難病ALS公表「ニャンちゅう」津久井教生 事務所が報告「昨年末に気管切開の手術で人工呼吸器を装着」

[1. 匿名]

難病ALS公表「ニャンちゅう」津久井教生　事務所が報告「昨年末に気管切開の手術で人工呼吸器を装着」― スポニチ Sponichi Annex 芸能

NHK　Eテレに登場する人気キャラクター「ニャンちゅう」などの声を務めている指定難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を公表している声優でミュージシャンの津久井教生（61）について17日、所属事務所が公式サイトで現状を報告した。

「津久井教生は、かねてより闘病中の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の症状が進行し、昨年末に気管切開の手術を行うと同時に人工呼吸器を装着いたしました。幸いにも、年明け早々に退院をすることが出来て現在は自宅での生活に戻っております」と現状を明かした。

「現在、残念ながら声を発することは大変厳しい状態となりましたが、津久井本人はこれまで通り前向きに病と向き合い、頑張って日々を過ごしております」

出典：www.sponichi.co.jp

[2. 匿名]

こんな人だったんだ。独特な声だよね。

[3. 匿名]

声優さん…ALSは辛すぎますね…

[4. 匿名]

おねぇさ〜ん

[5. 匿名]

効果的な治療法が早く見つかりますように

[6. 匿名]

私看護師やってるけど、この病気になると病むのよ、当たり前だよね
この人の記事見るとすごいなーって思う

[7. 匿名]

病気と闘いながら声優続けててすごいと思って応援してた。つらい病気だよね。

[8. 匿名]

ギリギリまでにゃんちゅう演じてくれて、本当に勇気づけられました。ありがとうございます。いつも分かりやすく面白いコラムも大好きです。

[9. 匿名]

本人が悩んで決めたことだから、このトピでは安楽死したいとかこのトピで言わないでほしいわ

[10. 匿名]

ちょっと前にALSは誰でもなる病気だと知って怖くなったよ
それまで健康だろうがある日突然徐々に動かなくなっていくんだってね

声優さんで、人よりも声を大事にしてただろうから
この決断は本当にしんどかっただろうな

[11. 匿名]

声優さんやからね、心情察するに余りある。でもそれでも生きる道を選択されたこと尊敬します。その決断の中で幸せな瞬間が多くあることを願ってます。

[12. 匿名]

>>9
は？誰が言ってるの？

[13. 匿名]

根治的な治療法が発見されるようにと願ってやまない

[14. 匿名]

にゃんちゅう優しくて好き

[15. 匿名]

>>12
毎回ALSのトピになると、
私なら安楽死したいとか安楽死させるべきとか言う人たちが湧いてくるよ

[16. 匿名]

中日ドラゴンズ立浪監督とPL学園高校時代のチームメイトだった方の闘病記でALSを知りました

[17. 匿名]

小学生の頃サイキックフォースのキースにベタ惚れでした
津久井さんの声がとてもあってました

ゆっくり過ごされてください

[18. 匿名]

>>1
みんな大好きなななんちゅうなんだなー

[19. 匿名]

この病気や認知症など、人間が恐怖を感じるものが病気となって起こるというとは残酷ですよね

[20. 匿名]

頭はしっかりしてるのに体が動かなくなるとか考えただけで怖い

[21. 匿名]

>>9
無神経な人がいるんだよな

[22. 匿名]

意識は普通なのに体も動かない話せない地獄の病気だよね

[23. 匿名]

この人の声唯一無二で好き
クーガー兄貴めっちゃかっこよかったです

[24. 匿名]

身体がどんどん動かなくなるのに頭はしっかりしてるんだよね、すごい辛いと思うわ

[25. 匿名]

この病気怖いよね
治療の研究の募金があるのを最近知ったのでするつもりです

[26. 匿名]

>>9
そう思うのなら自分がその選択を取ればいいのに
わざわざ言うことでもないよな

[27. 匿名]

>>6
結構な長文で病状やリハビリ、この病気の話を丁寧に書いてくださってますよね
ニャンチュウしか知らなかったけど、根気や人間性がすごいなと思います

[28. 匿名]

前向きに、、か。すごいな。
もし自分がこの病気になったら、死ぬ方法の確保をするかもしれないな。スイスの安楽死とか。最悪こういう方法で死ぬことができるって分かるだけで救われそう。
とじこめ状態だっけ。意識はあるけど目も開かないし、声も発せない、体のどこも動かせないみたいな状態。それは恐怖以外の何者でもない。

[29. 匿名]

>>15
そんなのおかしいよね？自分は今健康体のくせに！

[30. 匿名]

>>9
早速出てきてますね。

[31. 匿名]

病状が進行するなかパワフルに発信し続けていて精神的な強さも凄いなと思う
Twitterやってるから同じ病気の人やファンとの交流が心の励みになるのかも

[32. 匿名]

ちびまる子ちゃんの関口を演じていた人ですよね？
関口自身は、アニメ版で色々問題を起こしていたけど
良い所もあったし、映画わたしの好きな歌の
挿入歌のハマジ・関口・プー太郎が歌う
曲は歌詞にある通り、いい味出していたから
声が出なくなったのは、お気の毒としか言えない・・・
今でも、わたしの好きな歌のサントラはたまに聴いています

[33. 匿名]

ALSは難病？
難病なんてレベルじゃない
身体が動かなくて24時間身体が痛いのに簡単には死ねないんだよ
これは有名なブログだけど大分前に生きるのをお断りしたいと本人が言っている

ALSと生きていく‼ 45歳(発症時) 美容師 SHUU

ALS-toubyou-kiroku・美容師SHUU（シュウ）さんのブログです。最近の記事は「妻・補足（画像あり）」です。

[34. 匿名]

不思議かつ恐ろしい病気ですよね
いつか人類がこの病気を克服する日が来るのかな

[35. 匿名]

…悲しすぎる…嘘だと言ってくれ…

[36. 匿名]

>>28
この人のブログから知ったけど、現状では、いつか治療薬が開発されるまで何とか病状進行を薬やリハビリで遅らせてっていう対策しかないみたい

[37. 匿名]

身近にALSの方がいる
早く治療方法ができてほしい

[38. 匿名]

私が小さい頃から見てたニャンちゅうを今も子供が見てるよ。がんばってくれてありがとう。

[39. 匿名]

新薬ができたというニュースを見た
早く日本でも承認されるといいと思う

“ALS新薬 国内での早期承認を” 患者団体が約1万人の署名提出 | NHK | 医療・健康

【NHK】海外で承認されている難病のALS＝筋萎縮性側索硬化症の薬について、患者団体は11日、国内での早期の承認を求めるおよそ1万…

[40. 匿名]

>>29


本当にそう思う。
安易に他人が口にすべき事じゃないし語る事でもないと思う。

[41. 匿名]

>>6
ALSの患者さんが入院する病棟で働いてたんだけど、入院してても身の回りの事ほとんど自分で出来てたのに、腕に力が入らなくなって、自分でご飯も食べられなくなって、呼吸も人工呼吸器付けないと自力で出来なくなって、寝たきりになってコミュニケーションは文字盤で‥‥ってどんどん症状は進行していくけど患者さん自身の意識は元気だった頃と何も変わらないから本当に辛いって泣いてる方が多かったし、少しでも身体の痛みを和らげる事くらいしか出来なくて凄くもどかしかった。

[42. 匿名]

>>20
しかも感覚があるのが地獄。
痛いのに姿勢変えられないとか痒いのにかけないとか。

[43. 匿名]

>>40
少なくてもこのトピで語らず。別トピ立てて欲しいね。

[44. 匿名]

>>6
植物人間になることが確定してるんだもんね
病むどころの騒ぎじゃないよ

[45. 匿名]

この病気から閉じ込め症候群のこと知って本当に怖くなった。
何も訴えられないのに思考や感覚は残るって恐ろしすぎる。

[46. 匿名]

食事は胃ろうになるんですか？

[47. 匿名]

数年前に流行ったアイスバケツチャレンジで集まったお金で少しずつ成果も出てるんだよね
冷ややかな意見も多かったけど病気の人には一縷の望みになったと思う

[48. 匿名]

>>10
ほとんど同じような経過をたどるから自分がどうなるのか分かってしまうし、頭はしっかりしたまま身体だけが動かなくなっていくので絶望しかないと思う…
進行を止める薬が発明されて欲しい

[49. 匿名]

人工呼吸器付けるか付けないか事前に聞かれるけどさ、付けないで自然にって思ってても、徐々に徐々にじわじわと息が苦しくなるんだから厄介だよね。
一気に逝かせてくれるなら付けない人も多いだろうに。
でも一度付けたら外せないって言うね…。
残酷だよ。

[50. 匿名]

怖い病気はたくさんあるけど、ALSみたいな進行性で治療法がない病気が一番怖い。

[51. 匿名]

個人的に一番怖い病気。
稀な病気でもないし。

[52. 匿名]

>>33
？？？
難病でしょ？
しかも辛い時に死にたいと思う気持ちがあったりするけど、その弱音を吐きながら頑張るって言ってる人のブログを貼りつけて【本人死にたがってる】と思わせるようなことをわざわざ言う意味って？

[53. 匿名]

>>23
クーガー兄貴は皆をぶっちぎるスピードの持ち主
ALSも他の難病も、ぶっちぎるスピードで治療方法が見つかれば良いのにね

[54. 匿名]

>>23
兄貴キャラといえばクーガーだよね
早口で喋るのすごかったな
津久井さんといえば私は真っ先にクーガーって感じ

[55. 匿名]

三浦春馬くんの
【僕のいた時間】っていうドラマで、
症状の進み方やどういう病気か知りました。

[56. 匿名]

この病気は本当に残酷だよね…色んな方の闘病をネットで見るたびに辛いわ。
医療も本当に頑張ってくれているけど、いつか克服出来るような治療法が確立して欲しい。
ただの庶民だけど、そのための寄付だったら喜んでするつもり。

[57. 匿名]

むかし津久井さんの所属されてた劇団のチケットを予約したらご本人から電話で詳細案内が来たのを未だに思い出す
前を向いて小さなこともコツコツと積み重ねられる方なんだなと若かった私の心にも響きました
変わらないですね、応援してます

[58. 匿名]

>>11
生きる道を選択ってちょっと違うんじゃない？

[59. 匿名]

身近にこの病気と闘っている人がいる。
現状、治療薬は無くて進行を遅らせる薬でなんとかしている。治療薬が開発されるのを願っている。

[60. 匿名]

気切するかすごく悩んだんだろうな…

[61. 匿名]

三浦春馬がやっていたドラマでこの病気を知ったけれど、結構たくさん患者さんいますよね。
脳はハッキリしてるのに身体がどんどん動かなくなる恐怖って考えただけでも怖い。
何とか特効薬ができてほしい。

[62. 匿名]

今までも、これからも、ニャンちゅう大好き💕

[63. 匿名]

従姉妹が40歳でALS発症し
5年目闘病生活で苦しみつつ
天国へ旅立ったよ
周りも本人も成す術なくて
ただただ機能低下を見守るしかなかった…
切なくて悲しくて病気が憎いです

[64. 匿名]

>>14
ね。あの容姿にあの声、すごくチャーミング
ニャンちゅう大好き

[65. 匿名]

>>44
植物人間って意識がない人を言うよね？ALSは体が動かないけど意識がはっきりしてるから辛いんだよ

[66. 匿名]

気管切開したんだね
主に気管切開した方の介護してるけど、物を交換する時とか吸引する時とか辛そうで毎度見てて可哀想でね。　気管切開する人は大体3割行くかなくらいでみんなそのまま亡くなるんだよね。
何人か切開せず亡くなった方もいたな。

閉じ込め状態になると本当悲惨で、そこまでならない方もいるから目だけでも最後まで動いてくれると文字盤とかで読めるからいいんだけどね。

[67. 匿名]

姉の友達がこの病気になって、久しぶりに会えた時に殺してくれって頼まれて、抱きしめながら一緒に泣いたという話が今も記憶に残ってる。
年齢も性別も人種も関係なく、誰しも罹る可能性があるんだよね。

[68. 匿名]

人によって進行が全然ちがうよね。
うちの祖母は診断されるまで２年、田舎の病院をたらいまわし。気のせいだとか、病は気からみたいなこと言われたけど、本人が絶対にちがうって主張してやっと。でもそこから半年たたずに入院して、あっという間に亡くなった。

[69. 匿名]

>>59
病気の進行のスピードってほんと個人差がすごい、あっという間に体が動かなくなり、気管切開手術して。。。そこまでに何年かの人もいれば一年くらいでって人もいる。
この病気はいろんな病気の方いるから優劣つけちゃいけないけど、一番辛い病気なんじゃないかと思う

[70. 匿名]

私の職場の先輩もこの病気で
家族いたのに自殺してしまいました...。
治療法出来るといいのにぁ...。

[71. 匿名]

癌になって闘病ブログを読むようになったら、この病気の人が結構いる。
有名人にも何人かいるし、身近にある病気なんだと思う。

[72. 匿名]

>>6
少し前に殺人幇助の事件あったよね…

[73. 匿名]

先週辺りから、ニャンちゅう声変わった？って気になってたんだよね……。
寂しいね

[74. 匿名]

1番残酷な病気と教えられました
知性などは正常だからこそ辛いと、、

[75. 匿名]

>>70
家族に迷惑かけたくないからかもしれない…
進行したらもう自分では実行出来なくなる恐怖…
あー、なんでこんな病気あるんだよ！！！

[76. 匿名]

>>27
すごい人に限って大病患ったりするよね、、

[77. 匿名]

安楽死制度必要だと思う
こんな残酷な病気があってはいけない

[78. 匿名]

トーマスに出てくる双子の機関車、ドナルドとダグラスの声
息子が好きすぎてアテレコできるレベルで何度も見てて、だからこそ、津久井さんの声が聞けなくなるのが辛い
トーマスシリーズ自体は新しくなっちゃったけど、
津久井さんのドナルドとダグラスは息子の記憶からはきえないだろうなと思います

[79. 匿名]

>>69
その人も一昨年は杖をついて自力で歩いていたけど去年の夏前から車椅子に乗らないと動けなくなりました。若い人は進行が早いとは聞いていましたがあまりにも早すぎて…。短い期限で命を削られていく病。原因も分からず治療法も治療薬もない。本当に恐ろしい病です。

[80. 匿名]

少し前にニャンちゅう20周年で特番をやってたけど、締めのニャンちゅうからの一言で何だか涙が出ちゃったよ。
あれは台本なしの津久井さんの言葉だったのかな。

[81. 匿名]

義母が2年前にALSと診断されて闘病中です。
声が出なくなったので筆談ですし、食べ物も飲み込めないので胃ろうの手術をしました。
治療薬がないので進行を遅らせる薬を飲んでいます。

あんなに元気だったのに今でも信じられないです。

[82. 匿名]

>>77
空気読めないな。まだ生きることを望んでいる人のトピで言うことではないよ。

[83. 匿名]

原因不明なんだよね。防ぎようがないから怖い

[84. 匿名]

>>23
みのりさ〜ん！
みもりです！のやり取り好き。

[85. 匿名]

10万人に7〜11人ってけっこう多いよね。
自分が罹るのも嫌だけど、身近な人が罹るのも辛いな。
ここ見て募金があると知ったのであとで調べてみよう。

[86. 匿名]

>>65
自分の体に閉じ込められる感じなんだね。
想像だけできつい‥

[87. 匿名]

これって沢尻エリカの一リットルの涙の病気ですか？？

[88. 匿名]

>>42
痒いとか痛いとかそういうのは普通に感じるんだ。。何も身体は感じないのかと思ってた。

映画のブレスもこの病気だよね？
映画の中で自分で死ぬこともできないって涙するシーンがあったけど本当につらいね。
何が原因でなっちゃうんだろう？

[89. 匿名]

ニャンちゅう好きだったな

[90. 匿名]

>>87
それは、脊髄小脳変性症だね。ちょっと違う。

[91. 匿名]

>>67
私の祖父もこの病気で闘病生活していて末期の時、自殺したいって言ってきた。(文字盤で)
数ヶ月前には一緒に買い物も行けて元気だったのに、悲しいし悔しかった。

[92. 匿名]

>>6
海外で安楽死を選んだ方いたよね
姉妹に看取られながら…
この病気はそれだけ辛いんだよね

[93. 匿名]

>>77
みんながみんな、この病気になって死にたいと思ってるわけではないからね。あなたは健康だよね？

[94. 匿名]

>>42
末期ガンの疼痛の方が終わりが近い分マシ
痛いのに痒いのに伝えることができなくて24時間頭が冴えてるって地獄だよ

[95. 匿名]

>>2
ビブラートかけてニャンちゅうの声出してるんだって

[96. 匿名]

>>6
わかる
患者本人は言わないけど、表情が日に日に暗くなる

[97. 匿名]

>>65
そうか…意識はハッキリしてるんやね
それで自分では指一本動かせず、呼吸も自力で出来なくなるのか…
想像するだけで発狂しそうだわ

[98. 匿名]

年末から最近までTwitterが更新されなくて心配してたけど、ここ数日また復活してすごくうれしかった

人工呼吸器をつけるかどうか、三浦春馬くんのドラマでその選択がどれほど難しいか知ったけど、どちらにしても心から応援しています

この方の優しさ、広さ、明るさ、人を包み込む魅力、すべて素晴らしいと思うし、前向いて進む力をもらえる
本当にすごい人だと思う

[99. 匿名]

>>41
一リットルの涙の主人公の方の病気かな

[100. 匿名]

確か札幌のヴァイオリン奏者の女性の方がこういう難病の方や家族、子供たちにチャリティー演奏会とか開いて献身的に活動されてたのに、ご本人がALSになって闘病されていると、テレビ特集みてなんだかやるせなくなった
女性の人柄が本当に良くて、素敵な人だった
人生って本当になんなんだろうね

[101. 匿名]

>>1
早く治療法見つかるといいと思うし、見つからないなら、安楽死を認めてほしい。自分がこの病気になったらまともな精神状態じゃいられないと思う。難病の人には選ぶ権利が与えられてもいいと思うんだけど。最後まで生き抜くか、苦しみから解放されるか。この選択肢があるってだけでも、気持ちが軽くなるはず。

[102. 匿名]

>>99
横だけどそれは脊髄小脳変性症

[103. 匿名]

>>96
メンタル的にもだけどさ、表情筋も動かなくなるから表情無くなっちゃうんだよね。
本当は泣き叫びたいだろうにそれさえ出来ないんだから残酷すぎるよ。

[104. 匿名]

>>77
なんか叩かれてるけど、私もそう思うよ。
安楽死制度があれば、「この先どうなるか分からないけど、ギリギリまで頑張ってみよう、頑張った後に無理だったら家族に穏やかに看取って貰おう」と生きる勇気が出るんじゃないかな。
こんなに酷な病気、最後の最後にすがるものすら無いなんておかしい。
もちろん治療法が確立されるのが1番だけどね。

[105. 匿名]

いや治療しなきゃ呼吸できなくなって死ぬから

[106. 匿名]

わたしは死なせて欲しいな。呼吸器つけてまで生きる理由が見当たらない。

[107. 匿名]

>>20
一時期閉じ込め症状群ってテレビでドキュメントやっててそこから認知されはじめた印象。
意外と患者さん多いんだよね

[108. 匿名]

>>106
個人の考えだし安楽死のトピならいいと思うけど
生きようとしてる人のトピで意味わからんと書く性格の悪さよ

[109. 匿名]

父親もALSでつい最近気管切開して声を失った。苦しんで悩んで悩んで気管切開を選択した。やっと家に帰れると光が見え始めたのに、今度は腎臓が悪くなって透析までしないといけなくなった。
透析なんてしたら家から通えるわけもなく、もう一生病院。透析せず家に帰れば命は短い。
胸がしめつけられる。

[110. 匿名]

自分がALSと判断されたら家族に正直に
話して1ヶ月くらいで身辺整理を済ませて
自死するわ
頭が冴えたまま気管切開なんて冗談じゃない！

[111. 匿名]

この病気を知って、医療の進歩を願わずにはいられなかった
ただ生き延びるだけじゃなくて、その人が自分らしく過ごせる時間を長引かせる技術の進歩を願ってます

[112. 匿名]

ALSはここ10数年でよく耳にするのだけど、現代病ではなく昔からあった病気(症状)なんでしょうか？

[113. 匿名]

まるみちゅわ〜ん♥ってニャンちゅうが言ってる時代からニャンちゅうが好き。ニャンちゅうは津久井さんだから、早く元気になってください╰⁠(⁠*⁠´⁠︶⁠`⁠*⁠)⁠╯

[114. 匿名]

>>18
ニャンちゅうはこの声だから好きだったんだよね

[115. 匿名]

>>41
痛みもあるんだ、それはつらいね。。

[116. 匿名]

>>110
それは自分がその立場になってないからだよ。実際なったら、まだ生きたいって思うんじゃない？
頑張ってる人もいるのに、自分がなったら自死するとかよく言えるね。

[117. 匿名]

ノンフィクションや他のドキュメンタリーで見てこの病気を知ったんだけど、本当に怖い病気だと思う。
日本だと紀伊半島、他はグアムで多く見られると言われていて研究されてるよね。この辺ももっと研究進んでほしい。

[118. 匿名]

発症する人が多い地域もあるってことは、原因には環境も関係してるのかな

[119. 匿名]

>>18
子供の頃からずっと聴いてきた声だもんなー
もうアラフォーですよ
今もニャンちゅう大好き

[120. 匿名]

>>117
共通点…暖かいよね。海で遊びに行くイメージ。
水中のなにかしらのバクテリアとか？
生き物？クラゲ？岩場の何か？
あとは森林などのイメージもあるし…

[121. 匿名]

４年前にalsで父が亡くなりました。気切呼吸器と胃ろうはしないと。マスク型の呼吸器で２年間この病気と頑張って闘ってくれました。家族で話し合いも何度かしました。本人が一番辛いです、ひどい憎い。進行も早かったので苦しい、食べたいのに食べられない。一人で出来たことも出来なくなる。
今でも毎日思い出します。夢でお父さんが苦しんでる姿を見て、お父さんを助けてくださいといって、目が覚めます。

[122. 匿名]

日本でも安楽死を認めて欲しい。完全に死ぬと分かってる病気なら安楽死は必要。最後に苦しまずに死ねる安心感。ギリギリまで生きれる安心感。この病気で海外で安楽死した人見たけど動けるうちにやらなきゃいけないから死期がどうしても早まるしお金も凄いかかってた。

[123. 匿名]

後任の羽多野さんとは師弟関係なんだよね
師匠から教えてもらったニャンちゅうのモノマネがやたらと上手くて話題だった
まさかこんな形でバトンを引き継ぐことになるなんてね

津久井さんは身体が動かなくても声が出る限りこの仕事を続けたいってずっと言ってて、ついにそれも奪われてしまったことが本当につらいです

どんな状況でも今できることはなにか考え、前向きに行動する姿勢に心から尊敬します

「ニャンちゅう」引き継ぐ声優・羽多野渉、「声を失った」ALS公表の津久井教生を労い「心から尊敬」（スポニチアネックス） - Yahoo!ニュース

　NHK　Eテレに登場する人気キャラクター「ニャンちゅう」を来年4月放送回から担当する声優・羽多野渉（40）が17日、自身のツイッターを更新。現在担当している声優・津久井教生（61）がこの日、「気管

[124. 匿名]

藤田さんっていう男性の方をテレビで見てこの病気を知った。本当に恐ろしい病気だよね。

[125. 匿名]

>>115
横だけどやはり動けないから寝返りとか打てないし、床ずれみたいに体が痛いのかな…看護師さんも尊敬する。

[126. 匿名]

昔テレビに同じ病気の男性が出てて「息をしてるだけで楽しい」と伝えてたのが忘れられない。その男性を応援してた女性と結婚して子供も生まれてたけどどうされてるのかな

[127. 匿名]

>>125
感覚は正常に残るからね
でも動くのは眼球のみだし、それさえ何割かの人は動かせなくなって閉じ込め症候群になる。
ちょっとした痒みとか手の位置とか、本人がその度に必死な思いで何度もナースコールで呼んで、看護師さんが微調整して…大変だわ

[128. 名無しの権兵衛]

>>1・>>10
人工呼吸器の段階に来たらどうするかについては、最初はつけない方に考えが傾いていたそうですが、結論としては声を失っても生きるという道を選択されたんですね。
つんくもそうでしたが、結婚していてお子さんがいる場合は、そういう選択をされる方が多いのかなと思います。

ALSのニャンちゅう声優　声と引き換えの人工呼吸器は「しない」

今はご自分の声でしゃべるAIを使っていらっしゃるようです。

「絵空事計画」気管切開の手術をした報告の画像・緊急入院したためにたくさん心配をおかけしてしまいました。現在、声は失いましたが、自分で決めた道ですので笑顔で進んでいけたらと思います♪(^o^)

[129. 匿名]

>>116
横だけど、
「実際なったらまだ生きたいと思うんじゃない？」
この台詞だって、なった人からしたらよくそんなこと言えるね、と思われるかもしれないよ。
どっちの意見が正しいかなんて外野には分からない。
けど死を選択肢に入れるほどの難病であるということ、悲しいけど。

[130. 匿名]

>>112
1869年に発見されたとあるから病気は昔からあったけど、認知症と同じようにある程度の年齢以上に好発するとかで寿命が長くなるまではわかっていなかった病気なのかも。

[131. 匿名]

元々あの声を出すのにかなり負担があったんじゃない？
普通に出して出る声じゃないと思う

[132. 匿名]

>>109
なんか言葉もない…何も言えないけど、、
家族の時間が少しでも穏やかであるように祈ります。

[133. 匿名]

>>70
その人は賢いから自殺を選んだんだよ
自分が自分じゃなくなるだけじゃなくて
家族にも迷惑がかかる
自分ももしこの病気にかかったら
動けなくなる前に絶対に自殺を完遂する
それほどの病気なんだよ

[134. 匿名]

>>92
その方は多系統萎縮症、ALSではないよ

[135. 匿名]

>>133
その立場になったことないのに簡単に言うよね
いざとなればそんな簡単に死ねないって

[136. 匿名]

死を選ぶことについてやたら否定的な人多いけど、
別にこの病気の人やこの人に対して死を選べと言ってるわけではないでしょ
一人一人がこの病気について当事者のように真剣に考えるのは大事なことだと思うけど
かわいそう、早く治療薬が見つかれば、ってコメントだけが思いやりのあるコメントってわけじゃないでしょ

[137. 匿名]

>>132
優しい気持ちをありがとうございます。

[138. 匿名]

ALSで呼吸器つけた方の在宅介護してました。何人も介護させていただきましたが、皆さん身体が動かない分、感覚がすごく研ぎ澄まされてる感じだったよ。

[139. 匿名]

>>129
このトピは「まだ生きたいと思って頑張ってる人」について書かれた記事のトピだからだよ
なのにわざわざ「私ならすぐ自死する！」なんてコメントは頑張ってる人の前で自分のことしか見えてないなって思うわ

[140. 匿名]

>>139
うーん、本人を目の前にして、とか本人のブログとかに書き込むなら酷いの分かるけど、ここは好きに自分の意見を書いてもいい場所じゃないかなぁとも思うけどな。
侮辱しているわけでも、見下してる訳でもないし。
この方は頑張っていて凄い、でもただ自分なら…ってだけの意見では？
あなたが優しい人なのは伝わったけどね！

[141. 匿名]

おジャ魔女どれみのあいちゃんのお父さんの声でもある津久井さん　声どころか体を動かす事さえ出来なくなる意識はあるのに

[142. 匿名]

ブログを見てるけれど段々切なくなって来た😰

[143. 匿名]

>>1
あいこちゃんのお父さんの人だよね。
おじゃ魔女のあいことおじいちゃんのお話思い出した。