子供の難病、どう向き合っていますか？

[1. 匿名]

子供が、潰瘍性大腸炎と診断されました。
原因不明の指定難病ですが、ストレスも関係していると言われているので、母親として色々振り返って自分を責めてしまいます。
そして、まだ、子供が難病ということ、受け入れきれていません。

難病のお子さんを育児されている方と、励ましあいつつ色々語れたらと思います。

[2. 匿名]

安倍さんと同じ病気かな

[3. 匿名]

>>1
お子さんが病気になったのは、主さんのせいじゃありません。

[4. 匿名]

[5. 匿名]

原因不明はみんな「ストレス」で片付けられる

[6. 匿名]

毎日を無駄なく生きるとか考えてない。無駄がってもいい。

[7. 匿名]

生き物だもの
病気になる時はいつだってなるさ

[8. 匿名]

[9. 匿名]

>>1
病と付き合っていくのは大変だけど、総理大臣にもなれるのだから、母として自分のこと責めないで

[10. 匿名]

>>2
あれは腹痛でしょ、主のお子さんの症状は書いてないからわからなくない？

[11. 匿名]

よく言うけど、その試練を乗り越えれる人にしか試練は来ないって言うから、乗り越えれるよ、主はきっと。

[12. 匿名]

>>1
自分を責める必要はないよ。うちの子は病気ではないけど障害があって、責めてしまう気持ちはすごく分かるけどね。少しずつ受け入れていけばいい、ゆっくりゆっくり。

[13. 匿名]

>>1
私も子供の時に難病を患ってずっと難病持ちだけど、なる人はなるものだから気にしなくていいと思うよ
親の不安が子に伝染したりするしね

[14. 匿名]

私自身が難病だけど、母は見てて辛いんだろうなぁ。
自分を責めないで、辛いときは寄り添い、元気なときは一緒に笑ってほしいです。

[15. 匿名]

最重度くらいのアトピーのお子さんいる人は偽装離婚で生活保護の医療費無料の制度つかって高い薬与えてるよ
働いて打てない人もいる薬だから釈然としないけど本当に辛そうだったから
私が親でもそうするかもしれないな、と思った

[16. 匿名]

辛いこともたくさんあるけど
「くよくよしても仕方ない」
っていつも言い聞かせて楽しく過ごしてるよ
くよくよしても病気が治るわけじゃないからね

[17. 匿名]

>>1
生後2ヶ月くらいで病気が分かって付き添い入院1ヶ月した。
病気分かったときはもう消えたかったし、消えてほしかったしもう生きるの無理って思ったな…人生で1番泣いた。
時間が解決してくれたかな、だんだん冷静になれて、今は共に生きている。

[18. 匿名]

>>1
我が子は2歳で小脳梗塞を発症。
小児科のかかりつけ医と我が子の画像・脳波の周りに大勢の医師、看護師等「小児では珍しい症例」にザワザワしてる中、悲しくて怖く震えててのを思い出します。

その後7歳まで年に数回の検査・検診。
※寝かせてMRIや脳波なので、当時は座薬を使ってました。おかげで息を吸うように座薬を入れらるようになりました。
結果、ほかの血管が傷んだ血管を補い、完治となりました。今では検診も無しで、元気です！
親子で大変な思いもするかと思いますが、子供の力を信じて、肩の力を抜いて頑張ってください。

[19. 匿名]

>>1
親が自分を責めていると1番つらいはずの子供から「お母さんがつらい思いしているのは自分が生まれてきちゃったからなの？」って言われちゃうよ

[20. 匿名]

>>10
？
病名一緒じゃない？

[21. 匿名]

主です。早速のトピック採用、ありがとうございます。
そして、皆さんのコメントがとても優しく重みがあり、涙ぐんでしまいました。。
とても弱っていたので、心に染みるようです。
家でつい暗い顔をしてしまいますが、から元気でもいいから明るくいないといけませんね。

[22. 匿名]

>>15
その子供がいくつかは知らないけど基本的に中学生以下は無料かごく少額の一部自己負担があるだけだよね？
地域や所得によるのかもしれないけど…

[23. 匿名]

>>1
安倍さんと同じ病気だね。
難病は難病でも将来ちゃんと働けそうだし、障害とか寝たきりとか就職も老後の面倒も期待できない子供より全然いいじゃん！がんばって！

[24. 匿名]

鬱になる期間と元気になる期間が交互にくる
子供は大切だしいつも子供のことを考えてるけど
やっぱり他にも目を向けないと自分が壊れると思ってパートを始めた
そしたら前向きになったよ

[25. 匿名]

苦しいときには今日も太陽が東から昇ってきたと思えばよい。
試練のときには未来を信じる。今日も太陽が西に沈むように、この試練も必ず終わっていく。 この人生に苦しいことは必ず起きる。しかし苦しいことは必ず終わる

[26. 匿名]

>>9
難病を持ちながらも超激務を歴代最長期間こなせたわけだもんね
合う薬に出会えるといいですね

[27. 匿名]

私は難病がある娘側なのですが親に１番思ってほしくないのが親のせいだと思う事です。
親のせいではないです。
親が(意識的にでも)悲しまない様に親の人生を楽しく生きてほしいという気持ちだけです。
迷惑や負担をかけたり自暴自棄になる事もあるけど、私の事ばかり思って生きないで自分の人生も楽しんで生きてほしい、私の為に悲しまないでと、それだけが気がかりで願っています。

[28. 匿名]

>>1
お子さん何歳ですか？

[29. 匿名]

うちの娘は生後10ヶ月で、川崎病との診断。定期的に心臓の検診に通いながら、重度のアトピー性皮膚炎も発症。併せて喘息で入院……と親としては自分を攻めましたが。偶然にも都心から地方都市へ夫の転勤があり、それを機に病気は薄れていきました。水や空気、環境もあるのだな、と思います。
私自身は、潰瘍性大腸炎の疑い、で内視鏡しましたが過敏性腸症候群でした。元安倍総理、薬を沢山飲んで頑張っていたのに残念です。が、今は良い薬がありますので、気を落とさずに……

[30. 匿名]

>>22
年齢はもっと上だよ　確か小児には打てない薬だったと思う

[31. 匿名]

難病と特定疾患は違うかな？
私自身が小児特定疾患だったんですが、1番辛かったのは母に泣かれることでした。
なかなか病名が分からずあちこち病院周ったり大変だったとは思うけど病名分かって手術してしばらく経って母は結局鬱に。
大きくなって、病気のこと知りたくてネットで調べても出てこないから聞いても「なんで今頃そんなこと聞くの？」とヒステリックに泣く。

[32. 匿名]

>>15
高い薬って、何のことだろ？

[33. 匿名]

>>11
この言葉、大っ嫌い

[34. 匿名]

私も難病なんだけどやっぱり母親が辛そうにしてるのがほんと堪える
なんか自分を責めてるんだろうなってわかるんだよね
なってしまったことはどうしようもないので母親にはどんと構えてもらってた方がありがたいかな

[35. 匿名]

お母さんのせいではありません。ただ気持ちに寄り添ってもらえると気持ちが安らぎます。

[36. 匿名]

撮影中に脊髄損傷になった滝川英治さんがテレビで子どもたちからの質問に答えてたんだけど
障害を負って苦しみ悲しんでいた時、それ以上に悲しんでいる自分の母親を見て
辛いのは僕だけじゃないしっかりしなくてはって前を向けたって言ってたよ

[37. 匿名]

>>11
これ外野が言うのはほんと違うと思う。

[38. 匿名]

血液疾患の難病があり遺伝するけど、親族で誰一人発症してない。もう高校生と大学生だけど、小さい頃は毎日医療センターに救急でかかった時もあり辛かった。
プラス発達障害もあって、私が鬱になってしまった。子どもも可哀想だけど、親のストレスも半端ないよね。

[39. 匿名]

主は、このところずっと、自分のせいだ、親になる資格がなかった、と心の中で絶えず呟いている感じでした。

でも、親に自分を責めてほしくない、泣かれたくないという子供さん側の気持ちを書き込んで頂き、本当にそうだな、、と思いました。
ありがとうございます！
もう少し気楽な感じをかもし出していきたいと思います。

[40. 匿名]

2歳7ヶ月の息子が白血病と診断されたのが、1歳半の時。8ヶ月の入院治療を経て、現在は毎日の服薬と月2回外来治療頑張っています。今はとっても元気に過ごしていますよ！入院治療では頭もツルツルになり、きつい抗がん剤も頑張りました！我が子が…と悲しい気持ちになりましたが、白血病と言われた時から今まで、私は1度も泣いていません- ̗̀ ( ˶'ᵕ'˶) ̖́- 頑張るしかない！と前向きに生きています。子供の病気は1番辛いですよね。抱え込まず、周りの相談できる人に話を聞いてもらいながら、頑張っていきましょう(՞˶･֊･˶՞)

[41. 匿名]

>>1
子供の病気がストレスからくることもあると言われるのは、普通に子育てをして普通に生活を送っている親にとって、得体の知れない位の振り返りや反省が込み上げてくると思います。
だけど、病気は本当に突然なので、主さんが今まで通りに接して、自分の事も大切にして欲しいと思います。

[42. 匿名]

>>27
私も娘側ですが母は「医者ですら原因不明だから素人の私には分からない。できないことがあっても前向きに生きてりゃいいの」というかんじです。ポジティブすぎて傷つけられたこともありますが基本的には好きです。悔しいとできないこと、困ってることを数えるより好きなことをして楽しもうと思ってます。

[43. 匿名]

ネットだと子無しにすぐ「老後どうするの？」とか「年金払うのは今の子供」とか言い出すけど、生まれた時から医療費は食うわ将来納税者になれるかわからないわの子持ちの方がよっぽどどうするの？だよね。

[44. 匿名]

私自身が難病患者です。
原因不明だけれど、遺伝の可能性もある、ストレスが引き金になるといった、原因不明の難病にありがちなことをネットで読みました。
父方の叔母に似たような症状があり、私の母が猛毒親なので、遺伝にもストレスにも心当たりはあります。
でも、難病自体は、私は受け入れられています。
毒親育ちゆえの、精神の不安定さが、身体の病気にかかったことで、なんだか安心して、すごく心が落ち着きました。
嫌なのは、母から
「なんでそんな病気にかかっちゃったんだろうねぇ」と定期的に聞かれることです。
「父方の遺伝だと思う」と、私は答えることに決めています。(父は早逝しており、いません)
闘病しているのは私なのに、そして、母に病気のことで迷惑をかけたこともないのに、母は、「母のせいではない」の一言がほしいから、繰り返し、「なんでそんな病気に…(以下略)」と聞いてくる。

病気のことは、誰も恨んだりしてません。ほんとうに、たまたま、当たっただけだし、私は結果オーライでしたし。

だから、母には精神的な自立をしてほしいと痛切に願っています。

[45. 匿名]

>>18
良かった！本当に良かった😭😭！
困難を乗り越えた18さんご家族がこれからも幸せに過ごせますように！

[46. 匿名]

息子が内臓の指定難病です。入院してしたりして今は寛解してますが、合併症で違う病気を発症してます。
気をつけてましたが、先週コロナにかかってしまいました。一日熱を出しただけでしたが、後々、内蔵に回るのかなと心配しています。
日々、心配はつきません。鬱になりそうにもなります。いろんな痛みなど訴えがあります。しかし、
意志ある楽観を。やるべきことをやっていればどうにかなる。大丈夫。入院してるときとにつきそあのお母さんが思い詰めた母してたら子供にもよくない。調子がいい時はできるだけ楽しいことを、したいと思います。
もし、子供の命が短いものだとしても楽しい思い出を、作ってあげたい。日々、できる範囲で、学校に行き、勉強し、友だちと遊び、普通のことをしていくのを続けるだけです。

[47. 匿名]

妊娠中に先天性の病気がわかり、受け入れられなくて良くないこともたくさん思ったり考えてしまったけど、産まれてきた我が子はやっぱり可愛くて愛おしかった。今はまだNICUに入院中です。これからの子育てにとても不安を感じてどうしようもなくなる時もありますが、どうか、病気が進行しませんように。とただただ祈る毎日です。

[48. 匿名]

>>1
お気持ちお察しいたします。

内の子も聴覚処理障害という病気で、未就学時から言葉が遅く色々大変で親の私も心配も多く必死で病院等通わせていました。もう子供は中学生で、自分なりに勉強等頑張っている年代である程度の距離を明けて見守っています。

[49. 匿名]

>>27
泣いてしまった(;_;)

[50. 匿名]

私の息子は二つの遺伝子疾患持ちです。
一つは100人に一人、一つは国内に100人くらい…なので、二つ持ってる我が子のようなのは相当マレです。重度の知的障害もあり、特別支援学校に通っています。

子育ては泣いたり笑ったり落ち込んだり、また泣いたり笑ったり、自分や誰かを責めたり泣いたり笑ったり……の繰り返し…綺麗事だけではいかないです(^_^)
でもネガティブな気持ちは徐々に減り、支えてくれるたくさんの方々への感謝の気持ちが増えていってます。

ちょっとした風邪なども入院につながったり、血液検査や点滴、投薬など、何もないお子さんと比べたら悲しくもなりますが、大丈夫！元気になる、これがこの子に必要なこと…そう信じて過ごしています(^^)

病気が違うので軽率なことは言えないけど、病気は誰のせいでもないので、少しずつでもお子さんと前を向いて過ごしていけますように。。。

無理して笑うこともないです。ご自分の今のどんなお気持ちも否定せずそのまま受け止めてくださいね。それを繰り返していくうちに笑うことができると思います。

お子さんも主さんも好きなこと楽しいことたくさんしてくださいね(^^)応援しています。

[51. 匿名]

>>1
うちの子も同じ病気です。3年前になりました。
お気持ちわかります。
発覚当時は私も本人も絶望しました。

でもこの病気はいい薬がたくさんありますし
食事もあまり神経質にならなくて大丈夫だと思いますよ(個人差はあると思いますが)

偉そうにすみません　きっと大丈夫ですよ

[52. 匿名]

>>27
なんていい子

[53. 匿名]

>>1
私も潰瘍性大腸炎です。
私がこの病気になった時母は「変わってあげたい」「元気に産んであげられなくてごめんね」と泣きながら謝っていました。そんな母の姿を見るのが辛かったです。私は「死ぬ病気じゃないし大丈夫だよ！」と本当に思っていたし母にも伝えました！
あれから10年経ちました。どの治療が合うか、どの薬がいいかたくさん試行錯誤したし、食生活やストレスにも気を付けながらになりますけど、私元気ですよ(^^)子供も産みました！

主さんのお気持ちよく分かります。私も親になってどんなに母を悲しませたかと今になって涙が出てきます。潰瘍性大腸炎はたくさん薬の種類もあるので、お子さんに合った薬や治療法が必ず見つかります。そして病気との付き合い方も分かってくるので、変な言い方になりますが慣れてきますよ！

あんまり自分を責めないでくださいね。だって貴方のせいじゃないんですから。今は辛いでしょうが必ず受け止められる日が来ます。実際にうちの母も受け止められて毎日楽しく過ごせていますよ！

[54. 匿名]

>>10
腹痛って
潰瘍性大腸炎ですよね

[55. 匿名]

私も難病指定の病気です。
私は親が親身になって小さい頃から病院の付き添いとかしてくれました。
でも詳しい自分の病気のことについて親は何も教えてくれなかったの。
高校生の時に自分でネットで調べて子供生むのも難しい事やあまり長生きできないことを知ったのが悲しかった。
あえて隠し通してるのかな？と思ったけど、両親がそもそも病気について無知だった。
他人より体力がなかったり疲れやすいとかもあったのに、甘えてるとか怠けてると言われたのも辛かった。
大人になったから今でこそ主治医や同志などがいるけど、思春期の頃に親は病気についてなんの理解もしてなくて、味方がいないのが辛かった。
だからどうか親御さんにはお子さんの病気についてちゃんと知って支えてあげて欲しいです。

[56. 匿名]

>>18
ああ読み進めて本当に嬉しくなったよ！嬉しいよ。
ずっと笑顔いっぱいで幸せにね！

[57. 匿名]

子供側でもいいですか？
私はクローン病です。
よくドラマだと「（母）こんな体に産んでごめんね…代わってあげたいわ…」「（子）どうしてこんな体に産んだのよ！」みたいな展開が見受けられますが、うちはそういうやりとりは一切なかったです。
潰瘍性大腸炎もクローン病もはっきりとはわかってないですが遺伝疾患ではなさそうですので、どうかご自分を責めないでください。
もし人付き合いで食べられないものがあって辛い思いをしてそうだったら、そのときはお子さんの気持ちを全肯定してみてください。
私は病気になって食事制限が激しいので友人がすごく減りました。でも裏を返せばそれでも仲良くしてくれる友人は本当に大切な存在だと気づけたので、よかったです。

[58. 匿名]

>>32
気になる

[59. 匿名]

発達なので一生悩まないといけないかも。

[60. 匿名]

>>58
最近出てきた注射のタイプは保険適用で2万するって見たよ

[61. 匿名]

>>23
種類によるけど
腹痛、下血、下痢、がすごい大変な病気
私たちのお腹痛いじゃなくてのたうち転げ吐き回る痛み。
ソセゴンとか点滴で凄く強い痛み止め使う時もあるよ。
便器血まみれになるし、毎日20回以上下痢や漏らしたり痛みやトイレの移動で寝れなかったり。日常生活に支障がでたりすることもあるよ。多いのは良くなったり悪くなったりを繰り返す人で中々完治はしにくいかなぁ。
潰瘍でぐちゃぐちゃになってる粘膜を勝手にウンコが通るから自分じゃどうしようもできない痛みだし、腸を休ませるために一時的に人工肛門になったりする事もあるよ。
食べるものもひどい時は色々制限されて、フレーバーでいろんな味はあるけど、ポテチを水で溶かしたみたいな臭い液体だけしか摂取できなかったり、絶食だったり。
お子さんでひどかったら、治療も制限も痛みもとても大変だと思うから支える家族もとても辛いだろうし。出来るだけ軽いといいね。

[62. 匿名]

うちの子は15年ぐらい前に特定疾患になって今は元気だけど、最初の5年ぐらいは気持ちの受け入れ含め、入院・通院や服薬の生活に慣れるまでほんと大変ですよね

患児とその親の交流会とか病院が紹介してくれないかな
やっぱり「話す」って大事な気がするんだよね
ネットもいいけど、リアルで不安を共有できる、話せる場に出会えるといいですね

[63. 匿名]

ミトコンドリア病

死ぬしかないような病気？って聞かれるのが辛いです

[64. 匿名]

うちの子も５歳で指定難病を発症したよ。ある予防接種の1週間後に段々症状出始めて...分かってから2ヶ月付き添い入院した。いろんな痛い検査してその度に泣き喚いて疲れて寝て目がパンパンに腫れて検査前は禁飲食で子供が一番辛いけどそばで見てる親は本当に本当に神経やられます。どうかご自身を責めないでください！

[65. 匿名]

>>23
軽度も重度もあるから、この病気ならあの人と同じ状況のはずって判断するのは軽率だよ。

[66. 匿名]

>>1
主さん！
私は親ではなく娘側ですが、日本に数人しかいないすごく珍しい難病を持っています。
原因は遺伝子の突然変異？だそうです。
身長は110cmしかなく、移動は歩行器を使っています。今まで10回近く手術も繰り返してきました。

生まれたときには病気は分からず、幼稚園に入る前、なかなか歩けるようにならず、おかしいと思って、大学病院に行って発覚したそうです。
直接聞いたわけではないのですが、病気がわかったとききっと両親はショックだったと思います。
特に母は、親戚や近所の人から心ないことを言われた経験もあるみたいで、すごく傷付いたと思います。胸が痛いです。
父は、私の病気を受け入れるのにすごく時間がかかったそうです。「ガル子はこんなものなくても普通に歩ける！」と言って、なかなか歩行器を与えたがりませんでした。
両親もすごく葛藤しただろうと思います。

一方で、本人の私はそこまで悩みませんでした。周りの人や環境に恵まれたのも大きかったと思いますが、友達もたくさんできて、学校でもいつも元気いっぱいでした。

両親から愛情をたくさん注がれて育ってこられて、私はすごく幸せです。
そして、私もついに社会人になることができました。
まだ社会人1年目で、慣れないことも多いですが、一生懸命頑張っています。

一生病気と付き合いながら生きていかなければならないのは大変ですが、不幸ってわけじゃないと思うんです。
私は身体にハンデはありますが、元気に生きています。
どうかご自分を責めたりしないでください。
楽しいことや嬉しいことがあったら、たくさんお子さんと一緒に笑ってください。
そして、どうか頑張りすぎないでください。無理しすぎずに、周囲の人たちにも頼ってください。

[67. 匿名]

>>1

夫が20歳の時に潰瘍性大腸炎を発症しました。今はレミケードっていう点滴治療を2ヶ月に1回しながら寛解状態です。当時は辛かったみたいだけど、今は定期的な検便と内視鏡検査で経過を見ています。新しい薬？もできたみたいで、将来的にレミケードの効果が薄れてきた時にはそちらに移行しようと医師に説明を受けました。

ちなみにiga腎症も患っており、人工透析も40代後半から開始するような見通しです。

ストレスって、全くないように生活はできないので本人が上手く付き合う方法を見出すしかないですよね。まずは、お子さまの体調が良くなることを願っています。診断がつけば治療もできるので、見守っていてあげてください(^^)

[68. 匿名]

>>63
うちもミトコンドリアでした。

[69. 匿名]

でも、そんなに嘆き悲しんだり悲観する必要もないんじゃないかな？

確かに指定難病で大変だけど、命に関わる病気じゃないみたいだし。

あんまりこういうのは比べたりするのは良くないんだろうけど、
寿命が短かったり、命を落としてしまう可能性のある病気もあるし、治療法がない病気や、見た目で分かる病気だったり、知的障害、世の中にはもっと重度の病気や障害を抱えている人もいるわけで、
でも、一生健康な人っていうのは少なくて、小さい持病を抱えている人って、かなり多いと思うよ

主さんのはまだ治療法もあって、命に関わる病気じゃないんだから、そんなに自分を責めたり、嘆き悲しんだりするほどでもないと思うよ

[70. 匿名]

>>25
私、精神的に参って体調崩して病院で検査待ちしてる時に、隣に座ったおばさあさんに同じ事言われました。
おばあさんは心臓ペースメーカーの定期検診だった。
『朝起きて、今日もお日さん昇ったなぁ！と思って過ごしていればいいよ。』って。

余談ですが、心臓ペースメーカーのお話きいて、公共交通機関の優先席辺りでは、絶対にケータイ使わないようにしよう、って思った。

[71. 匿名]

例えば、アトピーになっても
皮膚科に行くと絶対に治らない。
ここで、引っかかっちゃ駄目なんだよ。
例えば、副鼻腔炎になって
耳鼻科で抗生物質飲んでも治らない。
ここで、引っかかっちゃ駄目なんだよ。
テレビとかお医者さんの言うことを
ウカツに信じるとこうなる。

[72. 匿名]

>>63
子供がミトコンドリア病疑いです。やはり寿命が短くなるのでしょうか、、？

[73. 匿名]

>>11
自分で選んだスポーツとかでスランプになってとか復帰できるレベルの怪我で試合出られなくなってみたいな乗り越えられるレベルの試練に使う言葉だよね
病気でましてや難病に使う言葉じゃないよね

[74. 匿名]

>>21
私の知るベテラン小児科医で漢方にかなり力入れてる方がいます。西洋医学でダメなら東洋医学、これを知ると親も子も救われるなと私は思いました。ご参考に。

[75. 匿名]

私、高校生の頃にとある難病になったんだけど
それが原因で母が宗教にハマった。

良くなるかも知れない！と毎朝搾りたて野菜ジュース飲まされたり…

そんなので治るわけないのに、と心底嫌だった。

[76. 匿名]

トピチかもしれないけど、子供の医療保険て生まれる前にかけてますか？

お腹にいる時にかけようと思ったけど旦那に反対されて「急がなくてもいいか」と思ってかけなかったけど、生まれつき腎臓に疾患があって一生機能は回復しないらしいです。
何歳まで病院に通うようになるのか分からないけど、今からかけても腎臓は不担保だからかけておけばよかったと後悔しています。

生まれる前にかけていた方はプラス
かけていなかった方はマイナス
お願いします

[77. 匿名]

>>11
私の父が末期がんの時に、私の友人から言われました。それを言われた瞬間、心が無になったのを覚えてます。別の友人は黙って一緒に泣いてくれた。本当に辛い時は他人の言葉は耳に入らないかもしれませんね。その後、父が亡くなった時は、やはり一緒に泣いてくれた。感情に触れることって大事だなあと思います。

[78. 匿名]

>>1
失礼ですが、お子様はおいくつですか？
私も潰瘍性大腸炎です。29歳の時に発症しました。
全大腸型で、半年に一回はちょっとした内視鏡検査をして、一年に一回は全大腸の内視鏡検査してます。
今は寛解期です。
発症してから6年経ちますが、初めは「なんで私が？」という気持ちで、
お腹のことだし、ちょっと汚いですよね？
下痢とか下血とかで、お出かけも憂鬱で本当しにたいと思うこともありました。
今も時々イヤになることもありますが、
この病気のおかげで、他人の痛みや苦しみを理解出来るようになったし、自分も人のために何か出来ることはないか？と考えれるようになりました。
お子さんも今は辛いと思います。主さまもどうしたらいいの？って悩んでると思いますが、ただそばにいるだけで嬉しいと思います。
お友達とのお出かけとかも初めは躊躇したり、イヤになる時もあるかもしれませんが、理解してくれそうなお友達は必ずできるので、安心して下さいね。
受給者証の発行まで時間がかかるので、なるべく早く申請して下さいね！
主さまも心細いと思いますが、思い詰めないようにして下さい。

[79. 匿名]

一夜明けて主です。改めまして、様々な視点や立場からコメントありがとうございます❗️
突然のことで自分だけが不幸と思ってふさぎこんでいましたが、世の中、色々ありますね。。
主が自分のせいにしていた理由は、怒るとヒステリックになってしまったことや料理が苦手で栄養が偏ったことが悪かったかな、と反省ひとしきりでした。
でも、皆さんのコメントで、今日は昨日より明るい気持ちで過ごせています☀️

[80. 匿名]

娘も3歳の時に突然難病になりました
ただ痛いと泣くだけで
色んな病院行っても原因不明だったので
病名がついた時少しほっとしました
毎日薬飲んで毎月通院して爆泣きしながら
採血してるのは見てて辛かったですが
幸い薬が合っており発見も早かったので
生活に支障ないくらい元気に過ごしてます
他の病気を併発する心配はまだありますし
免疫が弱いのでコロナも心配ですが
でも親がくよくよしてもしょうがないので
なるべく前向きに生活してます！

[81. 匿名]

>>5
しかもストレスが皆無でも逆に病気になるしね

[82. 匿名]

>>1
自分を責めないでくださいね。しっかり食事と睡眠をとって自分だけで色々抱え込まないで人を頼りましょう。わたしは子供が去年大病し現在も入院中です主様の気持ち痛いほどわかりコメントしました。お身体大切にしてください。

[83. 匿名]

ストレスも原因とここで言うのは違うよね

長年のストレスたまってるのは大人だし

[84. 匿名]

>>72
うちは確定診断で14歳までがんばってくれました

[85. 匿名]

難病持ちです。
多分、17の時に色々と原因不明で発症してましたが、
放置子だったし、学生バイトで医療費までは
自分で稼げず。
社会人になってから、本格的に医者にかかって
治療？に入りました。
親を含めて他人から心配されても
所詮、自分でなんとかするしかないので、
あまりまわりが騒いでもしようがないのでは？と
思います。
なるようにしかならないんで。病気って。