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てんかん情報トピ【part2】

187コメント2022/02/14(月) 21:37

  • 1. 匿名 2022/01/26(水) 09:54:14 

    てんかんの方、てんかんのご家族がいるいる方、お話しませんか?

    主はアラサーです。半年間ほど度重なる目眩と失神がずっと続いていました。主は重度のうつ病を患ってることもあり引きこもりでして、目眩や失神は家の中の出来事ばかりで、失神も体感数秒~1分ほどですぐに元通りになるのであまり気にしてませんでした。
    ですが失神の際、机の角に目の下をぶつけパックリ割れ流血したこともあって、最近受診し、てんかんと診断されました。薬は朝夕イーケプラを服用しています。
    大きい病院へ行く前に思い当たるあらゆる科でも受診したのですが、耳鼻科では耳が悪いことも発覚し、目眩の薬も服用しています。ですが、目眩で失神するのはおかしいと言われ、大きい病院へ行くことになり、脳波の検査でてんかんが発覚した次第です。
    イーケプラは朝夕決まった時間に服用し、一週間以上経ち副作用もなく過ごしていましたが、つい一昨日、意識を失いまた倒れてしまいました。
    薬が合ってないのか、どうしたらいいのか不安で気になるので近々再受診しに行きます。
    目眩は薬のおかげで起きる頻度は少なくなりました。

    長くなりましたが、てんかんについてのお話やお悩み、対策など、みんなでお話し合いませんか?よろしくお願いいたします。

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    てんかん情報トピ20代後半てんかんが発覚しました。 薬の副作用で眠くて一日中寝てしまう事があります。 それで一日無駄にしてしまったという罪悪感で、落ち込んだり一気にやる気が出なくなったりします。 てんかんで悩んでる方、一緒に語りませんか?

    +51

    -5

  • 2. 匿名 2022/01/26(水) 09:55:30 

    トピ画かんてんの画像にして欲しい

    +1

    -72

  • 3. 匿名 2022/01/26(水) 09:56:02 

    癲癇って大人になってからわかる人もいるんだねぇ

    +85

    -2

  • 4. 匿名 2022/01/26(水) 09:56:27 

    >>2
    つまんねーな

    +30

    -6

  • 5. 匿名 2022/01/26(水) 09:56:35 

    >>1
    きちんと服用してるのに倒れるのは珍しいね

    +5

    -17

  • 6. 匿名 2022/01/26(水) 09:58:36 

    >>1
    てんかんの薬は
    人によって合う合わないが難しいですし
    効果が安定するまで少し時間もかかると思います。

    今は先生も薬の成分や量を模索している途中だと思います。

    次回先生にしっかり、今の症状や失神回数などを伝えてくださいね。

    +72

    -1

  • 7. 匿名 2022/01/26(水) 09:59:36 

    >>3
    病気のせいもあるから
    大人になってからなら
    MRIなどおすすめする。

    +24

    -0

  • 8. 匿名 2022/01/26(水) 10:00:16 

    てんかんって色んなタイプがあるよね。
    中学生の頃クラスメイトが泡吹いて倒れたことがあって、てんかんってこういうものなんだって思っていたけど
    一見ただボーッとしているだけのように見えててんかん発作中
    動き回って制止しようとすると殴りかかってくる←てんかん発作中で意識なし

    自身も周りも大変だと思う。
    なるべく1人になる時間を作らず角はガードするとかしてね。

    +81

    -1

  • 9. 匿名 2022/01/26(水) 10:00:27 

    >>2
    本当に悩んでる人多いのによく言えるね・・・

    +63

    -3

  • 10. 匿名 2022/01/26(水) 10:00:42 

    兄貴がてんかん、子供の頃、外で勢いよく倒れたと思ったら、白目むいてビクビクしてるし、家族で身体押さえてた。今は薬飲んでるから、てんかんの症状は出てない。

    +53

    -1

  • 11. 匿名 2022/01/26(水) 10:01:06 

    昔同級生がたまに30秒くらい動かなくなっちゃうことがあって、先生が慣れた対応してたけど今思えばてんかんだったんだな…

    +45

    -1

  • 12. 匿名 2022/01/26(水) 10:03:49 

    デパケンの流出が減ってるみたい

    +11

    -2

  • 13. 匿名 2022/01/26(水) 10:04:19 

    友達が海外旅行中にいきなり倒れて持病だって知らなかったし本気でビックリした。
    本人ケロッとしてたけど事前に知ってたら対応出来たかも
    癲癇持ちって周りに話さないものですか?

    +38

    -1

  • 14. 匿名 2022/01/26(水) 10:05:17 

    睡眠障害ない?
    6歳の子ども、眠剤がないと眠れないから、メラトベルとロゼレムを飲ませてます。

    +10

    -2

  • 15. 匿名 2022/01/26(水) 10:05:37 

    会社の男の人が全体朝礼の時に「ウワァー」って言って倒れて驚いた割りばしとか噛ませるのは間違いみたいだね

    +10

    -1

  • 16. 匿名 2022/01/26(水) 10:06:20 

    数分の失神ってどういう事だろう?
    いきなり倒れて1分で目覚ますの?

    +5

    -0

  • 17. 匿名 2022/01/26(水) 10:07:02 

    人前で倒れるのまじでやめて
    あんな泡吹きながら痙攣してるとこ見たらトラウマになる
    キモすぎ

    +0

    -102

  • 18. 匿名 2022/01/26(水) 10:07:19 

    私も大人になって(23才)になって初めて気を失った。
    駅の階段から落ちて目頭切って、手を骨折した。
    でも脳波、MRIしても異常なし。医者も、てんかんかわからないみたい。
    とりあえず、それからバルプロ酸を朝夕に飲んでる。
    この薬が合ってるのか倒れていない。
    一度、イーケプラ飲んだ時は薬疹出たので合わなかったんだろうな。

    +20

    -0

  • 19. 匿名 2022/01/26(水) 10:07:27 

    病気があるから子供うみたくないと思ってしまう。

    +7

    -0

  • 20. 匿名 2022/01/26(水) 10:09:09 

    >>17
    最低

    +47

    -0

  • 21. 匿名 2022/01/26(水) 10:09:44 

    寝入りにビクッとなるのが増えて病院行ったら脳波の検査した
    異常なしだったけど脳波の検査辛いね
    スーハー何回もやって過呼吸にされたり目の前でライト当てられたり
    身動きもできず1時間くらいも辛かったわ

    +25

    -1

  • 22. 匿名 2022/01/26(水) 10:09:52 

    >>15
    うちの会社にも居ます。
    いきなり叫んで泡吹いて白目剥いて倒れます。
    何度救急車を呼んだか分かりません。
    ちなみに、この人はアル中もあります。

    +19

    -3

  • 23. 匿名 2022/01/26(水) 10:10:22 

    >>13
    結構隠してる人多いと思うよ

    +58

    -0

  • 24. 匿名 2022/01/26(水) 10:11:10 

    子供がてんかんです。
    イーケプラとデパケンを飲んでましたが、昨年末にデパケンの在庫がないと言われセレニカに変更なりました。
    もうすぐ診察なんですが、デパケンはもう出回ってるのかな。

    +15

    -0

  • 25. 匿名 2022/01/26(水) 10:11:39 

    >>17
    病気で苦しんでる人に対して最低だな
    倒れたくて倒れてるとでも思ってるの?

    +78

    -1

  • 26. 匿名 2022/01/26(水) 10:12:42 

    保険、入ってますか? 発作が一定期間以上起こらないと入れるものがあったり、精神障害持ちの人が入れる保険もありますがどーしよーかなーて検討中なので保険入ってる方いたらどういうものがいいか教えてください

    +7

    -0

  • 27. 匿名 2022/01/26(水) 10:12:43 

    娘が5歳でてんかんの欠神発作と診断された。
    それから5年間服薬と定期的に脳波検査、血液検査してるけど今朝7歳の息子が2回熱性痙攣起こして今診察に来てる。
    てんかんは遺伝とか関係あるのかな?

    +17

    -3

  • 28. 匿名 2022/01/26(水) 10:13:08 

    20歳の頃温泉で目の前で人が倒れて私も周りもアタフタしてる中30秒~1分くらいで起き上がって大丈夫ですって言ってたけどあれも癲癇だったのかな?

    +10

    -0

  • 29. 匿名 2022/01/26(水) 10:14:04 

    うちの父は認知症だと言われてたけどMRI見ても異常なし。だけど時々お金の払い方が分からなくなったり今いる場所や名前が分からなくなったので紹介状もらって見てもらったら非痙攣性てんかん重積という病気だった。イーケプラ飲んでるけど今も時々なる

    +16

    -0

  • 30. 匿名 2022/01/26(水) 10:14:06 

    国民全員に脳波検査したら10%くらいは異常な脳波の人がいるだろう、と医者が言ってた
    脳波異常がある=てんかんor何かの病気ってわけでもないそうだけど
    失神けいれんみたいに明らかに分かる症状がない限り脳波検査なんてしないから、一瞬軽く意識飛んでる程度の人とかは診断されてない人多いと思う

    +15

    -2

  • 31. 匿名 2022/01/26(水) 10:14:07 

    子供の夜驚症がひどくて脳波検査した
    異常な脳波はあるけどてんかんではないと言われた
    これからてんかんになる可能性あるのか?って聞いてもわからないって
    どゆことだろ

    +8

    -0

  • 32. 匿名 2022/01/26(水) 10:16:47 

    >>2
    アスペの診断出そう

    +13

    -5

  • 33. 匿名 2022/01/26(水) 10:16:54 

    >>5
    服用してるからって発作がなくなるわけじゃないですよ
    珍しくない

    +24

    -0

  • 34. 匿名 2022/01/26(水) 10:17:44 

    うちの子供は12歳だけどいまだに熱が出たらけいれんする
    脳波もいまだトゲトゲだけど、熱が出てない時は症状がないから、てんかんではなく熱性けいれんが長引いてるだけって診断
    どうなるんだろうねぇこれ、ずっとこのままなのかな

    +15

    -0

  • 35. 匿名 2022/01/26(水) 10:18:51 

    >>3
    兄と義兄が大人になってからてんかん発症したよ

    兄は服薬してる(義兄は知らない)

    私は中学の時に泡吹いて失神しててんかんを疑われて脳波測定したけど異常なし
    自律神経失調症でした

    +31

    -1

  • 36. 匿名 2022/01/26(水) 10:18:56 

    >>31
    脳波の診断て難しいのかも。私も大人になってから初めててんかん発作が起きて検査をしたけどお医者さんからは「今後も発作が起きるかもしれないし、二度と起こらないかもしれない。とりあえず薬を飲んで様子を見ましょう」て言われた。その後、頻繁に発作が起きるようになってしまったけど

    +23

    -0

  • 37. 匿名 2022/01/26(水) 10:20:11 

    >>17
    なりたくて病気になってる訳じゃないのに
    そんなこと言われたらその人のこと
    根に持ってしまいそう

    +47

    -0

  • 38. 匿名 2022/01/26(水) 10:20:42 

    運転しないでいてくれるなら構わない

    +6

    -4

  • 39. 匿名 2022/01/26(水) 10:21:33 

    >>36
    横だけど、脳波はお医者さんでもちゃんと分かる人とそうじゃない人が居るって聞いた。
    やっぱ難しいみたい。てんかんの専門医にみてもらうのが一番安心らしい。

    +19

    -0

  • 40. 匿名 2022/01/26(水) 10:21:42 

    弟がてんかんです。
    家でも外でも発作が起きた事があります。
    家族と一緒ならなんとか出来ますが、外で発作が起きると救急車を呼んでくれる方がほとんどです。
    ただ本人に合う薬を見付けてから発作はもう4年ほど出ていません。
    医師から車の運転の許可も出てます。
    本人もいつ発作が起きるか分からないし、いつも発作の前後の記憶がありません。
    主さんも症状が落ち着き、心も体も休めるといいですね。

    +16

    -4

  • 41. 匿名 2022/01/26(水) 10:21:50 

    小学生のころに発覚して30年以上発作に悩まされてました。年齢を増すに連れて発作の起きかたも変わってきました。吠えたり、いきなりぶっ倒れたり。自分が発作を起こした姿を見たかった。動画は機械音痴の親には無理でした。薬の進化で5年前にぴたっと発作が消えました。でも薬は飲んでます。

    +8

    -1

  • 42. 匿名 2022/01/26(水) 10:22:28 

    20歳の息子がてんかん。
    とにかくきちんと薬を飲んで血中濃度を常に安定させておくことが大事。
    あと、寝不足しないことと疲れを溜めないこと、
    風邪とかの体調不良の時も発作を誘発しやすくなるみたいだからいつも以上に気をつけるよう言ってる。
    お酒も絶対飲むなって言ってるけど…周りが飲むようになってきてるから不安…。
    藁にもすがる思いでてんかん封じの神社とか行こうかとずっと思ってる。

    +31

    -3

  • 43. 匿名 2022/01/26(水) 10:22:39 

    >>34
    うちの子は熱が出ると突然怖い怖いと言いながら起きあがって泣いて走り回る
    起きるとそのことは覚えてないみたい
    これはてんかんなのかな

    +3

    -0

  • 44. 匿名 2022/01/26(水) 10:22:46 

    >>27
    心配になりますね
    遺伝はないんじゃなかったかな
    先生に聞いてみたら一番いいと思います
    お大事にして下さい

    +11

    -0

  • 45. 匿名 2022/01/26(水) 10:22:57 

    高校生の頃に初めての発作→てんかんって分かったよー。
    以来ずっと投薬治療中。
    今30手前だけど、ここ8年くらいは発作なしで無事免許もとれた。
    このまま発作も起こらず、脳波での異常もなくなってくれればいいなー

    +17

    -2

  • 46. 匿名 2022/01/26(水) 10:24:02 

    >>17
    子供が教室で倒れた時、頭を打ち付けないように膝掛けを頭に敷いてくれたり体を横に向けてくれたりしたそう。
    翌日にはみんながいつもと変わらず声を掛けてくれていて涙が出る程嬉しかった。
    キモイ等と言うような子がいなくて本当に良かった。
    周りの人たちに感謝。

    +86

    -0

  • 47. 匿名 2022/01/26(水) 10:24:07 

    >>28
    それは脳貧血じゃないかな

    +5

    -0

  • 48. 匿名 2022/01/26(水) 10:24:59 

    うちの子は9歳で発症。
    24歳の今も脳波に怪しい波はあるけど3年前に断薬。
    今のところ発作はないとは言ってるけど、一日中見張ってるわけではないからどうなんだろう。
    発作中は本人の意識ないしね。

    +7

    -0

  • 49. 匿名 2022/01/26(水) 10:25:25 

    >>1
    静岡のてんかん医療センターへは行きましたか?

    +2

    -0

  • 50. 匿名 2022/01/26(水) 10:28:25 

    なにが不安って薬の備蓄ができないことじゃない?
    災害大国の日本で薬が余分にもらえないの本当に心許ない。
    受診直後は3ヶ月分処方されるからいいけど、受診間近になるとちゃんと薬はなくなってるしね。
    なにかあったときに病院や薬局がきちんと機能してるとは思えないし。
    そういうのどうすればいいんだろう。

    +14

    -0

  • 51. 匿名 2022/01/26(水) 10:29:19 

    >>18
    てんかんかどうかは脳波見れば明らかなはず

    +2

    -7

  • 52. 匿名 2022/01/26(水) 10:30:04 

    >>38
    でも2年発作ないと運転資格があるんだよね。発作出ないって確証もないのに

    +9

    -2

  • 53. 匿名 2022/01/26(水) 10:30:34 

    子供が小さい時大発作起こして入院。
    それからデパケン飲み始めたけど、初めのうちはよくもどしてた。でも慣れたら発作の回数も減って、成人した今は発作が無くなったよ。良い薬が出たからと、一時イーケプラに変えたら娘には合わなかったらしく一日中眠い眠いって生活に支障が出たからデパケンに戻しました。
    主さんも早く薬が合うといいですね。

    +7

    -0

  • 54. 匿名 2022/01/26(水) 10:30:50 

    >>8
    口の中にタオル入れてあげないと
    舌噛んで危険って聞いたことある

    +1

    -24

  • 55. 匿名 2022/01/26(水) 10:31:33 

    てんかんの薬の飲み始めは少なめから試します。
    発作が治まらなければ増量して、副作用が酷くなければ増量しながら様子を見る。
    それでも効果無ければ、薬を変えます。
    薬の種類はたくさんあって、どれが合うかは医者にもわからないので、発作が治まらない時はそれを伝えて薬の調節をしてもらってください。
    薬が合えば止まります。

    +9

    -0

  • 56. 匿名 2022/01/26(水) 10:31:55 

    >>44
    遺伝がある、ないは医師によって言うことが違います。私の父はてんかんだったそうですがそんなに酷い発作もなく重大な病気と思っていなかったらしく母と結婚するときも何も言わないで結婚したらしいです。私は三姉妹の末っ子で姉はなんともないですが私がてんかんになりました。最初の医師は遺伝と言いましたが、今の医師は遺伝ではなくたまたま親子でなっただけと言われました。

    +17

    -1

  • 57. 匿名 2022/01/26(水) 10:33:25 

    旦那がてんかんでセレニカ飲んでる。
    寝不足だったりすると発作が出る

    +6

    -0

  • 58. 匿名 2022/01/26(水) 10:34:05 

    >>27
    2回けいれんするって心配だね
    そういう時は救急車呼ばないとダメだけど、このご時世、熱があると救急車運んでもらえないって話も聞くから、こういう時不安だよね

    +14

    -0

  • 59. 匿名 2022/01/26(水) 10:34:56 

    >>54
    今はそれはやってはいけない行為って入れてるはず

    窒息の危険があるんじゃなかったっけ?

    +25

    -0

  • 60. 匿名 2022/01/26(水) 10:35:21 

    >>54
    今は窒息の恐れがあるからしないよ

    +15

    -0

  • 61. 匿名 2022/01/26(水) 10:35:40 

    >>16
    話しかけても無視される
    あれ?と思って見たら本人は一点集中しててボケ〜っと立ったまま
    かと思ったら急に空中の何かを何度も何度も掴もうとする
    どうしたの?と聞いても反応なし
    さすがに心配になって近寄ったら硬直して倒れる
    そのまま発作
    あれ?って思ってから発作が起きるまで1分くらいあったと思う

    仲のいい友達で発作のことも対処の仕方も聞いてたから大丈夫だったけど本当は凄く怖かった

    +18

    -0

  • 62. 匿名 2022/01/26(水) 10:36:17 

    >>54
    そりゃぁ昔の話だよ
    今は、吐いたもので窒息しないよう顔を横に向けるくらいしかしちゃダメよ

    +15

    -0

  • 63. 匿名 2022/01/26(水) 10:36:49 

    >>52
    えっそうなの?!怖すぎるね
    自分の事じゃなく周りのこと考えて運転は絶対にやめて欲しい
    そんなんで家族殺されたくないよ

    +8

    -7

  • 64. 匿名 2022/01/26(水) 10:37:54 

    >>61
    もうその一点集中の時点から発作は始まってるんじゃないかな

    +11

    -0

  • 65. 匿名 2022/01/26(水) 10:40:23 

    >>52
    わたしも2年って聞いてたけど5年だよ

    +9

    -2

  • 66. 匿名 2022/01/26(水) 10:40:27 

    旦那がてんかんになった。てんかんイコール痙攣って思ってたんだけど痙攣しないてんかんもあるんだね。今は薬で治まってる

    +13

    -0

  • 67. 匿名 2022/01/26(水) 10:41:08 

    >>52
    2年じゃ取れないと思う。
    いくつか条件あるんだよ。医師の許可も必要だし。

    +1

    -1

  • 68. 匿名 2022/01/26(水) 10:41:21 

    >>43
    夜驚症じゃないかな?

    +2

    -0

  • 69. 匿名 2022/01/26(水) 10:42:01 

    歩きながら倒れない発作もある。
    目はあいていて信号は赤青わかってるらしい。

    +2

    -0

  • 70. 匿名 2022/01/26(水) 10:42:41 

    >>24
    子供がてんかんで昔からデパケンは飲んでるけど今の所問題なく出てますね。セレニカが入りづらいとは聞きましたよ。

    +2

    -0

  • 71. 匿名 2022/01/26(水) 10:43:29 

    >>13
    てんかんって、どうしてだか偏見があるよね
    だからなかなか言いにくい人は多いんだと思う

    +51

    -1

  • 72. 匿名 2022/01/26(水) 10:43:54 

    >>17
    やりたくてやってる訳じゃないからね。失礼にもほどがある

    +19

    -0

  • 73. 匿名 2022/01/26(水) 10:44:48 

    >>32
    てんかん差別されたらイヤでしょ?アスペの差別はするんだ
    ちなみに発達障害の人にてんかんは多いです

    +11

    -5

  • 74. 匿名 2022/01/26(水) 10:45:51 

    >>26
    使える制度 | 公益社団法人 日本てんかん協会
    使える制度 | 公益社団法人 日本てんかん協会www.jea-net.jp

    使える制度 | 公益社団法人 日本てんかん協会公益社団法人 日本てんかん協会検索:支部一覧会員ログインHOMEてんかんについててんかんとは診断と治療発作の介助と観察使える制度てんかんセンター・専門医てんかんと自動車運転てんかん協会について会長あいさつてんか...


    良かったら見てね。

    +7

    -0

  • 75. 匿名 2022/01/26(水) 10:46:13 

    自分は運転しないけど発作で事故起こした人のニュースでてんかん患者がどれだけ批判されたことか。見なければいいのだけどガルちゃんものぞいちゃったりして自分が言われてるようでした。誰だか知らないけどてんかんが乗ってますとかいう変な絵をあげまくる人いたし。

    +11

    -1

  • 76. 匿名 2022/01/26(水) 10:47:28 

    >>43
    熱せん妄だねたぶん

    +4

    -0

  • 77. 匿名 2022/01/26(水) 11:00:01 

    >>65
    ううん、身内にいるから。ちゃんと医師の許可得て警察署にも申告した上で2年で免許証更新した

    +4

    -5

  • 78. 匿名 2022/01/26(水) 11:01:39 

    >>67
    医師の許可得た上だよ。私も調べたよしっかり。

    +7

    -0

  • 79. 匿名 2022/01/26(水) 11:11:46 

    運転は医者の判断次第。半年我慢して半年たてば運転して大丈夫、免許証更新は隠して
    こんな事言う医者もいる。知り合いは病院変えてた

    +2

    -2

  • 80. 匿名 2022/01/26(水) 11:12:42 

    >>24
    18日に診察でしたが、その時はデパゲン200mg29日分頂きました。
    住まいは京都です。
    在庫切れなんですか?

    +0

    -1

  • 81. 匿名 2022/01/26(水) 11:13:50 

    弟(50代)が大人になって突然倒れててんかんと診断され薬を服用中・・それからは大きな発作は起きていないようです
    子どもの頃は言葉の発達が遅れ気味でした・・その頃はてんかんなどの発作は起きずだけど今だったら発達障害とか学習障害ってなってたボーダーの人です
    実家の自営業を手伝っていますが老後が不安です・・「親は障がい者にしたくない」っていって手帳も取っていないけど私は今からでも精神障がい者の申請をするように言ってる

    +5

    -2

  • 82. 匿名 2022/01/26(水) 11:17:10 

    >>52
    自動ブレーキや車線感知機能のついた車に限定するとか、患者にも周りにもメリットになるルールがあるといいよね

    +10

    -0

  • 83. 匿名 2022/01/26(水) 11:18:55 

    >>18
    うちの子もそう
    一度倒れたけど脳波に異常はなくて、先生もてんかんとは言えないからと薬は処方されませんでした
    でも一年後にまた倒れて、その時も脳波にはてんかんと診断するほどの乱れはなく…
    ですが、やはり二度倒れたということで一応軽めの薬を飲んでいます
    大学病院のてんかんの専門医に診ていただいたのですが、診断そのものも難しいみたいですね

    +10

    -0

  • 84. 匿名 2022/01/26(水) 11:19:55 

    近所の病院でてんかんの診断された人をそのまま自力運転で帰した直後、事故起こしてまた病院にトンボ返りしたって。
    病院側の責任問われそうだなと思った。

    +0

    -1

  • 85. 匿名 2022/01/26(水) 11:22:29 

    >>1
    今アラフォーだけど、小学生の時てんかんになって、20代でてんかん発作無くなりました。薬はつい最近まで服用していたけどやめて、発作も無く今は健康です。

    数えきれない程の薬を服用して、いつも副作用で眠くてダルくて思春期はとても大変でした。
    合う薬に出会うまで13年くらいかかりました。

    症状は、1分くらい意識が飛ぶ感じで(でも意識ない間は無意識に動いてたり停止したり)倒れることはなかった。
    けど、数回信号渡ってるときに起きて、歩道で止まってしまい危ない経験していて、いつどうなるか分からないので不安な状態はずっと続いていました。
    もちろん車の免許は持っていません。

    自分ではどうしようもないから、合う薬に出合えるかがキモだよね…。無責任なことは言いたくないけど、薬はたくさんあるし、治る可能性もある。
    病院変えたり、薬変えたり…道のりは大変だけど、てんかん以外のことは健康に気を付けられれば…かな。
    長文すみませんでした。

    +8

    -1

  • 86. 匿名 2022/01/26(水) 11:23:28 

    小学校低学年のときに朝礼でぶっ倒れて先生に連れていかれる子がいて、日射病って聞いてたけど曇りの日に倒れたときもあって疑問に思ってたけど高学年になって自分がてんかんと知ったとき、もしかしたらあの子もだったのかな?と思った。

    +0

    -3

  • 87. 匿名 2022/01/26(水) 11:25:34 

    >>17
    言葉って返ってくるからね。
    てんかんは100人に1人の割合でいる病気ね、
    誰でもなることあるから。知っといた方がいいよ

    +44

    -0

  • 88. 匿名 2022/01/26(水) 11:25:49 

    >>1
    私もてんかんです。

    18歳くらいの時になりました。

    原因はわからないですが、てんかん以外の病気の治療の後遺症かストレスによるものかもしれないらしいです。

    発症した時から数年間は学校が忙しいため病気をコントロールできず、発作を繰り返してたので障害者手帳持ってました。

    今はてんかんを10年近く起こさず平和に暮らしてます。

    私はイーケプラは怒りっぽくなる気がするので飲むの辞めました。自分には確かアメル?が合ってました。(薬ももう飲んでません。医師にもう飲まなくていいと言われました。)


    一回発作を起こすとまた発作が起こりやすくなってしまうので、
    発作を起こさない状態を維持することが大切なような気がします。

    とりあえずどんなに忙しくても最低5〜6時間は睡眠を取ります。
    アルコールをとると睡眠の質が下がるので、基本仕事の前日はアルコールをとりません。とっても少しです。


    職場の人にはてんかんがあることは言ってません。
    偏見を持ってる人がほとんどなのでそもそも言う必要はありません。

    私は学生時代に発作を起こしてたら、周りはそうでないと思っても自分的にはすごく偏見を感じてたので。

    +3

    -4

  • 89. 匿名 2022/01/26(水) 11:27:11 

    てんかんの人って以外と多いよね。運転してる人も沢山いるはず。怖いのは薬の飲み忘れ、勝手に薬止めちゃう人と思う。そういう人の事故があると、みんなひとくくりにされちゃって
    しっかりルール守ってる人にまで批判される。
    てんかんも軽い人重い人いるし。薬の副作用も大変だと思う。

    +22

    -0

  • 90. 匿名 2022/01/26(水) 11:28:16 

    長年てんかん持ってるけど、30年前の検査の仕方が嫌いだった。
    日帰りではなく入院して脳波とるとき、ホチキスで脳波の線を止められてた。今はクリームだけど。あのときは本当にそれが苦痛だった。医療が発達して良かった

    +3

    -0

  • 91. 匿名 2022/01/26(水) 11:29:46 

    てんかん発作のピークげ中学3年のとき、受験勉強真っ只中。どういう高校へ行くかの考える力もなく受験に失敗。なんとか定時制高校へ4年通いました。定時制高校って昔は学費が払えない人のための学校だったんだよね。バカと不良が多かった。

    +0

    -0

  • 92. 匿名 2022/01/26(水) 11:31:59 

    還暦の義理の兄弟が数年前から車を逆走させたり突然ボーッとして動かなくなる(自覚なし)、勤務中突然外出してしまう等の症状が出て受診
    はじめは痴呆と言われたがその後脳波検査でてんかんと診断され、仕事を退職(勤務態度が悪く雇用側も我慢の限界だったらしい)
    ①今から3ヶ月前にてんかんの薬を飲み始める
    ②その1ヶ月後に発作でボーッと動かなくなり、薬の量か種類を変えたがまたその1ヶ月後に発作が出る
    …ここで主治医より、家の中に閉じこもっていても今度は鬱になる可能性があるので外に出てボランティアをしたらとアドバイスされる
    家族はボランティア=福祉事業所と想定し、そういう場所は変わり者が多いからと大反対
    身内のやっている工場(立ち仕事で肉体労働)に電車通勤でボランティアさせて欲しいと言ってきてる
    自分としては
    ・まだ薬のコントロールができていない
    ・電車通勤は40分かかり、車内で発作を起こすリスクがある(最悪、電車を止めてしまう可能性もある)
    ・勤務中に発作を起こして労災になっても困る
    の理由で反対しています
    車の運転が2年間できないと言うことは、2年間で薬のコントロールをしたり落ち着いた生活を定着させる意味だと思っていて、義兄の自宅近くのてんかんに理解のある授産所や福祉事業所に利用者として通った方が良いとも思っているのですが、家族はてんかんは障害ではない!今は発作が出ていない!とこちらが思い通りの返答をしないと怒り出して話になりません
    就労のこと、薬のコントロールのこと、トータルしてアドバイスを頂けないでしょうか?
    義兄夫婦は喧嘩ばかりしていて、そのストレスも発作の原因になっているのでは?と気になります

    +2

    -0

  • 93. 匿名 2022/01/26(水) 11:32:09 

    てんかんってひとくくりにしてるけどひとつひとつに違う病名がありますから。
    アンサングシンデレラやラジエーションハウスにてんかん患者の話が出てきたときにてんかんてんかんうるさいわって思いました。

    +2

    -1

  • 94. 匿名 2022/01/26(水) 11:32:31 

    >>17
    人前に出ることない奴が何言ってんの?

    +5

    -1

  • 95. 匿名 2022/01/26(水) 11:35:08 

    >>17
    何事も明日は我が身だよ。

    +17

    -0

  • 96. 匿名 2022/01/26(水) 11:36:58 

    >>3
    私は38歳で突然意識を失って倒れて救急車で運ばれて数日間入院して検査の結果、症候性てんかんでした。
    1日2回イーケプラを飲んでますが副作用で眠たくなります。

    +7

    -0

  • 97. 匿名 2022/01/26(水) 11:40:22 

    >>17
    病気の人に対してそんなこと言えるあなたの神経の方がキモいよ。

    +25

    -0

  • 98. 匿名 2022/01/26(水) 11:42:58 

    >>90
    子供が定期的に脳波検査してるけど、3年くらい前まではクリームで電極を1つずつペタペタ貼り付けていたけど、最近は電極がついた水泳帽みたいなのをかぶるだけになったよ
    クリームの時は電極つけるのに30分以上かかってたけど、今は数分
    ほんとに医療発達して良かったと思うよ

    +7

    -0

  • 99. 匿名 2022/01/26(水) 11:47:18 

    大人になってからてんかんになった人は、子供の頃はどうもなかったのですか?

    +0

    -0

  • 100. 匿名 2022/01/26(水) 11:56:49 

    差別をしないでほしい

    +6

    -0

  • 101. 匿名 2022/01/26(水) 12:04:38 

    >>36
    私も全く同じ事言われた。
    もう発作が起きないかもしれないしまた起きるかもしれないって。
    そしたら2ヶ月後に発作が起きました。

    +3

    -0

  • 102. 匿名 2022/01/26(水) 12:08:11 

    >>52
    医師が寛解状態であると判断して診断書を書いて
    その診断書を提出して免許センターの人と面談して免許更新。
    医師の判断が重要になると思う。

    +2

    -0

  • 103. 匿名 2022/01/26(水) 12:10:24 

    >>13
    うちの旦那はてんかん持ちなのに本人が全く重く受け止めていなくて結婚するまで言われなかった。発作が起きている時は自分の意識が無いから特に問題無いと思ってる。周りが大変だと説明しても全く理解できないみたい。

    +20

    -1

  • 104. 匿名 2022/01/26(水) 12:22:37 

    何年か前にあったポケモンショックは、あれは失神した子らは普段どうもないけど、点滅を見て発作が出たんだよね?
    点滅を見ない限りは大丈夫なのかもしれないけど、こういうの要素を持ってる人たちが大人になってからてんかんになるのかなぁ?って思ったけどどうなんだろう?
    私も高速点滅を見ると気持ち悪くなる

    +0

    -0

  • 105. 匿名 2022/01/26(水) 12:33:46 

    >>18
    てんかんは生涯に一度だけの発作で終わる人も多いみたいで、一度だけじゃ診断がつかないと病院で言われました。
    二度めの発作が起きてから脳波診断で確定することが多いのだとか。
    入眠時、覚醒時、睡眠時と、発作が起こるタイミングが人によって違うので、発作の脳波を取るタイミングも重要だそうです。
    そして、お薬は一種類めでピタリと合えば幸運らしく、何度も種類を試して模索していくことは珍しくないと説明を受けました。
    そもそもてんかん専門医の数が全国的にも多くないと言われているので、一度、専門医がいる医院で相談される方が良いと思います。

    +8

    -0

  • 106. 匿名 2022/01/26(水) 12:36:44 

    >>71
    高齢者って偏見持ってる人多い。
    若い人は理解があるというか、あ、そうなんだみたいな感じ。

    +10

    -1

  • 107. 匿名 2022/01/26(水) 13:16:03 

    >>105
    18です。ありがとうございます。
    倒れてすぐから5年薬を飲んで症状が出なかったので
    先生からも薬を止めてOKと言われて止めたら
    半年後にまた倒れました。
    それから怖くて薬は止めていません。
    脳波、MRIも何度も受けましたが異常はなし。
    元々、不眠症で2回とも仕事でかなり疲れていて
    睡眠不足の状態で倒れたので
    今は睡眠導入剤も欠かせません。

    +5

    -0

  • 108. 匿名 2022/01/26(水) 13:19:23 

    引きこもりが何言ってんだよ

    +0

    -4

  • 109. 匿名 2022/01/26(水) 13:21:46 

    >>54
    お爺さんかお婆さんかな?無知を晒さないでください

    +9

    -2

  • 110. 匿名 2022/01/26(水) 13:24:40 

    >>106
    脳みそが凝り固まってるからね。

    +1

    -1

  • 111. 匿名 2022/01/26(水) 13:37:41 

    30代半ばでてんかんの発作が起きました。
    私は寝てる時しか起きません。
    薬を飲んでも発作が起きるたびに
    薬を変えて今はテグレトールを服用中です。
    それでも半年に1回くらい発作が置きます。
    なのでまた薬を変えようか主治医と
    話している所です。
    私は発作が起きると失禁もあるので
    それが辛いのと
    後は記憶力も良く無いです
    それがてんかんの後遺症かは定かでは無いですが
    とにかく人の名前を覚えるのが苦手で
    本当に辛いです。
    辛さは本人にしか分からないですからね。
    これも全ての病気に言える事でしょうけど。

    +5

    -0

  • 112. 匿名 2022/01/26(水) 13:41:07 

    てんかんの方は障害者手帳は持たれていますか?夫が医師から市役所で詳しく話だけでも聞いてみたら?と言われましたが、夫は手帳に抵抗があるようです。

    +1

    -0

  • 113. 匿名 2022/01/26(水) 14:02:38 

    >>12
    これにマイナスがつく理由が分からない
    ここしばらく医薬品の流通が滞っているのは事実なのに

    +5

    -0

  • 114. 匿名 2022/01/26(水) 14:09:39 

    >>12
    薬局で働いているけど、ものすごく困ってる。
    ひと月に100錠ほどしか割り当ててもらえない。

    +7

    -0

  • 115. 匿名 2022/01/26(水) 14:22:48 

    >>107
    105です。
    てんかんの引き金の一つにして最大の要因とも言えるものが、睡眠不足だと主治医から言われました。
    それほどに睡眠不足というものは体に負担をかけ、いつ誰が発作が起きるようになってもおかしくないくらいですよ、と言われました。
    たまたま、起きない人の方が人口の割合的に多いだけだと。
    そこに疲れが重なると発作の要因となりやすいそうです。
    投薬治療中に発作がなく、最後の発作から5年経過すると投薬終了となりますが、というかなりましたが、通院中に受けた説明によると、薬によって通常脳波を脳に記憶させ、それが定着していくイメージだ、と言われました。軌道修正みたいな感じなのでしょうね。
    その後もくれぐれも睡眠、そしてストレスを溜め込まないようにと言われました。
    18さんが寛解されますように願っています。
    特性だ、個性だ、ととらえるようにはなりましたが、できれば一刻も早く完全治療薬が開発されたらいいのにな、と、そして、知らない人たちの理解が広がったらいいのになと思います。

    +9

    -0

  • 116. 匿名 2022/01/26(水) 14:35:37 

    模試の時に試験監督が発作起こして倒れちゃったんだけど、倒れる前ずっと寒そうにしてて顔色めちゃくちゃ悪くて、前にも何度か見たことある人だっただから違和感はずっと感じてたのに声かけなかったのずっと後悔してる。

    +5

    -0

  • 117. 匿名 2022/01/26(水) 14:35:56 

    >>113
    気にしない方がいいよ。私も医者から言われた事そのまま書いただけだけどマイナスだから。

    +4

    -0

  • 118. 匿名 2022/01/26(水) 14:45:22 

    てんかんは遺伝でもないし、原因不明でどうしたらいいかわからないですよね
    薬の相性もあるし、色々試して落ち着くとよいのですが…
    私は20代前半で発症して5年ぐらい服薬してました 
    通ってた病院が移転して通いづらくなってそのままになり、今のところ発作は15年ほど起きていません
    ちょうど車の免許を取ろうかと考えていた頃でしたが諦めました
    結婚もしましたが基本的に体力がない事もあり子供は作りませんでした

    そして飼ってる犬が3歳過ぎててんかんになりました
    毎日服薬してるけど年に数回、台風や低気圧の日に発作が起きて見てると辛いです
    そしてこんな小さな犬でもびっくりするのに大人の女性がこんな発作を当時の彼氏の前でやってたと思うと悲しくなる


    +2

    -0

  • 119. 匿名 2022/01/26(水) 15:04:25 

    >>112
    持ってます。
    日常的にハンデがあったりするといろいろ使い道ありますよ。自転車置場の料金や映画館1000円とか。

    +0

    -0

  • 120. 匿名 2022/01/26(水) 15:26:24 

    職場にいる トイレで気絶した時ぶつけたらしく血だらけで倒れてた…

    +1

    -0

  • 121. 匿名 2022/01/26(水) 15:41:27 

    >>112
    持ってます。ご主人の気持ちもよく分かります。精神障害の手帳だしなんとなく抵抗あると思います。診断書をもらって手続きするのも面倒くさく感じるかもしれません。私は割り切って映画を見たり交通費をお安くしてもらう恩恵をいただきました。ご本人のタイミングでいいと思いますよ

    +4

    -0

  • 122. 匿名 2022/01/26(水) 15:42:18 

    >>106
    てんかんって、昔はキツネ憑きとか精神異常者だと思われて病気だからね。脳の電気信号がどうとかじゃなく。
    だからてんかんと言えば心の病=精神科の領域って思われてたし、その頃の名残で今でもてんかん患者を精神科でみてる病院があるくらい。私が通ってる病院も精神科にてんかん専門医が在籍してた。
    年代によるだろうけど、高齢な方はその頃のイメージがまだ残ったままなんだと思う。

    +13

    -0

  • 123. 匿名 2022/01/26(水) 15:51:35 

    >>99
    私は20代で発症しましたが、子供の頃は熱性けいれんが多かったと言われました
    でも小さい子にはよくある事だし、小学生になってからは落ち着いたので親も特に気にしていなかったようです

    +3

    -0

  • 124. 匿名 2022/01/26(水) 15:54:14 

    バリバラのてんかんの回、わりと参考になるかも。
    泡をふいて倒れるイメージだけど、
    普通にだーんと倒れてしまうひともいて、
    救急車呼ぶ前に意識なくしてた時間を測っておいたほうがいい。

    +1

    -0

  • 125. 匿名 2022/01/26(水) 16:37:06 

    >>99
    20代で初めて発作が起きてんかんと診断されましたが小さい頃はなんにもなく健康そのものでした。親族にてんかんの人もいなかったです

    +5

    -0

  • 126. 匿名 2022/01/26(水) 17:47:47 

    >>90
    ホチキスで頭皮に固定してたんですか?
    それは苦痛ですよね…
    それはその病院だけではなくて、他の病院でもそうだったんですかね。
    私、臨床検査技師で20数年前に学生でしたが、ホチキスで固定なんて聞いた事もありませんでした。
    ちょっと衝撃を受けています。

    +3

    -0

  • 127. 匿名 2022/01/26(水) 17:51:51 

    父親が30代のときに癲癇を発症したらしい(その時私は2歳から5歳位)けど、知られると仕事がクビになってしまうから私は知らないことになってる。

    2回ほど発症して、後は薬で何十年も落ち着いてるらしいことをこっそり母親に聞いた。

    それでも私も遺伝したらどうしようとすごく怖い。

    +1

    -0

  • 128. 匿名 2022/01/26(水) 17:55:31 

    >>119
    >>121
    参考になります。ありがとうございました。

    +1

    -0

  • 129. 匿名 2022/01/26(水) 18:15:41 

    >>111
    寝ている時にてんかんが起きていると自分で分かるのですか?

    +2

    -0

  • 130. 匿名 2022/01/26(水) 19:01:59 

    >>90
    チクチクしたけどホチキスと思わなかったなぁ

    +0

    -0

  • 131. 匿名 2022/01/26(水) 20:03:40 

    >>27
    私の主治医は遺伝性あると仰ってました。でも親族に誰1人もてんかんはいないです。子供産んでだいぶ経ってから診断され、その子供たちもみんな成人してますが、1度も意識消失やけいれんや失神で倒れるなど起こしたことないです。

    +3

    -0

  • 132. 匿名 2022/01/26(水) 20:31:44 

    とべ動物園のしろくまピースもてんかん持ちで、昔プールで発作起こして沈んでしまったけど飼育員さんが助けてくれたからなんとか一命を取り留めた事があった
    てんかん情報トピ【part2】

    +6

    -0

  • 133. 匿名 2022/01/26(水) 20:48:36 

    中学一年生の時に倒れて、てんかんがわかりました。
    それ前は、いつからか覚えてないけど、ビクッとする発作がありました。
    それからは、デパケン飲んで、落ち着いてきたら薬を減らすけど、進学や就職とかで環境が変わると、また発作が出たりして、薬を戻してを繰り返してました。
    就職して、何年か経ったら、薬を徐々に減らしていって、アラフォーの今は薬も飲まず、発作も出ず、元気です!
    でも病院は、3ヶ月に1回ぐらい行ってます。

    +5

    -0

  • 134. 匿名 2022/01/26(水) 20:58:58 

    てんかんと日本脳炎ワクチンについて詳しい方いらっしゃいませんか?
    日本脳炎ワクチン早期接種を検討していたのですが
    友人に相談すると従兄弟が日本脳炎ワクチンの影響でてんかんになったというのを聞きとりあえず3歳までは待とうかと思っています。
    ただ、自分で調べたのですがワクチンてんかんの関係性がいまいちわからず…
    元々てんかん持ちでワクチンの影響で発作が出た可能性もあると思うのですがもし詳しくわかる方がいたら教えていただきたいです。

    +0

    -2

  • 135. 匿名 2022/01/26(水) 21:09:58 

    >>17
    おい、煽りだとしても最低最悪な奴だな
    言っていい事と悪い事の区別が付かないみたいだから普通じゃないね
    1度精神科受診してみなよ、もし障害なら大変だから

    +3

    -0

  • 136. 匿名 2022/01/26(水) 21:23:03 

    >>131
    自己レスです。1度も意識消失やけいれん、失神を起こしたことがないのは子供たちのことです。

    でもコメント読むといつ、何歳でなるかはわからないから、このまま子供たちはならないままだといいんですが。遺伝に関しては心配になりますよね。

    +3

    -0

  • 137. 匿名 2022/01/26(水) 22:11:51 

    >>129
    分からないです。
    起きて失禁して舌を噛んでて分かるので
    もしかしたら1番危ない系なのかな??
    舌がアザになる時もあります。

    +2

    -0

  • 138. 匿名 2022/01/26(水) 22:12:19 

    >>13
    本人は言いにくいのもあるよね。きっと薬飲んでるから大丈夫とも思ってたのかも知れないし。
    でも13さんも相当びっくりしたよね。パニッくったと思うし。対処の仕方も色々と注意があるから事前に話といてくれるとありがたいよね。

    +1

    -0

  • 139. 匿名 2022/01/26(水) 22:33:02 

    >>3
    赤ちゃんからだったり、高齢者で発症したり、年齢関係ないみたいですね。

    +1

    -0

  • 140. 匿名 2022/01/26(水) 22:42:47 

    >>1
    心臓は調べた?調べてなかったら、念のため、心臓も調べたほうがいいと思います。

    +1

    -0

  • 141. 匿名 2022/01/26(水) 22:42:48 

    >>8
    私はひきつけやけいれんを起こすイメージしかなくて、倒れる人は貧血かな?って思ってたりもしてた。てんかんになって色んな症状の発作、限定的な発作があると知ったよ。

    本人も自分の意思とは関係なく急になっちゃうし止められないし、周りの方の理解や対応頼りになっちゃうもんね。

    +0

    -0

  • 142. 匿名 2022/01/26(水) 22:49:51 

    >>14
    睡眠障害もあります。薬がないと眠れません。睡眠不足が一番いけないって言われますよね。
    サイレースやデパスを処方してもらってます。

    眠れないことで他にも色んな影響を及ぼしますし、薬飲んででも睡眠はしっかり取るようにしています。依存しちゃってるのもあるけど、眠れないよりはずっといいと思ってます。

    +1

    -0

  • 143. 匿名 2022/01/26(水) 22:50:43 

    私、側頭葉。
    泡吹くわけじゃないから、てんかんの症状はハッキリしない。
    でも、下痢とか目眩とか眠いのに眠れないとかピクッとするとか、物忘れやデジャブがある。
    特に眠いのに眠れないのは、てんかんの薬で治る。
    分かりにくいけど、実はてんかんの人は多いのかもね。

    +1

    -0

  • 144. 匿名 2022/01/26(水) 22:55:48 

    >>18
    えー!階段から落ちてお顔に傷に手の骨折まで...
    目に直接だったらと思うと怖いですね。お大事にして下さい。

    薬が合ってるようでよかったですね!てんかんは合う薬に出会えるのが治療の第一歩となりますし、このまま発作がでないといいですね。

    +2

    -0

  • 145. 匿名 2022/01/26(水) 23:02:22 

    >>27
    息子さん大丈夫でしたか?2回も続いて発作が現れると不安になりますし、娘さんのこともあるから心配ですよね。

    遺伝性はないという見解も、遺伝性があるという見解もあって、親として心配になりますよね。

    +1

    -0

  • 146. 匿名 2022/01/26(水) 23:09:28 

    >>143
    眠いのに眠れないってどんなかんじですか?
    私もそういう時があってちょっと気になります

    +0

    -0

  • 147. 匿名 2022/01/26(水) 23:13:30 

    >>34
    脳波トゲトゲでもてんかんの診断はされないのか...。熱性けいれんは将来てんかんに移行してしまうこともありますし、定期的な検査が大事になりますよね。あともし移行しない為の治療薬などあるなら、早期に治療開始してもらいたいですね。
    熱性けいれんも大変なことですし、行動範囲が増える年頃になると心配になってきますよね。

    +1

    -0

  • 148. 匿名 2022/01/26(水) 23:19:32 

    >>126
    90です
    そうなんですよ、衝撃的ですよね。
    たまに脳波取るときにそういう話を看護師さんとすると驚かれます。

    専用のホチキスみたいなやつです。文房具のホチキスというより、大きなやつでガチャって打ちます。痛かったです。
    まだ子どもだったんですけど、入院中に線がずれたり取れてしまうと、ごめんねーって言われてガチャって打たれていました。
    都内の病院で入院2回しているので当時はそれが主流だったと思います。
    日帰り検査の時は、どうだったかな…でも、あまり良い思い出ははいですね…

    +1

    -0

  • 149. 匿名 2022/01/26(水) 23:21:53 

    >>41
    30年以上も...お辛かったですね。しかも発作の症状も変わっていったり...。合う薬に巡り会えたそうで本当によかったですね!
    動画は医師にとってはどんな状態か発作が起きてる時間も分かるから、貴重な資料にもなりますもんね。自分じゃ説明できないし。でも親御さんの証言も貴重な情報になるので、発作時のことみてくれてるのは助かりますよね。

    +1

    -0

  • 150. 匿名 2022/01/26(水) 23:28:31 

    >>148
    度々すみません、自己レスです。
    検査入院は違う病院に2度して、何年も治療に追われていたので、複数の病院にお世話になりました。

    思いだしたのですが、日帰り検査の時はホチキスしていなかったかもです。
    大きな椅子(またはベッド)に3~4時間身動き出来ないまま検査していました。
    同じ場所にずっといるから、いつもむずむずしてて、でも動くと脳波取れなくなるから、動かないでって言われ…日帰り検査もそういうば大変でしたね。
    医学の進歩は本当に助かります

    +1

    -0

  • 151. 匿名 2022/01/26(水) 23:38:33 

    >>52
    2年間発作がないと、医師の許可の元、運転は可能になるみたいね。免許更新時には教習所にてんかんのこと告げて、教習所から診断書を求められるので、その時、診断書を教習所に提出してくださいって言われた。
    発作が出たらまたそこから2年間って言われた。

    その時もらったパンフレット
    てんかん情報トピ【part2】

    +3

    -0

  • 152. 匿名 2022/01/26(水) 23:46:11 

    >>55
    てんかんの薬調べると本当に色んな種類があるよね。あと副作用も本当に色々で。
    その中で合う薬が見つかると、自分自身も安心だし何ヵ月分もらえるし、試し試しでまずは合う薬を見つけることが今後の治療に向けて大事ですよね!

    +2

    -0

  • 153. 匿名 2022/01/26(水) 23:53:16 

    >>122
    横だけど、そうなんだねー。知らなかった。てんかん者だけじゃなく、精神疾患者も脳の病気じゃなく異常者って意識や偏見が強そうだね。
    私は神経内科に通ってるけど、精神科で診るところもあるんだね。

    +0

    -0

  • 154. 匿名 2022/01/26(水) 23:54:57 

    >>148
    お返事ありがとうございます。
    それは痛いし恐ろしかったですよね…
    しかもお子さんに…
    確かにクリームだと外れやすいですが、ホチキスには本当に驚いてしまいました。

    検査は苦痛が伴ったり時間が掛かってしまったり、患者さんへの負担が大きいものがありますが、少しでも患者さんが辛くないようこれからも心掛けて検査させて頂きますね。
    貴重なお話をありがとうございました。

    +2

    -0

  • 155. 匿名 2022/01/27(木) 00:02:48 

    >>81
    弟さんが50代とするとご両親は高齢者の方だから、もしかしたら障害者(特に精神障害者)の認識や偏見があるかもしれませんね。恥ずかしいことと思ってたり。
    81さんの言う通り、今からでも申請した方が弟さんも気持ち的に救われますし、金銭的な面も。

    初めて診断され、通院もずっとされていて服用もしていて、初めて診断された日から1年半経ってれば申請は通ると思います。てんかんは身体ではなく精神の方になりますね。

    +1

    -0

  • 156. 匿名 2022/01/27(木) 00:21:50 

    >>99
    私の場合は校長先生の話が本当に本当に長くて、ずっと立ってることもあり、朝礼で吐いて倒れることが度々ありました。(他の子も倒れたり、座り込んだりしてました)それから校長先生が変わった時は話も短く、座りながらの朝礼だったので朝礼で倒れることはなかったです。
    ただ意識消失みたいなことは今思えば、年に1、2回ほどありました。友達に話かけられても返事をせず一点を見つめてボーとしてずっと固まってる状態はありました。魂が抜けてるみたいな?フラフラ揺れてたり、それによってそばにあった水槽倒して割っていたり、友達数人の何度かの呼び掛けにやっと反応し、水槽割ったことも全く覚えてませんでした。
    あとは高熱出した時に幻覚が見えて発狂して暴れることは1度だけありました。

    でもそういうことは小学生までで、中学以降は特に問題はなかったですが、20代でよくいきなり倒れててんかんの診断受けることになりました。

    +0

    -1

  • 157. 匿名 2022/01/27(木) 00:44:38 

    >>104
    私もそれ思った。失神やけいれんやひきつけ起こしたりしてた子が続出してたよね。その子たちは今どうなってるんだろう...??って。当時はそれがてんかん症状と私は無知で全然認識してなくて、あれがきっかけで以降もてんかんが光によって誘発されるようになったのか、一回だけの出来事だったのか、気になったよ。
    つい昨日TikTok見てて、投稿されてる動画が真っ暗になっててそこに「光感受性てんかんのある人の発作症状を引き起こす可能性のある光の点滅が画像に含まれている為表示できません」みたいな注意書きがしてあってその動画は見れなくなってた。

    光の点滅ってクラクラするし気持ち悪くなるよね。

    +0

    -0

  • 158. 匿名 2022/01/27(木) 01:24:14 

    >>6
    主です。ありがとうございます。
    そうですよね。初めてなので、今の薬が合ってるのか合わないか本当にまだ分かりません。14日分処方されたので、その間にあった失神のことも伝えて、先生の判断に任せてみようと思います。
    てんかん薬も本当に沢山種類がありますね。
    早く安定して治療していきたいです。

    +2

    -0

  • 159. 匿名 2022/01/27(木) 01:46:35 

    >>8
    主です。私も調べてみて色んなタイプがあることを知りました。

    予測がつかないことなので、薬はとにかく欠かさずしっかり飲み、睡眠などの体調管理など自分にできることはしっかりとやり、一緒に住む息子と娘にも自身のてんかんのこと理解してもらいました。田舎なので通院や買い物などで車必須ですが、息子には仕事もある中、運転を頼ってしまうことがありますが、早く薬も安定して通院の回数も減るように、度々送迎で迷惑かからないようにしていきたいです。娘もまだ中学生なので、心配かけないようしていきたいです。

    角は硬いスポンジみたいなのが売っていたので、早速取り付けてみました!

    +1

    -0

  • 160. 匿名 2022/01/27(木) 01:59:07 

    >>16
    主です。失神自体はいきなりバッと真っ暗になりそのまま後ろや前や横に倒れる感じで、膝から崩れることもあれば、そのままバタンとなるのもあります。で、自分的にはすぐパッと目が覚めたように感じるので、数秒~1分くらいだと勝手に思ってます。もしかしたらパッと目が覚めたから数秒~1分くらいと思ってるだけで、数分経っているのかもしれませんが。この間娘の前で倒れた時は1分くらいで起き上がったと言われました。

    +1

    -0

  • 161. 匿名 2022/01/27(木) 02:18:17 

    >>40
    主です。優しいお気遣いありがとうございます。

    弟さんがてんかんの持病があるのですね。ご家族の方は病状を知っていて理解している分、発作が起きた場合の対応をしてくれるので、心強い存在ですよね。
    外だと周りの方は一体何が弟さんに起こってるのか判断しにくい場合もありますが、救急車を呼んでくださる方たちが居るのも本当にありがたいことですよね。

    そして何より弟さんに合う薬が見つかって発作も治まっているそうで、本当よかったと思います。再発など不安はきっとあると思いますが、このまま何事もなくご家族みなさん元気に健やかに過ごせれる日が続きますように。

    +0

    -0

  • 162. 匿名 2022/01/27(木) 02:35:39 

    >>49
    主です。静岡県には割りと近い県に住んでいますが、49さんの教えてくださったそちらのてんかん医療センターは行っておりません。主は個人病院から紹介状を出され地元の県病院に行きました。科は神経内科でした。

    静岡のてんかん医療センター調べましたらてんかんと神経系の専門の医療センターなのですね。レビューもいいですし、ホームページもくまなくて心強いですね。教えてくださりありがとうございます。

    +1

    -0

  • 163. 匿名 2022/01/27(木) 03:00:01 

    >>53
    主です。優しいお気遣いありがとうございます。

    娘さんにはデパケンが合っていて早めに合うお薬で治療できてよかったですね!ただ薬に慣れるまで、そしてその副作用は娘さんもお辛かったと思いますし、それを見守る53さんもお辛かったと思います。お薬にも慣れて、副作用も治まり、発作も無くなり本当によかったと思います。

    名前は覚えてないんですが、先生は昔ながらの強い薬、でもそれが故に副作用も強い薬を薦めてきましたが、薬に対してもアレルギー体質なので、どうしようと思ってたら、新しく出た薬で、昔のと比べると強さは軽減されてるが割りと強い薬で副作用も少ないイーケプラをとりあえず2週間分出されました。副作用は今のところないですが、また失神したことが気になり、先生の判断によりますが、また違う薬になるかもしれませんが、私も早く自分に合うお薬が見つかって治療を進めていきたいなと思います。

    +0

    -0

  • 164. 匿名 2022/01/27(木) 03:05:36 

    >>55
    主です。ありがとうございます。
    先生と相談し、服薬中の症状もしっかり伝え、先生と模索しながら自分に合う薬を見つけて治療を進めていきたいと思います。

    +1

    -0

  • 165. 匿名 2022/01/27(木) 03:24:30 

    >>85
    主です。ありがとうございます。

    今は断薬されて発作もなく健康でいらっしゃるのが本当になによりです。
    危険な体験、様々な薬の効果の有無や沢山の薬の副作用に悩まされたり翻弄されり、本当に苦しかったと思いますし大変だったと思います。13年も...
    私も合う薬に出会えることがきもだと思ってます。同じてんかん治療薬でも合わない薬を飲んでいても意味がないし、副作用がきつくて続けられないこともありますもんね。試行錯誤しながら希望を持って合う薬に出会えるよう、そして健康にも気をつけて頑張りたいと思います。

    +1

    -0

  • 166. 匿名 2022/01/27(木) 03:26:43 

    >>1
    私もてんかん持ちです。
    今32ですが小1から治療してます!
    21の時に発作を起こしてから一度も再発はしてません。
    この時は怠薬だったので自業自得と思ってます。(主治医から障害児が産まれやすいと言われショックで飲まなくなりました。)
    が、その発作で歯を折り顔面怪我して大変なことになったので凄く後悔しました。
    薬の量を何度も変えて学生の頃は発作をよく起こしてましたが、やっと落ちつきました。
    主さんも色々と不安でしょうがお互い頑張りましょう🥺

    +2

    -0

  • 167. 匿名 2022/01/27(木) 03:40:33 

    >>88
    主です。ありがとうございます。

    発作を繰り返してた頃は大変だったし常に不安と隣合わせでいたと思います。でも今は10年近く発作は出てないそうで、平和に過ごされてて本当によかったです!
    イーケプラは確かに副作用の欄に怒りっぽくなると書いてありました。合う薬が見つかったことは本当によかったですよね。合う薬で治療を進め発作を抑え、その状態をキープしつつ治療を続け、断薬できることはとても理想的です。私も早くそうなりたいです。合う薬が見つかってからが本当の治療開始だと思ってます。
    睡眠はとても大切ですよね。脳にも脳神経にも。健康にも繋がりますよね。眠剤頼りですが私も睡眠はしっかり取るようにしています。

    +0

    -0

  • 168. 匿名 2022/01/27(木) 03:53:25 

    >>140
    主です。ご心配とご助言ありがとうございます。
    心臓は内科と循環器科と心臓血管内科がある病院で調べました。何も異常は見つかりませんでした。

    +0

    -0

  • 169. 匿名 2022/01/27(木) 04:10:12 

    >>166
    主です。優しいお心遣いありがとうございます。
    小1の頃から治療されていたのですね。21歳の頃の発作で大変なお怪我をなさったそうで、特にお顔と歯だとそれだけでもショックですよね。薬の調整や度々ある発作などで大変だったと思いますが、今は11年ずっと落ち着いているそうで本当によかったです!
    はい。お互い不安なことは多いですが、一緒に頑張ります!

    +1

    -0

  • 170. 匿名 2022/01/27(木) 04:22:10 

    中学生の時部活一緒だった人に癲癇持ちの人がいて、時々白目剥いたまま固まって動かなくなってたけど当時癲癇だってわからなくてふざけてマネしてた…
    ほんとクソガキだった…

    +0

    -2

  • 171. 匿名 2022/01/27(木) 06:49:19 

    >>1
    すみません。主です。自己レスになりますがアラサーじゃなくて主はアラフォーになります。意味を間違えてました。38歳です。

    +0

    -0

  • 172. 匿名 2022/01/27(木) 07:13:44 

    >>168
    よかったです。心臓に関しては一安心なんですね。

    +0

    -0

  • 173. 匿名 2022/01/27(木) 07:37:22 

    >>30
    普通の脳波検査では正常で、終夜検査で初めて診断が下りることが多々ある。終夜検査やる病院が少ないのが困る。

    +0

    -0

  • 174. 匿名 2022/01/27(木) 11:01:56 

    >>155
    81です
    優しいお言葉ありがとうございます
    てんかん発作で倒れてから10年以上はたっています
    病院からも精神障がい者手帳の申請を勧められてたようですが動かず今まで来ているみたいです
    ボーダーだからなのか将来を見る計画性に乏しく親が亡くなってから困らないか考えられないようです
    私自身も私の生活があり少し離れて住んでいるので親自身も弟も心配なのですが当事者意識に欠けていて頭が痛いです

    +0

    -1

  • 175. 匿名 2022/01/27(木) 11:23:24 

    >>151
    だよね。知り合いも2年で教習所で合格して若葉マーク貼って運転してるよ。頑なに5年って主張してる人いるけど

    +0

    -0

  • 176. 匿名 2022/01/27(木) 11:39:07 

    >>75
    わかる。車がどこそこに突っ込んで死傷者が~みたいなニュースみると、必ずそのあと運転手の持病の有無は~って言うし、勿論他の病気の可能性もあるだろうけど、咄嗟にてんかんをイメージする人多いんだろうなって思う。
    勝手に断薬して事故起こしたり、そういう一部の人のせいで発作もなく平穏に暮らしてる人まで肩身の狭い思いするんだよね。

    +3

    -0

  • 177. 匿名 2022/01/27(木) 20:40:53 

    >>146
    そのまんまです。
    眠くて頭が痛くなるのに、眠れないんです。
    勝手に徹夜してる。

    +0

    -0

  • 178. 匿名 2022/01/28(金) 01:00:44 

    >>1
    ご存知かもしれませんが、事情を知る人には意識が無かった時間を計ってもらうよう頼んでおくと医師への報告の役に立つかもしれません。急に倒れた友人の付き添いをした時、様子と意識がなかった時間を聞かれました。
    合う薬が早く見つかりますように。

    +2

    -0

  • 179. 匿名 2022/01/29(土) 01:54:29 

    5年前に重積発作を起こして救急車で運ばれました
    イーケプラがあっていたらしく1日2錠服用で5年発作は起きていません

    「抗てんかん薬は一生飲み続けなければならないものだ」と
    かかっているてんかんの専門医に言われていたのですが
    ここを見ると薬の服用を止めた人もいるみたいでちょっと混乱してます
    医者の考え方の違いによるのでしょうか?

    +0

    -0

  • 180. 匿名 2022/01/29(土) 20:47:45 

    小学生の娘が寝て時に、たまに足がピクついたり、急にバタバタしたり、貧乏揺すりみたいに足を動かす事があります

    これっててんかんですかね?

    +0

    -0

  • 181. 匿名 2022/01/30(日) 12:20:48 

    >>70
    >>80

    >>24です。
    先日お薬もらいに行きましたが、未だに月一程度の入荷で100錠くらいしか入らないと言われました。
    ということで、今回もセレニカの処方です。
    ちなみに大阪です。

    +0

    -0

  • 182. 匿名 2022/01/30(日) 20:24:52 

    >>181
    都道府県書いてませんでした、愛知です。70にコメントした者です。薬剤師さん曰わく入荷しずらいみたいですね。

    +0

    -0

  • 183. 匿名 2022/01/31(月) 03:58:47 

    >>180
    心配なら病院いこうよ。
    ここでそんな質問されて違いますって言われたら納得するの?親でしょ。医者でもそれだけでてんかんだなんて言えないわ

    +0

    -0

  • 184. 匿名 2022/01/31(月) 20:51:58 

    >>179
    お医者さんの考え方の違いかもしれないし、年齢やてんかんの種類とかもあるのかも。
    うちの子供もてんかん専門医に診てもらってますが、服薬で発作や脳波が落ち着けば何度も断薬のチャレンジは出来ると言います。
    ただ、数年単位の事だから年齢が上がれば仕事や生活の事を考えると飲み続ける人の方が多いと言われました。

    病気とも医者とも長い年月付き合うのだから、疑問に思った事は何でも何度でも聞いてみたらいいと思いますよ。

    +0

    -0

  • 185. 匿名 2022/02/05(土) 20:01:48 

    この病気だと興奮するのよくないですよね
    てんかん煩ってる当事者が一度大発作起こした直前のようなキレ方をしてたので
    安定剤飲んでと頼んだらきれキレられました
    病気扱いする気か!と激高されて心配する気もなくなってしまいました
    もう外で痙攣しようが好きにしてくれって気持ちです

    +0

    -0

  • 186. 匿名 2022/02/14(月) 21:37:32 

    >>180
    脳外科の先生じゃないと判断できないよ
    受診させてみてMRIや脳波撮ってみないと

    1か月ひたすら体にセンサー付けて
    録画する検査入院とかもできる病院とかあるよ

    +0

    -0

  • 187. 匿名 2022/02/14(月) 21:37:55 

    やっと飲んでる薬にジェネリックが出来た
    高かったからありがたい🙏

    +0

    -0

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