1. 2024/06/17(月) 23:51:57
(母・香織さん)「先生に、寿命が短い病気だから、目が見えているときにいろんなものを見せてあげてください。耳が聞こえる間にいろんな音を聞かせてあげてください。いろんな思い出をつくってあげてください。と言われたときは、さすがにジーンときました。そこで何ができるかな…と考えるようになりました」
5月中旬。この日は、自宅近くに出張のいちご狩りを招きました。
目が見えなくても、味や香りで楽しめるのではないか。そう考えて、香織さんが発案したものです。
(母・香織さん)「泣いてる時間って、もったいないじゃないですか。泣いて病気が治るんだったら なんぼでも泣くけど、治らんし。それだったら悲しむのは、ことねが亡くなったあとに、いくらでも泣けるので」「とりあえずは笑って、あほやって、思い出をつくるしかないなって思って」
出典:newsatcl-pctr.c.yimg.jp
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沖采音(おき・ことね)さん。14歳。2009年のクリスマスイブに生まれたことねさんは身長102センチ、体重は15キロと、4歳の子と同じぐらいの大きさしかありません。幼い頃、通常より4倍から5倍の早さで老化が進むといわれる、「コケイン症候群」と診断されました。50万人に一人と言われる、非常に珍しい遺伝性の難病です。