難病を患っている人

[1. 匿名]

私は自己免疫疾患の難病を患っています。
普段は症状もなく、普通に過ごせていますが
この先が不安です。

[2. 匿名]

[4. 匿名]

摂食障害です。
知らない人が多いけど、難病指定されてます。
３０年以上患ってるので、このまま一生かも。。。

[5. 匿名]

統合失調症です

[6. 匿名]

多発性硬化症という難病です。
いつ再発するのか怖いです。
でも、
前向きに生きたい！！

[7. 匿名]

パニック障害
いつになったら治るのか

[8. 匿名]

先が長いと辛いですよね
主さんに比較したら私は全然だけど、ある病気がきっかけで両足に血栓があり、マラソン選手を目指していましたが走れなくなりました。
難病ではないかもしれませんが、私の人生において最大のショックでした。
走りたい

[10. 匿名]

重度アトピー
難病指定して欲しい

[11. 匿名]

主さんと同じです。先のことを考えるのはやめました。

[12. 匿名]

私の友人も免疫異常の病です…
医学がもっと進化して、有効な治療法がもっと見つかってほしい。

[13. 匿名]

SLEでもう2ヶ月くらい入院中です。
いつ退院できるかも分からないし完治しないらしいのでこの先不安。

[14. 匿名]

私もSLEです 最近発覚しました
今のところ発熱 関節痛以外に目立った症状はないですが不安にはなりますよね
うまく付き合っていかなければ

[15. 匿名]

ADHDとガルちゃん依存症

[16. 匿名]

線維筋痛症です。
日本ではまだまだ知らない方が多い認知度の低い病気です。
毎日全身の鈍痛や怠さ、視力や握力の低下、自律神経の乱れなど様々な症状に悩まされています。

今のところ特効薬や確固たる治療法などもありません。

[17. 匿名]

難病指定にされないのが疑問のアトピー性皮膚炎です。
早く特効薬が出てほしい

[18. 匿名]

>>9
ショックです。私は半年前に潰瘍性大腸炎の疑いありと言われ、次に出血したら確定かもと言われています。今は薬も飲まず普通に過ごしてますが命に関わるかもしれないんですね…

[19. 匿名]

国から難病指定された人しか書き込みできないのかな

私は潰瘍性大腸炎で長年苦しんでいます

[20. 匿名]

てんかんです。

[21. 匿名]

娘が膠原病グレーゾーンです。
まだ幼児なので病名の断言が出来ないとの事。日光過敏症だけがあります。体育とか部活とか、どうやって向き合えば良いんだろう…

[22. 匿名]

>>16
私もその病気ではないかと考えてますが、どこで診断されましたか??大きい病院ですか?
何科ですか??
すいません、沢山病院まわりましたが異常なしといわれてますが納得できなくて。

[24. 匿名]

>>7
同じく。もうなにも楽しめないのか、、、

[25. 匿名]

私も自己免疫系のリンパの病気です
離婚しましたが
夫の暴力でパニック障害と軽い鬱になって
今仕事NGって医者に言われてます
もう27になるし
人生焦ります…

[26. 匿名]

間質性膀胱炎です。

[27. 匿名]

>>20
てんかんだけど難病指定されてるの知らなかったわ…

[28. 匿名]

躁鬱病
一生付き合っていく

[29. 匿名]

C型肝炎で6年前インターフェロン治療しましたが陽性のまま治らず副作用のツライ思い出だけ・・
昨年、新薬が出て（1錠6万円！）90日間服用で今のところ陰性保ってます！医学は進歩しています！
ツライ難病の方も希望を持って今をなるべく楽しく過ごせたらいいですね！
私も春に血液検査でまた陽性になるかもしれないけど、今を楽しくくらしています。頑張りましょう

[30. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です。
医師からは、腸を手術で取らなければならなくなるのが
一番怖い事なので、サプリ代わりにペンタサをのんでて！
と言われてます。

薬を飲み忘れることもよくあるので、
命にかかわるとは正直おどろきました。

[31. 匿名]

>>20
私もてんかんです
ちょっと前に指定難病になりましたね

[32. 匿名]

>>1
私も同じです。今は薬でなんともないけど、これから数十年後にはどうなんだろう。 医学の進歩にかけてます

[33. 匿名]

私も自己免疫疾患の難病です。骨・筋肉に痛みがあり、酷い時は薬が効かず、辛いです。治らない病気は、先の事を考え出すと不安ですよね。。私はなるべく先を悩まないようにしています。その時にならないとわからないし、悲しんでる時間は少ないほうがいい。日々の闘病、疲れ果てますよね。みなさんの痛み・苦しみがなんとか和らいで、よい方向に向かいますように。

[34. 匿名]

>>21さん
その病気ではないけれど、私は紫外線アレルギー？です。室内の部活にすれば問題ないですよ！運動会はやる瞬間だけ参加してあとはすべてテントです(笑)組体操ができなくて残念でしたが、それ以外はほとんど参加しました！あと、ラジオ体操と開会式閉会式にもでなかったけど！
生まれつきならそれなりにやっていけますよ
途中からわかった方が辛いから

[35. 匿名]

総合失調
幻聴聞こえてつらい毎日

[36. 匿名]

>>9
その病気で亡くなりましたって･･･

あまり見たくないコメントの人もいるんじゃない？病気の人が集まるトピなのに。

潰瘍性大腸炎の私は行く末がちょっと怖くなってしまう。

[37. 匿名]

母がＡＬＳです

[38. 匿名]

吃音です。ラヴソングの影響で知ってる方も多いと思いますが、言葉が出ない苦しみは吃音の人しかわからないと思う

[39. 匿名]

iPS医療が待ち遠しい。。

[40. 匿名]

橋本病です
絢香がなったのはバセドウ病でその逆の病気
まだ薬は飲んでませんが
一応難病指定されてるってことにビックリした

[41. 匿名]

>>20
私もです。土曜日が脳波です…。

[42. 匿名]

私は、てんかん、好酸球性胃腸炎、慢性偽性腸閉塞の3つと、日々闘ってます。今も、入院中。

[43. 匿名]

>>30
怖いですよね…
大腸がんも普通の人の10倍とか人工肛門も想像以上に精神的にも体力的にも大変だとわかり一時期悩んでばかりでした

[44. 匿名]

私はクローン病です

活動期は下痢で椅子にすわってもすぐトイレーって事もあり、本当に辛いです

[45. 匿名]

クローン病です
手術6回
何回か死ぬじゃないかと思いました
大腸は全摘出しました
しょちゅう、痔ろうできるし
うつ病にもなるし
薬は10年以上毎日20錠のんでます
体はボロボロ
それでも生活の為フルタイム正社員で働いてます
しんどいわ

[46. 匿名]

もやもや病です。
進行性の病気なのでいつ脳梗塞や脳出血になるか不安です。

[47. 匿名]

私も、潰瘍性大腸炎です
医者からは
死ぬほどの病気じゃないけど
一生付き合っていかないといけない病気
だと、言われました
だから、この病気で亡くなったと聞いて
驚いてます
薬は忘れずに飲まないといけないですね

[48. 匿名]

「自律神経失調症」です。自律神経の乱れ。というのが、みなさん多いように思います。私の症状としては、めまい（メヌエル症等）。脈が飛ぶ。閃輝暗点（目の真ん中から、キラキラとクリスタルのようなものが広がって小一時間ほどで消える）。過呼吸、等。身体全身に症状が現れます。検査してもらっても、いつも「異常ありません。」との事。でも、症状が出ると不安です。不安が不安を呼び、膨らんでいきます。

[49. 匿名]

難病ってことはみんな国から医療補助受けてるの？

[50. 匿名]

私はてんかんです。
もう5年以上発作は起きていませんが車の運転は死んでもしません。

双極性障害や統合失調症は心の病気ではなく脳の障ですよね
ただ私も双極性障害も抱えてるけどこのトピの難病に入るのでしょうか？

[51. 匿名]

>>40
私も橋本病です。２０キロも太ってしまい怠けてると思われるのが辛い。疲れやすさと全身の痛みが特にひどいです。

[52. 匿名]

わたしも潰瘍性大腸炎だよ
お医者さんのクスリが効かなくて、、
こんな人もいます。
ひどいときは毎日すごい下血でしたが生きてるよ！
ストレスが一番よくない。
構えないでチカラを抜いてください。
寛解するときもくるから。なるべく気楽にいこうね。
この病気の謎が早く解明されますように。

[53. 匿名]

難病って特定疾患受給者証発行されてるよね。

[54. 匿名]

>>50
障✕
障害○
失礼しました。

[55. 匿名]

私はバセドウ病です。

[56. 匿名]

>>36

まさに私がそうです。
怖くなりました。読みたくなかった。

[57. 匿名]

遺伝性の神経の病気です。治療法もないし、どうしようもない。日常生活はできるけど病気の程度によっては難しい場合もあるみたいだし、もし自分の子供に遺伝したら…と思ったりします。子供を産まない方がいいんだろうな。まあ独身だけど。笑

[58. 匿名]

私は情緒不安定症です

[59. 匿名]

私も橋本病だけど、症状はバセドー氏病の様。汗っかきで痩せていく。異常な疲れ。周りに言ってもなかなか理解してもらえないのが辛い。

[60. 匿名]

潰瘍性大腸炎&パニック障害です。
毎日苦しいし、将来も気をつけなきゃだし、
どうしましょう。
考え過ぎると怖いから、もう寝るね〜〜。

[61. 匿名]

19歳で潰瘍性大腸炎発症
その後、子ども3人産みました。現在40代。
飲み薬と座薬のみでなんとか落ち着きます。
サボると直ぐに出血でヘモグロビン値が7台になり貧血でフラフラになり注射の日々。
薬はサボっちゃダメ。
遺伝では無いけど息子も19歳で同じく潰瘍性大腸炎発症。同じ病気に産んでごめんね〜

[62. 匿名]

>>49
指定難病だと補助あります

[63. 匿名]

潰瘍性大腸炎の患者が身近にいるけど、この病気で死ぬことはありません。と言われたので驚いたよ。
適切な治療と投薬を受けないと癌化するから気をつけて、と言われているようだけど。
人によるのかな

[64. 匿名]

>>29
1錠！？高いですね、、それをどのくらい飲まないといけないのですか??

[65. 匿名]

膠原病のベーチェットです。つらいです、

[66. 匿名]

>>22
私は血液検査で数値に異常があり、最初膠原病が疑われました。
リウマチ科でさらに精密な血液検査をして、その時には数値に異常が見当たらず、身体の症状から線維筋痛症ではないかと診断されました。

現在のところ、線維筋痛症は血液検査やレントゲン検査などで明確にわかる病気ではない為、医者によっては診断ができません。
私も地元(わりと田舎？)の病院では何軒回ってもこの病名に辿り着けず、体調不良が続いてから10年程自律神経失調症と言われたり心療内科を勧められたりして、東京に出てきたときにようやくわかりました。

ドクターショッピングが続くと辛いですよね。
線維筋痛症で有名な医師や病院が近くにないか調べてみてはいかがでしょうか？

[67. 匿名]

>>53
潰瘍性大腸炎とかパニック障害も
軽度だと発行されないんですよ。
薬代も痛い出費です

[68. 匿名]

>>9
潰瘍性大腸炎です。

プラスしか付いていませんが通報させて頂きました。
ご本人の体験でもなくただ無駄に不安を煽る書き込みはどうかと思います。
このトピは難病に苦しんでいる方達のトピではないのでしょうか？

[69. 匿名]

てんかんです。自分は車の運転しませんがニュースが流れて誹謗中傷流れる度辛いです。

[70. 匿名]

国からの補助は、指定難病でも程度によってはないものもあります。

[71. 匿名]

>>30
45ですけど大腸全摘出はつらいですよ
医者は大腸摘出したら、普通の生活できますよ
といわれたけど
大違い
大腸ないから食べたら即下痢でトイレ行き
そのため、会社ではなにも食べす
下痢止め関係の薬毎日15錠、それでも
一日15回から20回はトイレ行き
トイレにいる時間、多い日は2時間位

10年その生活したからまあ慣れたけど

[72. 匿名]

>>49
私の場合は難病ですが、特定疾患に認定してもらえず国からの補助は一切ありません。
お薬も高額で、治療も保険適応外のものも多く、生活に支障が出るほどお金が出ていきます。

[73. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です。
大腸癌の発症リスクが高いので、毎年内視鏡検査受けてます。
今は服薬で寛解期を維持していますが、過敏性腸症候群も併発しています。
最近気が緩んでいたけど、このトピで命に関わる病気であることを改めて意識しました。
気を引き締めて食事に気をつけます！

[74. 匿名]

>>68
>>37です。
私も当人ではないです。
何かお話ができればいいなと書き込みました。すみません。

[75. 匿名]

1型糖尿病。一般的に糖尿病といえば生活習慣病と認識されてますが1型は自己免疫疾患で若くてもなるし食生活に気を付けていてもなります。

[76. 匿名]

摂食障害って難病なんですか
私は先天性の皮膚病のせいで醜形恐怖があり体型にも強いコンプレックスがあるので普通食嘔吐です
プラス軽いアルコール依存ありです
過食や拒食ではないですがスタイル維持のため食べたら吐く
お酒がすぐ効くように胃は空っぽが理想です

[77. 匿名]

まぁ自分と同じ難病で誰かが死んだなんて話は決して励みなんかにならないし私も絶対にしないけどね

[78. 匿名]

再生不良性貧血になって、もう11年になります。
難病は外見から分からない場合も多く、
周りから、なかなか理解されないのがつらいですね。

[79. 匿名]

大まかに言うと膠原病の一種です。
ステロイド40㎎の投薬から始めて
今はステロイド1㎎でなんとか症状は治まってますが寒いと体がキツいです。
手足の冷えや強張り、関節痛、全身の筋肉痛の様なダルさが常にあります。
減薬する時の離脱症状がツラかった・・・
ステロイドの副作用も怖いですが
ステロイドがなしでは日常生活がおくれないのも事実で・・・
ステロイド減薬⇔増薬しながら日常生活おくっています。

[80. 匿名]

同じ病気でも亡くなる人もいるし
そうじゃない人もいる
気をつけようってことでそんなに
叩かないであげて
お母さんが亡くなった人は誰かに
話したいんだよきっと。
私もこの病気だが、誰かが書いてたけど
いのちまでは持ってかないときいていたからびっくりした。

[81. 匿名]

特定医療費(指定難病)医療費助成制度ですね！
306疾患指定されていて、ある程度重症度のあるかたや、高額な医療費を使っているかたが認定される制度です。

[82. 匿名]

ネフローゼです。風邪をこじらせて発症しました。目の上が蛙のようにふくらみ、体に水が溜まり100㌔越えました。どんなに食事減らしても太り続け、怖くて泣きました。尿たんぱくプラス20、アルブミンの低下により倒れ入院し、やっと病名が分かりました。体から水を抜くと体重は減りましたが、入退院を繰返し今も尿たんぱくは10越えています。糖尿も併発して、インスリンも使っています。難病指定されたので、治療費はそこまでかかりませんが、体力がなく、仕事がしんどいです。

[83. 匿名]

潰瘍性大腸炎多いですね
私も3年前に診断されました
この病気が直接の原因で亡くなられたのでしょうか？

[84. 匿名]

私も主さんと一緒の免疫疾患の病気で腎臓病です。
これから先本当に不安です。
見た目が元気なだけに仕事の上司にもあまり伝わってないのか無理させられて辛いです。

[85. 匿名]

>>80
そうかもしれないけど、叩くと言う言葉は好きじゃないな。
誰も叩いてるわけじゃないよ。

[86. 匿名]

死んだ人がいたとしても、なら自分は頑張ろう！って考えるしかないよ
亡くなった人のコメント批判されてるけど、みんな難病の人は少なからず自分の病気調べて嫌な記事ばっか見つけて落ち込むでしょ？私もだけど(笑)
健康でも急に死ぬかもしれないし、現時点治らない以上自分を自分で奮い立たせるしかない
他人に励まされても正直、おなじ病気の人としかわかりあえないとおもってる

[87. 匿名]

>>43
私も潰瘍性大腸炎です。
大腸ガンになりやすいのは知ってましたが、10倍という数字は初めて聞きました。

具体的な数字聞くと怖くなりますね。
検査してないから、しなきゃなぁ……。

でも、この病気は人によって本当に違うなと思ってるので、ストレスなく行くのが一番ですね！

[88. 匿名]

レックリングハウゼン病です。加齢とともに繊維腫が増えてきた〰。
まぁ、気にしても仕方ないけどね。
両肘の内側に繊維腫が目立つからやだな

[89. 匿名]

潰瘍性大腸炎。
15で発症、3ヶ月入院。完治（寛解）しました。
幸いエスカレーター校で高校入学がギリギリだったけれど、補習でなんとか進学。
今40です。
潰瘍性大腸炎は原因不明で自己免疫疾患？とも言われていますが、20代で橋本病を発症。
橋本病は投薬で制御できています。
自己免疫疾患にかかりやすいのかな？

[90. 匿名]

>>85
そうかも。ありがとうね。
もっと優しくしてあげて！に
変えよう。

[91. 匿名]

去年妊娠後期からの流産を経て抗リン脂質抗体症候群に。
今は普通に生活できるけど、分かってすぐは自分の病気のせいで赤ちゃんが…ってすごい落ち込んだわ。

[92. 匿名]

>>64
29です。1錠6万確かに高額すぎですよね　でもインターフェロンでツライ思いしたから・・
主治医のすすめで1日3錠を９０日間です。その間1か月ごとに血液検査して一か月目から陰性。
主治医もびっくりしてました。治験認証後とはいえ、まだ治療人数が少ないからデータ欲しかったのかもしれませんが、主治医と新薬開発には感謝でいっぱいです。インターフェロンも全国で1例しかない方法での投薬でしたので、難病指定も含め治療費はかかりませんでした。

[93. 匿名]

>>87
89です。
潰瘍性大腸炎発症以降、いつ死んでもいいように悔いなく生きようと思ったら、ストレスフリーになりました。
もちろん病気そのものがストレスなのだけれど、ストレスを発散する手法を持つことが幸いだったのかも。
気が滅入ったら一人カラオケでした。
今思うと、あんなに下血しているのによくも病棟（当時は小児科）で歌っていたと思います。

[94. 匿名]

>>18
私も潰瘍性大腸炎ですけど、10年前に発症しましたけど超軽症で、ほとんど薬飲まず、食べ物も制限なしに来てますよ。

基本的に命に関わるものではないはずですから、そんなに怖がらないでくださいね。

[95. 匿名]

膠原病の多発性筋炎です。
今のところステロイド15ミリで日常生活を送れています。
ありがたいことに受給者証の対象で、毎月の検査代も5000円で済んでいます。
直接この病気でどうにかなることはあまりないようですが、ガンを併発しやすいとか、ステロイドの副作用で糖尿病になりやすい、骨がもろくなるなどあるので、気をつけながらうまく病気と付き合わなければと思っています。

[96. 匿名]

潰瘍性大腸炎が直接の死因にはならないよ

大腸ガンや痔ろうガンとかは普通の人

よりかなりなりやすいので毎年検査

は必ずしましょう

[97. 匿名]

潰瘍性大腸炎患者が大腸がんのリスク10倍って私も初めて聞きました！

もちろんなりやすいのは知ってましたが……他にも10倍とご存知だった方いますか？

[98. 匿名]

1日も早くそれぞれの難病の治療薬ができます様に。祈

[99. 匿名]

子供が生まれつき骨の難病を持っています。
数十万人に1人の病気で、将来的に歩けるかどうかもわかりません。
目の前が真っ暗です

[100. 匿名]

統合失調症
躁鬱病

[101. 匿名]

>>86
悪いけど的外れもいいところ
このトピに来てまでもそんな話は聞きたくないんだよ
あなた程前向きな人ばかりだと思う？
毎日辛くて不安でしょうがないんだよ
このトピでそんなこと言ったら終わりだよ
>>77の意見もよく分かるよ

[102. 匿名]

>>37
テレビでALSの方の特集あっていましたよ。

[103. 匿名]

若年性の白内障です。
簡単な手術で治るじゃない！と、言われそうですが、他の眼病もあり、ちょっと難しいそうです。

日に日に見えずらくなってます。

そして、私は貧困で底辺の肉体労働者です。
手術の為に仕事を休んだら、すぐに首になりそうです。　
超絶ブラック会社なので。

社会の底辺階層で病気………
救われないです。

早く逝きたいです………

[104. 匿名]

>>49難病でも国から医療補助受けられる病気と受けられない病気がある。

[105. 匿名]

膠原病。仕事やめたい。よりによってストレスすごい仕事についてます。早くやめたい。

[106. 匿名]

>>18です
潰瘍性大腸炎の方、薬も飲まないで2.3ヶ月で寛解はありえますか？
前回は3ヶ月で出血が止まり、2年前にも2ヶ月ほどで治りました。2年前は鮮血だったので痔だと思い病院には行きませんでした＿|￣|○

[107. 匿名]

母が進行性核上性麻痺でした。
神経難病は本当に残酷です。

1日も早く難病の治療薬ができます様に。

[108. 匿名]

頸肩腕障害

頸肩腕に痛み、凝り、痺れなどが出る病気です。
倦怠感や体のだるさ、目眩や吐き気など症状は多岐に渡ります。
命に関わる病気ではないので軽く思われがちですが、重症化、長期化するとパニック障害も併発することもある病気です。

柏原崇さんもドラマ降板した際に患っていた病気です。

[109. 匿名]

>>88
私も同じ病気です。冬は長袖で隠せるからいいけど、夏は辛い。

[110. 匿名]

メニエール病です。いつ発作が起きるかわからないので不安です。

[111. 匿名]

社交不安障害
てんかん
発達障害グレーゾーン
最近、病院に行きはじめたけど、治るのか不安で余計に考えちゃう。

[112. 匿名]

身内が重症筋無力症という難病です。年々、症状が進んでいっているので先が不安です…

[113. 匿名]

みなさんも辛い思いしてるんですね。私はバセドウ病です。この病気と６年付き合ってるけど今は薬を飲んで落ち着いてます。でもふっとした時に、そうだぁ…私…病気何だと落ち込む事があります。

[114. 匿名]

日本に、800人しかいない。
骨腫瘍。難病。

皮膚病気
魚鱗せん←難病

神様恨んでまーす。

[115. 匿名]

>>106
うーん、最初は軽度でもとりあえず薬は飲めって言われると思いますよ。
平気そうならそれこそ数ヶ月で寛解し、場合によっては薬なしでもいけるかと。

ただ、本当に千差万別なので、お医者さんが何というかですね。
以前は２、３ヶ月で治ったのなら、それくらいなんだと思っておいたがいいですよ。
鮮血ということなら、おそらく直腸とか下の方で発生した血でしょうし。
(大腸をぐるぐるしてきた血ならもっと黒いかと)

まあ、あんまり気にしないことです。

[116. 匿名]

てんかんです。
難病指定されたの知らなかった。
調べてみます。

10年位発作起きてないけど運転はしてません。
子供が小さくタクシーを使う事もあるんだけど、交通費が何気に痛いです。新薬も飲んでるけど高すぎる。
2年か3年以内？に発作が起きてないと、自律支援法の適応にならないから、補助も何もなし。
運転するなと世間で言われる割に何の補助もない矛盾。

[117. 匿名]

>>105
可能なら転職した方がいいよ。
私は仕事のストレスで悪化して一時は顎まで痛くなり食べ物も噛めなくなった。
１日3時間のパートにしてから薬が効いてきて今は寛解状態。
痛みはもちろん治療費も高額で死にたかった。

[118. 匿名]

難病指定して欲しいってくらい
辛い症状の病気ってたくさんありますよね。
私もめまい症です。眼振もしょっちゅうでます。
発病時よりは落ち着いたけど、
本当に難病指定して欲しいです。

[119. 匿名]

息子が先天性心疾患で、二歳までに根治のフォンタン手術が必要でした。

このフォンタン手術を受けた子が将来的に難病指定になるかも…という話もありましたが、残念ながら息子は一歳の誕生日を目前にして亡くなりました。

息子は私に沢山の事を教えてくれました。

亡くなってまだ4ヶ月。
また私の元へ生まれ変わってきてくれる事を毎日祈ってます。

[120. 匿名]

難病ではないけど…
胃と肝臓の位置が逆で脾臓もありません。
将来就職や結婚に影響あるのか心配です。

[121. 匿名]

私も橋本病です。
難病指定されてるとは知りませんでした。

[122. 匿名]

隣人が統合失調症なんだけど、幻聴があるらしいけど内容が寄席とかお笑い系の幻聴らしい。
調子が悪い時はボリュームがデカくなるからうるさいんだって。

運転ができないから予定を合わせて一緒病院行ってるけど、私はアジソン病。ふらつきやめまいや痺れや低血糖で痩せたり太ったり繰り返す。
8年前に結核なってそれから発病しました。

みんな、貧血っぽいなとおもったらすぐ病院行って全部検査してもらいなよ！

[123. 匿名]

てんかんです。
薬めっちゃ高いし、我慢することも多いし、差別もされるし大変です。

[124. 匿名]

>>6
私も同じく多発性硬化症。日本じゃ10万人に7、8人しかいないんだよね。一生注射治療し続けていかなきゃいけない、それでもいつまた再発するか分からないって考えただけでも辛い

[125. 匿名]

重症成人成長ホルモン分泌不全症、重症筋無力症。難病じゃないけど頸椎症性脊椎症、糖尿病、パニック障害、鬱、めまい症、過活動膀胱。
薬が一度に13錠、痛み止めもトラムセット１日8錠（処方できる限界量）、
難病の方は治療出来ません。

旦那がとてもいい人なんでなんとか救われてます。

[126. 匿名]

統合失調症は作られている可能性があるので、
人間関係から見直せるなら見直してみてください。

[127. 匿名]

潰瘍性大腸炎の方が多いようですので…
他のトピでも書きましたが、私は6歳から発症し、現在30年こえています。
一時期薬が合わずトイレで気を失うとかしょっちゅうでしたが、毎年癌になっていないか検査して、合う薬を飲み続けていたら元気ですよ。
死に直接関係する事は無いと思います。
毎日ハッピーです。

[128. 匿名]

医師です。
私自身も持病があり某内科に進みましたが、最近悪化傾向で進路を考え中です。

同じ病気でも一人ひとり体質が違うように、内服なしでコントロールできる人や、最大投与でも良くならない人がいるんですよね。
遺伝子医療や再生医療の進歩を願うばかりです。

ストレスを溜めないで、とついつい言いたくなりますが、治らないのがストレスなんですよね。
そして食事や運動で簡単に解消できないから、辛いんですよね。

[129. 匿名]

摂食障害の方、受診はされていますか？
されている方は、何科を受診されているのでしょうか。

[130. 匿名]

父ですが
脊髄小脳変性症です。
長らく働いて、ゆっくり老後をというはずだったのに、日に日に動きづらくなる体、おしゃべりも上手にできず、ご飯も食べるのが大変そう。歩くのもやっとです。
これからただただ悪化するだけで、でも大脳はしっかりしているから辛いと思う。恐怖だと思う。
毎日毎日テレビを見て過ごすだけの日々です。
母も大変そうで、2人を見ているのが辛いです。
スタップ細胞が発表された時は、父は間に合わないだろうけど、すごく期待しました。本人もすごいすごいと言っていたのに、まさかあんな結果になるとは。

[131. 匿名]

身内に50ぐらいの男
若いころからクローン病。。。
毎日ひどい下痢
仕事も首になり通院代もかかるから
もう死んでもいいと決めて治療すっきりやめた。
この間あったとき　辞めてから下痢便もなし　
調子いいという　あれはなんだったんだろう
薬で弱られられたのかな？？

[132. 匿名]

>>23
おい！ふざけるな！

[133. 匿名]

難病ではないですが、自律神経失調症＋鬱で数年闘いやっと安定してきたらバセドウ病。バセドウなんて自分がなるまで名前すら知らなかった。手震えまくって自分の名前も書けなかった。

[134. 匿名]

足のみですが「掌蹠角化症」。もう6年目。小さな水泡が出き激しい痒みとともに過角質化し少しずつ皮が剥ける事の繰り返しです。靴下に血が滲む事も度々です。歩く時に最も体重がかかる、その際靴の中で足が動き最も接触する部分に出来るようです。ひどい時は痒みで眠りから覚める事も。まぁ治らない事！

[135. 匿名]

>>75
私も1型糖尿です。病名が病名だから誤解されやすいですよね。
原因不明でインシュリンが出なくなる自己免疫疾患ですよね。
子供の時発症したからショックは大きかったなぁ。
私はインシュリン3種類を4回打ってます。
インシュリンの種類も増え、食べる物によって調節しやすくなりました。
私が発病した時まだペンタイプがなく注射針でインシュリン吸ってる時代でした。
今は替えの注射の針も昔より細く短くなって痛みは大分減りました。
そういう意味では患者にとって少し楽になった面もあるけど、やっぱり完治する薬を開発してほしい。

[136. 匿名]

私もクローン病です。
私の場合、食事制限よりストレスを溜めると一気に再発しちゃいます。
あんまり思いつめないようにと思ってますが、マイナス思考のため色々考えて病んでは再発の繰り返しです。

[137. 匿名]

潰瘍性大腸炎ホントに多いね、私も丸6年経ったところ
寛解中にトイレで下血したときの絶望感ときたら！

[138. 匿名]

母が骨髄異形成症候群
医師に余命五年と告げられたが8年だった現在も元気です。
男性ホルモンを投薬してるので婆ちゃんが爺ちゃん化して来てますわ

[139. 匿名]

橋本病になって今まで当たり前のように食べてた物が当たり前のように口に出来なくなって初めて、食の有難さに気づく事が出来たように思います。

[140. 匿名]

医療補助なんて微々たるもの

[141. 匿名]

>>48
目の症状…私もありました。頭痛も。自律神経なんですね。初めて症状の名前を知ることができてちょっとだけ安心しました。別の件で入院中に始めてなったとき伝えても分かってもらえず、ひとまず鎮痛剤もらったのを覚えています。みるみるうちに視界がクリスタルで占領されて恐怖…でした。

[142. 匿名]

私もステロイドしか薬のない難病です。
補助は一切ありません。
医薬品代高くて大変です。
ステロイド飲む為に合わせて飲む、副作用抑える薬も数種類。
検査もある。

難病の方って結局ステロイド飲むしかないんですよね--
ステロイドによる副作用もアレコレあって、完治しないのに、何故生きてるんだろうって、再発する度
死んでしまいたい！と泣けてきます。

このマイナス思考もメンタルに影響する副作用なのか、自分の弱さなのか最近分からなくなっています

[143. 匿名]

天疱そうという自己免疫疾患です
同じ病気の方おられますか？
考えても状況が変わる訳でもないので
前向きに生きようと思ってますが、、、
数値が上がりぎみなので心が折れます

[144. 匿名]

>>9さん
ちょっと説明不足でみんなを不安にさせちゃたね
私は14才で発病、大腸摘出済の潰瘍性大腸炎歴
25年のベテランです

潰瘍性大腸炎が直接の原因で亡くなる事は
ないはずですよ
9さんのお母さんがもしそうならかなり
特殊事例なので私も気になるので教えて欲しいです

あとガンは、普通の人よりなる確率は高いです
でもガンなら潰瘍性大腸炎で亡くなったと
はいいにいくいかな
ガンはいろんな要因があるから
潰瘍性大腸炎が原因と断定できないしね

みんなそんなに不安がらなくてもいいと思うよ

でもガン検診は定期的にしょうね

[145. 匿名]

多発性硬化症です。
どうか、完治する薬が開発されますように…
今は進行を遅くするしか出来ないみたいだし。
治る希望を持ちたい

[146. 匿名]

>>112
薬や手術をしても重くなってらっしゃるのですか？

[147. 匿名]

慢性再発性多発性骨髄炎（指定難病２７０）です
10歳前後の女児に多い病気なのに29歳の時に発病しました（笑）
手術はトータル40回を超えて敗血症と肺炎で死にかけて、身も心も疲れ果てたけど今は安定しててまだマシです
細菌性の病気なので夕方から悪寒と発熱が毎日です
それでも生きていられることに感謝だしヘルパーさんや訪問看護さんのお陰で生活は楽で、それなりに毎日をやり過ごしてるよ

[148. 匿名]

>>88同じ人が居た!普通に生活は出来てるから問題はないけど、周りからどうしたん？と可哀想って言われるのが嫌だ。子供の時はいじめられたし。

[149. 匿名]

自己免疫疾患の腎臓病です。最近、サルコイドーシスの疑いもあることが分かり、近々再検査です。難病２つもいりません…。
生活のために仕事もフルタイムでしているので、疲れが溜まり身体が辛くて電車内で座りたくても、まだ20代なので周りから冷ややかな目で見られるのが怖くて優先席に座れません。

[150. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
大腸全摘出しました

[151. 匿名]

>>40
私も橋本病です。
癌の治療中に、橋本病だったことが発覚しました。
チラージン100を毎日飲んでます。
そのまま、チラージンを飲まずにすむといいですね

[152. 匿名]

>>53
補助がない病気もありますよ

[153. 匿名]

>>4
難病指定されているものの己の意識改善で何とでもなる
難病だから〜と言うのは、その言葉に甘えて努力していない、しようとしていない人

私自身、摂食障害で色んな病院に行って相談して大体の先生はそう言われた
その時は悔しかったし悲しかったけど完治した今は、その意味がよく分かる

だから諦めてはいけない
解放されると楽になるよ

[154. 匿名]

血小板減少性紫斑病です。手術の時の輸血量が半端なかった。
ずっと病院通って、今は少し数値が上がっています！

[155. 匿名]

下顎ジストニアです。食いしばりがひどい時は口が開かず食事もスプーンで口をこじ開けて流し込んでいました。疲れてくると顎がねじれてまともに喋ることができません。一回5万円のボトックス注射を打ってます。

[156. 匿名]

半年前に突発性の副甲状腺ホルモン低下症になりました。
今は月1で通院し、1日一回3錠の薬を一生飲み続けなければなりません。
一か月の出費は大したことありませんが、これが一生続くかと思うと気が滅入ってしまいます。

[157. 匿名]

私もてんかんです。
でも子供の頃ひどくて、発作も20年起きてなくてお守りがわりに飲んでるお薬がありますが。
私のはめっちゃ安いです。
ここ２年くらいパニック障害にもなりました。
どちらも治そうと思ってなおるものでもないので、無理せず付き合っていこうと思います。

[158. 匿名]

来年の特定疾患の申請、なんか少し変わるんですよね？

今は申請通ってるけど、次は通らないかも…。

[159. 匿名]

>>157
失礼ですが、お薬の名前を教えて頂けませんか？
私はリボトリールという薬とラミクタールという薬を予防に飲んでいます。

[160. 匿名]

橋本病になって海藻類が制限付きでしか食べる事が出来なくなりました。全く料理には使ってません。関西に住む者として周りにはこんなに昆布を使った料理が多かったのかと思いました。

[161. 匿名]

膠原病のMCTDと橋本病を持っています。
橋本病は小5からで、膠原病は大学時代になりました。
あまり周りに愚痴をこぼさないようにしていますが、免疫が弱いことや、日光過敏、寒冷に気をつけるetc.配慮しなくてはいけないので仕事を見つけるのも一苦労です。
いつか治りたい、寛解したい、という思いで日々過ごしています。

[162. 匿名]

>>22
16さんではありませんが…
私も線維筋痛症の患者です。
リウマチ科で診ていただけますよ。

何か悩みがあったら患者会などに相談を。

線維筋痛症友の会 JFSA | あなたの心の支えになることを目指しています。

線維筋痛症で苦しむ友を救い、心の支えになり、社会へ理解の輪を広げ、暮らしやすい社会を目指しています。

[163. 匿名]

>>9

子供が同じ病気です。この病気は完治しないけど、命には関わらないと聞いたのですが、お母様はどのような状態だったのでしょうか？

[164. 匿名]

再生不良性貧血です
この前主治医にそろそろ１０年経つからまた違う治療考えないとねと言われてしまいました。
なかなか良くならないのでいつまで続くのか不安です。

[165. 匿名]

>>153
摂食障害は難病でもなんでもないやん

[166. 匿名]

>>159
157さんじゃないけどリボトリールとガバペン飲んでます

[167. 匿名]

トピズレかもですが、リウマチって難病ですか？
今20代後半ですが、年明け前に受けた人間ドックでリウマチの疑いで再検査になってしまって、そのまま正月に入ってしまったので、まだ病院には行ってませんが不安です。
一生付き合っていかなければいけない病気と聞いた事もあるし、現在不妊治療中なのでこの先妊娠出産、子育てが可能なのか等、本当に不安だらけで落ち込んでます。
もし、闘病されてる方がいたら、お話聞きたいです。
因みに、人間ドックでたまたま引っ掛かっただけで、自覚症状などはまだほとんどありません。
言われてみれば、寝起きに手首や指が動かしにくかったり、寒い日に膝や股関節が謎の痛みに襲われる時があった気がするな～っていう程度です。

[168. 匿名]

私も橋本病でチラーヂンを毎日飲んでます。毎月の血液検査や薬の費用も安くないし、一生続くと思うと不安です。難病だったとは知りませんでした！調べてもそのようには出てこないし、どこに情報のってますか？わかる方教えて頂けませんか？

[169. 匿名]

統合失調症です。
生きてるのが辛い…

[170. 匿名]

再生不良性貧血が持病で抗がん剤や放射線や免役抑制剤の副作用でネフローゼ、大腿骨頭壊死症になりました。まだ20代ですが今度人工関節の手術をします。まだまだ人生長いので不安はありますが、前しか向いてません!!皆さん寒くなりますので体調には気をつけてくださいね^^

[171. 匿名]

潰瘍性大腸炎の方多いのですね。
びっくりしました。
私も大腸全摘しています。
>>68さんのコメントはマイナスだらけですが、私も直接の死因としてはないと思っているので>>9さんのコメントには同じように少し疑問があります。
自分の中で直接の死因として有り得ないと思っていながらもやはりお亡くなりになった方がいるというお話を聞くと気持ちが揺らぎ不安に駆られます。
励ましのお気持ちは分かるのですが>>77さんのおっしゃる通りだとも思います。

[172. 匿名]

>>166さん
ありがとうございますm(_ _)m

[173. 匿名]

>>40
私も橋本病です
朝晩2回に分けてチラーヂンを飲んでます
40さんは飲まれてないみたいなので、このまま悪化せずに薬飲まないでいられます様に
飲む様になると半年に1回病院行って薬貰わなきゃいけないので面倒です
お大事に

[174. 匿名]

>>167
117は私ですが19歳で発症し現在42歳、二児の母です。
前コメにも書いたけど一時は死にたくなる程辛かった。
結婚や出産はもちろん普通に生きていく事も諦めてたけど今の主人に出会い心の支えができたおかげか治療の効果が表れ休薬して出産できましたよ。
あまり悲観せずに、良い病院を探してきちんと検査してみてください。
産科の婦長さんに、『貴女と同じ病気の人に希望を与えてあげて』と言われ機会があれば発信しています。
どうか落ち込まないで病気と上手く付き合っていけますように。

[175. 匿名]

一型糖尿病の方が何名かいらしてちょっと勇気付けられます( ´ ▽ ` )
私も幼少期に突然発症した一型糖尿病です。
今は1日4回2種類のインスリン注射をしています。
合併症を起こさないように気をつけています。
薬代が高いのとか、合併症に気をつけるのとかはまだいいんですが、不規則な生活習慣からなる二型の糖尿病との混同による偏見が地味に辛いです。

[176. 匿名]

現在33歳で19歳の時に多発性硬化症になりました。21歳くらいまでの間に再発4回…毎日泣いて、再発に怯える日々…インターフェロンも使いましたが、一旦中止。それから段々病気の事クヨクヨ考えることに疲れてきて、勝手に飲み薬も飲まず開き直ってます。21歳で再発したのを最後に今はずっと落ち着いてます。気持ちの問題も大切だな～と思いました。再発の度に仕事に行けない辛い日々…それを思い出すから仕事は長く続いてます。また再発しても、どーんと構えて頑張ります!!

[177. 匿名]

病名は控えますが、親友が難病で亡くなりました。
ここでコメントできているだけで羨ましいです。

[178. 匿名]

てんかんが難病指定されてたんですね。
信頼していた主治医が遠い病院に移ってからは、専門外の医師から処方される薬を飲み続けるだけだったから、新しい情報なんて知る気力も失せてました。
やっぱり、てんかんと熱く向き合ってる医者とまた巡り会いたいな。

てんかんって、発作を起こすと頭の中で音や色や感触(五感？)が一気に混乱状態になって暴走するのが怖くて、頭が割れるように痛くなって、吐き気がして、全身筋肉痛になるけど、普段は健康だから(私の場合は)、痛みや外見的に症状が出る病の方に比べたら微々たる事のようにも思うし、偏見差別が強い病だから、外野の心無い言葉に傷付く場面が近年どんどん増えて来て、逃げ腰になっていました。
でもこのトピ読んで勇気湧きました。
ありがとう。

[179. 匿名]

再生不良性貧血です。
病気の症状は殆ど無いです。
ただ、強い薬をずっと服用しているので後々の副作用や医療費が心配です。

[180. 匿名]

視神経脊髄炎です。失明することがあるらしく、すごく不安です。

[181. 匿名]

摂食障害です。

[182. 匿名]

私は産まれた時から、アトピー性皮膚炎とアレルギー性鼻炎に喘息を持っていました。
その後14歳で過敏性腸症候群発症し、25歳の時発達障がい(アスペルガー、ADHD、計算障がい)と判明しました。その時でストレスマックスでしたが、生活の為に3つ無理してかけ持ちで働いていたら、パニック障がいまで発症。
さらに34歳で線維筋痛症も発祥し、去年慢性疲労症候群も合併して発症。
今は年金生活者であり、生活保護の中から医療費保護だけですが、本当に有難く思っています。これで何とか、生活出来るわけですから。

最近はとにかくまた、アトピーがひどくて無意識のうちに掻いているのか、肌着が血だらけなので皮膚科に行こうと思っていたら、今日生理になりました。
私は生理痛も酷くて、いつもの痛みにプラスされる感じで、眠りたくても眠れない程痛くて辛いです。私の色々な病気等もですが、見た目には分からないのが本当に厄介ですよね。バスや電車でも生理で貧血っぽくなっても、なかなか座れませんし…。何より、私が辛いのは他人はある程度諦められるとしても、家族に理解されないことですが、皆さんはどうなんでしょうか？

[183. 匿名]

母ですが 橋本病と結節性硬化症 二つの膠原病を患ってます。

結節性のほうは、病院4つ回るまで判明しなくて大変でした。

今はどちらも薬を飲んでいるので落ち着いてます

[184. 匿名]

辛い病気なのに外見普通で、公共の乗り物で優先席座るのためらってる方いるよね。
東京のヘルプマーク活用してほしいな。見たことなくても、誰でもマークをみれば何らか辛い症状がある方だとわかるよ。
妹は自分で印刷してキーホルダーにしちゃってた。東京都民ではないので。
遠慮せず割り切って自分が楽になれるようになってほしいな。

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[185. 匿名]

摂食障害の方にエンシュアリキッドとかおすすめ（笑）
いちご味、コーヒー味、バナナ味、バニラ味があるよ
ラコールはコーヒー味、ミルク、バナナ味、コーン味
あとはメイバランスもいろんな種類があるし
私は特定疾患でご飯食べられなくてしんどかったわ
ミルク系のゼリーもあるし先生に聞いてみて
結構美味しかったよ

[186. 匿名]

>>182
私は具合の悪い時、家族からは優しくしてもらえるのでまだ幸せな方だと思っていますが、病気の症状と現状とか今後とか何も聞いて来ないのが寂しいです。
多分、病気自体には興味がないのか、触れたら悪いと思っているのどちらか。
私も自分から積極的に理解を求めるのは、反応が怖くて出来ません。
精神的負担をかけていいのかも悩みます。
私と家族の間に、病気は確かに存在しているんだけど、詳細を知るのは私のみな関係です。
話していいのかな…

[187. 匿名]

てんかんです
発作の時しか大変じゃないと思われますが、いつ発作が起きるか分からない恐怖が常にありますよ。

[188. 匿名]

パニック障害＋鬱病＋寒暖差アレルギー＋寒冷蕁麻疹＋掌蹠膿疱症＋頭皮湿疹＋巻き爪＋低脳

[189. 匿名]

私は脊髄疾患で車椅子です いまの時代いろいろ助かってますが やっぱり不自由だよ

[190. 匿名]

私もクローン病なのですが、大腸全摘出するか迷ってます。
中々、寛解にならずここ何年間かトイレばかり行ってます。
癌のリスクや、外出先での下痢で大変な思いをするぐらいなら全摘したほうがいいんじゃないかと考えてます。汚い話、何度か漏らした事もあります…
先生からは、全摘した場合は人工肛門になると言われていますが、全摘された方は人工肛門ですか？

[191. 匿名]

ちょくちょく家族が○○という難病です。的なレスがあるんですが、それにまつわる質問とか悩みはないの？
報告だけじゃなくて、家族側の気持ちも聞きたい。

[192. 匿名]

甲状腺の病気の甲状腺機能低下症(橋本病)からの甲状腺機能亢進症(バセドウ病)になりました。薬の副作用で無顆粒球症という白血球の低下により薬を中止し放射線治療中です。
低下症からの亢進症は稀と言われました。

[193. 匿名]

192です。
亢進症は以前は特定疾患だったそうですが解除されてしまったと言われとても残念です。
息切れ動悸、手の振戦もひどく仕事もまともにできません。低下症より症状が辛いです。
連投すいません

[194. 匿名]

妹がクローン病です。
レミケを定期的にしてるので姉は食事は普通に食べてます。
ただやっぱりストレスたまると下痢になるみたいです、、、

[195. 匿名]

＞＞88
＞＞109
私もレックリングハウゼンです。
この病気は随分前に難病指定ではなくなりました。
私は全身に広がっていますので、真夏でも厚手の長袖のハイネックを着ています。
ですから、プールや温泉の番組を見ると非常に羨ましいです。
現在、特効薬もなく、外科手術での除去しか方法もなく、お金もかかるので行っていません。
何よりも医者とはいえ、他人に裸を見られるのがとても嫌で、人間ドック以外は行きません。
現在、意中の人がいるのですが、この病気の事で打ち明ける勇気もなく、諦めています(当たって砕けてみたら、断られたってそこまでの男だったと諦めもつくでしょう と友達なら言うかもしれませんが、そういった友達もいません)。何より子供に遺伝して同じ思いをさせたくないという思いもあります。自虐的になってすいません。
医者が言うには、頭の中や眼の中にもできる事があるそうで、血管を圧迫し、様々な病気を引き起こす事もあるようです。
なんとか難病指定の病気に復活して欲しいです。

[196. 匿名]

3ヶ月程前にクローン病と診断されました。
2年前から患っていた痔ろうを治そうと勇気を出して肛門科へ行った事から発覚しました。
これから病気と向き合っていく事ともう１つ不安があり、診断される前からアプローチされ、現在いい雰囲気の人がいます。まだ付き合ってはいません。自分でも整理がついてないので病気の事も告げていません。
トピずれかとは思いますが、どのタイミングで告げるべきなのでしょうか？
また、恋愛、結婚、出産などは普通にするのは難しいのでしょうか？

[197. 匿名]

膠原病（多発性血管炎とベーチェット）です。
体が思うように動かないし、就労も厳しい。
精神的に辛くて、心療内科にも通っています。
この世は酷い…来世に期待します…。

[198. 匿名]

指定難病なので医療補助助かってます。
収入に応じてなので月2万までしか治療費がかからないので本当有り難いです。

[199. 匿名]

>>63
潰瘍性大腸炎は
適切な治療をきちんとしていても高い確率で癌化しますよ。
また、潰瘍性大腸炎の人は癌を発見する事も困難です。
危険なので、大腸ファイバーの検査をまめにするのが命を救う鍵となります。

[200. 匿名]

>>94羨ましいです。私は6年前になりました。毎日おもらしと出血が酷くて3年激痛の毎日です。
本当に羨ましいです。

[201. 匿名]

私はムズムズ病、寝る時とか普段も足に虫と思うと虫いないし、ずっと歩いてないと、ムズムズしててどうしようもない時がある。特に寝る時がきつい

難病指定してほしい

[202. 匿名]

難病か定かではないのですが、アジソン病の方いませんか？最近治療を始めました。

[203. 匿名]

椎間板ヘルニアと、側弯症に加えアトピーです。
ついでに過敏性腸症候群も。
どれも、薬ではい、と治らないから難病指定してほしい。

[204. 匿名]

多発性硬化症です
いつでも再発の可能性がある病気だけど、体が自由が利くうちにやりたい事やれる事に挑戦しようと思ってます
まずは近いうち仕事の面接してきます

[205. 匿名]

>>195
88です。
私は母方からの遺伝です。
医師から増えてきたら、受診しなさいって言われたけど…基準がわからない。
繊維腫の切除をしても他のところにできるしなーと思うとふみきれない。
カフェオレはんが、目立つ場所にあるからそれもやだ。
看護師さんでも、知らない人いるから嫌な思いをすることもある。
脳や目に出来ない限り、命にかかわる事はないけど外見的に辛いですよね。

[206. 匿名]

おそらく、双極性障害です。
操になってクレイジーなことや奇抜な
ことはしませんが、ストレスでうつ気味になり、収まると普通通りの生活
また、強いストレスにさらされると
引きこもりになったりするので先生は
そうではないかと言っていました。
一生もの病気とわかるとかなり落ち込みますね。

[207. 匿名]

パニック障害持ちでしたが、治療しながら8年ぐらいたつとほんとに楽になってきますよ。治らないのかと思ったけど、気がつけば発作出てないやって感じです。パニック障害は収まりますよ

[208. 匿名]

指定難病の手帳持ってる人の半分は、潰瘍性大腸炎とパーキンソンだよ。これだけ多いとそろそろ指定外されるかもね。そうじゃなくても次の更新は認定から落ちる人が沢山でてくる。予算は限られてるからね。

[209. 匿名]

>>103さんそんなこと言わずに 元気出して欲しい
読んでて 涙が出ました。

[210. 匿名]

>>190
大腸全摘出ですけど
人工肛門ではありません
症状によっては、人工肛門しか
選べないケースもありますが

たいていはどうするか
選べるのでは

私は一時的、1年位、人工肛門で
症状が落ち着いたら人工肛門閉鎖手術しました

デメリット
計三回の手術がひつよう
手術のあと次の手術まで一年かかった
ガン化の可能性が少しはある
かなり下痢になる、ただし薬であるていどは
コントロールできるし、お腹の
痛みはまったくない

メリット
人工肛門のない快適さ

デメリットが多いので
人工肛門を進める医者は多いと
おもいますが

私は人工肛門なしにしてよかったです

[211. 匿名]

潰瘍性大腸炎は大腸ガンになるリスクが高いけど、若い人でも毎年内視鏡検査してるから、ポリープの発見率は平均よりとても高いと思う。ポリープの切除も2万くらいかかるから、特定疾患受給と、医療保険にちゃんと入ったら、検査も治療も大丈夫。
潰瘍性の辛いところは、症状の個人差が激しすぎて世間の理解が一致しないことと、仕事中のトイレとか、ローンが組みにくいとか、もっと生活に密着したとこかな。
自分で言うのもダメだけど、優しい繊細な人が多い気がするから、もっとワガママに生きよう

[212. 匿名]

難病指定の病気持ってて就活中の人いないかな。
体力仕事じゃなければ全く問題無いんだけど、通院があるから履歴書に書かないといけないし、不利な気がしてすごく嫌…
理解ある職場で働きたい…

[213. 匿名]

>>14
難病の特定疾患の認定を受けてます。
制度が変わるから医療費はどうなるのか不安。
SLEと合併症の自己免疫性肝炎持ちで（SLEの認定のみ）、どっちも安定して働いて一定の収入はあるけど。

[214. 匿名]

約20年前から潰瘍性大腸炎で、ちょうど入院中です

[215. 匿名]

子供が先天性心疾患です。
ここでベビーカーのトピを見ると車椅子は良くて、ベビーカーはダメとよく書いてありますが
ベビーカーやバギーを車椅子代わりに使っている子もいます。
そこに座っている赤ちゃんは見た目は赤ちゃんだけど、もうすぐ4歳だったり
モニターや酸素ボンベを乗せてたりするんです
ほんの一部ですけどね、、

このトピだから言えた。主さんありがとう
私も勉強になります

[216. 匿名]

潰瘍性大腸炎の方、多いんですね。
特定疾患の医療補助はとても助かっていますが、今は月に2万、来年からは3万かかりそうで結構キツイです…
レミケード、やめようかなぁ…

ありがたいのは病気を知って私と結婚し、支えてくれる夫の存在。実家の家族も義実家の家族も理解があることです。
可愛い娘も授かり、2人目も考えています。
病気を持つ皆さんの症状が少しでも良くなりますように…

[217. 匿名]

161の者ですが、みなさん日常生活をどう過ごされていますか？私は遠慮してしまい満員電車でヘルプマークを使ったことがありません。
知り合いには皮膚筋炎が寛解に向かっている方もいて、無理なく過ごすのが身体にとって一番良いと思うのですが、ゆっくりだけもしていられない時もありますよね。
こちらでお話を伺えたらありがたいです。

[218. 匿名]

潰瘍性大腸炎の方、保険は入ってますか？

わたしが発症した10年前は、保険には入れない入れないとネットが大騒ぎでした。
私は軽症なので、この間最後の検査から6年経っていたのを機にがん保険に入りましたが、医療保険をどうしようか迷ってます。

[219. 匿名]

インターセッ●ス。
子供産めないし、自分が不完全な気がして苦しい。
彼氏には病気で子宮がないって伝えてあるけど、違うんだよ。
いま女子大通ってるけど高校まで男子校だったんだよ。
あああああああああ

[220. 匿名]

>>158
そうみたいですよね。
私は、潰瘍性大腸炎で２０年以上特定疾患の対象でしたが
今は軽症扱いなので、次からは対象外だと思う。

しかし、このトピ読んで驚いたけど潰瘍性大腸炎を患ってる方が
多いってことを改めて知りました。

[221. 匿名]

口腔ジストニア。本当に辛い。
口が勝手に動くし、食べにくい、しゃべりにくい。。
助けて・・・

[222. 匿名]

>>121
私は就活の時から履歴書に書いてましたよ。
面接で聞かれても正直に話しました。もし症状が悪化したときに困るからです。
私も通院があるからシフト制のところに就職しました。

[223. 匿名]

222です。
間違えました>>212さんです。

[224. 匿名]

２２歳で潰瘍性大腸炎になり、去年で２０年目になりました。
薬はペンタサ１日9錠・整腸剤１錠・座薬を使ってます。
一昨年の年末、この持病と門脈ガス血症に掛かり６日間の入院。
重症レベルと言われました。
治療が遅れてたら、危なかったそうです。
年と共にでしょうか？
薬も、この１年で２つ増えました。
潰瘍性では死に繋がるというのは、今はあまりないみたですが
１０年以上の闘病の場合、大腸ガンのリスクが上がると
主治医は言ってます。
他の病気方もそうですが、出された薬はしっかり飲みましょう！
そして体を冷やさない様に注意です。

[225. 匿名]

３つもありますよー！
ちなみに25歳で、全て自己免疫疾患ですー！
昨日の仰天ニュースのALSの話を見て、これでも私は恵まれているんだと感じました。

落ち込む日もあるけれど、持病があろうとも仕事をし、日常生活を送れていることへの感謝を忘れずに生きたいですね。

[226. 匿名]

これマイナスつけてる人は一体なんでマイナスつけてるの？

[227. 匿名]

>>167

以前、リウマチでも悪性リウマチは指定難病になる
と聞いた記憶があります。
リウマチは薬が色々あるそうで、自分に合う薬が見つかれば
症状も落ち着くみたいですよ。
病院で聞いてみて下さいね。

[228. 匿名]

>>215
モニターやボンベがある人に対しては言ってないでしょ
無理していかなくてもいいわけだから
病気だから何でも理解してあげては違うと思う

[229. 匿名]

下垂体前脳機能低下症です。
指定難病なので医療費はかなり助かっています。

>>212さん。
私は手術・入院を繰り返していますが
指定難病である事は会社に報告していません。
一昨年の末、上司が代わったのとほぼ同時に発症して
その上司が信用できないので…
月1の通院だけ事前申請しています。
指定難病というだけで憶測の噂話の俎上に上がるのが
嫌なのですが、信頼できる上司なら話したかもしれません。
いい会社に決まるといいですね。

[230. 匿名]

わたしも潰瘍性大腸炎です！
23なのに大腸カメラは20回くらいしてるんじゃないかなぁ。

[231. 匿名]

>>185
その量を口にすることすら辛い
米粒一つくらいで、一日の栄養やカロリーが摂れるものがあったらなー

[232. 匿名]

リベド血管炎という病気です
知らない人が多いと思う
膝下の毛細血管が詰まり、皮膚が腫れ潰瘍になり壊死する病気です
何故か冬だけ、もしくは夏だけ症状が出て、その季節が終わると同時に症状が無くなっていきます
毎年必ず症状が出るので、その時期は仕事はおろか外出すら困難になります
完治はしません

皮膚が壊死するので物凄く痛く、地獄です
また、新しい皮膚が再生しても壊死した部分の傷跡はハッキリ残るので
膝下がすごく汚くなります…

[233. 匿名]

>>201
着圧ソックス履いて寝たことある？
わりと緩和されるよ

[234. 匿名]

職場の理解ありますか？
私はわりと理解なくて、ペースについていけなくて辛いです。パートではたらこうかな

[235. 匿名]

シェーグレンとそれに伴う 肝臓の合併症を患ってます。
大きな手術が 今年待ってます。
手術は 何度受けても怖いし、お金もかかるし、でも負けないぞと自分を奮い立たせてます。
でもふと泣きそうにもなります。
ここのトピを見ると皆さん 大変な中頑張ってるんだと勇気を貰いました。

難病を患ってから ご結婚された方はいますか？私は自分が結婚できるのか不安です。

[236. 匿名]

慢性疼痛障害です。
いわゆる、酷い関節痛みたいなもの。
しかも、躁鬱持ち。
人生、疲れてます…

[237. 匿名]

混合性結合組織病です。
膠原病の。
常に血行わるく、手足は黄色いです。

[238. 匿名]

筋ジストロフィーです。

筋肉が痩せていき、動けなくなる進行性の病気です。治る薬もありません。
もういろんな思いを通り越して
今はこの病気が1人でも多くの人に知ってもらうことが願いです(´･∀･`)

[239. 匿名]

再生不良性貧血です。
それまで働いてた会社に理解してもらえなくてやめることになってお先まっくらだったけど、
毎日ごろごろ幸せ〜って思うことにした（＾ν＾）
家族のありがたみがわかったり。
悪いことばっかりじゃない。

[240. 匿名]

潰瘍性大腸炎からの合併症で原発性硬化性胆管炎になりました。

[241. 匿名]

私も膀胱炎でパニック障害だけど、難病だと思ったことはありません。腎不全という病氣です。

[242. 匿名]

通院のため時間休を申請したら、上司に「また？いつ治るの？手術して治しちゃったほうがいいんじゃない？」と嫌な顔をしながら言われました。本当に悔しかったけど、休みをいただけることはありがたく思わなきゃならないし、何も言えませんでした。外見上は分からない難病だとこういう辛さがあります。

[243. 匿名]

>>202
わたし、アジソン病だよ。
ストレスが超テキメンに身体に反映されるようになり…踏ん張りがきかない。

[244. 匿名]

橋本病は国の難病指定じゃないよ。
都道府県による難病指定だよ。

[245. 匿名]

娘がウエスト症候群という難治性てんかんです。

[246. 匿名]

>>46

私ももやもや病です。
まわりに居ないから、ここで同じ病気の人に出会えてちょっと嬉しいです。
46さんはいつわかりましたか？
私は現在37ですが、昨年もやもやだとわかりました。
血管バイパス手術をしたので、今は本当に普通に生活できています。前は頭痛が酷かったですが。
血液をサラサラにする薬は毎日飲んでいますが、いつ脳梗塞や脳出血が起こるのか怖いですね。
あと、てんかんも起こるかもと言われ、ビビっています…(/o＼)

[247. 匿名]

>>235
170です。病気の事を理解してくれる夫に恵まれ昨年5月に結婚しました。抗がん剤治療後のつんつる頭の時から付き合ってくれていて、本当に出会えて良かったと思いました。でも向こうのご家族の理解を得るのは大変でしたが今は理解して貰っています。私も結婚できないと諦めていました、235さんの不安になる気持ちすごくわかります。でも前向きに諦めないないで下さい!!病気の事を理解してくれる素敵な方とのご縁があると思います。応援しています!!

[248. 匿名]

>>215
うちなんて双子だったから双子用のどでかいベビーカーに１人のせて、もう１人の席に酸素ボンベ積んで新幹線乗って遠くの病院に行ったことある(T_T)
心の中、すいませんばっかりでした。でも仕方なかった。幸い何も文句言われたりしなかったけど…。

[249. 匿名]

周期性過眠障害、KLSです。
命の危険がないため、難病指定はされていません。

[250. 匿名]

>>231
お気に障ったならごめんなさい！
メイバランスみたいな小さいパックのゼリー100ccもないやつをちょびちょび食べたりエンシュアやラコールを全部飲まなくても、これもちょびちょびと飲んでカロリー補給してました
これいいなと感じたので投稿しました
それほど食べられないのも辛いですね
センズみたいなものが開発されると助かりますね

[251. 匿名]

>>167
リウマチは難病指定はされていません（悪性リウマチのみ難病指定）。
私も20代後半でちょうど1年前にリウマチと診断されました。幸い早期ですぐに薬物治療を開始し寛解を保っています。
今はMTX（リウマチで一番使われる薬ですがこれを飲んでる間は妊娠できません。。）を減量していて、今年中に妊娠出来たらいいなと考えてます(^^)
子育ても十分可能です。
167さんもまずはリウマチ科に行って妊娠希望であることを伝えて下さいね。リウマチは早期であればあるほどコントロールしやすいです！
良くなることを願ってます。

[252. 匿名]

私ではありませんが、元彼が潰瘍性大腸炎でした。

発症時、腹痛や出血に苦しんでいて本当に本当にしんどそうでした。
大きい病院やらで治療しても、よくならず、とにかく色々病院や治療法等をしらべましたが、広島駅近くにある某クリニックの診察と薬で劇的に良くなった記憶があります。クローン病や潰瘍性大腸炎に強い個人院で全国から通院されていると聞いた気がします。

何回か通院したら、薬は郵送でも送ってくれた様な？？
今も診察は2、3ヶ月待ちみたいです。

全員が快方に向かうわけではなく、効果には個人差があると思いますので、病院名はふせてますが、、

病院名のせていいのかな、、？

[253. 匿名]

私はオスラー病というのを患っています。
普段はなんともないですが、若くして急死というケースがたくさんあるそうなので不安です。
知名度も低く患者数も少ないので対応できる病院が少ないのも怖いですね...

[254. 匿名]

現在４３才。
３２の時SLEを発症、翌年ステロイドのせいで大腿骨頭壊死症を発症、現在杖なしでは歩けません。
３６の時合併症の肺高血圧症発症。３つ難病患ってます。多額の税金をいただいております。
もう充分です。いつ死んでもいいです。

[255. 匿名]

橋本病って難病指定されてるんですか？！
驚いた…。
私も橋本病で、不妊治療中に血液検査でわかりました。
チラージンsという薬を飲んでいますが、保険が効くので月に500円もいかないのでありがたいです。
でも毎日のことなので、やはりちょっと大変…。

[256. 匿名]

膠原病の全身性強皮症です！
皮膚と内臓が硬化していく病気です。
同じ病気の人のブログ探しても、何年か後に亡くなってる人がいっぱいいてショック受けました＿|￣|○

[257. 匿名]

なかなか同じ病気方いないから、ネットの特定疾患の人同士のコミュニティでもちょっと寂しい（笑）
でも辛さはわかる
たまに体調がいいと嬉しい
今かかっている病気の他に脊髄空洞症もあって車椅子になったけど特定疾患の補助じゃなくて
障害認定を受けて自治体がやってる医療補助で医療費0になりました
障害になったのは悲しいけど医療費が助かった…
でも治りたい！

[258. 匿名]

難病のてんぽうそうです

だれか同じ方いらっしゃいませんか？

[259. 匿名]

統合失調症は難病指定されてませんよ。

[260. 匿名]

大腿骨頭壊死です。
医者に見捨てられています。

[261. 匿名]

260です。
治療法がない、あるとしたら歩けなくなるほど痛くなってから人工股関節取られる言われました。痛みもありますが、何とか歩けているので医療補助もなく、見舞金も対象外です。
難病の方、お大事にしてください。

[262. 匿名]

私自身、難病ではありませんが、2年間統合失調症の薬を飲みパーキンソン症状が酷く出ました。父がパーキンソン病で介護していましたが、自分が一時なり想像していたよりキツくて改めて父の苦悩が分かりました。

宇宙まで行ける世の中なのに、こんなに治療法がはっきりせず苦しんでる人が多いんですよね。でも明日、治療法が発見されるかもしれません。希望を捨てないで下さい。頑張ってとは言えない。頑張ってるのは父を見ていてわかるから。

[263. 匿名]

>>260
私ははじめのほうでコメントした慢性再発性多発性骨髄炎で大転子壊死です
私は細菌性なので人工股関節はどうせ腐るから入れられないと言われました
骨切りもしたし車椅子生活です
軽々しくわかるとか言ってはいけないかもしれないけど見捨てられたというお気持ちわかりますよ
一生治らないですよとか言われてます
症状がぶり返すと高気圧酸素療法と骨切り手術でなんとかやってます
高気圧酸素療法は大腿骨壊死症にも有効ですがやっておられますか？
もし高気圧酸素療法施設の整備がない病院であれば施設整備がある病院を視野にいれてみてはどうかなあ
なかなか病院を変わるのは大変だから押し付けがましかったらごめんなさい

[264. 匿名]

OPLL（後縦靱帯骨化症）です。
四肢の痺れと痛み、指先に力が入らず、背中はシャワーの温度を感じとれません。
低気圧が近づけば症状が増しひたすら苦痛に耐えるのみ。
最悪は歩行困難にも陥る厚労省指定難病です。
今現在有効な治療薬もなく、唯一患部の切除手術はありますが、激痛を伴うのと予後も再発が避けられずで、決心がつきません。
iPSの臨床研究が進めば希望もあるけど、長くかかるでしょう。
幸い外見ではまだ気づかれないので
今は気合いで頑張ってますが、いつまで持つかな。

[265. 匿名]

SLEです。父も同じ病気で30年前に亡くなりました。
若い頃は暗闇の中で生活して薬の副作用でムーンフェイスになって
心無い人たちからからかわれたりしたけど今は結婚して子供もできて
幸せです。でもいつ悪化するかといつも怯えています。

[266. 匿名]

わたしもsleです。
22歳の去年発症し二ヶ月入院しました。
ムーンフェイスつらいですよね。
薬の副作用もひどくてつらかったです。今普通に仕事ができてるのが奇跡みたいです。

[267. 匿名]

>>18
UCの場合、中毒性巨大結腸症、腸閉塞、大腸癌を併発しなければ、まず命にかかわることはないです。予後は、正常の人と同程度です！

[268. 匿名]

潰瘍性大腸炎の診断をもらった方は
どんな症状で何がきっかけで受診しようと思いましたか？

私もお腹が弱くてよく下痢をするので
もしかしたらそうなのかな？と。

[269. 匿名]

特定疾患ではありませんが、バセドウ病(難病ではあるらしい)です。同じ方いらっしゃいます？毎日身体がしんどいです。

[270. 匿名]

>>212
難病指定ではありませんが慢性疾患の持病があり通院が必要な者です。
私は最初の履歴書には書きませんでした。
悲しい話ですが、本当に持病があるというだけでばっさばっさと一次の段階で切られます。
持病関係なく、人柄を見てもらいたかったので最初は普通に面接を受け、途中で報告するという方法をとっていました。
それまで高評価を受けていたのに持病のことを告げた途端断られたこともありましたし、人格を見てもらえていたので持病についても真剣に聞いてくれる会社もありました。
賛否両論あるでしょうが、これで私は就職しました

[271. 匿名]

私もアトピーです。
気にしすぎなのでしょうが、周りの人たちに気持ち悪いと思われているんだろうなあって、外に出るのもつらい……。
いつか恋愛をして結婚もしたいけど、このつらさを自分の子どもには味わわせたくないです。
塗ったらすぐに赤みが引くお薬があったら、本当に幸せなのになあ。

[272. 匿名]

>>268
私は中学3年の時から水下痢が酷く（平均5〜10回）、でも体質だと思ってたので気にしませんでした。24歳に下血それでも痔だとおもい放置、26歳の時あきらかに便に血、あと便が白いフワフワしたものに覆われていてヤバイと思い受診しました(>_<)
お早めに受診する事をお勧めします

[273. 匿名]

>>261
私>>254です。私もまだ自骨で踏ん張ってます。何も考えずに歩けることのありがたみが身に染みています。261さん歩けてるのならいいですね。骨の周りの筋肉を鍛えるといいらしいのですが。

[274. 匿名]

吃音です。昔は言葉が出ないことに苛立ち何度も自殺を考えました。
今は、完治する事を諦めて、無理な事はしない道を選びました。吃音で無ければ選択肢が広がったかも…と未だに思ってしまう時もありますが、楽な道を選んで、ゆるく生きていこうと思います。

[275. 匿名]

何名かいらっしゃいましたが私も多発性硬化症です。自己注射辛いですよね‥
注射するまでの準備段階が辛さを増してる気がします。どうしてもサボりたくなる‥
でも認定されて助成を受けていることは有難いと感謝しないといけませんね。

[276. 匿名]

多発性嚢胞腎です。
結婚して今から子作りしようと思った矢先に発覚。
遺伝性の病気なので子供欲しいけど悩んでしまう。遺伝性だけど私自身は遺伝ではなく突然変異で病気になったみたいで周りに相談する人もいないし...
誰か同じ病気の人いないかなぁ？

[277. 匿名]

私は、腎臓が機能しない腎不全という病気です。
今年、母から腎臓をもらう生体腎移植という手術をうけることが決まりました。
私23歳　母45歳。お互いこれからの人生長いので、今より少しでも健康に、幸せに暮らしていきたいです。

[278. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎。
でもだいぶ落ち着いて腹痛、下痢、下血、炎症もほとんど見られなくなってきたので薬飲むのサボりがちだったんだけど、ここ見て焦った。
ちゃんと薬飲みます。
今が寛解期なだけでいつぶり返すかわかんないもんね。

[279. 匿名]

軽度だけどアトピー。難病指定ではないけど
アトピーって難病だと思うの。普通に仕事できるけど
良くなっては悪化→良くなっては悪化の繰り返し本当に辛い。
きっと治らないんだろうな。

[280. 匿名]

このトピ続いて欲しいです。

私も、もう少ししたら言えそうです。勇気が要ります。

[281. 匿名]

>>268
私は小さい頃から割とお腹弱くて月1で腹痛下痢してたんだけど、高2の春に下痢に混じって下血＆下腹部のモヤモヤと痛みがあったので検査したら潰瘍性大腸炎だった。

[282. 匿名]

血小板減少症
ほぼ完治したけどなったときはヤバかった
血が止まらないし口の中が血豆だらけで
気持ち悪かった。１ヶ月入院ステロイド漬けの毎日だった
今は飲んでませんが月１で採血やらで外来行ってる

[283. 匿名]

〉〉277さん、
手術頑張って下さい！
私も、難病指定の腎疾患です。

[284. 匿名]

指定難病の下垂体前葉機能低下症と中枢性尿崩症です。
年をとって、自分で病院に通えなくなったら、自己注射や薬の管理ができなくなったら、おむつになったらなど家族に迷惑をかけてしまうんじゃないかと不安です。

[285. 匿名]

難病指定の病気。
とにかく人と同じことができない。辛い。疲れがひどくて泣きそうになる。

[286. 匿名]

>>203
>>246です。
私はもやもや病ですが、その病気がわかる前に鼠径ヘルニアの手術もしました。
203さんとはヘルニアの種類が違うけど、手術したら、もう一気に痛みとオサラバ出来ましたよ！
勇気を出して、手術の道も検討してください。

[287. 匿名]

私は骨壊死から人工関節の手術しました。これからの生活を充実されるために手術を勧められました。悩んだけど、今は手術して良かったです。何十年後に入れ替えしなきゃいけないそうですが、それまで自分を大切にします。

[288. 匿名]

>>280
１ヶ月は書き込めるよ！

[289. 匿名]

ここまで病名出てなかった
アジアに少なく西ヨーロッパに多い難病だそうです
いくら匿名でも言いづらいです
発病したら日々10年くらいかけて身体を蝕んでいきます。父親と祖母がこの難病でした。
優性遺伝するのでいずれ患うのかと思うとやるせない。

[290. 匿名]

>>272さん
>>281さん
ありがとうございます。
下痢の時
アワアワはないのですがおりもの状の粘液や
かたいときはしたたるくらいの血がでます。（これはヂかな？）
お腹の張りもものすごくてたいこ腹になりますが関係ありますかね？
一度病院に行ってみます。
ありがとうございました。

[291. 匿名]

もう2年くらいヘルプマーク着けてますが、電車で席を譲って貰えた事は無いです。認知されていないのだとは思います。
よく聞くマタニティーマークに対する嫌がらせもありませんが。

[292. 匿名]

>>277さん、腎移植は大変ですが成功したら生活が格段に変わりますね。無事に成功することを願っています。
私も２０歳のときから腎臓病ですので、まだ25歳ですがこの腎臓で人生を全うしたいので大切にしていきます。

[293. 匿名]

>>170

235です。
お返事くださり、ありがとうございます。
一生治らない病気で 今後も体の面どうなるか、また お金もかかる私と結婚してくれる人なんて いるのだろうか？と毎日不安に思います。
もし出会いがあっても最初から告げた方がいいのか、でも言ったら もうダメなんじゃないかと。
170さんのお話を読んで とても励みになりました。素敵な旦那様ですね！
私も 諦めずに 病気と共に 頑張りたいと思います。
ありがとうございました！

[294. 匿名]

>>262
パーキンソン病のいいお薬が近年開発され体質にもよると思いますが、去年継続の申請の際にはほとんど動かなかった方が今年は歩いて申請に来られた方が何人もいて驚きました。一度病院の先生にご相談されてはいかがでしょうか？

潰瘍性大腸炎は来年の審査から厳しくなるので、今継続更新出来ている方でも不認定になる方が多くなると予測されています。
その場合でも、軽症高額などの申請があり認められれば受給者証が発行されます。また1度不認定になったからといって、もう2度と申請が出来なくなる訳ではないので重症度の高くなったりした際には申請窓口にてご相談してみてくださいね。

[295. 匿名]

指定難病のシェーグレン症候群を患っています。
ただの乾燥病と、思われがちですが
関節痛、倦怠感、ドライマウス、ドライアイ、耳下腺の腫れ 等があり
主治医からは、QOL（生活の質）がとても低下する膠原病だと言われます。
１日動いた翌日は倦怠感で動けなくなったりで、仕事が長続きしないのが悩みです。

[296. 匿名]

>>284
ごめんなさい。スクロールしていて間違ってマイナス押してしまいました。

[297. 匿名]

奇形性血管腫です
難病指定にもされてません
血管に袋ができてそこに血が溜まり腫瘍が出来て大きくなっていきます
手術で切除するしか治療法はなく、身体中傷だらけです。
そして身体中腫瘍だらけ。
身体の表面に出てるのは分かるからまだマシだけど内部にあるものが腫れて神経圧迫したりするので辛いです。
幸い、普通の生活は送れてますが、
医者の心無い診療に嫌気がさしてもう通院していません。
なので今、自分の中にどれくらいの腫瘍があるか分かりませんが通院してた時より身体が楽な気がするのでもう諦めました。
腫瘍が圧迫して凄く辛くて手が上がらない日や、口が開かない日が年に数回ありますが医者に行っても薬もないので我慢してます。
この先の事考えたら怖いですが、日々後悔のないように楽しむ事にしてます。
傷だらけの身体でも結婚出来たので主人には本当に感謝してます。

[298. 匿名]

タッキー&翼の翼くんカウコントピでは太ったって
言われてるけどきっとステロイド服用してるんじゃないかな？
ステロイドの副作用辛いよね。

[299. 匿名]

思春期から鬱から今は双極性へと移行して、18くらいから光線過敏症。
つらい！

[300. 匿名]

>>299
ただ、難病かは分からない。
認めたくないような、、思春期からだし病歴長いし治らないしね。
薬の影響か、25キロくらい肥えました。心が折れそうですが
頑張って生きています！

[301. 匿名]

病気のせいで髪が抜けてツライ( ﾉД`)

[302. 匿名]

ここの方は保険には入ってますか？
私は成人発症の1型糖尿病ですが、それまで保険に入ってなくて、発症してからは医療保険に入りたくても入れません。
県民共済は断られました。

[303. 匿名]

>>302
私も県民共済断られて、保険の窓口に相談したら、入れることろを見つけてくれたよ！
やっぱりプロに頼むのが１番だよ(^^)v

[304. 匿名]

294です。
てんかんについてですが、てんかんの種類全てが難病指定されている訳ではないので先生にご相談された方がいいかと思います。

今年の更新の時にH26.12.31までに新規で受給者証を発行されている方は自己負担額も上がる方も多くなると思います。
ただ高くなると感じるかと思いますが、H27.1.1以降に受給者証を発行されている方は既に自己負担額が上がっている金額で設定されているので足並みを合わせる形になります。
(H27.1.1〜に新規で受給者証を発行されている方は新規審査の基準が厳しくなってから発行されているので、更新しやすいと思います。)
難病指定の病名が増えると同時に予算が限られているので、それに基づき個人の自己負担額が上がってしまうとの事です。

軽症高額や高額かつ長期の申請に役立つので、私は受給者証の管理票は自己負担額の上限まで支払った後で支払いはなくても病院など行った時には病院名(薬局名、看護ステーションなど)と10割分の所を書いてもらうと良いかと思い患者さんには案内させていただいています。

新人ですが難病の受付をさせていただいているので、少し説明させていただきました。余計なお世話でしたら、すみません。

[305. 匿名]

双極性障害1型。一生治らないし、躁状態で行った信じられないような行動を思い出すことよって更に悪化する。思い出さないときは躁状態の可能性もあり、また何をするかわからない。もう死にたい。

[306. 匿名]

双極性障害は難病指定されてないみたい。難病ってどんな基準で決めているのでしょうか。

[307. 匿名]

>>306
その病気の人口が少なくて根治困難であること
研究余地のある病気らしい

[308. 匿名]

難病は、１）発病の機構が明らかでなく、２）治療方法が確立していない、３）希少な疾患であって、４）長期の療養を必要とするもの、という４つの条件を必要としていますが、指定難病にはさらに、５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること、という2条件が加わっています。すなわち、指定難病は、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること（さらに重症度分類で一定程度異以上であること）が要件としてさらに必要になります。

[309. 匿名]

ブスという難病を患っています

出典：up.gc-img.net

[310. 匿名]

>>309
遺伝するし治療法ないしマジ難病

ハンカチやるから前見て歩こうぜ、な？

[311. 匿名]

>>246さん
返信遅れてごめんなさい…。
もう見てないかな？
私は現在38で35歳の時に見つかりました。
30歳くらいから症状は出てました。何もないところで転んで骨折4回したり、下を向いただけでヨダレが垂れてきたりしたので。
36歳で右手足のしびれ脱力、自転車の鍵穴に鍵がささらない、呂律が回らなかったり、言葉がでなかったりしたので、さすがにまずいと思い脳神経外科を受診したところもやもや病と診断されました。
同じころバセドウ病も発症し、バセドウを煩ってる場合、普通のもやもや血管より細くなってるので、バセドウの数値が良くならないと手術はできないと言われ、今はプラビックスと甲状腺の薬を毎日服用してます。

[312. 匿名]

火曜日に病院いってきたけど、通院するのも体力いるよね
前回はしんどくて予約をずらして貰いました
しんどいからこそ病院には行かないといけないのに
体力つけなくては

[313. 匿名]

地獄の日々が続いてて辛いです。
復讐したいですが、体が不自由なので投稿します。
福岡市の『堺整形○○医院 福岡スポーツ○○ニック』にいる細い目で太っている女性の放射線技師が適当過ぎて対応も最悪です。
ちゃんと通院して、少ない稼ぎから診療代を毎回払ってるので、真面目にやってほしいです。
私にだけではなく、体が不自由な人を見下す態度を全く改めようとしてくれません。
「よし○かさん」って呼ばれてるのを聞いたことあるので
この人の名前は一生忘れません。