「ピエロと呼ばれた息子」7歳に襲いかかる誹謗中傷 皮膚の難病"道化師様魚鱗癬"と闘う家族の今 YouTubeの密着動画は1億5000万回再生

[1. 匿名]

「ピエロと呼ばれた息子」7歳に襲いかかる誹謗中傷 皮膚の難病"道化師様魚鱗癬"と闘う家族の今 YouTubeの密着動画は1億5000万回再生 | 東海地方のニュース【CBC news】 | CBC web

三重県松阪市に住む小学1年生・濵口賀久くん(7)は、30万人に1人と言われる皮膚の難病・道化師様魚鱗癬と闘っている。全身の皮膚が魚のウロコのように固くなり、剥がれ落ちる病。病名の由来は、生まれた直後の姿がピエロの道化服に似ているからと言われている。道化師様魚鱗癬は決してヒトにうつらない。

父・陽平さんは「見知らぬ方から息子の容姿や、いろんなことに対して誹謗中傷を続ける方がいる」と不安を口にした。
誹謗中傷は文章の他、賀久くんの写真を加工したものなど1000件を超えた。
書き込んだのは同一人物とみられ、父親の陽平さんは警察に被害届を提出。
2022年3月、警察はSNSで賀久くんを誹謗中傷した男を名誉毀損の疑いで逮捕。裁判で懲役1年・執行猶予4年の判決が言い渡された。
その年の7月には、SNS上での誹謗中傷の対策として「侮辱罪」が厳罰化された。
しかし、その後も賀久くんへの誹謗中傷が止むことはなかった。

目を背けたくなる文章が両親のブログのコメント欄にいくつも寄せられた。
父・陽平さんは再び警察に相談するも書き込みの数が少ないことや、個人を特定できないなどとして、警察が捜査に乗り出すことは無かった。
侮辱罪の罰が重くなっただけで、罪を問うハードルが下がったワケではなかった。

警察に頼れない中、父・陽平さんは民事裁判に訴えることに。

書き込んだ人物を特定するためにインターネット業者（プロバイダー）への個人情報の開示請求など手間も費用もかかった。
開示請求など書き込んだ人物を突き止めるためだけにかかった費用は45万円。
さらに損害賠償を求めて裁判となれば、訴訟費用もあわせ負担は100万円ほどに増える見込みだ。
「お金の問題ではなく、被害者が動くことで抑止力になれば…」と陽平さんは話す。

[2. 匿名]

容姿いじりしてるガルちゃんには耳がいたい話

[3. 匿名]

容姿弄りも誹謗中傷

[4. 匿名]

大変だろうに、いつもお母さん綺麗にしててすごいなと見てて思う。

[5. 匿名]

>>2
そして醜女イラストはって自虐さえすればチャラだと思ってる人たち

[6. 匿名]

心が汚すぎんか。

[7. 匿名]

可哀想
この男の子には強く生きて欲しい

[8. 匿名]

>>2
芸人の容姿いじりには怒ってるのにね
でも某毒舌タレントのアイドルへの容姿いじりにはよいしょ&正当化してるし

[9. 匿名]

YouTubeで見てるよー！

[10. 匿名]

世間に知って欲しいから発信するとその事で心無い人に執着される。
なかなか難しいね

[11. 匿名]

ピエロには見えないけどな🤡

[12. 匿名]

病名は何とかならないのだろうか

[13. 匿名]

病気で一番苦しいのは本人
こんな可愛い男の子を侮辱して心が傷まないのか？

[14. 匿名]

ガルちゃんで芸能人の誹謗中傷してる人たちも
この子を誹謗中傷した奴らと同類だって自覚持ってほしい

[15. 匿名]

>>4
家の中もめちゃくちゃ綺麗だよね、本当に凄いなって思って見てる

[16. 匿名]

男の子の名前より犯人の名前出した方が

[17. 匿名]

ほんと心無い人が増えてて怖いわ。

[18. 匿名]

酷すぎる
なんで誹謗中傷するんだよ

[19. 匿名]

この両親、自分達の意思で子供作ったよね

[20. 匿名]

ブラックジャックにあったやつか

[21. 匿名]

犯人の名前出して差し上げろ

[22. 匿名]

誹謗中傷してるがる民は、この記事読んで自分の行く先をちゃんと理解した方がいいね。
「誹謗中傷した男を名誉毀損で逮捕。懲役1年・執行猶予4年の判決。」

[23. 匿名]

父ちゃんも母ちゃんも賀久くんも大好き
YouTubeでいつも癒されてる

[24. 匿名]

日光とか食べたものとかに左右されてとても辛そうだったな
研究が進みますように

[25. 匿名]

いつ見てるけど、お父さんお母さんも美形な方で優しそうだし子供も可愛がってるしで凄いいい両親だなーと思いながら見てる。

好きで病気になった訳じゃないし、息子さんも病気で痒みも強く熱中症になりやすいとか可哀想で。。

[26. 匿名]

>>4
お父さんもステキなんだよね

[27. 匿名]

根本的な治療法はない。
さらには硬い皮膚に覆われているため、汗をかくことができず、少しの運動で、発熱するなど日常生活を送る上での制約も多い。

大変だ…

[28. 匿名]

がくくん毎週更新されたら見てるよ〜！！最近はよくお喋りするようになってただの視聴者だけど成長が見られてすごく嬉しい。
実際このYouTube動画で魚鱗癬を知った。　お父さんお母さんも素敵だよね。　これからもっと大変なこともあるだろうけど応援してる

[29. 匿名]

>>19
え？

[30. 匿名]

病気の理解を得るために情報発信するとこういう人も湧いてくるのが歯痒いよね。自分のことでも辛いけど自分の子供ならなおさら

[31. 匿名]

色んなハンデが世界にはあるけど
そのハンデそのものよりも
社会の人間の心が強くて優しければ
そもそも悩まなくていいことがたくさん
何よりも人々の奇異の目が辛かったり
問われているのは私たち

[33. 匿名]

いまだに、治療方法が見つからない難病って多いよね。
少しでも苦しむ人たちが減るといいな。
そして、現時点で病気を抱えることなく生活できている自分のことも、もっと大切にしなくちゃなと思う。

[34. 匿名]

>>1
パパ、羽生さんみたいだね

[35. 匿名]

ピエロに見えないけど

[36. 匿名]

>>19
は？産まれてから分かる遺伝子疾患なんだけど？それも誹謗中傷だよ

[37. 匿名]

子供を見世物にして広告収入稼いでる親もどうなの？

[38. 匿名]

TikTokでみて道化師様魚鱗癬を知った
こんな病気もあるんだって教えるのも大事だけど
　誹謗中傷は良くないことだけど
心無いこともいう人間もいるだろうから
わざわざ配信しなくていいのになぁって思う気持ちがあった

[39. 匿名]

何も悪い事してない子供を叩くな！

[40. 匿名]

こうやって叩いてる人は自分の子供とか孫がなったらどう思うんだろう、やっぱり愛せないのかな？なりたくてなるわけじゃないのに、障害者叩きもいつ自分や身内がなるかもしれないのに

[41. 匿名]

>>19
自然発生的に子供が生まれる事があると思ってるの？

[42. 匿名]

すごい明るい子だよね。
そういう悪口でしか満たされない可哀想な人だからほっとけばと思うけど、我が子が言われてるとなると許せないんだよな

[43. 匿名]

>>32
見た目は普通の子供と変わらないね

[44. 匿名]

TikTokとかに指の本数がすくない人がいて、動画あげてるけど誹謗中傷すごいんだろうな

[45. 匿名]

>>15
思った、お母さんすごいよね

[46. 匿名]

単純に難病で苦しむ子供とその親を誹謗中傷できる人の思考回路がわからん
普段どんだけ卑屈で不幸な人生送ってるんだろう

[47. 匿名]

>>32
最低
あんたみたいに心ない人たちにこの病気を少しでも知っておいてほしいからご両親は取材受けてんだよ

[48. 匿名]

>>2
ガルちゃん民いじりは許される？

[49. 匿名]

>>6
ほんとそれだよね。
病気でどうにも出来ないのにそれを誹謗中傷ってね。
ましてや容姿なんてそれこそどうにもできないのに。
病気の子を治す気なく汚い環境で適当に育ててるならまだ親が非難される原因があるかもだけどしっかり育ててるし誹謗中傷されるようなことなんか一個もないわ。

[50. 匿名]

掃き溜めで誹謗中傷するなは草
犯罪者は勿論、不倫しただけでも汚い言葉並べるしか脳がない癖に

[51. 匿名]

>>2
こういう事言ってる人が普通に誹謗中傷してるのもガルちゃん。

[52. 匿名]

>>1
YouTubeで公開してるの？

[53. 匿名]

父ちゃん母ちゃんもほんっと素敵な人だよね。

[54. 匿名]

>>32
お子さんがかわいそう。親が馬鹿だと苦労すると思う。

[55. 匿名]

>>32
アトピーひどい子に見える

[56. 匿名]

>>4
両親2人ともほんわかしてて癒される。

[57. 匿名]

>>37
ご両親お仕事されてるよ
別に見世物にして稼いでるわけでもないし、CBCの取材です。
ご両親がYouTubeやってるわけではない。

[58. 匿名]

>>2
あんまりにも酷い誹謗中傷はスクショして送ったことある

[59. 匿名]

>>32
でもこういう事を発信する事でうつらないって事とか色々分かるんだからいいじゃん

[60. 匿名]

>> 誹謗中傷した男

大の大人がやったんだよね。この男は晒されないの？

[61. 匿名]

この子のおかげで、少しずつだけど難病が認知されていってるよね。
親御さんもその為にメディアに顔出してるといつも言ってる。

人にうつる病気ではないという事もみんなに知って欲しいらしく、息子さんの将来のためにすごい頑張ってるんだなぁといつも感心する。

[62. 匿名]

>>52
自分たちが発信してるんじゃなくてずっと密着取材受けてる

[63. 匿名]

わざSNS見に行って文句言うやつ何なの

[64. 匿名]

>>3
当たり前
知らんかったの？

[65. 匿名]

素晴らしいお父さんだね。息子のためにそこまでするのか…

[66. 匿名]

ルッキズムは美容業界と広告大手の仕業やん。
大本怖くて文句言えんのかな？

[67. 匿名]

>>11
ピエロが来てる服みたいってことでしょ？

[68. 匿名]

>>48

[69. 匿名]

>>4
そこどうでも良くないですか？
誹謗中傷はダメだけど、褒め称える必要もない

[70. 匿名]

>>32
「無知は罪」って貴方みたいな人の為にあるんだね

[71. 匿名]

>>4
それも嫌味に聞こえちゃうけど大丈夫？

[72. 匿名]

YouTubeみて知りました！
私はメディアでこういう病気があるんだと知るきっかけになって感謝してます。
酷い事言う人はほんとに最低ありえない。

[73. 匿名]

>>41
自分達の意思で子作りした時点で子供がこういう病気持って生まれる可能性を承認してしまってる
私はできない、未だに多数派なのが驚いてしまう

[74. 匿名]

>>32
綺麗事でも何でもなく、私にも子供はいるけどそんな言い方はしないな
大人からそんな言い方されてるのをもし耳にしたら、この子の繊細な肌より先に心が傷付いちゃうよ

[75. 匿名]

>>32
自己弁護してるつもりだろうけど「でもこれは」って今でも侮蔑的な意識あるじゃないですか。

[76. 匿名]

>>47

[77. 匿名]

父ちゃんと母ちゃんのなれそめ面白かったw

[78. 匿名]

病名もうちょっと何とかならんかったの？

[79. 匿名]

わざわざ言いに行かないけど「うわ」って心の中では思っちゃう

[80. 匿名]

>>2
病気の人をいじったりはしてないと思う

[81. 匿名]

>>32
ガルイズム炸裂だね。毒親持ちの可哀想なアテクシアピは大好きだけど、自分自身が猛毒。コレでマトモと言われる既婚子持ちか。

[82. 匿名]

>>16
ほんとにおかしいよね
いつも被害者だけ顔も名前もでる。普通逆だよ

[83. 匿名]

>>10
でも、知ってもらって理解してもらうことで、誤解や偏見などがとけることもあるもんね…難しいよね

[84. 匿名]

>>15
多分一日10回は掃き掃除しとるよね
私ならまとめてやればいっか！って2回くらいしかしないと思う

[85. 匿名]

>>60
それならガルで芸能人を誹謗中傷してる女も顔晒せよ

[86. 匿名]

痒いの辛そうだな。夏も大変そう。

[87. 匿名]

>>80
すげえ論法
病気の人じゃなきゃやっていいと。
はい言質ゲット
スクショタイム

[88. 匿名]

こうして晒すことでもちろん誹謗中傷はあるけど
狭い範囲で生きるより思い切って全世界中に知らせていくことで
こんな病気があるんだよって伝えることで
そうなんだ知らなかったけど分かったよって理解が進んで
息子さんが生きやすくなるかもしれないよね

[89. 匿名]

ピエロと呼ばれた〜
は
道化師様とか名前つけてるのが悪いだけ
言葉狩り大好きじゃんさっさと変えたらいいだけ

[90. 匿名]

>>32
そういう親もいるんだ
私も小さな子供がいるけどそんなこと絶対言わないけどな

[91. 匿名]

>>1
このやってる奴は痒くなったことがないんだろうか
虫刺されでも掻いても掻いても痒いって経験してる人って少なからずいると思うんだけど
こいつは一生かゆかゆが止まらない刑にでも処されればいいわ

[92. 匿名]

>>73
子供産むことに対するコンプを人様に向けるのやめな。あなたの問題はあなたの中だけで解決して。

[93. 匿名]

子供を攻撃されるのは自分にされるより辛いよね
それも充分どうしようもない苦しんでるのに

誹謗中傷に対したクズに対しては厳罰にして、誰がしたかもっとわかりやすくすればいいのに
された側は人権ないのに、勝手にしなくてもいい事したヤツが守られるなんておかしいわ！

[94. 匿名]

>>32
これは辛いだろうな
自分もアトピーで入院経験あるから似たような状態を知ってる
痒いし痛いし眠れないし、かと言って座ってもいられない
常にめくれた肌が服に擦れてゾクッとして寒気がして、自分自身から妙な匂いがしてくる
剥けた皮を叩いても叩いてもキリがなくて、風呂は地獄、かといって入らないと体が固まって動かない
この子はそれ以上の苦しみだろうけど、肌の病気は本当に本当に辛いよ

[95. 匿名]

>>76
わざわざアンカーつけてきて何？何人かYouTubeでお見かけしたことある方がいるな
皆さんそれぞれハンデがある中それを感じさせないくらい立派に生きていて本当に尊敬してる
で、何？

[96. 匿名]

>>16
子供の名前は両親が承諾してるんでしょ

[97. 匿名]

>>3
>>6
>>7
見たくないし昔みたいに隠してた方が良いと思う
何でもかんでも受け入れろって方がおかしい
私と同じ様に思ってる人はいっぱいいるはず
同じ意見しかない国とか気持ち悪い
勿論この子は悪く無いよ？
例えば移民の子も、その子自体が悪い訳では無いよね？

[98. 匿名]

>>47
「うつる」のではなく「うつす」と言いたいんでしょ
遊具や手すり、エレベーターのボタンとかには菌が付いてるから自分の子供があちこち触った手で もしその子に触れたら皮膚の炎症引き起こすんじゃないかと危惧してるんでしょ?

[99. 匿名]

>>32
>私にも子供がいるけど「近づいちゃダメ！」って咄嗟に言っちゃうかも‥‥

それは酷すぎない？
そういう時は自分の子供を呼んで「あの子はこういう病気の子供なんだよ。皮膚を傷つけたら良くないからあの子の近くでは大人しく遊んであげてね。」って落ち着いて教えるべき。

なんて機転の効かない人なんだろう。もし自分の子供が同じことを言われたとしたら胸が張り裂けそうにならない？

[100. 匿名]

>>32
正直な話
薬局の皮膚病の症状写真が写ってるポスターすら近づきたくないよね

[101. 匿名]

>>32
辛そう。
見た目で判断するのは愚かだよ。
見た目普通でも、この世にはかかわっちゃ行けない人が沢山いる事を子供に教えてあげては？

[102. 匿名]

>>3
それをテレビで堂々とやって笑いを取ろうとする
お笑い芸人たちも放置されてるのはおかしい
一方でこんなドキュメンタリーで良識ぶっても信用できないわ、テレビ屋は。

[103. 匿名]

>>98
そうそう
それなのに何故かマイナス付けられる
この子を守るためにも我が子は近づけさせないよ

[104. 匿名]

>>98
で咄嗟に「近づいちゃダメ！」って言うの？w
写真まで貼り付けてどんな言い訳だよ

[105. 匿名]

>>100
昼から釣りかよご苦労さんw

[106. 匿名]

>>62
取材って謝礼も少ないのにずっと家に他人がいるし、人に言いたくないことまで聞かれたり、ちょっと演出じみたこと求められたりストレスがものすごいらしいね。
それでもこうやって発信してる気持ちを考えてあげて欲しいね

[107. 匿名]

>>97
嫌な言い方をするけど、仮にそう思ったって心の中に留めておくことくらいできるだろ？いい大人が
自分こそいい歳こいてなんでもかんでも自分の気持ちぶつけないと気が済まないわけ？怖いわ

[108. 匿名]

>>35
病名変えて欲しいよね

話変わるけど、わたしはわきがなんだけど病名変えて欲しい
わきがって響きがダサ過ぎてあんまり言いたくない

[109. 匿名]

誹謗中傷は酷いね。

[110. 匿名]

このチャンネルは存在は知ってるけど可哀想で見られないので見てない。むかし医学書で見たことあるけど、自分は直視無理な症状。他にもユーチューバーでこういう特異疾患の人いるけど、なぜそこまでして発信するんだろ？　ニュースとかの報道番組で取り上げたりするので十分だと思うんだけど、YouTubeって、ほぼ自分の生活の切り売りみたいなもので頻繁に更新して発信するメディアだから、その意味って何なんだろう？と時々思う。

[111. 匿名]

去年か一昨年？その前だったかな
ニュースか何かで取り上げられてた子だよね？
こういう病気もあるんだって思った記憶がある

[112. 匿名]

彼の人生を自分達の意思で開始させたのは両親です
その事について子供が将来どう感じるかは自由です

[113. 匿名]

>>98
相手の子を思いやってるとしたら元コメの「近づいちゃダメ！」っていうわが子への声かけは変だよね～。それが分からない人なのかもしれないけど。

[114. 匿名]

>>12
道化師って、名前のイメージでまたバカにしやすくなりそうだよね

[115. 匿名]

昔から生まれ持っての病気や障がいに非科学的な偏見を持つ人はいたけどあえて本人に言いに行く術はなかったよね。SNSは顔を隠して本人を侮辱するって最も卑劣な行為ができる。どうしてその人の気持ちや立場になることができないのかと悲しくなるよね。

[116. 匿名]

>>71
どいつもこいつもひん曲がってる性格の女ばっかだなここは

[117. 匿名]

>>26
お母さんは産んですぐまだ病気の事を理解できてない(気持ちが追いついていない)時に、先にお父さんが息子を愛おしいって言ってくれてはっとした、みたいな事言ってた。
優しいお父さんなんだろうなと思ったし、ご両親がお子さんに沢山の愛情を注いでるのがよく伝わる。

[118. 匿名]

ならこの親は学生時代から一度もクラスメイトや他人の容姿をバカにしなかったか聞きたいよ
同級生の男子や女子を馬鹿にしたことがないのか

[119. 匿名]

>>99
普通そんな言葉出ないよね

[120. 匿名]

スキンヘッドかっこいいじゃズラも育毛植毛儲からん
美容整形儲からん
劣等感を感じさせる事こそ商品を売るコツ

病気の人に配慮するかどうかの話と関係なく
ルッキズム捨てたら売れないじゃん

[121. 匿名]

全身魚鱗劇症とかって病名で充分だと思う。

[122. 匿名]

お金の問題じゃないのは分かってるけど
裁判に勝ったら訴訟費用とか全部相手に請求できなかったっけ？

[123. 匿名]

>>32
この子だけじゃなくてよちよち歩きの赤ちゃんだってむやみに触ったら危なくない？
勿論、我が子が悪さしようとしてたら怒るけど、いきなり近づいちゃダメ！なんて言い方するかな？　
優しくしようね、みたいな言い方しない？

[124. 匿名]

>>5 >>1
管理人さとう倫子の顔ね
デカデブスだから

[125. 匿名]

>>97
あなたみたいに性格悪い人も見てて不快だから隠しておいた方がいいと思うよ。
元から外出てないネットだけで生きてそうな人だけど。

[126. 匿名]

>>4
お父さん、お母さんは美男美女だしマイホーム広いし、いつも片付いている。すごい。

[127. 匿名]

>>32
30万人に1人ってそれなりにいるんだね

[128. 匿名]

>>108
腋窩ナントカ症とか？

[129. 匿名]

無知でごめん。聞いてごめん。
この病気は原因があるの？

[130. 匿名]

>>98
それはこの子の親が気をつけて注意する事でしょ。
赤の他人の周りがそんな発言したら『心配』ではなく『中傷』でしょ。

[131. 匿名]

>>80
低身長の人を奇形ってコメ見たよ
ガルちゃん身長トピ多いけど、まあひどいコメント多い
トピ承認する管理人も同罪やろね

[132. 匿名]

>>73
だから誹謗中傷されても仕方がないと思ってるの？

[133. 匿名]

>>84
部屋綺麗にして無いと
皮膚も剥がれやすいし
埃とかが、皮膚にダメージ与えるからね。

私、アトピー持ちで皮膚弱いから
マメに掃除や枕、シーツ変えないと駄目。

[134. 匿名]

>>32
叩かれてるけど安心が確定するまでは危機感持つよね
安心と知った後は普通にできるけど

[135. 匿名]

>>32みたいな親だったら絶縁するわ
子供が可哀想

[136. 匿名]

>>32
病気かな？とは思うけど近づいちゃダメなんて言わんわ

[137. 匿名]

>>97
おかしいよねぇ〜
ガキは嫌いだからスーパーに連れてくんなとか、柔軟剤臭いから使うなとかねぇ
最近って本当に「自分に合わせろ」って人多いよね〜

[138. 匿名]

>>124
ガルちゃんで貼られる醜女イラストやワタサバのデブのほうがよっぽど生理的に無理なんだが
お前らが拒否してるイラストよりも

[139. 匿名]

>>1
病名変えようよ
道化師ってさぁ
痴呆症だって認知症になったし、精神分裂病も統合失調症になったよね

[140. 匿名]

>>129
原因の解明 皮膚最表面の表皮を作っている細胞（表皮細胞）の持つABCA12という脂質輸送蛋白質の遺伝子変異が病因である。 遺伝子変異によ りABCA12が働かなくなると、皮膚表面のバリア機能にとって重要な脂質が分泌されず、表皮細胞の中に脂質がたまり、その結果、皮膚のバリア機能障害と 厚い角層を生じる。
だって。

[141. 匿名]

立派な親子だな、自分が同じ境遇にたたされてもきっと同じように動けないんだろうな
写真見たりしたけどめちゃくちゃ明るい家族で尊敬

[142. 匿名]

>>1
両親もちょっと性善説で考えすぎじゃない？YouTubeなんて本当に酷いコメントする人大勢いるの予測できるだろうし、それでもあえてやるって言うその心理分かんないなあ。

さいきん精神科医の動画を見ててやってたけど、正論でもTPOを弁えずに押し通すと自分が傷つくだけで、その傷の責任を他人に取らせることは出来んって。本当そうだとおもう。この夫婦は何も悪いことしてるわけじゃないけど、果たしてYouTubeがその目的に合った媒体かは疑問。

[143. 匿名]

同じ人か分からないけどYouTubeで前に見た事あるな
1日に何回も保湿クリーム塗って、肌を保護しなきゃいけないみたいで大変そうだった

[144. 匿名]

Winnie Harowを目指したら良いんじゃないかな

[145. 匿名]

>>118
それがどうして子供にむくんだろう？
弱者男性の思考がよくわからないよ

[146. 匿名]

>>110
世の中に知ってもらいたい理由は複数あると思うよ
病気を知ってもらって理解のある人が増えれば子供が傷付く数が少なくなるかもしれないし興味を持って研究しようと思ってくれる人がいるかもしれないし少しでもいい情報を持ってる人がいるかもしれないし
ニュースはその日その時間に見てる人しか見ないけどYouTubeとかSNSなら関係ないし

[147. 匿名]

YouTube見てるよー。父ちゃんも母ちゃんもめちゃくちゃしっかりしてて素敵な人で、がくくんは天真爛漫でかわいい。小さな子が痛い・痒いってしんどい思いしてるのを誹謗中傷する人がいるなんて信じられない。

[148. 匿名]

一日も早く良い治療法が見つかることを祈ってる！

[149. 匿名]

>>3
来日した海外の芸能人が容姿いじりや出来ないことを笑う日本人に何故笑うんだ？となってるよね
早く世の中変わってほしい
まずダウンタウンやその取り巻きがいなくなればいい

[150. 匿名]

>>4
難病の子供がいるのにお母さんいつも綺麗にしてるのね〜(自分にかまけるヒマがあるのね〜)的な
なんかモヤるコメントだけど
大量プラスか…

[151. 匿名]

TVで観たことある子かな？

[152. 匿名]

>>7
すでに強く生きてるよ
ご家族含めて本当に尊敬する

私も難治性の病気だからしょっちゅう病院へ行くんだけど、病気のお子さんもよく見かけるから、親御さんも大変だろうな…って思う

[153. 匿名]

なんでこんな酷い事を平気で書き込めるんだろ?　
過度な誹謗中傷する奴は問答無用で逮捕でいい

[154. 匿名]

この子数年前から見てるよー。再生数上がればそれだけで色々な人に認知されるし、微力ながら応援。

[155. 匿名]

難しいんだよね、障害を知ってもらう事と受け入れて貰えることはイコールではないから、知られないほうが良いと思うこともあるし、明らかな間違いは訂正したい気持ちも持っている。しかし、説明しても分からん人にはホントに分からんのよ。だから周知したいだけならコメ欄ははじめから閉じちゃうかも。

[156. 匿名]

>>99
咄嗟にだから、突然出会ったらということだと思う。同じクラスの子とかではなく。
まずは離して、それからゆっくり話をしないと、いきなりその子の身体触ったり皮膚を剥いたりしたら大変じゃない。

[157. 匿名]

>>1
なぜ見ず知らずの子供に誹謗中傷するんだろ
かなーり暇なんだろうけどさ

[158. 匿名]

動画収入の利益が発生することを妬む層が居るのだろうね

発達障害の子供に親が密着する動画もそういう中傷があるし

[159. 匿名]

道化師って病名についてるからピエロとよばれるのかな

[160. 匿名]

子供が同じ年齢なので初期のブログ見てたけど、写真出せ信用できないって叩かれてると書いてあった
そこから写真出したら出したでやっぱり叩く
本当に頭おかしい人たちっているんだなと思う

[161. 匿名]

>>150
間違ってプラス押しちゃった。だれかマイナスお願い。

[162. 匿名]

>>96
え？じゃあ罪を犯しても名前を出すことを承諾しなければ伏せられるってこと？

[163. 匿名]

今時自分たちでチャンネル作ってYouTubeすることも出来るだろうけど、このご両親はテレビ局のチャンネルで配信してるんだよね。取材クルーがいて、編集とかも局側だと思う。きっと生活をYouTube中心にしたくないとか、ご両親の考えがあるんだと思う。素人が色々やるよりいいなって思ったよ。

[164. 匿名]

この病気っていつか治るの？
よくなるっていう未来に希望は持てるのかな？

[165. 匿名]

>>32
本当にそう思ってるなら言い方変えようか
本当は傷つけちゃったら〜とか思ってないよね？

[166. 匿名]

>>54
本当にそれ。

子供の中にすごく優しい子っていない？思いやりがあって悪い者からまもってあげて皆から好かれるような子。
それとは逆に弱い者をいじめたり馬鹿にしたりってこういう馬鹿な親が製造してるんだなって思ったよ。
そんな子供は人望もなく嫌われて人が離れていくだけだから本当に子供が可哀想。

[167. 匿名]

親の相性がよっぽど悪かったんだね
体臭受け付けないとかサインは無かったのかな？

[168. 匿名]

>>142
YouTubeに顔出してる分の有名税ってこと？だから多少の誹謗中傷されるのも想定内で仕方ないことでしょって？
このご両親とお子さんが何か悪いことでもした？このご家族は自分たちが出来ることを必死にやっているだけだよ
現にこのトピでも賀久くんで初めて道化師様魚鱗癬という病気を知ったって人多いよ

[169. 匿名]

病名もだけど、エッセイだっけ？
本の表紙イラストが益々偏見助長しそうな感じでちょっとなーって思った
パッと見こんな重い実話だなんて分からないよ
なんであんなデザインにしたんだろう

[170. 匿名]

>>94
肌疾患抱えてるから
この子と比べたらいけないけど辛さは分かる
思春期、学校に通っている時がしんどかった心無い声は今も覚えてる

[171. 匿名]

>>32
こんなのが親って子供可哀想だな

[172. 匿名]

>>97
こういうコメントが不快
世の中荒みすぎ、嫌な人ばかりって気持ちになる
もう書き込まないで欲しい
見たくない

[173. 匿名]

>>150
なんでそう捉えられるの？？
忙しい中でも、身なりきちんと出来るお母さん
尊敬するわ。

[174. 匿名]

>>100
大袈裟すぎて笑う

[175. 匿名]

>>156
どんだけ暴力的で意地悪な子どもなんだか
誰にも近付けさせるべきじゃないよ

[176. 匿名]

>>156
咄嗟に言うのやばいわ
心の中で病気かなって思って相手の子への配慮で近づかないにしてもだよ

[177. 匿名]

わざわざ誹謗中傷のコメント書き込みしたり画像加工したりってどんだけ暇なの？
自分の時間を他者を傷つけるために使うって馬鹿みたいだし人間の1番大切な部分が欠落してるよね。

[178. 匿名]

>>156
近付いちゃダメ！なんて相手が傷つくって容易に想像できない？
親が落ち着いて対処してあげなくちゃ子供が逆に怖がるでしょう？
咄嗟にとか言い訳だわ。

[179. 匿名]

>>125
そういう理論になってしまうよね。コメント書いた人は分かってるのかな？

[180. 匿名]

>>117
母親は子供を生み出す事についてのリスクをあまり深く考えてなかったんだね
両親が"愛情"を注いだとしても、子供が生まれて良かったと思う可能性は100%ではないよね
生まれるか、生まれないか同意できてないから
一応、肉体は健常側として出生した者でも生き苦しさを抱えてる人が沢山いるのに、この病気を持ってる人は更に…と想像してしまう
親"にとっては美しく感じるドキュメンタリーだよね

[181. 匿名]

>>137
本当それ！
普段からここの奴ら子供叩きしまくってんのに

[182. 匿名]

>>160
このトピにも、変なの沢山（一人だったり‥）湧いてるよね。
可哀想に、どんな育て方されたらそうなるんだろ‥

[183. 匿名]

>>178
展示品も、チビッコが「ナニコレ」って言ったら「見ちゃだめ」って言ったママがいたわ。
ナニコレ、なんだから「電車かな」と普通に言えばいいのにね。

[184. 匿名]

>>32
「近づいちゃだめ！」なんて言ってる親いたら軽蔑するわ。幼稚園でもこういう親１人いたけどみんなひいてて年長では孤立してたな。

[185. 匿名]

YouTube観たことある
ケアがとても大変そうだった
かわいい子だよ

[186. 匿名]

>>172
ブロックするといいよ。こういう人ってどのトピでも嫌味ったらしい不快なコメントしかしてないもん

[187. 匿名]

がくくん頑張れー！

この子が大きくなった時に、病気で大変だったけど両親や周りの支えもあって頑張ったという日が来て病気の子の支えになって欲しいな。。。

[188. 匿名]

>>56
良いご両親だよね
ガク君が伸び伸び育ってるのもわかる

[189. 匿名]

>>181
みんな同じ人がコメントしてるわけじゃないでしょ。

[190. 匿名]

>>134
自分子供のわずかな危険性のためにならよその子供を深く傷つけても構わないってか。
せめて相手に絶対に悟られないようにやってくれ。

[191. 匿名]

この期に及んでご家族を傷付けるコメントは全部CBCにメールと

[192. 匿名]

>>163
密着してるテレビ局もコメント欄閉じてるし良いと思う。お母さんがやってるブログのコメント欄に誹謗中傷してるんだね

[193. 匿名]

>>22
甘すぎ

[194. 匿名]

>>99
そのあとの
「こんな繊細なこにうちの子がなにしでかすかわからないし、大変なことになったら取り返しがつかない」

って意味じゃ無いの?

[195. 匿名]

>>100
アトピーだったから、そういうこと言う人が少なくない事くらいよく知ってる。自分だって嫌だったもの。
挨拶みたいなもん、くらい言われた。
もうなんとも思わないけど、わざわざ面白がってかくことか？

[196. 匿名]

執行猶予いる？
せめて実名晒されて一生報いを受けろと思う

[197. 匿名]

>>24
まだ小さいのに色んな事我慢してるんだろうなと思うと本当に心が痛いし、
強い子だね

[198. 匿名]

>>155
誹謗中傷してくるアタオカもいるけど、励まし共感してくれる人もいるわけじゃん
がくくん以外に、同じ病気と闘ってる人が日本に何人いるかは知らないけど、例えばお子さんやご本人が重度の皮膚疾患持ってる人は、つらさがわかるから励ましたり、痒みの緩和や保護の仕方とか共有したいって思うんじゃないかな
がくくんのお母さんもインタビューで、励まされて支えられてると話してた
一概にコメント閉じることが最善じゃないと思う

[199. 匿名]

>>162
何を言ってんの？

[200. 匿名]

>>171
こんなのが親だから、友達を差別ばっかする嫌な子供になりそう。どうかこんな親に似ず反面教師になりますようにだよ。

[201. 匿名]

>>170
ね、辛いね
私はもういい年だけど、入院を経て少しずつ良くなっていったけど今も皮は剥けて赤みはあるよ
だからこそ、ここで叩かれてる人のコメントも心無いとはいえ、そういう気持ちがあるのもわかるんだよね
実際目にしたらギョッとするだろうし、自分だって自分が汚くて嫌だし…
このご家族は珍しい症状でアトピーとはそもそも違うんだろうけど、なんかトピ見て近づくの躊躇するって意見もわかるし、そんなこと言っちゃいけないって意見もわかるし、難しいなと思うよ
少なくとも自分は肌疾患の人には偏見ないけど、しんどさが蘇って内側から痒くなるからあまり見たくはない

[202. 匿名]

>>76
アルビノは可愛いじゃん

[203. 匿名]

自分も魚鱗癬ではないけど、病気で皮膚が通常の人と違って、コンビニでバイトしてるときに「うつるの？」って聞かれたこともある。
見た目でわかる病気は辛いよね。
お父さんお母さん、取材受けなくていいと思う。
病気を知ってほしいと思ってやってるんだと思うけど、こういう病気があるんだ！と知ってくれる人もいる一方(ほとんどの人はこのタイプ)で、子どもにひどい悪口を言う人もいる。
それは、ガクくんが傷つくだけ。
病気を伝えたいと思うのならば、患者さんの親御さんではなく、患者さん本人が大人になってからやったほうがいい。
>>76のトリーチャーコリンズ症候群の石田さん、大学院生の頃から病気のことや見た目問題について発信してるけども、子どものときから親御さんが発信してたわけではなかったよね。
どんな病気でもそうだけど、患者本人じゃないと本当の意味で病気をわかってるとは言えないと思う。

[204. 匿名]

いくら30万人に1人と言われる皮膚の難病・「道化師様魚鱗癬」とは言え、病名が酷すぎないか？
病名の由来は、生まれた直後の姿がピエロの道化服に似ているからと言われているが。

[205. 匿名]

>>13
全く痛まないどころか気持ちいいんだと思うよ
ガルちゃんでもそうだもん
「不細工なクソガキ」とか暴言吐いてる人たくさんいるでしょ
愛されてない人ってここまで歪むんだなって思う

[206. 匿名]

>>183
子供を過度に守って自分は正義みたいな顔してる母親って結構いるけど人を傷つけておいて何が正義だよって思う。
困ってる子、弱い子、傷ついてる子を守る事が正義だよって教える事が子供への最強の教育だと思うんだけどね。

[207. 匿名]

>>76
多分私このグレーのシャツの真ん中の男性、電車で会ったと思う
同じ病気の方なのかもしれないけど

[208. 匿名]

賀久くんのご両親も素敵なんだよね。
頑張りやさんでユニークな賀久くん可愛い！

[209. 匿名]

子供が難病で生まれて、ご両親も色々な感情があるだろうに、子供を大切に愛情いっぱいに育てていて、すごいと思うよ。

このお子さんも将来、容姿のことで世間から傷つけられることは出てくると思う。でもこれだけ愛情深い両親に真っ直ぐに育てられて自己肯定感も高く育つんじゃないかな。だから、世間の圧も強いメンタルで乗り切ってほしいと心から思うよ。

[210. 匿名]

誹謗中傷はどうせしてる本人が自分の汚さ醜さから逃れられなくて不幸確定だけど
毎日の激しい痒みが何より辛いよね

[211. 匿名]

>>194
なら「近づいちゃダメ！」って言う言葉は不適切じゃない？
もっと他に言い方あるよね？

[212. 匿名]

>>133
よこ
なるほど、、
部屋が綺麗な人って、綺麗好きな人だけじゃなくて必要に駆られての人もいるのね
ズボラも才能なんだなーと思った（掃除苦手）

[213. 匿名]

>>181
ここの奴らって何人くらいだろ、、、、
スーパーに来る子供を叩いてるのなんて、せいぜい20人くらいじゃないの？ꉂ笑ʬ

[214. 匿名]

>>13
可愛くても不細工でも侮辱はダメだよね。

[215. 匿名]

昔YouTubeで動画回ってきてこの子の存在知ってたけど昔見たときはもっと小さな印象だったのに今小学生でこんなに大きくなったんだね！
確かに病気だと知らなかったら初見でビックリはするかもしれないけど差別しようとか酷い言葉ぶつけようとはならないよ。執拗に何回も誹謗中傷する人はどうしてそんなに酷いことができるのかな。
病気って好きでなるわけじゃないし、本人も家族も辛いよ。

[216. 匿名]

>>56
ほんわかしてるよね。最新の動画でお母ちゃんは中々受け入れられなかった　父ちゃんの方が早く受け入れていて、おれはガクが可愛いで、愛しいでって言ってくれたと。　この人が父親で夫で良かったって思ったって言ってて泣けたな。　

[217. 匿名]

>>204
ほんとそれよ
精神分裂病も統合失調症に、痴ほう症は認知症に改称されたんだから、こんな差別意識が滲んだ名前変えなきゃいけないよね
患者さんが少ないと、訴えを起こしにくいのかな

[218. 匿名]

子供が重度の皮膚疾患で、今はだいぶ改善されたけど、小さいうちは通りがかりの人から、傷つく言葉を浴びせられたよ。
直接もキツイけど、顔が見えないから分からないからって、ネットで人を攻撃するなんて卑怯だ！
我が子と重なる部分があるし共感できる事も沢山あって、がく君の動画よくみてます。

[219. 匿名]

>>32
咄嗟に「近づいちゃダメ！」なんて言う？　
世界には色んな人種、病気、考え方、国があるってことを色んな経験をしたり、本を読んだり、ネットの記事でも良いから広い視野で確認した方が良いよ。
これから良くも悪くもグローバル化がどんどん進んでいくのに、どんどん取り残されていくよ。
視野が狭すぎて「近づいちゃダメ！」って言われるのはあなたの方になるかもよ。

[220. 匿名]

夜中はガクくんが寝てる間にかかないように、母ちゃんが幾度起きてさすったり、かくの止めたりずっとしているんだよね。　本当大変だと思う。　お風呂も痛い痛いって泣いてて可哀想だったな。

[221. 匿名]

>>137
柔軟剤ってなんか関係あるの？

[222. 匿名]

>>183
親は親でも色んな親（大人）がいるからね。
自分でも咄嗟の時に語彙力ないなーって反省することある。そういう時は、子供のためにも周囲のためにも否定的、批判的な言葉だけは使わないようにしてる。

[223. 匿名]

>>6
こんなんがガル民なんだぜ
今更すぎんか？

[224. 匿名]

>>216
いいお父さん。これだけで泣けてまうわ

[225. 匿名]

がくくん可愛いよね。
ご両親も子どもへの接し方が話し方が素敵。
応援してます。

[226. 匿名]

出生賛美系のコメント多すぎ
自分は親になろうと思わない

[227. 匿名]

>>108
フェロモン過多症かな

[228. 匿名]

>>208
がくくん、チャーミングだよね
朗らかでかわいい
そんな子が皮膚がかゆいときぐったりしてて、痛々しかった
アトピーの治療薬も進歩してるし、今は根治はできないにしろ、効く薬開発できないものかな
患者さんの絶対数が少ないと費用的に難しいのかな

[229. 匿名]

>>223
よくそんなスクショ探し出してきたね

[230. 匿名]

この子YouTubeでよく見るけど大人との会話のやり取りも賢さが溢れてるしすごく可愛いんだよなあ
ご家族みんな、穏やかに暮らせますように。

[231. 匿名]

>>7
可哀想って言うのもなぁ…ガクくん本当に明るくて強い子よ？

痒みに悩まされてる姿を見ると辛いよね…と胸が痛むけど、動画観てるとこの子はとても徳の高いお子様だと思う。

7歳でまだまだワガママ言いたい年頃だろうに、きちんと病気の理不尽さと気持ちの折り合いを付けられて、私の7歳時代よりずーっと大人よ。

何でそんな自分の機嫌上手に取れるの？って思う。中身がめっちゃ大人でびっくりする。

[232. 匿名]

>>76
この本持ってる。
とりあえず知る努力をしようと思って。
右の方も勉強になったよ。

[233. 匿名]

夫婦の在り方も考えさせられるぐらい、素敵なご両親なんだよね。
ほんと新しい治療法が見つかってほしいわ。

[234. 匿名]

悪質なコメント全部スクショとったよー😊

[235. 匿名]

>>107
正論すぎる。
思っても口に出していい事と悪いことがあるよね。
思うのは自由だけどそれを不特定多数が見る場所や、ましてやご本人達に見える場所で発信してはいけないよ。
これを理解出来ないって相当いかれてるよね。

[236. 匿名]

>>80
容姿じゃないけど、発達障害のくせにこんな事出来んの？とかってコメントにプラス大量だよ

[237. 匿名]

>>228
両親の愛情いっぱい注がれて育っているんだね

[238. 匿名]

7歳を誹謗中傷する男…
世も末だわ

[239. 匿名]

>>10
そこは紙一重だよ
誹謗中傷はよくないけど良い言葉だけをもらおうと考えない方がいいと思う

[240. 匿名]

大人になってからが大変ね

[241. 匿名]

>>199
頭おかしいヤツに頭おかしい返信しただけよ♡‬

[242. 匿名]

>>7
辛いときもたくさんあると思うけど
そんなときは私達ガル民が味方だよ！！！

これからも前を向いて力強く生きて欲しい！

[243. 匿名]

>>12
ほんとそう思う
糖尿病も確か名称変更されるらしいから
この病気の名前もどうにか変更になってほしい
特効薬も早く見つかるといいな

[244. 匿名]

>>32
理由が何であれ近づいちゃダメ、って言われた側の心の傷は。。。考えたことあるのかな

[245. 匿名]

>>232
初見で見ると確かにびっくりするんだけど顔にしろ体にしろ結局ずっと一緒に働いたり生活してると見慣れるからね

[246. 匿名]

>>36
あんたみたいな思考の親いるよね、自分の意思で人の人生勝手に開始させときながら、こんなはずじゃなかったって
子供側からしたら、いやいや生まれる事に同意してないよって感じだけど

[247. 匿名]

>>99
たぶん、リアルで言葉が足りない人なんだと思うわ

[248. 匿名]

>>52
中京テレビが密着して放送したやつを
youtubeで公開してる
中京テレビはこういうドキュメンタリー系
結構放送してるよ

[249. 匿名]

>>240
成長とともに軽快する人もいるようだし、何よりここのお家はお父さんとお母さんが菩薩かと思うほど成熟してる。がくくん幸せだよ。大人になっても絶対。

[250. 匿名]

>>1
執行猶予なんかつけなくていいよ

[251. 匿名]

子供に対してそんなこと言ってるやついるの？
子供だってなりたくてそうになったわけじゃないのに
ちょっとその誹謗中傷言ったやつあたおかじゃん

[252. 匿名]

こんな子をいじめるなんて大人のくせにどうかしてるよ

[253. 匿名]

>>2
一般人もそうだが、芸能人も誹謗中傷は訴えていいと思う
松本なんかもそうだけど、彼なんか裁判にかけるお金なんて潤沢にあるのだから、ガル民のことも片っ端から訴えればいい　

芸能人が勝訴を勝ち取ることで抑止力にもなるしね

[254. 匿名]

>>4
ママは保育士さんっぽい（実際そうかも）ほんわかさ➕可愛いし、パパは歌のお兄さんっぽいかっこよさで眩しい夫婦。

[255. 匿名]

>>150
そんな風に受け取る人がいるとは。
全くもやりませんでしたが。
何か辛い事があったのかと思ってしまった。これも嫌味に聞こえるのか。何も言えないね

[256. 匿名]

>>1
歌とかダンスは見返すから再生回数稼げるけど、これはマジの回数だね

[257. 匿名]

訴訟費用は誹謗中傷した本人からの損害賠償から支払えばいい。訴えることが大事だよ

[258. 匿名]

>>76
昔自分のお客さんで小さい頃火事でこんな感じ(全然もっと酷い)がいたのを思い出したわ。手もほぼ指はなくて親指だけ第2関節くらいまであったかな。会社のバーベキューに呼ばれたけど沢山の部下に慕われててその人を中心に輪ができていて、子供の頃はいじめとかあったって言ってたけど今はいい人達ばかりの職場でよかったなー。と思ってたら、うちの会社の同期の女性に「えー！バーベキューいったんだー！よくあの人の担当長年できるよねー私グロくて直視できないんだけどww無理ww」って言われてビックリして固まったわ。こんなことを平気で言える女性が存在することに。

[259. 匿名]

>>188
賀久くん、明るくて会話の受け答えが面白いなーって思う。

[260. 匿名]

>>7
可哀想って言葉すごく嫌いだわ

[261. 匿名]

>>180
何がいいたいかわからなくはないが、ドキュメンタリーなんて揶揄するのはどうかと思う。この両親は病気を知ってもらうことで周囲の偏見が少しでも無くなって、この病気を患っている人が生きやすい世の中になって欲しいと思ってるんだから。
命が生まれる時に同意はないけど、その命を生み出してくれた両親が愛情を注いでもらえることは、幸福であることは確か。その子の生きる糧のひとつにはなるはず。

[262. 匿名]

>>228
>朗らか
それだ！
何かあのテンションの子可愛いな〜ノリ良いけど五月蝿すぎず元気でヒステリックじゃなくマッタリもしててと思ったけど言語化出来なかった。

[263. 匿名]

この子の動画観たことある。痛痒そうだった。

[264. 匿名]

>>180
自分の親のことディスってんの？こんな捻くれたのが産まれて180の親御さんも可哀想に...

[265. 匿名]

>>71
横だけどなんで？それどういう思考なの？

[266. 匿名]

>>1
なぜに調べないんだろうな
自分なんて小学生の時に難聴になってから、テレビの医学番組とか色々と見て色んな病気があるって知れたし、自分がいつなるかわからない
治療法が確立されるように願いはすれど、誹謗中傷とか理解できない

[267. 匿名]

>>4
気持ちの鼓舞や発奮なのかなぁと思うことがある。
受け入れて治療に専念するしかないけど、やっぱりずっと辛そうな我が子を前に気持ちが落ちないことはないだろうし。
すごい気力だなと感じる。もちろん元々の性格や趣味もあるんだろうけど、やっぱり身だしなみや環境の乱れって情緒の乱れに繋がるし、意識されてるのかなぁと。

[268. 匿名]

>>32
心を傷つけてしまうかもってところまでは考えられないんだね。
祖母が「“馬鹿な人”っていうのは勉強ができない人のことじゃない。人の心を想像できない人のこと」って言ってた意味が分かった。

[269. 匿名]

>>260
人に対して可哀想って言うの失礼だよね

[270. 匿名]

>>127
この病気自体はその人数だけど、がくくんはその中でも重度でもっと人数減ってたはず。

[271. 匿名]

>>6
他人子供の容姿誹謗中傷してるやつ
顔も醜いと思う…

[272. 匿名]

>>1
いじめ放置するからこんなのが増える
やってはいけないこともわからない

[273. 匿名]

こういう人らって日常的にいじめやってると思うよ
学校でも、職場でも、家に中でも
DV、モラハラ、虐待、いじめ

[274. 匿名]

まだまだ知らない病気があるな
太陽や寒さのアレルギーがあるのも最近知った
もっと勉強したいからたくさん報道して欲しい

[275. 匿名]

私このお母さんが顔出しせずアメブロやってた時から見てたけど、アメブロでもどうせ嘘でしょとか結構酷いコメントしてる人がいた。

[276. 匿名]

道端三姉妹の誰かの子供も同じ病気じゃなかったっけ
数年前に公表してた記憶がある

[277. 匿名]

>>203
いちいち説明するの大変だし取材やyoutubeで発信して知ってもらった方がガクくんにとっても良いと思うよ
ご両親が色々考えた末にやってる事だしね
石田さんだって子供の頃から広く知ってもらった方が生きやすかったんじゃないかと思うし

[278. 匿名]

>>15

分かる。

あとキッチンの収納とかも全部統一されてて素直に凄いと思う。
家族チャンネルとか別で作って紹介してほしいていつも思う😂

[279. 匿名]

嫌なら観なければいいのにね

[280. 匿名]

>>221
子連れってなんか衣類が柔軟剤やビーズの強烈なニオイがする人多いからかな
ほんのり香る程度じゃなくて、残り香があるぐらい。
元コメの人はスーパーではしゃぐ子供とか走り回ってるのが嫌なんだと思う。
大人でもスーパーでうるさい人いるの嫌じゃない？
そういう意味かと。

[281. 匿名]

>>1
さすがは新型コロナ投石事件の三重県民
なぜか被害者が引っ越さないといけないという事実。

[282. 匿名]

>>274
私も知らなかった
無知って罪だなと思う

[283. 匿名]

誹謗中傷はよくないけど子供の顔出しをよく思わない人はわりといるよね。
顔だけでなく本名も地域も全部なんでしょ？

[284. 匿名]

>>253
松本に限らず酷い誹謗中傷の書き込みあるもんね…
抑止力になるならって思うわ

[285. 匿名]

>>150
一人っ子なのもありそう。
一人っ子かは知らないけど
きょうだい4人とかならさすがに無理そう

[286. 匿名]

>>97
私も重症アトピーだったのであなたのような人がいる事はよく知ってますが
我々もある程度外に出る用事をこなして生活しなければ生きていけないのです
その為にはある程度人目にさらされなければいけないのです
親が面倒見てくれるとも限らないし
あなたが我々の生存権より自分の気持ちよさ優先でも知ったこっちゃないな

[287. 匿名]

加害者の顔氏名住所は出ないんだ
加害者こそ危険人物だから社会で共有する必要あるよ

[288. 匿名]

家がきれいとかママが可愛いと言うのは、関係あるの？
そういうこと言うことも、可愛くないから共感されないかも、掃除完璧にやらなきゃと思って追い詰められてしまう人もいるよね

[289. 匿名]

>>259
自分の親に対する感情に真剣に向き合ったら、言葉では言い表せない程の感情がわきあがってくるからね
自己欺瞞するしかないよね

[290. 匿名]

小さい子相手に誹謗中傷する人どんな教育されてきたんだとドン引きする

[291. 匿名]

>>180
最近多いよね〜wこういう人
人生に1mmでもダメな点や不幸があると許せないんだろうな
世界の存在自体全否定やんw

[292. 匿名]

>>62
自分達がYouTube発信すれば収益化できるのに
もったいない気もする…
収益増えればもっとこの子のために出来る事も増えると思うんだけど…
TV局はそれなりの謝礼を払ってるのかな…

[293. 匿名]

>>11
産まれたときの見た目がそうなんだよね
今はすごく綺麗だけど

[294. 匿名]

>>273
むしろ逆の立場の人間だと思うけどな
自分の鬱憤を見ず知らずの他人で晴らしてるんでしょ

[295. 匿名]

>>260
でも痛いのは普通にかわいそう

[296. 匿名]

>>150
一人っ子だからなのもあるよ
2人目ガチャガチャで今子供部屋がLEGO散乱してる（3分前までは綺麗だった）

[297. 匿名]

警察は誹謗中傷が1000件超えた時は捜査して逮捕したのになぜ今は捜査してくれないんだろう？
「少ないから」「特定できない」っておかしくない？
できるのに面倒くさいからやらないだけな気がする

[298. 匿名]

>>26
確か一回開示した時の誹謗中傷してたやつの書いた理由が、息子さんが障害があるからってちやほやされてるように見えたとかそんな事だったってブログに書いてあったと思う

大変な難病抱えた相手に嫉妬する憐れなオッサンが正体っぽい犯人は

キレイな奥さんと愛されてる息子とその2人を家族に持つ素敵なパパさんが羨ましいんだろうね

[299. 匿名]

容姿や病気、好きで生まれ持ったわけでもない物を誹謗中傷する人間は最低だと思います

[300. 匿名]

皮膚が安定しないとさ
とにかく軽い感染症で風邪みたいな症状(実際はふつうの菌に負けてるだけ)でまくるし
体力もアホみたいに持っていかれるし
全身の皮膚病ってほんと大変なのよ
色々あるだろうけどご両親共々強く生きてくれ

[301. 匿名]

ネット掲示板やSNS、コメント機能、全部匿名やめるべき

[302. 匿名]

>>258
そいつかなりの性格ブスだな

[303. 匿名]

>>76
メガネの女性は確か結婚してお子さんもいたような。
お子さん健常だったよ(別の女性と勘違いしてるかもですが)

[304. 匿名]

>>266
自分が病気だと調べたりするけどそういうの何にも問題ない人からしたら知ろうともならない世界と思うよ。

[305. 匿名]

>>32
あんたに近づきたくない

[306. 匿名]

誹謗中傷？何に対して？
意味わかんない

[307. 匿名]

>>287
出すべきだよね。
十中八九底辺だと思うよ、こんな人でなしみたいなことする奴は。まともな人達には悪いけどたぶん氷河期世代辺りなんじゃないかと思ってしまう。それだけ燻ってて煮詰まりすぎて被害者意識の塊みたいなのが多すぎる。

[308. 匿名]

誹謗中傷した奴は顔出せばいいのに。こういうやつに限って自分がされたらメンタル死にそう

[309. 匿名]

>>32
本当に近づいちゃいけないのはこういう人。
自分の心満たすのが優先して他人を傷つける。そんで正直で何がいけないのと被害者面する。

[310. 匿名]

YouTubeで見た事ある方かな？難病も完治出来る世の中になると良いね

[311. 匿名]

性格明るくて良かったって美談にしてる人いるけど
明るいのではなく、明るくせざる得ないんでしょ

[312. 匿名]

>>19
コメントの意図がよく分からないんだけどそうなんじゃない？
好きな人と結婚して授かった子どもが賀久くんだったんでしょ？何が言いたいの？

[313. 匿名]

可哀想。自分の子供が言われてると思うと胸が張り裂ける思い。だからこの夫婦の気持ちもわかるし誹謗中傷した奴が本当に許せない

[314. 匿名]

>>94
お風呂の時泣いてたもんね
アトピー性皮膚炎が重い人間は共感できるやつ…
不潔にも耐えられないけど入浴も激痛っていう　

[315. 匿名]

>>137
それ言ってる奴らはこの子のこと中傷してる側だろ

[316. 匿名]

>>312
この男の子の人生始めたのも両親の意志だし、メディアに出演させたのもおそらく両親の意志だよね
子供の立場に立って子供の事よく考えてるご両親だよね

[317. 匿名]

>>19
平和な世の中が何十年も続くと
こういう一切の辛い事が許せない完璧主義のモンスターが爆誕するんだなって
おまえはこの世をなんだと思ってるんだ

[318. 匿名]

ご両親美男美女だね

[319. 匿名]

>>316
参考までに聞きたいけど
そこそこ以上嫌な事があるとすぐ死にたくなるタイプ？

[320. 匿名]

YouTube見てるよ。
両親ともにすごく子供思いだと思う。
この家族が幸せでいてほしいと思うよ。

[321. 匿名]

元カレがアトピーだったからよくご飯食べてても手をボリボリやって血だらけになってたの思い出したわ。これが全身とはさぞや痒くて辛いでしょうに。
なんかいい入浴剤とか開発して入れてあげたいわ。
てか見た目そんな執着して言われる程か？
クラスにいたとて最初にアトピーかな？って思うくらいでそんなの気にならないわ。全然普通の子じゃん。

[322. 匿名]

とりあえず誹謗中傷した奴の名前と顔晒したらいいよ

[323. 匿名]

>>19
こいつ何言ってんの…？
呆れる

[324. 匿名]

>>73
気持ち悪い思考…
吐き気がする

[325. 匿名]

美男美女の定義が低すぎて驚いたトピでした

[326. 匿名]

>>97
あなたのほうがその汚い心をSNSだろうが発信せず隠しておくべきだと思うよ。

[327. 匿名]

>>32
あのさ、マジで頭おかしいんじゃないの？
写真あげてわざわざそんなこと言う？
あなあみたいな奴が親とか子供が可哀想としか思えないんだけど

[328. 匿名]

>>142
予測できる事だからってやったからには我慢しないといけないの？現状を変えるために声を上げるのって自然な事だと思うけど
そうしないと世の中は変わらないよ

[329. 匿名]

>>76
むしろ今のアニメ大国日本だとアルビノかっこいい！ってなりそうじゃない？

[330. 匿名]

指先ひび割れしてもジンジン痛いのに、全身が割れちゃうなんてどれだけ辛いだろう
親も変わってあげられない苦しみだし、本当に大変な状態で一生懸命生きている小さな子供によくも中傷なんてできたもんだなと
マジで人に対して酷いことを言う奴に天罰が落ちてほしい
指先と口角と肛門が鼻まで裂けてしまえばいいわ

[331. 匿名]

>>298
他人がチヤホヤされてるように感じたからなんだっていうんだろうね。
その相手を誹謗中傷したところで自分がチヤホヤされるわけじゃないのにさ。
しかも子供じゃなくていい年したオッサンが犯人でしょ。
なんかもう呆れるよね。
子供相手にそんなことしてしかも理由はクッソ情けない、、、実名報道&実刑でいいのに。

[332. 匿名]

>>254
保育士さんだってよ。
いまも、お便りとか飾り物とかそういうお手伝いはしてるって

[333. 匿名]

あんな小さな子になんて酷い

[334. 匿名]

子供だからなあ。ある程度大きくなって自ら発信するのとは違うよね。

[335. 匿名]

>>260
同じ人いてよかったー。私も息子も病気あるけど、かわいそうと言われたくない。相手がなんて言葉をかけていいかわからなくて、そう言ってしまうのは理解できるけど。

[336. 匿名]

>>8
芸人の容姿いじりに憤慨しながら芸能人の容姿叩きを嬉々として書き込むガル民

[337. 匿名]

>>4
きょうだい児にしたくないからって下にお子さん作らないって決めてると聞いた。まともな人達だと思う。

[338. 匿名]

>>150
この子は違うけど、寝たきりの子供のお母さんて案外綺麗にしてる人多いよね、子供が大人しい(動かない)からかなと思うけど。
子供が発達障害や知的障害なら目離せなくて疲れ果てた感じのお母さん多いイメージ。

[339. 匿名]

>>311
性格明るいなんて書いてる人いなくない？朗らかの意味間違えてるの？

[340. 匿名]

>>150
ガルちゃんの見過ぎだから離れた方がいいよ

[341. 匿名]

>>12
道化師様ってひどいよね。おちゃらけてるみたいで嫌。

[342. 匿名]

>>12
精神分裂病が今の統合失調症だっけ?
患者団体が抗議して変更されたらしいけど。

[343. 匿名]

>>19
バカがインターネット持つと手に負えないな

[344. 匿名]

人は少しでも見た目が皆と違うと
一定数、攻撃してくる人がいる。
私も病気で電車、学校逃げ場がなかったから
痛いほど辛い気持ちはわかる。
言われた方は一生心の傷

[345. 匿名]

レディコミなんだけどなかのゆみの「難病が教えてくれたこと」っていう漫画にこの魚鱗癬も出てくるんだよね。今まで知らなかったいろんな難病を知ることができて、結構参考になった漫画です。

[346. 匿名]

>>246
ご両親、こんなはずなかったなんて言ってなくない？男の子のこと大事にしてるよ。
男の子本人も、生まれてきたくなかったなんて言ってないよ。思ってもないかもしれない。
もしかしたら思ってるかもしれないなんて決め付けもおかしい。思ってないかもしれないんだから。

あなたは辛い境遇なのかもしれないし実際勝手な親もいるけど、この親子には当てはまらないからトピズレかな。

[347. 匿名]

>>335
可哀想って上から目線と憐れみを寄せられている感じがしていやだよね。
言われたくない人は多いと思う。

[348. 匿名]

叩かれたくないなら動画とかしなければいいのにって思ってしまう　病気のことを知ってほしいのは分かるけど別に関わることのない不特定多数に知られなくても困らないよね？誹謗中傷されて神経すり減らして暮らすよりせめて自分達が生きてゆく環境の中で幸せに暮らしてゆければいいのではと。その環境内でも誹謗中傷や差別されているから動画してるってことかもしれないけど、その近い人達が動画見るとは限らないし力入れる所が何か違う気がする　個人的な意見ですけど

[349. 匿名]

>>260
症状を知ると可哀想だなと思うけどね、
かゆくて痛い思いをするのはかわいそうじゃない？
本人や家族に言うのは違うと思うけど。

こういう人ってどういう時になら可哀想って言葉使うの？言葉狩りみたいでめんどくさい

[350. 匿名]

犯人だれだよ。
晒されればいいのに。
自分だけ守られた所から攻撃してくるとか卑怯すぎる。

[351. 匿名]

>>7
動画見たことあるけど、本当素敵な家族だなって私は思った
ご両親もこういう病気知って欲しくて発信してるんだろうけど心無い馬鹿に負けないで欲しいわ…

[352. 匿名]

>>32
よくこんなコメント出来たな。呆れる。

[353. 匿名]

>>307
小学生でも中学生でもいじめ殺すのいるから関係ないよ

[354. 匿名]

>>246
こじらせすぎじゃない？！w

[355. 匿名]

>>32
うちのこ、髪の毛ないんだよね。
小学生だけど産毛の濃いのがまだらに生えてる感じ。
見た目で苦労するかなと思って色んな事が不安だったけど、始めこそ「何で髪の毛ないん？」と聞いてくる子はいたけど、その後は普通の学校生活送れてる。
子供たちは純粋だから見た目が違うと疑問を持つけど、私たちと変わらないとわかった以降は普通に接してくれる。
でもあなたのような大人がいたら、その考えが変わってしまいそうで残念です。

[356. 匿名]

>>348
差別や偏見って無知からくることが多いんだよ
例えばこの動画を見た人ならこういう子もいるんだなとかこういう病気あるんだなって理解出来る
だからわざわざ罵倒したりいじめたりなんてしないし、何かわからなくて怖いから避けるなんてこともなくなる
いじめってだいたい相手の気持ちを理解出来ない人間がしてるから
あと発信しなけりゃ孤立していくって危惧はあると思うんよ
親ならね子供が生きやすいようになって欲しいだろうし
同じ人が動画見て集まったり心強く感じたりもあるでしょう
何も言わずひっそりとただ偏見や差別を受けながら生きるって物凄く大変なことだよ

[357. 匿名]

>>349
そもそも使わない

[358. 匿名]

痛いより痒いの方が辛いよね

[359. 匿名]

>>269
職場に面と向かって「あら可哀想に〜」って言う人いるけど信じられないよ。言われた方もムッとしてたりする。そういう人って自分が言われても気にならないんだろうね。

[360. 匿名]

犯人だれだよ。
晒されればいいのに。
自分だけ守られた所から攻撃してくるとか卑怯すぎる。

[361. 匿名]

病名変えようよ

[362. 匿名]

子供が心ないことを口にする背景には親が言ってるのを聞いてるっていうのもありそうに思う。必ずしもそうではないだろうけど、中にはあると思う。

[363. 匿名]

>>232
亡くなった叔父さんの容姿もこの人達のようだった。
赤ちゃんの時から可愛がって貰ったし、優しくて大好きだった。叔父さんの容姿に関して疑問に思った事は一度もなかったよ。

[364. 匿名]

>>258
酷いね。
お前の性格が醜くくて害があるって言ってやりたい。

[365. 匿名]

この家族のYouTube観てるわ
仲良いし家綺麗だし素敵な家族だよね
私は健常？だけど毒親だし家もボロかったし、やっぱり親で変わるよな〜って思って観てる

[366. 匿名]

人と見た目が違うから暴言吐かれたりは、健常の人間でもよくあるよ。
見た目を侮辱するような、ブスとかキモい、キショいとか言う差別用語。
そういうのって、言う方が恐ろしく醜いっていうのはわかるんだけど
そんな暴言を平気で吐いて笑えるような人ってたくさんいるのが現実なんだよね…。しかもごく普通の一見良識がありそうな人達でも言う。
そんな人は明らかに病気の方達には言わないけど、同じことなんだよね。障害者差別になるから、病気の人だから言わないけど、少しでも容姿が人と違う劣ってると思われる人には容赦なくストレス解消のはけ口がてらに暴言を浴びせる。

人々の意識が変わるといいなと思ってる。

[367. 匿名]

>>205
ペットトピでもやたらとクソガキとかうるさいガキとか連呼している人がいた。
なんかトリガー外れてるか子供に関するコンプレックスでもあるのかな？

[368. 匿名]

>>32
語彙力、国語力が足りないんだね。
あなたの咄嗟の一言で人を傷つける事が何故わからないの？

[369. 匿名]

自分の子が少しでも生きやすくなるためにってご両親の行動力や日々の頑張りがすごくて、全て愛ゆえで、先天性の病気をもつ親として見習わなきゃ行けないところがたくさんあって考えさせられます。がくくんにも我が子にもすこしでも悲しい気持ちになることが減ってくれたらいいなってYouTubeみるたび思う。なんにも悪いことしてない小さい子を傷つけたり誹謗中傷って浅はかでとても重いことだってどうして言ってる本人はわからないんだろう。

[370. 匿名]

>>8
最近は叩かれまくってない？そのタレント

[371. 匿名]

>>6
相手の気持ちを想像できない、自分より弱い立場を見つけてしつこく叩くマウント体質、良心の欠如、執着心、発達に問題あるんじゃないの？Ｘ（旧Twitter）、現実世界ではやっていけなさそうなこんな人で溢れてて、怖すぎて見る専門になったわ。

[372. 匿名]

>>278
キッチンの収納、ほとんどセリアって言ってたけどすごい整理整頓されてるよね

[373. 匿名]

>>337
遺伝的に次の子にも同じ症状が出てしまう確率が高いからって理由じゃなかったっけ？

[374. 匿名]

>>203
トリーチャーコリンズ症候群知らなくて調べたら
5万人に1人もいるんだね

[375. 匿名]

お母さん、髪もツヤサラだし服もかわいい
どこで買ってるんだろ

[376. 匿名]

>>205
人生うまくいかなくてクサクサしてんのかなって感じる

[377. 匿名]

なんでYou Tubeやるの？そんなことしてるから叩かれるんだよ的な意見あるけど
小学校入学前にこの子の入学する小学校で子供達に向けた説明会が行われて、ご両親がわかりやすく病気について説明して質疑応答とかする機会があったんだけど
その時に、ガクくんのこと知ってる人やYou Tube見たことある子は手を上げてって行ったら子どものほとんどが手を上げてた。

この病気は以前は全然知られてなくて皮膚が赤くて剥がれてくるっていう特徴から火傷したのかな？とかうつるから近寄ったらダメとか言われること多かったとご両親も言ってた。

知ってもらうことでガクくんや同じ病気の人が生きやすくなるならそれだけで意味があることだよね。

[378. 匿名]

>>4
凄いよね
私なんかボロボロ
子供が病気とかだと自分はもういいやって思ってしまうけど偉いよね
私だったら無理

[379. 匿名]

>>346
＞ご両親、こんなはずなかったなんて言ってなくない？
でも、言ってはないけど、母親は戸惑ってたんでしょ
ぶっちゃけ、健常者として生まれると思ってたんだろう
結果的に受け入れたとしても、その賭けは道徳的にどうなのかね
親の庇護があるとはいえ、結果的に人生の責任をとらされるのは本人だよね

[380. 匿名]

子供って良くも悪くも純粋だから、見た目が少し違うだけでもすぐ口に出して言うからね。

ガクくんも公園とか行くと必ずと言って良いほど「どーしたの？」とか「それうつるの？」とか他の子供から毎回言われてた。

お母さんもスーパーで知らないおばさんに「子供にこんな火傷させて母親失格！」的な事言われた事もあるんだよね。

病気のことを正しく大勢の人に伝えるにはメディアの力を借りるのが1番よね。

[381. 匿名]

>>76
うちの家族は「生まれつき毛が生えてない人(おじ)」「生まれつきあざが顔の半分にある人(いとこ)」「生まれつき全盲(いとこ)」とハンデ持ってる人多かったから色んな人がいるんだなぁと何も思わずに育ったよ
でも、元旦那一族は障害者見るたびに全員で指差してダウン症の顔まねしたり酷かった
こういうのは育ち方だと思った

[382. 匿名]

>>258
「火事に遭った人とバーベキュー」というもの凄いパワーワードな状況が自分にはもう無理だわ。
その人が良くても「お肉焼けてますよ」なんて言えない。

[383. 匿名]

一般的に七歳の子がYouTubeに出たいって言ってても、大きくなったら後悔するかもしれないよね。
子供の顔出してる芸能人には批判的なのに、YouTube見てまーすみたいなコメント多くてガルちゃん民って本当にダブスタだなと思う。

[384. 匿名]

>>12
昔の人がつけた病名って結構見たままドストレートでびっくりするものがあるよね
見た目か、発見した医師の名前がついてるかどっちかのイメージ

[385. 匿名]

>>16
誹謗中傷した奴、どんどんニュースになって実名晒されてほしい

[386. 匿名]

>>32
私はあなたに近づきたくない

[387. 匿名]

>>4
反論コメ多いけど
言ってる本人も気づかないような、ナチュラルな見下しを感じる…

[388. 匿名]

ここの両親て本当に素敵な人達なんだよね
私もガクくんが幼稚園の時からずっとこの家族の動画を観てる
前にも誹謗中傷していた男がいてそいつは逮捕されてた
今回も泣き寝入りしないでお金かかって大変だけど誹謗中傷と闘うって旦那さん言ってたしガルちゃんでももし酷い事言う人いたらXで旦那さんのアカウントもあるしブログでも報告した方が良いと思うわ
この家族強いからね
本当に素敵な人達だからガルでトピ立ててほしくないなぁ

[389. 匿名]

>>258
え〜！そんな性格でよく長年生きてこれたね！？
うわ〜わたし無理だわ〜そんなグロい性格〜！
って言ってやりたい

[390. 匿名]

>>32
この家族の動画最初から観た方が良いよ
あなたみたいな人程観るべきなんだよ

[391. 匿名]

>>349
逆にたいしたことない状況なら、言う。例えば、誰かが転んで擦りむいたとかだったら、可哀想〜大丈夫？とかね。けど、障害を持った人とかには使わないな。その人の人生そのものをこちらの価値観で可哀想と…ネガティブなものと決めつけてる気がするから。

[392. 匿名]

子供をネットに晒しものにしてる親のほうが酷い

[393. 匿名]

美男美女の夫婦だから僻むバカが湧くんだろうね。

[394. 匿名]

犯人だれだよ。
晒されればいいのに。
自分だけ守られた所から攻撃してくるとか卑怯すぎる。

[395. 匿名]

ガルも容姿叩きすごいからなあ
身長とか歯並びとかすごくないか？
治せるものは叩いていいんです！というコメあって驚いたわ
自称育ちのいい人々が容姿叩きするという

[396. 匿名]

書き込んだ人物を特定するためにインターネット業者（プロバイダー）への個人情報の開示請求など手間も費用もかかった。
↑
いや、今の時代そんなんに金かかるようじゃ駄目だろ。
誹謗中傷で自殺する人増えるだけ。

簡単に個人特定出来るしくみにしてよ。

そしたらアホな奴書き込めないし
書き込んだら捕まるし。


このままだと死者増える一方だよ

[397. 匿名]

>>387
自分が捻くれてるからだよ。

[398. 匿名]

幼稚園の頃、お父さんと公園で遊んでたら障害の子の歩き方が特徴があって真似して笑ってたら、お父さんに顔面殴られて怒られた。
自分の父親がまともで良かった。

[399. 匿名]

>>94
全く一緒だったよー！
ネットでは居るけど酷いアトピーって滅多にいないからたくさん心も身体も傷ついきたー笑
でもそう言ったり思ったりする人の心が透けちゃうから、結局残ってるのは心の優しい人間だった。
まぁ良かったかなって今となっては思う

[400. 匿名]

大きいバケツみたいなのでお風呂入っててかわいいよね

保湿剤が服にたくさんついてるから小さい洗濯機で何度か洗って普通の洗濯機で洗うってかなり大変そう　

[401. 匿名]

1000件も粘着して叩いてる同一人物、ヤバすぎ

[402. 匿名]

前もこの子を誹謗中傷してる人いなかった？と思ったら、
そいつは逮捕されて、また別の人物がこの子を誹謗中傷してるんだね。
逮捕者出ても未だに誹謗中傷してる人がいるなら、厳罰化することに抑止力なんて無いんだとわかる。
YouTubeはコメント欄オフになってるから、ブログのほうも賀久くんが大きくなって嫌なコメントを見ちゃったりしないように、アメンバー限定にしたり、コメント欄閉じたほうがいい。

[403. 匿名]

>>258
どんな人だって何がきっかけで顔や身体に大きな変化が出来るか分からないのにね。

[404. 匿名]

>>395
わたし歯並び悪いから今のインターネットは気が病む
若い人達も影響されて歯とかにお金かけないのはありえないって風潮だし

[405. 匿名]

昔話の鬼って外国人を知らなかった当時の人が白色人種を見て人外のものだと勘違いした説あるけど今は知っているから当然誰も驚かないし好奇の目で見たりもしない
あまり知られていない病気のことも周知されればそれと同じになるんじゃないかな
そのためにこのご両親も先陣を切っているってことだよね
この男の子本人も他に同じ病気の人たちももっと生きやすくなるといい

[406. 匿名]

>>32
かわいそう

[407. 匿名]

>>124
さとう倫子を全部漢字で打ったらコメント投稿出来ないんだよね笑
佐　藤　倫　子
スペース入れないと載らない

もう顔も割れてんのに

[408. 匿名]

>>377
お友達や学校とか周りへの周知は大事かもしれないけどそれ以上にニュースとかYouTubeにての発信は大人になって十分判断力が付いて患者本人が本当に発信したくなったらやるのがベストなんじゃって考えもあると思うな
子供で判断力未熟なうちに病気のことで有名になっちゃってたら学生とか大人になった時にどう思うかって問題はあると思う
色々な考えがあるのは当然だけど同じ病気の人や世間の人への啓発は本人が選択したほうがいいのかなと
特に学校に通ったり社会に出て働いたり社会活動を活発に出来そうな難病なら本人がリスクや発信することの影響、デメリットもしっかり理解できる年齢になってから選択しても良いのかなって考えもあるかも
立場は違うけど希少難病持ちの患者の意見です

[409. 匿名]

>>10
特定の人に執着してる時点でストーカーなのに…
こうした人が見逃されているのがわからん

[410. 匿名]

>>404
あれは書いてる人は限られた人々だと思うよ

[411. 匿名]

>>59
そうだよね
私もこのご両親の発信見るまで病気のこと一切知らなかったから

無知は差別につながるけど知ることで理解できるものね

[412. 匿名]

このご家族の動画見た事あるけど、
お子さんもほんといい子で可愛いし、
ご両親も優しいなーって尊敬する。

うちの子供はアトピーだけど、
痒がったりして癇癪起こしたりすると、
イライラしちゃうから、
このお母さんみたいな対応しないとなって反省する。

[413. 匿名]

>>10
発達障害も同じなんだよね。しかも擁護もされないで総叩き。

[414. 匿名]

>>402
以前の動画で、ブログの中傷コメントは大きくなったら見せるつもりで保存していると言っていたよ。
悪いコメントよりも良いコメントが沢山あるって伝えたいと。
現実の未来を見据えた考え方だなぁと思ったよ。

[415. 匿名]

>>19
あなた全く遺伝の事をわかっていないわね。
どんな人も命に関わるような重篤な病気になり得る遺伝子を必ずいくつか持っているのよ。

自分は大丈夫だと思っているのは単なる無知。

[416. 匿名]

>>278
お母さん穏やかですごいなーと思う。
いつも優しくて。大変だろうけど強い人だなと思う。

[417. 匿名]

>>85

意味が全く違うと思うけど・・・難病の子供と芸能人

[418. 匿名]

>>11
お母さんご本人も密着で語っていたけど「私は何を産んだの？」って思う程ショッキングな容姿だったんだって。

まぁ、生まれたてなんてみぃんな血まみれでグロテスクなんだけど、そういうのとはちょっと違う感じというかさ…密着で生まれたての姿も見たけど、皮膚が地割れみたいにヒビが入ってるみたいになってて、赤ちゃんなのに高齢者みたいにカサカサな質感ぽく見えた。

見るからに皮膚が脆そうで、触れなさそうなくらい儚げだった。

[419. 匿名]

>>32
皮膚の難病ってあるけど、見る限りそれだけじゃなさそう

[420. 匿名]

>>221
ごめん、「見たくないしなんでも受け入れろって言うのがおかしい」って言ってる97への皮肉のつもりで言ったんだけどわかりづらかったね

[421. 匿名]

>>76
ここでは出てないけど、acid attackって酷い

前に日本でも事件あったよね？

[422. 匿名]

>>398
4、５歳の子供の顔面殴る親がまともってw まあ自分の親を悪くは思いたくないだろうけど、常識的に殴らないよ。そんな父親より、その思考に育っちまったあなたが自分の子供に正義の鉄拳振るうのは考え直した方がいいからね。

[423. 匿名]

>>258
そんな感じのことをケラケラ笑いながら言ってた子に「失礼だよ」って目を見つめて真顔で言ったら、あっ、って顔して下向いたよ。気付いてくれれば良いけどね。私は忠告したし、その後よそでやらなきゃ良いなと思う。自分の品性を相当下げてるんだよね。

[424. 匿名]

>>76
坊主頭の子と、アルビノの子は普通の感覚（言い方わるかったらごめん）でも素敵に思えちゃう

[425. 匿名]

>>2
ルッキズム？？

[426. 匿名]

>>142
なんか触れてはいけない空気すら感じる…

[427. 匿名]

>>424
坊主の子は、アイドルだったはず。
シンソウ坂上って番組で、脱毛症になったアイドルとして出てましたよ。

[428. 匿名]

>>157
しかも病気を患ってる子どもをターゲットにするとか、相当幼稚。

[429. 匿名]

アトピーだけど、目に見える皮膚の状態よりも痒みや痛みって酷いことの方が多い。部分的ではなく全体に皮膚の疾患があるのは本当に辛いと思う。本人は勿論、ケアする親御さんの、胸を締め付けられる思いは計り知れない。

[430. 匿名]

>>427
素敵って思えるなら障害でも病気でもない気がするんだよね。
いわゆる健常者と呼ばれる人も生きる希望が無かったり、苦しかったり、コンプレックスやいじめもあるから、みんなが楽しく生きられたらいいね

[431. 匿名]

>>232
私も知る努力しよ。普通に接したいし。

[432. 匿名]

>>15
お子さんのためなんじゃないかなと思う
あと剥がれ落ちる皮膚がたくさんあるだろうから、掃除せざるを得ないのかも

[433. 匿名]

>>232
接客業経験すると顔の造作や姿の醜さよりクソな人がいくらでもいるってわかるからなー

[434. 匿名]

>>74
私も性格悪いけど、男同士で手を繋いでる人たちや、知的障害のある挙動のおかしな人を見た子供が不審な顔をしてたら説明するよ。
言い方は正解ではないだろうけど、なりたくてしたくてそういう風にしているわけじゃないんだよ。って
叩いてくるような人なら近づいちゃいけないけど、あなたに危害を加えるわけじゃないのに、嫌な顔や態度をとっちゃいけないって。
全く善人ではないけど、これは人として親として当たり前じゃない？？
自分の子供が運良く健康だとしても、事故して半身不随になることだってあるんだよ。
子を持つ親として心なさ過ぎる

[435. 匿名]

>>76
知らないと初対面ではびっくりしてしまう
トリーチャーコリンズ症候群の人は未だに慣れない
自分の器が醜くて小さいのだと思う
でも口や態度に出さないのは当たり前にしたい

[436. 匿名]

>>423
貴女優しいね。

[437. 匿名]

難病の名前どうにかならないのかな？道化て……

[438. 匿名]

>>131
低身長だけどガルだと奇形だの性格悪いだの酷い言われようだよ
パートナーが高身長だとギョッとするだのロリコンだの言われるしさ
低身長を人間をなくすために低身長を根絶やしにしたいみたいなコメントにプラスいっぱい見たことある

車椅子の人とかに誹謗中傷してるのと同じだと思う
努力したって変えられないものなんだから

[439. 匿名]

>>32
嘘つけ！

[440. 匿名]

>>395
身長は治せないけど

[441. 匿名]

>>437
痴呆症を認知症としたように、病名変えればいいのにね
患者が少ないからそこまでしないのかな

[442. 匿名]

>>46
産まれは健康体でも、この先私たち誰しも病気になったり何らかの障害が出てくる可能性もあるのにね。

[443. 匿名]

>>373
そうだよ
夫婦二人とも魚鱗癬の遺伝子持ってるって判明したから作らないって言ってた
兄弟じとかは知らなかった

[444. 匿名]

>>15
表皮がたくさん落ちて、掃除が大変みたいだよね。清潔にするために、こまめに掃除されてると思う。

[445. 匿名]

>>40
多分憎くて叩くんじゃなく嫉妬なんだよ
人から注目されることへの幼稚な嫉妬

[446. 匿名]

>>398

今と違って60年前なので、手を挙げる人が多かったと思います。
叩いて育てる世代だったので、暴力されてるとは思わなかったです。

[447. 匿名]

>>422

今と違って60年前なので、手を挙げる人が多かったと思います。
叩いて育てる世代だったので、暴力されてるとは思わなかったです。

[448. 匿名]

>>142
娘さんの人口肛門について動画で上げてる方も、賛否両論あったよう。私ならネットに子どもを勇気はないな。
励ましの声だけでなく、批判の対象にもなり得るから。

愛媛の夫婦　娘の“ストーマ（人工肛門）”生活を配信 | NHK

【NHK】愛媛県松山市に、娘の病気について明るく語る動画を配信する夫婦がいます。なぜ発信しようと思ったのか、夫婦に聞きました。

[449. 匿名]

たまたま番組で見たけど
この治療法って合ってるの⁈
今大人でも痛い治療ってしないよ…

[450. 匿名]

>>232
う◯こドリルで有名なリベラル系出版社か
顔ニモマケズってタイトル自体が既に上から目線のルッキズム観点じゃん
この本に取り上げられた方々を売上のための道具として扱っていると揶揄してしまう

[451. 匿名]

>>381
まぁ色んな人がいるのは分かるけど、大人になってダウン症の顔まね…？見た目は普通でも脳に障害があるとしか思えない。

[452. 匿名]

いまだにこの病名はどうかと思うわ

[453. 匿名]

>>408
同意します。
知る事は大事だけど、どのようにメディアやSNSに載せて行くかは、本人に選択肢があった方がいいように思う。

[454. 匿名]

>>258
昔勤めてた歯医者でもあったよ
顔と首に火傷がある男性のカウンセリングをした助手の子が若い男の先生に「やばい！ほんまにやばい！」みたいに先生とはしゃいでて何？って聞いたらその火傷のあとを笑ってて心底軽蔑した

そんなん言ったらあかんでって言ったらとりあえず黙ってたけどまだ先生と顔をジロジロ見てて私が気分悪かった

[455. 匿名]

>>232
先天性や遺伝的なものでもなくても、事故で身体形が変わってしまう人だっているしね。
見た目には全く普通に見えても、心に深い傷があって、日常送るのが厳しい人もいる。
傷を負ってでも、発信できる人は強いなと思うけど、大人になってからでもいいと思う。

[456. 匿名]

>>434
男同士で手を繋ぐのってだめなの？差別的なコメントは気をつけて下さいね

[457. 匿名]

ちょっとトピズレになるかもだけど、私台湾に数年居たんだけど台湾って見た目に関していじめとか誹謗中傷があまりなかった気がする。顔に障害がある人がCMに出てたり、人気女優が爆発事故で体の広範囲に大火傷して何度も皮膚移植手術してたけど、復帰して手足に手術痕のたくさん残ってる状態でテレビでMCやバラエティーに普通に出てた。火傷で指とか変形してたけどノースリーブの服着てた。これって台湾だからできるんだろうなって思った。

[458. 匿名]

>>142
子供の障害をあえてネットで発信するのは
どうなんだろうなあと思うわ
私なら世界中に自分の病気や生活を発表されたくない
こういう動画は大人になっても残るんでしょ？
私なら嫌だわ
たとえ親でもそういう事して欲しくない

口唇口蓋裂の女性がyoutubeで
子供のプライバシー尊重してとかいっていた
自分の障害を子供の頃に親にネットで晒されたら
嫌だっただろうっていっていた

[459. 匿名]

遺伝子異常で皮膚疾患持ちです。私も一部だけど皮膚が硬くなって剥けたり痒みもあるのでこの子の症状を想像すると本当に辛いと思う。
他人と違う見た目のことで大人になった今でも落ち込んだり嫌な気持ちになるし、特に子供の頃にかけられた心無い言葉は深く心に残ってる。○○みたい、とか汚い、とか…。誹謗中傷なんてする奴が悪いのも、ご両親の病気への理解をというお考えも理解できるけど、どうか本人に中傷の言葉ができる限り届かないようにしてもらいたいと思います。

[460. 匿名]

私が使ってる保湿クリームや歯みがき粉や洗剤類が、このお家で使われててびっくりした
おそらくボディソープやシャンプーリンスなんかもそのメーカーを使ってると思う

指定成分が入っていない肌に優しいものなんだけど、少しでも肌に負担がかからないようにしてるんだなと思った

[461. 匿名]

>>37
こういう病気を少しでもわかって欲しいという気持ちじゃないの　あなたみたいに心汚くないと思う

[462. 匿名]

>>203
それも余計なお世話じゃない？親御さんが考えて考えてやってるんだから他人が口出すことじゃない。
悪口言う奴が悪い。

[463. 匿名]

>>451
知的障害家族っているよね。家族みんなが人の悪口好きでターゲットにした人の悪口で毎日盛り上がってるって楽しそうに話しててドン引きした。

[464. 匿名]

>>454
胸糞だね。
自分自身が火傷して同じ立場になる可能性もあるのに。

[465. 匿名]

おでこに怪我した時デカい絆創膏暫く貼って通勤していた時に電車の中でもすれ違う人でもジロジロジロジロ見てくるの。結構ストレスだった。いつもあんな視線受けるのは辛いと思う。だから私は人をジロジロ見ないようにしてるマナーだから。

[466. 匿名]

>>258
本当に無神経な言葉がスッと出てくる人間いるよね…。

他人の顔イジりが凄くて病気や事故で顔が変わった人や知的障害者の顔も平気で笑ったりけなす子いたけど、外面いいから周りには嫌われてなかった。
その子が看護師になったと聞いた時はゾッとしたし、SNS見たけど昔と全然中身変わってなかった。

一生性格変わらず生きて行くのかな…。
ちなみにその子の親はすごくいい人。

[467. 匿名]

がくくんYouTubeで良く見てます。応援してます。

[468. 匿名]

>>13
YouTubeみてるけど、子供らしくてとってもかわいい男の子。
ご両親も穏やかで、とても素敵な温かな家族。
陰ながら応援しています。

[469. 匿名]

>>443
そういう遺伝子あるって初めて知った。
家系なのかな。

[470. 匿名]

誹謗中傷なんかあるんだ。ビックリ。
こんな大変な病気の子を誹謗中傷出来る人の頭はどうなってるのか。

[471. 匿名]

>>1
これぞSNSだね
良し悪しがわからなくなって感情のままで人をたたく

[472. 匿名]

いやでもムリがあるよ
我が子を中傷する者をこの世から一人残らず排除するのは。
なにひとつ不自由のない恵まれた体の人ですら人生で何人かには中傷されるものですし

[473. 匿名]

>>8
病気がある子をいじめているのとは訳が違う。

[474. 匿名]

きっと誰もが同じだけの運命背負いながら
それでも笑顔見せている

いつかその想いを託してはばたいた鳥たちが
晴れた空に帰ってくる日まで

[475. 匿名]

>>472
どんな人でもそうだよね
愚痴や悪口陰口に噂話嫌がらせは常に隣り合わせ
他人は他人と比べる生き物であり
どんな人間関係でも対立の芽が潜んでいる
産まれてきた時点で避けられない

[476. 匿名]

>>8
好感度高い有名人が容姿で貶されると「今時そういうのよくないよ」とか言うのに
好感度低い有名人には「ブスの癖に鏡見ろ」だのハゲだのデブだの言いたい放題だもんな

同じ匿名のガル民に対しては「デブは病気とか体質は千パーセント関係ない全部だらしないクズでキモい」とか「アトピーとか可哀想だけどキモいもんはキモいよ肌汚いの無理」とか「日傘さしてる奴に限ってブスでババアwww誰も見てねーよブスおばさんww」とか更にすごい
言ってる人の顔を見てみたいわ

[477. 匿名]

>>193
執行猶予つけなくていいよね

[478. 匿名]

>>32
可愛い

[479. 匿名]

>>32
おまえが近づいちゃダメな人な件

[480. 匿名]

>>443
4分の1の確率でまた同じ病気の子が産まれるみたいだね

[481. 匿名]

子どもが思ったことを口に出してしまったときはどう対処すべきですか？

[482. 匿名]

>>469
お互い別の人と結婚していたら子供に発症せず気が付かずに過ごしていたことっていうのもあるのだろうね
友人のところがお子さんが代謝異常で、夫婦ともに周りにはその病気の人はいないのでそういうことらしいと言っていたよ
上の子でわかって治療すれば多少制約はあれど普通に過ごせるので、2人目も同じ病気だったけど、普通に過ごしていて、結婚もしている
このトピの子よりは患者の人数も多いと思うけれど
でもいろいろ大変なことは多かったとは思う

[483. 匿名]

>>19
お前子供いねーだろ。

[484. 匿名]

>>377
同じ病気の人にはメリット有るし、志はご立派だけど、リスク高いよなあと思うよ
リアルで悪口言う人が100人に1人居るとしたら、100万人に見られるようになったら1万人から誹謗中傷を受けることになるかもしれないし
もちろん誹謗中傷する方が悪いし訴訟だってできるけど、傷付くのは言われた方な訳で…

[485. 匿名]

肌が痒いのに薬がないってかわいそう
本人は元気いっぱいでなんら他人と変わらない。
あえてSNSに子供を晒すのはどうかと思う。
障害ある無しに関わらず危険だと思う。
誹謗中傷は少なからずあると思うし、
それ覚悟でやるべきでは。
SNSやってなければ、誹謗中傷されなかったのに。
本当に子供がかわいそうだよ

[486. 匿名]

>>484
横
これは本当に賛否両論あるよなあ
でも、100万人のうちの1万人が悪口言っても、残りは理解してくれたり、味方になるかもしれないし
味方が多いほうがいいという考えも親御さんにはあるんだろうね

[487. 匿名]

>>382
そんなこと気にしてるの松本人志と千原ジュニアとあなただけbyニューヨーク

[488. 匿名]

強く生きてほしいし、幸せになってほしい
少しでもよくなってほしいし、治療法が見つかってほしい

[489. 匿名]

>>337
そんなこと本当に言ってた？

[490. 匿名]

>>458
子ども自身がある程度大きくなって自分で発信するならまだしもね

[491. 匿名]

>>458
口唇口蓋裂は100人に1人だし、
もし口唇口蓋裂の子がいたり手術痕がある人がいても
まあ普通の知識があれば
ああ口唇口蓋裂だなって思うけど

魚鱗癬とくに道化師様は
YouTubeをする意味はあると思う　
希少で見た目に関わる病気とか、周知してもらった方が生きやすくなる病気もあるよ

1番は、感染する病気ではないってことを知ってもらうことがどれだけ大事か！
魚鱗せんは痒くて皮膚が常に剥がれ落ちるから、感染するのではと嫌われて公共施設や社会で生きる上で非難されることがある。だからやる意味はすごいあるんだよ。

最近はトゥレット症とか病気がSNSで認知されてきたり、そういうのもあるから。

[492. 匿名]

>>491
間違い数百人に1人。でも昔から知られた病ではある

[493. 匿名]

>>142
少しわかる
誹謗中傷するほうが悪いけど世の中の人間に善を求め過ぎな人は増えてると思う

[494. 匿名]

>>486
けど、それは親御さんの考えであって病気や障害を持った子ども自身の考えじゃないよね

[495. 匿名]

>>469
2人の遺伝子の相性もあるからね

[496. 匿名]

>>32
でもこれは…

ってなに？
その後に続く言葉は？
誹謗中傷されても仕方ないって言いたいの？
本当こういう最低な人ゴロゴロ居るんだろうな。怖すぎる。

[497. 匿名]

>>32
言葉選んだ方がいいよ。あなたが友達失うのは構わないけど、子供には正しい情報と知識を与えてください。

[498. 匿名]

>>494
そこなんだよねー
親御さんは親心ってやつなんだろうけど、それが吉とでるか凶とでるかは、子供がある程度育つまではわからないよなー

[499. 匿名]

>>203
私はガク君ほど酷くないけど、魚鱗癬です。
自分もそんな経験あるけど、それは周知しようと頑張る親御さんのせいではないと思う。何もしてないのに、いるだけでひどい悪口を言うような人の方が可哀想な人なだけなんだよね。子供でも、悪意をもって言ってるのか、純粋に興味があったから「皮膚どうしたの？」とか聞いてくるのは、違うことって分かってるよ。
まぁ悪意がなくてもそれで傷付くことはあるけど。笑　しょうがない、そう生まれたものは。
でも、こうやってガク君家族が頑張ってるの見ると私も勇気もらうんだよね。だから、そういう社会に向き合う気持ちの強さ、みたいなものを見せてもらってるのかなと私は思ってる。
患者本人以上に、私の身近にいて支える家族の方が、見せなくても本当は辛いのかもしれない。その発奮材料になるなら、私ならどうぞーと思うけど、ガク君は分からないよね、ってあなたの優しさも分かる。

[500. 匿名]

>>97
だから見なきゃいいじゃん
ブログとか記事見に行かなきゃいいだけ
それともご近所さんとか？