ステロイド治療してる方話しましょう

[1. 匿名]

母が最近iga腎症と診断され
ステロイドでムーンフェイスになったり
体調がすぐれなくて見てて辛いです。
ムーンフェイス対策や
食事の事や色々おしえて頂けたら嬉しいです(^^)
少しでも支えになりたいのでよろしくお願いします(^^)

[2. 匿名]

なにそれ？

[3. 匿名]

腱鞘炎の時に打った注射って
ステロイドだったっけな………？

[4. 匿名]

ステロイド長期間使うと特に股関節ボロボロになるから、痛みがで始めてないか要注意！

[5. 匿名]

ステロイドは依存するよ
ステロイドやめて、飲み薬1週間飲んだら蕁麻疹治ったけど以降疲れた時だけたまに蕁麻疹出る程度
苦しんでた２年返せあのヤブ医者

[6. 匿名]

主婦湿疹だけどステロイド処方されます、なるべく使いたくないんだけどなぁ。

[7. 匿名]

９ヶ月の赤ちゃんいますが、
２ヶ月頃から湿疹がひどく、リンデロンを２日に１回、お風呂上がりに塗ってます、
通院はしてるけど、その度にリンデロン処方されるんだけど、このまま続けていいのかな？

[8. 匿名]

うちの親も万年肩こりで、ステロイド処方され、楽になったと言ってたけど、続けて飲んでもいいか不安がってました。

[9. 匿名]

子供の時アトピーで塗るやつなら使ってた

[10. 匿名]

ステロイドは一瞬だけ使って治ったらすぐ止めるのがいいよ
アトピーで使うけど
使ってる部分は肌が弱くなるから
荒れが治ったら保湿とか別の方法で維持する

[11. 匿名]

リンデロンのステロイド塗り薬かなり効くね。
夏にパンツラインとお腹に汗疹がビッシリできてあまりのすごさに驚いて皮膚科行ったら、リンデロン処方された。
薄く塗ってたら3日ぐらいで赤みひいて５日ぐらいで痒みも治まった。
まっ、ステロイドは強いからね……

[12. 匿名]

トピがすぐにたってびっくりしています！
因みに母はプレドニン服用しててみるみる顔がぱんぱんになって見てて辛いです(´･ ･`)

画質悪いですが

[13. 匿名]

>>7
ダメだよー！
ステロイドは、長い期間中使うと皮膚が余計に悪化するよ。
大人の私でさえ薄く伸ばして一週間ぐらいでストップっていわれた。

[14. 匿名]

プレドニンでムーンフェイス、食欲増強が酷かったです。
対策あるんですかね？

[15. 匿名]

息子が喘息なので、毎日ステロイドの吸入薬を使ってる。
なるべく使いたくないけど、ステロイドのおかげで季節の変わり目も、台風が来る日もほぼ発作は起こさずに済んでいる。
調子がいいからと、医師の判断のもとステロイドをやめていた時期もあったけど、やめるとやっぱり発作が出てしまうからステロイドはまだまだ必要だと思う。
早くステロイドを卒業させてあげたい。

[16. 匿名]

ナプキンでかぶれてしまって、ステロイド塗ったら余計に悪化(;つД｀)
自宅にあったから塗ったのがバカでした。
婦人科の先生に、ステロイドは強いから膣の周りは絶対NGと怒られました。
痒みは増す一方だったし、赤くパンパンに腫れるしで自己判断でステロイド塗り薬はもう使いません。

[17. 匿名]

>>5そうは言っても主の場合は飲まないとダメだしね。ステロイドが必要な病気もあるよね。何でもかんでもステロイド出す医者はどうかと思うけど。

[18. 匿名]

プレドニン、ついこの間まで飲んでた。
そんな副作用があるなんて知らなかった！

[19. 匿名]

うちの子も赤ちゃんの時から湿疹がひどくて、3歳の今も使ってる。
やめさせたいけど、かきむしって血が出て寝れなくて可哀想だから使わざるおえないのが現状。
これから冬になるから特に大変になるよね。

[20. 匿名]

ステロイド注射は危険！！
花粉症和らげるために使う人いるけど効果は一か月程…
くせになるからやめたほうがいいよー

確かに効果絶大だけどね

[21. 匿名]

>>7
湿疹の程度によるかもしれないけど、赤ちゃんにリンデロンは、ちょっと強すぎるんじゃないかな…というのが率直な感想。
リンデロンにも色々あって、リンデロン眼軟膏は弱いやつだけど、リンデロンVとかDPになるとけっこう強い。
私の息子も乳児湿疹が酷くて顔や身体に赤いのがいっぱいできてたけど、それでも身体はロコイド、顔はキンダベートと、リンデロンよりは弱いものだったよ。

かきむしって夜も寝られないとかならリンデロンも必要かもしれないけど、一度他の皮膚科かかってみるのもいいと思う。

[22. 匿名]

>>7
え？赤ちゃんにリンデロン？余程悪いのかな？

[23. 匿名]

好酸球性副鼻腔炎と診断されて、唯一ステロイドだけが有効な体になってしまった

[24. 匿名]

コートリルを1年服用しています。
長期服用後に急にやめるとリスクが高い、と言われ
検査入院する予定でしたが、
月一の通院での血液検査が芳しくないので
まだまだやめられないと言われたばかりです。

主さんのお母様は幸せですね。
我が家の家族はステロイドが何かもわかっていません。

[25. 匿名]

うちの4歳の娘には、リンデロンとベナパスタを混ぜたものが処方されてます。顔湿疹にはロコイド。全身の保湿にはヒルロイドローション(夏場はもっと軽いビーソフテンローション)+乾燥肌しやすいとこはビーソフテンクリーム。
娘はアトピーまではいかないけど、乾燥肌で肌も弱くて虫刺されのあともすごい残りやすいので春～夏は腕も足も油断すると赤いぶつぶつがすごいです。

でも上記の保湿と薬(たまに飲み薬)でなんとかひどくならずに成長してます。風呂上がりは、全身の保湿と薬を塗るのに格闘です。でもおかげで悪化はしていないようです。

ステロイドは良くないといわれがちだけど、適切に使えば大丈夫だと思っています。

[26. 匿名]

>>7
ポリベビーをオススメします。
ステロイド剤ではないので効き目はゆっくりですが綺麗に治りますよ。

[27. 匿名]

ステロイド内服薬で食欲増進。
太りました。
ステロイドは魔法の薬ですが、ステロイドをすぐに処方する医師は信用していません。
私は若い女医に処方されました。
後にベテラン医師にて中止になり、原疾患の症状は変わらず。
あの医師、一生許さない！

[28. 匿名]

>>5そうは言っても主の場合は飲まないとダメだしね。ステロイドが必要な病気もあるよね。何でもかんでもステロイド出す医者はどうかと思うけど。

[29. 匿名]

トピ主さんのステロイドは、飲み薬の方ね。飲み薬と点滴治療しました。不眠になったし、自律神経がおかしくなってフワフワ目眩が続いた。ステロイドは怖いよ。

[30. 匿名]

>>26
子供のおむつかぶれや汗疹でお世話になったわ。
懐かしい。

[31. 匿名]

肝機能障害でプレドニンを2ヶ月くらい服用してました
当時は食欲増進とムーンフェイスが酷くて凄く気になって落ち込んで医師に相談したりしたけど、特に対策とかは教えてもらえず…

でもプレドニン治療が終わったらすぐに顔も萎んで食欲も元に戻ったので、こんなに難なく元通りになるならあんなに気にしなくても良かったなって思った

[32. 匿名]

※7
２ヶ月からリンデロン塗ってるの？？
絶対に他の病院にも行ってみた方がいいよ。
皮膚炎の程度だとは思うけど、要は７ヶ月間使ってるんだよね？？
ちょっとそれは、他の病院にも足を向けた方がいいかも……

[33. 匿名]

みんな、ストレスに気をつけて
顔面神経麻痺になると一週間入院で多量のステロイド漬けになるよ

[34. 匿名]

ステロイドってちびちび使ってたら
余計治りが遅くなるってテレビでやってたね

[35. 匿名]

>>7
アトピタクリームオススメ。だけど湿疹が酷い時はステロイドを使って、治ったらアトピタクリームなどでしっかり保湿してやることで我が家はお肌綺麗を保ってます。湿疹がグジュグジュで黄色いリンパ液が出てるようならリンデロンＶＧが出てるかもね。ただ、程度によって弱いステロイドで行けるかも知れないからセカンドオピニオンもオススメします！赤ちゃんにリンデロンはなかなか出ないですよー。

[36. 匿名]

>>7
赤ちゃんにリンデロンはちょっときつすぎると思うよ。
しかも2日に1回って塗りかたにもちょっと疑問。
塗るなら毎日しっかり塗って綺麗な肌になってきたら弱めのステロイドと保湿だけにかえてくのがいいと思う。

[37. 匿名]

30歳の時に 原因不明で突如 慢性腎炎になりました。入院4ヶ月…その時に朝晩 ステロド注射を打っていました。
当時 未婚でしたが こどもは諦めて下さいねといわれ…
絶望しましたが…その後 新薬が効いて 腎炎も無事完治しました
完治した時に こどもも 産んで大丈夫ですよといわれ その後 無事に3人授かりました

ステロド治療の後は 顔がぱんぱんにはれて まるで 扇風機おばさんみたいになってました

[38. 匿名]

適切に使用すれば良い薬です
疑問があるなら 他のDr.に診てもらう
自己判断は危険です

[39. 匿名]

病院に勤めていて、たまに先生にお薬処方してもらうんですが、患者さんには希望にある程度応じてステロイド出してるんですが、「本当はなるべく使わない方がいい」と言って私には出してくれません。

他院の先生からは体質が変わると言われた事があります。

[40. 匿名]

>>7さんのお子さんは、皮膚は皮膚科でみてもらってる？
それとも小児科？
もし小児科なら、小児科の先生は、皮膚の専門医じゃないから湿疹が酷いなら皮膚科行った方がいいよ。
餅は餅屋です。

[41. 匿名]

>>34
そうなのー⁈ちびちび使ってる。薬漬けになりたくなくて

[42. 匿名]

うちの母親も持病でずっとプレドニンを飲んでいました。
高齢になってからは骨粗鬆症で脊椎の圧迫骨折やら転んで大腿骨骨折やら大変でした。

[43. 匿名]

血尿トピでもコメントしたけど。わたしもIgA腎症です。治りません。良くて寛解。
いかに人工透析にならないか。
ステロイドパルス治療しました。
点滴3日連続×4週
プレドニン30mg（６錠）スタート。
一年かけてプレドニン減量

私は少しムーンフェイス

ただ、プレドニンのせいか、朝からやる気に満ち溢れ、感染症予防でのマスクをしながらウォーキングしてましたよ！

腕が痩せてお腹はぽっこり。
薬がゼロになったらなおりますよ！

あと塗り薬の話しをされてる方が多くて。
塗り薬と飲み薬とは量が違いすぎますよ。

食欲も増えますので塩辛いものは控えましょうね！

[44. 匿名]

>>34
これ本当。私は25年ステロイドに助けられながら生きてるけど、弱いステロイドをずーっと治らないのに使うとかは本当に良くない。ストレスも無くならないし。私は弱いステロイドが効かない時は顔に乳液にリンデロン混ぜて使うなどして、しっかり治して綺麗な肌を維持する努力をしてます。また悪くなる時もあるけど、だんだん良い肌を維持出来る日数が増えて行く時があるよ。とにかく効いてないステロイドをダラダラ使うのは1番良くないです。

[45. 匿名]

自己免疫疾患の為に一生プレドニン飲み続けないといけません。新薬でもできれば飲まなくて済みそうですが今はまだプレドニンに頼るしかない。将来のこと考えると憂鬱

[46. 匿名]

娘も8ヶ月位まで使ってました。
毎週の様に通って薬の使い方や指示を受けてほぼ毎日塗ってました。

ひどい時は1日2回シャワーをして
清潔な皮膚にステロイド→保湿剤
ステロイドはたっぷり目に塗る
保湿はこまめに。
それを3日間。

次に1日1回お風呂上がりにステロイド。
保湿は変わらずこまめに。
それを1週間。

次に2日に1回お風呂上がりにステロイド。
保湿は変わらずこまめに。
それを1週間。

次に3日に1回お風呂上がりにステロイド
保湿を変わらずこまめに。
それを1週間。
これでやっときれいになりました。

赤ちゃんにステロイドと思ったけど、
信頼できる先生に出会えるまで色々と通ってもありだと思います。
熱心で優しくてでも厳しい時もある先生。
めっちゃお世話になりました。

主様のお話とは逸れるけど、
ぜひ相性のいい先生にあって欲しいですね。

[47. 匿名]

膠原病で毎日プレドニン服用してます。
最初は20㎎から三年かけて徐々に減らして
今は1㎎になりました。
ムーンフェイス、多汗、など色々な副作用と
薬の量を減らす時の離脱症状は本当キツかったです。
私の病気に完治はないのでこれからたぶん
一生涯、少量ずつでもステロイドのお世話にならなければならないと思います。

[48. 匿名]

飲み薬でのステロイドと塗り薬に含まれているプレドニンとは違いますよ。

ステロイドパルスした人間からしたら塗り薬ぐらいのステロイド屁でもない。

[49. 匿名]

ステロイド飲んでからムーンフェイスも気になるし、肩やお腹に落ちない脂肪というか塊がついた。飲み始めた時は髪の毛も大量に抜けて悩んだ

[50. 匿名]

7です。
かかりつけの小児科に通院してます。
リンデロンの期間や塗り方、行くたびに医師に確認してるけど、大丈夫だよと処方が変わらないので、みなさんおっしゃるように皮膚科に行ってみますね。
使い初めはまだアトピーかどうかは分からず、痒がったり汁が出たりとかはなく、赤い湿疹がひどかっただけでした。
ここまで読んで、めちゃくちゃ不安になってきました((T_T))

[51. 匿名]

NMOでステロイドパルスを三日間、以降は再発予防の為にプレドニンと免疫抑制剤を飲み続けてます。骨粗鬆症予防の薬を月に一度飲み、本当に薬漬け

[52. 匿名]

IgA腎症で扁桃腺摘出、ステロイドパルス療法を受けました。
私の場合、わかったときには既に進行していたので、扁摘ステロイドが効果が出る可能性は少ないとわかったうえで治療を受けました。
ステロイドは危ないという意見もありますが、プレドニンの服薬を一日おきにする、骨粗鬆症対策の薬を併用する、免疫抑制剤を併用してプレドニンの量を減らすなど、安全にステロイド治療する方法が研究されています。
私がステロイド治療を受けたのは７年前に1年間なので、今は、さらに安全な治療ができていると思います。
ステロイド服用中は、ムーンフェイスや、腹まわりに脂肪がついたり、プレドニン疹が出たり、とても辛かったです。
しかし、そういう外見的な異変はステロイド治療が終われば元に戻りました。
大腿骨骨頭壊死といった重大な副作用は私は出ませんでした。担当医も、そこはとても気をつけてくれていました。
IgA腎症は、完全な治療法はまだないので、ステロイド治療が絶対良いとはわかりません。
私の場合は、他に打つ手がなかったし、とても悪化していたので、後で後悔するよりはできることはやっておこうと思い、治療を受けました。
正しい治療かどうか、現在の医療ではわかりませんが(原因が特定しきれていない難病ですから)、私自身は、治療に後悔はないです。
担当医とよく相談するのをお勧めします。

[53. 匿名]

>>19

普通のかゆみ止めの内服は
処方されていませんか？
うちの子供は悪い時だけ
ステロイドで叩いて
後は保湿と抗アレルギーの内服で
かきむしるのも無くなりました

[54. 匿名]

>>50
心配だろうし、連休もあるから明日にでも皮膚科に行ってみるといいと思う。
お子さんに合った治療法が見つかりますように。

[55. 匿名]

私の友人でステロイド飲んでるのに全然ムーンフェイスじゃない。
聞いたところ、病院でムーンフェイス防止の漢方薬をもらってるらしい。
さいれいとうって漢方薬。
ツムラの114と言っていました。
ググってみて！

[56. 匿名]

>>7
赤ちゃんにリンデロン！？本当に？
ステロイドの中でもかなり強い部類だよ。
せめてベトべネートくらいじゃない？それでも赤ちゃんには強いけど…
というか不安なら何故調べないの？子供に出された薬はちゃんと効能や副作用知っといた方がいいよ。

[57. 匿名]

私もプレドニンを服用し、ムーンフェイスやステロイドざそう(吹き出物)、食欲増進に悩まされました。また、骨がもろくなったり、潰瘍や白内障にもなりやすくなるのでその他の病気にも用心が必要です！
ちょっとした衝撃で骨折したりします。
また、急激にステロイドを減らすと再発したり悪化することもあるようなので正しく服用されてください。
服用しなくなれば自然とムーンフェイスは改善されるので、早く服用しなくて良くなる様に祈ってます✨

[58. 匿名]

下垂体機能低下からの服腎不全でコートリル服用しています。
医者からは一生飲んでくださいと言われている
お腹周りと肩に肉がついて悲しくなります。
スレンダーな服が着れなくなりました

[59. 匿名]

喘息のステロイド吸入薬が広く使われるようになってからは、発作で亡くなったり救急車で運ばれる事例が劇的に減ったらしい。
昔は、起こってしまった発作を抑える治療法だったけど、今は抗アレルギー薬や吸入ステロイドで、発作そのものを防ぐ治療法に変わってるからね。

[60. 匿名]

薄場皮膚科。検索してみてください。とても評判良いです。

[61. 匿名]

アトピー＋喘息があり、特にアトピーが酷くて塗り薬では治らず、高校生のときから内服ステロイドを飲んでました。
田舎の病院でいい加減だったのか2年くらいの長いスパンで出されたものを何の疑問も感じずに飲んでしまっていました。
実際薬を飲んでいる間は調子が良かった。
高校を卒業して県外に出たので別の病院にかかり、今まではこれを飲んでいたと言うと医者に「これは1週間とか長くても1ヶ月単位で飲むもので、年単位で飲む薬ではない。」と怒られ、更に別の病院にもかかって聞いたけど同じ反応。
薬をやめなさいと言われて、徐々に減らしてステロイドじゃないアレルギー薬に変えたけど、リバウンドがすごくて全身ぼろぼろ、熱も頻繁に出たりしてまともに働けなくなりました。
2〜3年かけて徐々に良くなり、今は当時から考えるとかなり落ち着いています。
ステロイドは正しく使えば良いと思いますが間違った使い方をすると怖いです(>_<)

[62. 匿名]

あせもでアンテベート＋ヒルドイドまぜまぜしたのを出されたけど
なぜかあまり効かず。
１段階弱い、古くなったリンデロンのほうがよく効いた
本当は古いのは使ったらダメですけどね。
リンデロン様様～

[63. 匿名]

腎臓疾患でしたら、塩分やカリウムの制限がありますか？私も腎臓疾患があり、塩分は１日６グラム以内の食生活です。１日３食なら、１食あたり２グラムを目安にしています。
なるべく手作りを心がけていますが、面倒なときは腎臓病専用の惣菜もネット販売されているのでたまに利用しています。
急激な運動や疲労も良くないので、ゆっくり養生出来るようにフォローしてあげてください。

[64. 匿名]

皆さん色々書いて頂き有難いです。
私も今は東京にいて年末から実家に帰るので
食事とか塩分とか色々気を付けてあげたいです(^^)
元々濃い味なので今の食事が味がなさすぎてビックリしてました（笑）味ない！って思って塩分はかる機械で見ると普通って出てた！って言ってました(^^;)扁桃腺も切ってステロイド服用して顔は腫れて体調悪いけど仕事は続けています(´･ ･`)
宝くじが当たればなぁーと妄想しています(笑)

早く帰って家のローンのお手伝いもして早く仕事やめて楽させたいです( ´ ▽ ` )ﾉ
インスタとか見てても病気の皆さんムーンフェイスになったりしても明るい方や前向きな方が多くて
母もインスタでフォローしたりして励みになってるようです(笑)
透析にならないように気を付けてあげたいです(^^)
皆さんありがとうございました(´∇｀)

[65. 匿名]

膠原病の難病でプレドニン飲んでる
骨粗鬆症対策の薬、免疫抑制剤も飲んでる
ムーンフェイスや太るのを嫌がって、プレドニン拒否して病気が進んで、取り返しのつかなくなった人を何人も知ってるので、やたら嫌がるのも良くないよ
薬が減ると嘘みたいに自然に痩せるし、ムーンフェイスも治るから

[66. 匿名]

わたしも息子が生後半年のときに虫刺されがしこりになってしまったので、念のため近場の皮膚科にかかりました。

モメタゾン処方
帰ってネットで調べたらステロイドでも強い方だと知り、捨てました。

別の皮膚科にかかったけど、リンデロン眼軟膏処方。

近場に皮膚科がないので、リンデロンは塗ってしまいました。

良い皮膚科がないので皆さん羨ましいです

[67. 匿名]

>>1
膠原病ですが腎臓の合併症があります。発病は大昔で再燃して12年になります。
ブレドニンの副作用は大変だけど、服用量が減ればムーンフェイスや中心性肥満は落ち着きます。
とにかく腎臓への負担を減らすための食生活を一番に心掛けてください。
(減塩・低蛋白・高コレステロール予防など）
お腹が減るのもステロイドが減れば無くなります。
とにかくステロイド減量と腎機能低下阻止を第一の目標にして頑張ってくださいね。

ちなみに現在ブレドニン４㎎と免抑併用ですが、発病当時と現在では食餌療法などは真反対です。
高蛋白・減塩の食事でいくらでも食べて良かったし、ブレドニン40㎎飲んでても胃薬しか出なかったくらい副作用の研究も進んでなかったです。
パルス療法も免疫抑制剤との併用も当然ありませんでした。
これ書いてて思ったけど当時よく寛解できたな…(^_^;)

[68. 匿名]

リウマチでプレドニン服用してます。10㎎飲んでた時は、眠れない 食欲増進 多汗 体重増加 ムーンフェイスで辛かったですが、幸い病状が落ち着いてきて今は1㎎に。眠れるし、体重も顔も元に戻りました。
ただ、肌の劣化が著しい。昔は蚊に刺されても直ぐに治っていたものが、かぶれてただれるようになりました。あと、髪の毛もパサパサになりました。
自分で食事もとれないような痛さなんかよりは全然ましで、回復して良かったと幸せに思いますが、ぐっと老化したことは寂しいです。

[69. 匿名]

膠原病の為、7年前からプレドニンを服用中で現在9mmです。

常に腹8分目を心掛け、塩分を取る事を控えているからか、ムーンフェイスもほぼ目立つことなく、体重も飲む前から変化なしを維持してます。

ただ15mmを超える量を服用してる時には、心がそわそわ落ち着かなくなり、不眠症状も出て、精神的に不安定に…
そう言う時に、家族から薬の副作用だと理解してもらえたら、凄く心強いです。

あと、感染症には凄く弱いので、風邪をひくと長引いたり、インフルエンザになった時は、死ぬかと思うぐらい辛かったので、感染症予防はしっかりした方が良いです。

ステロイドは怖い薬だと思われがちですが、医師の管理の元でちゃんと服用すれば、怖らがらなくても大丈夫です。

私はステロイドのおかげで、仕事ができるぐらい回復してます。

飲む前は身体の痛みで歩く事すら出来なかったで…

主さんのお母様とは違う病気なので、詳しい事はわかりませんが、治療は一進一退です。

長い時間をかけて減らしたり、増やしたりする事になると思いますので、焦らずゆっくりが1番です。

お母様、良い方向に向かう事を祈っております。

[70. 匿名]

２週間飲んだ鎮痛剤で薬疹が出てしまいステロイド注射に切り替えましたが、ステロイドって良いイメージ無かったので「副作用は？」と医師に尋ねたら「副作用の無い薬なんて無い！」と。
何もわからず股関節に打ってきたけど、
やっぱり骨に良くないんですね(￣_￣|||)

[71. 匿名]

食餌療法について、病院の栄養士さんが指導してくれます。
お酢やレモンを使う、ごま和えにする、お出汁をきかせるなど、けっこう美味しくできます。
濃い味が好きな方は、なにか一品だけ、濃いめの料理を作って、全体の塩分を抑えると満足感があると言われました。
お味噌汁はやめた方がいいですけど、味付けで味噌煮なら大丈夫とか、濃い味でも量を抑えれば、薄味でたくさん食べるのとおなじとか、ストレスの少ない考えかたでいくといいと思います。

[72. 匿名]

プレドニン、過去に処方されてました。副作用の食欲増加、ムーンフェイス、野牛肩？本当だなぁと思いました。
服用していない現在も体重が増加しているので、体重増加はただの私の実力だったようですがw

[73. 匿名]

>>68
肌や髪や爪がもろくなっていく残念さ、わかります。
私も、もう美容のことは諦めようと思ってました。
でも、肌のお手入れとか自分にあったシャンプーとか、うまくヒットすると戻りますよ。
なかなか、そこまで気力を使うのも大変だと思いますが、ステロイドの量が減れば、望みはあるのでくじけないでください。

[74. 匿名]

>>73

ありがとうございます。
２年ぶりにお洒落なんかに気が回るようになったので、ちょっと頑張ってみようと思います。
優しい言葉を掛けてくれて、本当にありがとう。

[75. 匿名]

>>68
私もリウマチですがプレドニンではなくリウマトレックス飲んでます
週５カプセルです
あとは漢方薬と痛み止めと骨粗しょう症予防薬
いまのところ副作用も軽く助かってます
一生飲むものだから副作用きついと大変ですよね

[76. 匿名]

結構ステロイド服用されてる方がいて
色々教えて頂き嬉しいです(^^)
iga腎症の方もいて勉強になります。
ほかの病気でもプレドニン服用されてる方やされてた方もいて、他の方も暖かい言葉や味付けの仕方とか本当にありがとうございます。
初めてトピたててよかったです。

塗り薬の方も
服用の方も早くよくなりますように。
母のインスタから拝借(笑)

[77. 匿名]

娘が0歳からずっとステロイドの塗り薬処方されて今5歳だけどまだ使っています。
ヒルドイドで全身保湿して、痒みや赤みの酷いところにロコイドを塗ります。
症状が酷い時はもっとキツイ、ボアラとか違うステロイドも処方されていました。
2歳頃から飲み薬のアレロックとアレジオンを飲むようになって、少しは落ち着いてきましたが今も飲み薬も塗り薬も手放せません。
今のところ副作用はありません。
可能な限りステロイドや飲み薬無しで生活したいですが、いろんな小児科や皮膚科医に診てもらってもステロイドとお別れはできなかったので必要な子供も居るんだと思います。

[78. 匿名]

兄が腎臓を患ってステロイド治療してました。
数ヶ月入院してたけどものすごい量のカプセルだった。薬剤師さんが説明に来てステロイドは正しく使えば万能薬と言ってた。
むくみが取れた兄はすっきりしてたけどやっぱり顔だけドーン！で胸毛が生えて来たって言ってた。子どももいるから外出するときは必ずマスクしてた。
今は通院だけどステロイドも量がかなり減ったみたいでだんだん元に戻ってる。兄は常に坊主なんだけど髪の量が増えたから床屋代がかかるって言ってました。

[79. 匿名]

親友がiga腎炎になり参考になります。平気そうにしてるけど大変なんだな

ステロイドは服用と塗るのでは全然違うと思いますが私の娘も4ヶ月からステロイド塗りました。
顔にも使いました。本当に肌荒れがひどく
小児皮膚科がある病院まで通いました。
現在三歳です。秋になり痒みは出ますが市販の塗り薬で大丈夫です。私はあの時ステロイドを使って良かったです。

[80. 匿名]

私もIgA腎症です。
19歳でなりました。
ステロイド二年半減らしながら飲みました！
今は寛解しましたが、飲んでいた時は食欲は止まらなくて10キロ以上太って、ムーンフェイズもひどくて風船みたいな顔になるし肩は盛り上がってがっちり見えるし外歩けませんでしたよ、、、。
ほんとに副作用辛いです。iga腎症は透析になる原因第2位の病気なので、早期のうちから叩いてあげることが大切だそうです。
私の場合igaの病巣が扁桃腺にあったらしく、扁桃腺摘出手術をしました。これによって快方する事があることも証明されています。お母さん、投薬中はお辛いですが今の医療でしたら必ず良くなりますよ！

[81. 匿名]

なぜこんなにステロイドが悪く言われるのか分からない。
使い方を間違えなければ本当に良い薬。

ステロイドなんかより、風邪薬の方が怖いよ。何の疑問も持たずに飲んで副作用怖くないの？何の薬も使えなくなる最悪の副作用を毎年起こしているけどニュースでもたまに特集するだけ。

肌荒れの赤ちゃんにステロイドが不安なのはわかる。でもキチンと短時間で使って、その間は太陽に当たらないように、保湿を心がけて不安を解消出来るようにネットを使えば良い。
爛れた皮膚は感染症を起こしてしまう。赤ちゃんはもっと大変な治療が必要になる。

[82. 匿名]

>>55

本当ですか？最近飲み始めたばかりなので本当なら縋りたい…(>_<)

[83. 匿名]

全ての病気は細胞の炎症からなるものです。
ステロイドを使用しなければならない場合、食事療法も取り入れて下さい。
まず、最近流行り出していますが、
小麦摂取をやめましょう。
主様のお母様にパン、うどん、パスタ、お好み焼き、天ぷら等の小麦を全て中止してください。
お母様とは違いますがガンやリウマチ、アトピー患者さまも同じくです。
小麦は細胞を最も炎症させる食物です。
体内に取り入れ、腸に張り付き、活性酸素を発生し、血液内に入り込み白血球がそれを抱き込み全身に回ります。
麺類はフォー等を使い、
小麦の代わりに米粉を使います。
蕎麦も市販の物は小麦が大量に入っています。確認して10割蕎麦にしましょう。
少しならって考えは捨てて
病気の方は完全なグルテンフリーをお勧めします。
健康な方も将来のために
今から小麦を減らす生活をお勧めします。

[84. 匿名]

私は持病があるのでステロイドの飲み薬を少量（5ミリ）毎日欠かすことなく飲み続けて10年近くなります。
その間妊娠出産をしましたが、それでも飲み続けていましたよ。
子供は何もなく健康体生まれましたし、母乳育児でしたが成長してからも元気です！
ステロイドに対する不安はありましたが、私の場合は止めてしまうと持病が悪化し最悪の場合死に至るので…。
ステロイドの飲み薬は少量であれば妊娠出産に影響はないと主治医の先生に言われました。
大学病院で出産したので、私と同じ状況の方が沢山いらっしゃったようで、その説明も安心出来ました。
喘息もあったので、妊娠母乳育児中だけはステロイドの弱い吸入器を使用していました。
長くなってしまって申し訳ないですが、お役に立てると嬉しいですm(__)m

[85. 匿名]

ベーチェット病で、プレドニン服用。
副作用でお腹周りが凄い。腹筋毎日したら良くなるのかな！

[86. 匿名]

現在プレドニン6.5ミリ！
過去にはパルスとプレドニン60ミリなど経験しました。
免疫抑制剤などに頼りつつ日々過ごしてます。
SLEです。
ムーンフェイスは落ち着きましたが、リリカなどの痛み止めを飲んでいることもあり体重が落ちません(´；ω；`)
パルスなどの時期は、躁鬱のような状態になったり、普段は寝るのが大好きなのに30分の睡眠で元気だったりと色々おかしかったと思います（笑）

あと、大腿骨頭壊死にもなりました。温存手術済。だけど最近また激痛が走るので
予約前倒しで検査に行こうかと思っています。
なる人はすぐになるし、ならない人は10年飲んでもならないそうです。
股関節に違和感を感じたらすぐ整形外科へ行ってMRI撮って下さいね(*^_^*)

[87. 匿名]

私のほうがパルスして強いステロイド使ってるって病気自慢してる人なんか可哀想。
皮膚ステロイドなんて屁でもないとか、皮膚に症状現れてる人もものすごくツラいと思うけど。

皮膚のステロイドは使う時に医師の処方通りガッツリ使ってスパッとやめるようにしないと皮膚が薄くなって余計な症状がでるようになるから気を付けてください。
プロトピック軟膏って言うアトピーに効果のある免疫抑制材の軟膏も今はでてるから、お医者さんと相談して治療続けてください。

[88. 匿名]

リンデロン、メドロール、プレドニンよく喘息、副腎不全で使うから、顔パンパン。点滴と内服で。

デブ扱いされるし、管理がなってないからだと笑われる家庭。タバコ、部屋片付けない親だったので悪化して大人になってもステロイドないと身体もたないけど、20年話しても聞き流して話にならないわー。

身体痛いよ、よく転ぶしつるし、体重が二倍になった位の軋みとダルさ。マトモな身体羨ましい。

最近の医療費の内訳来たら、10割り負担だと117万越えてたわー。

[89. 匿名]

膠原病になって8年の28歳
ステロイドで症状落ち着かせています
50→現在10まで減ったけど 10キルと再熱
増量の繰り返しです
10キロ増えてムーンフェイスとバッファロー肩と多汗がハンパない
あと皮膚弱いから多少の打ち身が大あざもしくわ皮膚えぐれる
生活に支障がないから見た目健常者だからツライよね〜
ステロイド減らしたいから今は点滴も月1やって錠剤減を実施中

病気前みたいにアクティブぢゃなくなった。笑

[90. 匿名]

私は違いますが、ステロイドしか効かない病気持ちの知り合いがいます。副作用の精神病を発症して、被害妄想が酷く誰も信じられなくなっているそうです。
でも他の薬は効かないし、服用したら精神病むし、これからの人生どうするんだろう？

[91. 匿名]

>>61
出された薬飲んでいただけなのに怒られたり、断薬で辛かったり。大変でしたね。よく説明もしないで漫然と強い薬出す医者って最低。患者のことなんて何も考えてない！！

[92. 匿名]

高熱が6ヵ月続き身体が痛くて検査の結果、難病でした。15年プレドニン飲んでます。
最初は45m飲んでた時は顔がパンパンに腫れるし、眠れないし、吐き気するしでものすごく嫌だった。

現在は3mです。ムーンフェースもなくなりましたが喘息に悩まされてます。でも、元気になれたので主さんのお母さんも、落ち着いたら減薬していくと思うのでほんの少しの我慢です。

[93. 匿名]

息子が喘息で朝、夜ステロイドの吸入薬使ってます。
小さいときからステロイド使うと低身長になる傾向があるって先生に言われてるので不安です。
でもステロイド使い始めてから発作も出てないし安定してるのでやっぱり効果あるんだなって実感してます。

[94. 匿名]

私も喘息でステロイド吸入と点滴やらプレドニン使ってます
ムーンフェイスは副作用なんですね…
何も知らない人から運動しなよとか言われてキツイ
歩いてる時に話しかけられるのもキツイ

[95. 匿名]

>>93
うちの子は0歳からずっと塗り薬のステロイドと5歳になって喘息の吸入を数回使っています。
でも今のところ幼稚園では学年で一番背が高いです。早く身長止まっちゃうのかな？


慣れたら1人で吸入してくれるけど朝晩の吸入となると大変ですよね。
うちの子は吸入をかなり嫌がるので主治医に相談したら飲み薬のキプレスを処方してくれました。
咳が出始めたら喘息ほど酷くなる前に飲ませると発作が出なくて穏やかにすごせます。この薬が良いものかどうかわからないけどうちの子にはよく効きます。

[96. 匿名]

主さんは内服のプレドニンの副作用について話してるんですよね？
軟膏や吸入薬は局所的なものだから内服の副作用よりもだいぶましです。皮膚塗布や吸入のステロイドは医師の指示通り使わないとコントロール不良になってひどい時は入院治療が必要になって逆に大変になってしまいますよ。ステロイドに対してイメージ悪いのはわかりますが必要時は正しく使えばそこまで悪影響はでないですよ。

[97. 匿名]

96です。あと、塗り薬や吸入薬はコントロールに必要な最低限の量なので副作用は強くでないです。インターネットで調べて出てくる副作用のほとんどは長期間にわたって内服を続けた場合のものであって、吸入や塗り薬のものとは違います。

[98. 匿名]

>>45
私も25年以上飲み続いている。
一生の付き合いだから、お互い頑張って生きて行きましょう。

[99. 匿名]

>>55
主治医に聞いてみます！
良い情報をありがとうございます

[100. 匿名]

>>50

大人でも治りが悪いと、違うステロイドに変えられるから、やっぱり違う病院に行く方がいいかもしれないですよ。

美容皮膚科のレーザー治療で、赤みが消えない時は使ってって渡されるのがリンデロンなんだけど、その時にリンデロンは強いから続けて使わないでって言われます。

[101. 匿名]

母が乳癌と膠原病を発症して、ステロイド治療をしました。最初、量が多く今は少量になりましたが長く飲み続けていたので、骨頭壊死と言う病気になり手術しました。あまり長く飲み続けてるとその分、体にも影響があるのではないかと思い早く病気が良くなればなと思ってます。

[102. 匿名]

ステロイドは悪！危険！というイメージのみで自分が使ってないから使わない方が絶対いいよ！って言ってくる人が私の周りにはものすごく多かったけど、
ステロイド私には必要な薬です。
きちんと医師に診てもらって薬剤師にも相談して処方してもらってるのに、
ステロイド危ないから止めなよ！とか皮膚が薄くなるよって言われて脅されてるみたいで悲しい。
医師と薬剤師以外なかなか信じるのは難しいんだよ。ネットの情報鵜呑みにするのも怖い。どうしたらいいか自分でもわかりません。
長年ステロイドの塗り薬使ってアトピーと共存しています。知り合いは子供にステロイド使わず悪化させて合併症になり入院したと言っていました。使うのも使わないのも本当に怖いです。

[103. 匿名]

ちょっと聞いていいですか？
リンデロン－ＶＧ軟膏
と
デルモゾールＧ軟膏
効果の違いって何ですか？
後発品の安定性とか