関節リウマチ治療室

[1. 匿名]

関節リウマチ治療中の方、現在の症状や薬についてなど語りませんか。

私はアラフォー、治療歴４年ほどになります。最近抜け毛が気になり、頭皮も以前より見えるようになってきたようです。
同じ病気を抱える方々のお話、ぜひ聞かせてください。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

26歳でリウマチになりました。年々少しずつ関節が不自由になっていき、31歳の今、中指の第2関節が曲がってしまいました。血液検査はRF以外正常値です。来年、結婚するのにとうとう左薬指の第2関節が腫れ始めました。結婚指輪は諦めるべきかな…つらいです。

[4. 匿名]

母は53歳からリウマチ、私はそれよりも早くリウマチになりました。外反母趾も遺伝してるので辛いです。

[5. 匿名]

リウマトレックス飲んでたら副作用で抜け毛がありますよね。

[6. 匿名]

治療歴５年です。現在シムジア皮下注射を投与していて調子が良いですが、薬価が高くていつまで続けられるというところです。

[7. 匿名]

すごく疲れやすくなりませんか？
私はもう全身がほんとにだるくて辛いです…

[8. 匿名]

みなさん、リウマチになってから出産した方いますか？新婚なんですが、子供欲しいけど薬をやめるのが怖いです。今は血液検査もCRPは正常値で、寛解状態に近くて、天候が悪い時に痛むところがあるくらいです。

[9. 匿名]

みなさん仕事はフルタイムでやってますか？私はフルタイムで働いてますが、他の方はフルタイムでなんてとても働けないって言ってる方が多いです。私が異常なのかな…でも働かないと病院も行けないしご飯も食べれないよ

[10. 匿名]

暴飲暴食で10キロ太ってしまいました。それからせっかく症状が落ち着いてたのにあっちこっち痛くなり始めてきて、もしかして太ったから！？と思って…

[11. 匿名]

主、医師の指示に従って、薬をきちんと飲んでください。そして症状が落ち着いてきたら、主治医と相談しながらステロイドの量を少しずつでも減らしていけるといいね。
多分このトピを覗きにきてる人も、自身がリウマチか、家族とかかな？皆、無理せず頑張ろうね。

段々と寒くなるので、体を温めて痛いものは、痛いんだもん無理せずにボチボチ行こう。

[12. 匿名]

治療開始前に妊娠して、症状が落ち着いていたのですが、出産後にまた痛みが出てきました。そろそろ治療開始しなければと思っています。ほとんどの関節に痛みが出ますが、特に肩が痛みます。皆さんはどの部位が痛みますか？

[13. 匿名]

母が53歳くらいから微熱、関節の痛みに苦しみ病院を周り最後にやっとリウマチだと分かりました。
幸い近所にリウマチ専門の国立病院があり、はじめにきつい薬を飲み今は2ヶ月に1回だけ通院してます。
関節の変形はなし。
リウマチは専門の医師じゃないと誤診されたりするからちゃんと調べて病院早く行ってくださいね。

[14. 匿名]

母がリウマチで辛そうです。完治出来ないのかなぁ。評判の良い病院とか連れて行くが なかなか良くならない。

[15. 匿名]

>>12
私は顎間接が痛くなるのでご飯が食べられません…😭

[16. 匿名]

>>8
20歳からリウマチです。
36歳で出産しましたよ。
高齢出産なのは晩婚のせいです。
リウマトレックスが効いたおかげで身体中が痛みに支配されてた頃からは想像もできない程元気になりました。
妊娠する為にはリウマトレックスを休薬する必要があるので早めに医師に相談してください。
減薬から完全休薬までに１年かかるので。
妊娠中の痛みはステロイドで対応してました。
確か妊娠中も飲めるはずです。医師に確認してね。
状態にもよるけどリウマチでも出産できるよ。
頑張ってね。

[17. 匿名]

>>4さん
>>13です

母とお母様が同じ年齢で発症されたのですね。
母は祖母の世話でストレスが重なり元々ストレスを感じやすい性格でした。
気難しい人がなりやすいらしいですが、、。

[18. 匿名]

>>9
知り合いがリウマチと診断されてしばらくしてから数ヶ月くらい仕事を休みましたが
その後ずっとフルタイムで働いてます
看護師なんですよその人危ないですよね？
周りの職場の人も人が足りないからと辞めさせないみたい

[19. 匿名]

>>8
私も新婚で、同じく妊娠を考えています。出産後に悪化するとも聞くので、断薬よりそちらが私は怖いです…

私は飲み薬はあまり効果がなかったため、エンブレルを使っています。
(妊娠出来るようにとアザルフィジンだったため弱すぎたのかも)
主治医との話では、妊娠中も後期以外はエンブレルは続ければいいという話でした。
が、主治医が途中で変わり、エンブレルやめたほうがいいかもと言われて混乱しています…

すごく怖いですが、それでも赤ちゃんは欲しいので頑張りたいです。
何よりも、リウマチのこと分かってて結婚してくれた夫を父親にしてあげたい。

[20. 匿名]

>>18
なにが危ないんですか？

[21. 匿名]

治療中の皆様にお聞きしたいです。
関節が強ばる、ってどういう感じですか？
最近、朝起きる時に両手の関節が痛いんですが、強ばるとは違いますか？
以前、上強膜炎という目の炎症を多発した時、眼科でリウマチ持ちかどうか聞かれた事があったので気になってます…。

[22. 匿名]

私は24歳でリウマチになり、今31歳です。
20代後半で膝も曲げれなるほどひどくなりましたが、
エンブレルを始めたら寛解状態で、今アパレル販売のフルタイムで働いています。
疲れたりすると痛くなることもありますが、数日で治ります。
エンブレルのおかげで元気に生きていますが、金銭面がとても苦しいですね。。

[23. 匿名]

主人が33歳でリウマチになり、今で3年です。
アザルフィジン飲んでます。仕事でストレスたまるようなので、なるべく家ではゆっくり過ごせるようにしてます。

薬飲む前は痛くて動けない時もありましたが、今はいたみはまったくないそうです。
ただ、指の関節が2箇所ほどはれてます。
将来どうなるか不安だけど、リウマチの新薬が開発されるかもしれないし！

みなさん寒くなりますのであたたかく過ごしてくださいね。

[24. 匿名]

>>3
結婚おめでとうございます。
リウマチ歴二十数年ですが、今は関節の太い人用の伸縮するタイプの指輪とか、中折れ式・開閉式といった指の付け根に直接付けることのできるものもありますよ。
素敵な指輪が見つかりますように。

[25. 匿名]

アクテムラがいいよ

[26. 匿名]

>>22
エンブレルのジェネリック(正確にはバイオシミラー)の供給が、春ごろから落ち着いてくるみたいですよ！少しは安くなると思うのですが…

[27. 匿名]

主ですm(._.)m初めてトピ採用されました！

皆さんのコメント拝見して、ひとりじゃないんだと涙が出てしまいました。
お母様の話をされている方もいらっしゃいますが、私も母が難治性リウマチです。つい10年ほど前は今ほど治療法も確立されておらず、通院せず我慢し続けてしまい、65歳でほぼ寝たきりに近い状態です。
疲れやすいとのコメントもありましたが、私も初期症状は全身のひどい倦怠感でした。合わせて肩関節の激痛があったりしたので整形外科へ行くと、抗ccp抗体が400だったので関節リウマチと診断されました。
35才で診断を受けた時、二人目の妊娠を望んでいましたが、泣く泣く諦めました。今はリウマトレックスを週12mg服用しています。

長文失礼しました。引き続き、みなさんのコメント読ませて頂きます。

[28. 匿名]

4歳の息子がリウマチかもしれないといろいろ検査しているところです
毎朝膝が痛いと泣いて1時間前後で痛みが治まるようでもう歩けるよーって
どんな治療法があるのかもよくわからないので参考にします

[29. 匿名]

質問させてください。
3年前から手足のこわばりがあり、最近は痛む時もあります。
リウマチの検査(血液検査、手のレントゲン)はしましたが異常なしでした。
もっと痛みが強くなったりしないと数値には現れないものなのでしょうか？

[30. 匿名]

>>21
こわばるの説明、難しいですね。
私は手指が動かしづらくなったときは、手を力強くパー🖐️にします。全身の伸びをするように。それとグーパーグーパー動かしたり。
リウマチの診断も難しいのか、何軒か病院ハシゴしてやっとわかったという方もいらっしゃいましたが、痛みがあるなら一度受診されることをオススメします。

[31. 匿名]

膝が痺れて夏くらいから時折痛みも走るんですが
もしかしてリウマチなんですかね？
家系でリウマチの人はいませんが
最近の膝の痛みは加齢と急激な体重増加と思ってました。
コメント拝見すると似たような症状があり
思わず書き込んでしまいました。

[32. 匿名]

シンポニーという注射を5週ごとに打ってます。
後はメトレートを週1で朝夕3錠づつ。
2年続けてかなり良くなったけど、左手首だけは悪化してもう曲げるのも回すのもできません。
ちょっと力を入れるだけで激痛です。
それよりも抜け毛がひどいのがツラいです。

[33. 匿名]

>>26

22です！
エンブレルのジェネリックが出来たと知り相談しました。
薬価が大分安くなるみたいなので、変えたいと思っています！
でも全く同じものではないから、同じように効き目があるかはわからないとのことです💦

[34. 匿名]

お酒はやはり飲まない方がいいのでしょうか。

[35. 匿名]

母がリウマチです。
以前はメトレートを飲んでましたが、あまり効果がなく副作用で間質性肺炎にもなったので止めました。

今はシンポニーという注射を月一回していて、進行も抑えられているようです。
痛みもあまりないそうで普通に生活できています。

[36. 匿名]

>>8
私は不妊治療中にリウマチになりました。
治療中と妊娠中はアザルフィジンを服用してしました。

[37. 匿名]

妊活中にリウマチと診断され、エンブレルを打ちながら不妊治療しました。先日２人目を出産したばかりです。これからどんな症状が出るか不安ですが、妊娠を望んでいる方はあきらめないでほしいです。

[38. 匿名]

リウマチで何回か転院しましたが、先生によって治療の内容変わってくるので、信頼できる先生に巡り会えるかが大事だと思います。

[39. 匿名]

母がリウマチです。体がだるいや痛みのコメントをみて胸が痛みます…。
弟を産んですぐ発症してもう25年経ちますが、私は辛い時何もしてあげないどころか負担しかかけなかった。
ひどい時握力なくてオムツのテープもとれなくて口を使ってたとか、小学生の時入院したりしてたのに、なぜ家事とか何もせず助けてあげなかったのか。後悔ばかり。

[40. 匿名]

>>20
ごめんなさい。が が抜けてました
その人危ないですよね じゃなくて その人が危ないですよね てことです
だってその人が注射やら点滴やら治療の補助やらしてたら危ないですよね(本人もそうだけど患者も)
結構フラフラしてて眠気も酷いみたいで最近は手がこわばってると言っていました
そんな辛い状況の人を辞めさせてくれない病院に腹が立ってます。

[41. 匿名]

私はリウマチでないのですが、とある持病で、ステロイドを服用しています。
病名は違いますが、このトピで頑張っている皆さんのコメを見ると、自分も頑張ろうと思えます。
すみません。

[42. 匿名]

>>29
血液検査はRF、抗CCP抗体のことでしょうか？
2〜3割は数値が上がらない人もいます
ただ、変形性関節症でも説明がつくかもしれません
関節エコーなどもあるみたいですよ

[43. 匿名]

娘を出産後すぐに発症し、四年目になります。
薬を飲みながらどうにか、育児、家事、仕事頑張っています。
が、、メトトレキサートの副作用が辛いです😭
何もない週もあれば、とても辛い週もあり、、
仕事では、同じパートさんに助けてもらいながらどうにか頑張れています。

同じく治療中の方、
寒い冬がくるのが怖いですが(´；ω；｀)
無理せず過ごしましょうね。

[44. 匿名]

現在産後3ヶ月です
産前から経過観察でリウマチ科に通院していましたが、最近毎日起きると、指がグーの状態で固まってしばらくの間ほぐれないようになってしまいました。
膝や肘の関節痛は育児のせいなのか…
前回産後の採血で異常がなかったので次の受診は約半年後の予約ですが、前倒しで受診したほうが良いのか悩んでいます…

[45. 匿名]

>>30さん
>>21です。説明ありがとうございます。
近所の整形外科にリウマチ科があるので、近い内に一度受診してみようと思います。

[46. 匿名]

>>31
リウマチの場合、痛み、こわばりなどの症状が朝起きた時に強く出るという特徴があります。心配でしたら一度、血液検査を受けてみたらいかがですか。

[47. 匿名]

>>42
>>29です
お返事ありがとうございます。
血液検査の項目まではわかりませんがリウマチ関係全て正常と言われました。
関節エコーはやったことありません。
今度聞いてみます。

[48. 匿名]

>>45
再び>>30です。

整形外科(リウマチ科・リハビリテーション科)みたいな看板の病院に私も行きました。血液検査の結果、「関節リウマチの可能性がとても高いので早めに専門医に受診してください。紹介状書きましょうか？」と言われました…。え？こちら、リウマチ科あるんじゃないの？？と突っ込みたかったけど(笑)
ですので今はリウマチ専門病院に通院しています。
通える範囲のリウマチ専門病院があれば、そちらの方がいいかもしれません。お大事になさってくださいね。

[49. 匿名]

>>38
こんばんは。主です。
私も母がリウマチを長いこと我慢していたため、今はほぼ寝たきりになってしまいました。もっと前に、病院へ行くように強くしつこく言えばよかったと激しく後悔しました。
ですが、夫に「お母さんはまだ生きてるんだから、これから力になっていけばいいじゃないか」と言われ、気持ちを変えていくことかできました。
後悔するより、これからのことを考えていきましょう。

[50. 匿名]

>>49は、>>39さんへ、でした。
間違えました😣

[51. 匿名]

皮下注射したいけどあまりに高額で踏み切れない…
一年とか妊娠中だけなら割りきって使うけど
一生だもんねorz
今はメトレート、エンブレム、
プラスでアザルフィジンを試してる所です
1月医療費二万はかかるよ～涙

[52. 匿名]

>>51
エンブレム→プログラフでした

[53. 匿名]

34歳頃からリウマチになりました。
母もリウマチだったので遺伝もあると思う。
12年目ですが、自分に合う薬の種類や量が分かるまでが痛みが強くつらかったです。
今は寛解状態でほぼ健常者と同じ状態で過ごしています。

週にリウマトレックス8錠服用しています。
リウマトレックスの副作用を防ぐ薬も出してもらっているので、髪が抜けたりもしていません。
現在に至るまでには、とにかく痛みが強く、お勤めなど出来ませんでした。

ちなみに通っている病院は都内、若松河田駅にある東京女子医大です。
リウマチ治療では有名なので、どの病院へいっても何年も痛みが強く日常生活がままならない方、よかったらセカンドオピニオンで行ってみて下さい。

[54. 匿名]

血液検査、RAの値が基準値から外れていて最近手の指の第二関節付近が痛いのですがリウマチ確定ですかね(><)
病院はどこがいいんだろう。
整形外科？

[55. 匿名]

>>47

発症してすぐはリウマチの血液検査しても数値に出ない場合ありますよ。
母も早期に血液したら異常なしと言われ大変困りました。
しばらく我慢して別の病院で自分からリウマチ血液検査お願いして、やっとリウマチ判定でました。

[56. 匿名]

>>54

リウマチの治療ですが、できれば整形外科ではなくリウマチ膠原病内科で診てもらった方がいいです。

整形外科(特に開業医)だと全身管理が難しく、感染症等の副作用が起こった場合に対応しきれないことがあるので。

とにかく一度は専門医に診てもらった方がいいです。薬剤選択の幅も広がりますし、その病院に通院が難しい場合でも相談にのってもらえます。

[57. 匿名]

>>28
歩けない痛みでうちは5才で若年性関節炎といわれたけど誤診でIGA血管炎だった。
そういうこともあるからいいお医者さんに見てもらえるといいね。

[58. 匿名]

>>53

現在、私自身リウマチではないかと不安な状態だった為、詳しく病院名を明記していただき有難いです。
このような書き込みはとても助かります。
ぜひ参考にさせていただきます。ありがとうございました。

[59. 匿名]

>>53
私が以前診て頂いていた先生も、東京女子医大の先生でした。とても信頼しておりましたが引っ越しのため泣く泣く転院致しました。
今の先生も良いのですが、とても馬のあう先生に出会る前に寿命がきそうな気がします(-_-;)

[60. 匿名]

旦那が珍しい肺炎とリウマチを併発してます。
指の間接が腫れ上がって痛くて曲げられない常態だったのですが入院と投薬ですっかり症状はなくなりました。
薬は飲み続けなければいけないので薬代がバカになりませんよね…

[61. 匿名]

私は30歳過ぎて発症しすでに20年経過しました。10年位は痛み止めを飲むのみで治療法はありませんでしたがその後生物学的製剤の注射がどんどん進歩してお金はかかりますが一応人並みの生活ができます。ここを拝見してとても若い人たちが苦しんでいる様子で胸が痛みますがぜひ試してもらいたいことがあります。口呼吸の害を訴えている今井一彰先生の本を読んでください。口呼吸の改善で若い女性のリューマチが改善した症例がたくさん出ています。私の場合は子供の頃からの副鼻腔炎の慢性炎症がリウマチの原因になったと思っています。

[62. 匿名]

>>56
ありがとうございます。
調べたら膠原病リウマチクリニック見つけたのでそこに行ってみようと思います。　

[63. 匿名]

>>8
一般的に妊娠中は症状が出にくいと言われてますよ。
ただ、産後に症状がひどくなるケースが多く、授乳を切り上げて投薬する必要があったりするかも。

私も寛解状態で1人目妊娠して、妊娠中は薬なしで問題なく、産後にロキソニンが手放せなくなり、2人目妊娠して症状が治り、疲れて症状が出たときにプレドニンを飲む程度です。
2人目が産まれて授乳が落ち着いたら、今度は治療をする予定です。
程度にもよると思うので、主治医に相談してみては？
完治はしないので、人生設計を踏まえて考えて行った方がよいと思います。

[64. 匿名]

>53ですが、担当医に言われたのは、とにかく初期段階でリウマチの炎症を低くする事が大切だといわれました。
でないと、関節の変形が進行してしまうため。

辛かったのは自分に合った服用の量が定まるまででした。
今はお出かけで遅刻しそうになると、小走りできるほどになりましたよ。
家事も、炊事も、何の問題もなく、旅行も行けます。

道を痛みに耐えて泣きながら歩いていた日々が今は遠い昔の事のように感じています。

[65. 匿名]

>>37
おめでとうございます！
うちは主人が結婚直後に発症して、ずっと諦めていましたが、エンブレルにかえて不妊治療しました。そして10年目の今年、やっと妊娠できました。
私が高齢出産になるこたもあり不安は多いですが、大事に育てていきたいと思います。

[66. 匿名]

環椎軸椎亜脱臼の方いますか？
なかなかいなくて。。
とても毎日辛いです