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赤ちゃんがNICU(新生児集中治療室)に入院されている方

88コメント2019/10/07(月) 13:55

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  • 1. 匿名 2019/10/06(日) 10:18:01 

    先月出産しましたが、生まれる前から赤ちゃんに心疾患があることがわかっていた為現在NICUに入院中です。
    大きさや在胎期間は標準でしたが、手術や退院の時期など病院側からはまだ話が出ていないので様子を見る状態が続いていて不安です。
    同じような状況の方とお話しがしたいです。よろしくお願いします。
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  • 2. 匿名 2019/10/06(日) 10:19:05  [通報]

    赤ちゃんがNICU(新生児集中治療室)に入院されている方
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  • 3. 匿名 2019/10/06(日) 10:19:10  [通報]

    主さんのお子さんが早く退院して無事に大きくなるようお祈りしてます!!
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  • 4. 匿名 2019/10/06(日) 10:22:21  [通報]

    うちの子は超出生体重児でした。半年入院して在宅酸素でしたがとても大きくなりました。NICUは24時間看護師さんやお医者さんがいるので安心できる場所です。些細な質問や、お母さんご自身の悩みでも、なんでも聞いてくれます。早く退院できますように!!
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  • 5. 匿名 2019/10/06(日) 10:22:54  [通報]

    心疾患があるって言われたら染色体異常かと不安になる。
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  • 6. 匿名 2019/10/06(日) 10:23:48  [通報]

    出産おめでとうございます。主さん自身の身体も大変な中、心配なことも多いと思います。焦ってしまうことや、ご自分を責めがちになってしまったりと心が張りつめてしまう時期だと思うので、どうかご自身の身体も心も大切にしてください。
    返信

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  • 7. 匿名 2019/10/06(日) 10:24:35  [通報]

    私ではないけど、子育て広場でたまに会うお母さんのお子さんが、心奇形があって最後4日で手術したらしい。
    外遊びの好きな活発なお子さんで、その後公園でお母さんが酸素ボンベを持って後ろからついて走り回ってるの見たことある。
    体力がついて三歳を過ぎた最近、改めて手術して成功、酸素は夜だけになったよ。
    小学校卒業までは体育を受けられなかったりある程度の運動制限はあるみたいだけど、飛んで跳ねても前みたいに喘鳴もなくなったし元気になって本当によかった。
    返信

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  • 8. 匿名 2019/10/06(日) 10:24:58  [通報]

    私は現在24歳です。話は少しそれますが、
    私は先天性の内臓の病気を持っており、産まれた瞬間に母に抱っこされることなく集中治療室に入り、1ヶ月治療しました。

    今は薬を飲みながらですが元気に普通に生活しています。
    返信

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  • 9. 匿名 2019/10/06(日) 10:25:13  [通報]

    >>7
    生後四日の変換ミスです、ごめんなさい
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  • 10. 匿名 2019/10/06(日) 10:28:34  [通報]

    うちもそうでした。
    搾乳したものを飲ませてもらえたときは嬉しかったけど、余計に虚しくなったりして。

    しんどいだろうけど、頑張ってね。
    返信

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  • 11. 匿名 2019/10/06(日) 10:28:42  [通報]

    その頃は毎日泣きながら搾乳して辛かった。
    生まれてすぐ心室中隔欠損症だった我が子は
    生後すぐ手術し身長も幼稚園年長あたりでまわりに追いつき、今元気に高校生です。
    返信

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  • 12. 匿名 2019/10/06(日) 10:28:57  [通報]

    私が生まれた時に超未熟児(片手に乗るサイズ)で生まれたので入っていました。しばらくは入退院を繰り返していたそうですが、今は超未熟児だったのが嘘みたいに成長しました!
    主さんの赤ちゃんが1日でも早く退院できますように。
    返信

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  • 13. 匿名 2019/10/06(日) 10:29:02  [通報]

    先日出産して、新生児一過性多呼吸で入院してました。無事退院したけど、生まれたとき元気ですよーって言われたのにその日にNICUに搬送します!って救急車で運ばれていった時は生きた心地しませんでした。
    毎日面会に通って凍らせた搾乳届けたり、色々大変ですよね。
    NICUでは長く入院してるらしい赤ちゃんたちもいて、お母さん達もみんな頑張ってらっしゃいました。みんなみんな、早く元気になってママとお家に帰れますように!
    返信

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  • 14. 匿名 2019/10/06(日) 10:29:12  [通報]

    返信

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  • 15. 匿名 2019/10/06(日) 10:30:12  [通報]

    そんな状態でママガルちゃん来ないと思わない?
    正常で退院しても直ぐにはガルちゃん来ないよね?
    返信

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  • 16. 匿名 2019/10/06(日) 10:31:04  [通報]

    不安や心配は計り知れないけど、まだこれからだから、お子さん退院したら頑張れるように、身体を大事にして無理しないようにね。
    返信

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  • 17. 匿名 2019/10/06(日) 10:31:12  [通報]

    初産の時に、早産だけど体重があってNICU・GCU免れてね。でも結局黄疸で入ったんだけど、恥ずかしながら第一子で早産だったせいもあり、入院してNICUのドクターから説明聞いた時に泣いちゃって。

    周り見たらもっと大変そうな子がたくさんいて我に返りました。

    主さんもいっぱい泣けたよね、せつないよね。
    私も身体弱くてたくさん手術しているから母に「健康に産めなくてごめんね」と謝られた。
    でもね、子供は愛情持って育てたら「こんな身体に生まれて」なんてことは思わないから。
    赤ちゃんの健やかな成長、願っています。
    返信

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  • 18. 匿名 2019/10/06(日) 10:31:37  [通報]

    主さんの赤ちゃんが、元気でスクスク育ちます様に!🙏
    返信

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  • 19. 匿名 2019/10/06(日) 10:32:36  [通報]

    >>8
    追記です。

    その当時のことを母はこう言ってました。
    たくさんのチューブで繋がれた姿を見ると胸が痛かった。
    お母さん、そのときご飯が食べられなくって体重が30キロ台になったよ(^^)とニコッと話してくれましたが

    本当に心配をかけたんだなっと思い、、
    申し訳なかったです。
    返信

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  • 20. 匿名 2019/10/06(日) 10:33:51  [通報]

    NICU卒業生の集まりのボランティアに参加していたことがあります。
    どうしても病院が主体で動くのでで「母親なのになにもできない。お任せするばかりで心配でも病院側の手をわずらわせてしまうと思うと遠慮してしまったけど、もっといろいろ聞けば良かったのかも」と語られたママさんたちがいらっしゃったことが印象的でした。主さんも、心配なことやわからないことを聞け、不安なことを話せることができる環境があるといいなと思います。
    返信

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  • 21. 匿名 2019/10/06(日) 10:35:12  [通報]

    >>15
    当時、私は正常分娩だったけど、母子別室の病院だったし空いた時間は5chやってたわ…
    返信

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  • 22. 匿名 2019/10/06(日) 10:36:14  [通報]

    >>15
    24時間ずっと張り付いてるわけじゃないし息抜きとか情報集めとかでいいじゃない。姑かよ。
    返信

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  • 23. 匿名 2019/10/06(日) 10:37:06  [通報]

    甥っ子も心疾患あって生まれてからしばらく入ってたよ。手術して安定してからでたけど、あんなに小さいのに手術するなんて可哀想、だけど頑張ってくれて今では走り回れるほど元気です。
    傷はずっと残ってますが。

    不安ですよね。
    でも毎日声をかけてあげて一緒に頑張って下さい。きっと元気になります。

    返信

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  • 24. 匿名 2019/10/06(日) 10:41:25  [通報]

    赤ちゃんきっと頑張ってます!
    自分を責めてしまいツラいと思いますが赤ちゃんを信じましょう!
    返信

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  • 25. 匿名 2019/10/06(日) 10:44:31  [通報]

    私も同じで出産は明日、今は入院中
    心疾患が分かったのは30週の頃だったかな
    赤ちゃんの手術、入院は確定で産まれてもすぐには一緒に帰られないけど赤ちゃんは先生や看護師さんに任せて私達は私達で出来ることを頑張ろうね!
    ちなみに上の子は早産で極低体重児で産まれたけど2ヶ月半で退院して障害もなく元気いっぱいだよ!
    返信

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  • 26. 匿名 2019/10/06(日) 10:44:32  [通報]

    主さん
    私の子供は産後すぐに手術が必要な重い心疾患で生まれたのに、出産先の病院で気づかれず、自宅で突然意識不明の重体になって大変だったよ。救急車呼んですぐ手術して奇跡的に助かったけど、あと1日遅れてたら本当に危なかったと言われました。
    主さんは生まれた直後からお医者さんが見てくれてますから、きっと大丈夫だと思います。

    手術は大掛かりでしたが、心疾患は手術してしまえば、生活制限は特にない事も多く、うちも術後数日はNICU、トータルで2週間程度で退院して、半年間は心臓の負担のないように利尿剤を飲ませ、それも終わった後はごく普通に育児できるようになりました。発達も問題ありません。
    現在は普通の小学生として運動制限もなく、元気に駆け回って過ごしてます(年一回の検診のみ)
    返信

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  • 27. 匿名 2019/10/06(日) 10:44:49  [通報]

    私のいとこも約40年前に体重1キロぐらいで生まれたよ。
    当時の医療じゃどうなんだろ?ぐらいだったけど、今も元気で二児の父だよ。
    主さんが倒れたら大変。
    心配は当然だけど、主さんも身体お大事にね。
    返信

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  • 28. 匿名 2019/10/06(日) 10:45:12  [通報]

    先日友人が、予定日1ヶ月前に破水して子供だけ総合病院へ行ってしまいました。
    お母さんは退院後1ヶ月毎日病院へ通ってました。
    無事に退院できたと連絡もらいました。

    主さんのお子様も早く退院できることを願ってます。
    返信

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  • 29. 匿名 2019/10/06(日) 10:50:28  [通報]

    母の話ですみません。
    生まれた時から心臓に大きな穴が空いており小さい時に手術。小中運動制限はあったようですが高校からは運動部に入り毎日山を走っていたそうです。
    その後兄と私を出産、再手術。今57歳ですが孫と遊んだり趣味の卓球をガンガン楽しんでます。
    今年また手術しますが、それは今後もより快適に過ごすためのものなので母はやる気満々です。
    主さんは今お子さんの体のことでいっぱいいっぱいで本当に大変な時期かと思います。どうかお子さんのパワーを信じてあげて下さい。
    返信

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  • 30. 匿名 2019/10/06(日) 10:59:56  [通報]

    >>15
    あなたはお子さんがNに入った事がある?
    我が子がNに入った時は面会搾乳以外出来ることもなくて、ずっとネットで情報収集してたよ。
    同じような子がいないか、少しでも知りたかったから。
    同じ環境の人がどうしてるのか、どう思っているのか、そしてその子はどう育ったのか、知りたい気持ちよくわかるよ。
    返信

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  • 31. 匿名 2019/10/06(日) 11:00:09  [通報]

    おつかれさまです

    うちの子も大学病院のNICUにいました
    2週間でしたけど。

    心拍数と脈が速いという理由でした。
    心配だけど、早く見つけて早く対処できるのは
    良いことと前向きにね。
    返信

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  • 32. 匿名 2019/10/06(日) 11:00:32  [通報]

    ありゃ…大変だぁ
    返信

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  • 33. 匿名 2019/10/06(日) 11:04:43  [通報]

    >>15
    うるさいなお前
    返信

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  • 34. 匿名 2019/10/06(日) 11:06:36  [通報]

    >>15
    こういう時こそ掲示板でしょ
    身近にいなかったら尚更
    不特定多数の人から情報を募れるいいツールなのに利用する思考にならないなんて、時代遅れだね
    返信

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  • 35. 匿名 2019/10/06(日) 11:19:29  [通報]

    自身の話ですみませんが、
    私は脚の欠損+肺疾患でNICUに数ヶ月入ってたそうです
    脚は義足ですが今は普通に暮らしています

    母は私を出産時に不安定になり精神科のお世話になったそうですが、
    いまは「いま考えるとプロが診てくれてるんだから一番安全だったのよね、
    素人にどうこうできることでもなかったし」と言っています

    お子さんお大事に。はやく退院できますようお祈りしています
    返信

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  • 36. 匿名 2019/10/06(日) 11:21:04  [通報]

    >>15
    書いてる内容が姑って感じ。
    身近に居なかったら情報集めるのに検索するのは当たり前じゃない?あんたはこんな時ボーっとして時間の無駄遣いするタイプなんたろうね。
    返信

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  • 37. 匿名 2019/10/06(日) 11:29:10  [通報]

    私も先日出産し、子どもは同じく心疾患でNにいます。
    搾乳は3時間おきにやってはいますが、やはり赤ちゃんが直接母乳を飲まないと搾乳だけでは母乳量が減っていく、と聞いたことがありますが本当でしょうか?
    母乳の分泌を維持する方法は他にないのでしょうか...
    返信

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  • 38. 匿名 2019/10/06(日) 11:30:11  [通報]

    切迫早産でNICUからのGCUで1ヶ月半入院してました。
    毎日N通って搾乳してって大変ですよね。
    目覚ましかけて3時間おきに搾乳頑張ってたけど、だんだん母乳の出が悪くなって退院した今では完ミです。
    元から差し乳だったのもあるけど、吸ってもらわないと出なくなっちゃうね。
    返信

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  • 39. 匿名 2019/10/06(日) 11:31:58  [通報]

    先月生まれたうちの子も心室中隔欠損症で入院中です。
    手術はやはり跡が残りますか?
    返信

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  • 40. 匿名 2019/10/06(日) 11:32:54  [通報]

    >>37
    お乳の状態にもよるかな?
    おっぱいがあまり張らない差し乳なら、頻繁におっぱいマッサージしたり赤ちゃんに直接吸ってもらわないとすぐに出なくなっちゃう
    返信

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  • 41. 匿名 2019/10/06(日) 11:40:38  [通報]

    主です。
    皆さんありがとうございます。
    周りに同じ状況の人がいない為誰にも相談したり話をできる相手がいないのでトピを立てさせていただきました。
    自分には搾乳しかできることができず悲しいですが、ストレスなのか赤ちゃんが直接母乳を飲まないせいか搾乳量も減ってきてしまいました。
    もう増えることはないのでしょうか...
    子どもの疾患も心配だし、唯一できる搾乳もこんな状態でどうしたら良いかわかりません。
    返信

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  • 42. 匿名 2019/10/06(日) 11:44:58  [通報]

    >>39
    うちは心室中隔欠損より重症の心疾患で、生後2週間でがっつり大きく開胸手術したけど、幸い4歳の今は遠目なら全然わからない程度にしか跡が残ってないよ。私も女の子だからすごく心配したけど、月齢早めに手術した方が肌の代謝も早くて、跡が残りにくいって言われた。
    術後、ステリーテープをこまめに貼り替えるといいよ。
    返信

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  • 43. 匿名 2019/10/06(日) 11:50:50  [通報]

    >>41
    26です。主さん、すっごくわかりますよ。私も病気発覚したら、ストレスで母乳が出なくなって搾乳器で絞っても数十ミリ程度で焦りました。結局、ミルクと混合育児にしましたが、逆に母乳だけよりラクになったと割り切ることにしました。
    あと私もひたすら検索魔になってました。こればかりは仕方ないですよね。私も色んな掲示板に書き込んで情報交換したりしました。
    手術したりNICUから出たあとは、主さんも付き添い入院の可能性も出てくるかと思いますが、正直、そっちの方が休めず、数倍しんどかったので、今のうちに休める時に休んだ方がいいと思います。
    返信

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  • 44. 匿名 2019/10/06(日) 11:55:43  [通報]

    すごい、タイムリーなトピです。
    先日38週、2900gで無痛分娩で出産しましたが、骨盤に引っかかってなかなかでてこれず吸引分娩と上から押し出されるのを繰り返しやっと出てきた時弱い泣き声、四肢もだらんとしていたそうでNICUに緊急搬送されました。
    低体温療法が始まりましたが、恐らく吸引分娩が原因で帽状腱膜下血腫を引き起こし出血性ショックになり輸血開始のため低体温療法は数時間で中止になってしまいました。
    呼吸器が外れ10日程でGCUに移動になりましたが、重症新生児仮死、MRIの結果、低酸素性虚血性脳症と診断されました。
    この先発達、運動、知能や脳性麻痺で障害が残る可能性があるとのこと。
    同じ病名の方いらっしゃいますでしょうか。
    毎日毎日検索しては健康な体に産んであげられなくてごめんねと落ち込む日々です。
    返信

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  • 45. 匿名 2019/10/06(日) 11:59:14  [通報]

    お子さまの健康を願います。
    結婚にも出産にも無縁の独女ですけど、小さな子供が一生懸命戦っていて、それを支える母親の心情考えるだけで胸が痛む。
    一日でも早く退院できて一緒に暮らせたらいいですね。
    返信

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  • 46. 匿名 2019/10/06(日) 12:06:44  [通報]

    体重が標準的で早産でない赤ちゃんの心疾患の手術はほぼ問題なく成功する事が多いです。
    主さんのお子さんの病名は分かりませんが、緊急に治療が必要でもなく様子見してもいい状況ならそこまで心配されることはないと思います。遠慮なく主治医に納得できるまで心配な点も聞いてみるといいですよ。
    返信

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  • 47. 匿名 2019/10/06(日) 12:11:32  [通報]

    >>44
    呼吸器が外れてGCUに移動できてよかったですね!今後のことは心配ですよね…でも重症の状態からそこまで回復されたのですから(もっと酷いケースも聞いたことある)、きっと大丈夫だと思います。
    返信

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  • 48. 匿名 2019/10/06(日) 12:34:41  [通報]

    私も先月26週で出産し、息子がNICUに入院しています
    極低体重児です
    自分が退院してからは搾乳した冷凍母乳パックを持って毎日面会に行ってます
    1ヶ月経ちましたが点滴も外れて体重も増えてきてますが、あと2ヶ月(予定日まで)は入院かな
    ちゃんと産んであげられなかった自分を責めるときもありますが、保育器の中で少しずつ成長していく我が子を見て日々癒されてます
    最近は搾乳機を持って行って息子の保育器の横で搾乳させてもらったりしてます
    早く一緒に暮らせるようになりたいですよね
    返信

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  • 49. 匿名 2019/10/06(日) 12:42:08  [通報]

    もう中学になったけど、家も主さんと同じような状況でした。
    疾患によって手術の難易度はかなり変わりますよね。
    家の子は生後10日と生後5ヶ月で手術をしました。
    今は年に1度の検診ですが、雑音があったり完璧な心臓とは言えませんが運動部に所属して元気に過ごしています。
    主さんの赤ちゃんも無事に手術を終えて元気になりますように。
    返信

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  • 50. 匿名 2019/10/06(日) 12:51:15  [通報]

    >>41
    うちは早産で約3ヶ月入院してたけど、最初に手絞りとか手動の搾乳器使ってたときは全然量が取れなかったし、器具とか洗うのも大変だったな。
    私の場合は搾乳器をメデラの電動のに変えて3時間おきに搾乳するようにしたら徐々に量が増えていって、夜中の1回抜かしても大丈夫なくらい量が安定したよ。洗うのも簡単だし。

    人によって合う合わないがあるだろうし、キツイようならミルクに切り替えちゃっても全然問題ないと思うけど、もしまだ試してないようだったら、一度試してみてもいいかも?病院で貸してくれるとこもあるし。

    あともう知ってるかもだけど、水分をなるべくちょこちょこ沢山飲むのと、身体温めるのも良いよ。
    返信

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  • 51. 匿名 2019/10/06(日) 13:01:37  [通報]

    >>5
    染色体は心疾患にあまり関係ないけど、染色体異常が少しでも疑われる場合はすぐ検査して早めに結果出るよ
    余計な勘ぐりお疲れ
    返信

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  • 52. 匿名 2019/10/06(日) 13:05:50  [通報]

    私の話になりますが、私も未熟児でした。母は産休に入る直前に破水して2ヶ月早く産まれたそうです。1ヵ月私は保育器に入ってたそうです。小柄ではありますが私も元気に育ちました。先月誕生日でしたが出産予定日は11月3日だったそうです。
    返信

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  • 53. 匿名 2019/10/06(日) 13:27:48  [通報]

    >>44
    同じです。
    重症仮死→低酸素脳症→脳性麻痺でした。
    医療過誤でした。今一歳半です。
    脳性麻痺でも症状の差はかなりあるので一緒くたには語れませんがドクターに、
    『あなたが過去を悔やむ気持ちは否定しませんが、私は医者なので現状をみて改善できるよう善処しています。できる限りのサポートは続けていくので起こってしまったことにとらわれないで、未来に向けて今出来ることを一緒に考えましょう。
    自分の患者さんには脳の半分の機能を失っても自立歩行が出来る方もいます。
    自分たちが医学でサポートするのでお母さんは赤ちゃんを可愛がるだけでいいですよ。』
    と言われました。
    たまに辛くてどうしようもないですが、主治医の言葉に励まされています。
    あと子どもの成長ポテンシャルはすごいです。
    予見よりもかなり発達してくれています。
    これからリハビリが始まると思いますが、リハビリでコミュニケーションを取って可愛いところをたくさん見つけてあげてください。
    リハビリは結構楽しいですよ。
    仲間も味方もいます。一緒に育てていきましょう。
    返信

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  • 54. 匿名 2019/10/06(日) 13:29:55  [通報]

    >>1
    私の骨盤異常帝の為、元々予定帝王切開でした。
    長男は37週に3300g→新生児仮死→入院中ずっとNに居ましたが、黄疸もおさまり、異常なく予定日に退院できました。
    成長は母子手帳通りに食べる座るつかまり立ち立つ歩く喋るで遅れはないです。
    今は5歳児ですが健康優良児で、夫に似て背が同級生より頭一つ高いく、体重の成長曲線は真ん中。
    長女は35週に2030g→新生児仮死→入院中ずっとN、2500になるまで退院できず、1ヶ月半Nに入院していました。
    その際の検査で心臓に問題があるとが分かり、専門医を紹介されました。
    先天性心疾患の「心房中隔欠損症」で、2ミリの穴と小さいので経過観察でした。
    半年後に完全に埋まり、一年後の念のための観察でも問題なく、診察終了でした。
    この子は指差しや発語や積み木遊びなど知能面はかなり早く、運動機能がかなり遅く、2歳でヨタヨタ歩き、2歳6ヶ月直前でやっと外靴を履いて歩いたり走ったり出来ました。
    3歳児の今は身長は成長曲線の上限、体重は下限ですが、健康面も知能面も問題なく育っています。
    ふたりとも即N行きで、思い描いていた出産とは程遠く、正直出産にはいい思い出がありません。
    でも、今は医学が進化しているので信じるのみです。

    長女が手術になった場合を心配して、心臓外科医や形成外科医、皮膚科医の友人に相談しましたが(私は眼科医です)
    ①内視鏡を使いコイルを埋める方法と→メリットは身体的負担が少なく傷口がほぼ目立たず入院日数が少ない。デメリットはコイルが外れたら再手術。
    ②切開術→昔ながらの1番スタンダードな術式。
    横腹というかアバラ骨の隙間から切開し、完全に塞ぐ手術。
    10キロを超えたら手術可能で、手術後が横腹なので比較的目立ちにくい。
    メリットは100%完治で再手術の可能性がない、デメリットは身体的負担と入院日数とやはり傷口。
    私は、早い方が傷口が消えやすいのと、もし目立っても幼いうちにレーザー治療を行えば範囲が狭く、ターンも早く消えやすいので、選択するなら②だな。と思っていました。

    色々、心配ですよね。
    良かったら質問があれば私の知る限りの範囲内でお答えします。
    返信

    +12

    -1

  • 55. 匿名 2019/10/06(日) 14:02:26  [通報]

    >>1
    我が子も心疾患で生まれてすぐ遠方の病院に救急車で運ばれてNICUに入院。命の危機、何度も手術も経験してるけどほんとーーっに辛かった!!
    大きくなった今でも油断は出来ないし、いつ何があるかはわからないけど、でも子供の病気って本当に色んな事学ばされる。
    なんでうちの子がって思っちゃうけど、命の大切さを我が子から教えてもらってる。
    主さんも、これからまだまだ辛いことが待ってるかもしれないけどこの経験はきっと糧になるよ。
    お母さん頑張ってね。
    返信

    +13

    -1

  • 56. 匿名 2019/10/06(日) 14:06:19  [通報]

    >>1
    まだ様子を見れてるならそんなに不安にならなくて大丈夫。
    心疾患の中でも比較的症状が軽いと手術を後回しにされちゃうこととかよくあるんだよ。
    私も、手術することは決まってるのになかなか日程が決まらなくて、決まったと思ったら延期になったりして、それで退院はどんどん延びて辛いよね。
    でも、手術後は本当に大変だから、手術前の今の時間をゆったり過ごしてほしいです。
    返信

    +3

    -0

  • 57. 匿名 2019/10/06(日) 14:14:57  [通報]

    >>54
    ごめんね、なんでこんな上から目線で話せるのか。
    重度の心疾患の子の現場みたことある?
    このコメント見ても鼻で笑われると思うよ。
    返信

    +5

    -12

  • 58. 匿名 2019/10/06(日) 14:15:01  [通報]

    妊娠経過も問題なく3000g台で生まれた娘でしたが、産院の退院日に心雑音を指摘され、そのまま総合病院を受診。診断の結果、動脈管開存症でした。車で2時間の大学病院へすぐに入院、手術になり1ヶ月程NICUのお世話になりました。
    当時上の子は1歳半、実家遠方、旦那も長期休める職場でもなく、面会のために上の子を預ける場所を探すのに苦労しました。市内の認可園に緊急的に預かってもらったり、色々な託児所に電話しまくって乗り切りました。

    あと、搾乳ですが自宅で搾乳するのにメデラを楽天でレンタルしてなんとか絞り出してました。手搾乳より断然楽でしたよー。試してみる価値はありです。

    術後経過良好でしたが、軽度ですが弁膜症を併発していたので、今3歳ですが、半年に一度の心エコー検査を受けています。風邪をひきやすかったり病気しがちではありますが、元気に育っています。

    主さんもきっと今不安で仕方ないと思いますが、不安な事は病院の先生や看護師さんに聞いてもらったりして、頑張ってください。


    返信

    +6

    -0

  • 59. 匿名 2019/10/06(日) 14:17:24  [通報]

    >>54
    内視鏡か開胸かなんて検討できるレベルなら全然軽症だわ。
    トピ主さんところはどんな心疾患なのかな?
    返信

    +4

    -0

  • 60. 匿名 2019/10/06(日) 14:46:58  [通報]

    主さん
    私は母乳で育てたかったので3ヵ月半搾乳とおっぱいマッサージに通って母乳を保ちました
    出るだけ絞ると搾乳も時間がかかって大変だし、お母さんの身体ももたないからと助産師さんのアドバイスもあり、決まった量を3時間ごとに続けました。
    結果完母で育てられるほどの母乳は出なかったので混合になりましたが、離乳食が始まってからはミルクをやめて離乳食+母乳で大丈夫になりましたよ!
    たっくさん心配したし、ボロボロ泣きながら搾乳したことも山ほどあったけど本当に子供って強いし可能性は無限大だなって思いました
    赤ちゃんを信じて頑張ろう!
    返信

    +6

    -0

  • 61. 匿名 2019/10/06(日) 15:59:20  [通報]

    我が子も出産前に心疾患が見つかって、地域の産院から大学病院へ移動になりました。
    1週間程NICUとGCUに入ってましたが、手術は別の病院ですることになり、生後7日で開胸手術しました。
    手術後は母子同室で、初めての赤ちゃんだし胸の傷は痛そうだし、アラームはスゴイなるしでどうしたらいいのか分からず狂いそうでした。2歳前に2回目の手術したけど、本人は全然覚えてないみたい。
    そんな我が子ももう5歳。
    スイミングやったり体を動かすのが好きで、幼稚園の運動会のかけっこも1番です。
    運動制限はまだ言っても理解できないってことで今はないです。
    胸の傷も術後のテープを頑張って近くで見ると分かる程度です。
    返信

    +3

    -0

  • 62. 匿名 2019/10/06(日) 16:34:31  [通報]

    >>57
    横からごめんね。
    特大ブーメラン刺さってるよ。
    返信

    +5

    -2

  • 63. 匿名 2019/10/06(日) 16:37:41  [通報]

    もし差し支えなければ、病名を教えて頂けませんか?
    うちの子は心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症です
    返信

    +0

    -0

  • 64. 匿名 2019/10/06(日) 17:03:46  [通報]

    うちは12月生まれの予定でしたが

    1ケ月早めに生まれた

    しかも安産 1時間で生まれた


    けど1ケ月早めに生まれたので

    まだ体重が平均体重じゃなく

    1ケ月病院にいました

    体重が足りないだけで後は元気でした


    看護師さんもいつも元気ですよ

    って言われました

    病院行ってミルクあげに行って1時間位行って帰るの日々でした

    徐々に体重は増え1ケ月立ってやっと平均体重になったので退院しました

    返信

    +1

    -5

  • 65. 匿名 2019/10/06(日) 17:03:48  [通報]

    >>51
    染色体異常に心疾患多いんですよね。
    返信

    +3

    -4

  • 66. 匿名 2019/10/06(日) 17:12:28  [通報]

    >>61
    アラーム、本当にノイローゼなりそうだよね、、鳴ってないとこでも幻聴みたいに常に耳の中で残る。
    看護師さんは慣れてるからかアラーム鳴ってても放置気味だし。
    うちの子ずっとサチュレーション70台で70前半になると鳴るようになってたんだけど、日常茶飯事だったから自分でアラームとめてたよww
    返信

    +8

    -0

  • 67. 匿名 2019/10/06(日) 17:20:57  [通報]

    >>66
    そうそう、知識がなかったから何でなってるのか全然分からないし、看護師さん来ないしでオロオロしてた。NICUの時は85くらいでなってたよ。設定高めでしょ。手術前日は寝てるのに50とかまで下がって、看護師さんがオロオロしてたよ。
    返信

    +2

    -0

  • 68. 匿名 2019/10/06(日) 17:52:15  [通報]

    >>67
    すごいわかる!鳴ってもまぁいつものこと~なんだけど、ずっと付いて見てるからこそ、ん?って思うことも看護師さんは気付いてなかったりする。
    何十人もいる子の中の1人でもっと大変な子もいるんだろうけど、ずーっと付きっきりでいるとちょっとのこともストレスになるよね。
    うちも貴方のお子さんとほぼ同い年、まだ何回か手術控えてるんだけど、本当元気でいてくれることが奇跡だと思ってる。頑張ろうね。
    返信

    +2

    -0

  • 69. 匿名 2019/10/06(日) 17:55:43  [通報]

    主です。
    皆さんのお話、すごく参考になります。ありがとうございます。一人ひとりに返信できず申し訳ありません。
    子どもの心疾患は心室中隔欠損症(場所的に自然に塞がりにくい位置で5〜6ミリ)、僧帽弁狭窄症、動脈管開存症の3つです。
    手術の具体的な話はまだ聞いていないのですが、術後も大変なのですね。

    搾乳に関してのアドバイスや経験談もありがとうございます。やはり混合になることが多いのでしょうか。私ができることは搾乳くらいしかないので必死でやっていますが、子どもが順調に育てば母乳でもミルクでも良いですよね。できる限りは頑張りたいと思います。
    返信

    +16

    -1

  • 70. 匿名 2019/10/06(日) 18:45:19  [通報]

    >>68
    手術を控えてるんですね。
    無事に成功することを祈ってます!

    まだまだ人生これからだし、子どもにはこの人生をいっぱい謳歌してもらいたいです。
    返信

    +2

    -0

  • 71. 匿名 2019/10/06(日) 18:49:08  [通報]

    私は搾乳は少なくてもずっとやってました。
    生後1ヶ月で退院したけど、混合でやりながらも哺乳瓶拒否になり、1歳2ヶ月まで母乳で育てました。
    哺乳瓶拒否もあるから、搾乳はやってがいいかも。
    返信

    +1

    -0

  • 72. 匿名 2019/10/06(日) 18:52:31  [通報]

    >>51
    染色体異常のお子さん(ダウン症や18トリソミーなど)は心疾患を持っている確率かなり高いですよ!!無関係ではありません。by Nナース
    返信

    +3

    -0

  • 73. 匿名 2019/10/06(日) 18:54:42  [通報]

    >>65
    心疾患に染色体異常が多いは当てはまらないから
    返信

    +4

    -0

  • 74. 匿名 2019/10/06(日) 19:02:56  [通報]

    私もずーっと搾乳して冷凍で届けてたんだけど、やっぱり吸わせないと出るもんも出ない。
    でも、子供自身が水分制限あって量飲ませられないし、母乳飲ませるごとにスケールで体重測定して飲んだ量記録して、、が地味にストレスで、ミルクに頼った方が楽だった。母乳でも少ししかあげれないしまぁいっかってそこは私は割り切れた。
    術前の不安な気持ちもあるだろうけど、一番頑張ってるのは赤ちゃん。術後、すぐには無理だけどいっぱい抱っこしてあげてね。
    返信

    +5

    -1

  • 75. 匿名 2019/10/06(日) 19:04:23  [通報]

    ダウン症の子が心疾患も持ってることは多いね。
    心疾患の子にダウン症が多いわけではない。
    返信

    +16

    -0

  • 76. 匿名 2019/10/06(日) 19:12:16  [通報]

    何回もコメントしちゃうんだけど他人事とは思えずごめんね。
    まだ数ヵ月の赤ちゃんでも、病院で辛い治療頑張ってて、人が近付いただけで泣いちゃうこともあるんだよね。
    私、親だけど手や体を触ったりするだけで泣かれた。点滴に沢山繋がれてて身動きも取れず、そりゃ当たり前だよね。
    抱っこできる様になるくらい回復しても、泣いて抱かせてくれないときもあった。
    親として本当に辛いことが続くけど、お母さんは1人しかいない!同じ様な境遇の(同じ病院に入院中のママさんとか)人と話が出来るだけでも楽になるよ。
    頑張ってね。
    返信

    +8

    -0

  • 77. 匿名 2019/10/06(日) 19:40:27  [通報]

    入院中は世の中の子がみんな病気を持ってる気になるけど、退院すると周りは健常児ばかりだよ。
    返信

    +3

    -1

  • 78. 匿名 2019/10/06(日) 20:18:14  [通報]

    >>41

    うちの子はNICUには入らずにすみましたが、もしどうしても完母で行きたいなら母乳の分泌量を増やせるハーブティーがあるので調べてみられてはいかがでしょうか。

    あとは、赤ちゃんがお家に帰ってきてからは本当に身体を休める時間が取れないので少しでもゆっくりされるといいんじゃないかと思いました。

    早くお子さん退院できますように。
    返信

    +0

    -0

  • 79. 匿名 2019/10/06(日) 20:20:22  [通報]

    >>77
    ほんとそれ。
    病院の中では自然と病気の話ばっかになっちゃうけど、いざ退院したら話せる人がいなくて辛い。
    返信

    +4

    -0

  • 80. 匿名 2019/10/06(日) 20:26:51  [通報]

    >>14
    どういう意味ですか?
    返信

    +3

    -0

  • 81. 匿名 2019/10/06(日) 21:48:13  [通報]

    >>37
    私の子供は2ヶ月Nに居ましたが、3時間〜4時間に1回は搾乳するようにし、夜間に分泌が増えると聞いたので眠くても続けるようにしました。

    産んでから2週間までが母乳量の決め手となる期間みたいなのでとにかく1日8回以上は搾乳して分泌が増えるようにしましたよ〜

    あとは子供の動画や写真を見ながら搾乳しました。
    時々、直母の練習をさせてもらえるのでしていました。

    結果的に一年半たった今でもちゃんと母乳でいけていますし分泌量も減らずにいけています。

    食べ物は冷たいものより温かいものをとるようにし、根菜類がよいと聞いていたのでお味噌汁に入れて毎回飲むようにしていました。
    返信

    +3

    -3

  • 82. 匿名 2019/10/06(日) 22:59:20  [通報]

    NICUではないですが生後10日の子供がGCUに居ます。
    生後3日で血便が出て搬送されました。
    あまりひっ迫した状況ではないですが、検査と経過観察の為に数日絶食してお腹がすいて泣いていてかわいそうで…
    今やっとミルクを貰えるようになりましたが母乳はまだ禁止なので
    毎日搾乳して届けてますがいつ飲んで貰えるかわかりません。
    まさか子供が一緒に退院できないとは思わなかったのでショックもありますが今のうちに身体を休めて早く我が家に迎えたいです。
    あと、おっぱいをはやくあげたい!!
    返信

    +3

    -0

  • 83. 匿名 2019/10/06(日) 23:02:29  [通報]

    うちの子も、姉弟2人合わせても1500gに満たないくらいの超低出生体重児でした。同じく産まれてすぐからNICUに入院していたからなのか、小学生と中学生になった今でもとっても甘えん坊です。なのでいっぱい触れあって話しかけてあげてほしいです。赤ちゃんにも、ちゃんとわかるから♪
    返信

    +2

    -0

  • 84. 匿名 2019/10/06(日) 23:05:27  [通報]

    主さんご出産おめでとうございます!
    お子さんの病気、とても心配ですね。
    私は2年前に切迫早産で超低体重児の双子を出産し3ヶ月NICUでお世話になりました。手のひらサイズの子どもたちを見て本当に退院できるのか不安でした。1日に何度も呼吸が止まったりすることもあって生きた心地しなかったです。そんな時に看護師さん達が子どもたちだけでなく私にも温かい言葉をかけて励ましてくださいました。生後2ヶ月で初めて抱っこができた時は泣きながら看護師さんに写真を撮ってもらったなー。
    今では2人ともイヤイヤ期真っ只中!あの入院中の心配は何処へやら、といった感じです!笑
    24時間信頼できる医師と看護師さんについてもらえるからきっと大丈夫です!
    主さんに1日でも早く赤ちゃんとの楽しい生活が送れますように!
    返信

    +7

    -0

  • 85. 匿名 2019/10/07(月) 02:09:20  [通報]

    お会計にビックリした、子供の治療費が保険証できる前、高額治療費の書類が届く前で、全額(10割負担)払って後日保険証持ってきたら差額返金すると言われて年収みたいな請求額だったw
    子供はすっかり元気になってます!
    返信

    +3

    -0

  • 86. 匿名 2019/10/07(月) 08:13:15  [通報]

    亡くなる子も多いよね
    返信

    +1

    -4

  • 87. 匿名 2019/10/07(月) 10:43:11  [通報]

    >>54
    悪いけど、どちらも重篤な病気や超低出生等では無いし…。
    もっと大変な思いをしてる方が世の中沢山いますよ…。
    返信

    +0

    -3

  • 88. 匿名 2019/10/07(月) 13:55:37  [通報]

    >>41

    ご出産おめでとうございます。

    心配や不安でストレスが多い状態の中、搾乳お疲れ様です。
    搾乳、できなくても大丈夫です。
    ミルクでも立派に育ちます。
    赤ちゃんが退院して、直母ができるようになったら増える可能性もあると思います。
    そのために今できるのは、体力を温存してゆっくりと休むことだと思います。

    私は双子を出産し、一人の子が産院から車で30分ほど離れた病院のNICUに入りました。
    自宅からだと40分以上かかります。
    2週間、私はもう一人の子をお世話しながら搾乳をして、夫が届けるという毎日でした。
    やっぱり搾乳量も減ってきてしまいましたが、NICUを退院してきて直母をスタートしたら、かなり出るようになりました。
    それでも2人分にはならず、混合で育てましたが。

    赤ちゃん、お母さんと離れてNICUでがんばっていると思います。
    面会できる時には、笑顔でたくさん触れ合ってあげてくださいね。
    返信

    +3

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