持病がつらい

[1. 匿名]

タイトル通り持病がつらいです。全身疼痛があり24時間痛みと闘ってます。皆さんは何か持病がありますか？またどうやって日常を過ごしていますか？私は常に横たわってます

[2. 匿名]

シャケかと思った

[3. 匿名]

またこの画像
猫かわいい

[4. 匿名]

ネコサナギ

[5. 匿名]

毎日首の後ろがめちゃめちゃ痛いです

[6. 匿名]

ガルちゃん依存症が辛いです

[7. 匿名]

原発生硬化性胆管炎

治療法なし
この病気の専門医が日本では少数

つらすぎる

[8. 匿名]

>>1
この猫さんTwitterの人のでしょ
何度もガルで使い回すのやめたら

[9. 匿名]

[10. 匿名]

>>3
預金残高と何か関係があるん？

[11. 匿名]

>>1
乾癬で膝下の湿疹みたいなのがひどい。
薬飲んでるけど、免疫を下げるから風邪もひきやすい。。

[12. 匿名]

胸郭出口症候群
頚椎椎間板症
子宮筋腫
多嚢胞性卵巣症候群

27歳女です。
うつ病で2年間引きこもっていた間に4つの病気と父の13年間にも及ぶ不倫が発覚して地獄でした。
今は派遣社員として働いています。

[13. 匿名]

>>5
それ、くも膜下出血になる手前かもよ

[14. 匿名]

>>9
つちねこかわいい

[15. 匿名]

>>3
残高晒して大丈夫？間違いなら通報押そうか？

[16. 匿名]

仙骨嚢腫で腰がじんわり毎日痛い
よく歩いた時か立ちっぱなしの時間が長いとしゃがむくらい痛む

[17. 匿名]

反復性鬱病
もう20年になるかな
回復は諦めた
なんとか生きていくだけ

[18. 匿名]

[19. 匿名]

>>1
母乳が大量に出るタイプの高プロ持ちの私
妊娠経験なしの20代なのにコップに溜まるくらい母乳が出るので詰まっつ乳腺炎になるし乳が普段から張って痛いし大変

[20. 匿名]

偏頭痛持ち
しんどい
ついには注射するようになった

[21. 匿名]

>>15
以前から貼られる画像だからスルーで

[22. 匿名]

トピ画が、虫のサナギに見えてギョッとする

[23. 匿名]

バセドウ病

血圧脈拍正常だったから、1ヶ月薬をサボったら歩けなくて道端で倒れた
歩けるようになった今でも、全部数値が高い

[24. 匿名]

乳輪下膿瘍
誰か他にもいる？

[25. 匿名]

>>1
多分私と似たような病気です。
症状が軽い時もあるので医師と家族以外からは元気と思われていることが辛いです。
最近の専業叩きも本当に辛いのでやめてほしいです。

[26. 匿名]

コロナ後遺症が辛い
ブレインフォグって言われる症状が治らなくて、まさかひらがなすらわからなくて書けなくなる日が来るとは思わなかった

[27. 匿名]

>>1
こいつがかわいすぎて何も思いつかない

[28. 匿名]

>>13
数年痛いから違うと思うよ
MRIは撮ったよ

[29. 匿名]

>>1
私と一緒の病気かしら
痛み止めなんて効かない

[30. 匿名]

主さん…辛いですよね。痛みは本人しかわからないと言われてるけど、痛いほど辛い気持ちわかります。

私は月に一週間ほど下腹部痛があります…その間、四六時中痛くなるので眠れない、立ってもダメ、横になっても無理、座ってもダメ、何してもダメ。
痛いあまりに嘔吐の連続。戻しすぎて最後は血を吐いてます。しかし病院へ行っても問題無し。いろんな科で診てもらったんですが…。
改善したくていろんなお薬、漢方も何種類か試してもダメでした。今は食事療法をチャレンジ中です。毎月辛い。

主さんほどではないんですが…たった一ヶ月のうちの一週間ほどですが…生きるのがしんどくなります。

[31. 匿名]

>>26
なにそれ
私コロナ3回かかったけど

[32. 匿名]

>>19
母乳マッサージって経産婦じゃないと受けられないのかな？

[33. 匿名]

>>1
こいつ足がくっついて離れない病気なの？

[34. 匿名]

>>3
すくなっw

[35. 匿名]

>>1
東京ばな奈

[36. 匿名]

>>31
横ですが、自分の知らない他人の大変なことを軽んじるような発言はやめた方がいいよ
あなたはラッキーだったとしか言いようがない

[37. 匿名]

頭がモヤモヤしてスッキリせず、常に眠気、
精神不安定で貧血っぽいんですけど
何科に行けばいいですか？

[38. 匿名]

>>3
もうちょい貯金しな

[39. 匿名]

>>9
ツチノコかと思った

[40. 匿名]

パニック障害
反復性膵炎
卵巣癌

治療やっと終わったばかりだけど仕事する体力ないわ

[41. 匿名]

>>35
そう笑何かに似てると思ったよ🤣

[42. 匿名]

>>19
ゴボウシ試してみた？
苦いけど詰まりにきいたよ

[43. 匿名]

旦那の不義理からの鬱で、離人感、耳鳴り、めまいが特に辛いです。

[44. 匿名]

生理痛、生理前、生理後もきつい

[45. 匿名]

>>37
婦人科

[46. 匿名]

>>1
私も24時間痛い
仕事辞めて痛みが軽くなって3年、今年からパートで働く予定
また痛みが強くなるのではないか…と怖いけど頑張る

[47. 匿名]

>>1
なんで猫の画像を載せてるの？このポーズや猫に病気が何か関係あるの？
あとこれ主さんの飼ってる猫ちゃんなの？既出コメのようにツイッターやネット上からの転載した画像だとしたらやめたほうがいいよ

[48. 匿名]

>>3
専業主婦の私よりも少ない

[49. 匿名]

>>5
私も痛くて整形外科に通ったり接骨院に通ったりもしたけど、この動画が効いた。
そんなに時間かからないから良かったらやってみて。

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[50. 匿名]

>>1
アトピーが辛いです。もう2025年なのにいまだにアトピーが完治する薬や治療法が開発されてないのはおかしい。死ぬ病気じゃないから開発されないか後回しにされてるかどっちがだと思う

[51. 匿名]

全身性エリテマトーデスの兆候があると言われ食生活改善を余儀なくされる、白砂糖、小麦を制限、カップ麺も揚げ物もアイスクリームもマクドナルドもミスドも、好きだったものもう食べられない

[52. 匿名]

HSP
自閉スペクトラム症

[53. 匿名]

>>1
現在30代後半、子宮内膜症で高校生のときから生理痛が重いです
9年前に出産してからPMS、排卵痛もひどくなり調子いい日はほとんどないです
基本的にいつもお腹痛いしイライラするしで何も楽しくないです
何年も通院しててピル、漢方、ホルモン剤、痛み止め、避妊リングも入れてできることはしていますが効果なしです
もう子宮なんていらないってずっと思っていますが次は更年期がくるのかな、、
女性ホルモンに振り回されっぱなしの人生で本当に辛いです
普段吐き出せないのでここに書きました
長文になりすみません

[54. 匿名]

潰瘍性大腸炎とてんかんと不眠症。本当にキツイ…

[55. 匿名]

喘息。
毎日息苦しいです。
ゼーゼー言わない喘息で、パルスオキシメーターは98％とか。
でも呼吸器科では重度の喘息って診断された。
ガルの喘息のトピでも同じようにゼーゼー言わない喘息の人が何人かいた。
このところイネ科の花粉のせいか、気候が安定しないせいかずっと苦しい。
だましだまし何とか仕事通ってる。
今も仕事中だけど暇なのでガルで暇つぶし。

[56. 匿名]

>>1
子宮内膜症
乳癌
喘息

1日10回は死にたくなる程副作用が辛い
酷い時は1日横になって休むよ

[57. 匿名]

てんかん

[58. 匿名]

>>1
診断されて病名のある持病の痛みと体調を崩した時の一時的な痛みを一緒にされることが多い
みんな体調悪くたって我慢して生活してるんだよ！と説教されたりする
持病ありで常に痛みと闘ってる気持ちは誰にも分からないと思うのでまわりには言わない方がいい
あなたみたいにガルで相談するのがいいと思った

[59. 匿名]

子宮筋腫、内膜症(チョコレート嚢胞もあり)、心不全
、解離性障害、半身麻痺、癌
生きる希望ってどこにあるのかしらね

[60. 匿名]

>>1
私も疼痛とずっと闘ってます。
日によって波があるので理解してもらうのも難しいです。
横になってるのがいちばん体が楽ですよね。

[61. 匿名]

はいは〜い！末期がんてやつです
もう有効な薬がないって言われ、動けなくなって死に至る準備してくれと言われました

本人はケロッとしていて、もう少し抗うつもりです
今は標準治療以外にも色々やってます

>>1さん、持続する痛みは辛いですね
今はえっ？ていうマイナーな病気にも新薬のニュースが出てきたりしてます！
少しでも楽になれるように、応援してます

[62. 匿名]

>>18
てんかん起こしてしまったの…？

[63. 匿名]

過敏性腸症候群
アトピー
子宮筋腫、子宮腺筋症
臼蓋形成不全による股関節症
仙腸関節障害
コロナ後遺症←NEW!!

いろいろ病気抱えてるけど病気に負けんぞー
毎日痛みや辛さに耐えてる自分の体、頑張ってくれてありがとう
病気と闘ってるガル民も良くなりますように！

[64. 匿名]

>>47
今現在24時間辛い痛みに耐えてる人に、正論だけどもっと言い方ってもんがあるだろうと…

[65. 匿名]

ヘルニアやら坐骨神経痛やらで腰とお尻と右足全部が痛い
あまり痛くない日々もあるからさ、「これならパート出来るかな？」と思ってもまたすぐ痛い日々がきて、「あー一生働けないのかな」の繰り返し
もう治らないから上手く付き合ってくしかない

[66. 匿名]

>>3
私より少ない

[67. 匿名]

>>37
私バセドウ病ですがそんな感じの症状があります
婦人科でも甲状腺も診てもらえるのでとりあえず婦人科で良いと思います

[68. 匿名]

先天性白内障
眩しさが辛い。医者からは若いし視力あるからまだ手術しない方がいいと言われ、屋外でサングラスや屋内でカラーレンズ、眩しいとこは避けたりしてる。晴天好きだけど、雨天が丁度いい。

[69. 匿名]

>>62
横
夢の中で走ってたんだと思うよ。

[70. 匿名]

>>57
私もてんかん
内服していれば発作を起こす事はないけど、未だに偏見もあるし世間の目は冷たいのよね。

[71. 匿名]

>>12
人生ハードモードで草

[72. 匿名]

1型糖尿病で一生インスリン打たなきゃいけない

今手がパンパンに赤く腫れてて痛くて痒いんだけど調べたら蜂窩織炎っぽい
皮膚から細菌が入って炎症してるらしい
糖尿病の人がなりやすいって書いてた
色んな病気になりやすい…
明日皮膚科行かなきゃ

[73. 匿名]

椎間板症で毎日毎日腰が痛くて嫌になる。
若い頃ヒール履きすぎたせいなのかな…
ヒール大好きだったけど、もう痛すぎて履けない😭

[74. 匿名]

膠原病由来の腎不全
週３回の透析つらい

[75. 匿名]

>>7
＞原発性硬化性胆管炎（PSC）は、胆管に炎症や瘢痕化、線維化が生じ、徐々に進行する慢性疾患です。 胆汁の流れが滞り、肝臓に蓄積した胆汁が肝細胞を損傷させ、肝硬変や肝臓の線維化を引き起こします

初めて知ったけど、大変な病気だね。原因も不明だし。ご自身の病気については最近病名が判明したのかな。生活はどうですか？

[76. 匿名]

>>35
ササミみたいだと思ってしまった

[77. 匿名]

>>16
私も仙骨嚢胞ある
あと茎状突起過長症もある
両方ともおそろしく稀な病気なのになぜふたつもかかったんだ私…
治療経験がある医者を探すだけでも困難だから辛い
いま住んでる県にはとりあえず1人もいない
たまに夜中に怖くて泣いてる

[78. 匿名]

>>49
横だけど試してみたらいい感じにほぐれた
貼ってくれてありがとう

[79. 匿名]

>>1
わたしも鬱のときだけ
全身疼痛が出る

動くとあちこち軋む

[80. 匿名]

>>30
泌尿器科か婦人科、若しくは大腸ファイバーでもダメですか？
造影CTやMRIで見ても何も無いなら、メンタル的なことでしょうか？

痛みの種類は違いますが、私も複数の関節炎であちこち痛いです
痛みから解放されたいですよね

[81. 匿名]

>>72
蜂窩織炎なら一刻を争うから救急外来に電話した方がいいかも

[82. 匿名]

>>69
よかった!!!!本当によかった!!ネコちゃんのてんかん見たことあるけど似てたから心配になっちゃったよー!

[83. 匿名]

>>3
あと200万くらいしかないからつらいな、鬱やんなあってこと？

[84. 匿名]

ヘバーデン結節で指が変形し始めてて、もんのすごく痛くて家事もままならず。
じわじわと痛い指が増えてきて恐れおののいております…。

[85. 匿名]

>>61
なんて言ったら良いのかわからない
不安だろうし、恐いだろしと他人が思っても、本人にしかわからない辛さにどう寄り添うのか…
あなたは達観しているのか、強い人なのか、本当は弱いけど頑張って強くしているのか

今はネットに色々な情報が溢れているけれど、あなたに合った治療法が見つかりますように

[86. 匿名]

鼻炎がツライです
外とかショッピングモールとか普通に出かけるのは平気なんだけど、仕事中は鼻水止まらないので薬ないとやってけない

[87. 匿名]

>>75
調べていただきありがとうございます。
今まで、医師に勧められて何度か狭まった胆管を拡張するために、人工的にステントという金属を胆管に設置したこともあるのですが、全く良くなるどころか自然脱落して高熱に数日原因不明の苛まれました💦

日常生活はすぐにフラフラになり、なんとか生活しようと体力をつけるため日々筋トレもしているのですが、やはり肝臓からくる怠さが抜けません。
この病気になってから正社員で勤めていた仕事先もクビになってしまい、現在は単発のアルバイトや、短時間のアルバイトを掛け持ちして生活しています。
今度、遠方の他県の病院でこの病気の専門の先生がいらっしゃるところにお話を聞きに伺おうと思っています！

[88. 匿名]

>>77
痛いよね‥今はブロック注射で痛み抑えてるのかな？
私は普段はじんわりの痛みで耐えられるからたまにMRIで大きくなってないかだけ確認してるけど腰を酷使すると急なズキッ!!ビク！が来て、はぁぁ！！！って叫んでしゃがんでしまうのが恥ずかしい
私の病院も専門医じゃないけど辛いなら手術で取ることもできるって言われたんだけど、手術で取ることは考えてないの？

[89. 匿名]

>>26
松葉茶とか重曹クエン酸水とか試した？

[90. 匿名]

パニック障害と不眠症。
元気なときだけB型行ってる

[91. 匿名]

>>81
え…そうなんですか
明日の朝でいいかなと思ったんですが
手の腫れで救急外来行ってもいいんでしょうか
今は手が赤くパンパンに腫れて触ると熱があります


蜂窩織炎は皮膚の深い組織に細菌感染が広がる病気で、放置すると重症化し、生命を脅かす可能性もあります。感染が血流に入り、全身に広がる敗血症になることがあります。また、組織の壊死や、局所的な膿瘍形成も起こり得ます。

↑読むと怖くなってきました…
昨日から痒いなと思ってたら腫れが広がってきました

[92. 匿名]

アキレス腱が痛い
踵も痛かったので最初は、足底筋膜炎だと思ってたけど、一向にアキレス腱の痛みが取れないのでアキレス腱炎だと思う

[93. 匿名]

アレルギー性鼻炎
アトピー性皮膚炎
四十肩
不眠症

痒いし痛いし辛いけど、生死にかかわることじゃないから我慢・・・

[94. 匿名]

子宮筋腫で開腹手術してから、癒着してしまったのかお腹にガスが溜まりやすくなって地味に苦しい
もともとガスが出やすい体質だからお腹はって苦しい

[95. 匿名]

>>88
レスありがとう
ここ数日も痛みがひどくて落ち込んでたから、同じ病気の方に声かけてもらえて嬉しいです
ブロック注射はまだ試していないんだよね
私は痺れるような痛みが強くて、一番酷かった時は2週間くらい歩けなくなって痛み止めを飲んで寝たきりでした
痛みがほとんどない日もあれば、急にひどくなる日もあって怖い
手術できるみたいだけど症例が少ないから実際に手術経験のある医師は少ないというし…
都心ならいるのかな？(うちはめちゃくちゃ田舎)
でも急に嚢胞が小さくなって良くなる人もいると医師に言われた
お互い奇跡みたいに良くなる未来がありますように

[96. 匿名]

>>1
過敏性大腸炎
心因性頻尿
睡眠障害
双極性障害
パニック障害
不安障害
被害妄想

[97. 匿名]

>>61
仲間です!!
私も丁度ロンサーフ終わったとこです

ただ次新薬が使えるようなんですが、それが最後で効かなかったら治療終了です
痛いのは辛いですよねー
痛み苦しみなく逝きたい

[98. 匿名]

>>65
私も何年も坐骨神経痛が酷かったんだけど

去年人工股関節の手術してもらった主治医に
相談したら
検査でヘルニア、脊柱管狭窄、すべり症があるねと言われビックリ

リマプロストっていう血流をよくする薬と
プレガバリン（リリカ）っていう神経痛の薬で、坐骨神経痛今ほとんど痛くなくなりましたよ

[99. 匿名]

>>7
よこ

知り合いが同じ病気。
コメ主さんは関東圏かな？
知り合いは某大学病院通って居て、そこは色々連携したチームになっているから、通い始めて生活はしやすくなったと言っていたよ。

関東圏とか通える範囲内なら教えてあげたい。

[100. 匿名]

子宮内膜症

治療してまだ一年半だけどまた悪化してるみたい
薬の副作用もあって不正出血も痛みも辛い
今まで楽しめた趣味もあんまり楽しめてないし仕事にも影響出るのが嫌

[101. 匿名]

>>95
痛みは耐えられるものじゃないから辛いのわかるよ
痛いのによく頑張ってるよ！！しんどいのにえらいよ！！

効くか効かないかほんと眉唾なんだけど、仙骨嚢腫になった時にネットであれこれ調べてたら腰にカイロ貼るのと(温めるのが大事)生姜が腫瘍を小さくするって書いてあったよ
だから私は毎日すりおろしたり刻んだ生姜を使ったご飯作って食べてるよ
お互い痛みがなくなればいいね☺️

[102. 匿名]

がん保険に新しく入りたいのに
告知で入れず。。

[103. 匿名]

>>91

緊急性があるか否か♯７１１９で相談してみれば？

[104. 匿名]

肥大型心筋症

日常生活には差し支えないみたいだけど、最近は疲れが酷い。

[105. 匿名]

>>84

大塚製薬のエクエル飲み始めてを進行が止まった気がします。
実際小指と人差し指だけにとどまってます。
キャシー中島さんも飲んで効いてるそうですよ。

[106. 匿名]

>>105

指のサポーターをつけると楽になります。
アマゾンとか通販で買えます。

[107. 匿名]

マチアプで知り合い昔好きだった人と再会して
好きになりかけてるけど
無理なんだなぁ…
昔より持病の数がパワーアップしてる
つらい

[108. 匿名]

>>45
ありがとうございます

[109. 匿名]

>>91
蜂窩織炎は救急案件ですよ
劇症型溶連菌なんかもあるので電話してみてください！

[110. 匿名]

>>67
ありがとうございます。
内科で血液検査したときに
バゼドウの疑いだったのですが、やはり違うといわ
れました。
不安なので婦人科にも行ってみますね。

[111. 匿名]

一型糖尿病。一生血糖値にふりまわされるのつらい

[112. 匿名]

>>1
潰瘍性大腸炎の再燃期で今めちゃくちゃ辛い。入院まではいかないけど仕事には行けないレベルなので、家で耐えていつか落ち着くのを待つしかない。

[113. 匿名]

>>7
主な症状はしんどさですか？

[114. 匿名]

>>9
ナメクジねこ

[115. 匿名]

>>105
私ね、ダメなんです。何種類か飲んだことあるんだけど、胸が張ってめっちゃ痛くなっちゃう。

サポートテープは各種色々試してますが、ちょっとマシかな？くらいな気持ち…。
病院でもらった痛み止めの薬を塗り塗りしてるだけです。

[116. 匿名]

>>55
吸入ステロイドに切り替えてからゼーゼーするのはないですが息苦しさはあります。
ピークフロー値は低いままです。

[117. 匿名]

過敏性腸症候群
HSP

神経質な性格だから生きてるだけでストレスが凄い。

[118. 匿名]

>>17
私も反復性うつ病で17年たった。
毎日症状も違うしもう疲れました。
お互い無理せずにいきましょう。

[119. 匿名]

>>1
ホワイト
可愛い🩷

[120. 匿名]

>>3
悲惨とか同情されるほど少なくもなく
ドヤれるほどあるわけでもない
何がしたいんだ

[121. 匿名]

アトピー性皮膚炎…顔とか手、腕、背中湿疹凄いです。出産後とか更年期の体の変わり目時など、何故かめちゃ悪化します。顔に出るのが一番辛い。

[122. 匿名]

>>84
私もヘバーデン結節
両方の親指、他2本で、親指は母子CM関節炎とバネ指もあり、第一関節が変形して箸を持つのもペンを持つのも辛くて、歯磨きのチューブも絞れなくて絶望していたんだけど、ユーチューブのストレッチを片っ端から試したり、エクエル飲んだりしました

エクエルは私には合わなくて止めたんだけど、色々やったのが良かったのか痛み出してから1年で、痛みが半減しました
指の変形は戻らないけど

[123. 匿名]

喘息持ち
喘息自体は大したことないけど使わなくちゃいけない薬のせいで声が枯れるし咳が出る
マスクすると息できないし電話の時声出しづらいし仕事が辛い

[124. 匿名]

>>101
病名言っても本当にそんな病気あるの？って言われたり、ネットでもあまり見かけないから、同じようにこの痛みと戦ってる人がいて勇気もらいました
あなたも痛くて辛いのに、いろいろ教えてくれて励ましてくれてありがとう！
しんどい時温めたり冷やしたり迷いつつだったけど、これからはあっためてみますね
生姜も意識して摂ってみる！
真っ暗闇に突き落とされたみたいな気分だったけど、あなたのおかげで元気出た
お互い痛みから解放されて穏やかに日常生活が送れますように

このトピの他の人達もみんなみんな元気になりますように！

[125. 匿名]

>>81>>103>>109
アドバイスありがとうございます
夜間の救急外来に行ってきました
蜂窩織炎の可能性があるけど、皮膚科で診ないとわからないと言われ、抗生物質を1日分貰ってきました
明日また皮膚科に行ってきます
ありがとうございました

[126. 匿名]

>>24
私もー。痛いし治療もつらいよね

[127. 匿名]

>>99
コメ主です。
なんと…同じ病気のかたがお近くにいらっしゃるのですね。
この病気、他者から見て表だった症状は出ない分、なかなかしんどいですよね。

私は関西ですよ！
ただ関東の大学病院に、この難病をご専門とされている医師がいらっしゃることを調べたので、今度お話を伺いに行く予定です。
場合によっては専門の治療や治験に参加しようと考えていて、関東への一時的な移住も考えております。
もしかしたら同じ大学病院かもしれないですね。

同じ病気のかたのことをこうやって顔は見れずとも知れると、とても心強いです。
コメントありがとうございます(^^)

[128. 匿名]

足首の内側を捻挫してしまってもう3ヶ月経つのにまだ痛いよ。固定テープ外すともっと痛くなるから外せない。

[129. 匿名]

>>113
コメントありがとうございます。
しんどさと、免疫抑制剤(ステロイド)を飲んでいるため免疫が弱まっているので、易感染してすぐに体調を崩してしまうことが主な症状ですね…
あとは、鳩尾の胆管部分が狭まった状態なので、うまく胆汁が流れず数値が上がってくると胸が詰まって息苦しい状態になることが多いです。
よく、仕事中もこの症状が出て、レジなどをしていると休むことができないので急にくると怖いですね💦

お酒も飲まないのに採血での肝臓数値は正常値より数百〜数千倍になったり…謎が多いです…

[130. 匿名]

関節リウマチです
通院が億劫
病院に行った後、何日か寝込んでしまう
家事もたまるし
なんだか泣きたくなる

[131. 匿名]

気管支喘息
アトピー性皮膚炎
自閉症スペクトラム
指節癒合症
排尿障害

生まれつきや幼い頃からの病気が多くて辛い
アトピーもいつになっても治らない

[132. 匿名]

>>9
添い寝したい

[133. 匿名]

>>126
ブラを着けるのキツイ
乳が痛くて熱くて、たまに自壊したときの方が痛みマシだと思えるくらい

[134. 匿名]

>>133
自壊した時ガーゼだと張り付く事があって痛いから母乳パッドとかオススメ。乳首に溜まった時が激痛すぎて‥

[135. 匿名]

>>134
ありがとうございます
私は乳首に溜まるのは少ないですが、その時はどう対処してますか？

[136. 匿名]

前の方のコメにもあったけど、痛みに関する病気って命に関わらないからか、軽視されがちじゃないですか？第3者に分かる指標もないから伝わりづらいし。
でも痛みが日々続くのって、著しくQOL下げるよね。耐えられず自死する人もいるし。
私自身は痛みに疲れて精神のバランス崩して、心療内科通い始めた。
医療関係者は痛みに関する研究もがんばってほしい。

[137. 匿名]

>>116
同じです。
息苦しさが続くから疲れが取れないです〜。

[138. 匿名]

pmsと不安障害あるけど通院服薬しながら正社員続けてる

[139. 匿名]

>>135
病院に行き治療してます。痛すぎると日常生活もままならなくなるので厄介ですよね

[140. 匿名]

>>139
穿刺吸引とかで膿出しましたか？

[141. 匿名]

>>140
してますよ。１４０さんはどうしてますか？

[142. 匿名]

後鼻漏
眠りに入る瞬間、窒息しそうになって飛び起きる
いつも寝不足

[143. 匿名]

35歳

頸髄と脊髄に炎症があります😢

もしかしたら難病かもしれないけどその検査（MOG関連疾患）が保険適用外で5万円する、、、

後遺症で右半身が常に痺れてて体調が悪い時などは全身が打撲してるかのような痛みが出ます。

あと関節リウマチもです。

[144. 匿名]

>>51

私はシェーグレン症候群の疑いありです

関節リウマチも今年発症しました😭

[145. 匿名]

>>130

私も今年の1月に関節リウマチになりました😢

あと頸髄と脊髄に炎症があって難病の疑いありです、、、

[146. 匿名]

>>127
お返事ありがとうございます！
お話し聞く感じ、多分同じ病院っぽいね😊
良かった。


＞この病気、他者から見て表だった症状は出ない分、なかなかしんどいですよね。

当事者の方にこんな事言うのは軽率かも知れないのだが、本当にそう思うよ…。
あと、お節介ついでにコメ主さんが関西と仰って居たので書かせて。
北九州の産業医科大学でも治療しているみたいですよ！
（知り合いが、そこも気になっていて今の大学病院通う前に候補に入れていて、もしも治療上手く行かなかったり自分に合わなかったら、そこに話聞きに行こうかなと話していました。）

珍しい難病ってネットでなかなか情報収集できなかったり、本当にこの治療で良いのかな？って選択肢が少なかったりするのとても不安だよなと思って伏せ字無しで書かせて貰いました。（もし不適切なら他のガル民も通報削除にご協力お願いします🙇‍♀️）

少しでもコメ主さんの身体が楽になりますように。

産業医科大学病院｜消化管内科、肝胆膵内科

産業医科大学病院｜消化管内科、肝胆膵内科このページではjavascriptを使用しています。サイトマップよくある質問交通アクセスプライバシーポリシー産業医科大学産業医科大学若松病院標準大きく093-603-1611（代表）menuお知らせ■当院の新型コロナウイルス対策　　安...

[147. 匿名]

>>146
自己レス

[148. 匿名]

関節リウマチ（確定）
シェーグレン症候群（疑い）
MOG関連疾患（疑い）

です😭

同じ病気の方居たらお話しましょうー！

[149. 匿名]

>>1 喘息。季節の変わり目だけだったのが、コロナにかかってからちょっとしたことで発作起きて悪化しやすくなって。一年で楽な日の方が少ない気がする。

[150. 匿名]

>>87
あなたの体とあなたの生活が少しでも良くなるようにお祈りしています。
応援しています。

[151. 匿名]

>>37
大学病院の総合内科とかどうでしょうか？
紹介状ないと高くなっちゃうけど…

[152. 匿名]

>>63
色々とお辛いですね
この中の、仙腸関節障害、私も長い間悩まされてペインクリニックやリハビリに通ってもなかなか効果が出ませんでした
つい先日、病院を変えて新しい治療法を試したところ、完治とまではいきませんが、症状がだいぶ軽くなりました
swingいしぐろ法で検索してみてください

[153. 匿名]

私も…偏頭痛つらすぎで、アジョビを毎月打ってる。薬価15000円(保険適応価格)高いけど、高くないと思えるくらい必要！

[154. 匿名]

>>141
乳首に溜まることはないのでその心配はほぼないです
乳首以外は自宅なら上半身裸で過ごしたり（1人暮らしなので）だと布が触れないだけ痛みは楽になります
抗生剤を処方されたこともあります

[155. 匿名]

>>152
気にかけて頂きありがとうございます。
仙腸関節の痛み辛いですよね。
私も整形や整骨院、整体などあちこち通いましたが良くならずこの痛みと付き合っていくしかないのかなあと思っていました。
swingいしぐろ法初めて聞きました。152さんの症状が軽くなって良かったですね。調べてみますね。

[156. 匿名]

>>85
寄り添った言葉をありがとうございます
強いわけでも、強がってるわけでも、達観してるわけでもないです
一番近いのは鈍感さ、かな
成人した娘も猫もいるのでいつもケラケラ笑ってたいし、できれば生を勝ち取る「強い母ちゃん」を見せたい
まあ抗ってダメだったら仕方ない(苦労もしたけど、いい人生だった)……でも体力があるうちは抗い続けようと決意してます！
最後まで諦めないと決めてます

[157. 匿名]

>>97
おっ、パネル検査したのかな
私は6月に結果出ます
もうここまで来たらなにしてもいいや〜！って、ラジウムやら毎朝のスロージューサーで作った野菜スムージー、完全玄米食、重曹クエン酸水、温熱療法などなど、標準治療はしっかり受けつつ色々やってます

>>97さんは新薬使えそうなのね！パネル検査の結果でも合う薬が見つかる人は8〜10％とかいうのに、すごい！
大丈夫、末期がんと言われてから永く生きた、生きてる人は結構いますよ！
一緒にこの窮地を頑張りましょう！

[158. 匿名]

>>157
97です
なんと私、ステージIVと言われてから6年も生きてます
大体同じような民間療法試してます
パネル検査してないのですが…大丈夫かしら…笑
原発大腸で次に使う薬はフルキンチニブというやつです
副作用わからず不安ですが頑張ってみます
お互い少しでも長く生きてやりましょうね!!