自己免疫疾患について話したい

[1. 匿名]

原因がよくわかっていない自己免疫疾患。自分の免疫が自分を攻撃してしまう病気で、リウマチが有名です。
我が子も自己免疫性水疱症と診断されたのですが情報が少なすぎて、ブログなどもほとんどなく…
自分自身が自己免疫疾患だったり、身内に自己免疫疾患がいる方など不安な気持ちを吐き出したり情報交換しませんか。

[2. 匿名]

脱毛症でスキンヘッドになったよ
自己免疫疾患らしい

[3. 匿名]

[4. 匿名]

1型糖尿病です！！

[5. 匿名]

数年前に亡くなった父が天疱瘡だった

[6. 匿名]

慢性脱髄性多発性神経炎です。
ステロイドをずっと服用しています。

[7. 匿名]

患者が5000人もいない膠原病で闘病中です。
ドクターからは完治は諦めてくださいと言われてます。

[8. 匿名]

>>3
母が膠原病
全身エリテマトーデスと強皮症
一生　定期受診と薬服用だけど
きちんと受診して薬の調節してれば日常生活に問題はないそう

[9. 匿名]

5だけど自己免疫疾患で難しいなと思ったのが、症状を抑えるには免疫を落とさないといけなくなるけどそうすると他の感染症にかかったりすること。
感染症にかかるとステロイドをかなり加減しないと軽い感染症でやられてしまう。感染症を抑えようとすると持病の症状が深刻になる、を繰り返してた。

[10. 匿名]

バセドウ、橋本病もそう？

[11. 匿名]

人それぞれだと思うけど、私は誰に何言われようとマスクは常にしてる。

[12. 匿名]

主です。自己免疫疾患といっても色々な病気がありますね。みなさまも治療を頑張っているようで励みになります。
ステロイドも副作用が心配ですが、症状が悪化しないために飲まないわけにもいかないジレンマがありますね。
原因がわからないのでできるだけ生活習慣を整えるくらいのことしか出来ないのがもどかしい。

[13. 匿名]

私は膠原病のシェーグレン症候群です。
２５歳で子供を出産し、２７歳で発症しました。
最初の症状は微熱と、顔の赤らみ、目や口の乾きがありました。
酒さと同じようにおでこ、頬、鼻などが真っ赤で赤い点のようなものがあります。
皮膚科で血液検査して、抗核抗体が異常に高く総合病院で発覚しました。

普通にしていれば、病気だと思われないことが多いですが、凄く疲れやすいのも特徴で、人によっては理解してくれず、だらけていると思われるのが辛いです。
私は今は頬の赤みだけで薬は飲んでいません。

[14. 匿名]

>>2
あ、私もそれ
皮膚科通ってるけど生えても抜けちゃうからヅラ被って生きてる
金アレが原因だった人の話を仰天ニュースで見てその可能性に賭けて銀歯を抜去し始めた
保険外でお金かかるからちょっとずつだけど、まだ抜けてはいるけど地肌の面積が心なしか減ってきた気がする

[15. 匿名]

>>2
私も脱毛症で髪と眉が抜けるよ
20代半ばから2〜3年ごとに坊主とボブを繰り返してる
今は4回目のハゲ期
アトピーがある人はなりやすいらしい
家では付けてないけど外出時はウィッグ生活

[16. 匿名]

うちの娘はITPです
血小板が少ないです
発症当初はステロイドパルス療法とかグロブリンとかいろいろ大変でした
今は数値は低いながらも薬なしで経過観察のみです

[17. 匿名]

コロナワクチン打ちましたか？

[18. 匿名]

>>17
コロナ流行後に自己免疫疾患が増えているという記事を見たことがあります。ですが、うちは誰もワクチンを打っていませんが自己免疫疾患になりました。

[19. 匿名]

>>7
私も患者数同じ
同病かな

主治医から完治しない、一生大学病院通いと聞いて、点滴受けながらずっと泣いてた
でも今は薬もゼロにして寛解状態
しかし疲れやすさは変わらない
毎日泥みたいになってる

[20. 匿名]

甲状腺疾患の上、わけわからないウイルス感染症にかかったのに原因不明って言って痛み止めと抗炎症薬しか処方されず…
3週間もう痛み止め飲み続け大人しくしている。

感染症にかかりやすいのがつらい。
なのに国が抗生物質を出さないと診療報酬加点が上がるみたいで出してくれなくなったよ。

身体弱い人は抗生物質を個人輸入して保管しておくことを学んだ。

みんなも気をつけてね。

[21. 匿名]

>>17
自己免疫疾患ある人はなるべく打たないよう注意喚起されてたよ。
だから打たなかった。

[22. 匿名]

>>2
私も脱毛症です。
ステロイドパルスやってステロイド内服治療して、サドベ療法？もやってみたけどなかなか効果の実感が無い。ステロイドですごく太っちゃったし、なかなか難しい病気ですよね。

[23. 匿名]

>>10
そうだよー！自己免疫疾患よ

[24. 匿名]

バセドウで1月から薬を飲み始めましたが、数値が下がりすぎて安定しません。もう6キロも太りました…

[25. 匿名]

>>2
部分的にハゲるけど気づくと戻るのを数年単位で繰り返してて、ストレスかと思ったけど体感のストレスとも合わないし分からない。
色々な原因があるみたいなんだけど、アレルギー、皮膚科、精神科だとどれから行けば良いんだろ？

[26. 匿名]

潰瘍性大腸炎です

[27. 匿名]

>>17
リウマチだけど、免疫抑制剤使ってるから基本的には打った方がいいって主治医に言われて2回だけ打ちました。

3回以降打つのはリウマチが悪化したって人が5%いるという話も聞いた事があったので、3回目以降は絶対打たなかったです。

[28. 匿名]

>>4
私の娘もです。
コロナに罹ったあと、発症しました。

[29. 匿名]

自己免疫性疾患なら血液検査ですぐ分かるよ

[30. 匿名]

>>17
父親がワクチン打って自己免疫疾患になった
その後職場や親戚に自己免疫疾患になる人がめちゃくちゃ増えた
ワクチンとの関連を絶対に認めない人も居るけど周りにこんなに発症した人が増えたのに関係ない訳ないと思ってる

[31. 匿名]

汎発型脱毛症で全身の毛が抜けた
有効だと言われているオルミエント(リウマチの新薬)は高額だし生えるかもわからない、あなたは爪まで影響が出てるから生えてもまた抜けると思うと言われて、もう治療はやめた
自然治癒率も低いから一生このままか…と思うと◯にたくなる
せめてまつ毛と眉毛だけは欲しい

[32. 匿名]

リウマチ。ちなみに8歳から患って一度落ち着いてお薬飲まなくてもいいまでになっていたのにここ最近再発。
なぜか進行が早い子供の頃より勢いが凄いみたいで、再発の診断を受けてから3ヶ月くらいだけど飲み薬効かず高額医療にはなるけど自己注射をおすすめされた。
日常生活にも支障が出てきていてリウマチ患者さんに限らず自己免疫疾患の方に鬱を含めた心の病気になる人が多いのもわかる気がする。明日が来るのが怖い、目覚めるのも怖い。終りが見えない治療と痛みが続くし、いつか動けなくなるんじゃないかって不安になる。当たり前にできていたことが徐々にできなくなっていることに気づくたびに嫌になる。

[33. 匿名]

>>1
橋本病です。うつ病かと思ったら甲状腺機能低下症になりそのまま橋本病に移行しました
チラージンという薬を一生飲むことになりました

[34. 匿名]

子どもが若年性皮膚筋炎です
今は石灰化がひどく先日3回目の除去手術をしました
手足が跡だらけで親としては正直辛い‥

[35. 匿名]

>>22
よこ

私も多発性の脱毛症。
蛇行性になった時はステロイドの内服も試しました。
ステロイドの局所注射と
私の場合もSADBEと似てる自費治療のDPCPを試しましたが、元々私は敏感肌なのでとても濃度が低いものでの処方でした。
それなのにある日、1年ほど使い続けていて顔や体にかゆみや発疹が出始め引かなくなったのでDPCPを中止して、デルモベートスカルプの塗布薬に使用を変更。
その後徐々に脱毛症は減りました。
今だにまだ抜ける事があるけど、抜け始めて3年経って最近ようやく、うまく薬でコントロールできているので、ヅラ無しでも私が脱毛症だとは分からない様になりました。

ヅラ装着生活は、本当面倒だし蒸れるし固定部分が痛いし...イヤでした
私の場合、心配されるのが嫌で実の両親や義両親には秘密。私の落武者の様な髪型をバレずにお泊りするのが至難の業でした。

※患者によって特徴が違うと思うので、治療法については医師の診断や処方にお任せするが良いと思います

[36. 匿名]

プレドニン30ミリ服用中ですが､今喉が少し痛いから心配。免疫高める訳にもいかないしマスクして人に会わないで土日はゆっくり寝て過ごします。皆さんも気をつけてね

[37. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
やっぱりストレスが原因ですかね？

[38. 匿名]

自己免疫性肝炎でーす
今のところステロイドではなく、ウルソっていう薬でコントロールできてるのでステロイドは回避中。

入院で確定診断で肝生検までやって大変だった

血液検査で、肝臓の数値が異常値、抗核抗体が320倍でした！

[39. 匿名]

>>1
ワクチン💉接種者でしょうか(´・ω・`)?

[40. 匿名]

>>17
多発型〜蛇行型の脱毛症
50%くらいの毛髪が抜けていた。治療で生えてきたと思えばまた別の場所が抜けるの繰り返し。

私、5回目までコロナワクチン接種してる。
一応医師に確認したけど「どーぞどーぞ打てる時に接種しておいて〜」といった感じでした。
実際にハゲ絶世期にも何度かコロナワクチンを打ったけど、今はパチンコ玉ハゲくらいで私はワクチンの影響は無かったみたい。

[41. 匿名]

前髪やつむじがどんどん薄くなってて外出時は黒い粉で隠してるんだけど、脱毛症とは違いますかね？ただの加齢ですかね。32歳です。

[42. 匿名]

>>41
気になるなら早めに脱毛症にも力を入れてる皮膚科で診てもらった方が良いよ
早期治療が楽だよ。

ただ、私の場合「薄い」とは違って
「ツルッ」と禿げてたから、薄毛と脱毛症はまた違う気もしますが、専門医に診てもらって相談するのが確実よ！✌️

[43. 匿名]

>>18
コロナ罹ったんじゃ？

[44. 匿名]

乾癬です
薬塗っても何回でも復活する

[45. 匿名]

私も一時期酷かったじんましんがそれ
でも20代前半とか若い頃本当酷かっただけで、引っ越し、住環境変わったこともあるのか、徐々に軽くなった
今はほとんど出ない

コロナだかワクチンだか何故かピンポイントで若者だけが亡くなったでしょ
構造はああいう感じだと思う…

[46. 匿名]

>>39
ワクチンは家族で誰も打っていません。反ワク！とかではなく、私自身はとても疑い深い性格なので様子見している状態でした。
病気になったのは幼い娘で、病気になった前後はコロナのワクチンはもちろん他のワクチンもしばらくは打ってない状態だったので、うちの場合はワクチンとは関係ないかなと思っています。

[47. 匿名]

橋本病でチラージン服用中。数値は安定してるけど、疲れやすくてすぐしんどくなる。友人知人から、いつ治るの？ちゃんと病院行ってる？って無邪気に聞かれるのが面倒。
あと血液検査の結果、数年以内にリウマチ発症の可能性大。こわい。

[48. 匿名]

脱毛症
髪を短くボブにしたら、栄養が行き届き易いのか、髪のコンディションがヘナヘナチリチリの髪（1本の髪の毛で太い部分と細い部分が混在）だったけど、ハリやコシのある髪質に多少変わった。

大部分の脱毛症で美容師にカットしてもらうのが、恥ずかしいのと申し訳ない気がして
私は今は自分でセルフカットしてる。

脱毛症で悩んでいたら髪を短めにしてみるのも私はおすすめ！
ウィッグも自分でカットしてる。

[49. 匿名]

あのワクチ ンのせいで増えたでしょうね。

[50. 匿名]

>>45だけど、検索したらワクチンではなくコロナの重症化だった
免疫機能暴走て奴

[51. 匿名]

8歳の娘が4歳の時から指定難病の免疫疾患になってしまいました。ステロイドの副作用が色々出てますが飲まないといけない。嫌がらず飲んでくれることが何よりの救いです。

[52. 匿名]

>>51
うちも同じ年頃でステロイドを飲んでいます。今のところ、ムーンフェイスと毛が濃くなったような副作用を実感していますが、51さまのお子様はどのような副作用が出ているか、もしよければ教えていただけますか。

[53. 匿名]

抗リン脂質抗体症候群です
血栓症リスクが人より高いです

[54. 匿名]

10年以上前から手指、顔に水疱とじゅくじゅくした謎の肌荒れ
大学病院で生検もしたけど原因は特定できず
免疫の問題かもと言われ、プレドニンとネオーラル（シクロスポリン）を試してみたら効果あり
同じような方はいますか？
副作用が強い薬なので長期服用ができず休薬期間に入るのが怖い…

[55. 匿名]

>>12
そう！すごくもどかしいよね。

[56. 匿名]

>>37
発症の原因はストレスではないけど、ストレスで再燃はするよ

[57. 匿名]

>>2
うちの子供も何度も多発性の円形脱毛を繰り返してる。エキシマレーザー当ててるけど、いつまでやり続ければいいのか。。

[58. 匿名]

>>42
親切にありがとう…！
病院探してみます。

[59. 匿名]

>>52
うちもムーンフェイスと毛が濃くなった事と成長障害ですね。
小学3年生になったんですけど、115センチしかないです。ステロイド飲み始めてから明らかに周りと差が開いてきました。

[60. 匿名]

>>59
52です。返信ありがとうございます。
やっぱり背が伸びにくいというのはあるのですね。
病院の先生も副作用を心配して長く飲み続けることのないよう他の薬も試したりしているのですがなかなか合う薬がなくてステロイドを減らすことが出来ずにいます。
とても苦い薬なのにお薬を飲み続けていてすごく頑張っていますね！

[61. 匿名]

>>60
そうなんですよね。長期投薬は先生も気にしてくれているんですけど、うちもなかなか合う薬に出会えなくて...親としてできる事は精神面くらいですしもどかしいですよね。子供でも飲める新薬を開発してほしいですね！

[62. 匿名]

尋常性白斑とバセドウ病。白斑はもう全身に広がったから今はただの色白。でも途中経過は辛すぎて人生やめたかった

[63. 匿名]

>>19
よこ
疲れやすいのは大変だろうけど
寛解して薬なしなんて羨ましい
おめでとう　良かったね

[64. 匿名]

>>56
そうなんですね！
ストレス酷い時に発症したので、ストレスかなーと受給者証もあるんですが、薬代高いです😭

[65. 匿名]

11年円形脱毛症で
一度だけ全て生えて
その後またすぐぬけて
頭の3割から8割生えたり抜けたりを
繰り返してる　ウィッグ生活
皮膚科も月一通ってるがぜんぜん生えない

[66. 匿名]

関節リウマチです。31歳で発症して25年目です。右手は変形が進んで人工関節と形成の手術をしました。生物学的製剤のヒュミラとリウマトレックスの服用で体調が安定して日常生活や仕事も出来てます。

[67. 匿名]

>>11
マスクしない派だったけど、コロナから後遺症で喘息になってしまい、咳出るのが怖いから外出時はマスクするようになった。
何事も予防が一番です。

[68. 匿名]

>>64
原因不明だから難病だけど、研究では潰瘍性大腸炎の人にしかない血液の成分があることまではわかったらしいから、それがストレスに何らかの影響を与えて発病する可能性もありますね！

[69. 匿名]

>>68
そうなんですね！詳しくありがとうございます☺️
自分でも調べてみます☺️感謝🙏

[70. 匿名]

>>1
自分自身が類天疱瘡です
情報少ないよね
かかったときはネットをあさりまくった
昔のブログや掲示板が時々ヒットするけど、最近はブログも少ないし掲示板もなくなってる
最新の情報を知るのに苦労してます

今七年目くらいでステロイド10ミリです
なかなか寛解しなくてつらい

[71. 匿名]

>>14
金属のアレルギー反応は検査で出なかったんですか？

[72. 匿名]

>>70
うちも見た目は類天疱瘡のようなのですが、血液検査などではどれにも当てはまらない水疱症と今のところ診断されています。ブログなど本当に出てこないですよね。藁にも縋る思いで、もう全く使っていなかったmixiでコミュニティを探し読み漁りましたが、何年も前から更新されておらず…
もう7年も闘病されているのですね。本当にお疲れ様です。見た目が痛々しいのとかゆみが辛そうで特効薬ができてほしいと願うばかりです。

[73. 匿名]

私は乾癬。今悪化してて辛い。

[74. 匿名]

>>11私も。先生から感染症にかかると悪化するから気をつけてって言われてる

[75. 匿名]

関西リウマチです
36歳昨年の終わりに発症しました
今は免疫調整薬というお薬で寛解しています
ですが、薬が効かなくなる可能性が高いみたいで
今後どうなっていくのか不安で仕方がないです
リウマチは進行性だし
薬が効かなくなる
患ってからの期間が長くなればなるほど合うお薬がなくなり、効きにくくなるらしく絶望しています
お薬効かなくなる、効きにくくなるなんて酷すぎない？
どんだけいじめる気？とイライラしてます
しかもシェーグレンも合併しやすいらしく
お手上げです
シェーグレンの予防や、リウマチの進行を少しでも遅らせるために出来ることを探しています
みなさん何か日常的に気をつけていることはありますか？
何かあったら教えてください
私は最近グルテンフリーを心がけています

[76. 匿名]

>>75

自己レスです
関西リウマチじゃないです
関節リウマチです
間違えちゃった
ごめんなさい〜〜

[77. 匿名]

伸びないね
意見交換したかったけど

[78. 匿名]

ほんと、伸びないですね
私は視神経脊髄炎です

[79. 匿名]

自己免疫疾患というくくりだと、病症は多いのに患者は少数なので伸びないのですかね…見通しが付きにくい病気が多いと思うので、もっとこの薬が効いたとか寛解までの道のりとか情報交換できたらなと思っていたのですが。
うちは水疱症なのですが、なかなか良くならないので今日新たにネオーラルという薬が追加されました。副作用が心配ですが寛解目指して頑張ります。

[80. 匿名]

1ヶ月前に検査で全身性エリテマトーデスとわかり、3週間入院してました。日中はまだ体力も残って元気だからついつい動いて、夜に疲れがどっときて全然体力ないんだと自覚しました。SLEの方がいれば、現在どれくらいの運動量の生活をしているのか教えていただきたいです。

[81. 匿名]

他の自己免疫疾患の方の取り組みを知りたいです。

私は原発性胆汁性胆管炎の疑いと言われました。
何もしないのもあれなので
ネットの情報を頼りに、以下を実践中。

避けてるもの
小麦（グルテン）
乳製品（カゼイン）
コーヒー（カフェイン）

意識してるもの
亜鉛
酪酸菌
ビタミンd
ミネラル

明日、採血結果を聞きに行きます。

[82. 匿名]

>>75
私もグルテンフリー試してます。
グルテンフリーで有名なテニス選手のジョコビッチの圧倒的な強さを見てたら説得力ありますよね。
自分は良かれと思って数年に渡ってヨーグルト（カゼイン）も毎朝摂取していたので、乳製品も一度やめてみます！