お子さんが先天性難聴のかた

[1. 匿名]

生後8ヶ月の子供がいます。
産まれた時のスクリーニングで片耳だけリファーとなり総合病院に通っていましたが、
つい先日ASSR検査を行ったところ両耳ともあまり聞こえていないことがわかりました。
（話し声も聞こえにくいレベル。呼んだら振り向くし、ガラガラでも遊んでるのですが…）
これからまた検査をしながら補聴器をつけることになると思うのですが、
お子さんが先天性難聴の方、経験談を教えて下さい。

[2. 匿名]

出典：encrypted-tbn2.gstatic.com

[3. 匿名]

酷いこと言われるだけだよ。思いやりのないガル民なんだから。

[4. 匿名]

ここで聞くより、病院に行きましょう。可能ならば、大学病院、総合病院など。

[5. 匿名]

子供じゃなくてすいません。私が産まれた時から難聴です。耳の中の3つの骨がズレでるせいで難聴だと最近耳鼻科で言われました。
親には高熱のせいでと言われてたのでびっくりです。
右だけ補聴器つけてます

[6. 匿名]

うちは難聴ではありませんが、先天性の病気の息子がいます。

診断されたときはものすごくショックでしたが、今の医学は進んでいます。
主さんのお子さんが大きくなるまで必ず何かいい治療法がでてくると思います。

辛くて大変だと思いますがお子さんと頑張ってください！

[7. 匿名]

最近多いよね
喫煙者ですか？

[8. 匿名]

>>７
喫煙が何の関係があんの？

[9. 匿名]

>>7
失礼な事を言うな。

[10. 匿名]

目が悪い人が眼鏡がコンタクトをするように、耳が悪いなら補聴器つければいいだけ(*^^*)

[11. 匿名]

>>7
どこで多いの？

[12. 匿名]

先天性難聴は1000人に1人、片耳だけなら5〜6人の割合で起きるんだよね
すごく高い

[13. 匿名]

私も難聴で、両耳に補聴器をつけています。
現在は人工内耳を手術で付けられたりと治療法が色々あると思います。
まずは耳鼻科に行って、検査を受けてから決めるようにして下さい。

[14. 匿名]

悠仁さまも補聴器つけてるから、母親の行動によるものではないでしょ。
皇室なんて栄養管理徹底しているだろうから。

[15. 匿名]

>>10
そういう問題ではない。
場合によっては手術とかあるらしい。

[16. 匿名]

生まれつき先天性難聴ですが、逆に難ありが耳で幸運だったって思ってます。
だってある程度の解決策が見つかってるんですもん！！幸運じゃないですか！
お母さん方決して自分を責めないでくださいね！

[17. 匿名]

>>14

それ初めて聞いたけど、本当ですか？

[18. 匿名]

難聴の子のリハビリをしたりする資格があります。いろんな難聴の子供を見てるけど、結局大切なのは親の教育。同じ歳で同じくらいの中等度難聴のお子さんが２人いたけど、片方の親は毎日読み聞かせとかしてて、その子供は学年でも優秀で友達もいる。別な方はリハビリの課題もやらせないし、テキトーな人任せの親で、子供はちゃんと話せてもいない。難聴で悩むことはすごく多いかもしれないけど、ちゃんとやる事をやれば、将来は自立も出来きまよ！

[19. 匿名]

息子もその検査で言われました。
今現在3才になりましたが、普通に聴こえているようなので大丈夫です。
3才まで症状がなければ大丈夫と先生に言われましたが、24時間テレビ見ていて、小学生になってから急に聴こえなくなったという子もいたので正直ずっと不安です。

[20. 匿名]

元SPEED現ERIHIROの今井絵理子ちゃんの息子さんが先天性の難聴だよね。

[21. 匿名]

歳いきゃ、みんな聞こえなくなりから悲観しなくていいよ。

[22. 匿名]

非喫煙者なのに低体重の子が生まれて周りにはタバコ吸ってたの？と言われものすごく傷ついた。

[23. 匿名]

今は外から見難い補聴器もあるし、お洒落要素のある補聴器もあるし
かなりの種類の補聴器があるからビックリしつつ補聴器の買い物を楽しむといいよ

手術がいる補聴器でも先生たちの経験も技術も上がってるから、そんなに心配いらないとおもう

[24. 匿名]

眼鏡と補聴器はぜんぜんちがいます。
お年寄りの聞こえが悪くなった補聴器とは違います。

高度難聴なら補聴器してもあまり意味がなく、乳児のうちは使うけど、中学、高校になるとしなくなる子も多いですね。

ろう学校で手話や口話の訓練をうけるので、日常会話が出来ますよ。
でもやっぱり電話は難しいし、不便なことも多いですね。

いまは、スマホがあるので友だちとの交流は大丈夫です。
小さい頃はお母さんがいっしょに学校付き添ったりたいへんですが、成長すると手も離れてくるし、大丈夫ですよ！
がんばって！

[25. 匿名]

息子が先天性難聴で3歳、現在療育に通っています。両耳平均100dB超える重度です。

お母さんとして不安な気持ち本当によくわかります。小さければ小さいほど難聴を見分けるのは難しいですし、普段の様子を見ていたら聞こえているんじゃないかと思う時ありますよね。
スクリーニングとASSRを受けた結果からお医者さんの判断もおかしくはないと思われます。補聴器を作って、早めに音を入れてあげることが言語を取得するためにとても大切だといわれています。今後口話や手話など道も様々です。療育も、言語聴覚士の先生から専門的にフォローしてもらえますし、お子さんと同年代のお友達とも触れ合えます。私と息子は療育先のお友達やママさん達、先生方に大変救われています。病院で療育先を紹介してもらえるといいですね！
どうして難聴なのか気になる場合には、遺伝子検査もしてもらえると思います(ウィルス感染や遺伝性など)
主さん、不安な気持ちたくさんあると思いますが、陰ながら応援しています…‼︎

[26. 匿名]

5です。小学校の時は言葉の教室に通ってました。大人になった今でも話方がたどたどしいというか鼻が詰まったような感じだといわれます。
今は仕事で、汗かくので防水の補聴器やってますよ。

[27. 匿名]

お子さんに合うか分かりませんが、補聴器の一種を貼りますね！！

愛用中の骨導補聴器(要手術・選べる基本色4種・カバーの種類が豊富)とこの補聴器専用のイヤホンです。
補聴器←イヤホン→スマホと繋いで音楽を聞いたりしてます。
難聴じゃない人とイヤホンでの聞き方が全く変わらないですよね(*'-'*)

補聴器自体は頭蓋骨に埋め込んだネジにパチンとはめ込むタイプです。
将来はネジからマグネットタイプになるそうです。

[28. 匿名]

>>17

出典：livedoor.blogimg.jp

[29. 匿名]

私は片耳聞こえません。
お母さんに「ごめんね」と言われるのが子供は一番辛いです。
謝らないであげて下さいね。

[30. 匿名]

>>7

お前の頭の中で多いのけ？

[31. 匿名]

一歳半の娘が両耳とも先天性難聴です。生まれた時のスクリーニングでリファーとなり、大きい病院で検査を受け、先天性難聴と確定した時はほんとにショックで目の前が真っ暗になりました。でも主人に、この子は僕たちが親なら大丈夫と思って生まれてきてくれたんだ、と言われ、泣いていてもいいことはないなと思い直しました。それからもう娘は一歳半。娘は最近話せる単語も増え、一日中おしゃべりし、歌い、おどっています。手話もかわいいですよ。愛情を持って接すること、それはどんな子でも同じです。不安なこともたくさんあると思いますが、一緒に子育て楽しみましょうね。

[32. 匿名]

父の友人のお子さんが、そのような症状でした。
お母様が看護師さんだったので早いうちから補聴器を着け、高校までは普通学級で大卒後は障碍者枠で大企業に就職されてました
就職が悪い時期だったので、健常者の同期生より良い会社に入られてましたよ
きちんとお仕事の出来る障害者の方は企業からすれば今は取り合いなので、変に特別扱いして腐らせなければ
就職も結婚も出来ますし、社会に適応できれば不便はあるが引け目はないというところまで持っていけると思います

[33. 匿名]

うちの一人目も両耳難聴で産まれました。一歳までまだ聴こえがいい左だけに補聴器を着けて沢山の音を聞かせてあげました。
それからすぐ左は中耳炎による難聴だと分かり、補聴器もはずし今は七歳になりましたが、重度の中耳炎のために10回の手術と言葉の取得が遅れていて補聴器もつけられず、中途半端なために正直大変です。。。
これから不安なことは沢山あると思いますが子供の将来のためにも今は親ができることを一生懸命してあげて下さい。
子供が小学生になると自分自身難聴を理解できますし、自分で色々考えれるのでその時には成長を見守りながら支えてあげて下さい。
笑顔でたまには息抜きして下さいね(*^^*)

[34. 匿名]

うちの親戚の子が片耳難聴なんですが、
母親が「検査が可哀想！片方聞こえるからもういい！」と全然検診に行きません…心配ですが誰の言うことも聞きません…

[35. 匿名]

知り合いにおたふくの影響から片耳難聴です。補聴器つけても意味ないようです。
特に不便には見えません。

[36. 匿名]

はじめまして
うちの子は重度の先天性難聴です。
新生児聴力検査でわかりABRで聴こえてないのがわかりました。
沢山悩み沢山泣きました。
1歳1ヶ月で人工内耳をいれましたが、今(1歳10ヶ月)は驚くぐらい言葉を吸収して喋ってますし歌にあわせて踊ったり歌ったりしてます。
周りの健聴者の子と比べたら遅いですが、気長に頑張っていくつもりです。
前に3歳の人工内耳着用の子と関わりましたが何も違和感なく発音も綺麗でお母さんと会話してました。
医学には本当に驚かされました。
主さん大変お辛いかと思いますが、いつかあんな時があったなって思える時がきます。
聴こえにくいぶん沢山笑って関わってあげてください。

[37. 匿名]

私も生まれつき両感音性難聴2級を持っています。
まだ小さかった時に発声の訓練を毎日何時間も受けさせられることが苦痛で、私が嫌がっても無理に受けさせる母が嫌いでした。
でも自分が大きくなった今思うと、母は自分が将来社会に出ても困らないようにと、心を鬼にして厳しくしてくれていたんですね。
訓練のお陰で今はある程度喋れますが、やはり健常者のようには綺麗に話せません。
でも大体伝わるので、話すことにそんなに不便は感じないし、母には本当に感謝しています。
発声の他には文章を作る訓練もしました。
毎日自分で文章を考えて書いて、母に添削してもらったものを書き直してはを繰り返していました。
聴覚障害者は耳に音が入らないので自分で文章を作るのが苦手…という方がとても多いです。こういう事を学習障害というとか。
もちろん自分も文章を作るのが少し苦手な時がありますが、それでもまだ良い方かなと思います。
聞こえる人にとっては生まれた時から聞こえるのが当たり前で、聞こえない子にとっては聞こえないのが当たり前だと思っているので、お母様はあまり悲しまなくてもいいかなと思います。
私も一度も自分を可哀想だと思った事がないし、母を恨んでいません。
むしろ聞こえないことでたくさんの方から親切にして頂いて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
もし自分が聞こえていたら、人生は120%大きく変わっていたかもしれないけど人の優しさに触れることは少なかったかもしれません。
聞こえないお子さんを持つご家族には、将来を悲観せず心を鬼にして、なるべく小さいうちから発声の訓練と文章作成の訓練を根気よく受けさせてあげて下さい。
小さいうちはまだ嫌がるかもしれませんが、ある程度物事を理解するようになったらきっとご両親に感謝する日が来ると思います。
これから大変な日々が待っているかもしれませんが、応援しています！
長文になってごめんなさいm(_ _)m

[38. 匿名]

私も難病の難聴で補聴器つけてます。
メガネと一緒って言われると
正直悲しくなります。
いつ聞こえなくなるか不安だし
仕事探しも厳しい…
メガネしていても仕事は見つかるけど
補聴器つけてると仕事はなかなか見つからないです。
私はメガネもたまにかけますがメガネはダテメガネやサングラスなどおしゃれな感覚もありますが
補聴器におしゃれな感覚は感じた事もないです…
マイナス思考かも知れませんが補聴器つけてるのを
見られたくはないです。
子供の話じゃなく個人的意見でごめんなさいm(_ _)m

[39. 匿名]

>>14
悠仁様が難聴というニュースは聞いた事はないけど、本当なのですか！？

[40. 匿名]

>>38
お気持ちはわからなくもないですが弱視の方にそういう風に言うのは少し違うかなと思います

[41. 匿名]

うちの子供(6歳)は両耳重度難聴で人工内耳と補聴器をしてます。

早めに補聴器や人工内耳をつけリハビリすれば、個人差はありますが幼稚園の年長でお話出来る子が多いです。
うちの子は知的障害もあるので、人工内耳をつけててもまだ振り向く程度ですが。。。。

[42. 匿名]

近所のお子さんがそうです。
聾学校に幼稚部があります。その下のクラスもあるみたいで週２回ぐらい行っていましたが、軽度だったので小学校からは健聴の学校でした。幼稚部の下のクラスに相談に行かれたらどうですか？様子を見てから普通小学校に入れるか判断されたらどうでしょう。

[43. 匿名]

>>5
私も一緒です！生まれつき！
しかも私は原因不明。
片方ね！

でも別にひがんだりせずに普通の人だともちろん思って大学もいったし就職もしたし結婚もしたよ。車や船の免許もとれるよ。
ただ大人になるまでは苦労も多かった。

5さんもそうだよね、きっと。
人には言わないけどもし両方聴こえなくなったらと手話も勉強したし、恐怖だった。

いろんな症状の人がいるけどそのせいで勉強できないとか運動できないとかそんなんじゃないからさ。

ただ、子どもに遺伝子ないかどうか怖い。
警察さんとかパイロットとか
…インカムつけてるレストランさえ働けないってのはあるよ

[44. 匿名]

>>40さん
38です。そうですよね…目が見えない方も同じ気持ちかもですよね！ご指摘いただきハッと我にかえりました。ありがとうございます

[45. 匿名]

現在6才の息子が、両耳重度難聴。
新生児スクリーニング→生後3ヶ月で確定、すぐに補聴器装用。
ろう学校の相談や、言語訓練に毎月通いました。
2才で人工内耳手術。
その後も訓練継続。
3才で普通幼稚園入園。
今年4月から難聴学級のある地域の小学校に入学します。

難聴と分かった時は、この子とはおしゃべりができない、歌も歌えない、曲にあわせておどる事もないんだとかなり落ち込みましたが、今ではうるさい！と私が言うくらいしゃべり、童謡だけでなく、私の好きな歌手の歌を聞いて一緒に歌います。
苦手な発音はあります。
ざわついた場所や、離れていたりすると、聞き取りにくそうです。

とにかく赤ちゃんの頃からの訓練が大事。
教えてもらった関わり方をしっかりして、聞こうとする姿勢をつけさす事です。

ろう学校、病院、親の会、市役所など、いろいろ相談して、今出来る事を教えてもらいました。

[46. 匿名]

私は中途失聴で残存聴力がないので補聴器は使えませんが、信頼できる病院に相談して早めに補聴器を付けた方がいいと思う
大変だろうけど言葉の訓練は必要だと思ってます
テレビで無理に言葉の訓練させてないとか見たけど、何かあったときに助けを求められないと大変だし、市の検診で難聴の方がいましたが、しっかり自分の声で伝えてました
お母さんが子供に申し訳ない気持ちになると思うけど、堂々としててほしいです

[47. 匿名]

私の娘は、生まれてすぐは新生児スクリーニング検査はなく、1ヶ月検診のときにやりました。そのときに両耳ともリファー。絶望的でした。また1週間後に検査するもリファー。そのあと1ヶ月後に脳波の検査。（ABR）。ほとんど聞こえてないと言われました。また1ヶ月後検査。それでも大きい音は聞こえているけど。みたいな感じで大学病院紹介されました。ABRより詳しいやつ（名前忘れちゃった）しました。言語聴覚士さんに見てもらったけど全部反応してるし問題なさそうだけどね〜？と。1週間後結果を聞きにいったら、小さい音もちゃんと聞こえてますよ！と！ほんとに素直に嬉しかったです！生まれてから5カ月間。長かったな〜。今思うと笑い話です(^O^)ちなみに扉を閉める音やくしゃみなどのの反応はありました！心配ですけどあまり気にせずに>_<

[48. 匿名]

耳ではないのですが、私の子どもも眼に先天性の疾患がありました。幸い早めに分かり(知人の医療従事者から受診を勧められました)、比較的幼い内に訓練が出来て、どうにか矯正具で視れるところまで来ました。
先にも書いていらっしゃる方がおられますが、医学は進歩しているし、10年後には、画期的な治療法や矯正具が出ているかも知れません。不安も多いかと思いますが、お医者さまによくご相談なさって、よくご家族ともご相談されて、いま出来ることをなさるのがいいと思います。
お子さまも、ご両親も大変ですが、身体をお大事にしてくださいね。

[49. 匿名]

トピ主です。
あたたかいコメント本当にありがとうございます。
難聴のかた、指導をされているかた、お子さんが難聴のかた…色んなご意見を頂けて参考になりました。
そして、とても励みになりました。
不安に思うよりも、今は出来ることを全てして少しでも子供の将来の可能性を広げてあげられたらいいなと思います。
親としてしてあげられること（通院や補聴器など以外で）、他にも何か御座いましたら教えて頂けると幸甚です。
教えてばかりですみません。
よろしくお願いします。

[50. 匿名]

>>47
子供が難聴の人に経験談を聞かせてというトピなのに、難聴と言われ絶望した、だけど誤診だった、悩んだあの日は笑い話です(^O^)
だから大丈夫ですよ。って。
無神経なコメントですね。
削除してほしい。

[51. 匿名]

長女が先天性の感音性難聴です。

産まれて4日目の新スクでひっかかり、産院から総合病院に紹介され、色々な検査を受けました。

産院では、羊水や胎脂が耳に詰まっていたり、眠りが深かったりで検査にひっかかる赤ちゃんが多いと聞かされていたので、娘もそうであってほしいと願っていましたが、結果は先天性の難聴でした。

臍の緒でウィルスの検査等も行いましたが、原因は不明のままです。

妊娠中、震災で避難をしたり色々なことを乗り越えてやっと出産し我が子に出会え幸せいっぱいだったのに、4日目からは毎日不安と心配で、何で娘が？どれぐらい聞こえているのか、話せるようにならないのか？など将来を悲観したり泣いてばかりでした。

それから検査や訓練を重ね、9カ月から両耳に補聴器を装用しています。

現在長女は4歳で幼稚園の年少です。髪で補聴器が見えなければ、難聴だとはわからないくらいの聞こえや会話ができて発音も明瞭です。(もちろん補聴器の装用効果のおかげですが)先月の聞こえや言語の検査でも年齢相応との結果でした。

ただ、左耳の聴力が落ちつつあるので、人工内耳の手術を検討しています。難聴の子には9歳の壁というものがあるらしく、健聴な方に比べると自然に耳に入ってくる、小耳はさむなど、情報量が少なく、9歳ぐらいになると差がでてきてしまうそうです。

できるだけその差を少なくできるように、年齢より先をいく勉強をしたり、訓練をすすめています。

9歳の壁や人工内耳の手術など、まだまだ不安や心配はありますが、今思えば、産まれ4日目に気付いたから、早期療育、早期補聴器装用ができたのだと思っています。あのとき幸せからどん底のような思いをしたけど、だから今、娘と会話したり歌ったり喧嘩したりできるんだと。

長々と失礼しました。我が家の経験談でした。

[52. 匿名]

難聴児の親です。

通院や補聴器以外で出来る事は、なんだろう、情報を集めたり、近くの難聴児の子と関わりを持つとかですかね。
ママにとっても、同じ境遇のママの知り合いがいると、少しは気楽になります。
言い方は悪いけど、難聴の程度が自分の子と同じか、重いくらいの子が良いです。
軽い子だと、自分子と反応の仕方とか比べてしまって羨ましかったり、相談しても、分かってもらえなくて悲しくなるから。

あと、赤ちゃんのうちは、難聴かどうかとか、しゃべらないから他人にはあまり知られない。
気にせずに、いろんなところに連れて行って下さい。赤ちゃんにも刺激になります。

[53. 匿名]

51にコメントした者ですが再度失礼します。

私が長々書き込んでる間に、主さんコメントしてたんですね。

できること…私は絵本をたくさん読んでいます。図書館で借りたり購入したり。

図書館に出掛けたり、絵本を選ぶことも刺激になっているようです。

まだ先だと思いますが、『ことばえじてん』おすすめです。

言語聴覚士さんが使っていたのを教えてもらったんですが、絵本を読み聞かせたり、娘が復唱したりしている途中、わからない言葉や言い回しがあったら、その場でことばえじてんで調べるようにしています。

可愛いイラストと子供にもわかりやすい辞書です。載っていない言葉もありますが、わからなかったら調べる。わかると嬉しいという感じで、辞書をひく練習にもなっています。

訓練で使っている姿を見てすぐに購入しましたが、すごく良かったです。

あと、52さんも書いていますが、色んな所に連れて行くのも良いと思います。

公園や駄菓子屋、たまに電車に乗って出掛けたり、最近では美術館にぐりとぐら展を見に行ったり。出掛けて見たり聞いたりすることが増え、自然に質問や会話が増え全てが刺激になっている気がします。

[54. 匿名]

難聴児は、視覚からの情報だとすんなり入るということで、行事と経験した楽しかったこととかを絵日記にして一緒に見ながら話すと、イメージがつきやすく言葉も覚えます。
ろう学校で、絵日記を良く書きました。
絵が上手かったら良かったのにと思いました。

ママさん、絵を書く練習したり、写真を使いながら話しかけると良いかな。