もっと研究、治療がすすんで欲しいと思うもの

[73. 匿名]

レックリングハウゼン病！！！
今は治療法のない難病です。
茶色の痣が全身にあったり、水膨れみたいな腫瘍が皮膚にたくさんできたり、皮下にも神経の腫瘍ができると手術で切除しかない（再発の可能性も大いにあるし、神経を切るので痺れが残ります）
乳がんも健常者より約6倍なりやすいです。
今すぐの生命の危機ではないけど、痣があること腫瘍があること、遺伝する等、本当に多く悩むことがあります。

少しでも多くの人に知ってもらえて、治療ができるようになればいいなぁ

[195. 匿名]

>>73
小児向けで、まだ大人への効果は分かりませんが治療薬の臨床試験が始まるみたいです。

大人にも効果があって欲しい。

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神経線維腫症I型をご専門として長年にわたり多くの患者さんを診療しておられる、東京慈恵会医科大学附属第三病院皮膚科診療部長の太田有史先生に、遺伝性疾患プラスの読者である患者さんたちの声にお答えするため、いろいろとお話をうかがってきました。