瞼が落ちてきて「疲れかな？」と思ったら…難病と診断された女性

[1. 匿名]

瞼が落ちてきて「疲れかな？」と思ったら…難病と診断された女性 (2023年6月20日掲載) - ライブドアニュース

24歳だった2016年、夜になると左目の瞼が落ちてくる症状があったという女性。「疲れかな？」と思っていたが、段々と腕や足に力が入らなくなったそう。難病の重症筋無力症との確定診断を受けたときは、不安で毎日泣いたとした

ー「重症筋無力症」はどんな病気なのでしょうか？

amiさん
「重症筋無力症」という自己免疫の病気で、筋力の低下、疲れやすさなどがあり、人によって全身型と眼症状のみの方がいます。私は全身型でした。同じタイプでも、詳細な症状や治療内容は、人それぞれ違うようです。

ーどのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？

amiさん
まずは、胸腺の摘出をしてから、ステロイドの服用で様子を見ていくと説明を受けました。重症筋無力症の中でも、いくつかの条件を満たしている患者は、胸腺摘出術の治療を行うとのことで、私もそれに該当したようです。

とにかく薬による副作用が辛かったです。体重増加、ムーンフェイス、むし歯、肌荒れ、不眠、ポリープなど、さまざまな副作用が出てしまいました。

出典：image.news.livedoor.com

ー現在の体調や生活はどうですか？

amiさん
現在妊娠7ヶ月（取材時）に入ったところなのですが、実は妊娠してから全く症状が出ていません。妊娠すると一時的に良くなることもあるとは聞いていましたが、幸いにも良い経過です。医師と相談のうえ、薬の服用は続けていますが「薬も要らないのでは？」と思うほどです。産後にまた症状が一時的に悪化するようですが、今はとても調子がいいです。

最も大切なのは、担当医と信頼関係を築くことが出来ているかだと思います。医師との信頼関係は1番の安心材料になるはずです。自分の身体のことなので、遠慮せず、納得いくまで質問してみてください。

[2. 匿名]

怖い…

[3. 匿名]

お気の毒としか言い様がない。

[4. 匿名]

妊娠する勇気すごい。

[5. 匿名]

知人も眼症状のになってた。
進行を抑える薬しかないみたい。
眠くないのに瞼が下がって眠いの？って言われるとか。
ひどくならないなら良いんだけど、病気と付き合うって大変だよね。。

[6. 匿名]

まさに私や

[7. 匿名]

ただの疲れかなと思っていたのに、あれよあれよと大ごとになっていくのは辛いよね。

[8. 匿名]

>>6
はい！私もです

[9. 匿名]

へえぇえ

[10. 匿名]

トピ画がティンカーベルかと思った

[11. 匿名]

>>1
以前どうにも目が開け辛い酷い時は指を使って開かないといけないくらい瞼が重くなる眼病があると知ったけど、これ（眼症状のみ）の事なのかな？
考えただけで辛い…

[12. 匿名]

>とにかく薬による副作用が辛かったです。体重増加、ムーンフェイス、むし歯、肌荒れ、不眠、ポリープなど、さまざまな副作用が出てしまいました。

ステロイド治療って本当に辛そう…。大きな疾患を治す為とはいえ身体的にも精神的にも負担が大きいであろう副作用ばかり。

[13. 匿名]

筋力もなくなって副作用もすごくて普通に生活するだけでも大変だろうに子供作るの強いな。心身共に負担も大きいだろうに色々諦めないのすごい。

[14. 匿名]

こういう話を聞くと些細な体の変化が気になって仕方なくなる

[15. 匿名]

むにパパと一緒だ

[16. 匿名]

ラッパーのNORIKIYOってこれじゃなかったけ
刑務所行くみたいだけど大丈夫なんだろうか

[17. 匿名]

幼児期の頃発症して(眼筋型)、小学生の頃再発症し入院してました。それから薬で落ち着いてますが、また再発するのではないかと心配です。
不眠の時に、睡眠薬(ベンゾジアゼピン系)などは禁忌とされているので飲めるものが限られるので地味に困りました。

[18. 匿名]

>>4
娘が違う難病だけど、将来もし望んで妊娠したらこういう風に言う人もいるのかって悲しくなった

[19. 匿名]

職場の子が最近目のみの筋無力症になっちゃって休職してる。
来月から午前のみ仕事復帰するみたいだけど大丈夫かな…。結構目使う仕事だから無理なく働ければいいけど…

[20. 匿名]

コロナワクチンの影響としか思えないタイミングで父が診断されたやつだ
糖尿もちで目の手術を何度もしている、免疫や抵抗力をつける生活をしていない、運動全くしない、副反応がどぎつかったのに4回目まで打っている

[21. 匿名]

>>18
考え過ぎ、気にし過ぎでは？
ヨコだけど。コメ主さんはそこまでマイナスの意味の凄いではないと思うよ

[22. 匿名]

>>18
旦那が難病で視野欠損なんだけど、ほぼ遺伝子ないから産んだよ。でもあなたのいう通り、私たちもそう思われてたりするかも知れない。だけれども、それはどうでもよくて、ただただ子供達が健康で幸せに育ってくれればいい。周りの意見を聞いてたら、私は結婚してないし（親は軽く反対してたよ）、子供たちにも会えなかったから、この幸せもなかったわけだし。

[23. 匿名]

>>18
横だけど
勇気って自分が悪化したら子育てどうしようという不安から妊娠考えられない人もいるだろうから、ポジティブだね、という意味で書いてるのかな？と思ったけど
そこまで18さんが気にすることないよ

[24. 匿名]

>>21
>>22
>>23

18です。ずっと不安な気持ちが続いていて過敏になってしまいました。
ありがとうございます

[25. 匿名]

ステロイド治療は虫歯も出来てしまうんですね。今の今まで知りませんでした。

[26. 匿名]

同じ病気で、10代で発症して全身型です。
常に呼吸が苦しく、呂律が回らない、物が飲み込めない時もありましたが、胸腺手術と投薬治療をして今は普通に生活しています。
3人の子供を出産して元気に子育てしています。

この病気は遺伝するものでは無いし、妊娠出産も主治医からも恐れないで大丈夫だよと言われました。

病気が苦しい時は、私だけどうしてこんな人生なんだろう、死んでしまいたいと思っていたけれど、今とても幸せです。あの時自分を諦めないで良かったよ。

[27. 匿名]

気の毒だと思う。治療薬の副作用は怖い。

[28. 匿名]

>>1
難病で自分が生きるだけでも大変だろうに、この人は恋愛、結婚。出産もするのね。これからも大変だろうけど、みんなのサポートで、乗り切ってほしいな。

[29. 匿名]

sexする元気はあったんかい

[30. 匿名]

>>1
夫がまさにこの重症筋無力症

結婚して初めて一緒に暮らしだしてめちゃくちゃよく寝る人なんだなと驚いたんだけど、今思えば異常なまでに日中昼寝するのはこの病気の症状だったんだろうなって思う
(本当に猫かよってくらい寝てる時間が長かった)

結婚3年目くらいの時から急にこの人と同じ様にまぶたが片方下がる事があって、何なんだろうねなんて言ってたら、ある時ひょんな事から病院を紹介されてこの病気が判明した感じだった

夫は結構初期に発見できたみたいでステロイドの薬は飲まずにやっていけてるんだけど、やっぱり疲れやすいみたいで休みの日は寝て休んでる

[31. 匿名]

>>21
>>18

そうです。
遺伝がどうのとかではなく、病気を抱えながらも体に大きな負担がかかる妊娠を選択するのがすごいっていう意味で言ってます。