時、病気してザマだねって言ってた。本当最低な女だと思った。

[107. 匿名]

5年前から指定難病の自己免疫疾患系の疑いです。

26歳の現在は求職中で無職ですが、
11歳の時に原因不明で入院していた時の症状が
9年落ち着いていたので正社員で接客として働きましたが、働き始めて半年で再発しました。
その後は接客を諦められず、会社側にも持病のことを伝え、非正規雇用でまた販売をやりましたが、やはり入院する事になり今は非正規雇用(派遣)の事務で探しています。

発症時や薬(プレドニン)を服用してない時は外見からは持病があると理解してもらえないので、しっかり説明して理解して頂いた上で就活しています。

とはいえ、コロナ禍でなかなか仕事にもつけず、不安ばかりです...。

[108. 匿名]

>>10

私もです。金融機関で働いてましたが会議や出張前はよく発作が起きてました。漢方薬しか飲んだことがないのですが、頓服というのは即効性がありますか？
また、初めて頓服を飲んだ時はどんな感じでしたでしょうか？

医者に事情を説明し、もしもの時の頓服を処方してくれるようにお願いしましたが、副作用が酷いから駄目だと言われました。実際副作用や依存は強いのでしょうか？

よろしければ教えていただきたいです。
お願いします。

[109. 匿名]

>>107
疑いって診断つかないのですか？
それだと難病指定でも補助とかないですよね…

[110. 匿名]

>>10
パニックってものすごいしんどいのに手帳とか障害年金の対象には滅多にならないよね…
心身限界で働けないよもう

[111. 匿名]

>>104
私これの5×3×3だから15時定時の正社員で働いてるよ
体はきついけど、病院行くために生きてるみたいな期間あったから働けるのうれしい

[112. 匿名]

都で難病指定されているQT延長を患っています。
心臓病で、私の場合はストレスが原因で発作を起こす可能性があるので、ストレスのかからないようにと言われていますが仕事でそれは難しいですよね(^^;

今25歳で清掃のバイトしてますが将来不安です…。

[113. 匿名]

チョコレート嚢腫と子宮内膜症が再発して、薬を飲んで生理を止めています。
更年期のような発汗めまい動悸高血圧に悩まされてます。お腹もシクシク常に痛くてストレスですが、会社には黙ってるので健康だと思われてます。
しかもリュープリンの副作用であっという間に体重増加して、どすこい肝っ玉母ちゃんみたいな見かけになったから余計に元気に見えるらしい。引きこもりたいけどお金稼がないといけない…

[114. 匿名]

頻脈発作が度々現れて、非常に
しんどいです。

[115. 匿名]

>>109 はい、そうなんです...。発症中に確定診断にいたる条件が揃わず、そのまま体力的にも限界になり、プレドニン治療に入った為分からずじまいでした。モヤモヤします。

[116. 匿名]

>>18
私も婦人科疾患の持病あるよ。
ロキソニンやボルタレンなどの効かないほとの痛み理解されないよね。だから今無職だわ

[117. 匿名]

指定難病持ちです。　
大企業のメーカーで総合職で働いてます。過労もストレスもなく働けているので転職して良かった。

[118. 匿名]

ここ見てるとほんと勇気づけられる。

[119. 匿名]

指定難病持ちです。

非正規の仕事をしていましたが、体調を崩し無職です。体調崩すたびに無職→就活の繰り返し。もう嫌だ。疲れた。人一倍体調管理していても体調崩れるときは崩れる。社会はそれを理解してくれない。分かってはいるけど悔しい。

難病は余程のことがない限り障害者手帳は貰えない。就活も一般枠。難病の人より体力があって手帳取得して働けている人みると、なんで自分は働く気はあるのに、これだけ体力がなくて手帳も取得できなくて、就活が厳しいのに支援がないんだろと思ってしまう。

もう正直人生どうでもいい。頑張ってもどうにもならないから。所詮「健康」な人じゃないと社会では認めてもらえないから。

[120. 匿名]

>>104
私は一人で幼児の子供育てしながら、透析はかなり大変です。それプラス親の介護もあって通院ない日は介護したりがあるのでやれても週１回。障害者枠でも働けません。単発で工場に行ったりしましたが、今は仕事もコロナでありません。ひとりならなんとか出来るだろうけど。ただでさえ病気持ちは仕事にいくのは大変。現実問題持病にもよるけど、透析は通院が多過ぎるから働くのは難しいし、理解がないと働けません。以前仕事のない時に大出血してしまい輸血と透析で緊急入院しました。退院して仕事に行き、またいつ大出血するか分からないので、そうなったら迷惑かかるので早退させて欲しいと話したら、なんで鼻血でるの？ぐらいにあしらわれました。障害者はそんな綺麗事働けないですね。

[121. 匿名]

>>119
痛いほどわかります、悲しいし悔しいですよね
お金がないと生きていけないし働け働けと言われ、でも働ける環境なんてなくて、無理してまた体を壊す羽目になって、だからといって障害年金ももらえない、もらえても役立たずのタダ飯食らいと責められる、それも全て努力が足りないと言われる、苦しいのはあなただけじゃないと
そもそも、ここまで選ばれた僅かな若い健常者しか受け入れられない社会に疑問を感じるよ

[122. 匿名]

>>26
私も喘息。
ちょっとした風邪でも何回か死にかけてる。
幼稚園児はマスクできないから、コロナの問題もあるし怖いですね…。

[123. 匿名]

癌を患ってます。
独身の30代ですがその前の仕事が体力系だったので
後遺症というほどではないのかもしれませんが、治療後体力が無くなってしまい社員で働くのが無理になりました。
いま仕事を探してますがクローズにするかオープンにするか悩みます。
もうなんかバイトでもいいかなぁとか思ってきてます。
前に癌患者向けの就労支援にいきましたが
履歴書とか色々添削してもらえたりよかったですが
仕事を提案してくれるとかそういうのは特になく
自分で探してねみたいな感じでした。
手帳があるとまた違うのでしょうが…
あと仕事してからの支援ってどこにもないのですよね。
再発リスク高めなのでこれからの事考えると安くても社会保障しっかりしたとこ？とか思いますが、
そういうとこで受かる気がしないのが悲しいです。
でもここで書いてる当事者の人たちの言葉に励まされる気持ちです。
ネガティブな感じでも前向きでも励まされます。

[124. 匿名]

トピ主です。皆様の様々な状況、就業に関しての苦労をお話してくださりありがとうございます。
私はなるべく少人数の職場を選んで病気のことも話してますが、毎日症状が出るわけじゃないのでなかなか理解を得られないことが多いです。
なので、電話に出られないといっても調子が良ければ普通に電話に出られるし、単にワガママと捉えられてるかもしれません。もし今後転職する際も病気のことは伝えたいと思いますが、採用してもらえるか不安はあります。

[125. 匿名]

>>92
軽作業で、その内容は掃除が大半。他植物の手入れ・事務補助、細かい雑用です
一年ごと更新契約社員です
AM3.5時間　PM3.5時間　計７時間

健常者として働いていたときは工場の間接部門(≒製造しない部門）でした

[126. 匿名]

>>9
わたしもリウマチです。痛い時期もありましたが薬のおかげでほぼ寛解で、日常生活には何も支障がありません。仕事も営業なのでこのままお互い寛解状態が続くと良いですね。

[127. 匿名]

>>101
保険料だわ今まで払ってきた。税金からの支出もあるけど老齢年金も同じです。

[128. 匿名]

クローン病持ちです。
今、就活中で栄養士として働こうとしていてます。
委託給食会社で就活してるんですが、体力仕事なんで
続けれるか心配です。

[129. 匿名]

アトピーがあるので飲食店や接客は避けてます
腰痛と腱鞘炎で重労働は出来ません
軽度の発達障害なので、臨機応変さが必要な仕事も出来ませんし、普通ならば当たり前に出来ることも出来ず、努力してもどうしてもミスしがち…。
結果人間関係も悪化し嫌がらせを受け、ストレスで過敏性腸症候群と逆流性食道炎が出てくると仕事を辞めるタイミングです…
おまけに遺伝性の国指定難病もあるので、発症したら一年後には寝たきり、会話不能です
現在職探し中、持病のことは話してませんが何十社も受かってません…
こんな人生もういやです…早く楽になりたい

[130. 匿名]

>>104
私の職場の人はオーバーナイト透析してる
一度家に帰って終電（夜中）で病院行って病院で寝て朝まで透析して出社してきます。
仕事してる人の為に夜間透析（夕方から夜まで）やオーバーナイト透析ができる病院を増やしてもらうと助かるよね。あっても枠があくまで順番待ちとかあるみたいです。

[131. 匿名]

>>20
私も同じ頭痛持ちでパートです。何故か頭痛は軽く見られがちで、頭痛は持病扱いされなくて辛いですよね…。私は顔まわりの痛感が過敏で、普通は痛みに感じないものも痛みを感じてしまう頭痛で、一日三回鎮痛薬をのんで何とか生活してます…。どんな病気もそうですが、なったことない人には理解してもらえないですよね。家族にも理解されず辛いです…

[132. 匿名]

トピずれで申し訳ないですが、皆さんも通院なさってるので質問させてください。

長文になってしまいます。。。

私は癌である大学病院に二年通院してます。
最初は医師からの宣告でかなりショックを受け、振り返れば何年も物凄い疲れを感じながら仕事をしてました。

癌のステージも高く体もヘトヘトだったので、ほどなくして仕事を辞めました。
転移しまくってて死ぬと思ってたし、疲れきった体で死ぬまでに全てを整理しなければならないと考えてたし、
とにかく家で療養したかった。

受診している科で多分主任レベルの看護師さんだと思いますが、最初の頃、注射等をしてもらってる間に仕事や家族構成などを世間話の様に質問されて、把握したいんだろうな～と思い全てを話しました。

その時はまだ職場には在籍してたんですが、その看護師さんも仕事は辞めない方が良いよ！なんて言って来て、私の体の辛さは理解出来ないだろうなと感じました。

時が経ち、
先月の診療であれ以来１回ほどしか会ってないその主任クラスの看護師さんに遭遇してしまいました。

『お久しぶり～仕事どうした？』と聞かれたので、
辞めましたと言いました。
そうしたら『えっ！そうなんだ、じゃ、今どうしてるの？収入とか生活とか？』って。

私は貯金切り崩ししか道が残ってないのですが、
いち看護師さんがそこまで聞いて来るもんなのでしょうか？
答えなきゃいけないのでしょうか？

罹患判明でほどなくして仕事を辞めましたが、そんな私でも病気なんかじゃなかったら仕事で夢も有って独立も何年か後にしたかった。

仕事に関しても収入も自身にとって非常にセンシティブで、辞めたと言う言葉を発するだけでストレスなんです。
親しい友人や知人になら勿論言えます。

だけど、こちらは何も相談もしてないのに支払いもちゃんとしてるのに、他の看護師さんも居る部屋で
私の仕事や生活の事を気軽に聞いて来るもんなんですか？

長期通院されてる方で看護師さんに踏み込んだことを聞かれますか？

長くなりすみません。

[133. 匿名]

うつ病と自閉症、月経困難症持ちです。
30代で転職3回してます。
今は無職です。
就活したくないです。
在宅で仕事できる世の中になってほしい。

[134. 匿名]

>>108
10さんではないですが、私もパニック障害です。頓服にも種類がいろいろありまして、強さや持続時間も様々です。私はリーゼという弱めの頓服を常に持ち歩いています。依存性がまったく無いわけではなくて、やはり体が慣れてくると効きも悪くなるようです。初めて飲んだときも今も、苦手な電車やレジ待ちが平気になりますが、眠気がドッと来ます。それでも、どうしてもしなければいけない用事や仕事の時はとても助かっています。効果が出るのは私は15分くらいで、わりとすぐ効きます。弱めの頓服なら飲んでみても良いと思います。
長くなりましたが・・ご参考までに。

[135. 匿名]

>>132
治療お疲れ様でした
私も癌を患っていて手術は市の病院、その後の治療は専門病院に転院して通っています。
私は主治医にも看護師さんにもそういった話を踏み込まれた事はありません。
発覚した当時、検査が続くのでお仕事は大丈夫かな？とかそう言った形で主治医に聞かれたことはありますが、変な詮索はされませんでした。

確かによく転職が大変になるし休職手当てや傷病手当てがもらえるのですぐ退職しないようにという人もいますが
職種によって戻るのは難しいというのもありますよね。
あと大学病院とか癌センターだとそう言ったことは社労士さんが無料相談にきてくれるのでその方に一度相談してみたら？みたいのはあるそうです。
でもなんとなく132さんに声をかけた看護師さんはそういう方とはまた違う空気ですよね。

そして私も退職してます。
手術して臓器を失ったのとその後の治療で全く馬力がなくなってしまい続けられる気がせず退職しました。
それを主治医にやめようとも思っててと話したら先生は
身体も変化するしそれに伴って仕事を変えることは良いことだと思うよ。
患者さんでもそういうひと沢山いるからね
と応援してくれました。

その看護師さんはデリカシーがなさすぎると思います…
もしかしたら132さん以外にもそういう対応してるかもしれないですよね…

[136. 匿名]

>>89
文房具やペンケースでそんなこと言われるの？？
犯罪歴でもあるかのように扱われててかわいそう…レベルの低い人達だね、、

[137. 匿名]

皆さん、持病がありこれまで辛く悲しい思いをたくさんしたり、頑張りたい気持ちがあっても体力がついてこなかったり、悔しい思いや、葛藤、健康な方(家族も含め)からのキツイ言動など数え切れない程、多くのことがあったと思いますが、どのようにして折り合いをつけてきましたか？

人それぞれ状況や事情も異なり一概には言えないと思いますが、何か参考にできることがあれば知りたいです。

現実はかえられない、受け止めるしかないことはわかってはいるものの、色んな葛藤が自身のなかであり、苦しい時が多くあります。

[138. 匿名]

潰瘍性大腸炎の持病持ち、20代後半です。
この病気になって3年ぐらい経ちました！
仕事は事務員をしております。
体力も無いので座ってできる仕事、そして好きなタイミングでトイレに行けるので...
面接の際に病気の事を伝えましたがありがたい事に採用して頂けました(;_;)
今は症状が落ち着いてますが一時期はトイレばかり行ってました(;_;)

[139. 匿名]

社会人になってから発症した自己免疫疾患があって、特定疾患の受給者証もらってます。
看護師として一人前になるのは諦め、たまに入院しながらコードブルーみたいな病院で時短で働いています。独身ですし病院を変える際も病気を告知せざるを得ないので、キャリアよりもいかに今の病院で1日でも長く働くかで必死です。

[140. 匿名]

>>137
20代になってから病気になって友達が結構減りました。でも、残った友達が本当の友達だと思えるようになりました。「病気の〇〇チャンを気遣ってあげるアタシ☆」みたいな子もいましたが、私は治らない病気なのでそのうちそういうモードやってるのにも飽きたのか離れていった子もいます。

悩むのは交際や結婚ですね。病気を言い訳にしてると言われたらそれまでですけど、どうしても病気のある自分が不良品みたいに思えて、積極的になれません。あと「病気がある彼女に理解のある俺☆」みたいな人も優越感に浸りたい男も一定数寄ってくるのてみるめか゛きたえられました

[141. 匿名]

>>132
返信して下さりありがとうございます。
やはり、おかしいですよね。。。
そうですよね。
普通、大きな総合病院でそんな事を看護師さんが言いませんよね。
仕事を辞めたからどうやって生活してるのか？なんて、興味本位、噂話のネタ探しとしか思えません。

132さんのお話で助かりました。
自分が卑屈になってるのか？とかまで考えてた時もありまして。そんなのがストレスで。

言葉を借りれば私ももう仕事にも今後にも「馬力」が出ないんです。
精神的からも来てると思います。

聞かれた事にも腹が立ってますし、普段会う訳でもない、私の担当でもない看護師さんに、聞かれたくない質問に答えてしまった自分にも腹が立ってます。

他の看護師さんはそんな事を誰１人言って来ないし、皆さん優しい良い方ばかりなのに。

デリカシーがないと言えばその看護師さん、
私は子供の頃から夏になると夏痩せしてしまうのですが、去年の夏に『久しぶり～あれ？◯◯さん痩せた？』って話しかけられて。

その頃は今よりも死を凄く意識していて、よくも
癌患者に痩せた？とか言えるよなと感じました。
嫌な人だなとは思ったんですよね。

色々教えて下さりありがとうございました。
今ではコロナもあり大変な世の中ですが、お互い病気と共に上手く付き合いながら生きていきましょうね。

[142. 匿名]

>>135
すみません！
135さんでした！
自分に返信してしまいました！

[143. 匿名]

>>134
詳しくありがとうございました！やはり何かしら副作用はありそうですね。。
パニック障害は辛いですよね。良くなったり悪化したりの繰り返しでもう長い付き合いです。。
お互い無理せず日々穏やかに過ごせますように。
ご親切にありがとうございました！

[144. 匿名]

>>141
135です
再びすみません💦
その看護師さん強烈ですね。
投書とかしたくなるレベルです💦

痩せた太ったとかは癌患者や治療中の患者さんには特に禁句だと思うんですけど…そして担当じゃないなくておせわになってないならもう関わりたくないですね。
なんか、誰かのちょっとした言葉に卑屈になったり悲しくなったりそれを自分のせいかなって思ったりありますよね。
それを引きずってしまったり…💦
でもその看護師さんの件は確実に看護師さんおかしいし、そんなのいきなり聞かれたらびっくりしすぎて逆に判断力鈍って言ってしまうと思いますよ。
へんに角がたっても…とか考えてしまうし💦
なのでそもそも看護師さんが聞いたこと自体が普通は踏み込んではいけないところだと思いますよ
ましてや看護師と患者という立場もありますし。

なので自分を責めないで良いと思います!!
なにも悪くないと思います！
多分その人看護師さんのなかでも好かれてないと思いますよ!!

そうですね、お互いいまは無理せずゆっくりしながら日々過ごしましょうね
話せてよかったです。ありがとうございました☺️

[145. 匿名]

>>137
こんにちわ。
私も30代で病気になり(その前にも病気がちで癌がとどめでた)その人その人本質が見えた気がしました。
離れる人もいましたし、大切に思う人もできました。

でも自分の気持ちがナーバスなときはどんな言葉も届かないときがあります。
治療も終わって2年たつのに未だに検査前には1ヶ月以上前から下降ぎみになりどんな言葉も励ましもただ辛い言葉になるときがあり、そういときはひとりで夜の公園でぼーっとしたりしてます。(そこまで治安が悪くない公園)
この病気になり自分のの性格が悪くなったのかな？と思うときもあります。

でも前のよりはそう思う時期が減ってきたから少しは折り合いがつけられるようになったのかなとか思ったりしました。

私は最近好きな仕事を退職しました。
何度も何度も悩んで、もう少し頑張れば…と思ったりしましたが前みたいに働くことはもうできないんだと実感して
やめることにしました。
何度もその事で泣いて悔しくてもがきましたが自分のなかでおとしどころがみつかり辞めることになりました。
趣味もあるので、それのために長く生きれるようにとか思えています。

書いてみたらなんの参考にもならなそうな意見になってしまいました！ごめんなさい😂

[146. 匿名]

>>140

ご返信ありがとうございます。
私も、交際や結婚について悩むことが多いです。現在、３４歳ですが、先天性の指定難病があり、中学年３年生の夏に子供ができない身体と分かり、主治医には「これからの人生をしっかり考えていきましょう。」と言われ人生を悲観しました。普通に結婚して、妊娠、出産、そして家族の思い出をたくさん作るのが小さいときからの夢だったため、物凄く辛かったですし、生きてる意味なくなったとさえ思いました。実姉たちの子供の話を聞いたり、母からの子育ては大変でお金がかかるのよ！などの話を聞くのが苦しい時があります。

私も持病を言い訳にしているのかもしれないけど、積極的にはなれないです。
私自身が中学年の時にきちんと向き合うべきだったのかなと思う一方で、親にしっかり寄り添って欲しかったと思ってしまいます。

いつの日か諦めきれるときが来るのかましれませんが、なかなか難しいですね。

[147. 匿名]

>>145

ご返信ありがとうございます。
私も、何度も何度も悩み、時には泣いてしまうときもあり、気持ちが下降ぎみになりますよね。すごくわかります。
私の場合ですが、どうしようもないってわかってはいるんですけど、向き合いきれていないです。

趣味があるのは良いことですね、参考になります。

[148. 匿名]

ヘルニアです。事務職になって3ヵ月。やっと正社員で転職したのに、目に見えて悪化してきてる。辞めたい、、、

[149. 匿名]

>>144
こちらこそ今回はご意見お聞かせくださり、
ありがとうございました。
沸々としていた気持ちが救われました。
感謝致します！

[150. 匿名]

肺の病気になってしまいました。人に移す病気だけど、私のは移らないようなので仕事したいです。面接のとき病気の事をいったほうがいいのかな…と考えてしまい一歩が出ません…言ったらおそらく不採用になりそうで。