顔面神経麻痺で仕事失い、続く後遺症 悲しい体験を今は病気発信の原動力に

[1. 匿名]

顔面神経麻痺で仕事失い、続く後遺症　悲しい体験を今は病気発信の原動力に | ほ・とせなNEWS

ある日突然、顔の半分が動かなくなる「顔面神経麻痺」。顔という、どうしても目につく場所に症状が現れるため、精神的にも苦しめられてしまう病気だ。そんな病気の周知に取り組んでいるのが、YouTuberの井上さあやさん。井上さんは3年前、顔の右側が麻痺。その後、後遺症である「病的共同運動」にも悩まされた。

出典：p.potaufeu.asahi.com

「心当たりは、過労です。低血圧や偏頭痛、自律神経失調症などの症状があり、常に身体が重く、体調が良い日がほぼない中、休まず働いていました」退院後もまっすぐ歩けず、杖をついて歩く生活を送っていたが、半年ほど経つと徐々に体調が回復。顔も動くようになってきた。

だが、その直後、口を動かすと同時に瞼も閉じるなど、意図しない表情筋も一緒に動いてしまう「病的共同運動」という後遺症を発症。そこで、まぶたが勝手に閉じてしまわないように筋肉を摘出する手術を決行。

右頬の痺れや痛みは今もあり、瞬きの時に右口角が上がり、ほうれい線のあたりが引っ張られてつったような痛みを感じたりすることもある。「だから、右を向いて眠れないことが多いです。軽い味覚障害や耳鳴り、ふらつきなどもあります。吸う動作が難しいので麺類を食べる際はスプーンを使い、食べ物がこぼれないように口を手で抑えるようにしています」

[2. 匿名]

正直タイプ

[3. 匿名]

ほんと過労は危険だな
若いと思っていても後からくることもある

[4. 匿名]

うちの姉もある日突然、朝起きたら顔の左半分が麻痺してて、もう治ったけど左目が見えにくくなっちゃったよ。

[5. 匿名]

まぶたの筋肉摘出って😨ﾋｪ あと猫飼ってるな

[6. 匿名]

私もなった事あるよ
ストレスは溜めない方がいいかと思うが簡単には取り除けない
困ったものね

[7. 匿名]

こういう整形顔がモテる時代

[8. 匿名]

汚い話ですが、私もパソコン作業中によだれが垂れてくることが多くて、
マスクのせいで気が緩んでるのかな〜と思ってたら
顔面麻痺でした

[9. 匿名]

病気になる前はモデルしてたみたいだから、顔が思うように動かないって相当辛いだろうな。

[10. 匿名]

ジャスティンビーバーもだよね

[11. 匿名]

誰も言わないけどワクチン後遺症…

[12. 匿名]

>>11
『井上さんは3年前、顔の右側が麻痺。その後、後遺症である「病的共同運動」にも悩まされた。』
コロナ禍前です。

[13. 匿名]

私もなったけど
早く治療すれば治るから
直ぐに病院へ行って欲しい。

[14. 匿名]

仕事が超絶多忙な時に父が他界して、自分は平気だと思ってたけど右半分がピクピク痙攣しっぱなし、吃りも酷かった時期があった。何かしら身体が訴えかけてたんだね。

[15. 匿名]

神経はストレスにやられやすいんだよな
自分もストレスで難聴になったし、味覚がだめになった人も身近にいる
ストレスの元凶から離れればいいのに、って他人は言うし自分も思ってたけど、そんなに簡単に対処できるなら神経壊れるほど病んでないよね

[16. 匿名]

見た目は健常者だから苦労が多そう

[17. 匿名]

すみません、おこられるかもしれませんが整形手術した時の後遺症も原因の１つと考えられませんか？
元々の体質的に神経系が弱いところに手術で負担がかかったとか。
あくまでこの方の場合ですが…。

[18. 匿名]

>>17です。

無神経な書き込みしてしまいました、すみません！

[19. 匿名]

え！！！！！この人、好きだった服の通販サイトでずっとモデルやってた方だ！！美人だとおもったら。え、インスタグラム見てたんだけど闘病中ってこのことだったのか。
かりんちゃんもそうだしお顔の病気はそれでしごとしてる人にはつらかろう😭😭

[20. 匿名]

親友がある日突然発症したよ。
食事もスプーンじゃないと無理だし、飲み物もストローじゃないと飲めなかった。
だいぶ良くなってきたけど、まだ引きつってる。
顔は気になるよね。マスク生活になって
助かったとも言ってる。

[21. 匿名]

ジャスティンビーバーもなってたやつ？

[22. 匿名]

>>1
神経難病を患ってます
私もこれから鏡をのぞいて頑張ってきた証だと思うようにします
目を手術した時に目が怖いと当時の彼氏に言われたり口が曲がってる人は性格が悪いと言われてました
病気は何でも嫌ですね

[23. 匿名]

>>22
その彼氏手術したこと知ってるなら病気についても知ってるはずなのに酷すぎますね。性格が悪いのはそいつじゃん
22さんが少しでも楽しく生きられますように

[24. 匿名]

>>11
何でもかんでもワクチンwww

[25. 匿名]

いま髪長いんだ
ショートすごいかわいいよね

[26. 匿名]

顔面麻痺かあ、、、辛いね

私は『顔面神経痛』と診断されました。
近くに、個人の脳神経外科があったので。医師は
『麻痺じゃ無いゃねえ、麻痺はほら北野たけしがそうだよ。あなたは薬を飲んでたら治るからね』
と言われ治りました。
私の場合は黙っていると判らないんだけど
食べものやドリンク、顔がが半分マヒしてるからダラーっとドリンクを口半分からたらしたりとかしてた。
後は車の運転、常に平衡感覚が保てなくて、頭の中だけ
フラフラしてた。そして簡単な計算が出来なかった！
振り替えると、ちょうど引っ越しの荷造りで
何日もまともに眠っていなかった。多分だけど
ストレスだと思う。医師は『ま、誰でもなる事あるし、ウイルスのせいだからね』とか言ってた
もう13年前です

[27. 匿名]

私2018年に、も育児と仕事と家事の料率がキツくてストレスだったみたいで、ハント症候群の顔面神経麻痺になったよ。ハントはジャスティンフィーバーもなってるやつね。
精神的にも辛いし、周りの理解がなくて辛かったよ。

[28. 匿名]

>>22
ガルの書き込みでも、人は見た目が100%ってよく見かけるけど、それ見ると悲しくなる。
私の性格が悪いから、こんな顔になったのかと思って。

[29. 匿名]

>>13私は発症したその日に病院行って治療してましたが、この女性と同じく共同運動の後遺症あります。味覚、聴覚障害も出てます。後遺症出ないようにリハビリにも通いました。2年前です。

7割の人は治療しなくても自然治癒するそうですが、残りの3割の人は後遺症出るそうです。
早く病院行けば治るっていうのは間違いです。

[30. 匿名]

>>27顔面神経麻痺でもハントとベルがあって、ハントの方が断然重症なんだよね。大変でしたね。
私はベルだったけど後遺症あって外ではマスクに助けられてます。
いつどこでどうなるか分からないですね。

[31. 匿名]

うちの親も突然なった。
うまく喋れないし、食べ物も口からポロポロ落ちる。
病院行っても原因分からず、でも１ヶ月くらいで自然に治った。

[32. 匿名]

>>7
不謹慎だよ　どっか行きなよ

[33. 匿名]

ベル麻痺なったことあるけど精神的に死ぬよ
ある日突然顔半分が反応しなくなって医者からは完璧に治るとは限りません後遺症残る可能性高いですって言われてさ
味覚もおかしくなってアイス食べてるのにバターの味するぐらいだし何食べても美味しくないしでほんと辛かった
治ったからいいものの完治できない人もいるからね
初期の対処がほんとに大事みたいだから放置せず必ず即病院
ちゃんとした病院なら入院勧めてくれるからしないするに関わらずそれを聞いてくれる先生のとこ行くの大事かも

[34. 匿名]

>>13
いや、やっぱりこれなったら即座に病院だよ
私もストレスでなって丁度日祭が入っていて3日後に病院行ったら
「即座に来ないと直りが遅くなる」って言われたぞ
一部、治らない方はいらっしゃると思うが
顔面麻痺が起こったらすぐに病院、点滴服薬したようがいいよ

[35. 匿名]

同僚も同じ病気
少し休んで、また働いてる
マスクしてるから分からないけど、麻痺は治らないらしい。頑張り屋さんだから心配

[36. 匿名]

私もベル２回なりました。
２回とも、何の前触れもなく突然顎の辺りから顔半分ピリピリチクチクという痛みから始まります。

[37. 匿名]

>>29
うちの旦那もこの間、入院点滴＆注射治療したよ。運良く一ヶ月位で完治したけど、医者からの説明も2割か3割の人が後遺症残るって。

[38. 匿名]

何か唇が片方腫れてるなぁ→翌日、瞼垂れてない？→老化が急に？→左側固まってる感→皮膚科行くか→皮膚科医、直ぐに脳外科行ってーー‼︎→脳外科医、MRI撮りますね→脳に以上はありません、ベル麻痺ですね→帰宅後、ググり専門は耳鼻科だと知る→耳鼻科へ受診経緯を話し、薬を追加される、マッサージ等はしない様にとの事→3日後、受診、変化なし→3日後来てください→更に固まる感あり伝える→それがベル麻痺の症状です→3日後に来てください→それまでもググりまくって怖かったけど、何処かで開き直らないと‼︎と思ってなる様にしかならんって水分補給して、ダラダラして受診→動く様になってきましたね、服薬は続けてマッサージ指導しますので少しずつやってね→1週間後、可動域が拡がりましたね、良くなってますよ‼︎→発症から三週間後、受診したら完治ですね、念の為、来週来てくださいね。

と、お陰様でキッカリ3週間で完治しましたが、
やはりその前後を思い出すと人間関係でのストレス等、思考癖が止まらない時期でした。

ググりまくりましたが、完治への過程を書き込んだ方が圧倒的に少なく、不安ばかりが募ってましたので、このスペースをお貸りしました。

検索して、今後読まれる方々の後押しになれば幸いです。

長文失礼しました。

[39. 匿名]

>>38
何科に行けばいいの？と思いながら読んていたのでありがたい！耳鼻科ですね。ありがとうございます。

[40. 匿名]

特にストレスもなかった高校生の時になったんだけどなんだったんだろう。病院でもストレスとかで発症するって言われたけど、人間関係とか成績で悩んでたとかもないし謎だった。
治ったと思ってるけど、笑った時左右で微妙に口角の角度が違うのが後遺症なのか、もともとそういうものなのかわからないから心配。
年取った時にほうれい線の出方とか左右で差が出そう。

[41. 匿名]

>>38
そうそう、耳鼻科なんだよね！
私も罹った時、たまたま経験者が近くにいて、耳鼻科よ！耳鼻科！って教えてくれてあわてて耳鼻科に駆け込んだ。
まだネットもこんなに普及してないときだからほんとに助かった。
麻痺で耳鼻科なんてパッと思いつかないよね。

[42. 匿名]

最近左側の瞼や下瞼のピクピクが止まらない事が増えてきたから、このトピ見て怖くなってきた･･･

[43. 匿名]

>>39
>>41
お二人共、アンカーありがとうございます。
専門は耳鼻科です。
ですが、何れにせよMRIは必須なので、脳外科→耳鼻科が宜しいかと思います。

補足ですが、唇の腫れ感は患った側が麻痺で張りを失くし、正常側が半分腫れてる様に感じた為でした。

兎に角、専門医に診てもらい一刻も早い服薬か点滴をされた方が快復に繋がると思います。

私が心掛けたのは、多目の水分補給、とにかく休息、クヨクヨしない、気になっても患部は触らない、マッサージしない、鏡を見ない事でした。

このトピに辿り着いた方々も快復されます様に願っています‼︎

度々、失礼しました。

[44. 匿名]

わたしも右側顔面麻痺になったけど朝起きて歯磨きしてたら口がゆすげないの
右側から水がでて鏡みたら顔変わってた
笑ったりしても口角上がんないし目は閉じないしもう一生このままだったらと絶望でした
ステロイドがんがん処方されてほぼ治ったけど

[45. 匿名]

>>42
瞼の痙攣はストレスだよ

[46. 匿名]

>>13朝何かおかしいと思って段々顔半分が下がってきて、病院開くと同時に診察してもらったけど後遺症あるよ。
早く病院行ったからって治るものでもないし、遅く行ったから後遺症出る訳ではない。

[47. 匿名]

>>42顔面神経麻痺はピクピクとは関係ないよ。

[48. 匿名]

今までに経験したことのない激しい頭痛で、脳神経外科を受診しMRI検査してもらったが異常なし。左右の目の瞬きの速度が僅かに違うから、おそらくベル麻痺かハント症候群だろうから、すぐに耳鼻科を受診するように言われ、紹介状書いてもらいました。次の日、顔の右半分が動かなくなったけど、脳神経外科の先生から、そうなるって聞いてたから落ち着いていられたし、早く治療始められたから、時間はかかったけど、ほぼ完治しました。

[49. 匿名]

>>47
私、ピクピクがひどいなーと思ってた翌日にベル麻痺発症したので、警戒しても良いかと思います！

[50. 匿名]

>>49医者によると全く別物だそうです。