膠原病が辛い

[1. 匿名]

アラフォー、1歳3歳の母です。

冬にレイノー現象が数回あり、血液検査をしたところシェーグレン症候群や全身性エリテマトーデスで出る値が高いと言われました。

4月の育休明けの仕事復帰でストレスがかかったせいか復帰初日にとんでもない疲労感を感じ、泣きながら病院へ行きました。
再度血液検査をしましたが、このくらいの値だと薬を処方するほどでもないので様子見ということになりました。

日によりますが、朝は全身の関節が痛み起きるのが辛く、体がザワザワするような感覚です。そのせいで気持ちも落ち込んで涙が出てきます。

時短勤務で働いており人間関係は良い職場だと思いますが、午後には電池が切れたようにぐったりしてしまい体調不良のせいで仕事内容も全然頭に入ってきません、、、

子供が小さく、ローンもあるので仕事は続けなければならないと思っていますが、こんな状態で仕事が続けられるのか、今までどおり生活できないことの不安が大きいです。気持ちが落ち込みすぎて、このままだと鬱になるのでは、、という不安もあります。

膠原病患者の皆さまはどのように過ごしていますか？
仕事や子育てなどをされている方はどのように膠原病と向き合っていますか？

薬を飲んで症状が良くなったなども教えていただけたら幸いです。

[2. 匿名]

薬膳

[3. 匿名]

可哀想
私だったら無理かも
主さん凄いねー
立派

[4. 匿名]

[5. 匿名]

ムーンフェイス(顔が腫れて大きくなる症状)になるって聞いた。

[6. 匿名]

パートじゃダメなの？

[7. 匿名]

なんか膠原病の方が描いてる漫画があるとかテレビで言ってたよ。
そういうの読んでみたら？

[8. 匿名]

今ドラマやってるよね
食べて寝て待てみたいなタイトルの

[9. 匿名]

>>3
めっちゃ煽るやん

[10. 匿名]

>>1
まだ薬を飲む段階じゃないならなるべくストレスを溜めない、無理をしないのが一番なんだろうけどお子さんがまだ小さいもんね
夫がどれだけ力になってくれるかだよなぁ

[11. 匿名]

確定診断は出てないんだね。なんの病気なんだろう？膠原病も色々あるけど、SLEっぽいのと他にも何かあるのかもしれないね。

[12. 匿名]

育休明けなんて今が一番辛い時だね
少しずつペース掴めてきたら楽になると思うけどそれまでが辛いね
とにかく食べて寝る

[13. 匿名]

>>8
あれはだいぶ恵まれてる

[14. 匿名]

>>7
「しあわせは食べて寝て待て」だね
あの主人公は独身だからお子さんいるトピ主さんとは状況が違うけど、作者さんが膠原病の体験をもとに描いてるから参考になる部分も見つかるかもね

[15. 匿名]

ステロイドでだいぶ良くなった
副作用で食欲旺盛になるしムーンフェイスつらいけど

[16. 匿名]

私はリウマチだけど、ほんと疲れやすいしいつもだるくて元気いっぱい日ってないな。疲れてきたりストレスがかかったりすると関節がブワーッと腫れてくる。
今は薬とか注射で落ち着いてるけど、いつ激痛が来るかわからないから疲れすぎないようにしてる。仕事はフルタイムの看護師だったけど、ハードな職場だったし、休んで迷惑もかけたくないし退職しちゃったよ。

[17. 匿名]

主、少し鬱も入ってきてない？

[18. 匿名]

>>1
幸せは食べて寝て待ての主人公の病気だね。

[19. 匿名]

>>5
それはステロイドを服用したらって事だよ

[20. 匿名]

今月身体が疲れすぎて病院行ったのに横にさせてもらってた
注射できずに帰ってきた
数値は下がっているらしいけど
ほんとに仕事どうしたらいいか
パートでも休んでばかり

[21. 匿名]

>>1
しんどいよねぇ
私も自己抗体陽性だけど、薬出してもらえるほどの数値じゃないから特に治療することもなく在宅で働いてる

[22. 匿名]

>>1
私もステロイド服用するほどではなく様子見で15年くらいになるよ。
産後ゆっくり休めず辛かった。
思い切って３年くらい仕事しないで過ごした方が体のためにはいいと思う。
このままだとそのうち激しく症状が出てくると思う。
ステロイド服用したら楽にはなると思うけど、長い目で見たらできるだけ避けた方がいい。
子どもが小学生になったらだいぶ楽になるからその頃の復帰を考えて今は節約しながらできるだけ体を休めるのが良いと思う。
ご両親とか近くにいるなら頼って。

[23. 匿名]

膠原病はしんどいよね
仕事する上でしんどい部分を具体的に相談して、診断書出して産業医にも会って、就業上配慮してもらえるところはお願いしたらいいよ

[24. 匿名]

ハッキリと膠原病だと診断されたのかな？キチンと病院で検査して！言い方きついけど症状が何点か当てはまっていてもまだ分からないんだよね？尚更ちゃんと病院行こう。別の病気の可能性もあるよ。放置は絶対ダメだよ。私も天涯孤独で長年仕事していて勤続10年、体調不良に気づいていながら休みが取れなくて無理をして救急搬送されたよ。精密検査で膠原病の全身性強皮症と間質性肺炎、サルモネラ菌感染、血尿、あと少し遅かったら自宅酸素の生活になるところだった。主さんと同じ手の節々痛み浮腫レイノー現象ありました。酷い身体の倦怠感、息切れあり。私も体力仕事だったから仕事は泣く泣く退職したけど今は色々と国指定難病の助成もあるから、だから早く検査しに病院行ってください。

[25. 匿名]

>>1
私も30代でシェーグレンとANCA関連血管炎があります。
もともとはバセドウ病があって検査したら膠原病のいくつか陽性となりました。
見た目は病人に見えないのでサボるな、性格や気力の問題だとよく家族に言われて辛かった。
今でも理解してもらえないので、辛いとかは言わないようにしてます。

辛い、しんどいばかり自分でも言いたくないけど気持ちを理解してくれる人が欲しいとふと思ってしまう。

[26. 匿名]

5年ほど前に抗核抗体が1260倍で膠原病予備軍？みたいな診断を受けました。
今ある症状は、肘、指関節の痛みと強張り、白血球が2000〜2500と低め、レイノー症状です。
常に疲労感はありますが薬は処方されてません。定期的に血液検査をしてます

[27. 匿名]

>>1
セレーナゴメスがループス（全身性エリテマトーデス）
ループスは狼の意味があるからそれをテーマに曲を出してる

洋楽　和訳 Selena Gomez x Marshmello - Wolves

英語の勉強の一環で、洋楽の翻訳を行っています。 邦楽もいいですが、英語を勉強しているうちに世界にはとても良い曲がたくさんあることを知りました。(特にLove song) お粗末ですが、見ていただければ幸いです。 [世界はラブソングでできている]第802弾 Selena Gom...

[28. 匿名]

>>14
NHKでやってるドラマ？
あれこういう話だったんだ。

[29. 匿名]

橋本病なんだけど、全身痛い
最近は両手の関節、骨盤、膝、足裏が痛い

[30. 匿名]

>>8
SLEのドラマと言えば
石原さとみのディアシスターもそうだったよね

[31. 匿名]

>>5
↑
ステロイドの指摘してる↑の人
言い方酷いよ？

[32. 匿名]

>>29
膠原病も併発してるのかな

[33. 匿名]

>>32
数年前に血液検査した時は検査で出なかったんだけど、その時なかった痛みが出てきてる
もう一度膠原病の検査したほうがいいのかな…

[34. 匿名]

>>22
22さんの意見に同意。今無理してしまうと悪化してしまうかもしれないので少し休んだ方がいいと思います。母が強皮症(激しいレイノーあり)で一時期身体の強い痛みや酷いだるさがありましたがステロイドを飲むほどではないとフクヤクせず様子をみていたところ数年で酷い症状は収まりました。(疲れると寝込んでいました)。膠原病の進行や病状は個人差がありますが禁忌など把握しきちんと受診しながら生活してください。紫外線はよくないようです。病気の度合いによっては特定疾患に認定され補助が受けられることもあります。最近は認定が厳しいようですが。

[35. 匿名]

行った病院は膠原病外来ですか？

[36. 匿名]

主です。
しあわせは食べて寝て待て、は自分のことのように見ているところです。

やっぱりゆっくり休むのが一番ですね。
夫は病気を理解してくれていて、家事はだいぶやってくれています。

仕事を辞めて休んだ方が楽なのはわかるのですが、特に資格もなく再度仕事を探すとなると今と同じくらい稼げる仕事はなかなかなさそうで、、、悩んでいます。

[37. 匿名]

>>35
主です。
診てもらっているところは、膠原病の専門医です。

[38. 匿名]

私は人間ドックで毎年リウマチ因子が倍々ゲーム
多分今年は100超える気がするけどまだ初期症状が出ているのかどうかも自覚症状がないまま仕事して趣味の山登りやってる
もう明日のことは考えてもしょうがないとやれることやろうと決めてる

[39. 匿名]

主はまだ膠原病ではないのね。膠原病って診断が難しくて大変な検査を何回もしてやっと膠原病と診断されるんだよね。無理しない疲れをためないことくらいしか今はできるとことはないんじゃないかなあ。

[40. 匿名]

時間減らしてみるのは？
仕事にも支障出てくるなら仕事も
続けられなくなる

[41. 匿名]

>>4
検査まだしてないけど、これだと私もリウマチ・膠原病に該当しちゃうな

[42. 匿名]

>>1
うちの母が膠原病です
30代で発症して最初の数年は誤診で見逃されて関節の激痛に苦しんでたけど(ハリとか通ってたけど気休めだった)病院変えて投薬治療してからは症状落ち着いてもう40年！自営だったので仕事もしてました
とにかくストレス貯めず、紫外線浴びないよう気をつけてましたよ！

育児しながら仕事は病気が無くても辛いですよね
病気のことは悲観しなくても大丈夫と思うので(うちの母は診断ついた時はかなりの重度で大量の投薬と1年の入院でスタートしましたがその後はムーンフェイスも収まり普通に生活してましたから！)、家事の負担を何とか減らしてゆっくりしてください！！

[43. 匿名]

私は産後にシェーグレン症候群を発症しました。自分が難病なんてと信じられない気持ちと周りの人達が健康に見えて羨ましかったりメンタル散々でした。
今はたまにドライアイの目薬をする位だけど寝不足とストレスが本当によくない！すぐ唾液腺痛くなったりします。お子さん小さくて難しいかも知れないけど何よりゆっくり休んでストレスためないようにしてたら大分違うかな。

[44. 匿名]

ストレッチとかで血流よくするとか？

[45. 匿名]

漢方で治る

[46. 匿名]

>>43
私も産後にシェーグレンになり、まさか自分が難病なんて…と同じ気持ちになりました。
シェーグレンなってから本当頻繁に口内炎出来るようになった…多分唾液少なくなってるんだろうな…虫歯もこの数年で増えてきた。気持ち滅入りますよね…
子どものためになんとか健康でいたい！

[47. 匿名]

二人目出産後にリウマチ発症。現在8年目。子供3人。
医療職でフルタイム、当直もやっています。
症状は足首、足の裏に出ることが多いです。酷いと歩けなくなるほどです。
私の場合はとにかく薬で押さえて仕事をします。痛み止めを毎食後に飲んだり、それでもキツそうな時はステロイド追加したり。朝、歩けなさそうだなぁと思ったときは夜中４時にタイマ－かけて痛み止めを追加することもありました。今は暖かくなり服薬する回数は減っています。寒いと悪化します。
うちもローンがあって働かないといけないので、やるしかないという思いてやっていますが、正直キツイです。頑張っています。

[48. 匿名]

>>25
私もバセドウ病と膠原病両方ある。
どちらも自己免疫疾患だけど関連性あるのかなぁ

[49. 匿名]

>>16
看護師だったけどリウマチになってやめたよ。
でも少し働かないとなって看護師以外のパート探してる。
重いものだめだから働ける仕事あまりないけど短時間ならと面接まち。

[50. 匿名]

ステロイド飲んだら楽になるけど副作用が怖いよね

[51. 匿名]

>>45
例えばどんな？

[52. 匿名]

>>49
看護師って楽なとこないよね😢
ストレスもすごいし、私は仕事のキツさも発症した原因の一つかも？って思ってる
できたらまだ働きたかったけど、朝起き上がれないくらい身体が痛かったり、手首が腫れると下着すら上げ下げできなくて、もうだめだーって諦めちゃった

[53. 匿名]

慢性腎不全で透析
強皮症
何をやっても疲れやすい

[54. 匿名]

現実はドラマのような世界ではないです。本当に辛いですよ。何名か書き込まれてますが見た目が健常で分かりずらいかな。手に症状が出ていたら気づくかもしれないけど。何気に言われた言葉で傷つくことは沢山あります。「1日いっぱい何してんの？」とか買い物に行って余りに長蛇の列は無理だよと伝えたら「これくらいで？運動不足だよ！」とか言われたこともあります。泣きましたね。

[55. 匿名]

リウマチとシューグレン、いろいろな症状があります
発症時はだるくてだるくて、歩くのもしんどかったけど無理して働いてました
その後発症して、ステロイドやリウマトレックスやら服用、ムーンフェイスも経験して、今脱ステロイドで注射やプラケニルに移行して、普通に生活送れてます
今思えば、あの辛かった発症前にもう少し休んでたら、違ってたかなと思ったりします
今は無理しないように、日光に当たりすぎないように、風邪ひかないようになど気をつけてます

主さん、出来ればゆっくり休んで下さい
もし服用することになっても、選択肢はたくさんあるし普通に生活出来ると思います
お大事にして下さいね

[56. 匿名]

>>1
私は朝起きるのが怖かったです
痛いと朝から悲しかったり情けなかったり
薬で今は落ち着いていますよ

長く付き合うので、相性の良い先生に出会うといろいろ聞けて、病気への向き合い方も変わると思いますよ

[57. 匿名]

>>42
発症当初のお母様と同じ30代でいま幼児がいます
紫外線を浴びないって子育てしてるとなかなか難しいと思うのですが、どんな対策されてたか聞いてもいいですか？
ツバの広い遮光防止と長袖長ズボンで外遊びに付き合っているんですが、もう外30度超え始めて暑くてこれからどうしようか悩んでます

[58. 匿名]

関節に痛みがあって、シェーグレンって医者が言ってるのに、
少量のステロイドすら処方されないの？

[59. 匿名]

りんご病とか有り得ない？
私も膠原病だと思ったらりんご病だったよ。
血液検査してるから確定してるのか…

[60. 匿名]

>>1
トピずれでごめんなさい、質問です。
みなさん、症状に悩んだときはまず何科を受診しましたか？
異様な倦怠感と、突然の動悸（ずっと座っているのに突然140くらいになってしまいます）に悩んでいます。
目や口の渇きもあるのですが、
自律神経のせいかなとも思っています。
ネットで症状を検索すると膠原病が出てきて不安になっているのですが、
最初は内科に行けばいいのでしょうか？

[61. 匿名]

食べ物も添加物の多いものは避けていくと少しづつ体調整うとかいうよね
アトピーも改善する人もいるとか聞くよ

[62. 匿名]

膠原病の何が辛いかというと、不治の病のだと説明をしても
あなただけ完治するかもよと言われること。
こっちは病を受け入れてるのだから、いいかげんにして欲しい。

[63. 匿名]

>>57
母が30代当時はまだ紫外線対策してる人少なくて(日光浴びて健康的に！みたいな頃)、その中で母はサングラスと帽子と日傘と長袖で対策してました
なので今の時代ならごく普通の対策で大丈夫かと！！

[64. 匿名]

症状が、あっても、すぐ確定出来る人と、中々出ない人もいます。検査料も、高額です。
無理しない事が、大切です。
悪化させない。ストレスで。
難病が、後期高齢者医療制度より、劣るなんて、去年あまりにも、病気ばかりするので、調べました。
例えば、強皮症では、レイノー病の、悪化に、心臓のアブレーションや、ペースメーカー。甲状腺。橋本病、手の皮膚の硬さなど。
後、悪化で、シューグレンが、きます。
ここまでならないと、確定しないんです。
人に、よりますが。
検査行くたび、4万くらいしたら、痛いでしょ。
だから、ストレス溜めないで、ゆったりしてください。

[65. 匿名]

>>6
住宅ローン

[66. 匿名]

>>64
ありがとうございます。わかりやすかったです。

[67. 匿名]

>>60
母の場合ですがかかりつけの内科で症状から膠原病を疑われ血液検査をしてわかりました(結果は１週間ぐらいかかった気がします)。膠原病内科やリウマチ科のある整形外科ても検査してくれると思います。主さんは甲状腺の可能性もありそう。

[68. 匿名]

>>14
引っ越しして生活費下げて生活してる漫画です。主さんは生活レベルを下げず子育てまでしてるからあまり参考にはならない。

[69. 匿名]

35才

今年の1月に手足の痺れで病院へ行ったら頸髄と脊髄に炎症が出来てるって言われました（難病の疑いあり多発性硬化症やMOG関連疾患）

血液検査したらリウマチとシェーグレンの可能性もあって今グレーゾーンです😢

今はステロイドの点滴しかしてません

一人暮らしで子供も居なくて元々仕事も緩い倉庫内での仕事だったのであまり無理しないようにしてます。

良いアドバイス出来無くてすみません、、

主さんの病気が悪化しませんように

[70. 匿名]

>>65
奥さん働けなくなったらローン返せないような借り方するもんじゃないよね。

[71. 匿名]

>>62
ちょうどドラマの「しあわせは食べて寝てまて」でそういうシーンがあった。
主人公の母親が「病気は若いうちになおしておきなさいよ」っていうのよ
主人公が「難病だから治らないよ」っていうんだけど、母親は「あんたは治るかもしれないじゃない」って言う

[72. 匿名]

>>67
ありがとうございます！
一度内科に行ってみます。

[73. 匿名]

>>57
横、話題のワークマンのパーカーはどうよ？

[74. 匿名]

リウマチなんだけど他にも膠原病併発してる気がする。リウマチじゃ痛くならないところが痛かったり腹痛があったり…
リウマチの薬のせいなのかもしれないけどよくわからない…

[75. 匿名]

>>15
いつやめられる？一生？

[76. 匿名]

>>71
母親だからそう思いたいのかもしれないし、うちの子に限ってそんな難病にかかるなんて有り得ないと思ってるのかもしれないけどやめてほしい。

[77. 匿名]

女性って膠原病多いんだよね

[78. 匿名]

私は難病確定して主治医の医師から一生完治はしません。進行しないように毎日服薬して無理をしない穏やかな生活をしながら付き合って行きましょうと言われました。退院してから服薬の副作用もキツく副作用を抑える薬を更に増やし少しずつ体力を戻すよう頑張りました。今は仕事は無理ですが穏やかに暮らしてます。もちろん体調には毎日波がありますが助けていただいた医師さん難病手帳に高額な薬、国の助成には感謝しています。月1の通院してます。

[79. 匿名]

頸髄と脊髄に炎症ってそんなとこまで診てもらえるんだね。
総合病院に行ったのかな

[80. 匿名]

>>38
元気なうちに好きなことを楽しんでほしい
発症してしまうと症状はおさまってる時でも元気な時とはやっぱり違う

[81. 匿名]

2年前にシェーグレンと診断されました。
父がきついリウマチなので、私もいずれそうなったら
つらいなと思います。
ドライアイ、ドライマウス、疲れやすさが今の症状です。薬はないと言われました。対症療法しかないと。

[82. 匿名]

自分の周りにはなぜか膠原病の人が多いのよね
叔母、いとこの嫁、友人、別の友人の母親、
自分が骨折で入院してた時に隣ベッドの人も膠原病で
もう３年もここに入院してるって言ってた
家族の協力とか周りの理解が無いととても病気と付き合えない

私の知ってる人たちは性格が似てて男気のある　
キチっとしていて他人に優しい人ばっかり
毎日膨大な量の薬を飲んでて　本当に大変な病だよ
一日も早く良い治療法が見つかるといいなと願ってる

[83. 匿名]

>>43
唾液腺が痛いって耳の横ですか？これなのかなと思いつつ顎関節が痛いのかなとも思ったり

[84. 匿名]

>>14
けど明日で最終回…

[85. 匿名]

>>45
難病なので治りませんが？

[86. 匿名]

>>54
私は全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群です。
あのドラマは毎週楽しみに見てはいるけど、実際とはかなり違うなぁと思ってます。
彼女はとても元気な膠原病患者ですよね。
実際は、しんどいしんどいしんどいで1日終わることが多いので、彼女みたいに週4働いて、まめに料理作って、まめに、濃い近所付き合いは有り得ないですよね。

[87. 匿名]

>>86
しんどい時期のことは前半に少し出てたよ
仕事休んでたから復帰してイジメにあったわけだし
このまま死ぬのかなとか台詞にあった
団地に越したのは数値が落ち着いてからの話

[88. 匿名]

>>58
横
私、長く全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群を患っていますが、膠原病の診断てとても複雑なんです。
確か、10個くらいの項目の幾つかに当てはまり、かつ、抗核抗体陽性反応が主な診断基準だったと思います。
なので、関節痛と抗核抗体陽性反応だけではまだ診断が出ないので、投薬もされないのかと思います。

[89. 匿名]

>>87
1話目から観てましたよ。
それにしても元気だなぁと思います。
まぁ症状の重さは人によるので仕方ありませんが、彼女はとても軽いのだと思います。
あのドラマの内容だと膠原病って大した病気では無いと受け取られる気がしたくらいです。

[90. 匿名]

>>89
え、だからひどい時もあったというのにその感想なの？
自分も数値が落ち着いた感じなので
その元気認定はなんかモヤるわ

[91. 匿名]

>>89
同感です。あと、ちょっと言いづらいですが、、難病なったら優先的に市営住宅入れるんでしょとか聞かれたことあります。。何か不快ですよね。難病手帳って持っていたら色々割引されるの？とか、実際あったことです。

[92. 匿名]

>>91
それドラマ関係ある？

[93. 匿名]

>>89
結構寝込んでるシーンあったよ

[94. 匿名]

リウマチだけ、シェーグレンだけ、みたいだと膠原病扱いされるのかな？
母の友人は、複数併発でやっと膠原病指定もらったとかなんとかって
ハナシを聞いた気がする。

更年期ってホットフラッシュとか、ヒステリーとか、
気分が落ち込むとかしかマスコミが宣伝しない理由が
なんかあるんじゃないかな？

中高年の女が罹りやすい病気なんで、
エクオール飲んどけ、治療？贅沢言うなって感じの
扱いになってる気がする。

[95. 匿名]

>>93
ありましたけど、元気な時のシーンがものすごく多くてリアルさに欠けていた印象なのです。
症状の重さが人によるのはわかっているし、ドラマだからしんどいしんどいばかりやってたら話にならないからだろうなということもわかるのだけど、ドラマを観ている人達に病気のことが誤って認識されるんだろうなという描写が多く悲しかったです。
見た目健康で、家族にもなかなか理解されない病気のため、このドラマを観た人達に病気のことが周知され理解されたら嬉しいな、なんて期待したことがそもそも誤りですね。ごめんなさい。

[96. 匿名]

>>42
私はリウマチなんだけど、お母様希望の星だわ
お母様のような方もいると励みになる！

[97. 匿名]

母親がわりと最近になって膠原病肺が判明しました
それまで診断なかなか付かなくて、色々な薬出されすぎて眩暈を起こし転倒したりとか大変だった
病気が確定してからは以前よりは何ぼか咳も落ち着いてきたっぽいけど

[98. 匿名]

>>94
更年期障害の症状って200～300種あるんだよ
分かりやすいホットフラッシュとかの代表的な症状が取り上げられるのは仕方ないと思う
あとは細かい部分は個人差も大きいし
更年期にあたる人の不調はどうしても更年期を疑うところからになってしまう

[99. 匿名]

>>1
主さん大変ですね
体調悪いのももちろん育児家事仕事のこの先の不安でとてもお辛いのではないでしょうか

私はアラフィフで1年半前に混合性結合組織病、シェーグレン症候群、アンカ関連血管炎と診断されそれ以前から甲状腺疾患もあります　現在は仕事をしておらず子供も高校生で手がかからないため休み休み日々過ごしていますがそれでも関節炎筋肉痛全身倦怠感が辛くてロキソニンを常用しています　
（医師からはステロイドを勧められています）ロキソニンは消炎作用もあるので結構効きますよ　特に就寝前に飲むと寝起きの辛さが軽減されるかもしれません　ただし副作用に気をつける必要はありますが

主さん、別の病院で診てもらってもいいかもしれませんね　膠原病リウマチ内科だったら何かしら薬を出してくれるのでは？
膠原病だった場合育休明けの生活に慣れたからといって症状が良くなるわけではないと思うので適切に治療して旦那さんにもしっかり理解してもらうのが大切だと思います
無理をしすぎずしっかり休息をとってくださいね

[100. 匿名]

>>83
ですね。耳の横、耳の下らへんといいますかいきなり酸味のあるもの食べたらキューッと痛みます。

[101. 匿名]

こういう人に支援して欲しい
軽症の難病とかの支援よりもこっちでしょう、と思う

[102. 匿名]

>>95
凄くわかりますよ。意外とドラマの内容を全てとはいわないけど鵜呑みにしちゃう人も少なからず居るよね。

[103. 匿名]

治らないかも、知れないが、寛解になる事もあるよ。

[104. 匿名]

>>1
私も出産後しばらくしてから免疫系の病気にかかりました。
最初は身体のだるさとか精神状態の不安定さとか色んな症状で気いて病院に行きました。
お金の心配もあるかもしれないけど、お仕事からしばらく離れてみるのもありかなと。
私がそうでした。
そのうちに病気への対処法もわかってきて、また仕事再開しました。

[105. 匿名]

医師に、診断書書いて貰って、会社に、提出して、休む事は、出来ないの？傷病手当も、出るし。あくまで膠原病疑いですが、ストレスで、悪化するので

[106. 匿名]

>>105
なんでそんなに読点打ってるの？
読みづらいことこの上ない

小学校の授業で句読点の使い方習いましたよね？

[107. 匿名]

脈が、いきなり140になる。と言うのは、不正脈で、発作性上質性頻拍だと、思います。急になって突然止まる。内科に、行って、相談してください。止める薬くれます。普段は、正常でしょ。

[108. 匿名]

1年半前に体調崩して血液検査で抗体価は陽性でしたが具体的な症状に乏しく診断されていませんでした

この度レイノー現象が出たので再度さらに詳細な血液検査で限局型強皮症と診断されました
まだ皮膚硬化もなく、これから一応合併症を起こしてないか肺と心臓の検査を受ける予定です

病気と一生付き合っていかないとならないなんて考えたら落ち込みますが、定期的に検査をしてうまくやっていきたいです

[109. 匿名]

私も限局皮膚硬化型全身性強皮症です。あまり進行しない人が多いので、心配しないでね。
10年何もなかったのに、閉経後悪化しました。女性ホルモンのせいです。
更年期の時だけ気をつけてね。

[110. 匿名]

>>63
ありがとうございます！
その辺りならもうやっているので大丈夫そうです
お元気にされてるお母様の話はげみになります

[111. 匿名]

>>73
ありがとうございます！
紫外線対策には良さそうなんですけど、30度超えてくると暑そうで悩んでます
風も通さなそうで…
実物が見れたらいいんですが近くに店舗がなくて

[112. 匿名]

疲労感が半端ない

[113. 匿名]

あちこち痛いし疲れやすいしなんかやつれてるしもう嫌
でも膠原病の人のアメブロ見るとランチ載せたりとか割と楽しそうにしてて違いを感じる。

[114. 匿名]

1日楽しくやれたけど
その後１０日以上寝込むとかザラ

[115. 匿名]

膠原病って何がきっかけで検査するんですか?
私は昨年末、強膜炎になり、眼科から出た目薬で治らなかったら他の病気を考えなくちゃいけないからまた来て下さいと言われましたがそのまま治りました。
その時に強膜炎が膠原病に繋がる場合もあると知ったのですが、今のところ再発等はしていません。
でも先日、首が赤くなって、2日後位に顔も真っ赤になり、何なのか調べていたら蝶形紅斑に似ていました。
1週間位で消えましたが首には赤みが残っています。
元々赤ら顔になる時があり、日焼け止めを塗らないで陽射しが強い時期だと日光アレルギーもありますが、今回の赤みは酷く、理由もわからないままです。
丁度同じ時期に片足の足首が痛かったり、顎関節症もあるし、一度検査した方がいいのか迷います。

[116. 匿名]

>>109
108です　そうなんですね…今40代前半なのですぐ閉経というふうにはならないと思いますが心に留めておきます
かかりつけの消化器内科で膠原病がわかったので、今後詳しい検査を経て膠原病内科を受診する予定です

情報が少なく不安でいっぱいでしたので、心強いですありがとうございます

[117. 匿名]

>>62
体が痛いというイメージからか、マッサージ行ったら？と言われて驚いた
人に触られるの怖くてとやんわり拒否したのにその後も何回か勧められた
人からむやみにゴリゴリされたら炎症がひどくなってしばらく動けなくなるかもしれないんだよ！と言いたかった

[118. 匿名]

>>112
毎年、夏の高温に体が耐えられないよ
冷房ガンガンの室内との温度差もきつい
冬よりも夏がほんとうに辛い

[119. 匿名]

>>115
うーん、人それぞれかなぁ？
私の場合は、すんごく怠いのが続いたので病院で検査をしたら、尿蛋白が多かった→抗生物質服用で回復→でも、まだ怠い→血液検査をしたら、抗核抗体の数値が高い。で、総合病院で検査となりました。
気になる症状があるなら、早めに病院を受診して検査をした方が良いと思います。病名が確定するまで、結構時間がかかったりしますから。

[120. 匿名]

>>115
私の場合は
右手に違和感→手首が腫れる→近所の整形外科に行くも良くならず、中核病院に紹介状→色々検査するも何か分からず、血液検査でリウマチの抗体が出たらしく大学病院に紹介状→整形外科と膠原病内科で診てもらう、整形外科で手首を手術し、血液検査、エコー検査、全身のレントゲンなどを撮って、リウマチ診断確定。

[121. 匿名]

>>8
病院の待合室にしあわせは食べて寝てまてのポスターが貼ってありました。

[122. 匿名]

>>91
そんな事を聞かれるんだ…
難病手帳は、障害者手帳と違って持っていてもそんなに割引できるものはないんですけどね。

[123. 匿名]

>>95
よこですが
あの団地、バスに乗らないと最寄り駅にも行けないような場所だし、実際に住んだら不便だと思う

[124. 匿名]

>>50
ちょっとの副作用より症状緩和だよ！

[125. 匿名]

>>89
ドラマ見てないし漫画は最初だけだけど
膠原病持ちで階段の団地を引っ越し先に選ぶってのが無いわーって思った

[126. 匿名]

>>95
気持ちすごくわかる
私も同僚に元気そうって言われるたび傷付いてるから、ドラマのイメージでやっぱり大したことないって思われそうで怖いよ

[127. 匿名]

>>15
ステロイド辛いよね
ムーンフェイスにもなるし、髪質も変になった
血糖値が上がりやすくなるから糖尿にも気を付けないといけないんだけど食欲が増して10キロ以上太った

[128. 匿名]

>>115
私の場合は微熱が一ヶ月くらい続いて、関節も痛くて身体も凄い怠くて、実はそれより10年くらい前から似たような症状がたまにあってちょくちょく血液検査はしてたんだけど(叔母も膠原病だったので)でもリウマチとCRPの数値がちょっと高いくらいで様子見って感じで、で微熱がおさまらなくなってそれこそ発病したんじゃ！って病院で2年ぶりくらいに血液検査して≫精密検査してリウマチとシェーグレン確定したって感じ

[129. 匿名]

↑あっ、ちなみに高校生の時から日光アレルギーだった！膠原病の先生は、疲れやすい、関節の痛み、微熱、日光アレルギー、頬が赤い(これは元々です)でリウマチってよりもエリテマトーデスなんじゃと疑ってたらしい

[130. 匿名]

>>119

ありがとうございます。
病院に行くくらいだから、明らかに普通とは違う怠さだったのですね。
調べていると膠原病はそれぞれ色々な症状があるみたいなので、少しずつ当てはまってしまって受診を迷います。
きっかけは強膜炎だったのですが。
現在、首の赤みだけ一部残っている状態ですが、次に何か当てはまることが何か出てきたら気になるから受診してみようと決めました。

[131. 匿名]

>>120

やっぱり特定されるまでに色々調べて時間が掛かるみたいですね。
このトピを読んでも様子見だった方もいるし。
私もその疑いはあるって感じなのかなぁ。
参考になります。
ありがとうございます。

[132. 匿名]

>>128

微熱がおさまらないとかだと、関節の腫れが治らないとか指が白くなるとかだと病院行きますね。
私も強膜炎になったきっかけで膠原病について調べ始めて、日光アレルギーとか赤ら顔とか自分が昔からあった症状が膠原病の要素があるかもしれないものだったんだと知りました。
身体も疲れやすいですが、年齢的なものも絡まっているので難しいです。
次に膠原病に繋がるような症状が何か出たらやっぱり検査に行こうと思いました。
ありがとうございます。

[133. 匿名]

>>16
母が看護師でリウマチになりました。
フルタイムで仕事続けるのが無理で退職し、看護師の派遣に登録して時短で働いていました。

[134. 匿名]

私も膠原病の疑いがあって、4月から色々検査してます。いよいよ明日結果がわかります！！

倦怠感、レイノー現象、手足のむくみ、体重の増加、指の強張り、過敏性腸炎や喉がすぐ乾くなどなど、、、症状が日に日に増えていってます。

とにかく倦怠感辛くないですか？私は週ニのゆるいパートが精一杯です、、、。親族から働かないの？の圧が本当にストレス！あなたの息子な家事育児やらないのでって言ってやりたい、、、。

[135. 匿名]

生物学的製剤使ってる人いるかな

[136. 匿名]

>>134
膠原病にストレスは大敵だよね
私は自分がこの病気になったのストレスが原因だと思ってる

[137. 匿名]

>>106
点はだいたい20字を目安に打つと読みやすいらしい

[138. 匿名]

>>135
メトトレキサートが効かなくなったら、生物学的製剤の注射と言われた
効くらしいけど、ものすごく高いよね

[139. 匿名]

抗リン脂質症候群確定診断済みです。妊娠中に脚に血栓ができて検査したら、判明しました。血栓治療で、循環器内科に通っており、リュウマチ科にもいきましたが、循環器内科にかかっているなら、症状に変化がでたり悪化したらまたきてくれといわれました。このまま循環器内科のみ受診でいいのか?同じ様な方いますか?

[140. 匿名]

>>139です
難病申請は皆さんされていますか?いまはワーファリンのみ服用で日常生活に支障はないので、申請するか?悩んでいます。

[141. 匿名]

>>138
横、高いよね
主治医は生物を薦めたい感じだったけど、わが家の経済状況でメトトレキサートにしてる
今は効いてると思うMMP-3が下がらないけど
生物にしたら月４万〜８万くらいかかるよね……

[142. 匿名]

>>141
我が家も経済的に無理だからメトトレキサートをお願いしてる
メトトより副作用も少ないらしいけど、月に3,4万＋診察代や検査代は払えないよね
メトトの副作用かなり辛いけど仕方ないかな

[143. 匿名]

>>140
関節リウマチとシェーグレン症候群だけど、難病申請はしていません。
シェーグレンの自覚症状がほとんどないからです。
関節リウマチは難病指定じゃないしね。

[144. 匿名]

>>106
音声入力だと思うよー