【発達障害】中度〜重度障害児の子育てPart4【以外もOK】

[1. 匿名]

こんにちは。久しぶりに中度〜重度トピ立ててみました。トピ落ちしたあとも1ヶ月間みていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします！

※こちらは日々大変な子育てをしている方々が少しでも思いを共有できるようにと思って立てたトピなので、その方々にご自分の不満をぶつけるような書き込みはご遠慮願います。(きょうだい児、福祉関係者など)

[2. 匿名]

親なき後は、グルホか施設か…
施設は空きないみたいだけど…

[3. 匿名]

知的障害ないけどASDが重症の人ってどんなかんじ？

[4. 匿名]

[5. 匿名]

>>2
うちもグループホーム検討してる
今中学生だけど養護学校卒業したら入れるように早めに動き出そうと思ってる

[6. 匿名]

みんな毎日大変？

[7. 匿名]

4歳中度知的障害で、次回の更新では重度になるかなってレベルです。その辺で排泄したり、唾吐きが最近の悩みです。

[8. 匿名]

>>4
うちの子ドリーみたいに忘れ物多いわ…

[9. 匿名]

発達障害の中度とはどのへんからだろう？
うちは軽度の知的障害も併発しているけど、知的障害の子は発達障害と一緒にしないでほしいというコメントを見たことがある

[10. 匿名]

>>5
グループホームは身辺自立が出来ていないと難しいと聞いて、アチャーってなった

[11. 匿名]

仕事されてるお母様いらっしゃいますか？
本当に生活大変で少しでも働きたいのに、
これから夏休みがくると思うと働ける時間が減ってしまって稼げません
フルタイム勤務なんて一生無理なんじゃないかと思うと絶望

[12. 匿名]

義母がADHDです。
実子3人は普通に暮らせているのですが、3人の孫が全員自閉症です。隔世遺伝てあるのでしょうか？
私達にはまだ子供はいませんが、夫は因子を持っているのでしょうか？

[13. 匿名]

>>2
私は待ってもいいから、施設かな
まぁ、申し込むまで、先すぎるから相談して決めるけど

[15. 匿名]

>>9
知的なくてもデコボコが大きいと中度、重度になるみたいだよ

[16. 匿名]

>>9
一緒にしないでというのは同じくくりでってこと？？
確かに例えばASDの子で知的無しの子と、ASDの子で重度知的だったら全然違うしなぁ…

インスタで、自閉症◯◯くん！みたいな見出しがあったから覗いたら重度知的ってのがプロフに小さく記載のみだった。
何知らない人からみたら、自閉症＝みんなこんな感じってなっちゃいそうだし、ちゃんと分けようねって感じなのかな？と思った

[17. 匿名]

>>11
シングルで自閉症ある子供育てています。
夏休みは放課後デイサービス利用したり、休みもらいながら乗り切っています。

[18. 匿名]

>>9
病院で知的の検査しましたか？
5歳くらいでちょっと本格的なやつを受けると先生が知的と発達の違いを説明してくれます
でも先生の言葉は親がどんな形で障害を受け入れるかで変わってくると思います

[19. 匿名]

>>14
どうやって？

[20. 匿名]

中度か重度かは診断士による場合があるね

[21. 匿名]

>>11
中度〜だと未就学児のときから療育必須だから、フルタイムで働くのは難しいよね
パートしている人はいるけど、登下校は一人でできるレベルの子のお母さんだった
私は子どもに気力を吸われてしまって働く意欲もわかなくて、この年になると働こうと思っても難しい

[22. 匿名]

>>2
重度すぎてグルホは無理だ

[23. 匿名]

４歳の時にテストして中度から重度の自閉所と診断されました。
いま12歳ですが、結構しっかりしてきたものの、他者にあまり興味ないのは変わりなく、頭を使って物事を考えるのが未だに苦手です。。

[24. 匿名]

>>20
そうなんだ。中度〜重度って診断されたけどあまりピンとこないんだよね

[25. 匿名]

>>9
トピズレですか…
自閉とADHDを持つ子供の母親と友達でうちも軽度知的障害と言われて悩んでいたら軽度なんか障害じゃないじゃん！それだけ(他の障害)なら悩む必要ない、普通と変わらないし。
と言われてしまって…
やっぱり軽度でも知的障害で出来ない事わからない事もあって悩むのに健常者からも障害者からも除外されて子供がこの先どんな苦労するのか不安です。

[26. 匿名]

正直、障害が分かっていれば産まなかったって思う？

[27. 匿名]

>>11
施設入れるまではみんなパートですよ

[28. 匿名]

子供の様子を動画にしてYouTuberとして夜に出している方々をみてどう思われますか
私はあの様に穏やかに接することが出来ない自分を責めて辛くなることがありますあんなに立派にはできない日々動画を撮れるほどの心の余裕も無い

[29. 匿名]

>>26
こういうこと聞いてどうするんだろうなって思う
先天性でわかるケースってほとんどないのに
興味津々で書き込まれるとイラッとする

[30. 匿名]

>>25
え、、大変は大変だよね。偽装しながら周りと溶け込んでいかないといけないし…

[31. 匿名]

>>5
お金どれくらい掛かるんやろ…

[32. 匿名]

>>31
年金内で入れる施設もあるよ
施設で働いてる人に僕らよりもらってるんで大丈夫ですよって言われた

[33. 匿名]

>>28
動画にあげて何になるんだろ？あんなのみないほうが良いよ。

[34. 匿名]

>>11
ギリギリだよね、金持ちになるのは諦めた。
小さな幸せだよ。

[35. 匿名]

>>11
やっぱり、こだわりとか障害の内容によるかも。
私は、放課後デイサービスをフル活用してます。本人にとっても刺激になると思うし、これから将来を考えたら集団活動に慣れとかないと。家だとタブレットばかりで健康的にも心配で。
平日は、放課後デイ→鍵を持ってるので家に先に帰っています。
ただ、やっぱり障害によると思います。付きっきりじゃないとダメなら仕事はできないでしょうし。

[36. 匿名]

>>26
どの立場から書いてるの?
あなたが「自分も◯◯な障害児を抱えてる」とか前置きがあればまだ良いけど。

[37. 匿名]

>>10
当たり前なんだけどね
精神病院みたいな場所ではない
言うこと聞かないだらしがないは追ん出されるし
あと協調性がない持てない子もダメ
意外と入れるのって難しいのよね

[38. 匿名]

>>28
子ども晒すリスクを負わせて親のエゴで得たお金だから、どうかそのお金でその子を幸せにしてあげてほしいと思う

[39. 匿名]

>>26
関係ないなら出ていって〜

[40. 匿名]

>>12
持ってる確率が高いと思う。

[41. 匿名]

>>29
本当。
好奇心が伝わると失礼だ。

[42. 匿名]

グループホームは中度まで？

[43. 匿名]

>>4
サムネにつられて見に来たよ

[44. 匿名]

>>28
家もきれいでおしゃれでスゲーなって思う

[45. 匿名]

>>12
親は診断されてないけど子供（初孫）が自閉症で兄弟みんな子供作ってないよ
そういうことだ

[46. 匿名]

>>4
愛おしく感じる

[47. 匿名]

>>7
うちも4歳の重度知的+自閉です。

うちは体幹が弱くフラフラしてるのに走り回り怪我が絶えません。
最近は骨折しました、そして病院から通報され児相が来ました。
たぶんアザ、痩せてるが理由かな、、、。
偏食で落ち着きない事を話し納得していただけましたが😅

発語もなく困ってます。

[48. 匿名]

>>37
そういう環境が本人が苦手ってこともあるしなあ
ストレスで良くない行動が出ちゃうかも
ほんと難しいよ

[49. 匿名]

うちは軽度の子がいますが、先日障がい者が集まる交流会みたいのがあって、その中に中度くらいの女の子がいて とても人懐こくってかわいかったなぁ。手とか握ってきたり、自分で手作りで作ったであろうアクセを見せてくれたり。うちは人見知りでそんなことしないタイプだからとても穏やかな子で癒されたよ(´∀｀*)

[50. 匿名]

>>4
ファイティングニモって
二モは、身体に
ドリーは、知的に
って事だよね。

[51. 匿名]

>>47
うちも発語がいっさいないです。
それとASD.ADHDはグレーです。
発語はこの先出る事がないかもと覚悟してます。
とりあえず、ジェスチャーなどでコミュニケーション取れたらなって思ってます。

[52. 匿名]

>>21
働く意欲がわかないってすごく分かるな

働いて収入得て、それがなんになるの？って思ってしまう
これからの人生に金があったとしても楽しみなんかないし、何に対しても無気力になってしまってる

育児も頑張っても頑張っても成長が見えなくて、成長しないならもう適当で良いじゃんどうでも良いわって感じ

[53. 匿名]

軽度だけど、それはそれで普通の水準を親が期待してしまい辛い

子供に気を遣って、やれば出来るよねみたいにしてしまい、子供が出来ないのに図に乗って辛い

高校生なのでもうハッキリ、こんなアホなやり方しないで、と言うようにしたら少し聞く様になった

甘やかさずにピシャリ言った方が良かったみたいで、強く言うのは疲れるけど、前よりマシ

[54. 匿名]

人類皆発達障害よ。
第三者から見たら"何でそうなる"だらけで、自分の言動もそう思われてるだろうね。

見えるか見えないかだけよ。

[55. 匿名]

>>12
義母は昔の人だけど診断されてるの？
割と特性が強いのかな。昔は見過ごされてたものね。
死んだけど父親（祖父）が怪しかった（学生の時に引き込もったり性犯罪もした）家族は孫5人中特性ないのひとりだけよ。子世代3人が三人とも発達障害ある子供産まれてる。
ちなみに子世代も健常者ではあるけど、感情コントロールが効かないような部分がある。子世代のいとこも知的伴う自閉だから、明らか遺伝はあるよね。
下の代程特性が強くでる傾向もある気がする。

[56. 匿名]

>>12
旦那さんも因子持ってると思うけど、診断つかないレベルで傾向のある人って似たような傾向の人と結婚しがちだから、孫の代で両家から因子をもらってくるケースもあると思う
そうなると結構きつめの特性持ちになるのでは？
昔はお見合いが多かったから偏らなかったけど、今は自由恋愛だからね
うちも蓋開けたらそうだったから（両家に大人の発達障害がたくさんいた）

[57. 匿名]

アパートで二人暮ししてる方居ます?
（シングルマザーってこと）
私も2人暮しになりそうなんですが
ちょっと度胸が足りません✋😅

[58. 匿名]

>>51
発語ないの同じですね。

私もこの先も発語ないと覚悟してます。
発達障害でも発語ある子が羨ましくなる事もあります。
なかなかジェスチャーでもコミュニケーションが難しく悩みますね。

[59. 匿名]

>>54
慰めにはならない。やはり違う。

[60. 匿名]

>>11
パートが唯一の楽しみでもあるんです
解放と社会との繋がり

[61. 匿名]

>>52
横だけど、料理も片付けも好きだったのに何も工夫しようと思えなくなってしまった
時間がたって本来なら思い出が増えるだろうに、私には何も残らない、ただ餌を用意して自分も餌を摂取してる様な気持ちになる
どうせなら早い段階でこの気持ちになれば良かった　いつか気持ちが通ずると夢見てしてしまい頑張り過ぎて余計に落ちてる

[62. 匿名]

>>54
ぜんぜん響かない
綺麗事では生きていけない

[63. 匿名]

>>26
そんなこと聞くなよ

[64. 匿名]

>>11
うちは思春期から子供のメンタルが壊れてしまい、服薬管理もあり仕事をやめてしまいました
ようやく回復してきたけどもう５年も経ってます
頻繁な通院もあるし仕事の継続は難しいですね…

[65. 匿名]

>>4
やっぱりドリーってそういう人を暗喩しているの？

私は魚だからと思っていた、
金魚って壁に当たってもすぐ忘れるらしいね、だからあんな狭い水槽で飼っていられる。

[66. 匿名]

>>54
一般との圧倒的な違いで苦しんでるのに、こういう慰め？って私達の苦しみを無いことにされて無視されてるように感じてしまうよ
気のせいとか個性とかのレベルじゃない

[67. 匿名]

>>26
私は答えてみるわ
私は産まなかった
だから出生前診断を受ける人が「障害が分かったら事前に準備できるから受ける」とか「受けたら障害分かってすごく悩んだ」とかきれい事言うのがすごく不快
いや受けるって事自体、目的は1つでしょって思う

[68. 匿名]

>>55
よこ

昭和の終わりぐらいまでは目に見えてわかる障碍がある人以外はどんな人でも無理矢理結婚させられてたからね。義母さんの親は「この子ヤバい」って気付いてて若いうちにさっさと結婚させたのかも。
今はそういうのが難しくなったから未婚が増えてるけど、自然淘汰という意味では過渡期なのかも。

[69. 匿名]

>>57
人の目ですか?

[70. 匿名]

>>57
夫はいるけど別居して2人だよ
子どもが高校生から
小さい頃は無理だったなあ

[71. 匿名]

>>5
養護学校卒業と同時にグループホーム入りました
いくら作業所通うとはいえ家で見るのは限界だったので
8年くらい生活してるけど本当に落ち着いた
将来的には施設を探していかないとだけど

[72. 匿名]

>>68
昭和60年代？
いくらなんでもそれはないよ（笑）。
それより以前の、
昭和30年代でも考えにくい。

昭和60年代の若者、
昭和30年代の若者、
様々な当時に丁寧にリサーチしてサンプル出したほうが良いな、

例えば、
氷河期は無能だった薄情だったと次世代に決めつけられたくないだろう。

[73. 匿名]

>>5
お互いのためだね。
いい選択だと思う。

[74. 匿名]

>>25
軽度だとぱっと見は分からないから普通に扱われるけどやっぱり普通とは違うから本人は苦労するし難しい問題だよね。軽度ならではの大変さがあると思う。

[75. 匿名]

>>52
分かるよ
犠牲という言い方は良くないかもだけど、実際いろいろなものを犠牲にして育児している
仕事も、どこかに出かける楽しみも
それなのに、ギャーギャー子供が癇癪起こすなか手作りした料理より、買ってきた惣菜を大喜びされると、もう一生それ食っとけと思う
うちは年齢的に頑張っても伸びしろはないので、これからは手を抜いて少しでも楽したい

[76. 匿名]

>>57
うちがそうです
小学5年のときに離婚して2人で住んでます
ぶっちゃけ福祉のお世話になってる
私は私で心療内科通院中で先生からフルタイムは無理ですとはっきり言われてる
正直言って苦しいですね

[77. 匿名]

>>12
結局、障害って優性遺伝だと思うから二親等以内は色濃く受け継がれていくと思う
持論だから異論は受け付ける

[78. 匿名]

>>9
うちの子は自閉症の知的障害あり中度です。だいたい全体の事は理解してる感じ。4年生だけど１年生程度の算数やひらがなカタカナは書ける。単語を話せる。でも自閉症あるから自分なりのルーティンがあるしそれが出来ないとイライラしてる。知的障害で静かな場所でも奇声出てしまう。2.3歳がずーと続いてる感じ。
重度の言葉の伝え方や身辺自立が出来ない子をみると大変だなと思う。

[79. 匿名]

>>35
うちの放課後デイは帰りは親に引き渡しが条件
そうなると夏休みに働くのは結構制限があるよね

[80. 匿名]

>>26
産まなかった。はっきりわかっていたら。
福祉施設で仕事をしていたから、覚悟の度合いも耐性もある方だと思っているけど、それでも産まなかったと思う。準備なんて出来るものじゃない。

[81. 匿名]

>>54
うざ
そういうのいらない

[82. 匿名]

>>3
うちの子(小3)は知的なし視覚優位でASD重いから正にだけど
座学や勉強だけはできる
識字障害(書き)を併発していて字が壊滅的(読むだけなら同学年の子よりはるかに読める、過集中を発揮して読書しまくるから)
壊滅的な字だけど、漢字とか英単語とかよく見たらちゃんと合ってる
体幹よわい
全身が不器用すぎて粗大運動も細かい作業も絶望的
トイレとかお風呂とか食事とかの介助は不要で身辺自立は出来てることになってるけど、ADHDも併発しているからあらゆることをやり散らかして整理整頓が出来ず毎日いろんな忘れ物(持って行き忘れ、持ち帰り忘れ)、洋服の汚れが半端じゃない
もちろんASDが重いから自分ルールにより突然キレる(うちの子はキレてその場から離脱する系)
年相応に喋れるけど、自分が知っていることは相手も当たり前に知ってる前提で話し出すからクラスメイトからは突然ぶっ飛んだ会話を始めて突然キレだすやべー奴みたいに思われてる

[83. 匿名]

>>68
よく聞く話しだけど、本当にそんな風だったのかな？
父の兄弟7人（80代）居て3人は結婚したけど、あと4人は独身だったわ（男性陣は資格持ちでそれなり稼ぐ、女性陣は独特の雰囲気だった）
やたら家族愛が強いのは感じてたけど、当時結婚しないと余程の変わり者と認識されてたのかな？
変わり者一家と認識されてたのかなw

[84. 匿名]

>>56
普通の家系って1人も発達がいないものなのかな？

うちはニートや鬱になった人が両家に1人ずついて診断済み、あとは怪しいのが私含めて5人いるけどなんとか働けているし、経営者だったり仕事で出世してるから自覚ないだろうなって感じなんだけど、一応社会に適応出来ているグレーさえいないのが普通なのかな...

私の仲良い友達もグレーや発達が多いから普通が分からない笑

[85. 匿名]

>>72
話の内容取り違えてない？
世代批判じゃなくて、今は未婚になるような特性のある女性も昔は若いうちにお見合い結婚させられていたかもねって話でしょ
その世代（たぶん戦後のベビーブーム世代）の子や孫の世代から急に発達障害増えてない？

[86. 匿名]

>>11
生活介護事業所で週3パートしてます。
割と自立度の高い方が集まっている事業所なので体力的に楽です。あと、福祉業界という事で障害児・者の親に理解もあり、休みや勤務時間もかなり考慮してもらえて働きやすいですよ。色んな情報も入って来ますしね。
でも、何より私の息抜きになっています。

[87. 匿名]

知的障害の子育てって2.3歳の時周りと成長が遅れだして周りと比べて凹んで言葉が伝わらなくて本当に大変で辛い思い出が多くて。
今9歳の息子が中身がだいたい3歳程度になって、可愛いと思える事が増えて来ました。

[88. 匿名]

>>84
子供３人以上いる世帯の１人は引きこもりか自立できず家にいるって言われてるもんね
これかなり、私の周囲では当てはまってるんだよ

[89. 匿名]

>>45
それは兄弟の子がひとり自閉だったから、皆遺伝を考えて子なしを選択したって事？
発達障害の診断ついた子が甥っ子や姪っ子に居て、明らか因子持ってる感じで。うちの子も健常の範囲だけどうっすらあると思ってて。
子供は将来当たり前に子供をもつ前提で話しをしてくるんだけど、遺伝するんじゃないかと不安で。
この場合、皆さんなら子供に遺伝の可能性があるの伝えますか？

[90. 匿名]

困ったときの最後の頼みの綱的な存在なのに、私だけを軽んじる

何かしでかして無いかと常に気が張ってる生活に疲れた
周囲に謝ってばかり、おどおどしてる私を見下してもいいと判断しているのだろうか

支えになる意味がもう見いだせない

[91. 匿名]

>>52
凄くよく分かる
去年まで契約社員でフルで働いていたんだけど
子供の事で何度も休んだりしてしまい
居づらくなり辞めた
そこから凄い無気力
働く事以外の事も…

[92. 匿名]

グループホームの世話人ですが
来週あたりに区分4の方が入ってきます
わたしはワクワクですがほかの職員はどうなるのか戦々恐々としています

[93. 匿名]

>>89
うちは伝えてるよ
長男は当事者だけど、下２人は健常の女の子で、そのうち一人はちょっと傾向あり
たぶん孫の世代でも出ると思うから

[94. 匿名]

>>32
施設の人安い給料で働かされてかわいそう

[95. 匿名]

自分の得意な事を人も当たり前の様に出来る
事がわかると発狂する


ビジュアルのこだわりが凄く
年も年なので余計に気持ち悪い。

とにかく、世の中の基準が自分

他、頭がおかしい

変わった人だかくらい
絶対に関わりたくない

[96. 匿名]

多分私自身が自閉重症なのに子育てしてる

[97. 匿名]

>>82
ヨコです。うちの子もそんか感じで自閉が強いなぁとは思ってる。でも自閉度の検査をしたことがない。検査できるところに出会ったことがない。

82 さんのお子さんは自閉度図りましたか？

個人的には情緒級の他の子にくらべたら自閉は重そうだけど、ひょっとしたら軽、中、重度の軽のなかの重い部類なのかもなぁと思ったりもします。自閉の重度ってもっと幅が狭そうな気がしています。

[98. 匿名]

トピズレで申し訳ないですが書かせてください
どなたか、軽度発達障害・知的障害のトピ申請していただけないでしょうか？
荒らし行為など全く心当たりがないのに、トピ申請しようとすると「投稿が禁止されています」と出てしまいます…

[99. 匿名]

>>96
自閉症でも程度によっては子育てできるよね
知的障害の有無の方が影響あるかなと

[100. 匿名]

０歳の時から違和感はありましたか？

[101. 匿名]

>>88
少子化対策がもし上手くいっても、生まれてくる子どもの約30%に何らかの軽度な障害があるとかになったら、そういう人でも生きやすく働ける仕組みを作らないと社会保障の負担が増えるだけになりそう

[102. 匿名]

>>28
インスタで支援とかの情報発信＋自閉症の子どもの顔出しで日常発信してる方がおすすめみたいなので流れてきて
支援系の情報欲しさにフォローしたら、学校の行事等の写真に見覚えあって、息子の同級生で隣のクラスの子って知って驚いたことある

[103. 匿名]

>>28
わかんないよ実際どうなのかは。
怒鳴ってるところ、部屋が散らかってるところはカットしてるだけかもしれない。
そもそも定形発達だとしても動画を撮る、編集するってめちゃくちゃ大変じゃない？
動画じゃわからないけど子供放置して編集してるのかもしれない。

[104. 匿名]

>>93
伝えたんですね。
反応はどうでしたか？
遺伝って子供を作れないくらいの重度の子が生まれるまで止まらないのかな？なんて考えると遺伝子って本当残酷ですよね。生まれた時にある程度人生決まってしまうみたいな。

[105. 匿名]

>>82
うちの息子と一緒ASDで知的障害無しだけど精神障害者手帳２級

[106. 匿名]

>>104
娘は中学生なんですけど、まじかーって感じでピンときてないかも
娘からみておばも傾向というか診断したらASDだと思う人で
兄を見て、家族を見て、判断すると思うけど…
ちょっと変わった子、位のギリ健で生まれるか、重度の子が生まれるか、賭けみたいですよね…

[107. 匿名]

>>101
発達グレーや知的グレーも合わせたら3割くらいいるよね

[108. 匿名]

>>56
怪しい遺伝子✕2で大爆発するみたいなね。
私自身発達障害傾向あると思うんだけど、なんだかんだ旦那も（素敵な旦那だねと褒めて貰えるから人から見たら全然普通よ）あると思う。沸点が異常に低い、怒りを感じると震えるぐらいに（実際は震えてないけど）怒りが湧き上がると自分で言ってる。
自分に欠点があるから、欠点がある人に安心感や愛着を持つのってよくわかるわ。

[109. 匿名]

>>107
重度の人を支える仕組みはもうできてるけど、中度の人はほぼ家族任せだし
さらに本人任せな健常の中で暮らす軽度の人の生きづらさ働きづらさを解消しないと日本終わると思う
アスペアスペっていじめてる場合じゃないのよね

[110. 匿名]

人間は性格が似てる人を好きになりやすい

[111. 匿名]

>>108
サラッピンに白い人と子ども作ればリスク減るかもだけど、たぶん感覚が合わないし魅力感じないよね😅

[112. 匿名]

支援学校の高等部にいますが、どんどん成長していく子と、のんびりペースで成長の子と差があります。
うちの子はのんびりすぎて、ほぼ横ばいの成長でここまで来た感じです。
将来どうなるのかなー。

[113. 匿名]

赤ちゃんのころ何か違和感、感じたことありました？

[114. 匿名]

>>25
大人になって仕事をすると障害者雇用枠があるので、逆にちゃんと障害者として扱ってもらうことになると思います
私は発達障害で就職支援してもらえる施設に通ってますが、軽度の知的障害や発達障害の方もたくさんいらっしゃいます
ぱっと見では分かりませんが、接してる感じとかでこの人そうだろうなというのがわかってきます
最近は軽度でも困りごとが発生して検査される方が増えてるので、今後軽度の人の扱いや立ち位置も変わってくるかもしれませんね

[115. 匿名]

>>89
もう少し大きくなったら伝える予定
将来的に異性と数年付き合って結婚話が出てから告げるより、予め知っていたほうが、本人にとっても相手にとってもいいと思うから

[116. 匿名]

>>106
中学生らしい反応ですね。うちは高校生ですが、うちの子も伝えたらまじかって反応だと思います。まだ受け入れて考えるには早いですよね。
子供に伝えたとして、それを結婚する相手に伝えるかなど色々と考えないとですよね。
下にいくほど重度に特性が出やすいって言われる方いるからそれが怖い。

[117. 匿名]

>>90
そんな子ども、
悪いけど「育てられない」と言っても良いのでは?
親でも可哀想。

[118. 匿名]

周りは子供が中学生にもなれば、パート時間を伸ばしたり、友達と旅行いったり、自分時間を楽しんでて羨ましい。
私はいつまでも幼稚園児を育ててる感じ。

[119. 匿名]

>>26
絶対に産まない
親も本人も苦労するだけだもん

[120. 匿名]

>>113
うち軽度ですが、やたら泣く（なにか病気あるかもって心配されたぐらい）
泣き始めたら、30分経っても少しもパワー下がらないで泣いてた。
不快な事を全力で伝えてくる子でした。あと頭囲が（今でもだけど）周りの子より全然大きかった。
双子の自閉症の子を育ててるお母さんが発達障害の子は頭囲が大きいのあるあるらしいと言ってて、やっぱりそうかと思った。なんかね後頭部が出てるの。

[121. 匿名]

>>89
実際に言われたわけじゃないし今後子供を作るのか知らないけど結婚して何年も子なしだからそういうことなんだと思う
あと、うちはきょうだい児作ってないからとばっちりも嫌なんだと思う

[122. 匿名]

うちは入学前に検査受けて知的グレーでした。
卒園式は泣きわめいて体育館の外から参加。
入学してからは参観の度に他の子と比べて落ち込みます。

こんな事言ったら駄目だけど普通の子育てしてみたかった。子どもの成長を素直に喜びたかった。
他の子と比べてしまう自分にも自己嫌悪してしまいます。

[123. 匿名]

>>69
パニックの騒音と生活音ですかね
パニックはテーブルなどを叩き続けるし
ドアなども開閉時に音が大きめで注意しても
なかなか治りません😅

[124. 匿名]

>>70
私も小さい頃より今の方がいける気がして
妹夫婦ともあまり仲良くないですし
頑張って出ようかと思った次第です。。

[125. 匿名]

>>76
分かります…
実家にいても祖母が居て手が借りれずだったので
体力、メンタル共に2人はきついだろうと思います
私自身は睡眠導入剤のみ処方してもらってますが
睡眠が不規則な子なので私も日々へとへとになります。
お互い福祉サービス利用しながらやるしかないですね
いつも本当にお疲れ様です…

[126. 匿名]

>>11
ブログでかなり稼いどる

[127. 匿名]

>>113
うちの子はで何処でもどんどん入って行く怖いもの知らずのタイプでした。ずっとママに抱っこされて入れない子もいたからその子に比べて子育て楽ーと思っていたら、入れない子はそれなりに考えてるから入れないんですよね。うちの子はその考える力がなかったから知的障害がその子より重かった。
もっと小さい時はあまり泣かなくてずーとテレビが見れる子だった。10ヶ月ぐらい。泣いて誰かを呼ぶ事がない。疲れたらその場でコテンって寝てた。一人でいれる子。ちゃんと笑うし。歩くまでは育てやすかった。

[128. 匿名]

>>25
わかりすぎます。
うちは知的なしのASDですが、定型の中に混ざるとやっぱり違くて浮くしクセ強いし、でも障害の度合いも軽いほうだから中度や重度の子を待つ親御さんには、色々できるよねって羨ましがられる。
親としても、どちらの親御さんともどこか壁を感じてしまったり。
子どもの行く末が不安です。

[129. 匿名]

>>26
絶対に産まなかった。
綺麗事だけでは済まされない。
本人につらい思いさせるのも嫌だし、周りも大変。

[130. 匿名]

>>25
重度知的障害の子を育てています。身辺自立できている軽度の子をみると手がかからなくて羨ましいなと思う反面、支援や補助という面においては障害が重いほど厚いので成人後は軽度の方が大変だろうなと思う時があります。
軽度だから楽で重度だから大変ではなく、家族の支援や公的支援があるかによって状況は変わってきますよね。

[131. 匿名]

>>44
虹色の○○○とかね。顔出ししてない時は凄く貴重な情報源だったけど、お母様が顔出しするようになってから、「わたしのライフスタイルを見て！」って感じになって、最近見なくなった。

[132. 匿名]

>>6
可愛くて楽しい

[133. 匿名]

>>50
ニモは体どこか悪いの？ごめん、映画見たことなくて。

[134. 匿名]

>>113
7、8か月頃。他の赤ちゃんは親が見せたおもちゃや絵本に興味を持って触りたがったり、赤ちゃん同士ハイハイで近寄って行ったりするのに、うちの子は声がけしてもスルー。よその赤ちゃんも存在するしないかのようだった。
軽度知的+ASD診断済み、ADHD疑いです。

[135. 匿名]

>>11
こういう子がいると、働かなくていい感じだから
ラッキー。子供いない時から労働してないし。
お家でやるお小遣い稼ぎと手当でいい感じです。

[136. 匿名]

>>71
もし良ければ教えて下さい。やっぱりグループホームは かなりのお金がかかりますか？私も息子をいずれグループホームに、と思ってますが。グループホームによって、金額に差はあると思いますが、参考にしたいです。

[137. 匿名]

>>57
シングルで重度息子と共に暮らしてます。
自分の親が助けてくれる、もしくは行政や福祉関係がしっかりしてるとこなら いいと思います。
(放デイにすんなり入れるとか、行動援護を使えるとか、ショートステイも使えるとか)

いざという時(自分の急病とか)、これらがないと本当にキツいです。

[138. 匿名]

>>133
片手のヒレが小さい

[139. 匿名]

>>133
産まれる前卵の時にサメに襲われて片方のヒレが小さい

[140. 匿名]

今4歳の年中なんだけど、オムツ取れる気がしない。オマルに座らせてもトイレに座らせても排尿しない。
くすぐっても、お腹押しても出してくれない。布パンツが濡れてても、遊びに夢中。
ママスタでオムツ取れなくて小学校の近くに引っ越して2時間おきにオムツ替えに来てるママさんがいたってコメントあったんだけど、うちもそうなるかも。ていうか、そんなのOKなのかな。

[141. 匿名]

>>59
明らかに全然違うのに、夫から誰しもそうだからって言われた時話になんないわって思った
これ言う人って発言に酔ってるだけで、発達障害について学ぶことを放棄してる

[142. 匿名]

>>113
笑わせると笑ってはくれるけど、顔を見て笑ってるんでは無くて
動きを見て笑ってる感じ、心が通じてない感じがしてた
母を認識してない
呼び掛けても反応が薄い
寝返りする気がなく10ヵ月でやっとした
うちは新生児の時から違和感あったから、育てながら自閉症の答え合わせしてる感じだった

だけど、この子に人生だけは楽しんで欲しくて、色んな手段で笑わせることだけを念頭に育児してたら
今4歳でこだわりだらけだけど、今のところ人生楽しそうな自閉症に育ってる　
今後は同級生とかから何か言われ始めると思うから、どうすれば心を守れるんだろうと考えてる…

[143. 匿名]

>>140
うちのクラスの小3のオムツの子先生が替えてるけど学校によるんだね

[144. 匿名]

>>11
子供が小学校入学と同時に働き出しました。扶養内のパートですが。いま支援学校の高等部たけど就労に向けての説明会やら見学会やら、やたらと忙しい。卒業後もしばらくは自宅から作業所に通うだろうから、フルタイムや正社員なんてもう一生無理だと思ってる。自分も歳を取るしね。

[145. 匿名]

>>50
ファイティングだと思ってる？

[146. 匿名]

ばかにしているとかではなくて、結婚しなければよかったとか子供がこうじゃなかったらとかこんなのだったら子供なんかいらなかった・・と思った事はありませんか？
綺麗ごととかそんなこというなんてひどい！とか、だったら最初から産むなよ！とかなしで。
(自分はどうなの？の返しのために書くと、子育てでも介護でも他のなんでもないことでも、思ったように行かなかったりうまくいかなくて自分にがっかりしたりすると思ったこともひとりでトイレで叫んだり泣いたりしたことがあるかな。お前なんかいなければとか人にいったことはさすがにない。そして言われたことはある親戚のオバから。)

[147. 匿名]

独身の人が叩かれるけど、正解だとも思う世の中。
発達障害は過去最高、外国人問題、移民問題、円安、超高齢化社会・・。
手がかかる人が増え(発達障害はサポートや理解、外国人は言葉や文化から生活支援、高齢者も心身生活サポート)、サポートする側で健常である程度の年齢で・・という層が圧倒的に少なくなる。
どれほどどこかの手がかかってもそれが少なければその他大勢でサポートできるけれど、今はサポートする側は減り必要とする側が爆増しすぎている。
むしろ、そういう適材適所のために独身がいないと回らないしそういう理由で自分を諦めた人も多い気がしている。もうみんなが結婚や出産しない方がいい世の中だと思う。

[148. 匿名]

>>26
周りの自閉症、口唇口蓋裂、ダウン症、ADHDのお子さんがいるお母さん達は、大変そうだけどみんな子供を可愛がってるけどな
産まなきゃ良かったなんて思ってないと思う

[149. 匿名]

>>28
カメラの前だけかもしれないし。所得が高く生活に余裕のある方が多いのでは。集中力が高く勉強が出来る頭の良さと自閉症って関係が深そうだし。

[150. 匿名]

>>148
誰もいない所か本当にわかってくれる人の前で泣いたり愚痴を言ってるよ

[151. 匿名]

>>1
トピ主です。たくさんの書き込み、ありがとうございます😊

補足なのですが、今回「発達障害」とタイトルに入れましたが、前回のトピで「検索に引っかかりやすくするためにタイトルに入れた方がいいよ」とのお声があったため今回入れてみたのですが、知的障害を省くと思われた方がもしいましたら大変申し訳ありません。今までと変わらず障害の種類に関係なく中度〜重度のお子さんをお持ちの方々のためのトピになっておりますので、どんどん書き込んでいただけたら嬉しいです。

なお、軽度やグレーのお子さんの書き込みは申し訳ありませんがご遠慮ください。別トピがあると思いますので…。

[152. 匿名]

>>4
うちの子は忘れていること自体、忘れてる

[153. 匿名]

インスタとかに載せてるような
かわいくてしょうがない！なんていうのはほんの一部なんかな

[154. 匿名]

>>146
そんなこと聞いてどうするの？統計でもとるの？

[155. 匿名]

>>26
うちはごく軽度(境界知能)だけど、
知っていたら、絶対に、絶対に産まなかった。
本人が一番、惨めで辛い思いをしているから。
回りより劣っていて、バカにされる、見下される。
学校で楽しい思い出なんて一つもない。

境界ぐらいなら、健常者のくくりだというけれど、やっぱり健常者(IQ平均値100)とは全然違う。

(下の子どもは健常です)

もう、雰囲気からして全然違う。

下の子どもは普通に友達できて、彼氏もいて、青春というものを謳歌している。
そういうが全く出来ない。バカにされるだけ、友達も彼氏も出来ない、回りとはやっぱり違う。
化粧もうまく出来ない(おそろしく不器用)表情もだらしなくてとにかく幼稚。
見下してうまいこと利用しようと近づいてくる人だけ。
犯罪の片棒を担がされたりする、本当に将来不安。
やっぱり産まなかった。
本人が一番悲惨、かわいそう。

[156. 匿名]

どんどん書き込んでいただけたらって…

[157. 匿名]

>>52
報われなさ過ぎて涙も枯れ果てたって感じだよね。
誰がどう思ってもどう言われようとももうどうでもいいと思ってしまう時があるよ。

[158. 匿名]

>>96
私も自閉とADHDあると思う
遺伝すると知っていたら産まなかったよ
子供のほうがぐんと濃く出た
似ているからこそ分かり合える部分もあるが、耐えられない部分のほうが多い

[159. 匿名]

>>1
これは悪意ではなくて疑問なんだけど、「日々大変な子育て」を語るのに「きょうだい児、福祉関係者はダメ」はなぜ？

[160. 匿名]

>>52
子供の障害のことはおいといて、
すごく美味しいもの食べて
オシャレしたいよ。
働きたくないから
競馬頑張ってる。
毎日幼稚園放り込んだら旦那とモーニングだから
お金がかかる。

[161. 匿名]

>>159
悪趣味な好奇心かしら？

[162. 匿名]

>55
>12とかも読んで思ったけど隔世遺伝するのかな

[163. 匿名]

>>11
扶養内パートをしてる。
本当はフルで働きたいけど、うちの周りの放デイでは夏休みとかの長期休暇中の間がフルタイムはどうしても無理なので諦めてる。
今、特別支援学校小学部１年だけど大きくなっても１人で留守番出来るようになるとは思えず…本当は働くの大好きなんだけど、もう一生思うように働けないのかなと思うと辛い。

[164. 匿名]

不妊治療されていた方いますか？
それが原因だったのかなと最近考えていて…

[165. 匿名]

>>9
発達障害だけでも重度レベルだと席も座ってないし暴言ばかり吐くしで本当大変そう
指標が中々無いけど、そのへんの発達障害とは全然大変さのレベルが違うと思う…

[166. 匿名]

>>159
私は知的障害児を育ててる母親なんだけど、きょうだい児さんとか介護の現場の方のコメントはやっぱり悲観的で読むのが辛い時あるよ。親はやっぱり我が子だから可愛い時もあるし、辛いコメントでも共感や励まし合えるんだよね

[167. 匿名]

>>52
正直なるべく早く◯にたいと思ってるから、未来に向けて動き出す気力が一瞬湧いても、でもすぐ◯にたいしで終わってしまう
働くことが好きでもないし
頼れる祖父母もいないし
シングル家庭は本当に大変だろうなと思う…

[168. 匿名]

>>139
>>138
教えてくれてありがとう！

[169. 匿名]

>>85
戦後からの新生児医療の発達はもの凄いからね。妊娠期から出産時、新生児期にかけて助かる命が増えたんだと思うよ。発達障害が増えたっていうより、発達障害のある子が生き延びる率が増えたってかんじじゃない？

[170. 匿名]

>>21
私は扶養内パートで9-14で働いてるよ。朝は学校まで一緒に行ってそれからパート。デイもいい人ばっかりで本当に有り難い。でもデイも17までだからフルは働けないな。扶養内パートがちょうどいい。夏休みはほぼ毎日デイにお願いしてる

[171. 匿名]

>>82
うちの子もそんな感じ
習字習ってても字が汚いままだし体幹弱い
お腹に力入れてまっすぐ立つという事すらできない
漢字を書くのは得意でいつも高得点だけど、文章問題になると相手の気持ちを理解しない特性出ちゃうから得点伸びない
高学年の女の子なのにいつも服汚してるしだらしない
自室の散らかり具合を見ると将来は汚部屋の住人になりそうだと思う
というか、言われた事しかやらない、先を見て何をすれば良いかを考えられないから気が利かなくて就職も無理そう

[172. 匿名]

>>12
ご主人の母系の遺伝は分かりませんが

うちの母親の父系が、変わった人が多かったらしい
ド田舎の農家だったもんで、近親婚が禁止になる前の時代に叔父と姪の結婚が２代続いた家系だそう
母親の祖父は農家なのにめちゃ頭良くて、でも農作業全くしないでブツブツ言いながら勉強しててものすごい変わり者と言われていたとか、祖父の姉妹は体が弱くて早世したり軽度知的に当てはまるような人がいたりとか
うちの母親もなんか社会性がなくて人との付き合い方とか常識がおかしい
そして私はADHDで私の子は自閉症スペクトラム

[173. 匿名]

>>9
支援員だけど、障害児を持つ親同士がまず差別するよ。グレー親とかは健常扱いで、他児を障害児だと子どもに教えることもある。
普通に喋ったり勉強したりできる子達は喋れない子達を馬鹿にしたりいじめたりする。

障害があるだけで同じ部類じゃないって感じだよ。

[174. 匿名]

>>141
分かる
うちの旦那もそう
療育に関することは協力してくれるけど自ら調べたり動く事はほぼ無い

[175. 匿名]

>>173
差別するというよりは、共通の悩みが少ないから共有できなくて会話しづらいとかはある
他害児の差別は本スレでもよく見るからあるんだろうけど
当事者じゃないんですよね？

[176. 匿名]

>>11
中度知的の自閉症の子を育てています。上の子は知的なしASDとADHD併発です。
下の子が1人で登下校ができないので小学校に上がってからは放デイを利用していて、小学校までの送迎をしてくれるところに運良く入れました。何ヶ所か見学などをしましたが養護学校なら送迎ありの事業所が多かったです。
パートもわりと融通がきく仕事を見つけて働いてます。
小学校に上がってからは子供の登校に付き添っているので9時からの勤務だと毎日ギリギリで、4月から運良く出勤時間も自由な仕事が見つかり、なんとかなっています。
夏休みなど長期休みも仕事の日は放デイ利用してます。
パートでも週5やフルタイムは療育があればまず無理だし、フルで働けたとしても体力、精神的にも辛いし…今でもいっぱいいっぱいなのに。
まわりのママさんは専業が多くて、羨ましいと思いつつ自分の老後や子供の将来を考えるとお金は稼げる時に少しでも稼いでおかないと、と思ってぼちぼちしてます。
みなさんいつもお疲れさまです。

[177. 匿名]

これうちの旦那だわ。
ADHDのぐちゃぐちゃ、カッとなるすぐに怒る特性に、ASDの揶揄が通じない宇宙人特性。合わさって宇宙人の超人。
やはり離婚一択しかない。こちらが鬱病になる前に逃げ出したい。心なんか通じたことない。

[178. 匿名]

>>64
二次障害が一番心配ですよね。
初期症状はどんな様子でしたか？
うちはASD小5女子で、最近クラスで孤立し出して心配でふ。

[179. 匿名]

>>159
トピ主です。私は中度〜重度トピすべてのトピ主なのですが、過去にきょうだい児さんが親や障害を持つきょうだいへの不満を多く書き込んだことで本来のトピの内容とかけ離れてしまったこと、福祉関係の方が自分の仕事への不満や障害者への気持ちを書き込んだことで不快な思いをした方々がいたことから、一部の対象者の書き込みを制限する一文をいれさせてもらいました。

[180. 匿名]

>>113
困るようなことは特になかったけど、大きな音にまったく反応しなかったり、まだ生後数ヶ月なのに眠り方にこだわりがあった。(昼は抱っこで寝るのに夜は抱っこすると反り返って布団に降ろせアピール)

[181. 匿名]

>>11
仕事していません。
今子供は幼稚園と療育に通っていますがどちらも自分で送迎をしています。
幼稚園ではみんなと一緒に待つことが出来ないので早くお迎えに行っています。
10時から14時は空いてる時間ですが家事をしたり、夫の勤務時間によってはご飯作ったりお弁当を用意したり買い物に行けばお昼ご飯さえ食べる時間もありません。
帰ってきたらずっとつきっきりで一緒に居るのである程度食事の準備したりも昼間にしています。
体も弱く熱が出やすく1ヶ月に2度は40°近く出ることもあるので働きに行きたくても行けない状況です。

[182. 匿名]

重度で多動って少数派なのかな？
やはり大人しい子が多い印象だわ。
児相2回、警察一回　
うちは夜中家飛び出す　ベランダ登る屋根登る高いとこ登る家財道具テレビ、洗面台破損。おまけにすぐ投薬入った睡眠障害で　共存が無理で3歳から一時入所を勧められたくらい。
動きを止めるためにも鬼療育が始まったよ。
で、療育園が始まって3日間親子登園があったんだけど、みんな大人しい、ママ友同士で会話とかできてるの。
重度中度にも色々あるんだと思いました

[183. 匿名]

>>120
頭部でかい説ありますよね。

あと人差し指短い説

うち　家系みんな短い😇

[184. 匿名]

>>182
幼稚園ではまったく駄目でも療育園の中ではできるほうだったり、支援級では何故ここにいるの？と思うくらい軽く見えても普通級に混じるとついていけなかったり、場所が変わると見え方も変わるね
何かしら理由があるから療育や支援級にいるわけで、悩みもそれぞれ違う
行動障害がある重度だと家族は壮絶な苦しみだと思うけど、福祉の恩恵をあまり受けられないグレーゾーンも苦労が多い
一概には比べられないなーと思うので、母親同士の会話は気をつけている

[185. 匿名]

>>182
重度は多動が多いと感じるけどな。私の周りでは
家の改築の本も、重度以上の知的障害児がいる家の事例ばっかりだよ
あと母子通園で母親同士話す姿なんて見たことないよ
自分の子供の対応してたり、落ち着いてても見張ってないと何するか分からないし
本当に重度の集団なの？

[186. 匿名]

>>184
当時療育の鬼だったので　療育の考え方が違うっていうのが衝撃的でした。
力で勝てる6歳まで身辺自立をさせないとうちは模倣もないのでまずできないと思っていました。
大人しいので家で共存できるから療育の考え方が丸切り違う。ほんと重度中度も色々あると思いましたよ。
早期療育の気付きが難しいと思いました。これってすごいポイントなのに

[187. 匿名]

>>185
そうなんですね。療育園時代落ち着いて大人しいタイプのお子さんが多かったです。やはり重度は多動のお子さん多いんですね。コメントありがとうございました。
ママ友同士でグループラインが頻繁にきてて
なんでそんなやりとりができる余裕があるのか不思議だったんです

[188. 匿名]

>>50
findingだよ。

fightingだと闘うニモになっちゃう。

[189. 匿名]

>>25
うちは軽度知的+自閉症
中学2年生で中度になりました。
やはり大きくなるにつれて周りとの差がつくようになる。身辺自立してるからパっと見はわからないからビックリされる(親バカかも知れませんが見た目も良い)　　でも１日一緒にいると気付く感じかな。文章の使い方だったり　いつもと違うとパニックになるし拘りが強い　一般企業の障がい者枠か就労支援Aで働く感じになるかな？無理して障がい者枠行かせてしんどくなるなら、就労支援で障害年金貰いながら生活するでもいいかなと思っています。持ち家があるからそこに住んで欲しいけど親なき後は管理できなさそうだからグループホームかな。。。一応診断ついた時から将来のために貯金してるけど、管理ができるのか、悪い人に騙されないか不安。

[190. 匿名]

>>172
母親の父親が大事みたいなのを聞いたことがある。
父親と息子　似ていてつらくなる

[191. 匿名]

>>82
うちの子は中度の自閉症と言われたけど似てるところ多いな。知的はなしだけど凹がすごい。(他の項目も凸なわけではない)
学年相応の学力だけど、テストとかいっぱい書いてあるとできない。(目に入る範囲が少しずつじゃないとできない)中学行って定期テストができるのか、そして受験できるのかが疑問。
動きも不器用で水泳習ってるけどフォームがいつまでたっても身に付かない。
一斉指示は全く入らない。
身辺自立も同じ。見通したてて動けないし忘れ物だらけで忘れたこともわかっていない。
唐突に自分の好きな話して止まらない。何回も同じ話繰り返す。独り言もとまらない。
人に興味がなくて、クラスメイトの顔と名前がごく一部の子しか一致しない。
潔癖で物を大事に扱う、服をほとんど汚さないって点だけ違うかな。
ちょっと変わってるのが、ギャグを言ったりボケたりするのがこだわりみたいになってて(原西みたいになってる)、いくら止めてもやめられないんだけど、交流級の参観日に行くと息子の発言でクラスが大ウケしてたり、息子の周りにお友達集まってたのが救いかな。

[192. 匿名]

>>164
不妊治療してました
治療中の男性ホルモンも高かったし、絶対妊娠できないよっていう受精卵(胚盤胞になれない&ランク低め)で奇跡的に妊娠できましたが、女の子の自閉と軽度知的障害でした

[193. 匿名]

>>47
体幹鍛えたら、つられて他の要素も伸びますかね？うちも体幹弱くてフラフラしてて集中力がないです。

[194. 匿名]

>>77
発達ってスペクトラムでふんわり発達っぽい人とはっきり特性出る人がいるけど
祖父母にはっきり特性出てる人がいると子孫もヤバいのかな
うち祖父が一緒に数分過ごすと察するレベルの人で
長男（私の父）は発達、次男定型、長女自己愛ぽい

[195. 匿名]

>>82
中高一貫校の同級生にそんな子がいた。
勉強はできるけど、机をガタガタ揺らしたり、ブツブツ独り言を言ったり。
髪は寝癖がついたまま、制服もしわくちゃ。
拘りも強くて、いつも自分が正しいと主張するので、皆が関わりたくない→イジメられたと騒ぐ→余計に関わりを避ける→不登校になってた。
82さんと違って、親がASDと認めないタイプで、不登校も私たちがイジメたからだと言われて本当にどうしたらいいか分からなかった。

[196. 匿名]

>>151
今回タイトルわかりにくかったかも。
軽度の書き込みが多くて中度重度【以外もOK】ってとらえてる人が多いのかとか混乱した。

[197. 匿名]

>>164
不妊治療はしてないけど
多嚢胞だった
多嚢胞だと子供が自閉症になる論文はある
正直妊娠する前に知りたかった

[198. 匿名]

>>192
不妊治療説あるよね。うちもそう。周りもちらほらいた。
うちもグレードが低い方で妊娠した。
卵子を成長させるのに強いホルモン注射をした。
これの説を言うママさんいた。
あと、重心用の幼児教室の先生がワクチン説だった(3種混合だったかな？)
自分もワクチンだと思う。息子も熱が出た

ワクチンは怪しいよ。会社の総務に10年いて「インフルエンザで今年は何型用です」ってお知らせを作るんだけど一度たりとも予防接種とはやったインフルエンザがあったことはなかった。ABとか混合するから難しいと思うけど

[199. 匿名]

>>196
確かにそうかも…反省(⁠+⁠_⁠+⁠)
次回はもっとわかりやすく書くように気をつけますね！

[200. 匿名]

陰謀論は勘弁してよ
変な先入観植え付けて怪しい宗教に呼び込まれる人いたら責任とれるの？

[201. 匿名]

>>200
陰謀論じゃないけど親がどう考えるかじゃない？周りのママさんでワクチン打たせてない人もいるよ。打たせても6歳になってギリギリとか。
インフルエンザ予防接種と実際の流行ったのが合わないなんて恐ろしすぎるわ

結局は原因考えても　障害持って産まれてしまってるから考えても仕方がないんだけどね。

確かに障害児産まれてから　政治と宗教の勧誘は多いw

[202. 匿名]

ヘルプマークを付けさせていますか？
前に障害児を狙ったわいせつ事件があり、ヘルプマークを付けていると困ったときに助けてもらえる可能性もあれば、逆に変な人に狙われる可能性も出てくると思って躊躇している
言動はアチャーだけど、黙っていれば普通に見えないこともないので余計に

[203. 匿名]

>>202
リュックサックにシールのヘルプマークを携帯してて
人がたくさんいる所だと行方不明になるので携帯番号付きのを張る。
癇癪を起こした時は目立つのでその場でおふだみたいに息子に張りまくる。理解してくれて人が多い。
電車ではベビーカーにつけてる。

[204. 匿名]

>>203
奇妙な振る舞いをしたときに、お札みたいに貼り付けたい気持ちよく分かります
なんならひたいに

[205. 匿名]

>>204
ほんとヒューマンとは思えないもんね。
A4くらいの大きいの作りたいくらいです。

[206. 匿名]

おでこの幅が若干狭くて
おでこが丸くてパンパンなお子さん
いらっしゃいますか

[207. 匿名]

>>202
うちはヘルプマークはつけてないけど黄色いイヤーマフを四六時中つけてるから見た目で障害児なのはわかりやすくなってる。外で騒いだり暴れたりもしないんだけど、たまにすれ違いざまにすごい嫌な顔をして見るご年輩の方がいて、どうしてそういう顔になるのか聞きたい衝動に駆られてしまう。迷惑かけてるわけでもないのに失礼よね。

[208. 匿名]

>>207
たぶんヘッドフォンで音楽を聴きながら歩いていると思われているのかも
うちも間違われたことある
年配の人で発達障害→聴覚過敏→イヤーマフという知識がある人は少なそう

[209. 匿名]

特別支援学校の教員ですが、障害がある子どもに真剣に向き合っている教員もいますが、話せない子達の前でスマホいじったり、居眠りしたりする先輩教員が複数人いて、割り切れずしんどいです
保護者の方から見て、そういう教員は分かりますか？
先輩教員たちは外面がとても良くて保護者参観や管理職がいるときは別人のようになります

[210. 匿名]

>>6
他害はもともとないし、癇癪は落ち着いたのに、それでも大変すぎる。5歳男の子。
ただ家にいるだけでも疲弊する

[211. 匿名]

本当に悩み
自閉症の、見ず知らずの他人に馴れ馴れしく絡んでいくのは年齢で落ち着いてくるの、、？
５歳なんだけど本当にしつこくて。
相手が気を使ってくれるから、余計悪いなぁと思っちゃう
もう人のいるところに行きたくない

[212. 匿名]

>>155
お子さんのこと可哀想と言いつつも、下の子と比較したり何一ついい所がないみたいに悲観的に捉えすぎてるあたり、まず親であるあなたがお子さんを一番バカにして見下してるように感じる
他人だけでなく親さえも惨めだとか散々な目で見てくるんだから、そりゃ劣等感ハンパないだろうね
そう思ってるの絶対お子さんに伝わってると思うよ
障害があると人付き合いや日常生活送るハードルがめちゃくちゃ高いのは確かだけれど、あなたのお子さんが惨めで辛い思いしてるのは障害のせいだけじゃない気もするわ

[213. 匿名]

>>209
教師なんて色々いるし
そういう人もいると思っている
私は病院で働いていた事もあるけど
医師や看護士も似たような人いたよ…

[214. 匿名]

>>212
受け入れるのは時間がかかるものなんだと
思うよ
割り切れない思いを沢山抱えることになるしね

[215. 匿名]

軽度ですが、高二の男子です。
反抗期もまだまだ続いている上に、モノの管理が疎かで部屋は汚部屋、失くしものも未だにある。
なのに部屋掃除や片付けをされたくないし、困るのは自分だからいいとどうしようもない。勉強だけはサラッと出来る。

これまで医療機関や学校側や本人への接し方を試行錯誤してきましたが、傲慢で困ったら泣きついて勉強出来れば他は要らないみたいな態度だけ受け入れがたい。

[216. 匿名]

>>209
子が支援学校在籍です。うちの学校は親が参加する行事が多くPTA活動も盛んで先生達と接する機会が頻繁なので、ある程度は良い先生、そうではない先生の見極めはできていると思っています。ただ、居眠りはさすがにない。というか居眠りできるような状況がないと思います。先輩教員はもとより学校そのものに問題があるのでは？

[217. 匿名]

重度知的障害のある娘がいます
現在支援学校2年生です
学校やデイがない土日は地獄です
家では大声を出し走り回り、さっきも目を離した隙にお茶をおもちゃにかけて遊び和室を水浸しにしてました
怒っても何度も同じことをする
外に出て行けば多動でどこに行くかわからない
一緒にゆっくり買い物なんてできないので外にも行きたくない
もう限界

[218. 匿名]

>>217
土曜、日曜やってるのはないのですか？
受給者証27日まで延長してどうですか？
しんどい時期だと思いますが、ゆっくり休める時休んでください
うちも重度で耐えられない時は鍵がついた部屋に逃げてイヤマフ耳栓で乗り切ってます。片付けはもう後でいいやって感じです

[219. 匿名]

>>218
返信ありがとうございます
今行ってるデイは土曜日だけ休みで日曜日はやっているのですが、日曜日は高学年だけのクラスで行けず…
他のデイも見学に行ったのですが、うちの地域は土曜日は定員いっぱいで入れませんでした
何とか気持ちを切り替えるしかないですよね
愚痴を聞いて下さってありがとうございます

[220. 匿名]

>>216
絵本の読み聞かせの時間が週2、3回あって、輪番で読んでる先生はさすがに寝たりスマホはしてないけど自分の番じゃないときは子どもたちの隣でスマホや居眠りしてる
主任もその人たちのこと何も言わない

[221. 匿名]

やっぱり1、2歳頃からあれ？ってなりましたか？
幼少期はどの様な困り事ありましたか？
皆さんの中で1番辛かった時期はいつですか？
私は2歳の時が絶望的でした。癇癪のオンパレード。気に食わない方があると一生叫び続ける。いまは6歳少しずつですが成長したように思います。

[222. 匿名]

自閉の軽度から重度って教えてくれましたか？
うちの先生は教えてくれず、周りの子をみてうちの子は中度？くらいに思ってるんですが、みなさんの主治医は教えてくれましたか？ネットで調べてみてもよくわからなくて。そういう資料やチェックリストみたいなのってありますか？

[223. 匿名]

>>222
うちは　病リハで測定されました　CARS２というスケールです。違法のアップだったかもしれないけど昔はネットで見れたような。今見たらなかったです。
3000円くらいで買えるみたいです。
病リハだと希望を言えばやってくれるのでは？すぐにはできないかもだけど

[224. 匿名]

>>2
親が亡くなった後だと施設費用は子供が生きてる限りは親の遺産からの支払いですか？

[225. 匿名]

>>15
うちの子、平均IQが120で1番高い項目と低い項目の差が50近いんだけど、診断つかない
でも癇癪があって生きづらそう
最近漢方を飲み始めて落ち着いてきたけど、これは軽度？中度？分からないのよ

[226. 匿名]

>>225
なんでIQ？

[227. 匿名]

>>209
子どもが結構言うよ
支援校だからって子どもが何も理解してないのでも話せないのでもないからね

[228. 匿名]

>>148
可愛いし愛してるけど、それと産まない選択は両立するのよ
実際、上の子がダウンだったり判定する障害のこの下の子のときは検査する人も多いっていうし

[229. 匿名]

>>226
発達検査ではなく知能検査だからじゃない？年齢によっては発達検査は受けず知能検査になるよ。

[230. 匿名]

>>212
このトピで母親のコメを非難してる人がいるの不思議すぎる。みんなのコメは共感でしかないわ。すごいストレスの中で子育てしてると思うよ

[231. 匿名]

>>148
産む前にわかったけど、あの頃は全然不安なんてなかったな。医学も発達してる絶対に大丈夫だって思ってた。
でも繰り返す手術でしんどい思いしてる姿や増えていく傷、周りからの心無い言葉に傷つくところとか将来の不安とか、、生きていくうえで私のエゴでしかなかったのかなと思う時は多々ある。

[232. 匿名]

年長児の子がいます。特別支援学校見学の際の個別相談ってどのようなことを相談しているのでしょうか。

[233. 匿名]

>>220
主任が黙認しているのでは改善のしようがないですね…。その居眠り先生達は普段は真面目なのでしょうか？そうじゃないならいつかボロが出そうな気はしますが、真面目に働いている方にしたら毎日モヤモヤしますね。子供が居眠りに気づいて親に話してくれるといいのですが。

[234. 匿名]

>>232
普段気になっていることをそのまま話しましたよ。チャイムは鳴るのか、癇癪を起こした場合のクールダウンの部屋はあるのか、給食が苦手な子への対応はどのようにするのか、個別指導の時間はあるのか、など。

[235. 匿名]

>>225
横　うちもそんな感じ。
普通級で、ときどき都合で抜けて保健室に行くけど、放課後も友達と仲良く遊んでいるし、授業もおとなしくいわれた通りにしてる。
過剰適応にだけ気をつけてれば、むしろ「良い子」
不登校だけが怖い

[236. 匿名]

>>222
境界に近いから、環境次第では障害ではないと説明されました。
ただ、凸凹が50あって育てにくい（不登校も一時あり）ので、私は境界とは思ってないです

[237. 匿名]

>>224
横。障害者年金があるから。

[238. 匿名]

>>233
重度の子どもたちばかりだから、保護者に話すことはないと思います
簡単なイエスノーの意思表示ができることを目指しているくらいの…
多少話せる子どもたちの前ではスマホしまうし最低だと思う

[239. 匿名]

>>237
横の横。施設の代金は障害者年金でまかなえるらしいが、入りにくいらしい
特養みたいなものかな？
そのうち有料老人ホームみたいに有料グループホームが出てくるかもね

[240. 匿名]

>>229
平均IQ120で凸凹の差が50あるって
どんな数値何項目で平均120ある？項目が多かったとしても　一番低いの以外は120より上あるって事だよ。そんな数値でなんで軽度とか中度って疑うのかわからない。
自閉症なら自閉症用のスクリニーング受ければいい

[241. 匿名]

>>15
何歳以上だったらデコボコで重度中度になるの？
うちは2歳代で凸凹90近くあったよ。それで軽度だった

[242. 匿名]

>>240
225です
wiscⅣを受けてます。この場で詳しい数値を出すつもりはありませんが、
1番低い値で90台でした。高い項目は140台。他の項目は120程度。項目の差が激しいので軽度か中度か分からないんです
ちなみに自閉症の検査では引っかかってませんよ
強いていえばadhdかなぁ？くらい。とにかく無駄な時間があるのが嫌なので、行事の練習は荒れまくります。
実際に本人も周りも困っているので漢方を始めた所です。
最近は本人が『自分観察日誌』的なものを作って癇癪の原因と対処法、その結果を考察してるノートを見つけました。
まだ低学年ですが次回の受診で我が子の障害の程度を聞いて今後の方針や覚悟を決めたいと考えています。

[243. 匿名]

>>242
行事が無駄な時間って癇癪を起こしてそれが周りに迷惑をかけてるってことは協調性が育ってないってことじゃない？
「自分観測日誌」をかけてるんだったら癇癪を起こして周りに迷惑をかけてる時間が無駄って気づくと思うよ。
癇癪を起こすのが問題だったら知能指数のテストで判断すべきじゃないと思う　

[244. 匿名]

>>211
小学校高学年くらいから良くなった

[245. 匿名]

>>238
保護者が協力して抜き打ちで見に行くとか
どうですか

学校じゃなく放デイだけど似たような話を
聞いたことある
職員から児童への見下し暴言を話せる子が
聞いていて保護者に言う→保護者間で噂が広まり
皆行かせなくなる
→職員辞職
まで行ってたよ

[246. 匿名]

3歳の時に自閉＋中度知的の診断がつき今は4歳です。これから知的の数値がどう変わっていくのか不安です。

[247. 匿名]

重度から軽度はムリ？

[248. 匿名]

ここのトピックも、障害が重度じゃないと相手にしてもらえないのでしょうか…


グレーゾーンの人たちのトピックもあるけど、私が知りたいのは障害があるとわかるまでの子供の様子です…

知的障害も発達障害も、重さ関係なく、みんな辛いのは同じだと思うのに、なんでトピズレってすぐ批判するんだろう

なんで同じ悩みを持っている人を優しく迎えてくれないのか

診断された人たちも、ずっとずっと不安だったんでしょう？
それなのに、診断されてない人たちが同じ気持ちを抱えて相談にきたら、他を当たれと言う

他に発達障害について質問出来るトピックがないのに。
トピック申請しても通らない、通ったとしても、そこに人が集まらなければ意味がないのに。

SNSやYouTubeを検索しまくって、発達障害や知的障害の子供と我が子が同じ症状があるとどうしても憂鬱になって、なんで私がこんな目に合うのかと苦しくなる

YouTubeの定型発達の赤ちゃん成長記を探しても、ほとんど途中で終わっていて、無事に成長しているものが見つからない

もっと、相談しやすいところはないのでしょうか……

行政や自治体は綺麗事ばかりでアテになりません
知り合いの発達障害ママさんは、支援される内容をちゃんと教えてもらえず、明らかに生活困難なのに、障害認定されないこともあって、途方に暮れたとか

そんな場合にも、何か相談して助けてもらえるところはないのでしょうか


支離滅裂でこめんなさい
ここで吐き出してしまいました

[249. 匿名]

発達とも身体とも違うけど吃音で。
小2から長期休み明けのみ2週間程だったからそのままにしちゃって小5なるときの春休み明けから直らなくなって、
私は言いたい事わかるけど、主人も祖父母もわからなくて聞き返して、それでも伝わらなくて、私が「○○やねんて」って添えて理解される程。
だから私を通してしか主人や祖父母と喋らんくなってきて。
「こう伝えてほしい」って。「自分で言えば？」って言うと「どうせ伝わらへん」って。
友人達がバカにしたりせず受け入れてくれてるから学校生活はなんとかなってるらしく毎日部活に遊びに忙しいのだけど、家族間で理解出来てない今の状況が...
幼少期は発語なくて3歳から療育、5歳発語、小学校は通常級判定。重度レベル判断になったのだけど、学校の個人面談で。言語の先生も診てくださって、上位クラスですね役所に相談して下さい、学校側は今だと通級申請出来ないのでって。　
多動や他害や学習遅れがないから。役所も精神科の先生にってなると1年待ちでこのままじゃ中学生になるし

[250. 匿名]

>>248
Xにアカウントを取って、＃発達お悩みツイオフ　で検索してください
今ちょうど開催してるので、質問してみるといいです

トピズレの趣旨から外れているなら書き込みは辞めましょう

[251. 匿名]

>>248
障害がわかるまでの時期がつらいのはよく分かる
ここは一応、中度〜重度と銘打っているから、幼児期からなんらかの障害があることは明らかだけど、診断名がつくまでが苦しかったという人のほうが多いかも
相談相手としては、役所との間に立つ担当の支援相談員さんが有能な人だと頼りになるんだけどね

[252. 匿名]

>>248
別にずっとずっと不安でもなかったけど？

[253. 匿名]

中度って具体的にどのくらいの状態なんだろう？

[254. 匿名]

中度と重度はかなり違うと思うぞ？どちらかというと軽度と中度な気がする分類的にも発達センターのクラス的にも。割合的に多分軽度と中度が世の中多いからそうなってるだけとは思うけど

[255. 匿名]

>>248
トピ主です。
トピを分けること、トピズレに厳しくなるのにはちゃんと理由があるんですよ。私はだいぶ古くからがるちゃんの発達トピにいますが、軽度vs重度の罵り合いや未診断児母の無神経なコメント、知的障害児への蔑み、きょうだい児の執拗な障害児母叩き等々、とても同じ悩みを持った者同士とは思えないコメントを山ほど見てきました。その結果もともとひとつだった発達トピがどんどん細分化されていったんです。みんな意地悪したくてトピを分けているわけではない。
トピ申請、中々通らないことはよくあります。でも頑張って申請し続けてみて。そのときにあなたが知りたい情報をしっかりと書いてくれたらみんな優しく教えてくれると思いますよ。思い通りにならないからといってルールを無視したら駄目です。

[256. 匿名]

>>215
何度も中度～重度って言ってるのに軽度で書き込む辺り、お母さんであるあなたにも何かありそうですね

[257. 匿名]

トピタイトルの（発達障害）中度〜（以外もOK）を

私は発達障害以外もOK、つまり知的障害のみもOKですよと解釈したんだけど、中度、重度のところに以外がかかっていると解釈して軽度もOKと捉えた方もいるのかな。
最初の方も軽度、グレーゾーンと書かれている方いなかった？

[258. 匿名]

>>212
実際に惨めだし、悲惨なんだから仕方ないじゃん、

特に境界知能なんて一般的には障がい者のくくりには入れられないんだし、福祉の恩恵は全く受けられず、健常な強い人たちと競争しないとならない。

最初からくっきり敗けが決まっている競争を。

普通の健常な人は、分からないと思うけど、世の中、残虐非道な人が多いんだよ。自分より劣っていると感じたら、すぐさま排除にかかる。バカにする。見下す。優しい人もいるけど、体感的には、やっぱり排除しようとする人の方が多い。社会に出ればまだマシだけど、学校生活している間は悲惨そのもの。

産まれてこない方がやっぱりいいよ。
弱い者を変わった者を排除にかかるのは、人間のというより動物的な本能的のような気がする。

[259. 匿名]

>>242
ヨコです。トピズレになるので、一度きりのコメントにします。

うちの子は現在小３で、自閉スペクトラム症と診断されています。就学前の発達検査はDQ120くらいありました。凸凹差は40くらいありました。年少から行き渋りで年中からは園でやりたくないことはできませんでした。言葉の面が成長して言葉で自分の気持ちが説明できるようになった時に「時間のロス」「時間の無駄」ということをよく使うようになりました。端的にいうと自分のしたいこと以外は時間の無駄だということです。242 さんのお子さんに似ている部分があると思います。

このトピでも話題に出てきましたが、自閉度が重いという方の様子に似ている部分がありますが、まだ自閉度をはかったことはないです。でも生活に支障がかなりあります。私は子どものこだわりが強いので自由に動けるのは午前中の2時間くらいです。

話が長くなりましたが、お子さんの年齢によりますが、普通高校でなく、定時制単位制高校や通信制の高校に進学したほうが、お子さんも過ごしやすいのではないかと思います。これだけお伝えしたかったです。

トピズレ申し訳ありませんでした。

[260. 匿名]

>>26
自閉症は生まれてみなければわからない障害だけどもし出生前にわかるとして、その状況に置かれてみないとわからないと思う。ダウン症の確率が高くても産む人だっているんだから母性が芽生えておろすのありえないってなる場合もないといえないし、今育ててみて過去に戻れるならって話なのかも知れないけど、まっさらな状態考えるならその立場に置かれてみないとわからないんじゃないかなぁ

[261. 匿名]

>>256
以外も、とあったので、、ダメだったのですね。
勘違いしていたようで、申し訳ありません。
されど最後のお言葉、言う必要はありますか？
馬鹿にされてます？

[262. 匿名]

>>256
削除いたしますから、ご容赦ください。
調べれば分かるとは思いますが、医師でもない見ず知らずの方にそのような物言いは失礼とは分からないでしょうか。
それが普通の人なら、私は普通じゃなくていいです。

[263. 匿名]

>>261
横だけど、主さんがトピたってから

障害の種類に関係なく中度〜重度のお子さんをお持ちの方々のためのトピになっておりますので、どんどん書き込んでいただけたら嬉しいです。
なお、軽度やグレーのお子さんの書き込みは申し訳ありませんがご遠慮ください。別トピがあると思います。

って書いてましたよ。

[264. 匿名]

>>221
うちは本への執着がすごかった。家にいると絵本を2時間連続で読まされる。喉ガラガラになって休むと大癇癪。本人の気が済むまで本読みしないと怒り狂うから、頭おかしくなってた。周りからは本が異常に好きで…と言っても賢くなりそう！言葉早そう！と言われて理解されずに辛かった。

[265. 匿名]

>>247
ネットフリックスの自閉症でも恋がしたいで11歳からしゃべりだした人がいた。それまで無発語だったらしい
うちのおじさんは６歳まで無発語で幼稚園を一年延長　一年遅れで小学校だったらしいけど、今医者になってる。昔のはなしだけど

ごくまれに奇跡レベルでいるんじゃないかな

[266. 匿名]

>>265
就学以降は発語がないと知的はグッと下がるけど、実は言葉以外はある程度できてるって子もいるからね。そういう子がいきなり話しだしたら重度→軽度もありとは思う。

[267. 匿名]

年長ASD重度よりの中度知的。癇癪のときの泣き方が地獄の絶叫のようで辛い。言葉は単語のみ。いつか喋れる日が来るのだろうか…
せめてその場でじっとできるようになってほしい。危ないから。

[268. 匿名]

>>254
違ってもいいんです。ってか同じ重さでもタイプによって全然違うしね。子への指導内容とかはともかく親の思いは中度と重度の方が近いと思ってるんだけどみんなどうなんだろ？

[269. 匿名]

>>141
めちゃくちゃ分かる。
発達障害児育児のブログ見たり、療育先調べたり、良いと言われることを調べて実践してを繰り返す。もちろん検索履歴は発達のことばかり。旦那のスマホ設定頼まれてやったことがあったんだけど、ついでに見た検索履歴がラーメン屋とか食べ物のことばかりで父親ってなんなんだろうと思った。

[270. 匿名]

>>155
小学校や中学校は普通学級に通われたのですか？

[271. 匿名]

未就学児育てています。
自分で言うのもなんですが、普段はスーパーポジティブ思考で子が楽しそうなら私も嬉しいし、あまり悲観的に考えず程々に自分の機嫌も取りながら過ごしています。
ただ、生理前にどうしても暗黒期になってしまい、どうしようもない感情に押しつぶされます。
昔から悩みを人に話すことが苦手で、シングルの為旦那もおらず、支援者にも友達にも何も相談出来ずただただこの時期をやり過ごすのに精一杯です。
恥ずかしながらガルちゃんのこのようなトピに何度も救われています、ありがとうございます。

トピズレ＆長文失礼しました

[272. 匿名]

>>261
普通は言わないし、わざわざ書き込みもしないよ。
でもね、ここは匿名の場所だからさ、いろんな人がいるっていう勉強したと思うしかないです。
嫌な思いをされたと思うけど、私含めて発達障害児の親は結構気をつけないとややこしい人多いからさ
軽度の発達障害ってだけで羨ましい事もあるのよ…

[273. 匿名]

>>272
ずれてるかもしれないんだけど

どう考えても軽度知的くらいの方が何度も「われわれは中度重度」っていうのが謎すぎて、
診断済みのトピで親切な方が教えてくれてたんだけど↓


「軽度のお子さんの親が本来の障害の程度の意味で重度と言ってるわけじゃなくて大変さの度合いを「重度」と表現してるんだよ。
そりゃそれは絶対的なものではなく相対的なものの見方だから定型の世界にいれば軽度だって「重度」と錯覚というか見えてしまうよね。」



定型の中にいる軽度の大変さは重度と錯覚してるらしい。検査結果の重度でなく。
軽度とわかってパニックになってる障害の知識のないママさんが（定型の中では）中度重度といってるぽいよ。
これで自分は納得いった、、、

[274. 匿名]

>>261
横ですが
私はトピタイを読んで、
中度～重度障害児(に当てはまるなら)【発達障害】【以外もOK】と解釈しました。

[275. 匿名]

>>273
横だけど、
なるほど！色々府に落ちた。ありがとう。

うちの未就学の子が障がい者手帳1級で、知的・肢体不自由・難聴があってトータル的に中等度って言われてるんだけど、
軽度なら支援学級でもやっていけるだろし、重度なら支援学校入りやすいのに中等度ってあぶれるなぁって思ってた。
うちの地区は支援学校が不足してて重度じゃないと入りにくいって言われてて、子どもが麻痺があってまだ歩けないから設備のない一般の公立学校だと移動とか難しいなってところで↑みたいに感じてたんだよね。
当たり前だけど、その立場に立つとそれぞれ悩みってあるよね。

[276. 匿名]

>258
>>動物的な本能的のような　が理性を上回って排除しようとしてくるひとは診断ないだけで定型ではない。理性をもつ人間ではもはやない。

[277. 匿名]

>>275
横だけど、支援学校は昔は手帳を持っていたら入れた感じだったけど、今はもう確実に入れるのは重度レベルだよね
自閉が強くても知的に問題がないと支援級だし、中度レベルの子も一部は支援級になっていくだろうし、支援級がグレーゾーンから中度まで請け負って大変なことになりそう

[278. 匿名]

自閉の重度ってなに？
重度知的障がいですとは言われたけど、自閉の程度は言われたことないんだけど…
知的がなく自閉だけだとそういう風に程度出されるの？

[279. 匿名]

>>234
ありがとう！！

[280. 匿名]

>>277
これかなり地域差あると思う。
うちは親の希望が強いと知的重度でも支援級に行ける(先生大変だけど)
特別支援学校は知的のない高機能自閉症児もいっぱいいる。
東京都は少し前の基準だと軽度でもIQ75以上ないと支援級レベルにいけない(昨日ネットで調べたら知的のないって書いてあったような？IQ100以上かな) なのでそれ以外は軽度でも支援学校　

[281. 匿名]

>>278
自閉症の程度は測れますよ。うちは病院でCARS2でやりました。3000円くらいでも売ってます　

うちは自閉も重いだろうとわかってたので測らなくても良かったけど病リハから希望があったのでやりました、、

[282. 匿名]

>>280
発達障害だけで入れる特別支援学校なんてそんなにあるものなの？
調べても知的障害がないと入ることは厳しいとしか出てこないし、自閉症特化型の支援学校でも知的障害伴うのが条件だし
昔の情報だったりしない？

[283. 匿名]

>>278
うちは自閉は重度だと思ってる。なぜなら自閉ならではの特殊能力みたいなのが半端じゃないから。知的も重度なんだけど自閉が強いからか一般的な重度の子とはだいぶタイプが違う。

[284. 匿名]

>>277
横ですが。うちの子は支援学校在籍ですが軽度から重度まで障害の程度は様々です。ちなみに定員あり少人数制。小学部はやはり重めの子が多いですが、中学部高等部からはわりと軽い子が入ってくる。うちも小学校までは地元の支援級にいましたが、中学の支援級となると急に敷居が高くなった感が否めず支援学校へ編入しました。
もうひとつ地域にある支援学校は定員がないので入りやすく、うちの学校よりもより様々な状態な子がいるため子供同士のトラブルが多いようです。近年は就職に特化した高等支援学校が増えたので軽度はそちらへ流れているようではありますが。

[285. 匿名]

>>282
横だけど、うちの地域の高等支援学校は小中に比べて基準は緩くて、一見普通の子もいる
中学の支援級だと一般高校の入試はハードルが高くなるから、卒業後の受け皿が必要なんだと思う
サポート校に進む子は一握りだし

[286. 匿名]

>>285
横。高等支援学校ってそういうものじゃない？一見普通の子(だけど少し苦手なことが多い子)が通う学校という認識でいたよ。

[287. 匿名]

>>286
地域によって名前が違うのかな
うちの地域だと高校単体の支援学校だと高等支援学校、小から高だと高等部で基本は学区単位で入るところが決まっている
試験を受けて入る支援学校はまだ別の名前がついている

[288. 匿名]

>>282
うちの息子の特別支援学校そうですよ。同じバス停の中学生でダウンの方で知的のない男の子とおしゃべりするのが楽しのみです
お友達のママさんの息子さんEQとか高そうなのにパニックになるからって特別支援ですよ。
企業の障害者枠の雇用が広がってるからそれ狙いに方もいるかもしれない

[289. 匿名]

>>288
追記ですけど　うちの地域の特別支援学校小学校入学条件で　病弱　っていうのがありました 。知的のない感覚障害の方がいると思います

[290. 匿名]

>>287
そうでしたか、失礼しました！
うちは高校から行くのは高等支援学校しかないので、そこでは難しいという子達がみんな特別支援学校の方に流れてくるといった感じです。その中間があればいいんですけどね…。

[291. 匿名]

療育のシステムについて教えてください。
１５日土曜日に療育施設を予約していたのですが送迎などの都合により、他の療育施設利用に変えようと思っています。 たしか利用日の2営業日前までに伝えれば欠席加算されませんよね？

きょう水曜日にキャンセルの連絡をすれば、他の療育施設を使っても問題ないでしょうか？

[292. 匿名]

>>255
わたしは最近だけど、分かるわその気持ち
リアルな療育先や支援級支援校の中でさえあるんですよね
軽度は来るなとか言われたり
逆も聞いた　
同じ障害で理解があるかと思いきや
ママ友関係はマウント
そういうの抜きで悩みや日々の苦労を話したい
のは分かるわ

[293. 匿名]

>>291
地域によって違うのかな?
療育センターや福祉課に聞かなきゃ分からないわ

[294. 匿名]

>>278
知的の、軽度から最重要までしか
聞いたことないですよね
支援区分なら分かるけど

[295. 匿名]

小1の息子が放デイ行きたくないって言い出してしまって困ってる
最初は楽しく通ってたんだけどずっと部屋の中で遊ぶタイプの事業所だから飽きちゃったのかな
学校➕デイだとやっぱり長時間だししんどいのかな
いくつか問い合わせしてみたけどどこもいっぱい
パート楽しかったけど辞めるしかないのかな

[296. 匿名]

>>295
その放ディに息子さんの好きな取り込みを入れてもらったらどうでしょう？放ディもやめられるのは嫌がると思うし。
うちも室内ウロウロ系だったんだけど　外に連れて行ってほしいと言ったら息子が散歩が追加になった、、

[297. 匿名]

>>248
未診断トピがたまに立っているから、あなたが申請してみたらどうかな。

【未診断】子供が発達障害かもしれないPart6

【未診断】子供が発達障害かもしれないPart6子供の発達に不安なママ、診断待ちのママ ママ同士で悩みや不安を語りましょう

[298. 匿名]

>>296
そんな対応してもらえるんですね！
すごくうらやましいです
散歩はハードル高そうだから無理なんだろうなーと思ってましたが一度お願いしてみます
どうもありがとうございます！！

[299. 匿名]

>>221
1歳後半から癇癪が尋常じゃないくらい酷くなり、言葉を話して数字を読んだりは出来るのに言葉のキャッチボールが全く出来なかった。その時期によその同じくらいの月齢の子と遊んで違いに気付いたよ。意思疎通のでき方が全然違って。その子と遊んでから我が子が人と目を合わせない事にも気付いた。そこから自閉症を疑い始め、2歳になってすぐ保育園に入れて担任に傾向があるか聞いたら「あります」と返答。すぐ病院の予約をしたよ。

[300. 匿名]

小1、就学前健診の時の検査で軽度よりの中度。
言葉になってない独り言の声がとにかく多くて、この声に何年も悩んでます。キーキーいうような奇声とは違うんですよね…
一応二語文は使うし、身辺自立大丈夫だけど声だけは本当に中度なの？って思っちゃう。
集中してると出ないのもよくわからないし。
もうスムーズな会話が出来なくても良いから、そのかわり声出すのやめてほしい。どうにか消せないのかなぁ…

[301. 匿名]

>>300
うちはイヤマフしてます。耐えられないと別室に鍵をかけて息子と離れる
最近　手叩きと壁叩きががブームで大きく出すのが気に入ってるらしい。
手のひら　ぶ厚くて　パワー系重度まっしぐら
教育心理の先生に相談したら　やめないからブームが覚めるまで待つ　って言われた。すごいピークが来たら辞めるらしい。ピークを待ちます、、、

[302. 匿名]

>>13
50年とか待てる？

[303. 匿名]

>>301
横だけど、すごいピークを待たなくてはいけないのはつらいね
息子さんの手もだけど壁の無事も気になるし…
うちは同じことを大きな声でひたすら言い続けるが、制止するのではなく気が済むまでやらせたほうがいいのかなあ
気が狂いそうになる

[304. 匿名]

>>221
1歳半くらいにはまわりと違うなって気になってた
2歳頃確信して気持ち的にはその頃が一番辛かったし毎日死にたかったな
困りごとはその年齢ごとに困ることがでてくるから6歳になった今もずーっと何かに困ってるし辛い
死にたいはなくなった

[305. 匿名]

>>301
手叩きっていうのは、パチパチですか？そういえば前よりは減ったかもしれないけどそれもやります。興奮するとパチパチしながらジャンプだし、もうまさに自閉がやる典型ですよね泣
ピークが来るとやめるは初めて聞きました。主治医に相談した時は、残る人が多いですけどね〜興奮した時とか特にって言われてたんで、この感じだとそうなりそうだなと思ってました。ブームがどうにか違うものに移ってほしいな…

[306. 匿名]

>>303
しんどい時にやられたり、駐車とか集中してる時にやられると怒っちゃうんですよね。それで息子も癇癪が始まるのでなるべく耐えてダメだったら離れるようにします(起こるけど)
音を響かすのが好きみたいで壁を破壊はしないかな？(願望)

[307. 匿名]

>>305
前は壁が薄い家に住んでて　ご近所トラブルがすごかったんですけど、今はお隣が空き家になっててまだ苦情がないだけ気分が楽な状態です。
手叩きなおらないのかな？遊びじゃなくてコミニケーションでやってれば確かになおらないのかも。
いいこと全くないですねw

[308. 匿名]

>>305
うちはパチパチもありますが、パンパンって感じで音をいかに大きく出すかにこだわってると思います。
ジャンプパチパチもあります

[309. 匿名]

>>308
横。ジャンプパチパチある！うちは嬉しいとよくやってます。
東田直樹さんの著書に僕が飛び跳ねるのは鳥になりたいからだ…みたいなこと書いてたから子供に鳥になりたい？って聞いたらポカーンとしてた。そりゃそうだよね😅

[310. 匿名]

>>307
ご近所トラブル…辛かったですね。
うちも声やパチパチは戸建てに住んでから始まったので、前の賃貸じゃなくて良かったーとは思ってるんですが、窓を開けるのには気を使います。
コミュニケーションとしては特殊すぎて解読できないので、もうやめてほしいですw

>>308
なるほど。うちもそうなのかなぁ
やたら良い音を出そうとしてるなとは思います💧
コメント見てたらジャンプパチパチ、うち以外のお子さんも結構あるみたいで共感できるのがありがたいです

[311. 匿名]

>>297
ありがとうございます。
ただ、知りたいのは「まだ診断されていない」人の情報ではなく「診断済み」の子供さんが小さい頃どんな感じだったのかということです。
今思えばあれが兆候だったのかもという事を教えてほしいんです。
重度と軽度でどんな差があるのかも気になりますし、そういう情報はあまり出てこないので…経験者のお話が1番参考になりますから。

[312. 匿名]

>>311
ブログなんかを読み漁って見たらどう？

[313. 匿名]

>>311
どの障害児トピにも必ずこの手の質問はありますよ。
このトピも>>113にある。

[314. 匿名]

>>310
うちは多動の自閉あるあるなんですけど　ジャンプはすごくて２歳台は２０回以上連続ジャンプで一日１０００回以上はとんでます。ジャンプは前庭、固定感覚、足裏鈍麻説いろいろありますね。全部意味わからん系ですけど、高いところに上ったりとか、高いところからジャンプとか、飛び跳ねは脳の発達が未熟で脳内でコントロールができないっていう説で腑に落ちました。

学校からの通知で今朝わかったんですけど、心臓の左室肥大の疑いがあるらしく、検査結果次第なんですけど「動いたらダメ系」の症状が出てるらしいです。もーどうしよって感じで、日常が「絵に描いたような不幸」なのにさらに追加されそうです。いいこと全くないｗ
同じような方がいるかもしれないので　詳細またアップします

[315. 匿名]

>>314
追加です。今はジャンプはまだましになっていて一日１００回くらいです

[316. 匿名]

>>302
前に施設の説明会で聞いたんだけど、入居者の割合で一番多いのは軽度で4割を占めているらしい。みんな事情はそれぞれだけど、軽度ならグループホームに移っていただいて施設は重い方々を優先して入居させてほしいなと思ってしまうよ。

[317. 匿名]

窓のトピを見て思ったけど、騒ぐ叫ぶ暴れる系のお子さんがいる場合、窓は閉め切っていますか?
うちは去年は閉めてエアコンかけていたけど、電気代が大変なことになったので、今年はまだ開けている
子どもの雄叫びと堪忍袋の緒が切れた私の怒号が近所に届いている予感

[318. 匿名]

>>311
ママリとかの子育てサイトでそのまま質問投稿したら？

[319. 匿名]

>>317
うちはだいぶん前の話ですが集合住宅に当時住んでいて　GW中に息子は体調不良になり　不覚にも窓を開けて長期休みを過ごしていたら休み開け児相がきました。息子の叫び声です
あと　夜10時くらいに息子が窓の開け閉めをしていたら上に引っ越してきたアル中がめちゃくちゃ怒って怖かったです。前から引っ越しが決まっていたのですが、夜逃げ同然で逃げました

[320. 匿名]

定期的に精神不安定がやってくる

[321. 匿名]

療育から帰ってきて午後〜寝るまで何していいかわかりません。会話できないしYouTube見せるばかり…皆さんは何して過ごしてますか？

[322. 匿名]

>>321
もうすぐ4歳の知的・肢体不自由児を育ててます。まだ歩けず理解力も一歳くらい。
YouTube見せたり、お絵かき、手遊び歌、ままごと、鏡が好きなので鏡みせたり、部屋中ハイハイで徘徊したり本人のやりたいように過ごさせてます。

[323. 匿名]

まだこのトピ生きてるかな…
もう、本当にここ数日どうやったら子供を施設に入れられるか考えてる
別にめちゃくちゃ手がかかるわけでも他害するわけでもないんだよ
私、今就活中で働きたいんだけど、
「障害児がいるので夏休みなどは勤務時間の調整は可能か？」と聞くと
ほとんどが午前中から入って欲しいところばっかりでミスマッチが続いてる
せめて放課後等デイがあと1時間半早く開いてくれたら
10時出勤でもOKなとこ多いのに、実際は朝ゆっくりのお迎えだし全然無理
なんで私のところに障害児が産まれてしまったんだろう
なんで私にばかり試練を与えてくるんだろう
こんなことをここのところ思ってる

[324. 匿名]

つらい、しんどい

[325. 匿名]

トイレに連れて行くまで時間がかかり、トイレからでるまでも時間がかかりつらい

[326. 匿名]

産まなければよかった
いなくなってほしい
こんなことばかり考えてしまう
自分がいなくなるほうが手っ取り早いよね

[327. 匿名]

>>94
内心面白くないよね。
可処分所得でいえばマジで金持ちだもん

[328. 匿名]

>>2
ユーチューブで広島市の法人代表が挙げてるのをみた。
生活介護とグルホメインで運営してるからか、入居者も比較的重い方が目立ってた。
居抜きもあるけど新築も建ててて、
潤ってんなーと思った。利用料もその分高めだったけど。
なるべくなら、自宅より築浅物件で暮らさせたいなー、とおもったり。

[329. 匿名]

>>52
健常児みたく18歳までに500万！的な蓄えも必要ないしね
学費要らんてのはライフプラン上ではアドバンテージだけど、
お金以外の気苦労が異次元過ぎる。

[330. 匿名]

>>167
成年後見がテーマの茶話会で
講師（別の支援学校保護者）が

親御さんは　元気に長生き　しましょう！

ってさ。

えーー！70そこらでお迎え希望なのに。

[331. 匿名]

>>317
独り言替え歌で摂取カロリーの8割を消費してる我が娘の目が開いてる内は閉めてる
朝の涼しい風を～なんて贅沢？はできん

[332. 匿名]

>>96
子どもきっかけで診断されたワイ、
WAIS うけたらガッタガタだった。30くらい開きあるの。ワロタwwww
思い当たるエピソード色々ある。
なんで子が苦手な面があっても、あれは遺伝やなと腑に落ちる。
寧ろ手厚くサポートされて本人楽しく過ごしてる。良かったねぇ。

[333. 匿名]

近所の婦人科で初診受け入れできない（解ってたけど）言われて
さてどうしよっかーってなってる。

かかりつけ大病院の小児科医に他科紹介して貰うのが話早くて楽なんだけど
次の受診8月だし、
症状治まる内に診て貰いたいし
とりあえず週明けに、すんけーー繋がりにくい電話にかけて事情説明してみるか。。


あーーこういうときマジ面倒！
サクッとグーグルの口コミ見て飛び込めたらどんなに楽か。

[334. 匿名]

>>333
あなたのお子さんが婦人科の初診でかかりたいってことですか？
近隣のクリニックにかかって、そこから必要に応じて大学病院等に繋げてもらうとかではダメなんですか？
来院してきた方を有無を言わさず診察しないってことは出来ないと思うけど…

[335. 匿名]

>>330
でもわかるよ
１日だけでいいから子より長く生きて
虐げられたり利用されたりしてないか
目を光らせていたい

[336. 匿名]

>>334
ウェブで順番予約取った後に
念のため確認しておこうと、電話で相談した。ちな娘を産んだ処。
したら、介助に廻る職員いないから無理だといわれ予約もキャンセルに。

歯科も耳鼻科も理解あるご近所医でかかってるからワンチャンいけるか？思ったけど、残念だった。
しゃーないわな。うん。。

[337. 匿名]

>>336
暴れちゃうからってことですか？　

うちも7歳の男の子でシンママなので自分が息子ホールドして耳鼻科とかいってるんですけど、滑り止めの手袋　カーペット滑り止めシートを体中にまとい、なんとか行けました。自分が病院の看護士さんに指示出して。
腹部を自分がホールドしますから、足と手をお願いしますとか。最終的に息子を滑り止めシートをまとい　看護士さんにも　グリップ手袋を渡せばまだいけるんじゃないかと思いました。
先生から「いつでも来て」と言われました。
滑り止めシート、グリップ手袋おすすめです。役に立たないかとは思いますが

前住んでた耳鼻科はすぐ拘束で、すぐ治療も終わって息子も恐怖感が少なくてみんなハッピーで終わってたのに、今の地域はやってくれない。大きいところだと別なのかな

[338. 匿名]

>>337
診察室入ると　スンッ　となって従順（を装う）なんだけど
検査や処置で動いたり剥がしたりと、まぁ指示が通らない。（叩く壊すはしない）
あと単純に、自分の言葉で症状を伝えられない　のもネック。

挙げた診療科は、回数こなしていく内に慣れたり我慢できるようになった。寧ろ好きらしい。理解ある職員に恵まれたのもある。

頻度が頻回ではないものの、困ったときにいける場所があると助かるんだけどね。

[339. 匿名]

療育園年少

年長まで今の療育園で過ごして引越し
年中いっぱいで引越し
年少いっぱいで引越し

転勤族なんだけどどれがいいだろう。就学まではいられないと思う
療育園希望、就学はおそらく支援学校

転勤先は3月までわからない、療育園、支援学校のない土地に行く可能性あり
できるだけ家族といたいけど拠点をもって単身赴任してもらった方がいいだろうか

[340. 匿名]

抑止になるかわからないけど保育士必須の性犯罪の研修とかあればよくない？

[341. 匿名]

>>340
間違えました。すみません

[342. 匿名]

50円玉を誤飲した。お金の紙芝居をしてて、実際の50円玉を見せたら飲み込んでしまった。ここ2年口に物を入れることはなかったのに。さっき救急外来から戻ってきた。
この前に　県道の水たまりの泥水を四つん這いになって飲もうとして制止しようとして体をつかんだら　そこにおばあさんが通りかかって「いじめないでちょうだい！」って言って逃げていった。その後家に帰ったらスマホを投げられヒビが入って、ほんとクソみたいな日だったのにさらに誤飲って。
さっき血圧測ったら160もあって絶対ストレスだと思う。

[343. 匿名]

もうすぐ4歳
呼んでもこないときどうすればいいのでしょうか？

[344. 匿名]

子供を学校に送り届けて、先生と少し話をしてお母さん達とも少し話をして、今ひとりでモーニング食べてる。仕事が休みの日のささやかな楽しみ。

重度トピ、人が少なくて寂しいなー。

[345. 匿名]

>>343
声掛けに反応しないなら迎えに行って手を引いてあげて。できないやり方を続けても意味がないよ。できることから始めて少しずつマイナスしていけばいいよ。

[346. 匿名]

重度は福祉が手厚くて羨ましいってそこかしこで言われてるけど、今のとこほとんど恩恵を感じない
身体の方がずっと手厚いと思う。所得制限も撤廃されたし。
でも身体が羨ましいなんて口が裂けても言えねえわ。

[347. 匿名]

重度のお子さんを持つ皆さま
療育園に通わせていますか（ましたか？）？
うちは保育園ですが
それとなく今日園から療育園はどう？
みたいに話されました…
勿論働いているので無理なんですが
仕事辞めてまで通わせて伸びるのかどうかも分からないですし…

[348. 匿名]

祖父母へのカミングアウトっていつした？
反応はどうだった？

[349. 匿名]

>>345
「◯◯ちゃーん！！トイレ行こー！！トイレー！！」ってめっちゃ叫んでたんだけど、ハッと思って「◯◯ちゃん、お手手つないで一緒にトイレ行こう」って言ったらスッときた
いや、最初からこうすればよかったやん！！ってなりました。朝は動きが悪いので作戦通りいくかわかりませんがしばらくはお手手繋いで行こう作戦で行きたいと思います。ありがとうございます

[350. 匿名]

>>347
保育園にこのまま通わせることは可能なの？遠回しに転園してほしいと言われてるようにも感じるけど…。

[351. 匿名]

>>350
通わせる事は可能です
加配もついています
ただ園からは療育園（支援センター）に
入れた方がきめ細かい指導が出来るのでは？
みたいな感じで言われています

[352. 匿名]

今月4歳になるけどトイトレすすまない
実績はおまるに1回成功のみ
発語がないとトイトレ難しいですか？
コミュニケーションとれないし無理なんじゃないかという気持ちが強いのですが言い訳でしょうか？

[353. 匿名]

>>351
お子さんがもし重度なら、保育園のすすめるとおり療育園に行かせるのがベストだと思います。うちは子供が療育園出身でもうだいぶ大きいですが、療育園のときにたくさんの事業所を見学させてもらったり、色々な制度を教えていただいたことが今でも役に立っています。子供がこれから大きくなるにつれ感じると思いますが、障害児育児にはたくさんの情報が必要なんです。自分で集められる情報なんてたかが知れてて、やはり先輩お母さんや福祉関係者から得られるものが大きい。グレーや軽度ならともかく、重度というのであれば少しでも早くそういう環境に身を置くのが最良だと思いますよ。

これは私の勝手な考えであり正しいかどうかはわかりません。ただ、選択肢を間違えて現状が悲しいことになっている仲間達をたくさんみているので、仕事も大切だと思いますが、もう少し真剣に考えてみてもいいのかなと思い書かせていただきました。

[354. 匿名]

>>353
ありがとうございます
うちは実はほぼ重度に近い中度です（重度になるかもと思っています）
なので身辺自立もまだまだ出来ない事も多く
園の方では加配を付けてます
やはり療育園の方が色々手厚いのですよね
情報も入りやすいのはかなり心強いと思いました
自治体の発達支援の相談員に色々聞いてみようかと思っています

[355. 匿名]

>>347
こども園で加配付けてます。
理由はなんとなく気に入ったから。
将来は旦那がやってる会社でチラシ折りとか
させるので、将来のこととかは
あまり深く考えてないです。

[356. 匿名]

>>355
考えすぎないのも良いですよね
良いですね将来の進路が
ある程度決まっているのは

[357. 匿名]

>>355
よこ
某自閉症児がいる人のブログにも
考えすぎない
今いる保育園なりでやれていたら
無理して環境変えない方がよいみたいに
書いてる人はいたな

[358. 匿名]

療育園に通わせてるけど、通わせてなかったパターンがわからないからなんとも言えない…
すごく伸びるかと言われると、重度だと伸びる伸びないよりも生活自立を身につけることが最優先なので、そのあたりのサポートが欲しいなら通ったほうがいいと思う

[359. 匿名]

>>352
発語以外でもコミュニケーションは取れますし無理ではないと思いますが、中度重度なら４歳なりたてでトイレ成功は難しいのでは。うちは園と相談しておまるなどのトレーニングはせずトイレという場所を意識させるくらいの感じでしたが、時期がきたら自然にできるようになりましたよ。

[360. 匿名]

>>347
うちも中度に近い重度です
数年前の私も同じような感じでした
ただ仕事を辞めたりセーブしてまで療育園に行く必要があるのかな？と思ってました
でも療育園に行けるのは今の時期だけだと思い切って転園しました
年長の一年だけでしたけど、通い出してから取れる気配のなかったオムツも早々と取れ、卒園するまでに身辺自立もできるようになりました
子供の成長もそうですが、療育園に転園したことで同じ境遇のママさんたちと話せたり、情報も入ってくるようになり私は行ってよかったと思います

[361. 匿名]

私は仕事してないし療育園か幼稚園の二択だったんだけど定型児のなかに一人だけ障害児を入れる親の精神的負担みたいなものを感じてたので療育園に入れてよかった
あと幼稚園だと毎日どうやって過ごしているか全くわからなかっただろうから毎日療育園でお便り帳でやりとりできて助かっている

[362. 匿名]

>>358
やはり身辺自立が出来るようになる（かもしれない）
て言うのが療育園の強みなんですね

[363. 匿名]

>>360
ありがとうございます
そうなんですね？
年長だけ通われたんですか
うちは今年中なので通わせるとしたら
来年度年長の1年になるかもと思っていましたが
うちもオムツもまだ取れてません
他の人も書き込み頂いてるように
身辺自立はかなり大きな課題です
また来週発達支援の相談員の方と面談がある為
保育園での様子やら色々話しあいをしてみます

[364. 匿名]

>>361
確かにそれもありますよね
子供と同じ療育（週1）に来てる子供のお母さんも
色々悩まれてました
普通の幼稚園に入れたら浮きすぎて嫌な思いをするかも…とか
私は仕事していたし保育園しか選択肢は無かったのですが

療育園の同じ様な子供を持つお母さん達とも
色々情報交換出来るようになるのは良いかもしれないです

[365. 匿名]

>>362
朝から夕方まで一通りの日常動作を訓練してくれるからね
数時間の児発だとここまではできない
まあ児発に来る子のほとんどは知的なしかあっても軽度だからね…数時間で十分なんだろうけど
知的も重度で、おそらく特性も強めの息子を家庭だけでしつけるのは限界でした

[366. 匿名]

>>365
そうですよね
数時間の自発は通わせてはいますが
今のところ効果があるかと言えば…
療育園だと毎日だし効果はありそうです
色々支援センターに聞いてみます

[367. 匿名]

自治体の療育園って
夏休みとかあるの？
自治体のカレンダー通り？

[368. 匿名]

>>363
よこです。保育園も保育内容だったかな？保育対象だったかな？障害児保育ってあると思うから、受け入れ自体はできるんだと思う。ただ、障害をもったお子さんに伝わる環境、身辺自立を促す療育的な対応は同じ保育士でも療育園の保育士さんのほうが知識は豊富だと思う。ただ、療育園って母子通園のところや保育時間のこと、お弁当かどうかなど働きながらというのは難しいところもあるよね。

[369. 匿名]

>>368
ありがとうございます
うちの子供の保育園も一応障害児受け入れ可
とは書いてあり
今は加配の先生も付いていますが
やはり療育園の保育士さん達は専門知識豊富ですよね
働くのはちょっとセーブして
年長の1年は療育園に入ろうかと今のところ思ってます

[370. 匿名]

何の生産性もない人間を生涯支えなくてはいけない人生

[371. 匿名]

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AV上がりのカウンセラーより一言です

[372. 匿名]

小さな頃は可愛いけど、思春期以降見た目醜悪になるのどうにかできないですかね...こう言ってはなんですが、重度の方が出てくる動画を見てると大人になったら皆んな一様に醜くなっている気がします。うちは男の子なのでいろいろ心配です。

[373. 匿名]

>>371
何を考えてAVに走ったんだろうね
AVやらないとカウンセラーになれないの？

[374. 匿名]

>>372
たしかにパワー系って一目で分かるよね

[375. 匿名]

>>371
本当にこの人が言ってるのかわからんけど、内心こう思ってる人多いよね言わないだけで。親の私ですら何になるのかなってたまに思っちゃうときあるから

[376. 匿名]

>>369
勧められたところは母子通園？
年長で単独のセンターの空きはないのかな。
最後の1年は地域で！と、センターから幼保転入の子もちらほら居るので。
放課後の預かり事業所と併用したらフルで働けそうだけど。

何処も就学を見据えたカリキュラムになるから、年長さんは結構忙しいとおもう。
身辺自立に重きを置くならやはり療育に軍配上がるよね。支援級の可能性も開けるし。

良い落とし所ありますように。

[377. 匿名]

>>376さん
369です
ありがとうございます
療育園と言うか名称は自治体の発達支援センターです
一応初めは母子通園で後から子供だけになるみたいですが　
親の出番が多く勉強会等もあるとの事
時間は9時〜14時ですが
延長保育等もある事はあるみたいです
今は契約社員で9時〜17時勤務なので
やはり仕事は続けられないですね…
年長になると確かに就学に向けての動きもありますしね
身辺自立を目的に来年度は頑張ろうかと思っています

[378. 匿名]

医療的ケア児、発達障害ありの我が子が可愛くないです。
愛情持って察してますが、時々限界が来ると可愛くないです。全部投げ捨てたくなります。
たまに言うこと聞かないと手を叩いてしまいます。物にも当たります。いつまで一緒にいないといけないんですかね

[379. 匿名]

こういう現実があることを知ると子供なんて産めないよね。子に障害あって死ぬまでサポート人生とか無理過ぎる。

[380. 匿名]

>>379
いろんな考えの人がいていいと思う。
私は産んだことを後悔していないし、これから死ぬまで全力で子供のことを見守っていくよ。障害児が生まれてしまったのは私にとってはただの結果論でしかない。この物騒な世の中で子供を産まない未来が幸せかどうかなんてわからないしね。
パートで働いてるんだけど、最近上司から時給大幅アップのお話をいただいた。正社員になりたいならそれも良しとも。子供のことで少なからず迷惑をかけてる中で自分自身が評価されるのはすごく嬉しい。学校の役員もやってるけど、ママ友とのおしゃべりやランチ飲み会も楽しみのひとつになってる。
毎日本当に大変なんだけど、子供と自分、それぞれちょうどいいバランスでこれからも頑張っていくつもり。

[381. 匿名]

>>380
死ぬまでっておっしゃってますが、きょうだい児からすると死ぬときに責任持ってこいつもあの世に持って行ってくれって思っています。きょうだい児のコメントはNGでしたっけ、すみません。

[382. 匿名]

>>381
なんでこのトピ見たの？最初からずっと見てた？

[383. 匿名]

>>382
きょうだい児だからですw

[384. 匿名]

>>383
コメントNGって書いてあるのにわざわざコメントするあたり、あなたも何かありそうですね。

[385. 匿名]

トピ主です。1ヶ月間ありがとうございました。またいつかトビ立てした時にはよろしくお願いします。