シェーグレン症候群の人 Part2

[1. 匿名]

膠原病のシェーグレン症候群について情報交換したいです。トピが立ったらよろしくお願いします。

[2. 匿名]

喉がかわく

[3. 匿名]

[4. 匿名]

アッコさんもそうじゃなかった？

[5. 匿名]

[6. 匿名]

ステロイドで顔が膨らむ

[7. 匿名]

>>6
そうなの？

[8. 匿名]

先日診断受けたばかりです

でも口が乾くとかドライアイとか全くないです！そんな覚えないです！って言い切ってきたけど、
家に帰って冷静に考えたら、最近頻繁に目がゴロゴロするし喉がカラっカラになって夜中に咳き込むしで身に覚えありすぎだった
ひどい時は就寝中に喉の一部分がピタッとくっついた感じになっちゃって、唾飲み込んで潤そうとしても全く唾湧いてこなくて困ったことが何度かある

手足の指の関節が痛いので、いざと言うときの痛み止めだけもらってきた
3ヶ月ごと検査して経過観察とのことでした

[9. 匿名]

[10. 匿名]

女優の菊池桃子もシェーグレン症候群

[11. 匿名]

この病気って全身の関節が痛くなったりしますか？

[12. 匿名]

>>1
本当はもっと多く患者さんはいると思う
専門分野なのか医師でも知らない人が多すぎるし理解がない
母は病名が解るまで10年もかかった
医師は定年もないけれど病気は変わるし治療も日進月歩
「僕は専門じゃないからわからない」とか🙌した先生や目の前でググった先生もいたり
紹介状を書いてもらったのに膠原病科のない病院宛に書かれて会社半休して書き直しに行ったことも…
勉強会もあるのだから真摯に対応してほしい
今はやっと良い先生に出会えて少し安心しています

[13. 匿名]

トピ主です。
よろしくお願いいたします。

私は乾燥症状はほとんどありませんが、手足の痺れと痛みが酷く、体も疲れやすいです。

[14. 匿名]

私も他の病気で血液検査を全てしたら、シェーグレンの人によく見られる数値が振り切れるほどでした｡｡

確かにドライアイですし喉も乾きやすいかもしれません。

でも特段何かの治療をすることもなく数年経ちます
生活に困るほどの症状に苦しむようになったら対処法しかないけど
って言われました。

[15. 匿名]

>>8
診断された訳ではないのですが、8さんのコメント見てちょっと気になってしまいました。
最近口が乾くのと、目がゴロゴロする…

普通に乾燥や花粉のせいだと思ってました。口の乾きが気になって夜目が覚めることがあります。そんな程度で検査してもらえるのかな。

[16. 匿名]

歯磨き中も唾液が粘つくようになりました、うがいしても変わらずずーっと粘ついてます。何科にいけばいいですか？

[17. 匿名]

私は産後にわかりました。
年一回の検査で経過観察中です。軽度のドライアイといわれ目薬はたまにしてます。

何でしょうか、心気症みたいな感じで少しでも何かあれば心配しすぎてしまいます。産後の寝不足もあり自律神経が乱れてるとの診断は受けてますが目眩やたまに筋肉がピクッとする、指先が痛むなど少しのことで不安になります。

その度に医師からの言葉を思い出して安心しようとしますが、どうしても不安になることはあります。

[18. 匿名]

>>12
かなり専門性の高い分野だと思うよ。
膠原病内科の専門医に診てもらうのがいい。

[19. 匿名]

>>16
口腔外科があるところがいいと思います。出来れば大学病院などの大きな病院。

[20. 匿名]

精神的なところも関係あるのか誰かといるとドライマウスがマシだったりする。

[21. 匿名]

人と喋る仕事だから辛い。

完治することはないのかな。

[22. 匿名]

コロナワクチン打ちます？インフルエンザワクチンは毎年打ってます？

[23. 匿名]

SLE合併しやすい

[24. 匿名]

>>8
どんな診察しましたか？

ドライアイがかなり酷いし、口も乾きやすい。
なんなんだコレ…って思いながら早数年。

ただの体質かと思ってたけどもしかしたらこの病気なのかな。
ドライアイは朝起きたとき目の水分カラッカラで瞼がくっついちゃってる。

[25. 匿名]

>>22
インフルエンザの予防接種はしてますよ。コロナは医師にもまだ確認してないけど、打つの怖くてあんまり打ちたくないです。

[26. 匿名]

トピ主です。

みなさんコメントありがとうございます。
なかなか身近にシェーグレン症候群の方がいないので、いろいろ情報交換したいです。

診断後に妊娠、出産したされた方がいらっしゃいましたら、お話伺いたいです。

[27. 匿名]

>>12
専門じゃなければわからない、というのはどの病気でもそうだと思います
医学が進歩すればするほど、医師1人でどの分野も…なんて不可能ですしね…

[28. 匿名]

>>18
もう診てもらってますから

[29. 匿名]

>>24
8さんじゃないですが私は神経内科で手足の痺れで受診して血液検査でわかりましたよ。そこから膠原病内科がある病院で唾液の量の検査、涙の量の検査、RIという唾液の流れをみる検査、唇の一部を生検しました。

[30. 匿名]

この病気って分かった方は、どうして分かったのですか？自分から疑ってですか？
普通の血液検査で引っかかるものなのかな？

[31. 匿名]

>>27
言うのは簡単。
何もわからないところから始まるの
調べるのに半日待って数週間かけて結果聞いて…
専門分野になるからねって言いながら
医者に病院知らないからググってみるといいよって言われてみなよ
確かに専門分野だったよ、専門分野外だったらそれならそれなりの対応があるでしょう？って話をしているの

[32. 匿名]

>>1
皆さん、通院はしていますか？
私は放置です。
でも色々辛い。
特に乾燥がひどい。

[33. 匿名]

強皮症で間質性肺炎、リウマチも併発しています
年々悪いところが増えるばかりです

[34. 匿名]

私そうなのかな。遺伝ではないと思うけど母親がシェーグレン症候群。手の関節はヘバーデン結節で変形して痛い。他の関節も痛い。頚椎症から来る痛みかと思っていたけど。整形外科ではリウマチかもと言われてる。

[35. 匿名]

これって唾液が出なくなるとのことですが、口の中の唾液腺って腫れますか？

[36. 匿名]

>>30
私の友達は赤ちゃん産んだあと、抱っこするのが辛いぐらい腕の関節が痛くなって病院で判明したよ。

[37. 匿名]

何科で診てもらうのがいいのかな？
リウマチ専門医のようにシェーグレン専門医みたいなのを探して行った方がいいのかな？

[38. 匿名]

歯や歯茎痛くなります？
母がこの症状に該当するような…

[39. 匿名]

>>34
私もかなり似た感じです。(母がシェーグレン)
先日血液検査して、抗核抗体がめちゃくちゃ高くて再検査したけど、膠原病ではなかったです。でも手の関節が痛むし(原因不明)、本当に何もないの？と思います…。

[40. 匿名]

母がシェーグレンです。ドライアイや唾液の減少、性器の潤いもなくなり乾燥や下着の擦れで痛みも出て辛そうです。
私自身も以前血液検査で引っかかり膠原病内科で再検査しましたが、普通の人より数値は高いものの膠原病の診断は出ませんでした。(因子は持っているだろうから、20〜30年後くらいに症状が出る可能性ありとのこと。今も関節痛があり、その原因は分からなくてモヤってる)
結果が出る前に先生が「親御さんがシェーグレンならあなたもその可能性が高いかなぁ。でもシェーグレンは膠原病の中では軽い方だから安心して。」と言っていて、症状はしんどいし特効薬もないのに軽いものとして扱われている印象を持ちました。親を近くで見てるけど、そんな簡単なもんじゃないよー… 。

[41. 匿名]

>>8
全く同じ症状ですが、5年くらい前に膠原病かもしれないと思い専門医に診てもらったけど違ってた。

でも今でもその症状はあってドライアイは眼科で目薬もらってるし。

もう一度受診した方がいいかなぁ。。

[42. 匿名]

明らかな症状はドライアイ位ですが、定期的にある強めの倦怠感が辛い。
出産する時には産婦人科の先生に知らせる必要があるらしいですね。

[43. 匿名]

>>5
また一つ賢くなった、教えてくれて有難うございます

[44. 匿名]

>>36
それは…かなり辛い症状ですね
そこまで自覚症状があると病院でみてもらわなくてはいけないですもんね
教えてくださってありがとうございます。

[45. 匿名]

>>39
そうなんですね！膠原病でなかったのは一安心ですが、痛みとか原因がわからないのは辛いですよね。私も検査してみます。

[46. 匿名]

>>11
シェーグレン症候群によって線維筋痛症になったりする。私がシェーグレン症候群で線維筋痛症になってるから確実な情報。

[47. 匿名]

>>11
私はリウマチとシェーグレンです。リウマチの人の何割かはシェーグレンを併発するようです。

[48. 匿名]

>>23
私は併発して結構重い所まで来てます。
数年の間に肝臓移植が待ってます。

シェーグレンはのどの渇きがひどく、特に手術などで長時間水が飲めない時は地獄でした。
日頃は必ず水筒を持ち歩いてます。

IPS細胞など日々の医学の進歩を本当に願ってます。

[49. 匿名]

SLEとシェーングレンです
紫外線、こわばり、喉の渇きが辛いです。来月の頭に尿結石の為手術です、心電図も引っかかり辛くいい事などありません

[50. 匿名]

確か生まれてくる子供が皮膚の病気？だっけ？になる可能性があるんだよね。
私も診断された時に「妊娠の予定はあるか」って聞かれたけど、確率的には本当に低くて、
それを気にして子供を作らないとかそこまでのものではないって言われたよ。
でも気になるよね。。

[51. 匿名]

乾燥症状はほとんどないけど、
腺外症状の朝の手の強張りがひどい。

あでも、唇がすごく乾くからリップクリームは手放せなくて1週間に1本ペースで使ってる。
あと手の乾燥がひどくて手荒れがやばいけど、これもシェーグレンの乾燥症状にはいるの？

同じ人いないかな？

[52. 匿名]

>>51
私はそこまでじゃないけど確かに乾燥します。単純に冬から暖かくなるまで手荒れで乾燥するのかなー位にしか思ってなかったや。医師には何か症状を話しても「まぁシェーグレン症候群からだとしても基本は対症療法だからね」と言われ乾燥症状以外は断定されるような発言はなかったですね。

[53. 匿名]

病院で調べてもらったりはしてないけど私可能性あるかもしれない。すごく当てはまる。
唾液や涙が異常に少なくて乾燥する、最近特に関節痛がひどい、手の強張りや軽いしびれなど。
ちなみに普段ドライアイ気味だけどたまに下向くと涙が溢れて溜まる事ってありますか？

[54. 匿名]

ドライが酷い人たち
一日水分どれくらいとってますか？
飲んでもすぐ脱水する感じですか？

[55. 匿名]

YouTuberのchokiさんもこの病気？

[56. 匿名]

>>8
私は口呼吸で寝てるから口の中ガビガビになってる時がある。縦に１枚サージカルテープ貼って寝るといいよ。

[57. 匿名]

>>12
私も近所に甲状腺の名医がいて紹介状書いてもらってかかりましたが、「鬱病」と言われました😢
内科医は「明らかに甲状腺腫れてる」と言うのです。
唾液が出ない（口渇とは違う）のはなんとかしたい。
もう5年位治らない。

[58. 匿名]

>>13

指のこわばりや変形、痛みなどはありますか？

[59. 匿名]

>>51

わかります、朝ベッドの中で指が動かしにくい。
あとあかぎれが酷いし冷え性です。
ちなみに以前膠原病の検査で数値は出ました。
低いですが因子は持っているようです。
先生は、この数値なら大丈夫ということでしたがたまに検査をした方がいいのかなと感じています

[60. 匿名]

数年前に母がシェーグレン症候群と診断されました。
私も難病持ちで、病気自体は判別して違ったけれど一部かなり似た症状があるので(唾液がでなくなる、ドライアイ)、併せて勉強します。

以下報告と参考になればと情報を置いていきますね。

最近母のドライアイが酷く、チューブをまぶた(？)に入れる日帰り手術をしたのですがあまり効果を感じられない上に、直ぐに外れてしまったようです。
その後、別の眼科でチューブではなくジェルのようなものを瞼に入れる日帰り手術をしたら、目の乾燥がやわらいだとのことです(数ヶ月で吸収？されるので、また入れないといけないみたい)。

また、前から味覚がしない(コロナ陰性)と言っていて、シェーグレンが影響しているかもと病院から言われたのですが、思い立って亜鉛サプリを進めたら、しばらくしてから味覚が見違えるくらい戻ったと言っていました。
こちらはたまたまひいた風邪や体調不良、亜鉛不足が原因だと思いますが、気がついたことの報告として記しました。

[61. 匿名]

>>58
トピ主です。
変形はありませんが、朝は手指のこわばりと、足裏の痛みがすごいです。朝起きて、ベッドから出た一歩目が辛い、、、

[62. 匿名]

>>61

お返事ありがとうございます。
足ですか。
何が色々症状あるんですね。
手指の強張りは共通してそう。

[63. 匿名]

>>1
難病指定されてるんだっけ？

[64. 匿名]

>>12
ドライアイで通っていた眼科で診断を受けて、総合病院の膠原病内科あてに紹介状を書いてくれたのですが、行ってみたら、膠原病内科がありませんでした。
膠原病内科って少なくて、大抵はリウマチ科ですよね。

[65. 匿名]

>>61
同じです！
足の裏が、歩くと痛いですよね。
朝のこわばり強くて、ロボットみたいにぎくしゃくした歩き方になってしまいます。

[66. 匿名]

>>60
まぶたというか涙腺にジェルを入れる処置を数ヶ月おきにしていました。
キープティアですよね。

目を温めると良いと言われています。

[67. 匿名]

>>40
シェーグレンってリウマチやSLEと比べてしまうと、症状そのものは軽いんでしょうね…。ただ、お母様の具合を目の前で見てきた>>40さんからすると、それは決して気持ちのいい言葉じゃないですね。心中お察しします。
私はシェーグレンと診断されたものの免疫抑制剤は服薬せず、半年に一度の検査と目薬のみで生活しています。長年のコンタクトレンズ愛用者ですが今はまだ使えています。主治医には「酷い人はコンタクトなんて使えない」と言われたので、私はきっと軽症患者なんだと思います。
ただ、喉も目も乾くのでドライアイとドライマウスの症状はしっかり感じています。元から敏感・乾燥肌でしたがますます肌が乾燥するようになり、謎の湿疹ができるようになりました。
そして何より全身倦怠感や唾液腺の痛み、>>40さんも感じている関節痛が一番きついです。それらのせいで仕事を休んだこともあるので、確かに日常生活に支障をきたしています。私ですら仕事に行けなくなるくらい体が辛くなる日があるのだから、ここにいらっしゃる重症の方や、他の疾患を併発している方はどれだけ耐え難いのだろうと…。
長々と自分語りになってしまいすみません。私自身が「軽症患者」ゆえ、それでも決して楽な症状ではないのにこの疾患が軽症扱いされたことに、>>40さん同様モヤっとしました。全ての専門医がそう考えているとは思いませんし、何の気無しに言った一言だとしても引っ掛かりますよね。
私はこうしてSNSに書き込むだけの赤の他人ですが、症状の辛さはよく理解できます。お母様と>>40さん、どうぞお体ご自愛ください。

[68. 匿名]

>>15
>>24
遅くなりましたが>>8です
私は数年前から手の関節が痛かったのでリウマチかと思って検査してきました。検査は血液と尿検査。
結果、リウマチの気はあるけど数値は正常内。
それより膠原病の数値が高いので、どの膠原病なのか調べるために再度血液検査をして確定しました。

結果が出るまで自分でもいろいろ調べましたが、シェーグレンだけはないだろうと思ってたので意外でした。

とりあえず検査してみると安心します。
持病が一個増えちゃったなー感はありますが、もやもやしてるよりは精神的に楽になったかも。
お二人ともお大事にしてください。

[69. 匿名]

>>66
それです！
キープティアというんですね。
目を温めること、家族にも伝えますし自分も試してみますね。
ありがとうございます✨

[70. 匿名]

>>68
15です。お返事ありがとうございます。他の病気の疑いから検査にいたったのですね。
参考になります。
68さんもどうかお大事になさってください。

[71. 匿名]

>>35
私は首のところの唾液腺が腫れてる

[72. 匿名]

とくに何もしなくても指がしびれます。
手の指がチリチリ痛みます

[73. 匿名]

私もシェーグレン、そして線維筋痛症です。
ただどちらも寝込むほどではなく、ここ数年はだいぶ落ち着いているようで嬉しいです。
対処療法につぐ対処療法で不調や痛みに合った手当が上手くいっているかも？
どなたかおっしゃっていましたが私も亜鉛サプリ飲んでいます。
暖かくなるとムズムズ症候群が始まりますが鉄分と亜鉛が良いようです。

[74. 匿名]

>>31
そうですよね、
嫌な思いをさせてごめんなさい

[75. 匿名]

トピ主です。

みなさんコメントありがとうございます。
指定難病で受給者証を持っています。
痛みの強い方、差し支えなければ使っている薬や治療法について教えていただけませんか？

私はリリカ、トラムセット、ノイロトロピン、トリプタノールを服用しています。今までステロイドパルス、グロブリン製剤なども数回やりました。いずれも劇的な変化はなく、なかなか痛みが取れません。

[76. 匿名]

母がシェーグレンです。リウマチも軽くあるそうです。亡くなった祖母もリウマチだったそうです。父からは遺伝するからお前も気を付けろと言われてますが調べたら遺伝するものではないと...でも母と祖母がなってる点から関連性はあるのかか？と思ったり...発症したからは身内に同じく方いますか？

[77. 匿名]

>>29

>>24です。
詳しくありがとうございます！
私も一度検査いってみます！！

[78. 匿名]

>>59
私も手荒れを越してあかぎれが本当にひどくてつらいです。
痛いし痒いし辛いですよね泣
シャンプーするときは隙間に髪の毛が入って痛かったり。

私は膠原病の方は陰性と言われていますが、
昔からなんだかんだと膠原病疑いがあるので今後結果も変わってくるのかも…と思うと不安です

[79. 匿名]

>>61
私も同じです！
足の裏の痛みもシェーグレンの症状とは気がつかなかったです。
言われてみれば…と今読んでハッとしました。

うつ伏せで本読んだりしてて、そこから立ち上がる時とかもスムーズにいきません。
腰から始まりいろいろな関節が痛んで立ち上がるまでにすごく時間を要します。

[80. 匿名]

>>78

お返事ありがとうございます。
シャンプー辛いのわかります、風呂でもしみたりしますよね。
仕事中はバンドエイドしたり。
何なんでしょうね。
年に一度くらいは検査したほうが、安心かもしれないですよね。

[81. 匿名]

>>30
私は尿蛋白で引っ掛かり、怠さが酷くて血液検査をしたら抗核抗体が異常に高く、総合病院で再検査をしてシェーグレン症候群と言われましたが、確定には至らず。その時の検査結果をリウマチ専門医に見せたら大学病院の膠原病内科の医師を紹介され、すぐにガムテスト(唾液量の検査)、唾液シンチ、生検をし、シェーグレン症候群と確定されました。
運が良い事に、膠原病内科の医師はシェーグレン症候群の専門医でしたので、そのままお世話になっています。症状は比較的軽いので、年2回の血液検査はありますが経過観察のみです。

[82. 匿名]

>>54

水分とっても大きく改善しない気がする
粘度が無いからやっぱり口腔も乾燥しちゃって虫歯が増えたし
最近は処方薬局で見つけたお口ジェルを利用して対策立ててるけど味が微妙で何気にストレス

[83. 匿名]

>>81

知らなかった、尿蛋白が出るんだ。
じゃあ尿検査であれ？ってなりますもんね。

[84. 匿名]

数年前にシェーグレンになりました。
年数経って思うこと、年々少しずつ症状が悪くなってます。
慢性的な疲労感、全身の関節痛、唾液出な過ぎて虫歯多発、視力低下、生活に影響がでてます。軽く見る方もいますが、リウマチ性疾患なので相当辛いです。
命に関わる訳じゃありませんが、乾燥症状だけの単純なものでもないですね。

[85. 匿名]

>>83
あ、私の場合はたまたま尿蛋白で引っ掛かったのがきっかけで、抗生物質で蛋白尿は改善したのに怠い、何か変だ。で、血液検査へ移行したので、シェーグレン症候群に蛋白尿は出ないと思います。紛らわしい書き方をしてすみません。

[86. 匿名]

>>85

そういうことなんですね、分かりました。
ありがとうございました😊

[87. 匿名]

私は眼と口の乾燥がメインかな？ 薬の処方はないので(眼科で目薬は処方してもらってるけど)症状的には軽いかと思われます。
が、時々眼が酷く痛んで開けているのが辛くなったり、口がやたら乾いたり。あと、手首足首の疼きが強くなったり、やたら怠くなったりします。どれもそう長続きはしないけど、急に体調がおかしくなるのはちょっと…
同じ様な方って、いらっしゃるでしょうか？

[88. 匿名]

主です。
まだ見てる方、いらっしゃいますか？
情報交換できたら嬉しいです。

[89. 匿名]

>>88
見てますよー！
これはシェーグレン症候群の症状なのか？と疑問なことも他の方にもあるみたいで共感したり自分だけじゃないと励みになってます。

[90. 匿名]

>>89
主です。ありがとうございます。
なかなか実生活だとシェーグレン症候群の方とお話できる機会がないですよね。
私はアラサーで発症してから4年近く経ちましたが、手足の痛み痺れと疲れやすさが年々増しています。

[91. 匿名]

>>90
確かに自分の病気のことって中々話す事ないですもんね。私は近所の内科でめまいの薬をもらってるんですけど、その医師は「シェーグレン症候群の人は結構いますよ、あなたの他にもうちに来て採血だけしてる人もいるし」と言われ案外いるもんだなーとか思ってます。

私は32歳なんですけど、ドライアイ自体は20代から言われててたまに目薬もらってました。それもシェーグレン症候群だったのかは謎です。

手足の痺れとか痛みってどんな感じですか？
私もたまに足の小指や座ってる時にいきなり痺れたり、右手薬指の先端がズキッと痛んだりします。

[92. 匿名]

>>88
見てます。症状は色々あるのですね。
あ、薬を試した時の個人的感想などを。
人工唾液(スプレー)は、味に慣れなくて止めました。あと匂いも。まあ、唾液ですしねぇ…
内服薬は、何故か汗がだらだら出てきて止めました。暑くもないのに出る汗は予想外に気持ち悪かったです。

[93. 匿名]

>>88
みてます。
4年前に診断を受けたあと一人目妊娠出産、現在二人目妊娠中です。
乾燥症状はほとんどありませんが、常に関節痛があるのでカロナールを内服しています。

[94. 匿名]

みなさんありがとうございます。主です。

>>90
慣れてしまって気にならなくなってきましたが、両手の薬指小指、片足裏、片足脛に常に痺れと痛みがあります。手で触るとわさわさーっとする感じです。あとは90さんと同じように急に痺れが強くなったり、ズキズキ、キーンとした痛みが出たり、関節痛があったりします。手足の所々、運動神経がやられているところもあります。辛いですよね。

>>91
薬が合わないのは辛いですね。私は乾燥症状はほとんどないのですが、唾液腺の検査で引っかかっているので、時間の問題かもしれません。汗が出る薬というは、皮膚の乾燥の対処療法ですか？

>>92
私も妊娠を希望しているので、話を聞けて励みになります。差し支えなければ、SSA抗体の値がどのくらいか教えていただけませんか？

[95. 匿名]

>>94
主です。すみません、アンカーが1つずつずれています。

[96. 匿名]

>>95
89です。93さんではありませんが、2人出産してましてSSA抗体は130位でした。
私の場合は2人目の産後にわかったのでもしかしたらシェーグレン症候群のまま産んでたかもわかりません。医師からは「次産むことがある？あるなら薬使ってたりすると色々気をつけなきゃいけないけど、そうじゃないなら大丈夫。」と言われてます。

子どもは上が3歳、下が8ヶ月ですが今のところ何も指摘されたことはありません。

[97. 匿名]

>>96
主です。ありがとうございます。
お話が聞けて嬉しいです。励みになります。
結構高い数値ですね。無事にご出産されたようで本当によかったです。体力面で大変なことはありませんか？質問ばかりで申し訳ないですが、差し支えなければ教えてください。

[98. 匿名]

>>95

>>93です。
私はずっと1200以上と数値がでていて、一人目も二人目もステロイドを内服しながらの妊娠です。
妊娠しにくいことが分かっていたので不妊治療の病院にも通っていました。医師からこの病気の人は流産早産になりやすいと言われ実際3回の流産を経験しましたが、もうすぐ出産の予定てす。

[99. 匿名]

>>94
91です。内服薬はエボザックで、口腔乾燥用の薬です。改めて調べてみると、発汗は薬の副作用だったようです。
ちなみに、抗SS-Aは1200でした。抗SS-Bは12位だったかと。

[100. 匿名]

>>97
少しでも参考になれば嬉しいです。
体力面は特に極端にきついとかはないです。下の子の夜間授乳で起きなきゃいけないのはきついですが、以前と比べて何か大きな変化があるとは感じてません。

上の子は幼稚園入園前で日中家にいるので寝れなくて自律神経からのめまいはあるのですがよく寝れた日は割と平気なので、シェーグレン症候群からではないかなと医師から言われています。

医師からは数値高めだから薬飲んでもいいけど飲まなくてもいいと言われて年一回の検査で経過観察中です。

[101. 匿名]

あ、91じゃなくて92でした。
失礼致しました。

[102. 匿名]

>>98
主です。ありがとうございます。
高い数値ですね。お辛い経験もされたとのとこですが、無事にご出産されたようで本当によかったです。4月とはいえ、まだ寒い日もありますのでご自愛ください。

[103. 匿名]

>>99
主です。ありがとうございます。
そのような薬があるんですね。お互いに症状に合った薬が見つかるといいですね。
99さんも高い数値ですね。日常生活でお困りのことはありませんか？

[104. 匿名]

>>100
主です。ありがとうございます。
子育てのお話が聞けて嬉しいです。服薬等がなく過ごせるのはいいことですよね。眠れないことも多いかと思いますが、ご自愛ください。

[105. 匿名]

>>103
>>99です。私は症状はわりと軽め？のようですので、目薬と小まめに水分補給する事で凌いでいます。日常生活の困り事は、急に怠さが来たり、朝起きての口の乾燥が酷い時があるといった、継続的ではないけど急に体調が悪くなる事でしょうか？
罹患してから10年ですので、何か慣れた？というか「あー、またか…」と感覚が麻痺した感じがしなくもないですが。あと、年齢的にあちこちおかしくなってきているので、加齢なのかシェーグレンなのかよく分からなくなってきています😅

[106. 匿名]

>>105
主です。ありがとうございます。
感覚が麻痺する感じ、よくわかります。私は手足の痺れが一番酷い症状なのですが、普段は意識していなくて、手で触って初めてここも痺れているって分かる箇所もあります。倦怠感もあり、年齢を重ねているからなのか、シェーグレン症候群だからなのか、判断が難しいです。
ただ、うまく付き合っていかなければいけない病気だとわかっているのですが、急に酷い症状が現れると、やっぱり自分は難病を患っているんだな、これ以上悪くなったらどうしようと、怖くなることもあります。

[107. 匿名]

目の渇き、虫歯の増加、手足の乾燥がひどいです。
色々調べてもしかしてシェーグレンかも？と思いこちらにたどりつきました。
姉がSLEです。
眼科、歯医者、皮膚科に行ってそれぞれ対処法をしている感じになってます。
シェーグレンかどうか調べたことはまだないのですが手足の痺れを感じる日もありおそらくそうなんだろうと思います。
なるべく疲労を溜めないようにしたり、早寝早起きしたり健康的な生活しないとだめですね。