骨髄バンクのドナー

[1. 匿名]

親が急性骨髄性白血病になり、ドナーになるかもしれなくなりました
ドナーになることにはとても前向きなんですけど、なんせ痛さに弱いので型が合うか調べるのも少し緊張するかもしれません
実際にドナーになったり身近に白血病の治療をした人やドナーになった人がいらっしゃいましたら、色々教えてほしいです

[2. 匿名]

私も将来登録したいから色々聞きたい

[3. 匿名]

親のためなら痛みも我慢できる

[4. 匿名]

他人のためには無理でも親や我が子の為なら協力するわ

[5. 匿名]

治るといいね

[6. 匿名]

友達がドナーになったけど、退院後痛くて動けなくて駅の階段も登れなかったって

[7. 匿名]

他人に提供することも考えたけど、家族が必要になる可能性はゼロじゃないからやらない方がいいよね？

[8. 匿名]

>>1
合えば恵まれてると思う
駄目でもベストを尽くせてるし

私は子供が居て自然分娩した時に、
こんなに痛いけど逃げられないんだなって思って全部経験したけど、
逃げられないからこそ乗り越えられることでもあるなって思ったよ

[9. 匿名]

献血ついでにドナー登録したよ

[10. 匿名]

今の時代、骨髄液？とるのも麻酔かけてくれるんじゃなかったっけ

[11. 匿名]

吉井怜はお母さんから骨髄をいただいたよ

[12. 匿名]

出典：www.smbc-card.com

[13. 匿名]

親子よりも、きょうだいのほうが合う確率が1/3くらいで高いんだって

[14. 匿名]

型調べるのは普通の採血でできるから心配ないよ

[15. 匿名]

骨髄検査は言われるほど痛くなかった
最初の麻酔が一番痛いけど後は何かゴリゴリやってるなという感じ
頑張って！

[16. 匿名]

献血の際にドナー登録もした。
今まで人の役に立つ事がなかったから、お声が掛かったら必ず提供する。

[17. 匿名]

不整脈で献血もできなかったけど持病の飲み薬のせいで骨髄のドナーにもなれないと知った

私の貧血と無縁の無駄に元気な血液も骨髄も行き場がないなんて🥺

[18. 匿名]

>>8
なんの話ししてんの

[19. 匿名]

友達が骨髄提供してた。　麻酔して腰骨に針刺して骨髄？髄液？を採るんだけど痛みが強い、術後歩くの大変、失敗したら下半身麻痺の可能性、など色々同意書にサインしてた

[20. 匿名]

>>10
全身麻酔をして骨髄採取するけど、後は暫く痛むと聞く。
普通の献血みたいに簡単に済めばありがたいね。

[21. 匿名]

自分の少しの勇気で、助かる命があるんだと、頭ではわかってるんだが、いろいろなリスクを考えると、踏み出せない…ごめんなさい。

[22. 匿名]

>>7
最大２回できるけどね

[23. 匿名]

>>18
骨髄採取の痛みやそれへの恐怖を乗り越えるための話？🤔

[24. 匿名]

>>1
お父様かお母様か
無事に治りますように

手術が順調にすすみますように

[25. 匿名]

自分が行ってる病院ではドナーに決まったら何回か骨髄を採取されて痛みや消耗がきついので1泊入院になる

[26. 匿名]

>>1
ドナー登録したくてマイナンバーに記入しておいたのに、後に輸血したことがある人はなれないと聞かされてガッカリした

[27. 匿名]

>>19
半身麻痺の可能性があるなら子が親のためにすると言ったら私は、断る

[28. 匿名]

>>22
回数制限があるの知らなかった！

[29. 匿名]

>>20

体質にも寄るけど全身麻酔そのものがリスクが大きい

[30. 匿名]

>>21
自然だよ

[31. 匿名]

どなたか芸能人の方が呼びかけていた時に悩んでいたら、自分ががんになってしまい献血することすら出来なくなった
普段他に何も社会の役に立てることがなかったから、出来る時にもっとしておけば良かったって悲しかったよ
でも痛みやその後の生活を考えると不安だよね
医師や看護師さんに色々相談して決断してね
何にしてもあなたのご家族の治療がうまくいきますように
何も出来ないけどいのってるよ

[32. 匿名]

>>11
こういう文章ゾワゾワする

[33. 匿名]

私、候補の1人に選ばれて手紙が来たけど、アンケートに全部答えたら幼少期の事故のことでダメになった。結構、基準が厳しい。アンケートめっちゃある。

[34. 匿名]

>>1
議員が親のドナーになって10年くらい後遺症の痛みとれないと語ってたよ
こういう話がほとんど出てこない、テレビで扱わないのが恐ろしいよね

[35. 匿名]

>>7
そうだね。家族が必要とする回数が一度とは限らないからね。再発の可能性があるよね。
他人に一度提供していたら、家族へは一度しか提供出来ないのかな？

[36. 匿名]

>>23
横
悪気ないのだろうけど、ちょっとズレた自分語りしちゃってるね

[37. 匿名]

>>36
他に話聞いてくれる人いないんでしょ

[38. 匿名]

>>11
血液型が変わったんだよね

[39. 匿名]

>>6
回復するまで入院できないの？

[40. 匿名]

>>15
え?ドナーの(型が合うかどうか)検査も骨髄採取するの?しかも局所麻酔?え?適合検査は採血で出来て、提供する骨髄採取は全身麻酔と思っていたけど…

[41. 匿名]

>>1
数年前兄に提供しました。正直言って私は2度やりたくない。提供までの間風邪ひけない怪我できない薬飲めない。プレッシャー半端ない。兄の場合親でも適合せず私が2分の一で合致したので提供した。ドナーになったことに後悔は一切ない。マルク(骨髄)かアフェレーシス(末梢血)かで変わる。私はアフェレーシスでGCSF投与、白血球を爆発的に増やして末梢血からの採取で血液保存後、本人に提供。保険はかけすて当時で2万5千円。入院は5泊6日、検査費用は約9万(後日返金)入院費はかからず。入院中も退院後も背骨が激痛でまともに歩くこともできなかった。ちなみに親子で型が合う確率は20分の一だった

[42. 匿名]

自分の子供のためなら痛みも乗り越えるけど、他の人のためっていうのは私は無理だわ…

[43. 匿名]

>>21
そうだよね。しかも、色々制約?もあるよね。ドナー登録しておいて、適合する方が見つかったと連絡が来て、同意して色々契約してしまったら、患者さんの前処置とかあるし、もう断れないとかあるんだっけ??体調も気をつけなきゃだし、数日入院もあるし、全身麻酔だけど、やっぱり穿刺部は暫く痛むだろうしね…侵襲が大きい処置だから、簡単な気持ちではなかなかなれないよね。

[44. 匿名]

>>41
お疲れ様でした。
親兄弟ならともかく、他人の為に無償でできる事では無いよね。
簡単にドナー登録って言われてるけどさ。

[45. 匿名]

>>34
たしか補償ないんだよね

[46. 匿名]

>>28
ちなみに提供される側は65歳以下って決まりだった
それで母を失った
他人事なら、高齢者なんか助けんでいいかもだけど、やっぱり自分の親だと辛い

[47. 匿名]

>>19
検査も採取も時間取られる（仕事休まなければいけない）医療ミスや後遺症の可能性もゼロではないから肉親じゃないと出来ないよ。ドナーの負担が強すぎる

[48. 匿名]

>>43
もう断れないなんて無いよ、どの段階でも断れるし確認も取られる。でも実際にはどんどん断りにくくなるよね。

[49. 匿名]

わたしも、家族にアフェレーシス(末梢血)で提供しました。白血球を爆発的に増やす注射を毎日朝晩と3日ぐらい打った。筋肉注射だけど白血球が増えたことによって身体中の骨と頭痛で苦しかったかな。あとは腕の太い血管は採取用に残しておくから毎日の採血は違う部分でやるのも痛かった記憶。
末梢血からの採取だから全身麻酔ではなく成分献血みたいな感じで採取、血液保存後、本人に提供という感じでした。

[50. 匿名]

>>1
友人がドナー登録してて、型が合う人がいて提供したって言ってたよ。何度か病院に足運んで検査したり、骨髄抜く時は入院したと言ってたかな？思ってるより大変そうだなと感じたけど、本人はこれで誰かの命が救えたなら良かったと満足そうだったよ！

[51. 匿名]

>>34
可哀想すぎる

[52. 匿名]

>>9
偉いなぁ
主人も登録しようとしてた、
けどドナーになった後、会社を１ヶ月位は休むかもしれないとなった時に、給料保証も無いからやっぱ自分自身の生活をとったよ

[53. 匿名]

病院によってやり方や機械のある無しもあるから私の経験だけの話になります
私は自家移植で自分の造血幹細胞を取り出して戻すという方法でした
取り出した時は両腕に太い針を入れ（麻酔テープでそんなに痛みは無かった）、採血した血が機械に流れて必要な成分？だけ取り出して逆の腕に戻ってくる感じでした
時間は3時間ほどでしたが、これは個人差が凄いあるらしいです
私はiPadを持って行ってネトフリをずっと見ていました
治療した病院では親子間や兄弟姉妹だと私と同じ方法での採取になるらしいと聞きましたが、他人だとやはり全身麻酔で骨髄からの採取になるらしいです

[54. 匿名]

>>44
赤の他人にドナー提供したら30万くらい払うようにしてほしい
それでもリスク考えたら安いけど

[55. 匿名]

>>46
そうなんですね。提供する側に年齢制限があるのは知っていましたが、提供される側にも制限があるんですね。若い人を優先にというのもわかるけど、家族からなら高齢の親にも提供したいですよね。
高齢者だと体が移植に耐えられないとかもあるのでしょうか。
これを期に少し調べてみます。

[56. 匿名]

年齢的にもうドナーになれなくてホッとしてる。献血行くとたまに協会の人？がドナー登録の呼びかけしてて断るのが地味に苦痛だったから。助かる命があるのかもしれないけどドナーの負担が強すぎるよね。改善しないと他人のための提供は無理だと思うしやらなくて良いとすら思う

[57. 匿名]

>>21
自分だけならまだ良いのよ。ドナーになって健康状態が悪化したら家族に負担がかかる。他人のために時間もお金ももしかしたら健康も削って家族に迷惑心配かけるなんてとても出来ない。

[58. 匿名]

>>1
ドナー候補になったことがある
けれども、出産してから1年未満だったからやれなかった
ぜひやりたかったんだけど

ちなみに、妊娠した時点で休会？の届け出をしないといけなかったみたいなんだけど、登録したのが若い時だったから普通に忘れていた

患者さんを無駄に期待させてしまうから確かにそうなんだけど、もっと定期便の封筒に目立つように書くとか工夫が必要だと思う
ただでさえ妊娠〜出産期って体調悪かったりして気が回りにくいから

[59. 匿名]

水泳の方が病気になった時ドナー登録めちゃくちゃ増えたんだよね
でも実際手術になると拒否する人が大半だからよく考えて登録して下さいって呼びかけてたね

[60. 匿名]

>>54
自治体によっては補助金でるよ
骨髄バンクの書類が必要になるけど

[61. 匿名]

>>21
とにかく痛みが怖くて、献血はできるけど骨髄は無理かな

[62. 匿名]

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[63. 匿名]

ポンコツなので、せめて何かお役に立てば⋯と昔ネットで調べたら、精神系の薬を服用してると出来ない、みたくあって無理だった⋯

[64. 匿名]

ドナーになった事あります。全身麻酔なので目覚めたら終わっている感じですが、採取後一ヶ月くらい貧血で鉄剤を服用していました。
日常的にそんなに痛みは感じないけど、仰向けに寝られなかったです。それもまぁ一ヶ月くらいです。
提供した方は今もお元気だといいなぁ〜

[65. 匿名]

>>20
よく考えて。死亡事故や感染症もある
したあとに脊椎悪くして私はヘルニアになりました
針は普通のよりむちゃくちゃ太いし痛いです
麻酔がね…
針の傷跡は完全に消えるまで5ヶ月半かかりました
かんたんに考えてたら大変なことになるよ

健康な骨にわざとむりやり穴🕳️をあけて
貴重な骨髄液を取り出すことの危険をよーーく考えて
一回500万は貰わないといけないくらい本来は貴重なもの

[66. 匿名]

>>47
ドナー側にメリットがなさすぎるのが問題だと思う
報奨金制度が必要
医療利権で献血と同じく批判できないので医者も本当のこと言えない

[67. 匿名]

刺しどころが悪くて車椅子になった人がいたけど
ワクチンと同じくらいタブーで箝口令が敷かれてる
針をさすのは技術がいる

>>65
3ヶ月から6ヶ月くらいだって

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骨髄液を取り出すのはリスクしかない

[68. 匿名]

>>61
献血までで止めておくといいよ
骨髄液となるとレベルが違ってくる
かなりの大金を貰わないと割にあってないし
賢い人ほどしてない。コロワクと同じでね

[69. 匿名]

>>54
丸がひとつ少ない。300は最低でも貰わないと
一度医学を勉強してみて下さい
骨髄液がいかに大切か
人に簡単にあげていいもんじゃないよ？
よく考えないと

[70. 匿名]

株式会社プレシジョン

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[71. 匿名]

>>42
私も大変なことになったので参加に
美談では済まないですよ。人生狂います

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この人は裁判しても負けてます
医療系はかなり守られてるのでドナー側は損です
善意でするのはいいけど何かあっても自己責任
誰も助けてくれませんよ‼️医療の闇です

[72. 匿名]

>>54
そんな金でしたくない。てかお金積まれてもしない
医師と看護師はみんなしてないのが答え

[73. 匿名]

>>1
全身麻酔
骨に穴を開ける
太い針を何度も刺す
痛みが続き歩けない
仕事は1週間は休む事

裁判になっても守られるのは医師。医師会

[74. 匿名]

姉の友達がしたことあるけど
四年後に腰の難病になっててアレが原因なんじゃ？とは思ってる
リュックも背負えなくなってまだ32歳なのに杖ついてます

[75. 匿名]

>>34
元彼が医者だけど絶対ならないと話してた
整形外科医もみんなしてない
たまに宣伝で医療従事者がドナーに！とかやってるけど
岸田文雄のと同じでパフォーマンス

私は絶対しない

[76. 匿名]

>>34
献血と骨髄バンクは批判はタブーなので
マスコミも取り上げられません
お察しを

動いてるお金が莫大だからね

[77. 匿名]

>>34
親の言う事は絶対聞いておいたほうがいいよ！
下半身付随は本当にあるよ

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[78. 匿名]

>>1
ドナー登録経験がありますが辞退しました
新婚で妊活中であり夫からも下半身付随で寝たきりになった人がいると
反対されて辞めました
看護師の妹からも辞めておくように言われて辞めました
登録のとき交通費は出ないし馬鹿にしてるみたいな対応に疑問も感じて
本来なら数百万円は払ってもらわないといかない内容だと思います

[79. 匿名]

>>6
わかりますw
私は半年間寝返り打てなくてセックスもできないし
トイレでしゃがむときは激痛でした
後遺症が…

[80. 匿名]

>>10
その麻酔が怖い
数ミリずれただけでも神経を傷つけ半身不随や
腕に障害が出て物も握れなくなったりする
とにかく場所が危険
人体の重要部位に孔を開けるんだもん

[81. 匿名]

>>43
断れます。命のほうが大切だから逃げて下さい
裁判しても負けますよ。勝てない
例え車椅子生活になっても。日本の医師会は政治家ともズブズブです
>>34
利権の関係で報道できない
本当は死んでる人もいるけどカウントされてないのかもね
直後でないとそれが原因とも言えないし
医療を学んでる人ほどドナーは登録してませんw

[82. 匿名]

>>34
ドナーを使い捨てにして補償がなにもない
制度に問題あるよね
一度の提供で400万ならもっとドナーも集まるのに

[83. 匿名]

50代、60代、70代で急性骨髄性白血病になった場合、余命（生存率）はぞれぞれどのくらいですか？ ｜急性骨髄性白血病 | 症状検索エンジン「ユビー」

急性骨髄性白血病の「50代、60代、70代で急性骨髄性白血病になった場合、余命（生存率）はぞれぞれどのくらいですか？」に関する現役医師の回答がご覧になれます。

[84. 匿名]

ご協力をお願いします

「急性骨髄性白血病の余命」はご存知ですか？生存率についても解説！【医師監修】 | メディカルドック

骨髄中で異常が起き発生するがんの一種、急性骨髄性白血病はご存じでしょうか？症状や生存率、余命などを詳しく解説していきます。

半身不随や車椅子になる人はたまにしかいません
珍しいです
安全な手術です。少し骨髄液を抜くだけです
痛くないですよ

[85. 匿名]

>>27
私も
リスクが高すぎるし万が一自分の家族が急性骨髄性白血病とかになったとき
ドナーになってあげたいから家族のために取っておきたい
赤の他人のために骨髄液なんて差し出せないよ
下半身付随の人生になるリスクは普通に否定できないもん

[86. 匿名]

>>1
姉と書いたり親と書いたり
タイミング的にも主さんかな？文章の感じが似てて
少し気になりました

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至急教えてください。姉が急性白血病になりました。その場合、骨髄移植をするまでの期間は一般的にどれくらい考えられますか？ 自分がドナーになる可能性もあるので健康管理をしっかりしたいのですが、今はテンパってしまって...

[87. 匿名]

私もググってきました
怖すぎる

骨髄バンクのドナーになるリスクを教えてください。自分なりに調べると全身麻酔... - Yahoo!知恵袋

骨髄バンクのドナーになるリスクを教えてください。自分なりに調べると全身麻酔のため、死や障害が残るリスクがあると書かれてたのですが、それって普通の手術のときの全身麻酔よりも危険とい うことですか？それとも同じ確率です...

家族の同意がないとできないしこんないつ戦争や
食糧危機が起きてもおかしくないときに
医療崩壊も近い可能性があるのにドナー登録なんかしてたら逃げ遅れるよ
死ぬよ

[88. 匿名]

>>86
主です
私はこの人ではありません
親が白血病と診断されたのが先週なので

[89. 匿名]

>>24
ありがとうございます
抗がん剤を始めたばかりなので移植はまだ少し先になるかと思いますが、ドナーになってもならなくても自分のできることをしていきたいと思います

[90. 匿名]

>>41
とても参考になるコメントありがとうございます
まだコーディネーターさんとのお話もしていなくて、採取のやり方が2種類あるとは知りませんでした
場合によってはネトフリの契約もしておこうと思います