持病がある人気持ちを吐き出しましょー！

[1. 匿名]

私は心臓の持病があります。なんで私ばっかり？もう怖い痛い思いしたくない‼︎とよく思います。持病がある方気持ちを吐き出したり励ましあったりしませんか？

[2. 匿名]

透析通うの
めんどくさい

[3. 匿名]

当然精神障害は持病に入らないよね･･･
一生付き合わないと思うと本当に辛い
トピズレすみません

[4. 匿名]

子供のころから自律神経失調症です。
人より無理がきかないので静かに生きてます。

[5. 匿名]

私は大腸の過敏症なので外出控えてます
仕事は辛うじて行きますが、休みの日はこもりきりです。

[6. 匿名]

>>3
いっしょ。気持ちわかる

[7. 匿名]

アトピー性皮膚炎。
とりあえず一番辛い夏は終わってホッとしてる。
綺麗な肌に生まれて心置きなく露出してみたかったー！
そんな日々は永遠にやってこないであろう。

[8. 匿名]

肝臓移植しかもう手立てがないみたい。
でも家族からは申しわけなくてもらえない。

辛い

[9. 匿名]

難病です。
体が弱いの？とか言われると辛い。
実際弱いんだろうけど、悲しくなる。

[10. 匿名]

持病と言っていいのかわからないのだけど、
起立性調節障害...。
私は起きたり寝転んだりは平気なんだけど、
直立不動が本当にダメ。
なのに、朝礼とかでヨロヨロするとダラけてるとか思われる。

朝礼で直立不動で倒れて、血圧上80切った..。
通勤電車も、そのせいで乗り換えが多い（直立不動になる時間が短い）経路を選んだ。

[11. 匿名]

もう、８年位パニック障害が治らない。
電車や遠出が怖いです。

[12. 匿名]

過敏性腸症候群でもいいですか？
治療法がない、症状の発現が突然で外出するときはいつも緊張しています。
食べ物飲み物、事前の体調では判断できません。
こんなものですらつらいので、
もっとしんどい方の苦痛はどんなにかと思います…。
ヘルプマークお見かけしたら今後は必ずお譲りしますね。

[13. 匿名]

>>3
入るよ！
体の病気と違い人に理解され辛いし、隠しておきたいしで余計に苦しむのよくわかる。

[14. 匿名]

腎疾患、精神疾患、胃の奇形患ってます
そうなってからは取り敢えず友達はいなくなったけど
気を遣いながら接してもらうのは辛いからよかった

[15. 匿名]

精神疾患だけなぜ遠慮する？
病気は病気だよ
後ろ向きに考えなくていいよ
仲間は案外たくさんいるよ

[16. 匿名]

目に涙が保てず、ずーーーっと目が痛くて痛くてたまりません。体質な様で病気でも無く目薬も数秒で蒸発するみたいです。大病では無いけど身体のどこかがずっと痛いという事が本当にストレスです。

[17. 匿名]

人には言いにくい

[18. 匿名]

ごめん、精神疾患て、具体的にどういうこと？
書き込みを見る限りでは普通に思えるので…。

[19. 匿名]

難病指定の病気持ちだけど、
死にたくないからできる限りの治療は受ける！

訪れる毎日に感謝してます(^^)

[20. 匿名]

中学生のころ帯状疱疹（ヘルペス）にかかり、運悪く初期手当てができなかったので、後遺症で神経痛が残りました。
その後約３０年。いろんなことやったり病院にも行きましたが持病化しました。
気圧にも関係しているのか、天気が悪くなってくると痛み出すときがあって、「天気予報」としては優秀。
（とでも茶化したりしないと辛くてやっていけない）
温めたらましになるので、夏でもホッカイロ必需品です。

[21. 匿名]

19さん！
公費でも税金でも、あなたのように真っ直ぐ病に立ち向かう方に使われるべきだと思います。

[22. 匿名]

>>16
目がつらいのは、ほんとに辛いことだと思います。

[23. 匿名]

悪性リンパ腫で再発もあったので３回骨髄移植しました。
内２回は身内から感謝しかありません。
gvhdで辛いけど子供が成人するまで絶対諦めません。

[24. 匿名]

アトピーは死なないけど死にたくなる病気の一つだと思う
自分は医療関係にいるけど、どの病気でもなった人にしか本当の気持ちは分からないから余計に辛いです

[25. 匿名]

>>19
ごめんなさい！指がマイナスに触れてしまいました。
どうかご病気が良くなりますように。
ごめんなさい

[26. 匿名]

うつ病(精神障害３級)
心身症
過敏性腸症候群
鉄欠乏せい貧血(ホントは入院加療必要。)
PMS

どれもかなり長期間患ってます。
毎日毎日人の眼が怖い。重度なんだろう。

けど、外科的な疾患ではないから自分はダメな奴だなーっ、甘えかなーてばかり思う。

[27. 匿名]

喘息
ダニ・埃アレルギーです

咳が辛い
季節の変わり目のせいかな

最期は肺炎で窒息だろうか…

丈夫になりたい

[28. 匿名]

>>10

同じです。座った状態から急に立つとダメです。
日中活動している時間帯でも、血圧が１００を軽く切ります。
本態性高血圧？だったかな、高齢になると多少誰でも血圧が高くなるとか？
それでようやく人並みになるかなとか考えてます。

[29. 匿名]

筋痛性脳脊髄炎。常に痛い。
レディーガガが公表した繊維筋痛症と同じく治療法がない。
見た目は普通だし他人には理解できないと思う。
家族が支えてくれる事が本当に有り難いです。

[30. 匿名]

夫が持病があります。指定難病です。
その病気は突然死のリスクが高く、前もってちゃんと対処（手術）できなければ若くして亡くなることも少なくないので、私は帰りが遅い時など心配でたまらなくなります。
本当は無理をしないでほしいのですが、無理をしてしまう性分のようで余計に心配です。
私は自律神経失調症と過敏性大腸症候群がありますが、付き合い方がやっとちょっと分かってきて今はなんとなくやり過ごせてます。

[31. 匿名]

ちょっと違うかもしれないけど婦人科系が弱い。
妊娠する為に手術したのに他に問題が見つかり手術した所が落ち着いたら不妊治療になる予定。
痛いの我慢したのに また更に痛い思いをして先が見えないのが不安です。

[32. 匿名]

精神病で発達障害です。
生きにくい

[33. 匿名]

脳動脈瘤がある
破裂するとくも膜下出血になるので怖い
今は取りあえず経過観察の状況
破裂した時は家族の迷惑にならないようにあっさり死にたい

[34. 匿名]

気管支喘息です。
PM２.5が酷くなってからかな？
呼吸困難で２回ほど死にかけました。乾燥している日や人込みでは咳が止まらない。咳が酷すぎて息が吸えなくなるの繰り返しです。気管支が腫れて塞がるんです。
なので常にマスクです。主治医にも言われているので。
巷でマスク女子みたいなのが流行っているとかテレビで言われているのをみました。複雑です。同じと思われているんだろうなと。

[35. 匿名]

小さい頃から多発性円形脱毛症です。
人の目を気にしたり、抜けるたび不安と悲しみに襲われます。

[36. 匿名]

見た目分からないけど、足が悪い。
パートナーや職場への理解も薄い。
一生病院通い。

[37. 匿名]

自律神経失調症
不安性神経症
うつ

見た目明るいと言われるから、信じてもらえない。

[38. 匿名]

>>1
私も心臓の持病があります
体調崩した時本当に辛かったし、将来の事を考えると不安になります。

[39. 匿名]

みんなに比べたら小さいけど、、
期外収縮+貧血は地味に辛い。
特に寝不足すると何十回も出るから無理したくないんだけど親にすら分かってもらえない...

[40. 匿名]

レックリングハウゼン病です。超重度の方は動画や画像で閲覧注意とされていて悲しくなります。私はカフェオレ斑という茶色の痣があるだけですが、それでも温泉や海、プールには行きにくいし、病気が進行したらと思うと怖いです。

[41. 匿名]

精神疾患はハードル低いからなあ。半年病院通ったらい手帳出るし…
かく言う私も反復性鬱の診断出てるけど。

[42. 匿名]

精神疾患の人が流れ込んでくるのでトピタイに身体のみって付けませんか？
私も精神疾患もあるけど、身体の持病とは辛さの質が違います

[43. 匿名]

心臓機能に欠陥があります。
日常生活にはさほど支障はないですが定期的な診察と、発作的に起きる動悸からの様々な症状を抑える薬を常に持ち歩いてます。
年を取るにつれ悪化する傾向がある為後々は手術をしなければなりません。
でも胸に傷を付けることに抵抗があるのと今はまださほど日常生活に支障がないことからなかなか手術に踏み出せません。

[44. 匿名]

小学生から片頭痛。
これマジで辛いよ。
鎮痛剤で簡単に治るレベルじゃない。
片頭痛を起こすと２、３日は安静にしてないとすぐに頭痛が復活するから厄介。
視界狭窄あるし、吐きまくりだし、何も食べれないし、、、あげたらキリがないくらい。
市販の鎮痛剤で治るって人は片頭痛じゃないよ。

[45. 匿名]

紫外線アレルギー
春先から初冬まで(つまりほぼ1年中)太陽光線を避けて生活している
だから昼間は家でがるちゃん

[46. 匿名]

リウマチです
痛みも辛いですが、発熱と全身倦怠感がとても辛いです
毎日38℃近くの発熱が続いてます

[47. 匿名]

元気に働いてる人が眩しい

[48. 匿名]

こういうトピになると>>44みたいに、私が一番しんどい！他の人はマシでしょ！みたいに不幸自慢になるね。

[49. 匿名]

>>30
なんという病名ですか？

[50. 匿名]

>>44
はいはい、あなたが偏頭痛で一番しんどいですね。

[51. 匿名]

>>50

持病がある方気持ちを吐き出したり励ましあったりしませんか？

ってトピなんだからその言い方普通にヒドイよね。

[52. 匿名]

>>37
すごい分かります。
バレたくないから人前では明るく振る舞ってます。
認めたくない自分もいて無理矢理明るく頑張ったり。
一人になったらもう墜ちてくだけです。
前に打ちあけた事があるけど、「甘え病じゃん、それ病気じゃない」と言われ絶対人には言わない、バレない様に。

[53. 匿名]

良性発作性頭位めまい症です。
突然来てめまいと吐き気がします。
長くは続かないけどほんとつらい。
いつまたなるかヒヤヒヤしてます。

[54. 匿名]

>>49
マルファン症候群です。

[55. 匿名]

>>50
無駄に元気だね
Twitterで絶賛拡散中の高校生と同じ種族みたい
いやなら見るな

[56. 匿名]

>>42
自分でトピ立てりゃいいじゃん。

[57. 匿名]

３ヶ月に１回は大学病院で注射しなくてはいけません。痛い。薬は毎日欠かせません。どうなるんだろ自分。

[58. 匿名]

何だか自分の悩みが小さく思えた。
皆さん、持病と闘われているんですね。
私も強く生きないと。

[59. 匿名]

>>48
吐出しましょうって書いてあるからコメントしただけじゃない？
そんなネガティブな捉え方しなくてもいいと思うんだけど。

[60. 匿名]

腎炎その他で今年は三回入院した
そのたび旦那にお願いしなきゃいけない
旦那の地元に越してきて、他に子供のこと頼む人いないからなのに
正直、両親を看取ったら、自分は長生きしなくて良い

[61. 匿名]

トピか荒れるからスルーして欲しい

[62. 匿名]

アトピー
酷い時は食べ物を噛むのもしんどいくらい痛く、寝たきりになる
何度も自殺を考えましたが生きてます

[63. 匿名]

てんかん。発作のたびに食いしばって歯がかけてく(´；ω；｀)苦しいし、今日も仕事行けませんでした(´；ω；｀)

[64. 匿名]

>>61
>>44がせっかく書いてんのに酷くない？もちろんスルーしたいけど、対する反応は性格悪いと思う。

[65. 匿名]

精神疾患だけの悲劇のヒロインは他所でやってくれ

[66. 匿名]

持病で二回死にかけた
何ヶ月も入院したり、痛くて辛い治療したり、日常生活では諦めなくちゃいけないことばかりで、何で生きてるのか解らなくなる時ある
でも死にたくないって思えるから頑張ってる

[67. 匿名]

65>>どうして？病名違うけど別にトピずれしてないじゃん。

[68. 匿名]

シェーグレンと強皮症と甲状腺機能低下症です。
長い付き合いですが、これから先も付き合わなくてはいけないと考えると気が重いです。
治らないというのが何よりつらい……。

[69. 匿名]

なんかせっかく書込んでる人がいるのに、感じ悪い反応でイヤだな。
それぞれ苦しんでるのに、それはなくない？って感じのコメントはちょっとなあ。

[70. 匿名]

排除する訳じゃないけど、精神系の疾患のトピもよく立つから、住み分けしても良いかなとは思う
荒れたり双方が嫌な思いしなくて済むしね

[71. 匿名]

病気というか、慢性的に貧血
もう長く、慣れっこになってて、ヘモグロビン6台で当たり前に生活してるけど、一度鉄剤で正常値まで急激にジャンプアップした時、正常な人の頭はこんなにクリアなのか！？と初めて知ったよ
私の頭にはいつもモヤがかかっているらしい
が、鉄剤はずっと飲み続けるものでもないし、止めたら元に戻る
病的な原因は見つからないけど、毎年健康診断の度に病院は行けと言われ、検査と鉄剤投与
これ以上悪くならなければ、今更完治しなくても良いわ

[72. 匿名]

精神系を別トピっていう人。はっきり言うと差別だよ？

[73. 匿名]

ここに居る人が皆、元気になりますように

[74. 匿名]

リウマチです。
難病指定されていないので毎月の治療費が高すぎて泣ける。
今はだいぶ痛みのコントロールは出来てきて激痛は治まってても24時間ずっとどこかが痛い...痛みだけでなく怠さもきつかったり…
少し距離歩いたり、家事を続けてやっちゃうとすぐ腫れたり痛むし、薬の副作用は辛いし怖いし、合併症にも怯えてる。
朝起きて体のこわばりから始まり、トイレにすぐ行けなかったりするとなんだか情けなくなってしまって泣きたくなる時もある。
まだ断薬出来そうにないし年齢的にも金銭的にも体力的にも子供なしの人生確定だ。
あまり旦那含め周りにも理解されないのでこういう吐き出す場所があると救われます。
主さんトピ立ててくれてありがとう！
皆様の痛みや症状や不安が少しでも癒えますように…

[75. 匿名]

なんらかの持病と闘いながら生きているは事実なのに、冷たい言葉をわざわざ書き込むのはやめませんか。
確かに病気や度合い、精神的な持病か身体的な持病かによっても状態や深刻度など様々かもしれませんが、悩んでいること、辛い気持ちになることは事実なのでしょうし、それを吐き出すトピックなのですから、わざわざ傷つける必要もないと思います。
誰が一番辛いかどうか争う場でもないですよ。

[76. 匿名]

てんかん持ち。
障害者手帳３級。
手帳持って約２年経ちますが、持ってないときは仕事探しても嘘ついて健康です！的にしてましたが、いざ発作起こしたらクビ。
キツかった。そのせいで今は引きこもりで仕事さがせません

[77. 匿名]

自律神経失調症の方、どんな治療してますか？

[78. 匿名]

>>42
少数だろうけど、両方もってる人はどうなるのよ？身体病もメンタル病も

[79. 匿名]

>>78

病は気から、というのは確かにあり得るので構わんでしょ

[80. 匿名]

>>78
身体の持病がある人ならトピに当てはまります
メンタルだけの人はトピずれ

[81. 匿名]

>>54
お返事ありがとうございます。
聞いたことなかったので調べてみますね。

[82. 匿名]

>>79と>>80
へー。脳神経の病気、うまれつき先天疾患の発達障害も
精神科だけどどうなるわけ？病は気から？意味わからんわ！

[83. 匿名]

逆流性と過敏性→食べ物制限
子宮頸がん異形成と卵巣腫瘍→ホルモンバランスに体が振り回される
精神疾患→断薬した時の震え、体のこわばり、痙攣
皆何かしら不調を抱えてると思う
ただ時々ポンコツすぎな身体の内臓を全部取り替えたくなります。気をつけてもくる
胃腸の激痛と医療費の出費をなくしたい。
好きなものを気にせず食べたいです

[84. 匿名]

精神病って病名なの？

[85. 匿名]

>>48
病気自慢とか、不幸自慢とか、
大変の自慢しだすとキリがなくなるよ
やめてほしい。それぞれ状況違うんだから

身体の病気の人
精神の病気の人
身体病、精神病、両方ある人
難病の指定がある人、ない人
国認定の手帳がある人、ない人
障害者手帳の１級から６級までの等級が、
上だの、下だのといったランク争い

[86. 匿名]

ギスギスしたトピだね
皆それだけ闘病が辛いんだよ
まったりいこうよ

[87. 匿名]

>>82
発達障害は障害であって病気ではないですよ。

[88. 匿名]

30年以上アトピー。
年々ひどくなってくる。
今は顔にでて真っ赤、毎日死ぬことばっかり考えてる。
顔だから外出もしたくなくて何が楽しくて生きてるのかわからない。
ただただつらい

[89. 匿名]

>>82
私も病は気からって言われて腹が立ったことある。
先天性で体の一部の骨が育たない病気なんだけど、はあ！？って気が立った。
気持ちで病気になってんじゃねえよ！ってね
気持ちすごい分かる。

[90. 匿名]

生まれつき心臓に穴が開いている。でも弱音は吐いたことはない。寿命は短いらしいから、毎日を大切に生きている、ただそれだけ。

[91. 匿名]

わざわざ挙足とったり、冷たいコメする人なんなの？
性格悪いの？

[92. 匿名]

>>87
障害は治る見込みがない病気のこと。
ちゃんと理解してからコメントしてね。

[93. 匿名]

めんどくさいトピ

[94. 匿名]

難病が分かって治療して一年後に脳梗塞になった。まだ40代…難病も脳梗塞も一生付き合うしかない…通院代や薬代で生活苦しいけどもっと重くならないと補助金出ない…お金も体も辛いです。

[95. 匿名]

>>91
たぶん、幸せじゃなくて心が荒んでるんだよ。

[96. 匿名]

何で住み分けしちゃいけないんだろう
精神疾患のトピに体の病気の人が差別だと乗り込んだりはしないのに

[97. 匿名]

>>92
>障害は治る見込みがない病気のこと。

治らない病気で障害を負うことはあっても、
発達障害は病気ではないので治らない病気とは表現されませんよ

[98. 匿名]

>>97
疾病分類に記されているの知らないの？

[99. 匿名]

小児ぜんそくから未だに内科通院してる・・・発作は出てないけど季節の変わり目はいつも息苦しい

前の会社で強いギックリ腰したとき、診断結果腰の軟骨がすり減っていて「もう一生治らない」って言われた
ある程度の張りが取れたあとは痛みはおさまったけど常に腰痛もちに。。。
痛み強めのときは杖を使っている歩いてる

その会社を重度うつで退職。その後精神保健手帳２級で作業所通い


障害年金も生活保護も意地で貰いたくない
でも年を追うごとに年収が減っている４４歳…

当然パートナーなんてできずこのまま孤独死確定
仮にこんな遺伝子残しても子供が苦しむだけ

[100. 匿名]

そうだよ。発達障害は病名だよ。

[101. 匿名]

夫が乾癬という病気です。
昔は中々重症だったようで、今でも隣の県からわざわざ聖路加に通ってます。月一の点滴が三割負担でも10万超えます。全身の皮膚が鱗みたいにたくさん剥がれ落ちるので掃除も大変。本人も痒いみたいで可哀想。直接命に関わる病気じゃないから難病指定されてないんだって。

[102. 匿名]

てんかんは精神疾患なんですかね…？

[103. 匿名]

>>91
性格が悪いのも病気です

[104. 匿名]

精神疾患悪く言わないでよ
脳の方に来るし
仕事から離れると世間の目もひどくなって
ストレスから胃にもくるし
生活力も気力もないし食べ物も美味しくなくなるよ。
薬でやる気出しても腎臓肝臓が早いペースで傷むし

[105. 匿名]

>>3
なんで当然なのかな？
持っている病気だから持病でいいと思うよ
辛いと思う人、きっといっぱいいる

[106. 匿名]

ようやく全文読んだけど、真面目にコメントしてるのにメンタル系の人とか>>44片頭痛の人もそうだし、冷たい言葉があって可哀相。どうしてそこまで意地悪い感じにコメントできるのか、その神経ちょっと疑うわ。。。

[107. 匿名]

左脚のリンパ浮腫。子宮体がんでリンパ節を切除してから７年後（昨年）に起きてきた。
右足より一回り太くなってしまって、服と靴探しに一苦労。
赤いシミのような小さなアザが左脚全体にぶわーっと出る。
なんとなく重だるくて、虫さされそっくりなかゆみと腫れがよく起きる。
掻くと汁が出て止まらなくなって服や布団を汚すし、本当に困ったもの。
結構多くの人がかかっているけれど、今のところ有効な治療手段はないといっていい。
古村比呂と同じ手術を受けてみたいけど、今はまだ発展途上で成功率はきわめて低いというし。
あ～あ、まだ４０代なのにこんなやっかいなものと一生の付き合いなんていや！

[108. 匿名]

>>68

私もシェーグレン症候群です。
見た目は元気そうに見えても地味に辛いですよね。
主治医も「シェーグレンはQOLが悪くなる」と
言ってました。
お大事に♪

[109. 匿名]

腎臓の指定難病、尿管結石、偏頭痛、自律神経失調症
家族が持病に理解がないので、小さい頃に腎臓の治療が満足に受けられるずに悪化した
治療法がないからずっと付き合わないといけないけれど、治らないのに治療を受けて、毎日痛みに苦しまないといけないのなら、早く死んでしまいたい
持病に負けずに生きたいって思える人を尊敬します。わたしも前向きに強くなりたい

[110. 匿名]

こんな所に良くプライバシー晒せるわ。ましてや持病なんて一番地雷踏みそうじゃない？
勇気あるわね。
とてもそんな怖い事出来ないよ。

[111. 匿名]

>>97>>98>>87
発達障害と自閉症が理由で障がい者手帳１級持ってるけど？

[112. 匿名]

10年来の付き合いになる、切れ痔。重病ではないが、地味に辛い・・・

[113. 匿名]

聴覚検査も、頭部MRIもしたけど
時々眩暈で起き上がる事すら出来なくなったり
聞こえが悪いのか、聞き取れなかったり、自分の声の大きさが
分からなかったりする
その度に、嫌な顔をする旦那
病気にすらなれやしない…病院でも原因が分からなく
ストレスとしか…って言われたから
そのまま伝えたら、ストレスって何があるの？って
機嫌悪く言われて…
そりゃ眩暈は見た目じゃ分からないだろうけど
本当に、どうして良いのか分からなくなるぐらい辛いんだよ
治るもんなら、こんなもん早く治したいわ

[114. 匿名]

鬱で通院しはじめて一年以上たちますが、いつ治るか明確にわからないので将来がとても不安です。周りの同年代の子達が結婚したり忙しく働いてるのを見るとつい比べてしまって、、、
悲しくて泣けてくる。

[115. 匿名]

持病は本当に疲れる

[116. 匿名]

障害者レベルのメンタル病
アスペルガー
弱視
子宮の病気

きつい！

[117. 匿名]

大なり小なり皆それぞれ向き合いながら辛抱しながら過ごしてるんだよね。私も治らない持病あるけど、その日１日が普段より楽に過ごせたり症状がマシだったりすることがあれば心底有難く思って過ごしているよ。

[118. 匿名]

薬の副作用で常に眠い、、

[119. 匿名]

吐き出しに来てるんだからそれも含めて黙って読んであげようよ

[120. 匿名]

突発性難聴で片耳が殆ど聞こえなくなった
その後逆流性食道炎と不安障害と過敏性腸症候群にどれもストレスが原因の一つって言われている。
ストレスはみんな抱えているのになぜ私は病気に繋がってしまうのか凄くかなしい
何で私は普通の事が普通に出来ないのかこんなに弱く生まれたくなかった

[121. 匿名]

持病をお持ちの方、親は自分の病院通いに理解はありますか？

私のところは、親は放置です。

自分には何の罪もないと思いたいのはわかるし、その通りだと思いますが、先天的に他の人と違うところがあることや、不自由を感じていることに向き合ってくれません。

生活できてるし、生んで育ててあげたたけでも感謝されていいという態度で、実親には何も相談できません。

今までに2回ほど訴えましたが、一度は蹴りながら叫ばれ、二度目は泣き続けられました。

親が私の体に向き合ってくれなくて辛いです。

[122. 匿名]

膠原病強皮症とシェーグレン症候群。合併症で内臓にもいろんな病気が…。
日によって調子の良い日もあれば、布団から起き上がれない日もある…。

[123. 匿名]

持病のことを職場の上司には話していて、事あるごとに「無理するな」って言ってくれるんだけど地味に辛い。
もし無理しないで休みがちになって、仕事をクビにでもなったら上司が生活を保障してくれるのか？って思っちゃう。
厚意で言ってくれてる上司に対してこんなこと思う自分がいやだ。

[124. 匿名]

バセドウ病です。昨年から体調崩して激ヤセ。
来週から病院通いになります。
他に子宮筋腫もあります。
仕事を続けられるか不安です、、、。

[125. 匿名]

精神系の人ってこういうトピにいち早く乗り込んできて精神疾患はダメですよね…とか構ってオーラ出しまくりですごい苦手

痛くも痒くもない、手術受けるわけでもないのに精神系の病気が世界一大変だと思ってるし。

[126. 匿名]

>>121
親が年老いた時に同じ事をしてあげましょう

[127. 匿名]

>>82
ご愁傷さま

[128. 匿名]

パニック障害
過敏性腸候群
緑内障　　　　です　好きなもの食べて、行きたいところ何処にでも行きたい

[129. 匿名]

心因性頻尿
抑うつ状態(うつ病まではいかないと診断されました)

新しい仕事に就きました(明日で三日め)が 行く前は心臓バクバクしています。新しい仕事始める時ってこんなだっけ？

[130. 匿名]

指定難病持ち
今日は治療薬の副作用のせいで体調不良
辛いけど頑張らなきゃ

[131. 匿名]

>>107
私も、１９年前に手術して、5年前から、左脚がリンパ浮腫です。
毎日、毎日、弾圧ストッキングを履くのが、憂鬱です。
古村比呂さん、手術して、浮腫が良くなったらしいですね。私は「お金がある人は、最先端医療が受けられていいわよねー」なんて、少しひがんでいました。
でも‼︎古村比呂さんが、今年、病気が再発したのを知った時、勿論、残念に思いましたが、脚が良くなったって、再発なんかしたら、駄目だと思いました。
リンパ浮腫は、一生付き合っていかなければいけないけど、私は、少しでも、楽しい事を考えたり、おしゃれも工夫して楽しんでます。
負けたくない‼︎‼︎

[132. 匿名]

>>44
わかる…私も、休めなくて軽い偏頭痛をほっておいたら、
ある日あまりの痛みに立ち上がれない、食欲も無く、2日飲み物しかとれなかった。
ほんっとに気持ち悪くて、吐きまくった。

あら、しんどいよね…

[133. 匿名]

摂食障害
自律神経失調症
軽度うつ
軽度パニック障害

会社ではできるだけ明るくしてるけど、本当に毎日辛い…本当は休職したい。

[134. 匿名]

>>123
同じ同じ。
私も、自宅勤務とか許可してもらってるけど、
やっぱり申し訳無さは消えないし、理解されないのは辛いけど、理解されてても気にしちゃうよね。

[135. 匿名]

バセドウ病です。今は普通に生活出来てます。薬を飲む時だけ、あー自分は病気何だと思い知らされます。ここに居る皆さんも辛い思いしてるですね…神様❗これ以上皆が辛い思いしませんように❗

[136. 匿名]

持病というか、反復性うつ病、自律神経失調症、パニック障害。だけど、本当に難病とか持病を抱えてる人のことを考えたら自分なんて風邪程度と思うようにしてる。
だけど、この間、Twitterで、躁鬱の人が自分のこと不治の病とか言ってて若くして亡くなる人に対して失礼じゃない？って突っ込んだら、そう言われるのが1番嫌いと言われ、こうゆうやつが死ねばいいのにと思った。

[137. 匿名]

緑内障です。
左目だけでは生活が難しいくらい視野欠損も進んでいます。
先の方もあるように目が辛いと全身辛くて…
いつかは視神経の回復治療法が見つかるのかな。
。

[138. 匿名]

子宮内膜症と膠原病。
薬の副作用や痛みで
１日何も出来ないことや
仕事に行けない事が多々ある。
職場はすごく理解してくれてるし
有難いけど、働けない→
でも治療費はかさむのループで
お金がなくなりかなりストレスが
溜まっている。休養して完治できる
病気じゃないのでこの先どうして
生きていこうとお先真っ暗です……
このトピをみてみなさんも頑張って
いるので私ももう少し頑張ってみよう……

[139. 匿名]

>>5私もです。辛いですよね。。

[140. 匿名]

>>44
私も同じです。どのタイミングで頭痛が起こるのか不安になるし、ただただ横になってるしかないよね。。。学校の行事でも偏頭痛になって早退したり。会社でもただの頭痛だろって言われるし。。。てか仕事もしてられなくなるよね。あんまり頻繁だと疑われるし。

[141. 匿名]

>>8
家族が肝臓移植の手術をしました。貰う側は本当に辛いと思うけど、もし譲って貰える家族がいるなら受けて欲しいです。肝臓は元に戻るので、貰った方も、勿論譲った方ももう何年もなりますがとても元気です。譲りたいと言ってくれた方がいるならば、もし断って自分が死んでしまったら、その人に後悔もさせてしまうし。前向きに考えてみて欲しいです。

[142. 匿名]

双極性一型で十年、寛解に近いです。鬱寄りの事が殆どですが、職場や友人と会う時は必死に盛り上げたくなってしまう。家に帰ってからはグッタリしてしまい、その落差が辛すぎて友人と会ったりするのもやめてしまい孤独です。でも慣れてきました。
我儘なイメージが強い病気なので人にも言いたくなくて。

[143. 匿名]

難病からの躁鬱のダブル。
お酒飲んで気持ちよくなりたい。
でも抑えてるの。軽蔑されたくないから。
それでも滅茶苦茶に意識飛ばしたくなる。やらないけどね。今はね。頑張ってるんだよ。

[144. 匿名]

>>68
私もシェーグレンです。家族以外誰にも言ってなくて、ばれないように普通の生活してます。
涙の量をはかると毎回０です。コンタクトもできず、常に眼鏡。眼鏡、流行っててよかったなと思う。

[145. 匿名]

メニエールです。
季節の変わり目つらい。

[146. 匿名]

骨が、無くなる難病。

[147. 匿名]

>>113
聞いた話ですが、名古屋にめまいは歯の噛み合わせが原因だと明言している歯医者さんがいるそうです。教えてくれた方は県外から名古屋まで通院し、長年悩まされためまいが歯の矯正で本当に治ったそうです。
よろしければご参考までに。
原因がわかってよくなりますように！

[148. 匿名]

健康って素晴らしいことがよくわかりますよね

[149. 匿名]

統合失調症です。
毎日早く死にたいと思いながら生きてる。

[150. 匿名]

持つ病 と書いて 持病 だから
過敏性大腸症候群やら 偏頭痛 に アトピー 性皮膚炎にアレルギー性鼻炎 アレルギー性結膜炎 諸々
甲状腺も半年に一回観てもらってたけど
今は放置 長年薬づけと過労の時期は
心臓が一時期かなり まずかったが
今は 病は気から！ と 明るく付き合ってる

[151. 匿名]

一型糖尿病です。18歳で発病しました。
毎日インシュリン
毎日、指に針を刺して血糖値を図ります。
地味に辛いし、一生治らない。

[152. 匿名]

生まれつき心臓病
今年5月にカテーテルの治療。
来月はペースメーカー手術。
あと何回怖くて痛い思いをするのかと
考えると不安になる。

[153. 匿名]

摂食障害の排出型です
調べてみたら難病指定なんですね。
心療内科にも数回通ったことありますが
どこも家族構成やら何やらアホらしい事を聞いて来るので途中で行くのを辞めてしまいます。
よく摂食障害の人のブログをも読んだりしますが精神疾患の手帳受けていたり自立支援で薬が安くなるしなんか同じ行為しているのにこちらは働き何も手当すらない自分が情けなくなります。

[154. 匿名]

拳蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)です。
手と足の裏です。症状が良くなったと思うと翌朝、一気に大量の水疱が出てきます。その繰り返しです。365日、手袋はかかせません。
もぅ誰とも手を繋ぐとこも出来ないのかなぁと思うと泣きたくなります。

[155. 匿名]

双極性障害です。
病気の事は周りには秘密にしていて、
この間鬱の時に初めて家族に打ち明けました。
その時言われたのが
「だったら永遠に入院するか死ぬしかないじゃない！」でした。
分かったよ、お望み通り死んでやるよ。。
もうショック通り越して、笑えてきます。

[156. 匿名]

私は甲状腺機能低下で顔や脚がむくんで、毛細血管が浮き出ます。しかも消えません。それどころか日に日に濃くなります。
脳も浮腫むらしく、記憶力下がったようにも思います。
見た目に何が出るのって悲しいよね…
デリカシーのない女の先輩に人前で「お前の脚太っ！」って言われたときは悔しかった…
病気を暴露して先輩を悪者にしてやればよかった。

[157. 匿名]

>>137
私も緑内障で左の視野中心部から欠損が進行中
定期的に検査に行くけど、根本的治療法がないのはつらいよね
点眼で目の周りに老人斑ぽいシミまでできるし
山中先生のIps細胞とかで視神経も再生出来る時代が来ないかな
その時代までこの目が持つといいけど…

[158. 匿名]

うつ病
アレルギー疾患(喘息、皮膚、粘膜全般)

健康だけが取り柄
って言って不摂生してもケロッとしてる人が羨ましいです

[159. 匿名]

>>121
世の中には似たような境遇の方がいるんですね

私も複数の先天性の疾病持ちで、うち二つは現在根治させる治療法なしで対症療法のみ
いきなり死ぬかもレベルのもあるけど、取り敢えず何とか働けるので働いている

どなたかも書いていたけど、こんな遺伝子遺したくないので私も孤独死確定コースです

検査、手術の同意書とか保証人とか、説明にご家族の立会いとかを求められる場面で苦労しませんでしたか？

学生の頃は親しか選択肢がなかったので121さん同様、大変でした
ホント、泣き喚くやら罵倒されるやら、終いには悲劇のヒロイン気取り…
ドラマでよく目にする難病と闘う主人公を支える家族像とは余りにかけ離れているので抱える苦労が倍増、いや掛け算に。
そこで心底懲りたというか諦めの心境に…

社会人になってからは親族の説明同席を求められても「同席できる家族は居りません」と即答できるようになりました

自分で曲がりなりにも働けるうちはいいけど、それも出来ない状態になったら…と考えると、もうこの世から淘汰されるしかないような

病院代稼いで生きてるような感じ

難病×毒親持ちは人生詰んでますね

[160. 匿名]

>>7
私もアトピー持ちだよ。
アトピー持ちは生まれつき人よりセラミドの量が少ないから乾燥してしまうと皮膚科医に言われてセラミドが入っているのを使ってる。ヒフミドいいよ！

[161. 匿名]

膠原病28年目。
私ばっかりこんなつらい思いしてっていうのは思わないようにしている。
みんな大なり小なりあるし、病気だって働いたり、美味しいご飯が食べられる事って本当に素晴らしい事だと思います。
って思えるようになったのは最近だけど。

[162. 匿名]

あそこのお子さんは優秀だから〜〜うちとは違うわよね〜 すごいわよね〜〜小さい頃から塾に行ってたからねぇ〜〜 (ほぼ嫌味)
でも今は良くてもいつか挫折するわよ、そうとんとん拍子にうまく行く訳ないわ。 って秀でた子の足を引っ張る人がいる。 私はむしろ優秀な子はどんどん勉強してそれぞれの分野で活躍して欲しい。
医学を学ぶ人であればずば抜けた才能を発揮させて病気の新薬開発して苦しんでる人達を助けて欲しい。病気は人それぞれ痛みや痒みや辛さ感じ方違うよね。側から見たら大した事なくても本人にとったら死にたくなるくらいに辛くなる事もあるんだから。 治るといいね、皆。完治までいかなくても痛みや痒みや不調が少しでも和らいで過ごせるといいね。辛い時は我慢しないでヘルプサインだして。外出中でも。知らんぷりする人もいるけど、手を差し伸べる人も必ずいるから。少なくとも私は手を貸すから。

[163. 匿名]

>>121
私は 欠陥品 といわれたし

お前の治療費のために貧乏になりたくない！
家を売ったら、どうやって暮らすの！
なんでアンタの犠牲にならなきゃいけないの！ と

じゃあ、どうすればいいの？と訴えたら
そんな治療費工面出来ないしアンタが死ぬしかないね、 だと

病状が首の皮一枚踏み止まってくれてるおかげもあり、理解ある職場や友人に助けられ、なんとか自力の稼ぎで生きてるけど

もう、天涯孤独と割り切ってる
こんなのも世の中にはいるよ

[164. 匿名]

>>159
121です。
必ずしも同席いらないんですね。手術や治療の説明で同席の際は、親は「へぇー」とか「はあ」しか言いません。

手術日を確認する際も、医師と相談していたら、「あなたの思い通りにはいかないのよ」とか言われ、切れそうになりました。

思い通りになってることなんて無いのに、健康に自信がなくて常に受け身だから、親にはそう見えるのですかね。

親は私の治療の話題からは避けようとするようになりました。
子どもが意思を持つのが嫌なんだと思います。
別に親の責任だと言いたいわけではなく、一緒に向き合ってほしいのですが。
何も期待するな、ということだと思います。

[165. 匿名]

>>163
121です。親ってなんなんでしょうね。


うちの親は、子どもを認めようとせず、いつも他所の同級生や従妹の近況を話してきます。


「○○のお母さんが付いてるから、大丈夫だね」と返してあげます。

[166. 匿名]

双極性障害と摂食障害。
そこから派生した自律神経失調症。
もう17年。
正直生きているのが辛いです。

[167. 匿名]

>>165
親が自己中心的な性格だから
思い描いた人生設計の中の
都合のいい娘像と現実が乖離してるから
認めたくない！向き合いたくない！
なんでしょうかね…

この私からこんな娘が産まれるわけがない
違う違う、こんなじゃない
(ここから悲劇のヒロインモード突入)

学生時代、手術当日だけでも付き添いをお願いしたら 都市部の大きな病院に行くのに乗り物に酔うのが嫌だ というのを理由に拒まれた
(同意書のハンコも苦労したけど)

不健康な娘の存在を意識したくない、それに伴う苦労もしたくない

私の親はこんな感じです

[168. 匿名]

>>164
戸籍上は親がいるけど、実際、世の中、死別ほか何らかの事情で一人きりの人がいるんだから、その人たちは「同席できる家族は居ません」と言っているだろうと

初めて言う時は勇気が要ったけど
拍子抜けするほどあっさり、そうですか、と
以後、それでほぼ問題なく

一回だけ、どなたか来られませんか？と言われた
時、困ってたら友人が名乗り出てくれたことも


私は121さんのコメントを読んで
書き込まずにいられなくなって、抑えてた感情が
ぶわーっと出てきてしまった

病気だけでも大変なのにお互い苦労するね

[169. 匿名]

>>168
121です。治療以外の面では、明るく振るまう（装う？）親です。

いざ治療の話になると急に態度が冷たく、「考え込んでも仕方がない」と立ち去っていきます。

親を諦める前に私が切れたときは、そのことを兄弟に言ったらしく「病は気から」と書いた手紙が来ました(笑)

このトピでいつも悶々としていた気持ちを吐き出して、ちょっと救われました。

[170. 匿名]

母親が膠原病 妹も 甲状腺半分摘出 私も 半年に一回の強制検診を言い渡されていますが 放置し 暫く 病院から 足が遠のいています。
浮腫みやらめまいやら 身体の アレルギー反応がちかごろ 過剰だったり 内心 ヒヤヒヤもしています。遺伝 が 怖い
お酒の過剰摂取や 過度の 過労 夜遊び など を止め だいぶ調子もよくなりました が 育児で 寝不足が続くと やはり 体調が 年齢とともに 崩しやすく 偏頭痛も でたり 薬を飲まずにはいられない 時もややあります。
本当は 薬なんか飲みたくはないんだけど
こればかりは 辛いとこです

[171. 匿名]

>>16
マイボームせん能不全ではないですか？

油が出ないので涙がすぐ蒸発し、目が乾いて痛くなり
角膜に傷がついてしまう病気です。

私がそうで、今は４ヶ所に涙点プラグをすることでなんとか生活出来てます。

[172. 匿名]

膠原病。SLEです。薬のせいか？しんどい時や、ちょっと元気な時いろいろあります。
なんかヤケになっちゃって、疲れたな。睡眠薬を飲んで寝る時間が1番幸せ。
特定疾患はありがたいです。税金使わせていただいて申し訳ないと思っています。

[173. 匿名]

弁膜症と子宮内膜症とヘルニア持ちです
ストレスにも弱い
どれも根治方法がないのが辛い

同世代は仕事のキャリア積んで独身謳歌してたり結婚して子供産んでる
私は自分一人生きていくので精一杯です