特定疾患の方いらっしゃいますか？

[1. 匿名]

私は特定疾患に認定されている病気を患いました。
今は手術をして、完治に近い状態ですが、再発の恐れがあるので毎年検査を受けています。

毎年特定疾患の通知更新をする度、検査日程が近くなる度、心がごちゃごちゃになります。

あくまで私の例ですが、原因不明、でも手術しないことには治らない、遺伝など関係するかわからない病気だったので、20代ですが結婚・出産は諦めました。理由は、珍しい病気をしてしまった自分を受け入れてくれるご家庭は少ないであろうこと、もしかしたら妊娠は難しいかもしれないこと、もし妊娠・出産ができたとしても子供に影響が出る可能性が0ではないことです。

そういう病気になって、やっぱりいつ死ぬかわからない人生、楽しく生きるための方法を模索して、変化したこともありますが、ちょっとした体の違和感で不安になったり、虚しくなったりします。

特定疾患を抱えている方、ちょっとしたことでも共有しませんか？恐らく周りに同じ状態の方が少ない環境だと思います。些細な不安でも共有して、何か将来の活力になることが見つけられれば幸いです。

[2. 匿名]

アスペルガー

[4. 匿名]

血管腫です

[5. 匿名]

特定疾患の中でも潰瘍性大腸炎と筋ジストロフィーの患者数は多いね

[6. 匿名]

難病のこと？
病院で働いてるから会う機会が多いのもあるけど
若い人も多いですよ。
結婚してる人も大勢います。
気にしなくて大丈夫

[7. 匿名]

結婚諦めました。内臓も切除して無いから機能なしとか動かないです

[8. 匿名]

お金がかかって大変ですが、完治に向けてやれる事だけの事はしています。
周囲からの目など気になりますが、同じ病気の人のブログなどを読んで、最近お友達ができました。そして情報を交換しあうようになり、「これがアタシの人生」と受け止める事ができるようになりました。
難しい事、できない事が増えてくるとすごく落ち込みますが、今まで出来ていた事に感謝し前向きにお互い頑張りましょう！

[9. 匿名]

特定疾患でさっきググッたら喘息も該当してた
私も特定疾患だわ
あまり悲観してないから知らなかった

[10. 匿名]

娘が特定疾患認定されてましたが、２０歳を過ぎたので『マル障』にかわりました。
結婚はできても出産は難しいと思われます。
娘は内部障害です。
私でよければ話しましょう。

[11. 匿名]

難病ではないんですが…旦那が34歳でリウマチです。
見ていてとてもつらいです。どんな風に接したらいいのかわからなくなるときがあります。なるべくストレスのかからないように気を付けてはいますが…。何か出来ること、どんな風に声をかけてあげたらいいでしょうか。ふだんはいつも笑顔でポジティブな感じで話しかけたりしてますが…。トピずれすいません。

[12. 匿名]

愛していれば、病気ごと受け入れてくれる男性だっていると思うよ。もしそれで断られるようなら、そんな程度の男って事。
完治に近いのであれば、更に気にする男性の方が少ないと思いますよ！気にしないで。
再発、しないといいですね。

[13. 匿名]

難病、奇病と言われている病気を抱えていますが、国はいつまで経っても特定疾患に認定してくれません。
国からの補助は一切なく、原因不明で根本的治療法もなく、治療は全て保健適応外なので月に数万円の出費は当たり前、入院治療で数ヶ月に一度数十万が飛んで行くような生活をしていました。それなのに完治の可能性は極めて低い。

特定疾患に認定されているだけで羨ましいと思ってしまう。こんなこと言ったらマイナスですかね。

私もまだ20代ですが、病気のせいで人生のやりたいこと諦めるなんて悔しくてたまらなかったから、結婚も妊娠出産もしました。(遺伝性の疾患ではないです。)
もちろん健康な人以上に努力しなきゃ成り立たないけど。
でもそれが、私の生きる希望になっています。

主さんも病気を抱えながら生きて行くなかで、何か糧になるような、その為ならもっと努力できると思えるようなものが見つかるといいですね。

[14. 匿名]

出典：pbs.twimg.com

[15. 匿名]

>>1
こんなに読みやすい文章をかけるなんてすごいと思います。
あなたの人生、幸せが増えますように

[16. 匿名]

家は、姉が特定疾患だけど、わかったのは40代になってからよ。結婚後にわかったし、すでに出産している。
子供への遺伝確率は50％と言われたけど、30代くらいで発症する疾患だから、子供も理解して受け入れてる。手術できるような物ではなく、一生投薬と食事や運動制限がある。

結婚、諦めなきゃだめなのかな。

[17. 匿名]

>>6

優しさで言ってくれてるのは分かってます。でも「気にしなくて大丈夫」って、なかなかそうはいかないんですよね……。

[18. 匿名]

慢性再発性多発性骨髄炎（指定難病270）です。脊髄空洞症もあるので足が完全麻痺になったので一級障害認定されて久しいです。
色々諦めて何周か回ってそれまでは辛かったけど。お金の面がマシになってもうそれでいいです…。手術やりすぎで腫瘍できるし、辛いことはありますが…。リアルに治療費が浮くほど悪化してマシになったという皮肉。でも元気な身体がいいよーやっぱりw色々考えるとキツイので考えないようにしてる。

[19. 匿名]

結婚諦めるのは早いんじゃないかな？

[20. 匿名]

リウマチです。辛いです

[21. 匿名]

>>3
心の病気かな？かわいそうな人。

[22. 匿名]

特定疾患と難病は違うよね？
特定疾患には、高血圧とか糖尿とかも入ってるよ

[23. 匿名]

娘が2年前に潰瘍性大腸炎を発症しました。

親としてもとても衝撃を受け、私の今までの食事が悪かったんじゃないか、私が神経質に育ててしまいストレスに弱い子にしてしまったのではないか、といまだに辛い気持ちでいっぱいです。
代われるものなら代わってあげたい…

化学治療を受けてるおかげか、今はずっと寛解期で過ごせています。
特定疾患があるおかげで治療費が抑えられてとても助かっています。

ただ潰瘍性大腸炎患者数が年々すごい勢いで増えていってるということで、このままでは特定疾患扱いにならなくなるかも、という話も聞いてます。

もし外されてしまったら…高い治療費を払い続ける事がが出来るだろうか…不安です。

[24. 匿名]

脳血管系の特定難病疾患持ちです。
22で結婚、24で1人目を産んだあとに病気が発覚、開頭手術をしましたが完治はなくあくまで予防目的、遺伝の可能性も10〜30%、主人と義母に「病気と知らなかったとはいえ詐欺みたいなことをして申し訳ない、離婚してくれて構わない」と泣いて謝りました。入院期間中は本当に迷惑をかけっぱなしで心苦しかった…。
それでも主人は嫌な顔せず支えてくれています。そんな悲しいことを言わないでと逆に泣かれました。
本当に感謝しかないです。

まだ20代、可能性を捨てないで！
私自身いつ倒れるかわからない、2人目を望むことは遺伝することも考えて親のエゴじゃないか？と悩みましたが、27歳の今2人目を妊娠中でもうすぐ出産です。
経膣分娩は無理なので帝王切開ですし、ハイリスク過ぎて医者にも渋い顔をされて検査づくしの妊婦生活ですが、それでもなんとか生きてます。
前向きな時と死への恐怖で震えが止まらない時を繰り返す日々ですが、どうせいつか死ぬなら楽しめるだけ楽しみたい！と考える努力はしています＼(^^)／

お互い少しでも前向きでいられる時間が増えるといいですね！

[25. 匿名]

>>22
思わず調べたけど、
指定されてなかったよ？

[26. 匿名]

難病３つありますよー！
１つの人が羨ましいです！(笑)19歳で発病し今はアラサーですが、これからも毎月死ぬまで通院です！(笑)
こんなヤバい奴もいるんで、皆さん明るく頑張りましょうよ！

[27. 匿名]

自立支援の手帳で医療費控除されないんですか？

[28. 匿名]

旦那が潰瘍性大腸炎です。
月一の通院と毎日薬を服用しているくらいで生活は何の変化もないので難病患者であることを忘れてしまうくらいです。
うちの旦那が能天気なだけかもしれないけどあまり思い悩まないほうがいいのではと思います。
お大事になさってください。

[29. 匿名]

[30. 匿名]

パーキンソン

[31. 匿名]

ちょっと トピズレなんですが、どうしてもいいたくて。体の病気は疾患という呼び名でいいでしょう
でも精神的なことをすぐ(○○障害)とか障害者扱いにすることに抵抗があります。こんな世知辛い、殺伐とした社会だし、優しい人やメンタルの弱い人は心を病むでしょう。でもそれは障害者ではないと思うんです
よく 芸能人のことを人格性格○障害 とか書いてるのを見てひどいなと感じます

[32. 匿名]

>>23
数ほど前に障害者資格取りましたがそのとき病院できいた解説では
現在は超高齢化社会でただでさえお年寄りの老化による病人が激増
したことによって難病や障害認定の数も一気にぐわーっと激増したと。
年寄り層の人数があまりにも多すぎるために、手が回らないとのこと。

病院側としてもできれば年齢の若い子供層や、国の基準である老人年齢
ではない50代40代以下の、先のある若い患者を優先してあげたいのが本音
だそうだが対応に困ってると（老人多すぎで）。このままでは医療費が、
持たないのは確実なので、素人の患者でも分かる例で病名をだすとガン
のような誰でもかかる可能性のある人数の多い疾患名から順番に、
医療費の補助制度が削られていく方針になったらしいです。当時のはなし
ですがこれは特定疾患も難病もみな同様になる可能性があって、患者数の
人数が多い病気の医療費から削られる可能性があるかもしれないとききました

[33. 匿名]

>>29
患者が人口の0.1%
この条件があるから潰瘍性大腸炎が外されるかもと言われてるのですね。
医師に罹患数は二十万人超えてると教えてもらいました。
でも実際、一月おきの化学治療が30万、薬も入れたら更に、、これ外されたら死活問題です。

[34. 匿名]

私も特定疾患の難病です(^^)16歳で発病し再燃繰り返したり、けどご飯を食べれて生きてる事に感謝です！色々な事を深く思い悩んでしまう時もありますよね。しかし、せっかく長い人生自ら諦めるなんてもったいないです！病気だからって理由で恋人や結婚出産は諦めなくても大丈夫だと思うんです。それだけが全てではない。そのままのあなたを大切にしてくれる家族や仲間や環境は現在あるじゃないですか(^^)だから、もっと自分を愛してあげてください！観る面を変えるだけでも、病状や数値は変わってきます！辛いときもあるけれど、皆さんが楽しく生きれるように願っています！

[35. 匿名]

親が特定疾患をもっています。
原因が分からない病気ですが遺伝の可能性もあるので、今は平気ですが私も将来特定疾患になる可能性があります。

不安はありますが結婚しましたよ。
もちろん相手にもこの事は伝えてます。

[36. 匿名]

潰瘍性大腸炎です
数年症状なく過ごせています

[37. 匿名]

脳血管系の特定難病疾患持ちです。
22で結婚、24で1人目を産んだあとに病気が発覚、開頭手術をしましたが完治はなくあくまで予防目的、遺伝の可能性も10〜30%、主人と義母に「病気と知らなかったとはいえ詐欺みたいなことをして申し訳ない、離婚してくれて構わない」と泣いて謝りました。入院期間中は本当に迷惑をかけっぱなしで心苦しかった…。
それでも主人は嫌な顔せず支えてくれています。そんな悲しいことを言わないでと逆に泣かれました。
本当に感謝しかないです。

まだ20代、可能性を捨てないで！
私自身いつ倒れるかわからない、2人目を望むことは遺伝することも考えて親のエゴじゃないか？と悩みましたが、27歳の今2人目を妊娠中でもうすぐ出産です。
経膣分娩は無理なので帝王切開ですし、ハイリスク過ぎて医者にも渋い顔をされて検査づくしの妊婦生活ですが、それでもなんとか生きてます。
前向きな時と死への恐怖で震えが止まらない時を繰り返す日々ですが、どうせいつか死ぬなら楽しめるだけ楽しみたい！と考える努力はしています＼(^^)／

お互い少しでも前向きでいられる時間が増えるといいですね！

[38. 匿名]

モヤモヤ病（ウイリス倫動脈輪閉塞症）です。
2年前に脳のバイパス手術をしました。
ざっくりいうと脳血管が徐々に細くなっていく病気です。
不安と絶望しかないです。

[39. 匿名]

小児特定疾患の心室中隔欠損


でも私はもう大人で小児じゃないから検査は実費、出産も総合病院のみだし大人でも特定疾患に入れて欲しいー。

[40. 匿名]

>>3心の病気なんだね、お大事に

[41. 匿名]

うちの娘も甲状腺の病気です。
もう、成人になったから小児特定疾患もなくなり、負担がキツイです。

[42. 匿名]

>>39
わたし>>32もうまれつきの疾患です。いいトシですが私も病名の関連で
成人後も小児科の先生に世話になってました。いままでは自立支援や
疾患の補助でしたが、お医者さんのすすめで、難しいかもしれないが
駄目で元々でもいいので障害者申請をしてみたらどうかといわれました

[43. 匿名]

私も特定疾患です。
見た目でもわかるので、なるべく隠せる服を選んでいます。
両親とも病気ではありません。
今は結婚していますが、夫の両親に結婚の話をする時に、自分の病気の話、特定疾患であること、説明不足にならないようにネットに載っているものをプリントアウトして渡しました。
子供にも遺伝するので、それも伝えました。
同じ思いをさせたくないので、子供は今のところ諦める方向で考えています。
検査は辛いですよね。
なんで、自分だけ？とよく考えてしまいます。
でも、病気を理解してくれる人がいると安心します。主さんにもそんな人ができてほしいです。

[44. 匿名]

ちゃんと、受け入れてくれる男性は
意外といるよ
難病だって、障害だって生きてる以上
いつ、自分がなりうるか分らないのに
それで逃げる男は、結婚してから
奥さんが障害をもったり、難病になったりしたら
逃げるような男なんだよ
だから、なんでも諦めないで
前向きにならなきゃ
上手い、言い方ができないから
言い方が悪かったらゴメンなさい
と先に謝るけど
今生きてるんだから、今を生きなきゃ
諦めて、塞ぎ込んで何かが変わるなら
良くなるなら、それを選んで欲しいけど
変わらないなら、今を楽しんで下さい

[45. 匿名]

主さん、結婚を諦めることはないですよ！
それでも良いと受け入れてくれる男性に出会えたなら、そこは甘えるべきです。健康な人より大変なことも多いと思いますが、健康な人より些細なことでも幸せだ！と感じることのできます！
健康な人から見たら負け犬の遠吠えと思われるかもしれませんが、結婚を簡単に諦めないでください。こんな私も受け入れてくれる旦那、義実家に出会えて、諦め掛けていた子供のこともまた考え始めました。
支えてくれる人がいるって本当に心強いですよ。

[46. 匿名]

IgA腎症と橋本病です。
橋本病はホルモン補充だけやってます。
腎症はちょっと面倒です。
風邪とかインフルエンザとかノロとか、感染症に罹ると悪化するので。
透析にならないよう、気長に付き合うつもりです。

[47. 匿名]

原発性胆汁性肝硬変です。自己免疫性肝炎も併発して、処方されたステロイドの副作用で、大腿骨骨頭壊死になり、太ももにチタンが入っています。

[48. 匿名]

はーい、私も特定疾患あります。
数年前に手術し、内臓器がいくつか無くなりました。
予定していた手術が終わったあと結婚出産しましたよ。
高齢で難病持ち、ハイリスクマタニティでしたが、子供は元気に産まれてくれました。
今のところ遺伝も無さそうですが、これから先は分かりません。
私は自分の難病は病院通いが面倒なだけで、あんまり気にしていません。人から聞かれても平気で話せちゃいます。
落ち込んでも仕方ないから、楽しく考えて生きなきゃ。
泣いても笑っても同じ明日は来るんだし。

[49. 匿名]

主さん。
私もITPという難病です。
22歳で発症して半年後、手術して波もあったけど30の今元気だよ。
結婚、出産心配になるのもわかります。でも私はこの病気以外の理由で相手の親から否定されることがあり病気よりも違うことで悩むようになりました。
でもどんな理由でも笑ってた方が体にも良いと思うし、元カレは病気のこと少しも気にしてなかったよ。人生長いから病気、生まれ、育ちのことで悩むけどお互い頑張りましょう！
もしお相手ができたら私もあなたが病気のときは支えますという姿勢でいればいいんじゃないのでしょうか？
人間病気しないひといないですから。もし病気のことで断ってきたら後からわかることが前にわかってよかったと私は思います

[50. 匿名]

指定難病患者です
私は結婚、出産後に病気になりました
夫や子供達、家事を手伝ってくれる母には申し訳ない気持ちでいっぱいだけど、家族の存在が私の生きる力になってます

普段同じような病気の方は周りにいませんよね
私は一度患者会に行ってみましたが主さんの病気ではそういう集まりはありませんか？
確か難病情報センターからも案内が来た事があった気がします
まだ交流とまではいかないけどなかなか参考にはなりました

[51. 匿名]

私も、全身性エリテマトーデスと皮膚筋炎で通院しています。
今付き合ってる彼氏がいますが、私が表面上では健康な人と変わらないので(自分が無理して平気そうにしてしまうこともある)、なかなか理解してもらえず、喧嘩ばかりです。
病気でもいいよって言ってくれる人はたくさんいるけど、いざ付き合ってみてうまくいかないことばかり。彼の受け入れ容量も少ないのかもしれないのですが、一度病気でもいいよって言ってくれるのにやっぱり無理でしたってなることもあります。
そうなると、付き合えても不安しかなくて、より一層平気なフリをしてしまう。

[52. 匿名]

主です。
トピが立っていてびっくりしています…みなさんコメントありがとうございます！

コメント1つひとつ読ませて頂き、今涙が止まりません…笑
なんの涙か自分でもよくわかりませんが、自分と同じような状態でも、ちゃんと病気と向き合って、幸せになっている人がいる、という心強さですかね。
みなさんのこと、とても尊敬します。

なんでもかんでも諦めずに、自分でもできることから手にいれていけたらいいなと思います。

特定疾患であることはちょっと悲しいですが、やはり治療費の面は助かりますよね…。結構大きな手術をしましたが、この制度のおかげで手術費用も抑えられました。でも、いくつか対象の病気が指定難病から外されるという話も聞きました。
必ず高額の治療をしなければいけない病気は、ちゃんと守られてほしいものです。

[53. 匿名]

親が、後縦靱帯骨化症で寝たきりになりました。私が結婚出産したあとのことです。寝たきりになるまでまさかそんな病気を持っているなんて、本人も知りませんでした。自分もいつか…という不安はありますが、気にせずに今を大切に生きてます

[54. 匿名]

私は難病で特定疾患です
身体障害者手帳も取りました
今申請中です
今は申請が下りるまで凄くかかるんですね
特定疾患が下りなかったら薬代が高すぎて病院に通えないです
国も考えtほしい
下らないバラエティやドラマを放送するのなら特定疾患や難病の特集してほしい
最近は何もかも諦めました
治る見込みのない薬を飲み続けるのが嫌
どうしてあんなに薬代高いんだろう？
テレビ見てても自分と比べてイライラする
自分もきちんとした体だったらバリバリ仕事できたのに
芸能人の苦労話なんて本当の苦労に聞こえない
難病で苦しんでる人の事をなめんなと
寝たきり状態の人もいるのに
イライラして愚痴ってしまいました
長文ごめんなさい

[55. 匿名]

膠原病の中の一種です。
3つ重なっています。
毎月の病院、しんどいけど
もう6年目。慣れました！
子供は無理ですが
結婚できましたよ！
皆さんのコメントを見て
励まされました、ありがとう( ¨̮ )

[56. 匿名]

55です。
皆さんもう頑張ってるので
頑張ろう！とは言えないです。

共に生きましょう（＾_＾）
辛くても前を向いて。

病気だからと自分を
否定しないように！

[57. 匿名]

混合生結合組織病の治療の副作用で、大腿骨頭壊死症にもなり、難病が２つになってしまいました。

[58. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。20代で結婚、出産もしました。まだ20代でこれからなので頑張って下さい(*^^*)理解してくれる人もきっといると思います(*^^*)

何人かかかれてますが潰瘍性大腸炎は更新も厳しくなってるんですよね。。患者は増えているけど治療法があるわけでもなく、薬代が高いため今年の更新がドキドキです。。

[59. 匿名]

全身性エリテマトーデス(SLE）です
9歳の時に発症し当時は薬の影響でかなり太り顔がパンパンになりました
今は30歳薬はやはり飲んでいますが
症状は落ち着いています
24歳で結婚し、26歳で1人目出産
今2人目妊娠中です
病気の影響で不育症になるかも知れないとの事で
妊娠中は自己注射と薬をのんでいます

[60. 匿名]

クローン病です。お腹の具合に振り回されながら毎日頑張っています。
受け入れるまで時間がかかりました。
いつか完治したらいいな。

[61. 匿名]

多発性硬化症です
ただいま再燃中
認定されてから4年目突入しました
昨年結婚したんですが、付き合い始めたのは特定疾患認定されてからです
病気の事を全て理解してないけど、これから勉強するし、これから起きる出来事を受け止めるから…と言ってくれました
旦那には感謝です
他にも卵巣に問題有りの為子供は諦めましたが、病気してても結婚はできますよ
人生どこで何が起こるかは誰にもわかりませんから(^^)

[62. 匿名]

うちも夫が潰瘍性大腸炎です。
薬の副作用で精子に影響が出てしまっていました。
でもどうしても私、子どもが欲しくて。
今は薬を変えてもらって不妊治療をしています。
精子の状態は良くなったのですが、夫のお腹の具合は悪くなってしまって…。
夫は「大丈夫だからこのまま続けて。」と言ってくれてるのですが、本人は辛いだろうと申し訳なくて。
ある程度で見切りをつけなきゃいけないのかなと思ってます。

患者じゃ無いのに愚痴ってごめんなさい！

[63. 匿名]

みんな結婚、出産すごいですね！
私は5歳時から特定疾患二つ持ちです。
今30歳で結婚妊娠は諦めましたが、転職してから仕事に生きる道を見出しました。
海外転勤の話が将来的にあり、それまでに少しでも体力つけて挑戦したいと思ってます。
病気で不自由することはたくさんあると思うけど、主さん！がんばりましょうね。

[64. 匿名]

数年前、指定難病から外されました（笑）
医療費が高くなると心配しましたが、変わらず自立支援は受けられています。
てんかんですが、一部てんかんは指定難病に入っているから私はそれに該当するのかな？
たまたまでしょうけど、てんかんが難病から外されてから、てんかんの事故が増えた気がしてモヤモヤしています。
ちゃんと薬飲めよなー、運転すんなよなー、と同じ患者の立場から、腹立たしい。
公共機関使うにあたって、自分を信用できないのでヘルプマークも付けてます。母と主人の連絡先を記載しています。
病気があっても受け入れてくれる男性はいますし、それこそ、男は星の数ほど。
不育症もありますし、ハイリスクすぎなので出産は諦めましたが、その変わり自分の人生謳歌してやろうと思っています。
大変でも無いし、可哀想でも無い。自分に使える時間と金がたんまりあるぜ！