平均寿命は15歳から20歳 老化が早く進む難病「コケイン症候群」の女の子 「なんぼ泣いても治らんし」 ”いまを楽しく”笑顔で過ごす母と娘の毎日

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更新:2024/06/18(火) 22:15

1. 2024/06/17(月) 23:51:57

平均寿命は15歳から20歳 老化が早く進む難病「コケイン症候群」の女の子 「なんぼ泣いても治らんし」 ”いまを楽しく”笑顔で過ごす母と娘の毎日(ABCニュース) - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp

 沖采音(おき・ことね)さん。14歳。2009年のクリスマスイブに生まれたことねさんは身長102センチ、体重は15キロと、4歳の子と同じぐらいの大きさしかありません。幼い頃、通常より4倍から5倍の早さで老化が進むといわれる、「コケイン症候群」と診断されました。50万人に一人と言われる、非常に珍しい遺伝性の難病です。


(母・香織さん)「先生に、寿命が短い病気だから、目が見えているときにいろんなものを見せてあげてください。耳が聞こえる間にいろんな音を聞かせてあげてください。いろんな思い出をつくってあげてください。と言われたときは、さすがにジーンときました。そこで何ができるかな…と考えるようになりました」

5月中旬。この日は、自宅近くに出張のいちご狩りを招きました。

目が見えなくても、味や香りで楽しめるのではないか。そう考えて、香織さんが発案したものです。

(母・香織さん)「泣いてる時間って、もったいないじゃないですか。泣いて病気が治るんだったら なんぼでも泣くけど、治らんし。それだったら悲しむのは、ことねが亡くなったあとに、いくらでも泣けるので」「とりあえずは笑って、あほやって、思い出をつくるしかないなって思って」

出典:newsatcl-pctr.c.yimg.jp

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2. 2024/06/17(月) 23:52:51

ジャックって映画あったよね
それの同じ病気なのかな?

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3. 2024/06/17(月) 23:53:01

こういうの、どうコメントしていいか分からない
軽々しく何か言っていいことじゃなさすぎて

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4. 2024/06/17(月) 23:53:55

プロジェリアって病気のアシュリー思い出した

達観してるように見えたけど、葛藤もすごくするんだろうな

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5. 2024/06/17(月) 23:53:58

フランス人で有名な女の子いたけど同じ病気?

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