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突然理由なく転んだ…人気声優が難病「ALS」を発症した日の話

119コメント2020/04/26(日) 20:46

  • 1. 匿名 2020/04/25(土) 22:11:50 

    突然理由なく転んだ…人気声優が難病「ALS」を発症した日の話(津久井 教生) | FRaU
    突然理由なく転んだ…人気声優が難病「ALS」を発症した日の話(津久井 教生) | FRaUgendai.ismedia.jp

    2019年の3月のこと。買ったばかりの長靴タイプのスノーブーツを履いてスタジオに向かっている時でした。赤坂のちょっとした坂の上にあるスタジオに向かう最中に前から右折車が来たので小走りに道路を渡ろうとしたところ、何もない場所であるにもかかわらずつま先が思ったよりも上がらず、盛大に転んでしまったのです。自分自身でも全くもって何が起こったのか理由が分からずに、車の方もあまりの見事な転びっぷりに窓を開けて「だ……大丈夫ですか?」と声をかけてくれた程でした。


    しかし、その転倒の数日後、今度は平坦な道の段差で同じように転びかけました。 確かに電車の時間に間に合うようにと少し小走りではあったのですが、普通に考えて転ぶような状況ではない場所です。さすがに「あれっ?」と思いましたが、「今年おろしたばかりのブーツがあわなかったのかな?」くらいにしか思いませんでした。そして、履きなれた靴に履き替えて「転ばないように」という感覚をしっかりと脳裏に焼き付けながら歩き始めたところ、転ぶことは無くなりました。

    実は後から知ったのですが、この一連の事はALS(筋萎縮性側索硬化症)や重症筋無力症をはじめとした運動神経が麻痺するタイプの病気の顕著な初期症状なのでした、通常ならば新しい靴にすぐに慣れていた運動神経が、靴に慣れるどころか適合しない方向に向かってしまうという事。 この「あれっ?」から始まって1年後に「全く自力で歩けない」状態にまで現在進行しています。

    +368

    -6

  • 2. 匿名 2020/04/25(土) 22:12:24 

    怖いな…

    +498

    -0

  • 3. 匿名 2020/04/25(土) 22:12:41 

    思うように動けないって苦痛だろうなぁ。

    +456

    -1

  • 4. 匿名 2020/04/25(土) 22:12:58 

    ニャンちゅうの人か

    +334

    -1

  • 5. 匿名 2020/04/25(土) 22:13:05 

    佐伯チズさんがなったやつ?

    +271

    -2

  • 6. 匿名 2020/04/25(土) 22:13:30 

    進行早いんだね怖い、、三浦春馬のドラマも考えさせられた

    +496

    -2

  • 7. 匿名 2020/04/25(土) 22:13:33 

    特効薬開発してほしい。

    +515

    -4

  • 8. 匿名 2020/04/25(土) 22:13:39 

    自分にあてはまらないかすぐ考えちゃう
    そしてホッとする

    +16

    -31

  • 9. 匿名 2020/04/25(土) 22:13:40 

    ニャンちゅうの声優さんだね。声を出すことには支障ないらしいが・・・。怖い病気だ。

    +500

    -6

  • 10. 匿名 2020/04/25(土) 22:13:42 

    ニャンちゅうの人だね

    +73

    -1

  • 11. 匿名 2020/04/25(土) 22:13:45 

    自分なら絶望する

    +278

    -2

  • 12. 匿名 2020/04/25(土) 22:13:56 

    治療薬、早く出来るといいのに…

    +326

    -2

  • 13. 匿名 2020/04/25(土) 22:14:22 

    ALSはずっと頭はしっかりしてるから自分ができなくなること、動かなっていく過程がはっきりわかって怖いよね...

    +747

    -0

  • 14. 匿名 2020/04/25(土) 22:14:31 

    なにか原因ってあるのかな。遺伝的なもの?

    +122

    -2

  • 15. 匿名 2020/04/25(土) 22:15:04 

    突然くるなんて怖いね
    気を付けようがない

    +179

    -1

  • 16. 匿名 2020/04/25(土) 22:15:14 

    この方も告白されてましたね。治療法がなく、どんどん進行する病気…。怖いね。
    美容家・佐伯チズさん、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を公表「この宿命を受け止め…」
    美容家・佐伯チズさん、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を公表「この宿命を受け止め…」girlschannel.net

    美容家・佐伯チズさん、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を公表「この宿命を受け止め…」 美容家・佐伯チズさん、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を公表「この宿命を受け止め…」 | ORICON NEWS美容家の佐伯チズさん(76)が23日、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患っていることを公表...

    +347

    -0

  • 17. 匿名 2020/04/25(土) 22:15:19 

    ひたすら恐怖だよね

    +194

    -0

  • 18. 匿名 2020/04/25(土) 22:16:53 

    今はやってるコロナもそうだけど、進行が速いから怖いんだよね。確固たる治療法もなく、あっという間に時間だけが過ぎてしまう・・・。
    ご本人はどれだけ悔しいやら、複雑な思いをされていることか・・・。

    +316

    -0

  • 19. 匿名 2020/04/25(土) 22:17:22 

    ALSは頭しっかりしてるし若い人多いから、モンスター多いよね。

    +8

    -113

  • 20. 匿名 2020/04/25(土) 22:17:29 

    1リットルの涙のやつ?

    +60

    -36

  • 21. 匿名 2020/04/25(土) 22:17:42 

    この人のツイッター見に行ったらニャンちゅうがたくさんいてなんか和んだ。
    無理なく過ごしてるみたいですね

    +120

    -1

  • 22. 匿名 2020/04/25(土) 22:18:36 

    昔、沢尻が主演した1リットルの涙のモデルになった少女がこの病気だったような。

    +4

    -51

  • 23. 匿名 2020/04/25(土) 22:19:13 

    知人が某大学でこの病気の研究してる。
    でもコロナ自粛で研究室閉鎖だって。
    難病の患者さんは待てないのに「不要不急」と判断されたらしい。

    なんだかね。
    ナイトクラブは自粛せず、難病研究は自粛って。

    +685

    -7

  • 24. 匿名 2020/04/25(土) 22:19:24 

    >>20
    あれは脊髄小脳変性症だったよ。症状似てるね。

    +171

    -0

  • 25. 匿名 2020/04/25(土) 22:19:33 

    >>9
    あまり言いたくないけどいずれ自発呼吸ができなくなるから
    人工呼吸器を付けなければいけないんだよ…

    +358

    -1

  • 26. 匿名 2020/04/25(土) 22:19:39 

    >>9
    ニャンちゅうとか、ちびまる子ちゃんの関口とかだね

    +108

    -2

  • 27. 匿名 2020/04/25(土) 22:20:07 

    >>20
    あれは確か骨髄小脳変性症ってゆう別の疾患だったよ

    +56

    -12

  • 28. 匿名 2020/04/25(土) 22:20:49 

    >>12
    これと認知症の治療薬はほんとに出来て欲しいな

    +288

    -2

  • 29. 匿名 2020/04/25(土) 22:22:35 

    ALSではないけど、母が重症筋無力症。
    瞼が下がる→歩けなくなるまで3週間だったよ

    +239

    -0

  • 30. 匿名 2020/04/25(土) 22:22:50 

    5年

    +2

    -0

  • 31. 匿名 2020/04/25(土) 22:23:22 

    三浦春馬がこの病気になる役のドラマやってたよね
    意識がハッキリしてる分、どんどん普通の日常を病気に奪われていく恐怖がすごくあった
    そして後半の方で生命維持装置をつけるかつけないかの判断をしないといけないんだよ

    +192

    -1

  • 32. 匿名 2020/04/25(土) 22:24:53 

    津久井さん、サイキックフォースのキース役だったよね
    大好きだったわ

    +10

    -2

  • 33. 匿名 2020/04/25(土) 22:27:58 

    NHKの安楽死の番組の女性、この病気だったっけ?
    安楽死認めるべきだと思うよ
    この病気に限らずだけど

    +300

    -3

  • 34. 匿名 2020/04/25(土) 22:28:25 

    >>19
    自分の事言ってるの?

    +24

    -0

  • 35. 匿名 2020/04/25(土) 22:30:28 

    最期は窒息死なんだよね・・・
    (器官切開しなければ)
    沢山の人のお世話にならなければならないし
    私は死ぬ選択をするだろうな・・・

    +257

    -5

  • 36. 匿名 2020/04/25(土) 22:31:51 

    しかも、身体は動かないのに痛みや痒みは感じるから大変。
    食べる楽しみも奪われてしまう。

    +118

    -0

  • 37. 匿名 2020/04/25(土) 22:33:46 

    >>19
    頭おかしい。

    +50

    -0

  • 38. 匿名 2020/04/25(土) 22:34:37 

    私もしょっちゅう何もないとこでコケそうになる。

    +2

    -3

  • 39. 匿名 2020/04/25(土) 22:34:46 

    車椅子でアフレコしてるんだってね。奇跡的に発生には問題が出てないんですって前向きなコメント出してたけど

    +140

    -3

  • 40. 匿名 2020/04/25(土) 22:34:48 

    自分の意識は変わらないのに身体だけが動かなくなっていくって本当に残酷な病気だと思う
    早く治療法が見つかりますように

    +178

    -0

  • 41. 匿名 2020/04/25(土) 22:35:25 

    >>33
    私も、安楽死は日本にも必要だと思います。

    +223

    -2

  • 42. 匿名 2020/04/25(土) 22:38:13 

    >>19
    もしかして
    「ASD(自閉スペクトラム症、アスペルガー症候群)」
    と間違えてる?

    +41

    -1

  • 43. 匿名 2020/04/25(土) 22:39:53 

    >>25
    まぶたも開けれなくなるんですよね。

    +98

    -1

  • 44. 匿名 2020/04/25(土) 22:40:00 

    >>35
    そんなに簡単には死ねないよ。
    このタイプの病気は診断までに時間がかかるから、
    確定診断出された時には鉛筆すらまともに持てなくなってしまってる事も。
    身体が不自由になってしまうと、自死という選択は物理的に出来ないんだよ。
    どんなに悲しくて恐ろしくて辛くても、寿命が来るまでは生きなければいけない。
    神経内科系の病はそういうタイプの病気が多い。

    +130

    -3

  • 45. 匿名 2020/04/25(土) 22:40:01 

    津久井さん昔「本当にあった怖い話」で漫画家さんの友達として出てたけど霊体験結構されてるらしい。
    やっぱりそう言った力がある人って呼んじゃうのかなぁって思った。

    +3

    -44

  • 46. 匿名 2020/04/25(土) 22:40:52 

    小さな段差も逃さずに躓くよ。今は靴が大きめだから歩きにくいけれど、上にあげるようにして歩いてる。

    +10

    -0

  • 47. 匿名 2020/04/25(土) 22:42:58 

    >>45
    霊に取り憑かれたから難病になったと言いたいの?
    その見解は、津久井さんにも他の難病と闘ってる患者さん達にも、かなり無礼だと思うよ。

    +110

    -4

  • 48. 匿名 2020/04/25(土) 22:47:04 

    >>31
    沢尻エリカ出てたドラマもだよね?

    +1

    -25

  • 49. 匿名 2020/04/25(土) 22:48:27 

    コードブルーで平山さんがASLの役やったよね。

    そのうちニャンちゅうの声もかわっちゃうのかな・・・。

    +47

    -0

  • 50. 匿名 2020/04/25(土) 22:52:28 

    突然って怖いだろうな

    +14

    -0

  • 51. 匿名 2020/04/25(土) 22:55:39 

    どんどん動けなくなるのに意識は清明だから余計つらいだろうなって思う

    +12

    -1

  • 52. 匿名 2020/04/25(土) 23:01:34 

    知人でALS発症された方が、全く同じ事を言っていました。
    2〜3日前からよく転ぶようになり、搬送された当日は下半身からどんどん動かなくなったらしいです。
    情報が広がって、初期症状で気づく人が増えると良いですね。

    +94

    -0

  • 53. 匿名 2020/04/25(土) 23:05:57 

    にゃんチューの声優さんだよね。最初はあれ?みたいな感じなんだね。それから自力歩行できなくなるってツラいなぁ。少しでも良くなるように祈っています。

    +38

    -0

  • 54. 匿名 2020/04/25(土) 23:08:00 

    なんて恐ろしい病でしょう。
    どうか一日も早く治療法が見つかりますように。

    +60

    -0

  • 55. 匿名 2020/04/25(土) 23:15:09 

    >>42
    ALSの事よ。現場の人はALSはワガママだってみんな知ってる。どんどん加速していくんだよ。

    +17

    -29

  • 56. 匿名 2020/04/25(土) 23:17:27 

    >>23
    パチンコ屋もね、、、
    泣けてくる
    悔しい

    +91

    -0

  • 57. 匿名 2020/04/25(土) 23:23:36 

    これは仮にそのつまづいた時点で気付いて治療に入れば進行をとめられるものなの?

    +1

    -9

  • 58. 匿名 2020/04/25(土) 23:25:42 

    難病とは原因も分からず確立した治療法も無いものですが、誰にでもなる可能性があります。
    私もどんどん体が動かなくなる難病にかかりましたが、幸いにも予後は良好な方の病気だったので軽度な後遺症と付き合いながら生活しています。
    明日何が起きるかは本当に分からないものです。

    +64

    -0

  • 59. 匿名 2020/04/25(土) 23:26:22 

    >>57
    いいえ、進行を止めることはできないのです。

    +27

    -0

  • 60. 匿名 2020/04/25(土) 23:28:56 

    >>19
    治る可能性もなく、日々体が思うように動かなくなって、意識はそのままだと受け入れ難いこともあるんじゃないのかな。

    +47

    -0

  • 61. 匿名 2020/04/25(土) 23:30:59 

    私の身内もこの病気にかかって数年で亡くなった。
    うちの場合は呂律が回らなくなった所からおかしいな?ってなって、色々検査してようやくわかった感じ。
    闘病中は本人はホントにつらそうだったし、介護をしてた家族もとても大変そうだった。
    進行が進んでいくにつれ夜中も気にかけなければならず常に睡眠不足、日中もヘルパーさんが来てくれる僅かな時間しか用事を足せないといった感じで。
    長生きして欲しかったけど、あんなつらそうに生きている姿をみていたら闘病数年で亡くなって楽になれたのかなと思ったよ。
    まだこの病気にかかる原因は解明されてないのかな?早く原因がわかって未然に防ぐ事ができるようになったり、特効薬ができて治療できるようになって欲しい。

    +80

    -0

  • 62. 匿名 2020/04/25(土) 23:32:32 

    知り合いがこの病気だけどまだ自力で歩けるものの、転ぶ事が多くなってきたみたい。怪我や事故の心配もでてくるし本当に可哀想。

    +25

    -0

  • 63. 匿名 2020/04/25(土) 23:34:20 

    毎日祈ってます。
    少しでも早く特効薬が開発されますように

    +40

    -1

  • 64. 匿名 2020/04/25(土) 23:34:29 

    >>35
    皆はじめは同じ事をいうんだよ。でも窒息を何度も繰り返すから恐怖で気切を選ぶんだよね。呼吸が出来るから、表情が穏やかになるし。難しいね

    +66

    -0

  • 65. 匿名 2020/04/25(土) 23:35:04 

    >>29
    その病気は薬はあるんでしょうか?
    ごめんなさい、変なこと聞いて

    +9

    -1

  • 66. 匿名 2020/04/25(土) 23:35:59 

    NHK-FM、こどもの日毎年恒例のキッズソング三昧、津久井さんが田中真弓さんやチョーさんと騒ぐコーナーが凄く好きで楽しみなのよ
    でも去年の3月に病気の兆候があったとは…

    +15

    -0

  • 67. 匿名 2020/04/25(土) 23:36:50 

    >>57
    止められない病気

    +8

    -0

  • 68. 匿名 2020/04/25(土) 23:38:49 

    >>59
    そうなんだ、、じゃぁ早期発見できたからラッキーとかそんな話もないんだね、、ただただ身体の機能が失われていくのか、こわいな

    +35

    -0

  • 69. 匿名 2020/04/25(土) 23:42:31 

    >>66
    カオスタイムw
    番組サイトを確認したところ今年はコロナウイルスの影響でゲストは電話出演になってました
    ゲスト予定に「ヒョロリ」の名前があるので津久井さんは登場します

    +8

    -0

  • 70. 匿名 2020/04/25(土) 23:44:31 

    >>20
    三浦春馬と多部未華子のやつ。タイトルわすれたけど

    +17

    -0

  • 71. 匿名 2020/04/25(土) 23:46:40 

    ホーキング博士長かったね

    +10

    -0

  • 72. 匿名 2020/04/25(土) 23:55:22 

    >>44
    以前テレビでALSの女性が死ぬ選択してたよ
    回りに迷惑かけられないからと。
    ギリギリまで家にいて付き人頼んで、病院で亡くなった。
    ドキュメンタリーだったよ

    +62

    -0

  • 73. 匿名 2020/04/25(土) 23:59:30 

    義母がALSで、先月亡くなった。
    発症から9年。
    残酷な病気だよ。

    +71

    -0

  • 74. 匿名 2020/04/26(日) 00:01:55 

    >>45
    他人を言葉や本物の刃物で刺して傷付ける奴らがそうらしいよ。
    心身を乗っ取られているから、言動が異常。
    見た目が人間なのか幽霊なのか見分けがつかない不気味さが特徴。

    +7

    -2

  • 75. 匿名 2020/04/26(日) 00:04:07 

    窒息は怖い
    でも周りに迷惑かけたくない
    最期昏睡状態にしてくれないかな
    それなら窒息しても気付かないとか?

    +17

    -1

  • 76. 匿名 2020/04/26(日) 00:04:59 

    >>55


    うちの娘はその現場で看護士として働いていますが、ほとんどの患者さんは文字盤で「ありがとう」とか「お疲れさま。気をつけて帰ってね」とか言ってくれて優しいと言っていますよ。

    身体のいうことが効かないからイラつくこともあるでしょう。

    モンスターだとかワガママだとか、言い方に気をつけてください。
    失礼です。

    あなたがなることだってあり得るんですよ。

    +110

    -2

  • 77. 匿名 2020/04/26(日) 00:06:49 

    >>35
    そうやって煽ってやらせようとするのは止めて!

    +3

    -3

  • 78. 匿名 2020/04/26(日) 00:08:07 

    >>19
    >>55

    あ、あと、この病気は若い人より年配のかたに多く発症します。

    無知なのに酷いことばかり言わないで。

    +30

    -0

  • 79. 匿名 2020/04/26(日) 00:11:12 

    他界の仕方は選べたら良いよね。
    老衰で痛み無く眠るようにがいいな。

    +5

    -0

  • 80. 匿名 2020/04/26(日) 00:15:31 

    潜水服は蝶の夢を見るっていう映画を思い出した
    ALSではなく脳梗塞だけど、実話で雑誌ELLEの編集長がある日突然倒れてまぶたしか動かせなくなって、まばたきだけで書いた自伝の映画化
    ALSのようにだんだん動けなくなっていくのも恐ろしいけど、ある日突然もきつい。。

    +28

    -0

  • 81. 匿名 2020/04/26(日) 00:17:34 

    >>76
    効かない❌
    利かない⭕

    間違えました。

    +5

    -0

  • 82. 匿名 2020/04/26(日) 00:28:54 

    >>55
    症状が悪くなれば自分で動くのも辛くなるし、やってもらうことが増えるから、ワガママに見えるだけでは?
    決めつけ酷いよ

    +18

    -1

  • 83. 匿名 2020/04/26(日) 00:43:20 

    私がもしこの病気になったら安楽死を選びたい。誰かの世話になって生きながらえるのは絶対に嫌。

    +26

    -2

  • 84. 匿名 2020/04/26(日) 00:44:02 

    >>7
    ips細胞が希望がある

    +24

    -0

  • 85. 匿名 2020/04/26(日) 00:44:10 

    この病気、何万人に1人って言うけど知り合いに3人もいるわ。確率的におかしい気がする。
    もしかして最近増えてるのかな?

    +48

    -0

  • 86. 匿名 2020/04/26(日) 00:45:59 

    >>19
    通報

    +4

    -0

  • 87. 匿名 2020/04/26(日) 01:25:36 

    私の父が2年前ALSで亡くなりました。父の症状は突然ではなく徐々に手の麻痺が始まり、リハビリ入院を繰り返しても一向に良くならず、ALSと判明したのは1年半後ぐらいでした。足は何とか立つことは出来ていました。嚥下障害もあるのでとろみを付けたものなど食べるものも限られ、「〇〇が食べたい」と言われたときは辛かったです。判明した時は7月で年内持つかどうかと言われたぐらい進行していました。ALSなどの難病だと最期まで入院できる病院が近くにあったので、在宅介護は免れて家族はホッとしました。胃ろうも作らず、入るとき”その時”が来たら延命措置はしない方向に決めました。本当に辛そうだったので。医師の言う通り、年内である11月末に亡くなりました。判明して亡くなるまで「どうして父がこんな難病に」って何回も思ったし自分ももしなったら、と思うととても怖いです。本当に早く治療法が見つかってほしいです。

    +53

    -0

  • 88. 匿名 2020/04/26(日) 01:28:56 

    >>1

    十年前、主人がこれを疑った。筋肉毎、痩せていくし…拒食症でした。
    本人は、ALSの方が、諦めがつく、とか申しております。
    柳澤桂子さんと同じ症状が八年続いている。

    +6

    -7

  • 89. 匿名 2020/04/26(日) 01:33:12 

    >>5

    クインズダービーに出演されてた、篠沢教授も。

    +8

    -0

  • 90. 匿名 2020/04/26(日) 01:41:55 

    >>70
    確か僕のいた時間とかそういうタイトル
    ヤることヤってたよね
    そして弟に見られてた

    +9

    -1

  • 91. 匿名 2020/04/26(日) 01:44:58 

    ガルちゃんで見たんだけど、スナップ細胞で希望を持った友人が、本当は無いことに絶望して、それまで元気に振る舞ってたのに自殺したって言ってたね
    分かる気がする
    私も治らない病気でSTAP細胞で普通になれるかもと希望を持ったから悲しかったわ
    私は自殺するほど絶望的な状況ではないけどね

    +13

    -0

  • 92. 匿名 2020/04/26(日) 01:59:25 

    ALSになったら死ぬ選択する…って、言いますけど、だいたい無理ですよ。
    急に息が苦しくなったら、助けてくれ!ってなります。
    呼吸器つけられて、しかもそれはずっと外せないのです。

    +29

    -0

  • 93. 匿名 2020/04/26(日) 02:31:20 

    >>55
    通路お願いします。

    +0

    -0

  • 94. 匿名 2020/04/26(日) 02:34:59 

    >>55
    93です。
    ×通路
    ○通報

    +0

    -0

  • 95. 匿名 2020/04/26(日) 02:41:37 

    >>41
    41さん、何故安楽死反対か、ご意見をお聞きしたいです。
    ケンカを売っているわけではなく、そういう人の考えも聞いてみたいのです。

    +0

    -9

  • 96. 匿名 2020/04/26(日) 03:06:15 

    >>95
    41さんは安楽死に賛成してますよ

    +11

    -0

  • 97. 匿名 2020/04/26(日) 03:21:35 

    >>96
    あ、ごめんなさい!
    41さんにマイナスを付けた方への質問でした。

    教えてくださり、ありがとうございます。

    +3

    -0

  • 98. 匿名 2020/04/26(日) 03:27:31 

    >>92
    TVで観たドキュメンタリーでは、まだある程度自分で動く事が出来るうちにスイスで安楽死を選択していました。

    入院するほど悪化してからではもう無理ですね。

    悲しくて辛い病ですね。

    +10

    -0

  • 99. 匿名 2020/04/26(日) 03:29:34 

    >>93
    はい、もちろん通報しました。
    本当に酷いと思いました。

    +2

    -1

  • 100. 匿名 2020/04/26(日) 03:31:22 

    >>93
    19もですね。

    +2

    -0

  • 101. 匿名 2020/04/26(日) 03:46:13 

    医療関係者に聞きたいんだけどALSに罹患していよいよ自力呼吸が困難になった場合、気管切開は拒否できますか?気管切開せずに息を引き取るまで麻酔で眠らせてもらえますか?

    父が脳出血で気管切開されて喋れなくなり泣きながら何かを訴えていたのや痰の吸引のたび苦しんでいたのを目の当たりにしたから気管切開だけはやめて欲しいです。

    +21

    -0

  • 102. 匿名 2020/04/26(日) 04:02:14 

    >>9
    いずれ呼吸も自力では出来なくなって、一切の身動きも取れなくなって意思表示も出来なくなるのに、頭だけは最後までしっかりしてるんだよ…地獄の苦しみだと思う

    +72

    -1

  • 103. 匿名 2020/04/26(日) 06:59:13 

    他のトピでも書いたんだけど、全身麻酔で手術中に意識が戻ってしまった事があります。スタッフの会話がちゃんと聞こえてるし、今何をされているか分かるから止めて欲しいけど伝える方法がない。動けない、話せない。。。
    きっと数分の事だったと思うけど、恐ろしかったです。
    それからずっと、もしこの病気と戦っている方の事を考えると辛いです。
    早く治療薬が開発されて欲しい!!

    +21

    -0

  • 104. 匿名 2020/04/26(日) 07:35:53 

    >>85
    住んでいるのが鉄塔の下とか、確率高いらしいですよ。

    +1

    -3

  • 105. 匿名 2020/04/26(日) 07:38:33 

    >>101
    できますよ。鎮静かけることはできても眠らせてもらうとか、タイミングが難しくて、窒息死することが多いです。

    +11

    -0

  • 106. 匿名 2020/04/26(日) 07:48:10 

    職場にALSで車椅子の方がいる
    自分はまだ社歴浅いし、入社してから発症したのか障害者雇用でお仕事されてるのか知らないけど
    とてもお仕事できる方で部署移動もしてる
    会社が大手なので、少しでもその方の不便な部分はすぐ直してるというのもあるんだろうけど
    自分で車運転して通勤してるみたいだし、想像よりも遥かに自立していてびっくりした

    +8

    -0

  • 107. 匿名 2020/04/26(日) 08:28:40 

    主人が多発性硬化症という難病で、初期症状がこの人と同じだった。膝に力が入らないのか転びやすくなって。
    主人に最初相談された時はよくある事だよー疲れてるんだよーとあまり真剣に考えてなかったけど、本当に何もない場所で崩れるように転んだのを目の前で見て「やっぱり何かおかしい」と思った。

    何も無いところで転ぶというのは大切なポイントなのかもね。

    主人は「早期に投薬を始めれば小康状態を保てるけど、この時期を超えたらもう悪化の一途で寝たきりの可能性大」っていう時期ギリギリに発見できたけど、なかなかこの難病を診断できる医師に出会えず色んな病院を渡り歩いた。

    +12

    -0

  • 108. 匿名 2020/04/26(日) 08:59:32 

    >>65
    横だけど症状を押さえる薬はあるよ
    治る病気じゃないからずっと飲まないといけないけど

    +6

    -0

  • 109. 匿名 2020/04/26(日) 09:16:48 

    >>29
    うちの夫も症状筋無力症です

    元々一日中寝てる人でよく寝る人だなーといつも不思議に思ってた

    ある日片目だけが開きにくいって言ってて
    原因を考えた結果肩こりから来てるのかもと思い始める

    整体で相談してみる

    「もしかしたら脳の病気かもしれないからすぐに脳神経外科へ」と言われて急いで受診

    脳に異常はなくて他の病院紹介されてそこで検査してもらったら発覚

    という感じでした

    今は症状を押さえる薬を毎日飲んでいますが、それを飲むと目が下がってくるのも良くなるけど一日中寝てるというのも改善しました
    今まで一日中寝てるのは本人の体質だと思ってたんですが実は病気のせいだったと分かって驚きました

    +9

    -0

  • 110. 匿名 2020/04/26(日) 09:20:42 

    >>23
    不急じゃないと思う。
    進行が速いから研究には時間が掛かるし、不要でもないと思う。
    必要。
    だけど、研究室に行ったり、研究室の環境が密っぽいからダメなのかな。
    研究している人はもどかしいよね。

    +14

    -1

  • 111. 匿名 2020/04/26(日) 09:42:30 

    >>65
    29です。
    今、母が飲んでいるのは重症筋無力症のでいうとプレドニン、メスチノン、タクロリムス、乳酸カルシウム。
    胃薬でネキシウム、血圧降下剤でアジルバ、脂質異常症治療薬でピタバスタチンなどです。
    骨粗鬆症にもなっているため、その治療薬のアレンドロンも飲んでいます。

    原因のひとつとなるものを手術にて取り除き、一時はかなり回復しましたがまたすぐに悪化。
    一生治らないものなので、薬でコントロールしてなんとか日常生活を送れている状況です。

    +6

    -0

  • 112. 匿名 2020/04/26(日) 10:03:56 

    >>109
    29です。
    そうなんですか、大変でしたね。
    うちの母も最初は瞼が下がるから始まりました。
    次第に腕が上がらない、呂律が回らない、咀嚼ができない…となっていきました。ここまで2週間。
    母自身、様々な病気を抱えているのもあって、なんかの合併症かな?なんて言ってましたが、ついに階段から落ちて救急搬送。当時まだ40代後半。

    難病指定されているためか、色々検査したり大変ですよね。一生治らないですが、変な話死ぬようなものではないのでそこは救いかなと思います。
    今は大変な世の中ですが、ご主人様と平穏な日々を送れますように。

    +10

    -0

  • 113. 匿名 2020/04/26(日) 10:42:11 

    >>106
    私の知人は病名が分かった途端に会社から即見離されたよ。その人の為に何か工夫をするというのは一切なく説得して会社を辞めさせた。元々待遇が冷たい会社だから。

    そしてまだ車椅子じゃないけど車運転してるよ…
    事故ってからじゃ遅いけど歩くのもキツいみたいで、車使うしかないんだと思う。

    +4

    -0

  • 114. 匿名 2020/04/26(日) 10:43:35 

    >>111
    ありがとうございます
    では薬でコントロールは出来るんですね。
    今、家族がALSの確定診断の疑いがあると言われてます。
    診断までは時間がかかるみたいで別の病気だったらと願っていたので申し訳ありませんでした。
    お大事になさってください。

    +6

    -2

  • 115. 匿名 2020/04/26(日) 10:48:23 

    >>55
    モンスターを作り上げてしまってるのも現場の看護師。わがままがエスカレート、気に入った看護師以外は無視色んな方がいます。でも長期間入院して今は面会もできない状況だから、望むことはやりたいと思ってます。

    +4

    -1

  • 116. 匿名 2020/04/26(日) 17:42:46 

    小説「最後の医者」シリーズで同じ病気の子が出てきて、
    やっぱり最初は転んだとこから発覚した
    医者、家族、友達、いろいろからみあって感動する話だった

    +0

    -0

  • 117. 匿名 2020/04/26(日) 20:41:38 

    >>114
    コントロールはできますが、それもある程度です。
    非常に疲れやすいのですぐにバテてしまいます。

    そうなんですね…こう言ってはなんですが、ALSじゃないといいですね。恐ろしい病気ですから…。
    お気遣いありがとうございます。

    +3

    -0

  • 118. 匿名 2020/04/26(日) 20:46:11 

    漫画の「宇宙兄弟」や「リアル」でもALSのこと出てたなあ。確か宇宙物理学のホーキング博士もその病気で有名だったよね。ちゃんとおじいちゃんになるまで長生きされたけど。

    この病気についてのwiki読んだけど、難しくてよくわからなかった。原因もはっきり分かってるわけじゃないらしいから怖い。この病気に限らず、まだよく分かってない難病がいろいろあるけど、研究が進むといいなあ。スーパーコンピューターとかAIが発達したら、もっと薬の開発も早くなるのかな?

    +3

    -0

  • 119. 匿名 2020/04/26(日) 20:46:45 

    母の友人がこの病気で亡くなりました
    亡くなってもう10年くらい経ちますが
    母が最初にその方から聞いたのは
    まず自転車に乗ってる時突然ハンドル操作できなくなって
    転んだと。それからも歩いてる時に何もない所で躓くようになり
    段々体が言う事聞かなくなったとの事でした
    今でも覚えてるのは留守番電話にその方から
    母へのメッセージが入ってて話すのもたどたどしく
    切なくなった事があります
    母は泣いてました
    亡くなった今でもたまにその方の事を話してます

    +5

    -0

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