難病で苦しんでる方！

[1. 匿名]

私は 『脳脊髄液減少症』という病気です。

知名度も低くてなかなか他人に理解されませんし
とても苦しいです。

同じように難病で苦しんでる方いらっしゃいますか？

[2. 匿名]

心ない発言をする方がきませんように

[3. 匿名]

[4. 匿名]

できればこんなところ覗かない方が心の健康にいいと思う

[5. 匿名]

潰瘍性大腸炎
今は比較的落ち着いてるけど、酷いと食べたらすぐ水下痢＋出血で、便器が血の海になる。

[6. 匿名]

>>1
つらい病気だけど、難病指定されていません
お大事に

[7. 匿名]

若年性パーキンソン病です。今のところ仕事出来ていますが、いつか出来なくなるのではと思い不安です。

[8. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です。
加えて妊娠後期なのでレミケード中止してるので、再燃しないか心配です。

[9. 匿名]

こんなトピにわざわざ来てマイナスつける
マイナス魔、
心が病気だよ。

[10. 匿名]

娘が難病です。
見た目健康だけど
就職、結婚、心配です。

[11. 匿名]

クローン病です。
食べ物にかなり気をつけてますが、会社の飲み会強制参加とか苦痛でしかありません。

[12. 匿名]

>>5
息子4歳も同じ病気です！
まだあまり酷くなっていませんが、先が不安です。
辛いですよね。

[13. 匿名]

レックリングハウゼンです
見た目が化け物のようなのでツラいです

[14. 匿名]

シェーグレン症候群です。
微熱が続き出社するのもままならず、退職しました。少し休んでまた、どこかで働けるようになりたいです。

[15. 匿名]

いつも思うけれど、悲しみ辛さ喜び幸せとかみんな平等だといいのに

[16. 匿名]

難病に指定はされてないですが、アトピーで辛いです。アトピーの辛さは理解もしてもらいにくいし、でも生活にも支障をきたす事もあります。
個人的には難病です。確実な治療法もないですし。アトピーで悩む人もたくさんいると思います。せめて普通の肌に産まれたかった。

[17. 匿名]

自分にしかわからない辛さだよね

旦那に、痛い痛いってあまり言いたくないけど言わないとわからないし、家事も手伝ってくれないから困る時あります。

[18. 匿名]

SLEです。
ステロイドでムーンフェイス、かなりキツイ。
骨もスカスカで咳したら肋骨骨折。
免疫抑制剤も服用中で免疫下がってるせいか、カンジダ、カンピロバクター食中毒、尿路結石（これは関係ない？）毎年1回は苦しんでる苦しんでる

[19. 匿名]

アトピーです。
もう全身に出て普通の人みたいな綺麗な白い肌には戻らないし、顔にでる季節は心が病む。
自信持てないです。

[20. 匿名]

ガルちゃん大丈夫か？
こんなトピ増えたな

[21. 匿名]

「治るの？！」って聞かれるのが何より辛い。

[22. 匿名]

指定されてるされてないは役所の都合だから指定されてるから重病って訳じゃないよね？希少な病気は指定されないし、研究もされない。

[23. 匿名]

>>1
母がそれでした！
ブラッドパッチという治療を何回かして今はだいぶ体調が良くなりましたよ。
治療後1週間は絶対安静で体調も悪く大変そうでしたが、原因不明の体調不良だったのに病名がわかり治療もしてもらって良かったと言っていました。

[24. 匿名]

治らなくても糖尿病みたいに（大変だとは思いますし１型２型でも違うでしょうが）コントロールすれば普通の生活を送れる病気もあるし。

生活の質が下がる病気が辛いと思うな。

[25. 匿名]

親友っていうレベルではなくまあ仲良いくらいの友人が話の流れで、自分は難病とされるものを患ってて、障害者手帳も持ってるし、薬を飲み忘れると命に関わるって話をちらっとしてました
なんか深く聞かない方がいいのかと思って流して聞いてたんですけど、そういうのって踏み込んで聞いてもいいんでしょうかね？

[26. 匿名]

私ではありませんが、母親がALSです。治療法が無い病気もあるということがあまり理解されていないので「お母さん早く良くなるといいね！」という優しい言葉が刺さります。

[27. 匿名]

難病ではないですが
私も言わせて下さい
ネグレクトで小さい頃から歯がボロボロです
高校生になってアルバイト代で歯医者に通ってましたが
治療費が高くて私の力ではボロボロ歯の治療が追い付きませんでした
歯は匂いも出るし、人格まで否定されます
普通に話したり、普通に気にせず大口で笑ったり、友達と顔を近づけて話したり旅行に行ったりしたかった。

[28. 匿名]

>>25
話の流れで聞きたいと思うことがあれば聞けばいいと思うよ(^ ^)興味本位みたいな感じじゃなくてね。
私が気をつけたらいいことあるかな？とか。食べちゃいけないものとか、しちゃいけないこととか、そういうことね。
あなたみたいに思いやりのある方には皆感謝してると思うよ。

[29. 匿名]

マイナス魔とか普段全然気にしないけど、このトピックだけは腹立つわ。みんなの病気ぜんぶもらってくれるかな。

[30. 匿名]

>>16
アトピーは難病ですよね。
私も季節の変わり目の炎症がすごく、一年中アトピーに悩まされています。
どこの病院の先生からも一生付き合っていくしかないと言われて 完治しないなら難病ですよね。

[31. 匿名]

>>25
興味本位、好奇心とか他人の不幸を喜ぶ人は嫌です。
本気で心配してて力になってあげたい！って思う人なら。
どちらでもないならそっとしておいてほしい

[32. 匿名]

ほとんど治る見込みのないようなものでも（例えば末期がんとかでも）
「治ると良いね」って言っちゃうんだけど
「治らない病気だよね、辛いね」って言った方がいいの？

[33. 匿名]

>>16
アトピーは難病指定されても良いと思う
見てるだけでも辛い
痒みって精神おかしくなるよね
でも最近特効薬発見されなかった？

[34. 匿名]

>>27
全く同じ
今でも母親をめちゃくちゃ恨んでる
誰にも迷惑掛けずにポックリいって欲しいとさえ

[35. 匿名]

>>23　先日テレビで紹介されてた人？
国内症例が少ないから身バレに気をつけて

[36. 匿名]

リウマチ。
毎日毎日、どこかに痛み抱えて何年も生活してるとメンタルやられてくる。

[37. 匿名]

主さんと一緒です。何年も病院めぐりしてやっと診断がつきました。ブラッドパッチもやりましたが、完治には至らず。体調に波があり、なかなか仕事につけません。周囲に話しても理解されず、苦しいです。

[38. 匿名]

>>32 「治らない病気だよね」はたぶん言わない方がいい気がします。
私だったら「夜は眠れるの？」とか聞いちゃうかも。

[39. 匿名]

視神経脊髄炎と突発性大腿骨頭壊死症の２つの難病抱えてます。ステロイドと免疫抑制剤飲み続けてきて、大量のステロイド投与のせいで突発性‥になりました。

[40. 匿名]

たまたまかもしれませんが
私の周りにアトピー性皮膚炎で悩んでいる方何人かいらっしゃいましたが　漢方専門医に処方してもらった漢方薬で症状が改善された方がいらっしゃいます。

どうかお大事になさってくださいね。

[41. 匿名]

リウマチです。
生物学的製剤でほぼ寛解状態だったけど、出産して2ヶ月で再燃してしまった。
やっと母乳でるようになったのにな。
もう赤ちゃんミルク拒否するし…
毎日痛みが移動してる、少し腫れもでてきたな。
でもまだ薬はしたくない。
もう少し母乳で育てたいよ

[42. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です。
大腸ファイバーは何度やっても慣れません。

[43. 匿名]

>>32
悪気はないのかも知れないけどあなたは病気の人に声をかけない方がいいと思う。

[44. 匿名]

ITPです。
結婚できるのかとても不安。
今はなにも治療してないし妊娠もできると言われてるけど、相手にとってはなにもないひとがいいよね。

[45. 匿名]

>>27

食生活も歯に影響しているよ
歯に良いものを食べてね

[46. 匿名]

難病の人が言ってたけど、癌の人と比べられるから辛いと言っていた。
体も辛いけど、心も辛いと言ってた。気持ちが分からなかったけど、ここで心ない人がいると分かったので世の中、酷い人が居るもんだ。と思った。
心ない人は違う意味、病気だと思ってる。
白鳥雪之丞も難病で芸能界、休業してるよね？
好きだったからショックだった。健康でいられる私はLUCKYだと思って過ごしてる。
今回、心の底から思った。

ここの心ない人へ
お前らみたいな奴が難病になれば良いのに…!
この先まだ人生長いから
中にはいるだろうね！
お前らの中に病気で苦しむ奴がきっといる!
きっと自分は大丈夫!って思ってる人が、多いんだろうね笑
人生長いよ、この先分からないのにバカな人達ね。

難病をナメんなよ！

[47. 匿名]

特定できそうで病名は伏せるけど、２つの指定難病持ちです
患者数が少ないから気持ちを分かり合える人がいない
将来が不安
24時間テレビとかで障害や難病を患ってても明るく強く生きてる人は凄いと思う
私は正反対です

[48. 匿名]

でもみんな病名分かってるからいいな・・・

[49. 匿名]

まずは病気について理解してもらうことが大切ですよね。

[50. 匿名]

>>25
踏み込まないほうがいいです。

知れば誰かにぽろっと漏らしてしまうかもしれません。
難病は結婚や就職諸々に影響します。
憶測だけで噂話の俎上になって
その人の人間関係や仕事内容にマイナスに働くこともありえます。
ここで難病を吐露するのは匿名だから、という人もいるでしょう。
本人が言いたければ、もっと詳しく話しているはずです。

[51. 匿名]

命に関わるような物ではありませんが…。
手掌多汗症という病気？です。
暑いわけでも緊張したわけでもないのに、手の平や指がびしょびしょになって滴り落ちるぐらいの汗をかきます。
手だけでなく、足もです。

ノートやテスト用紙は汗で濡れて破れて書けなくなり。
フォークダンスや組体操では「こいつビチョビチョ！気持ち悪い！」と罵られ。
お釣りをもらう時に手が触れると「うわ…」みたいな顔をされ。
不快な思いをさせたくないので極力握手を避けようとしても、どうしても回避できないような場面ではやっぱりギョッとされ。
裸足で歩けば、足形に床が濡れて笑われ。
繊細な物を扱う仕事には就けませんし、好きな人と手を繋ぐことも出来ません。

出典：www.harano-clinic.org

出典：pds.exblog.jp

[52. 匿名]

自己免疫性肝炎です。
ステロイド服用しながら、短時間ですが元気に働いています。
身体が辛いときもあるけど、仲良く付き合っていくつもりです。

[53. 匿名]

>>48
いいなと言われると辛いです

[54. 匿名]

難病ではないですが、辛いです

掌蹠膿疱症
手のひらと足の裏にポロポロと水疱ができて皮がめくれるの繰り返し
痒みや痛さもあります
見た目も気持ちいいもんじゃありません
おつりを貰う時に手のひらを見せれない…
水疱が勝手に破れるので血が出たり、仕事もだけど家事が大変になります
破けた所がしみるし、血がついたり
歩く時もピリッと痛くて、歩くのが億劫になります

女優の奈美悦子さんはこの病気で骨にまで来てしまい、非常に苦しい思いしたみたいですよね
掌蹠膿疱症関節炎と言って、何割かの人に骨にも異常が出て来るそうです
骨が石灰化してくっついたり、鎖骨や胸骨が浮き上がったりするみたいです
ビオチン治療と水疱にはステロイド塗って5年経ちますが、長い戦いなりそうです

[55. 匿名]

>>46結局あなたも見下してるよね？健康でよかった、あなたより幸せ。みたいな

私は誰かに代わってほしいとは思わない、それほど辛いし。この世からなくなってほしい。

[56. 匿名]

そうね。私も。ここ読んで思ったけど「こんな人こそ病気になってしまえ！」とかいうのは賛同できない。罰として使うものじゃないと思うから。

[57. 匿名]

難病に限らずだけど、体が弱く何らかの病気になったり倒れたり、心が病んでしまったり事故でケガをしてしまった時とかに、友達でも親戚でもないのにどこから聞いて見つけて来るのか、それは先祖のした因果が今、あなたに降りかかって来ているとか言ってくる奴！
宗教やってるのか何かを信じてるのかはわからないけど、これほどムカつく事はないな！

お前は前前前世から来たのかよ⁈

[58. 匿名]

>>57
前前前世って言いたかっただけじゃん

[59. 匿名]

>>55
ネットに書いて時点で半分は見下し差別記事があるに決まってんじゃんと思ってる
婚活じゃ年齢が～とかキャリアじゃ引かれる～とか
詐欺被害者に騙される方がバカ的に酷い言葉を上から罵ったり「だって事実じゃん」と思考停止で最初から雑談じゃなくて否定したいだけ目的だからね

[60. 匿名]

>>46
「健康でいられる私はLUCKYだと思って過ごしてる。 今回、心の底から思った。

↓からの

難病ナメんな！」

コレ何？
いや、健康が良いのは分かってるよｗ
同情・応援に見せかけて雲の上
一般の賑やかしチケットの他のVIP席で自尊心を顔に出しちゃう選民意識の金持ちみたい

[61. 匿名]

>>58
まっ、RADWIMPSは置いといて
その前の 病気になった人に失礼な事を平気で言って来てムカつかせる ヘンな宗教みたいな連中はいるからね
会社関係の人だったり、同じ町内の人だったりさ

[62. 匿名]

病気の為、仕事は基本的に１日行って１日休みにしています。そのかわり、その融通の利く職場は遠くにしか無かったので、仕事の日は朝6時起きで用意をし、帰宅は23時を回ります。
家庭もあるので、帰宅してから家事をし、寝るのは夜中3時。
休みの日も、家族を送り出し、家事をするので朝は早いと5時起き、遅くて7時起き。家事をある程度片付け昼寝をしますが（睡眠不足が1番良く無い病気です）１日平均の睡眠時間は5時間あれば良い方。
けれど、やはり仕事休み多くて良いなー！と言われます。じゃあ、変わって欲しい。
私だって、病気になるまではバリバリ働いてた。実績だって沢山残してたし、将来を有望された。
毎日の頭の割れそうな頭痛に、いつ何処で起きるか分からない発作。一生飲み続けなければならない薬で内臓はボロボロ。
むしろ、その状態でも働いている事に感謝しろよ、旦那。
なんて、心まで荒んでくるよ。

[63. 匿名]

アトピーというかアレルギー疾患
小さい頃は喘息で楽しいイベントがあると発作で入院
思春期からはアトピーで全身血だらけカサブタだらけ
30歳までに使い切ったメイク用品はリップ一本のみ
最近落ち着いて来たと思ったら円形脱毛症
いろんなことを少しずつ諦めて
独りで生きることにした
というかそうせざるを得ない
薬漬けで副作用に苦しむ老後になるだろう
仕方ない
来世に期待するか

[64. 匿名]

>>22
私は希少すぎて難病指定されていない。
マイナス覚悟だけど、難病指定されて補助がある人が羨ましい。

[65. 匿名]

日常生活に支障がないならいいけど私の場合支障があるから辛すぎて…苦しい(´._.｀)
昔の普通の時に戻りたい…

[66. 匿名]

難病ってさ、見た目に分かるのもあれば、内臓の病気で見た目に分からないものもあるよね。
見た目に分かる病気は、外出しづらかったり大して関係ない人にあれこれ言われるのは嫌だし、見た目に分からない病気はその辛さが分かってもらえずにしんどい思いをすることもある。
いずれにせよ、病気はツライや。

[67. 匿名]

病名は控えるけど訪問看護と定期治療です。熱が出るのでいつも怠いのが辛いです。
どこも出かけられないし、外出するのは月2回の病院くらいです。自宅で仕事してますが納期ちかくになるも徹夜で辛いですw仕方ないけど、生活保護受けたくないから頑張らないと。

[68. 匿名]

普通なら毎日楽しいんだろうな～！

[69. 匿名]

難病ではないけど、何年も慢性蕁麻疹に悩まされてる
まぶたや唇まで腫れたりして、その時は外に出られません

[70. 匿名]

私も脳脊髄液減少症です。
ブラッドパッチしたけど再発しました。
なんだか、もう疲れてしまった。

[71. 匿名]

ほんと何のための人生なんだろう
もう疲れたよ・・・

[72. 匿名]

どんどん進行していく難病です。そのうち寝たきりになる。でも死なない。
iPS研究に期待をしているけど、私が生きている間は無理なんだろうな。
何だろうね、本当に虚しい人生だなーって。
何で生きなくちゃいけないんだろうとか考える毎日です。
前スレにお前が病気になってみろとかあったけど、その気持ちがわかる。そんなドロドロな気持ちも生まれるものだよ。僻むし妬む。

[73. 匿名]

>>68
普通な人もそれなりに悩みはあると思う。
難病もちは、普段の生活から発生する悩みと、病気っていう鉛を担いでるようでなんかしんどい。

[74. 匿名]

アトピーの方は、下関市立病院の永田医師が書いた「油を断てばアトピーをここまで治る」という本を読んで欲しいです。タイトルが極端なので敬遠されるかもしれませんが、油やたんぱく質には炎症を促進する種類のものがあるので、促進しない種類の油やたんぱく質を摂ろうということが書いてあります。また、アトピーのメカニズムや具体的な食事内容などわかりやすく書いてあります。Amazonのレビューも高評価です。
私もアトピーですが、今はほとんど症状は出ていません。
あと、これまでの経験から便秘をすると症状が現れるので、乳酸菌など摂取して腸内環境を整えることが良いと思います。
体質は変えられないかもしれないけど、症状は軽くできると思います。

[75. 匿名]

私も主さんとよく似た難病です。
見た目は元気。
でも思ったように動けないし動かない。
痛みだけでも辛いのに、スポーツをやめたとたん太ってしまい、グウタラしていると言われさらに辛いです。
これから進行しても、治療法が確立してないので対処療法しかないのです。
手術したらいいじゃん！とか
動いたら痛いのなんて忘れるよ！とか。
言われる事にも疲れました。

[76. 匿名]

見た目で分からない難病です。
解放されるのは死ぬ時だな、っていつも思う。

[77. 匿名]

面接で病名言うと落ちまくったので伏せたままやっと決まり働きはじめましたが 体調悪くても我慢 我慢の日々です
はたらかないと生活していけないし 辛いです

[78. 匿名]

>>13
私も同じです。遺伝なので子供の頃から自分の将来の姿は分かってたけど本当に辛いですよね。
定期的に目立つ部分を切除して対処してますが完治する日が来て欲しい。
ゲノム編集とかiPS細胞とか色々進んでるのに病気が治らないのは辛いです。

[79. 匿名]

>>1
私も同じ病気を発症して、すぐにブラッドパッチをして完治しました。ものすごい頭痛で死にそうでした。
その後、別の難病を発症し、現在治療中です…

[80. 匿名]

>>28
>>31
>>50
なるほど…
いろんな考えありがとうございます
相手から話し始めたというのもあるし、病気を通してその人自身を理解して欲しかったのかなとも思いましたが、難病という言葉の重みから聞けませんでした
でも意識しすぎるのもよくないかもですね
また向こうから話があるようなら、言葉を選んで聞いてみようかと思います

[81. 匿名]

>>51
命に関わるものでなければ理解も得られにくいし辛いよね。本人は、凄く辛い思いしてるのに、汗ぐらいでとか思われたり。
ボトックスとかはどうかな？結構効果あると聞くよ。
汗も止めるし、ただ、一生効果が続くわけじゃないので、半年に一度とかは打たないといけないかもしれないけれど、頻繁に通う通院費を、それに当てると思えば同じぐらいの金額じゃないかな？皮膚科でも汗を抑える塗り薬があると聞いた事あるけど、脇汗を抑えたりするのが目的っぽいし、しかも手だとよく洗うからダメだよね。
ボトックスは塗るとかじゃないし、注射で打つものだし、洗って効果は落ちる事無く、時間で効果が落ちると思うから、一度視野に入れてみたらどうだろう？
もうすでにしていたら、ごめんなさい。

[82. 匿名]

>>1
私も同じ病気です。先月2回目のブラッドパッチをし、やっと家の中で歩けるようになりました。病状が個人差あったり症状も多彩で厄介ですよね。家族にさえ理解してもらえないのが苦痛で、心が何度も折れました。見ず知らずの人に罵声を浴びせられたこともあります。見た目でわからない病気=そんな病気はないと思わず、「そんな病気もあるんだ」とそっとしておいてほしいです。
体の痛み、高額治療費、精神的苦痛。地獄に生きるゾンビ、人間になりたいです。

[83. 匿名]

>>54

私は「掌蹠角化症」。数年前から。足の裏が特に。歩く時に体重がかかり靴に触れる部分に沿って強い痒みのある小さな水泡が出来それが過角質化して剥けて来ます。本当に治りにくく今、増悪中でガサガサで所々血が滲んで痛い。ビオチンとザイザルの内服、アンテベートとサリチル酸ワセリン塗布してますがあまり変化なく。一生これかと思うと憂鬱です。

[84. 匿名]

私は一昨年CIDPという難病と診断されました。
今は完治？したのか症状はなくなりました。これには個人差があるそうです。ですがあの時は体に力が入らない、30近くあった握力も2〜3まで落ち、箸も握れないほどになり疲れやすくなったりしました。その時は本当に悪いことも考えました(自殺です)。
今もその病気に怯えて暮らしています。

[85. 匿名]

好酸球性副鼻腔炎。好酸球性中耳炎。

[86. 匿名]

診断前はどんな症状がありましたか？
病院に行こうと思った決め手の症状ってどんなでしたか？
病院に行く前に予想はついてましたか？
病院に行くのがこわいです。

[87. 匿名]

結局原因はわからないと言われた。対処療法でずっと薬を飲み続けるしかない。
全国で9000人くらいいるらしい病気。
難病指定されているので、特定医療申請を考えています。
難病にならなくてラッキー…そうかもしれないけど、難病になったらいいは違うね

[88. 匿名]

痛い
こんなに毎日鎮痛剤をのんでいいんだろうか
でも飲まないと寝れない