-
1. 匿名 2022/01/21(金) 17:21:33
父ラリーさん(Larry)によると、カミールさんはいつもお腹を空かせており、5歳になるとゴミをあさるようになったという。
ラリーさんは「娘はいつも空腹ですが、一日の摂取は1000~1200キロカロリーに制限されています。きっと食べ物を置いたまま娘を1人にしたら、死ぬまで食べ続けるでしょうね。だから私たち家族がコントロールする必要があるのです」と語り、キッチン入り口には警報アラームをつけて施錠し、キャビネットには南京錠を取りつけてあることを明かした。
このニュースには「こんな病気があるなんて名前さえ知らなかった」「これはつらい」「PWSでこの体型をキープしているところが素晴らしい。家族がいかにしっかり管理しているかがよく分かる」「食べたいのに摂取カロリーを抑えなくてはいけない。これは苦しい」「家族の愛を感じる!」「素敵な家族で本当に良かった」「幸せが続きますように」といったコメントが寄せられている。
+72
-9
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2. 匿名 2022/01/21(金) 17:22:25
私もそうだわ(笑)+37
-115
-
3. 匿名 2022/01/21(金) 17:22:26
いろんな病気があるね+266
-2
-
4. 匿名 2022/01/21(金) 17:22:59
糖尿病まっしぐら+6
-30
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5. 匿名 2022/01/21(金) 17:23:03
常に空腹って満たされなくて辛そう+318
-3
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6. 匿名 2022/01/21(金) 17:23:47
バイキングでの旦那と同じだw+2
-33
-
7. 匿名 2022/01/21(金) 17:23:48
食い尽くしトピ書いてあった病気か+66
-6
-
8. 匿名 2022/01/21(金) 17:23:52
>>2
知り合いがこの病気です。茶化すのは辞めてほしい。+368
-16
-
9. 匿名 2022/01/21(金) 17:24:21
ずっと空腹なんて、辛いだろうな。+200
-1
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10. 匿名 2022/01/21(金) 17:24:38
え、背が伸びないの?+8
-0
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11. 匿名 2022/01/21(金) 17:24:55
1日1000〜1200カロリーって普通の成人女性にしても少ない摂取量のような気がするけど、それぐらい節制しないと食べたくなっちゃうのかな+241
-2
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12. 匿名 2022/01/21(金) 17:25:07
日本でもこの病気のドキュメンタリー放送してたような気がする
サイエンスミステリーだったかな+83
-2
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13. 匿名 2022/01/21(金) 17:25:27
1200キロカロリーってあんまり動かない人なのかな+5
-13
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14. 匿名 2022/01/21(金) 17:25:53
1日1000〜1200キロカロリーに制限って、すごいツラくないか!?+100
-2
-
15. 匿名 2022/01/21(金) 17:25:58
それなのに1000〜1200キロカロリーに制限て辛いだろうな。
ダイエット中でももう少し食べてるわ。+111
-3
-
16. 匿名 2022/01/21(金) 17:26:24
前に何かの番組でかなりサイズ大きめな女の子がこの病気だったの見た
おばぁちゃんと二人ぐらしだったかな
冷蔵庫を開けないようにされて怒り狂って暴れてた
なんか見てられなかったけど、この子は親御さんがいて管理されてるからそんなサイズオーバーではないね
大変な努力がいるだろうな
食べたいのに食べれないという単純なものでなくお腹が常に見たからないって発狂もんだわな+167
-2
-
17. 匿名 2022/01/21(金) 17:26:27
> 先天性の難病「プラダー・ウィリ症候群、以下PWS」を患っている。 PWSは新生児期から筋緊張低下や哺乳障害が現れ、幼児期になると過食や肥満、発達遅延、低身長、性腺機能不全などの症状がみられる。
食いしん坊と違ってれっきとした病気だから「私も同じw」とか茶化さんようにな+216
-3
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18. 匿名 2022/01/21(金) 17:26:28
食料あってよかったな?+1
-2
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19. 匿名 2022/01/21(金) 17:26:49
管理してくれる家族が居なくなったら、施設に入らないと生きてはいけないよね、辛いな。+83
-0
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20. 匿名 2022/01/21(金) 17:26:58
摂取カロリーが少ないのは低身長と高血圧や動脈硬化とかの気質的な問題があるからだろうね+30
-0
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21. 匿名 2022/01/21(金) 17:27:08
>>2
私も同じような事書き込もうかと思ったけど、病気に関することだから、やめたよ。
+77
-4
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22. 匿名 2022/01/21(金) 17:27:41
>>2
このトピでそれは不謹慎+76
-4
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23. 匿名 2022/01/21(金) 17:27:54
カロリー少ないのも彼女の体に何かしら事情があるからなんだろうね+7
-0
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24. 匿名 2022/01/21(金) 17:29:04
>>13
空腹が満たされないだけじゃなくて、発達遅延などもあるみたいだし、消化器官や内臓も丈夫じゃないんじゃない?
生まれつき筋肉つきにくかったり、体幹弱かったりと諸々重なってエネルギー代謝が低めとかありそうだし。
単純に動かないのとか、その発想はないよ…って思いました。+67
-1
-
25. 匿名 2022/01/21(金) 17:29:29
>>19
こういう特殊な状況の人を受け入れてくれる施設ってあるのかな
知的や精神の人と一緒じゃ本人も辛いだろうし+21
-0
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26. 匿名 2022/01/21(金) 17:30:03
こういう珍しい病気の人ってよく「◯万人に一人の割合」って言うけど、その割合だと意外といるように思える
この病気も結構いるのかな+35
-0
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27. 匿名 2022/01/21(金) 17:30:10
>>2
こういうこと言う無神経な人出てくるだろうなと思ったら、もういた。+67
-3
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28. 匿名 2022/01/21(金) 17:31:12
生まれつきの難病かな 突然はならないんだよね?+7
-1
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29. 匿名 2022/01/21(金) 17:31:15
>>2
この病気で苦しんでる人がいるのに茶化せるなんて最低+60
-4
-
30. 匿名 2022/01/21(金) 17:31:22
私もお腹空いたら常に食べちゃう…🥺+3
-22
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31. 匿名 2022/01/21(金) 17:31:42
身長が伸びないってことは栄養もあまり吸収できていないということかな…。食べても満たされず、栄養にもならないってつらすぎるよね…。+16
-1
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32. 匿名 2022/01/21(金) 17:32:13
>>4
この人は見た感じコーカソイドでしょ。人種的に糖尿病にはなりにくいよ。
私ら東アジア人はバクバク食ってもアメリカ人のような巨漢にはなれない。そうなる前に糖尿病になるから。+44
-1
-
33. 匿名 2022/01/21(金) 17:32:30
日本は2015年に難病指定になっているので
日本でも苦しんでいる人もいる、人種差は無いとされている+67
-0
-
34. 匿名 2022/01/21(金) 17:32:38
放っておくとゴミを漁ったり犬の餌や歯磨き粉まで食べてしまうほどらしい
常にお腹すいてるというか飢餓状態ってレベルだね+77
-0
-
35. 匿名 2022/01/21(金) 17:34:09
>>32
いくらなんでも食べ続けていたら糖尿病になるでしょ+7
-0
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36. 匿名 2022/01/21(金) 17:34:13
わかるよ。私もずーーっと食べてるよ。+2
-21
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37. 匿名 2022/01/21(金) 17:34:51
>>1
ケイラってアメリカの同じ病気の子のシリーズが昔テレビでやってた。
彼女はおばあちゃんと暮らしてて食べるから太っていたけど。
出会い系サイトの男に騙されたりしてて心で応援してたけどどうなったんだろう。+18
-1
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38. 匿名 2022/01/21(金) 17:35:37
一生強い飢餓感から開放されないってことだよね
辛すぎる+43
-0
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39. 匿名 2022/01/21(金) 17:38:15
知能は健康ならなんとか自制しようと試みられそうだけど知能も障害あるなら周りがコントロールする以外にないね+5
-4
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40. 匿名 2022/01/21(金) 17:38:35
写真からしてガリガリではなく普通体型っぽいので、それくらいのカロリーでちょうどなんだろうね+7
-0
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41. 匿名 2022/01/21(金) 17:39:17
>>16
観てました。
出会い系で男性と会う約束してたのに当日になってドタキャンされて泣いていて本当に可哀想だった。
そもそもその子のお母さんは娘に好きな物を好きなだけ食べさせてたから見かねたおばあちゃんが引き取ったんだよね?
今はどうしてるんだろう。
幸せだと良いな。+60
-0
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42. 匿名 2022/01/21(金) 17:39:44
>>2
全く面白くない+36
-2
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43. 匿名 2022/01/21(金) 17:40:34
外出したら食べ物だらけだし、常に誰かいないと自制できないよね
味わう、楽しむって事よりも、飢えをしのぐって感覚なんだろうな。毎日疲れが取れなさそう+14
-0
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44. 匿名 2022/01/21(金) 17:41:11
実際に死ぬまで食べんの?+6
-0
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45. 匿名 2022/01/21(金) 17:41:54
>>11
筋肉量が少ない為に運動能力が低い、基礎代謝も低いのですぐに太ってしまう、一度肥満になると解消するのは困難って見たよ
満腹にならないのに周囲の人よりもカロリー制限されるって辛過ぎる
それを見る家族も辛いだろうね+145
-1
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46. 匿名 2022/01/21(金) 17:45:44
>>12
ケイラね、おばあちゃんが厳しくも優しかった。
糖尿になっちゃってたけど、母親は節制させず、高カロリーのもの与えまくってた…+42
-0
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47. 匿名 2022/01/21(金) 17:46:30
>>11
代謝異常もあるから食べたいのに普通の人の量すら食べられないんだって
+74
-0
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48. 匿名 2022/01/21(金) 17:48:42
>>12
私はyoutubeで男の子のドキュメンタリーは見たことある
お母さんもその子も一生懸命病気に向き合ってた+10
-0
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49. 匿名 2022/01/21(金) 17:52:12
>>10
食べても栄養摂取できずに全部出てくってことなのかな?+2
-0
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50. 匿名 2022/01/21(金) 17:52:30
>>44
ちゃんと管理されてないと肥満、糖尿病に伴う合併症で亡くなったりとかは実際にあったみたいだよ+8
-0
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51. 匿名 2022/01/21(金) 17:52:39
>>2
プラダーウィリー症候群はただ食欲が旺盛なだけではなく知的障害や他の疾患も併発して起こる病気なの
ただバクバク食べてるあなたとは違う+54
-1
-
52. 匿名 2022/01/21(金) 17:52:45
>>1
これ昔CSIで見たわ…
この病気の人が死体で発見されるんだけど家中鍵だらけ、冷蔵庫も鍵付き
外に出たら食べ物万引きするから閉じこめてた
同居家族もとにかく大変そうだった
+18
-0
-
53. 匿名 2022/01/21(金) 17:53:16
>>12
>>16
>>37
>>41
私も観てました。
ケイラちゃんだ!あの後どうなったのだろうかとしばらく気になっていました。
病気からくる食欲に悩む姿とおばあちゃんの姿がやるせなくてかわいそうで覚えています。
出会い系の男にも腹が立ってました。
+47
-0
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54. 匿名 2022/01/21(金) 17:54:14
>>26
摂食障害みたいなものだから精神では+0
-11
-
55. 匿名 2022/01/21(金) 17:56:10
>>1
15000人に1人の割合と推測されてるみたいだね
染色体異常だから1番の治療法は終生誰かが食事管理することだって
何か治療法見つかるといいよね
+19
-0
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56. 匿名 2022/01/21(金) 17:57:09
>>32
糖尿病になりにくいかもしれないけど、膵臓はぶっ壊れそう+7
-0
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57. 匿名 2022/01/21(金) 17:57:20
これ家族も地獄だね
一生監視しないといけないなんて+11
-0
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58. 匿名 2022/01/21(金) 17:57:50
>>1
大変な病気だね。
ご両親が歳を取っていなくなったら誰が彼女を補佐するんだろうと他人ながら心配する。
+4
-0
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59. 匿名 2022/01/21(金) 17:59:06
>>54
遺伝子の病気だったと思うよ。+9
-1
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60. 匿名 2022/01/21(金) 18:16:31
知り合いの息子さんがそうだったけど、食べたいのに食べちゃダメって言われるから暴れたりして大変そうだった。
前にテレビで見たのは冷蔵庫にチェーンして鍵してたよ。
本人はもちろんだけど、家族がすごく大変なイメージある。+15
-0
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61. 匿名 2022/01/21(金) 18:20:21
常に空腹だとそれが普通ってならないのかな
お腹いっぱいを知らないわけだよね
やっぱりそうはいかないか+2
-0
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62. 匿名 2022/01/21(金) 18:25:42
>>1
フードファイターになって稼ぐ手もある+1
-7
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63. 匿名 2022/01/21(金) 18:30:03
>>53
男の子とうまくいかなくて泣いてたよね
見てて辛かった+14
-0
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64. 匿名 2022/01/21(金) 18:31:12
この人はまだ大変だろうけど情緒面は落ち着いてるのかな?
前におばあちゃんと同居でおばあちゃんに悪態ついて食べ物食べまくる人がいたけど、同じ病気かな?隠すな、よこせババア!みたいな。見てて辛かった。
その人はその性格も病気のせいとか言われてたけど。+13
-1
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65. 匿名 2022/01/21(金) 18:37:04
友達の子でこの病気の子がいる。手足がめっちゃ小さくて、それも症例の一つなんだって。まだ幼児だから太ってないし親の管理が効いてるけど、思春期になると欲しいのに貰えないとかずっとお腹が空いてることとかで性格もきつくなっていくそうです。頑固で意地悪になりがちなんだと友達は言ってました。日本にも結構いて、プラダーウイリーの親の会もあるよ。+31
-0
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66. 匿名 2022/01/21(金) 18:40:21
食い尽くしトピに何回も貼ってあったけど、プラダー・ウィリーとただの食い尽くしって全然違うよ
プラダー・ウィリーって中等度以上の知的障害があるから、普通の人だと思って結婚しましたが~なんてことはあり得ない+19
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67. 匿名 2022/01/21(金) 18:45:17
この前家ついて行っていいですか?で、この病気の幼稚園くらいの女の子の家に行っていた。
乳児期は哺乳力が弱くて管で授乳したり、病弱で生きることも大変だったらしい。筋肉もつきにくく、成長ホルモンも少ないから、毎日お母さんが成長ホルモンの注射をしているらしい。
食欲だけでなく、代謝が悪い、強いこだわりや知的障がい等色々な問題が出てくる病気らしく、ご両親は「この病気のことを皆にもっと知って欲しい」と話していたよ。+25
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68. 匿名 2022/01/21(金) 19:07:24
1000〜1200KCALなんて60代の基礎代謝位じゃない。
そこまで落とさなければならないの?
辛いね。+2
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69. 匿名 2022/01/21(金) 19:12:39
>>53
昔、見たような気がします。
お誕生日会で主役なのにメインの料理の量を制限されて見る側もつらかった。うろ覚えですがこの病気の方はパズルが得意だったような?パズルに凝っていたので印象に残っています。+33
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70. 匿名 2022/01/21(金) 19:23:34
>>10
この遺伝子疾患のひとつに成長不全がある
+5
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71. 匿名 2022/01/21(金) 19:44:20
自分は極度の空腹は感じた事がないから、近い感覚だとどんなに眠くても何度も起こされて3時間しか眠らして貰えないしうたた寝も許されないのが一生続くような感じかな?
満たされる瞬間が一度も訪れない人生は相当キツい、自分なら性格や精神を維持できないと思う。+9
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72. 匿名 2022/01/21(金) 20:46:22
>>13
代謝も悪くて普通の人と同じだけしか食べなくても太るんだって
パズルとかが異様に得意らしいよねサイエンスミステリーでしてた+0
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73. 匿名 2022/01/21(金) 21:10:09
だが細い+0
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74. 匿名 2022/01/21(金) 21:12:09
>>62
優勝!はい終わり!とならないんだよ、終わりがない
それこそ下手したらセブンって映画みたいに胃が破裂して死ぬことになる
CSIに出てきたこの病気の人も確かそれで死んでたはず
でも死ぬ前に大食い大会出て優勝、記念撮影しててCSIの人にその写真見せられた同居してる妹がすごく優しい顔で
最後にこんな良い思いができた、すごく良い顔してる、良かった
って感じのこと言って泣くのよ
ほんとせつなかった
家族も大変だし本人も苦しい、永遠に終わらない飢えに苦しむのと同じなんだもん
何故何も悪いことしてないのに餓鬼みたいな目に遭わねばならないのか…+9
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75. 匿名 2022/01/21(金) 21:29:04
>>72
自閉症?とかの子でもパズル得意な子いるよね。なんでだろう?そういうことを生かした仕事があると良いのにね+2
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76. 匿名 2022/01/21(金) 22:00:24
>>69
そうそう!
パズルが得意でしたよね。
プロジェリアのアシュリーちゃんもこの番組だったかな。+4
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77. 匿名 2022/01/21(金) 23:43:19
>>55
結構割合おおくない??+4
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78. 匿名 2022/01/22(土) 00:02:04
遺伝の病気である以上、昔からこの病気があったはずだから、飽食の現代ならともかく昔はどうしていたんだろう?と思っていたけど。
哺乳力が低いってことは、現代以前は大きくなる前に赤ちゃんのうちに亡くなっていたんだろうな。
よくダイエットトピで話題になる、BMI30以上の人に処方されるとかいう食欲を無くす薬とか効かないのかな。
せめて飢餓感から解放されるだけでも全然違うだろうに。+10
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79. 匿名 2022/01/22(土) 03:38:08
>>25
普通に特別支援学校に通ってその後も福祉作業所に入れるけど給食の時間とかその子の分だけ少なくて他の子は通常の量食べるからキツいよね
日常の会話でも好きな食べ物の話とか出てきがちだし。
作業所の仕事もパン屋さんとか食品扱うところはよっぽど本人が自分で抑制できる人じゃないとしんどい+2
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80. 匿名 2022/01/22(土) 03:42:36
>>74
人並みの量でも食べたらものすごく太る、しかも身長や内臓などが適正に成長するわけではなく、食欲は旺盛で食べ始めたら体壊すまで食べる
って、神の悪戯かと思うほど絶妙すぎるよね
人並みの欲を満たそうとすると死ぬか健康を害するんだもん+7
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81. 匿名 2022/01/22(土) 03:52:06
>>53
ファーック!!って叫びながらパソコン投げてて怖かった。
ああいうのってヤラセなのかな?+1
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82. 匿名 2022/01/22(土) 04:17:15
想像しただけですごくつらい
もっと医学が進むといいな
満腹感が得られる遺伝子とか+1
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83. 匿名 2022/01/22(土) 04:20:00
>>21
書き込もうと思ったのかよ
ただただ辛い病気だなって感想しかないわ+0
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84. 匿名 2022/01/22(土) 05:06:01
ギャル曽根か?って思ったらめちゃくちゃ深刻だ
食べたいのに食べれないのつらいわ+3
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85. 匿名 2022/01/22(土) 09:25:30
一生強制ダイエットみたいなものだもんね。
以前何かの番組で見た満腹中枢を電気で刺激する療法?みたいのがあったけど、化学的に空腹感を今度できるようになればいいね。+4
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86. 匿名 2022/01/22(土) 10:54:13
>>2
PWS?またSDGsとかLGBTみたいの出てきたw
今なんでも病気になるね〜+0
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87. 匿名 2022/01/22(土) 14:55:36
>>2
診断書みせてよ+2
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88. 匿名 2022/01/23(日) 21:02:33
>>55
遺伝子治療とかでなんとかならないのかな。
つらい病気だね…+0
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いくら食べても満足できず常に空腹状態で、考えることは食べ物のことばかり…。約10000人~15000人に1人の割合で発症すると言われる難病「プラダー・ウィリ症候群」を患う23歳の女性の両親が、『Truly』などのインタビューに応じた。 米コネチカット州に住むカミール・グランディさん(Camille Grundy、23)は、先天性の難病「プラダー・ウィリ症候群、以下PWS」を患っている。 PWSは新生児期から筋緊張低下や哺乳障害が現れ、幼児期になると過食や肥満、発達遅延、低身長、性腺機能不全などの症状がみられる。