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1. 匿名 2018/08/07(火) 23:01:55
以前のトピックも拝見させて頂きましたが、3歳になった娘が川崎病と診断され、3週間程付き添い入院をしていました。
入院する前の1ケ月間ほど、5〜6回小児科を受診し、2度目の血液検査で紹介状を貰い、そのまま入院でした。
もっとああしていたらと思うことは沢山ありますが、今更言っても仕方ないので、川崎病のお子さんがいらっしゃる方に、食生活や普段の生活で心掛けていらっしゃる事を教えていただけたらと思って申請しました。
通信教育や学校に通って、食生活を根本から変えたいとも思っているのですが、家族に負担もかかると悩んでいます。
親として出来る、些細な事でも、何でも教えて下さい。
お願いします。+194
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2. 匿名 2018/08/07(火) 23:02:49
ここで聞くの?+20
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3. 匿名 2018/08/07(火) 23:03:07
川崎病ってなにかしら?+133
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4. 匿名 2018/08/07(火) 23:03:45
+18
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5. 匿名 2018/08/07(火) 23:03:51
まず、どういう病状なのか書いてくれないと+258
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6. 匿名 2018/08/07(火) 23:03:52
重いトピね。。+84
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7. 匿名 2018/08/07(火) 23:04:17
川崎病って原因不明じゃなかったっけ?+428
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8. 匿名 2018/08/07(火) 23:04:34
川崎病(かわさきびょう、英: Kawasaki disease, KD)は、主に乳幼児がかかる全身の血管炎症候群のこと。 主として中型の血管が全身で炎症を起こすことで、発熱、発疹、冠動脈病変など様々な症状を惹き起こす。+305
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9. 匿名 2018/08/07(火) 23:04:58
+200
-4
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10. 匿名 2018/08/07(火) 23:05:07
大事なことだから不特定多数の人が訪れ、真偽不確かな事が匿名で書き込めるこういう場では聞かない方がいい。
+412
-9
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11. 匿名 2018/08/07(火) 23:05:09
川崎病って工場だかの汚染が原因のやつ?+6
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12. 匿名 2018/08/07(火) 23:05:50
カイヤ菌がまんえいしてる+3
-105
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13. 匿名 2018/08/07(火) 23:06:03
原因不明なんだよね
でもこう言ったら何だけれど、命に別条がある病気でもないから、病気と付き合ってく方法があるといいね+243
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14. 匿名 2018/08/07(火) 23:06:18
歴史の教科書に出てきたやつね+8
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15. 匿名 2018/08/07(火) 23:06:26
重すぎるだろ・・・。+7
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16. 匿名 2018/08/07(火) 23:06:28
[31] 川崎病のはなし | 小児の心臓病 | 循環器病あれこれ | 国立循環器病研究センター 循環器病情報サービスwww.ncvc.go.jp国立循環器病研究センターの循環器病情報サービスサイトでは心臓病や脳卒中などの循環器病の症状や原因、予防や治験についての情報を提供しています。
+42
-3
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17. 匿名 2018/08/07(火) 23:06:33
治らないの?+18
-15
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18. 匿名 2018/08/07(火) 23:06:47
一応治るよね
ただ心臓に後遺症でるかもしれないから
1年に1回くらい診察しないといけないんじゃなかった?+423
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19. 匿名 2018/08/07(火) 23:07:03
防げたことなの?+4
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20. 匿名 2018/08/07(火) 23:07:27
あとは年に1回の心エコーを入学前くらいまでに続けるくらいで普通の生活してきたよ
川崎病に対しては食生活どうこうとかいう問題じゃないと思うけど+540
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21. 匿名 2018/08/07(火) 23:07:32
こんな匿名なとこで情報集めても信ぴょう性がない+12
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22. 匿名 2018/08/07(火) 23:07:51
>>10
ほんとこれ。
ちゃんと専門職に相談したほうがいい。
ここじゃ真偽も分からないよ。
ただ、病気の子をもつ母親の気持ちの捌け口として利用するなら全然良いと思うけど。+257
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23. 匿名 2018/08/07(火) 23:07:51
川崎病の子どもをもつ親の会っていうのがあるみたいですよ。
そこで相談されるほうが良いと思います。+224
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24. 匿名 2018/08/07(火) 23:08:34
>>11
それって水俣病じゃない?+116
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25. 匿名 2018/08/07(火) 23:09:13
小さい頃に罹りました。
軽く済んだので後遺症はありません。
母親がなんでも手作りをする人だったので外食やレトルト食品、化学調味料などはほとんど口にしてなかったけれど発症しました。
個人的に食生活は関係ないと思います。+478
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26. 匿名 2018/08/07(火) 23:09:22
甥っ子が川崎病になりましたが今はすっかり良くなってますよー!
治療とかのアドバイスではなくてごめんなさい。
うちのかかりつけの小児科の先生曰く、抗生物質の服用が多いせいではないか?と言ってました。どんどん耐性菌が増えてることと時期が重なっているからって。お心当たりはありますか?
早く完治しますように!!+14
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27. 匿名 2018/08/07(火) 23:09:37
>>1を読む限り川崎病を理解してちゃんと主治医に話を聞いてきたのか心配
診断までに1ヶ月かかっちゃって心臓に後遺症が残っちゃったってこと??+223
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28. 匿名 2018/08/07(火) 23:09:42
>>20
なんだ、、主が病気をしっかり理解してないじゃないの
トピ立てるより先生としっかり話した方がいい+100
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29. 匿名 2018/08/07(火) 23:09:55
アラフォーの元川崎病患者ですが、
今は完治してちょっとからだ弱いぐらいで
普通に生活出来てます。トピ主さんのお子さんも
いつかそんな日が絶対くるので、毎日出来ることをするのが一番!お母さんが倒れたら大変!
トピ主さんもご自愛下さい!+208
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30. 匿名 2018/08/07(火) 23:09:57
夫が子供の頃にかかったらしい。
川崎病にかかると、禁忌の薬があるみたいで、もし俺が倒れたら川崎病にかかったことがあるって伝えてね。ってよく言われる。
たまに心臓検査も受けてます。+242
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31. 匿名 2018/08/07(火) 23:10:17
三十代後半だけど、未だに通院してる
+27
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32. 匿名 2018/08/07(火) 23:10:20
未だに原因不明だから誰のせいでもないし、防ぎようがないんだよね…+205
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33. 匿名 2018/08/07(火) 23:10:25
子供の時だけで治る場合が多いと聞いた+108
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35. 匿名 2018/08/07(火) 23:12:59
簡単に言うと全身の血管が炎症を起こし、熱、首の腫れ、舌や唇が赤くなる、目の充血、が起こり、
治る頃に発疹、手の皮がむけるなど。
熱を早く下げないと(炎症を止めないと)心臓に冠動脈瘤ができ、最悪心筋梗塞など起こしてしまう病気です。冠動脈瘤の大きさによっては手術が必要だったり、必要なかったりします。
うちは川崎病2回なりました。1度目はガンマグロブリンを何度か試しましたが全く効かず、血漿交換という治療をし、なんとか熱が下がり心臓も異常なく済みました。
2度目(再発)はガンマグロブリンの治療のみで済みました。
遺伝の関係などあるみたいですね。
原因は不明ですが治療法はあるので、後遺症(冠動脈瘤)などなければその後は普段通りの生活ができます。
食生活もなるべく健康的に意識はしていますが、そこまで意識しすぎることはないです。
ただわりと最近わかった病気なので、将来的にどうなるか、というところまではまだわかっていないのが怖いです。
なるべく血管や心臓に負担のかからないよう、生活習慣病は気をつけるようにしたいと思っています。
+162
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36. 匿名 2018/08/07(火) 23:13:06
今現在の状況を一番知ってて知識のある先生や看護師さんに聞く。+8
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37. 匿名 2018/08/07(火) 23:13:52
記憶はありませんが、生後6ヵ月で川崎病にかかりました。
当時は発見されてまだまもなく、病名が分からず病院をたらいまわしにされ、病名が分かったときにはかなり危険な状態だったと母から聞いています。
自身が普段の生活で気を付けていたことは特にありませんが、20歳まで定期検査を受けていました。
再発なく、今もピンピンしてますよ。
1978年生まれ、今年40歳になります。
主様のお子さんも元気に育ちますように。+220
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38. 匿名 2018/08/07(火) 23:14:20
中ニの姪っ子も小さい時罹患した。
でも今は元気だよ。
普通に生活してる。+74
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39. 匿名 2018/08/07(火) 23:14:41
私自身、乳児の時に川崎病を患ってました。
高校生まで毎年新エコー➕心電図の検査をしてましたが、今は特に何もしてませんよ。元気に生活しています。食事も特別気をつけてることもないです。主治医の先生からの指示を仰ぐことが一番だと思います。あと、お母さん、あまり自分を責めないでくださいね。+129
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40. 匿名 2018/08/07(火) 23:15:03
何の慰めにもならないかもしれないけど、私もすごく小さい時川崎病にかかりましたが今は全く問題なくピンピンしてますよ。中学卒業ぐらいまでは定期健診を受け続ける必要がありましたがそれぐらいです
原因不明の病気ですが、小さい時にかかった場合は大概治るらしいのであまり思い詰めないで下さいね
+147
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41. 匿名 2018/08/07(火) 23:15:11
>>1
うちの子も川崎病になったけど、トピ主さんの書き込みを読んでもよくわからない事がちらほら
入院する一ヶ月前から川崎病の症状が出てたという事?
現在は退院してからどの位経つのかとか後遺症の有無は?
川崎病で重要なのってその辺だと思うから、それがわからないことにはなんとも言えない
あと通信教育や学校に通って、食生活を根本から変えたいとも思っているのですがというのは、トピ主さんが通うと言うこと…??お子さんまだ保育園幼稚園か未就園児の年齢だよね
川崎病は原因も判ってないから予防のしようもないし、できる事と言えば食生活とかを見直す事くらいだよね…とは言え学校とかに通うと言うのも説明が無いとよくわからない(・_・;+170
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42. 匿名 2018/08/07(火) 23:15:25
知人の子が幼稚園の頃に川崎病だと診断されました。ですが入院することもなく、現在高校生ですが健康に元気に毎日過ごしています。主さんの娘さんと症状が違うかとは思いますが、子供が病気をするとたとえ風邪でもとても心配になります。主さん自身も無理せずお子さんの病状と向き合って、日々良い方向へすすむことを願います。とても心配になる気持ちは痛いほど分かります。知識や経験を書き込めずごめんなさい。応援しています。本当に無理せずに。+15
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43. 匿名 2018/08/07(火) 23:15:43
入院した血液製剤を使わないと治らない病気なのにそんなに診断が遅れてしまったんですね...
後遺症とかは大丈夫ですか?
うちは1歳半で川崎病になり、今3歳で年に一回の検診を受けています。後遺症も今のところないですし、それ以外特に何も制限はしていません。
+87
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44. 匿名 2018/08/07(火) 23:16:08
子供が川崎病になり、治ってからも5年間定期検診をして最近やっと終わりました。日常生活も何も問題なく、運動制限なども全くないです。
最近、将来冠動脈に何らかの異常をきたす事も分かってきたから、絶対に今後タバコだけは吸わないで!と先生言われたぐらいです。
でもここで聞いても面白半分に見る人とか、心ない言葉とかもあるかもしれないから、不安な事は病院の先生に聞く方がいいと思います(>_<)+89
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45. 匿名 2018/08/07(火) 23:16:57
>>26
我が子がまさに今、川崎病で入院中だけど、産まれて1年半ほとんど風邪もひかずの健康優良児で、抗生物質はまだ1度も体に入れたことないけどなぁ(涙)
主さん、付き添い入院も大変ですよね。
早く良くなりますように。+127
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46. 匿名 2018/08/07(火) 23:17:15
主が料理の学校に通うってこと?+4
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47. 匿名 2018/08/07(火) 23:18:07
何が原因なの?+1
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48. 匿名 2018/08/07(火) 23:18:44
原因不明だよね?食生活どうこうじゃないよ。2歳の甥っ子、抗生物質も飲んだ事ないし食生活もちゃんとしてたけど罹ったよ。+102
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49. 匿名 2018/08/07(火) 23:20:23
子供が0歳の時にかかって
薬を2回点滴して、1ヶ月入院
その後何度か通院して、それ以降は年に一度検診してるよ
食事の注意とか運動の制限とか医師から言われた事無いけどな。
人によって違うのかな?+23
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50. 匿名 2018/08/07(火) 23:20:26
>>43
ごめんなさい。スクロールしてたら マイナスに当たっちゃいました。
+7
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51. 匿名 2018/08/07(火) 23:21:09
娘が3歳のときになりました
幼稚園に通い始めたばかりで、毎月色々な病気をもらっては40度近い高熱を出す子で、今回もまた40度まで上がってしまったと思ってたけど、解熱剤は飲ませてたけど下がらない
いつもと違うと感じて前日も受診した小児科へ
首のリンパの腫れも気になって再度診てもらって血液検査をしたら炎症数値が高過ぎるから即入院ですって
2~3日で退院予定が、点滴打っても40度から下がらない、他の症状がどんどん出て来て、最終的には6症状全て出ました
割と早い段階で川崎病の可能性が高いと言われ、発熱から5日目に川崎病と診断がつき、その日から血液製剤で治療を開始
高熱がやっと引いて、お岩さんのように腫れてた顔も戻りました
数値が良くなくて、10日ほど入院してました
その後は半年ごとに後遺症がないかどうかの受診、就学前までは一年に一度、後遺症がないかの受診がありました
就学後は、学校の定期健診で心臓が引っ掛ったら受診するように言われてますが、後遺症も再発もないまま、小5になりました
後遺症も再発も可能性があるので、小さいうちは熱が出る度に心配だし、きょうだいへの遺伝もあるのでその点は心配してました
幼稚園時代は連絡帳に6症状全て記入して、当てはまることがあれば連絡してくださいと担任の先生に伝えてました
小学校は、既往歴書くところがあるのでそこに記入してます
お子さん早く良くなりますように。
安心できるといいですね+43
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52. 匿名 2018/08/07(火) 23:21:34
>>35
ちなみに退院後は1ヶ月アスピリン服用、心臓の検査は2週間後、何もなければ1ヶ月後、3ヶ月後、6ヶ月後、1年後となっていき5年間何もなければ通院は終わります。
自主的に年に一度は心臓の検査は受けさせるつもりです。過去に川崎病を患い、大人になってから心臓の検査をせずにいたら心疾患で亡くなったという方もいるようなので。
川崎病自体何もしなくても熱は下がることもあるので、昔は原因不明の風邪とか熱ってことで済まされていて気付かずに冠動脈瘤ができていた、っていう方もいるようです。+46
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53. 匿名 2018/08/07(火) 23:21:59
>>46
そう、こういう解釈になるよね(汗)
原因がわからないから、生活リズムや食生活を見直して少しでも健康な身体作りをしてあげる事しかできないとは思うんだけど、主さんが料理学校に通う?となると飛躍し過ぎというか…
自分ならその時間を使って子に寄り添いたいと思ってしまう+43
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54. 匿名 2018/08/07(火) 23:22:20
主です。
ここまでの皆さんのコメントを本当に有り難く思います。
ありがとうございます。
20さん、ネット調べで他の病気でもあることですが、なるべく血管に負担にならないような食事をした方がいいのかなと思い、質問してみました。
22さん、同じ境遇の方とやり取りをしたいと思った気持ちからの投稿だったと思います。
23さん、川崎病の子どもももつ親の会も調べたのですが、BBQなどもやっています、年会費は、などが出てきて、まだ私自身がそこまでの気持ちになれずに読むのをやめてしまいました。
ちゃんと読んでみます。
+15
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55. 匿名 2018/08/07(火) 23:23:11
川崎病で重症化し、未だに通院しています。
巨大瘤がありますが普段の生活は特に制限はありませんよ。
心筋梗塞にならないように、冬の寒暖差などは気にかけています。血液がサラサラになる薬を飲んでいるので、交通事故や頭部への事故は気をつけるように言われています。(血液が止まりにくい)+51
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56. 匿名 2018/08/07(火) 23:24:48
私の家族ですが川崎病でした。
手足の皮がベロベロに剥けて、口の中は口内炎が大量にびっしり、みたいな状態でした。
当初は手足口病って診断されたけど治らず、その後川崎病と診断されました。
一応治療して治りましたが、成人するくらいに心臓の疾患が出る可能性があると聞かされました。
気を付けること?ってわかりません
何故川崎病に侵されたのかもわからないですし。+42
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57. 匿名 2018/08/07(火) 23:25:32
そこまで真剣な思いなのに、何故ここで聞く??
+4
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58. 匿名 2018/08/07(火) 23:25:34
>>35
補足ですが、川崎病にかかったら全員冠動脈瘤ができるわけではありません。後遺症のない方が大半です。
熱が下がらず10日を過ぎると冠動脈瘤ができるリスクがぐっと上がるため、発熱から10日以内に熱を下げることを目標に治療を進めていきます。+53
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59. 匿名 2018/08/07(火) 23:25:57
私も3歳の頃に川崎病になりました
当時の事は覚えてないですが
両親は40度以上の熱が続いたので本当に心配したようです。今はなんの後遺症もなく風邪も滅多に引かない強い体になりました。
食べるものや生活もごく普通に過ごしてきました。
ごく軽度ですが、心雑音もあるので
27歳の今まで1年に1回循環器科に受診しています。
+44
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60. 匿名 2018/08/07(火) 23:27:00
>>55
おいくつですか?手術などは必要ないのですか?よければ教えてください。+3
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61. 匿名 2018/08/07(火) 23:27:29
主の言ってることよくわからないんだけど、川崎病の治療のガンマグロブリンは確か発症から10日以内?とかに投与しなくちゃ間にあわないよね?1ヶ月経過して後遺症が残ってしまったということ?+48
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62. 匿名 2018/08/07(火) 23:28:11
>>43です。
入院して血液製剤を、です。間違えました。
>>45さん
うちの子も風邪すらほぼひいたことがなく健康優良児でした。1歳過ぎて初めての発熱で高熱が続き病院を回って川崎病と診断されました。
未だ原因不明の病気ですよね。
>>50さん
大丈夫です!わざわざありがとうございます!+4
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63. 匿名 2018/08/07(火) 23:28:17
今年、39歳で2歳と3歳の時に、2回川崎病にかかりました。それから毎年、検査が中3まで、小学校入学前に心臓カテーテル検査もしました。ちょっと虚弱ですが、それは、川崎病が原因なのかは、分かりません。食べ物の制限なども、ありませんが、既往歴には、必ず書きます。手術の時に、ちょっと気にされたりします。+18
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64. 匿名 2018/08/07(火) 23:29:02
ママ友に、子どもが川崎病で入院してたって言ったら、「え?どこで移されたの!?」と聞かれましたが、感染症ではないのでうつる病気ではありません。
原因が早くわかると良いですね。+78
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65. 匿名 2018/08/07(火) 23:30:06
20年ほど前に川崎病に友達がなりその時は原因が洗剤だと聞きました+1
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66. 匿名 2018/08/07(火) 23:30:30
うちは弟が川崎病でした。
私も幼かったので、親がどうしてたとかはよく覚えていませんが、何回か入院してた記憶はあります。
食事は普通に私と同じ物を食べていましたし、普通に学校にも通っていました。
運動はむしろ私よりしていました。
ただ心臓疾患が出てる可能性があったので、イタズラで驚かすのは親にとても怒られました。
定期的に病院で経過を診てもらってました。
でも今は元気に働いてて、今年子供も産まれたとこです。もうアラサーです。+41
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67. 匿名 2018/08/07(火) 23:30:50
主さん、私の妹も2歳くらいの時に川崎病にかかり入院していました。
親も毎日妹に付きっ切りで2歳から入院してる妹がとても痛々しくて可哀想な思い出もありますが、今現在、妹は30超えて元気にピンピンした生活をおくっています。
小学生になっても先生にいいと言われるまでたしか1年に一度の精密検査に通っていました。
治る病気だと思うので参考になるかわかりませんがあまり気落ちしないでくださいね。+24
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68. 匿名 2018/08/07(火) 23:33:59
うちの子は二歳の時川崎病と診断されました。現在高校生、全く健康です。当時かかりつけの小児科では、子どもなんて一週間くらい熱が出るから心配しすぎ!と叱られ、そのうち足の先が赤く腫れて立てない〜と泣き出したので、慌てて救急病院に連れて行きました。そこでも原因不明と言われたのですが、たまたま通りかかった別の小児科医が、これは川崎病の症状だと気がついてくれて治療を受けることが出来ました。ガンマグロブリン投与が終わると、血液を固めなくするアスピリンも飲んでました。この投稿を見るまですっかり忘れてました。今は病気で一番気持ちが焦っている時だと思いますが、あまり深刻にならないで!定期検診をしっかり受けていれば大丈夫です。+34
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69. 匿名 2018/08/07(火) 23:34:09
>>49
確か、どの段階で治療を始めたとか、後遺症の残り方とかで変わるんだよ。
治療の開始が早ければ早いほど完治して、遅くなると後遺症が残って制限も増えるとか…
友だちの話だけど。+16
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70. 匿名 2018/08/07(火) 23:35:02
治癒して経過観察してたけど、先生からは血管に気をつけるような食事を心掛けるようにとは言われなかったよ
いつも通り規則正しい生活をして、きちんと通院すれば怖くない病気だと思う
主さんのお子さんは中々診断付かなかったみたいで、そこが本当に残念だよね…
川崎病って有名なのに疑ってくれなかったのかな+35
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71. 匿名 2018/08/07(火) 23:35:48
夫は3歳の時に川崎病になり、運悪く冠動脈瘤が出来てしまったそうです。自身の生命保険、子供の学資保険、住宅ローンなど健康チェックが必要な手続きはことごとくダメですね。体力はないほうですね。よく熱出すし。定期検診と血液サラサラの薬を飲んでいます。夫は30歳。これから年を重ねるごとに心配が尽きなさそう。。
義理母は料理上手の健康志向ですが、夫は川崎病になったのでこればかりは運も大きいかもしれませんね。主様あまり気を張りすぎないように。子供さんお大事にしてください。+49
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72. 匿名 2018/08/07(火) 23:35:50
主の気持ちはわかります。最初はショックだったし、原因不明で怖いし、部屋の空気が悪かったかな、とか、食生活が、とか色々気にしていて、退院後は家族の布団を全部新調するくらい気にしていました。アレルギーもあったので、関係ないかもしれないけどそれも原因の一つにあるのかなーとか。
今は1年に一度の検査ですが、退院直後ほど気にしていません。
食生活もごくごく普通レベルに健康に気は遣うけど、ファストフードも食べてます。料理の学校に行かなくても、普通の主婦並みに、旦那の食事同様健康に気をつけてあげれば良いと思ってます。+25
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73. 匿名 2018/08/07(火) 23:38:52
川崎病だと保険に入れないことが多いですね。後遺症なく完治してから何年か経ってないとダメとかあるみたいです。+21
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74. 匿名 2018/08/07(火) 23:38:59
ここの書き込み読んで私は初期治療が上手く行ったから今は普通に生活出来てるんだなと思った。
小学2年ぐらいで発症して手と足がパンパンに
腫れてた。退院後は激しい運動は駄目で
しばらくしたら運動も解禁になったよ。
治療と投薬のことは全く覚えてない。
食べ物も家は割りと食育に力入れてたぐらい。+12
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75. 匿名 2018/08/07(火) 23:39:34
わたし自身が川崎病で、小さい時は毎年検査していました。もう昔のことなので今は違うのかな、とも思ったのですが、食事に関しては飛躍しすぎな気がします。何食べていても発症する人はするはずです。一応、とのことならまずは独学でもいいような。食事が川崎病に影響するんですかね?+14
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76. 匿名 2018/08/07(火) 23:42:40
うちの子も2歳のときに罹患しました。
主さんのおっしゃってる1ヶ月のこと、なんとなくわかりますよ、うちの子も小児科の先生が川崎病かもしれないから大きな病院で検査へと判断するまで、ずっと風邪のような症状が続いていたんです。
2~3週間くらい、なんとなく元気がなくだるそうでおかしいな……風邪の薬も処方されて飲んでるのになと。
川崎病には不完全?なタイプがあって、診断材料のいくつかが揃うと全てではなくても、その時に川崎病と診断されるため、はっきりとわかるまでに病院をたらい回しにされることもあると聞きました。+32
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77. 匿名 2018/08/07(火) 23:45:12
息子が1歳の時に川崎病になりました。
ガンマグロブリン点滴で熱は下がりましたが再燃し、ステロイド治療で治りました。
3週間位入院したと思います。
冠動脈瘤はできずにすみました。
現在は1年に1度、入学するまで検査をして、それで終わりにしようと言われています。
入学する前まで検査をするということは、これからも冠動脈瘤ができる可能性があるって事ですか?
と主治医に質問したら、「うーん、ないね!でも一応そう決まってるからさー!」と言ってもらえたので安心してしまってました。
冠動脈瘤さえできなければ大丈夫だと思っていたので、なんか驚きました。+17
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78. 匿名 2018/08/07(火) 23:50:22
うちの子も、そろそろ学資保険入ろうかなと思っていたところ川崎病になり、普通の学資保険には加入できませんでした。
でも保険会社に相談すると、違う保険で組んでくれたりするのでそれに入っています。
食べ物は特に気をつけていませんが、再発するケースもあるそうなので、引き金とならないよう風邪をひかないように注意しています。
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79. 匿名 2018/08/07(火) 23:52:30
>>60
55です。5歳で発症し、2年に一度のカテーテル検査、月一の通院で現在中学生。
瘤内で血栓ができて心筋梗塞になるかも!の時がありましたが低学年だった為、年齢的にも心臓への負担もあるので点滴治療を行いました。点滴治療が効かないなら、そこで初めてバイパス手術の話がありましたね。
重症化は自然治癒はないそうなので、血栓ができないように薬で現状維持です。
大きくなったら手術しましょうの話はないので、おそらく心筋梗塞で倒れた!など命に関わる状況で手術になるのかなと覚悟をしています。
リスクを背負っているなとは思います。長文失礼しました。+14
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80. 匿名 2018/08/07(火) 23:53:12
食事が原因かもしれないから、というよりは、今後生活習慣病になって心臓に負担をかけないよう食生活を健康的にしよう!みたいな感じかな?
それなら独学で十分だと思う。学校行っても、栄養的なことは栄養士の学校(一番入りやすい専門学校でも授業は朝からみっちり、テスト、レポート、献立作成、実習など子供がいたらまず無理)じゃないと意味ないし、
臨床栄養学や病院食、塩分控えめな食事などの本は本屋でも買えるし図書館でも借りれるから、大金かけてまで学校行かなくても大丈夫だよ!+16
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81. 匿名 2018/08/07(火) 23:54:07
>>78
学資保険って、契約者である親は加入するのに条件あるけど、子供は関係ないよね?+4
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82. 匿名 2018/08/07(火) 23:55:40
主です。
皆さん、本当にありがとうござます。
説明が下手ですみません。
幼稚園に入園してから熱が上がる事が増え、身体が弱いのかなと思っていました。
熱があれば休ませたり、その度に病院に連れて行っていたのですが風邪と言われて、でも何か違う気がすると思い、別の小児科で改めて血液検査をしてもらって、そのまま入院でした。
書いている方もいらっしゃいますが、お布団やお部屋の環境が悪かったのではないか、食生活をもっとしっかりしていればよかったのではないかと思うことばかりで、夫にもそのことを言われ、自分ではしていたつもりだったけど足りなかったのではないかと思い、本当に突拍子もないと自分でも思うのですが、学校や通信教育が浮かびました。
不快な気持ちにさせてしまって、すみません。+56
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83. 匿名 2018/08/07(火) 23:58:48
現在6歳の息子が2年前に川崎病にかかりました。治ったと思ったら再燃したりで一ヶ月入院しましたが、幸い心臓の方は問題なく定期的に血液検査やエコーをし、特に問題はないので次は3年後の夏です。
先生から特に食事や運動などの制限なども言われなかったので、今まで通り気にせず生活しております。
ただ以前NHKでやっていたのですが、川崎病で間動脈瘤ができてしまった子は運動を制限していると言っていましたね。+14
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84. 匿名 2018/08/08(水) 00:00:24
主さん、何人か聞いてる人がいるけど、後遺症が残って心配しているのかどうかだけでも答えてくれないと、アドバイスは難しいです。+27
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85. 匿名 2018/08/08(水) 00:02:40
>>81
うん。うちも川崎病なったあとに学資保険加入したよ。
入れないのは医療保険のことかな?+15
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86. 匿名 2018/08/08(水) 00:05:55
長男が生後5か月で初めての発熱が川崎病でした。後遺症はありませんでしたが2か月入院、その後は1か月に1度、2か月に1度、半年に1度とだんだんと間隔が空きながら、検診を続けてきました。
特に運動制限をされることもなく、小学校でサッカー、中学でバレー、高校で陸上、大学は体育学部に進みました。最後の検診は大学に入学する時でした。現在30歳ですが、既往歴に「川崎病」と書くこと以外に気にすることは全くないようです。
下の子二人、特に長男と変わった育て方をしていませんが、川崎病にはかかっていません。
後遺症がなく、検診で特にをつけなくてはいけないことなどお医者さんから言われていないのであれば、あまり神経質にならず、「普通に」健康管理してあげればいいと思いますよ。
ある意味「長丁場」なので、まずは肩の力を抜いてくださいね。
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87. 匿名 2018/08/08(水) 00:06:02
>>82
いやいや、親としては当たり前の感情だよ。
点滴や心電図で管だらけで繋がれて目も口も真っ赤で食事もまともに食べれなくて顔パンパンに腫れて痛い注射毎日のようにされて、、そんなん見てたらなんとかしてあげたいって思うのが当たり前。
大げさでもないと思う。
たぶん定期検査でなんともないっていうのが続けば少しずつ安心して良くも悪くも普段通り、適当になってくると思うよ。+42
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88. 匿名 2018/08/08(水) 00:07:20
川崎病は発熱から1週間以内に治療開始をすることが大切だったと思います。
昨年、川崎病の不全型(川崎病の症状に完全合致はしていない)疑いで入院した時にそう言われました。
1ヶ月の間発熱していたということですか。ちょっと説明が分かりにくいです。+12
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89. 匿名 2018/08/08(水) 00:07:27
>>80さん
そうそう、うちもそのような説明が医師からあったと記憶しています。
冠動脈瘤ができていなければ、特に食事も運動も気を付けることはない。
だがしかし、川崎病にかかったことで一度は血管にダメージをくらっているから、生活習慣病等にならないように気を付けたほうがよいと。
生活習慣病でドロドロ血になれば、健康な方よりもより血管が詰まるリスクが高いから、というような話だったと思います。+12
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90. 匿名 2018/08/08(水) 00:09:13
>>81
旦那さんが川崎病だったからダメだったんだよね。+3
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91. 匿名 2018/08/08(水) 00:12:36
>>81
確か、郵便局の学資保険?だったかと思うのですが、学資保険に本人にかける医療保険がプラスされているようなものは入れなかったと記憶しています。
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92. 匿名 2018/08/08(水) 00:13:12
>>82
部屋や食生活なんて全く関係ないから。旦那さん、知識が全くないくせに主さんを責める意味が分かんない。半分ずつ親の遺伝子もらってるんだから半分は父親のせいでしょうが。+59
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93. 匿名 2018/08/08(水) 00:14:36
そんなにひどいのかな?
うちの子は1歳すぎに発症したけど再検査でも問題なく制限もないです
この間川崎病の講演会というのに行って来たら先生の話も、色んな症状の方の話も聞けて参考になりましたよ☻︎+9
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94. 匿名 2018/08/08(水) 00:15:18
皆さん、遺伝要素ってどれくらいありますか?
うちは主人が子供の頃にかかり、子供も兄弟揃って川崎病にかかってます。+23
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95. 匿名 2018/08/08(水) 00:16:20
>>82
旦那さんは原因不明だってこと理解してるのかなー?親のせいでも子供のせいでも無いんだから、川崎病についてはあの時こうしてればとか振り返ったり自分を責めたりし過ぎないほうが良いよ
同じ環境でもなる子はなるしならない子はならないんだから
私もそう思うようにしてるんだけどね+38
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96. 匿名 2018/08/08(水) 00:17:04
うちは息子3人で一人だけ+6
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97. 匿名 2018/08/08(水) 00:23:19
うちの息子も一歳半頃になりました。
今は小学生ですがなんの制限もなく元気に過ごしていますよ。
川崎病はまだ原因不明だそうですが、男の子に多いみたいです。
うちの旦那、甥っ子、息子が川崎病を患ったのでもしかしたら遺伝も関係あるのではないかと主治医の先生がおっしゃっていました。
+8
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98. 匿名 2018/08/08(水) 00:27:10
えー!?主の旦那、
次の検診の時に一緒に連れて行きなよ
川崎病が原因不明って結構有名だと思うんだけどな
それに元から発覚しにくい病気って医師に言われたよ
うちはたまたま気付いたけど入院先でも
医師が判断にぎりぎりまで迷ってたよ+55
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99. 匿名 2018/08/08(水) 00:27:33
>>94
家は私しかなってないよ。一族でも私だけなので
遺伝子の突然変異かなと思ってる+5
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100. 匿名 2018/08/08(水) 00:30:46
そういえば、今40代後半の兄が小学生の頃に川崎病で入院した。
詳細は知らないけど、元気な大人になったよ。+3
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101. 匿名 2018/08/08(水) 00:35:53 ID:FrPRWDRYUZ
小児科の看護師をしています。
付き添い入院大変でしたね。おつかれさまです。
急性期を脱して冠動脈に瘤など病変がなければ特別に(ここ重要です。偏食、不規則な生活はもちろんダメです)注意しないといけないことはないです。あるとすれば、血栓ができないようにアスピリンの内服をされているかと思いますので、ケガや転倒した際に出血に気をつけることです。特に転倒して頭部打撲の場合、頭の中の出血が怖いので機嫌や行動を注意してみてあげればと思います。アスピリンの自己中断で心筋梗塞になった子どももいましたので、主治医の指示に従ってもらうのが一番ですね。外来も定期的にあるでしょうし不安なことはなんでも相談したほうがいいと思います(^^)長文失礼しました。+27
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102. 匿名 2018/08/08(水) 00:41:54
キンプリの平野君が小さい頃川崎病で平野君のお母さんは相当大変だったらしい。でも今は彼は歌やダンスをやっているよね。+37
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103. 匿名 2018/08/08(水) 00:51:42
娘1歳3ヶ月で、川崎病で入院しました。発熱後5日以内に治療開始できたので、今のところ後遺症はありません。(現在1歳10ヶ月です)
ちょうど、主治医が川崎病の一任者だったので、色々お話を聞けましたが、最近の研究によると、遺伝子の問題だとわかって来たそうですよ。
川崎病の遺伝子を持っていても発病する子としない子がいるので、育て方云々の問題ではないと。+27
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104. 匿名 2018/08/08(水) 01:10:30
遺伝、あると思います。
親戚の兄弟の弟が子供の頃川崎病発症。
兄はなってなかったのですが、兄の子供が2人川崎病なりました。+19
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105. 匿名 2018/08/08(水) 01:12:53
川崎病は原因不明ですが同じ時期に同じ地域で発症が増えたと何かで読みました。
一体なんでなんでしょうね。+32
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106. 匿名 2018/08/08(水) 01:32:08
>>105
うちの子がなったとき、そんなに大きな病棟じゃなかったけど8人くらいいて、先生も最近は判断材料が揃ってきたからと言っていました。
うちはアスピリンで散らしました。
軽かったので。
いまは中1。
運動の部活を2つ掛け持ちでやっています。+8
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107. 匿名 2018/08/08(水) 01:35:29
川崎病ってそんなに怖い病気だったんだ。
3歳の時に私自身がかかって今30代後半だけど、ほとんど病院なんていかないくらい健康体だよ。+21
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108. 匿名 2018/08/08(水) 01:58:23
主さんの親族とかに同じ病気になった方はいるの?
どうして主の旦那は、主さんを責めるようなことを言うんだろう。。。
主さんは何も悪くないよね
子どもが病気になると、どうにかしてあげたいって思うから突拍子もないこと考えるのも無理ないよ+23
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109. 匿名 2018/08/08(水) 04:33:29
食習慣で変わるのかなあ?原因不明だよ+4
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110. 匿名 2018/08/08(水) 04:43:47
>>94
遺伝はあると思うけど、原因の遺伝子?だか染色体だかが特定されていないから原因不明なんだよねきっと。
洗剤とか、何かのウイルスとかが原因ならとっくに解明されてると思うよ。
うちは重症化してわりと珍しい例だったらしく研究に子どもの血液を使わせてくれとお願いされたよ。その時に親はどこの国の人かとか聞かれた。川崎病はアジア圏で多いみたいね。+21
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111. 匿名 2018/08/08(水) 06:30:05
>>94
近所の人、父が川崎病だったようで、二歳と一歳の兄弟ふたりとも川崎病になった。やはり診断まで時間がかかり、たらい回しにされたらしい。
ほぼ遺伝だといわれたって。+7
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112. 匿名 2018/08/08(水) 07:05:36
現在年長の次女が1才3ヶ月で疾患しました。手足口病が流行していたので、3日間は手足口病と思い様子を見ていました。解熱剤もきかず、違う小児科から大きな病院に紹介状を貰い入院しました。
身内には誰も川崎病になっていません。やはり原因は不明と。皆さんと同じく、半年~1年の経過観察で先日通院が終わりました。5年経過です。
治療薬のガンマブログリンに超健康体の方たちの血液製剤が入っていたのか、川崎病から病気らしい病気は何一つありません。インフルエンザにもかからず超人に生まれ変わったのだと思っています。+10
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113. 匿名 2018/08/08(水) 07:25:38
息子が4歳の時に罹患しました。
ガンバグロブリンがまったく効かず、3回の血漿交換をしてようやく落ち着きました。
幸い冠動脈瘤などの後遺症はなかったのですが、血漿交換までした最重症患者は10年後~20年後に心臓になんらかの異常をきたす可能性があるとのことで、毎年一回検査を受けています。
今年で9年目になりますが、初めて不整脈を指摘され、夏休み中に再検査をする予定です。
不整脈が川崎病に起因するものかは分からないとのことでした。
生活習慣病を未然に防ぐためにも普段の食事や環境はとても重要ですが、これから先、子供が巣だってひとり暮しをする頃に心臓に異常が出たら怖いなぁと感じていますので、子供自身にも注意を促していく必要があると思っています。
しかし、川崎病自体がそれほど重症化されていないのでしたら、食生活を含め普段通りの生活を送られたらいいと思いますよ。
長文失礼しました。+8
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114. 匿名 2018/08/08(水) 07:28:13
上の子が2歳下の子が0歳の時に
川崎病になりました。
幸い2人とも発症5日目ぐらいで
治療開始できて後遺症も残らず元気です。
ただ川崎病は発見されてから
まだあまり時間がたっていない為
成人した時にどう影響がでるかはわからない
とも言われ不安です。
成人しても1年に一回エコーには行ってもらおうと思っています。+6
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115. 匿名 2018/08/08(水) 07:33:53
川崎病になったおかげで、はしか、おたふく風邪、風疹の類いにはかからなかったな。
親が言うには、太ももの付け根に看護婦が注射してたみたいだよ。+4
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116. 匿名 2018/08/08(水) 07:39:05
川崎の事業所で仕事をしていた時にアトピーの住人が少し多いなと思ったけど、何か原因があるのかな?+0
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117. 匿名 2018/08/08(水) 07:41:48
今はガンマグロブリンが川崎病の治療に有効と判明しているので、そんなに怖い病気ではなくなったけれど、それがわかる前は特効薬のない難しい病気だったと聞いています。
アジア人にしか発症しない病気なんですよね。
発症する原因は不明だけど、特効薬がわかって治療できるようになったので、原因を突き止める研究はあまり活発には行われていないそうです。
うちの子の身内や親戚に罹患者はいなかったので、遺伝性というのは本当なのか真実を知りたくなります。+5
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118. 匿名 2018/08/08(水) 07:48:58
2014年には中国からくるPM2.5が関係してるかもって発表されてたよ。主の旦那様のように責める方がいるならにお伝えください。遺伝要因+中国のPM2.5じゃないかと言われてます。
中国北東部の穀倉地帯から来る風に運ばれる毒素が、日本で川崎病の原因になっているとの推定が国際研究チームから発表されました。中国の農業改革で生産が高まった時期と川崎病の流行ピークが合致していると判明。中国原因説を補強する傍証として注目されます。重篤スモッグの中心物質、微粒子PM2.5は肺の奥まで入り込んで体内に侵入、一部は血流に乗ると考えられます。小児血管の病気、川崎病でも毒素が同様に粘膜から侵入して心臓冠動脈などに後遺症を残します。両者も関係があるかも知れません。(記事抜粋)+14
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119. 匿名 2018/08/08(水) 08:41:00
>>116
川崎市の病気ではないですよ
川崎富作さんという名前の小児科医師が発見したから名付けられました
世界的に同じ症状の病気は川崎病といいます+30
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120. 匿名 2018/08/08(水) 08:41:40
食生活で治るものでもないし、現代医療に身を任せたほうがいいと思う。
というか、そもそもガルちゃんで聞く話でもないよね。病院に行く機会があるのに、なぜ匿名掲示板、しかも病気系に特化しているわけでもない、ガールズちゃんねるで聞くのか。
藁にもすがる思いなのもわかるけど、方法が間違っていると思うよ。+1
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121. 匿名 2018/08/08(水) 08:43:29
>>116
あなたみたいなばかがいるのね
書き込みできるならggrks+5
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122. 匿名 2018/08/08(水) 08:50:29
娘が4ヶ月の時に川崎病発症しました。
完母だったため食生活にも気をつけていましたし、冬の時期だったので外に頻繁に連れ出すこともなかったので、突然の発熱に驚き小児科に駆け込みました。
すぐに血液検査→原因不明で入院→入院して5日目にガンマグロブリン投与→後遺症なく2週間で退院
その後1年に1回の定期検診が5年続き、今に至ります。娘は元気な小学生になりましたよ。
食生活には人一倍気をつけていました。
温湿度、外出には気を使っていました。
家族、親族に川崎病罹患者はいません。
原因不明なのです。どうかご自分を責められませんよう。
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123. 匿名 2018/08/08(水) 08:55:03
2歳の時に川崎病になりましたが、治って元気です。今、40歳。+5
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124. 匿名 2018/08/08(水) 09:12:16
2014年に中国穀倉地帯から流れてくる菌類が原因かって発表されましたよね。大流行した年の気流の解析とかで。流行があるって時点で遺伝より外的要因ではないでしょうか?
その後どうなったのかな。+12
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125. 匿名 2018/08/08(水) 09:28:44
身内にいたけど、マラソン、水泳は一切参加してなかったよ。高校卒業頃には、完治?したらしいけど。
食事とか特に気を付けていたとは思わないけど、幼少期はアスピリンと注射三昧、定期的な通院はあったかな。+1
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126. 匿名 2018/08/08(水) 10:23:54
妹が2歳の時川崎病にかかってました。食生活は特別なことをしていなかったと思います。退院した頃はだいぶやせていたとは思います。親は私をほったらかしにして妹を過保護に育てていました。幼稚園や小学校の担任には都度、川崎病にかかってました。と伝えていていました。
血液の流れをよくする薬を飲んでいたとのことで小中学生の頃は激しい偏頭痛に悩まされたいたりいました。中学生まではまだ子供な私から見てひ弱な妹って感じでしたが、高校からはあまり感じられず、今は30代ですがアクティブな職業につき健康的な生活ををしています。+3
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127. 匿名 2018/08/08(水) 10:24:56
私も今32歳だけど、1才くらいの時に川崎病やったよ。記憶がないからどんな治療したとか、よくわからないけど。一応、小6まで毎年心臓のエコーはとりにいってた。
あと病院とか健康診断のカルテの「かかったことがある病気」みたいな欄には、川崎病って書くように母から口酸っぱく言われてるから一応書いてる。
小さい頃はとても病弱で、小学校低学年くらいまでは肺炎やら気管支炎やら何回もやったし、すぐ熱が出たりしてた。でも中学生になってからはあまり風邪もひかなくなり、今はちょっと喉が腫れやすいくらいであとは元気だよ。+4
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128. 匿名 2018/08/08(水) 11:24:53
川崎病は合成洗剤が原因と
私が読んだ本には書いてありました…+3
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129. 匿名 2018/08/08(水) 12:30:43
私は小さい頃に川崎病になりましたが、後遺症もなく、病院通いも小学生の時に終わりました!何不自由なく過ごせています。+2
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130. 匿名 2018/08/08(水) 12:35:18
>>128
それと関連して布おむつが原因になることもあると聞いたことがあります。+1
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131. 匿名 2018/08/08(水) 13:31:57
知人の旦那さんが幼少期川崎病だったらしい
タバコも吸うし、外食大好きで肉とかジャンクフードだいすきなんだって
もうすぐアラフォー
食事管理もそこまで徹底的に神経質にならなくていいと思うよ
+6
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132. 匿名 2018/08/08(水) 13:39:54
私、赤ちゃんの時に川崎病になって今35歳、元気に生きてます。食事とか特別な事はしてないと思うけど、年1回の検査は中学まで続いたなぁ。親には心臓に負担かかるから運動しちゃダメ!って言われて、運動部に入れなかった。+2
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133. 匿名 2018/08/08(水) 14:09:24
メチャクチャタイムリーで驚いた!
申請してもたたないと思って過去トピみて終わりにしてた。主さん、ありがとう…
2歳の息子が今入院中です。+15
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134. 匿名 2018/08/08(水) 14:33:41
大丈夫❗落ち着いて❗
私の友達の娘さんも小さい頃に診断受けたけど
今は元気な大学生だよ❗
今は心配な気持ちもわかるけど
しっかりね。+3
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135. 匿名 2018/08/08(水) 15:08:53
>>94
うちは旦那側の親戚に二人いて、息子が四歳のときになりました。
やっぱり遺伝要素が大きいんじゃないかと思います。+6
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136. 匿名 2018/08/08(水) 15:09:38
息子3歳で川崎病
血液製剤で治療、入院1カ月
退院後はアスピリンを三カ月飲みました
以後は、定期検査を小学生入学時と、3年生で一度。
その後はほぼ完治と言われました。
今は高校生
健康優良児ピンピンしてます
小さい頃も、気をつける事はなかった+3
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137. 匿名 2018/08/08(水) 15:11:34
定期検査をして、先生からお墨付きが出れば
運動も気にせずできる
大丈夫
とにかく、通院は必ずしてくださいね+2
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138. 匿名 2018/08/08(水) 15:12:23
合成洗剤は大丈夫
全くデマ
嘘は書くな
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139. 匿名 2018/08/08(水) 15:14:24
原因不明だから
気に病む事ない
大丈夫大丈夫+4
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140. 匿名 2018/08/08(水) 15:25:41
うちの子供も一才の時にかかりました。
親としてはなんで?!って原因知りたいですよね、、
私自身がアレルギー体質なので、わりと健康的な食生活、洗剤などもせっけんを使ってナチュラル志向なのに、ほんと謎です。+5
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141. 匿名 2018/08/08(水) 15:33:18
>>118
その年の5月に一歳二ヶ月の息子が川崎病になりました。主人の母から川崎病の原因がPM2.5の可能性があるとニュースでやっていたと話を聞きました!私自身や私の家族、主人自身やその家族、もちろん親戚でも発症した人はいません。息子がお世話になった先生も遺伝は関係無いとお話しされていましたが、何故か埼玉は川崎病患者が多いともお話ししておられました。私達が住んでいる所はもちろん埼玉県内です(*_*)+4
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142. 匿名 2018/08/08(水) 16:53:01
>>118
知らなかった。
中国迷惑過ぎない?
腹が立ってきた!
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143. 匿名 2018/08/08(水) 16:59:08
>>13 命にかかわるよ 後遺症で心臓の弁が血で詰まったりするんだよ。心エコーとか心電図定期的に通わないといけないし 再発も少なくはないんですよ。
川崎病は中国?だったかなあちらから飛んでくる空気 かび?(黄砂)とかが原因ではないかとも言われていますよ。 謎の高熱が続いたら病院もセカンドオピニオンおすすめします。
うちの子入院時は肺炎と間違えられていた。
皆さんにも知って欲しい病気です+5
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144. 匿名 2018/08/08(水) 17:03:35
>>117 ガングロブリンがなぜ効くのか未だにわかっていないんですよ
川崎病で一歳半の時娘が入院したけど 症状が出ないと川崎病とすぐに診断されず数日高熱で苦しんだ+4
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145. 匿名 2018/08/08(水) 17:13:49
川崎富作先生、かなりの高齢ですよね。
ずっとお元気でいてほしい。+14
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146. 匿名 2018/08/08(水) 18:35:45
食生活に関しては何も言われなかったです。+1
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147. 匿名 2018/08/08(水) 21:25:16
子供が生後5ヶ月の時に川崎病になりました。
入院になり、退院後は2週間おきに病院に通っていましたが、それもだんだん1年に1回ペースに落ち着き、4歳の時にはもう大丈夫との事で1年に1回の定期検診もなくなりました。今6歳、元気に過ごしていますよ。+5
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148. 匿名 2018/08/08(水) 21:38:01
もうすぐ6歳の娘が10カ月の頃、川崎病に患りました。
血清剤を2回点滴した後は快方に向かい退院、入院期間らは1週間程でした。
退院後5年が要経過観察の為、年一回心エコーに通っています。今のところ異常無し、今秋の検査クリアすれば寛解となります。
特に制限はなく、日常生活に支障はありません。幼稚園では外遊び三昧、スイミングも体操も大好きです。本人が元気いっぱいなので受診日が近づくまで川崎病だったことすっかり忘れています。バランスのとれた食事と十分な睡眠など当たり前の事を心がけている程度です。
寛解まで新規の医療保険に加入できない事、血清剤が【輸血】の一種であるため将来新しい感染症が発見された時キャリアになっている可能性がゼロではないという事、が気になっている点です。
再発される人も稀にいらっしゃるとか…。
まだまだ不明な点が多い病気なので、親は気になりますね。
経験談で特にお役に立てずすみません。
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149. 匿名 2018/08/08(水) 22:01:55
今年1月に1歳の息子が川崎病になりました。
症状が高熱のみだったので突発性発疹の可能性大と言われる→発熱中に発疹が出る→突発なら発熱後の発疹のはず。ウイルス性の風邪と診断される→どんどん発疹が増え、全身真っ赤になってくる。最終的に水分も取れずおしっこも出なくなりぐったり→血液検査の結果入院。
どんどんひどくなっていく症状に生きた心地がしなかったので、病名がついてほっとしました。
入院に至るまでの3日間、かかりつけ医、夜間救急、総合病院と受診しました。
川崎病は症状が出揃ってはじめて診断されるのでお医者さんも初期の段階では分かりにくいそうです。
最終的にリンパの腫れ以外全ての症状が出揃いました。
うちの子はガンマグロブリン2回とステロイド投与をしても効果的がなく、3回目のガンマグロブリンで落ち着きました。
これで経過が良くならなければ転院と言われていて、退院まで3週間かかりました。
その後定期的に検査に通っていますが今のところ冠動脈に瘤もなく順調です。
原因不明で解明できればノーベル賞と言われているらしいですが、割合的には男の子のほうが多く、遺伝も否定できないらしいです。
あとは中国からの影響もあるかもしれないと。
患者数が爆発的ではないものの地域で流行はあるらしく、その時の風向き等も調べているそうです。
ただ、主さんが心配しているような生活習慣で発症するような病気ではありません。
将来気を付けることも、煙草を吸わせないようにとしか言われていません。
私自身入院が決定してから不安で眠れず検索魔になり、ここでも川崎病の過去トピを探して読んでいたので少しでも参考になればと思い書きました。
長々とすみません。+7
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150. 匿名 2018/08/08(水) 22:01:57
子供が生後2ヶ月でなりました。かなり珍しいと言われました。3ヶ月以下の子の発熱は異常だと言われ、即入院、川崎病の症状が揃ったため診断確定しました。
2週間入院し、退院後は頻繁に検診を受けたけどもう大丈夫だろうとのことで一旦終わりました。次は就学前とのことで、この秋久しぶりに検査です。
大きな病気はこの時だけで、不思議なほど病気しません。+0
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151. 匿名 2018/08/08(水) 22:35:46
川崎病は原因不明なので親の責任や食生活は関係ないです。うちの兄弟は二人ともなりました。兄弟でなる確率は普通よりは高いそうです。
もし川崎病になった子に兄弟がいて、高熱などがでたら、兄弟がなったことを伝えると診断が早いですよ。ちなみにわたしは看護婦なので、リンパの腫れだけで気づきました+6
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152. 匿名 2018/08/08(水) 22:38:21
気休めでしかないけど、うちの息子(10歳)が川崎病でした。
3歳の時に入院して、4歳の時には問題なく幼稚園に通えていました。
現在、10歳ですが毎年学校のマラソン大会(100人参加)では1位~3位にランクインしており、運動面も問題なく過ごせていますよ!
診断された時は、トピ主さんのように「私がいけなかった」と自分を責めましたが、今は「大変だったのよ~」と笑い話にできていますし、周囲にも「川崎病だった」と言わなければ全く分からない程後遺症はありません。
入院生活は大変だと思いますが、あまり自分を責めない方がいいですよ~。+7
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153. 匿名 2018/08/08(水) 22:44:17
私も小さい頃川崎病でした。
当時、地元の病院では川崎病と見抜ける先生がいなくて病院を転々として、母はノイローゼ状態になりかけたそうです。たまたま、ある病院で川崎病と診断されたときあと少し遅ければ、私死んでたかもしれなかったそうです。
川崎病にかかったことのある人が心臓の病気にかかって亡くなったそうで、母は心配して検査を受けるようにしつこく言ってきます。検査を受けるべきでしょうかね。
+2
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154. 匿名 2018/08/08(水) 22:54:52
私も高校卒業するまで定期検診受けてました。中学までとか今現在もとか、ばらつきありますね。
ちなみに私の場合、定期受ける時期が学校の心電図検査の日程とかぶっていて再検査とかしなくて良かったのでラッキーと思ってました。+1
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155. 匿名 2018/08/08(水) 22:55:40
小さい頃なりました。
ジャンクフードも惣菜もよく食べてきたけど今でも元気ですよ!+1
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156. 匿名 2018/08/08(水) 23:54:09
うちの息子も2歳で川崎病になりました。
発熱時、かかりつけの医師が休みで、普段と違う病院にかかり、風邪と診断され、なかなか治らず、おかしいなと思っていて、発熱から5日後に信頼しているかかりつけ医に診てもらい、川崎病と診断されました。幸い心臓に動脈瘤もなく2年経過しても問題なさそうです。+2
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157. 匿名 2018/08/09(木) 10:02:31
こう見ると川崎病になった方結構多いですね!
ガルちゃんの中でこんなにいるなんて…その中でも後遺症のある方が居ないみたいで本当に良かったです
川崎病みたいな原因不明で診断がつくまで時間がかかったりする病気は心配だし困りますよね!予防しようがないのが怖いです…+2
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158. 匿名 2018/08/09(木) 12:57:33
皆さん後遺症なしの方が多いですが、冠動脈瘤ができたケースの方はいますか?
お話が聞きたいです+4
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159. 匿名 2018/08/09(木) 19:46:44
私の娘も11ヶ月の時になり入院しました。予防接種の副反応ではないかと時たま考えてしまいます。そう思う方いらっしゃいますか?+3
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160. 匿名 2018/08/10(金) 00:30:13
>>159
予防接種の種類はなんですか?直前に予防接種したんですか?もし予防接種が…って事ならうちは風疹麻疹化もです。+0
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161. 匿名 2018/08/11(土) 05:40:40
>>159
うちは娘が三ヶ月でなりました。予防接種前です。
生まれたばかりなので珍しいって言われましたが、幸い後遺症もなく、その後の経過観察も問題なく終了し、元気な中三です。+1
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162. 匿名 2018/08/16(木) 18:16:30
>>145
川崎先生のことは独身の頃から存じ上げておりましたが、まさかまさか自分の子どもが川崎病になるとは予想だにしていませんでした。
先生がいらっしゃらなければ、ガンマグロブリンが川崎病に有効であると後に判明していなければ(きっとこの発見にもどなたかの功績があるのですよね)、我が子はどうなっていただろうと思い、感謝の気持ちで一杯です。
+4
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163. 匿名 2018/08/18(土) 15:34:38
川崎病にもし気付かずに放置してしまった場合は心臓に後遺症が残ってしまうのは100%なんですかね?
そう思うと本当に恐ろしい病気です。
非定型川崎病の人もいるかと思います…
医者の判断次第だとは思いますが、保護者もただの風邪にも注意しなければならないですね!!+2
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