夫が病気を理解してくれない

[1. 匿名]

29歳出産から一年。育休中です。
ここ一ヶ月身体中のあちこちが痛くて
検査をしたところ関節リウマチでした。
日によって大丈夫な日もあれば歩けない、
全く腕が上がらない日もあります。
ですが、ここ最近大丈夫な日が全くなくなりました。
まだ授乳中（断乳準備スタート）のため投薬治療が始められていません。
夫は、パンフレットを見たものの
運動療法あるって〜運動しな等と
全く理解してくれません。
普段から完全にワンオペで病気を伝えたものの
ここまで理解してくれないものかと悲しくなりました。

最近病気を告げられたりして
理解してくれない同じような気持ちの方いらっしゃいますか。
よければお話し聞かせてください。

[2. 匿名]

離婚離婚！何で結婚したの！(テンプレ)

[3. 匿名]

病気なんて理解されなくて当たり前
夫、男女関わらず他人の病気は理解できない人が圧倒的多数だよ

[4. 匿名]

病気持ちを理解してくれないパートナーは辛い。

わたしも持病持ってるからこの先どうなるか。

[5. 匿名]

一緒に病院に行って説明してもらうとかはダメなのかな？どれだけのものなのかはやっぱり自分がならない限りイメージができないってことはあるだろうし、お医者さんに説明してもらうのが実家湧きそうな気がする🙄

[6. 匿名]

それ病気がひどくなったら病気のせいにして不倫からの離婚コースじゃないの？

[7. 匿名]

>>3
理解はできなくても気遣いはほしいね

[8. 匿名]

次に病院にかかる時に旦那引き連れてって主治医から病状説明してもらえ

[9. 匿名]

読んでて悲しくなってきた…

どうか心強く持ってください。言っちゃいけないけど、ご主人が具合悪くなったときはきつい言葉投げたくなるなぁ

[10. 匿名]

薬が使えないなら旦那さんの言うように今は運動療法しかないんじゃないかな。まあ、言い方ってのもあるけど。

[11. 匿名]

家族の理解がないのはつらいね。
病院に一緒に行って医師からも現状とか必要なフォローだとか説明してもらえたらことの重大さを理解するんじゃないかな。

[12. 匿名]

その調子だと世の中のすべての病気に関心がないのかなぁ… ？

[13. 匿名]

具体的に何をしてほしいか話した？
話しても協力が得られないなら子育てどうしてるの？と思うし、そこまで動けないなら授乳より治療を優先したほうが良いのでは

[14. 匿名]

私はガル中毒

目が真っ赤で痛いのに、ここから離れられない

[15. 匿名]

主の旦那は冷酷な人間だね。
夫婦なんだから気遣いくらいしてやれよと思う。

[16. 匿名]

日記を書いて証拠を残して、よしみけにも病気のことは話しておく
周囲への相談も忘れずに
自分の両親に相談して育児手伝ってもらえるならそうして
外堀を埋めて旦那を息苦しくさせるところから

[17. 匿名]

病気持ってるのを相手が理解できないのが当たり前。
でも、理解できなくても、しんどいって思ったときとかに僕が家事するねとか言ってくれる人は大事。

[18. 匿名]

>>1
子どもの頃から難病持ってたんだけど毒親だったから家族全員理解してくれなかったよ
なんとか理解してもらおうと足掻いたけど無駄だった
今の夫や義実家は余計な言葉は言わずに理解しようと考えてサポートしてくれる
こればかりは人の気質なんだろうなと実感した

[19. 匿名]

>>1
ご実家に戻る選択肢はありますか？
理解させるのは難しそうですし、でもワンオペですよね
緊急であることを行動で表すほかないと思います

[20. 匿名]

主様とご主人、一緒に病院へ行き医師から病状説明してもらってはどうでしょうか？

…ご主人がお仕事を半休にして病院に行くまでが大変そうですが。。。

[21. 匿名]

うちのも、私がヘルニアからの坐骨神経痛の激痛に苦しんでいる時でさえ、家事育児一切しなかったよ。
持病もありフルでは働けないので、私自身に経済力がないから、こんなクソでも今は耐えなきゃいけないから辛い。

[22. 匿名]

パンフレットに書いてあるから運動すればって言っただけで理解が無いわけではないのでは？
それが今出来る改善方法なんでしょ？知らんけど

[23. 匿名]

主さんほど深刻じゃないかもしれないけどうちも状況が少し似てるかも

私がメンタル的に弱い&HSP&虚弱体質(頭痛とか吐き気胃痛などが頻繁にある)なところもあって、日によって体力気力の浮き沈みがあるんだけど、疲れてぐったりしてても、私からヘルプを出さない限り率先して家事や育児をやってくれないのでモヤモヤする

察してちゃんのつもりはなく、直接話す気力すら沸かない時があるから、さすがにそういう時は夫の方から声かけてほしいなと思ってしまう…

[24. 匿名]

リウマチは本当に辛そうですよね
色々薬が効かなくて苦労した方が、生物製剤を打つようになったらすごく楽になったと言っていました
保健診療でも一回辺り数万円かかるようなので費用はかかりますが
早くよくなるといいですね

[25. 匿名]

[26. 匿名]

リウマチってすごく辛い病気だよね。健康な人でも１歳児の育児って本当に大変。旦那さんのそんな態度、主さん可哀想すぎる。

[27. 匿名]

難しいね…

なったことない人には難しいのかなぁ

期待し過ぎると辛くなるし旦那を嫌いになるからね。
育児もあるし、頼れるところはフルで頼ってね。
ご無理なさらずに。

[28. 匿名]

お医者さんによっては旦那さんのこと、育児のことすべて相談してみたら助言くれるかもしれません！💦　
あとはこの旦那さんにトピみせちゃうとか…⁈

[29. 匿名]

>>1
主さんとは違う病気だけど、旦那に分かって欲しくて期待して一生懸命説明したりして結局分かって貰えなくて悪化したよ。
あれから8年経つ今も治ってない。

期待したりたよったりしなきゃここまで酷くならなかったと後悔してるよ。

生理痛とか出産もそうだけど、男には分からないから最初から諦めた方が楽な場合もある。

[30. 匿名]

そのくせ、自分は風邪ぐらいで大騒ぎするのが男。
本当情けない(笑)

[31. 匿名]

リウマチって辛いよね。
痛みとかもあるし、ステロイド治療したら副作用とかもあるし。
家族の理解がないのは辛くしんどいと思う。
主の旦那さんよりも立場の強い人からきつめに言ってもらうくらいはしても良いかも。
育児しながら投薬も制限されての闘病は大変だよ。
理解してくれるようになるといいね。

[32. 匿名]

>>14

[33. 匿名]

>>23
ええ。。専業主婦なら流石にご主人かわいそう。
逆の立場で働いて家族を養って家事育児率先してやってるのに旦那からしんどいねん、察しろよ。。とか言われたら心折れる

[34. 匿名]

離婚率考えると離婚率してもフツーだよ

[35. 匿名]

線維筋痛症です。
ただの怠け者だと思われてます。

[36. 匿名]

私の友達の旦那もそんな感じった
仕事で使わなきゃいけない薬品が体に合わなくて、手も顔も皮膚がボロボロになってしまって、仕事やめようかと思うって話したら、結婚式にお金相当かかるよ？まじでやめんの？って言われたんだって。
その子結局ボロボロの肌で結婚式挙げてた。超かわいそうだった

[37. 匿名]

>>7
ホントにそうですよね。
病気はなった人にしかわからないけど、
しんどくて辛いってことは、わかってほしい。

[38. 匿名]

>>3
そう思わないとやっていけないパートナーを選んだってこと？男なんてみんな浮気するみたいなの言い聞かせる女と同じで。ちゃんと理解し合えるパートナー同士も少ないかもしれないけどちゃんといるよ

[39. 匿名]

え？全く歩けない日の育児どうしてるの？
旦那に理解とか求めてる場合じゃなくて実家帰るレベルじゃない？旦那も仕事行ってる時間は確実に手伝えないし、、

[40. 匿名]

>>7
本当ですね。
痛みとかはやっぱり当人しか経験してないからわからないけど病気や奥様に対しての気遣いはしてあげてほしいものですね。

[41. 匿名]

病気の辛さは本人じゃないと分からないし、100％伝える事も難しいですよね(>_<)
それでもどんな風に辛いか想像して、思いやりを持つのが家族だと思います。
一緒に医師の説明を聞いてもらったらどうですか？
無理をすれば後々さらに悪化してしまうと思うし、主さんが心配です(>_<)

[42. 匿名]

>>1
パンフレット見てくれただけで良いのかも？と思ってしまった。
嫁の病気受け入れたくない旦那はパンフレットなんか絶対見ないし、認めない。
うちの旦那がそうです。

私は子供が好きで大事だから今は我慢できるよ。
でも我慢出来なくなったらすぐ別れようと決めてます。

[43. 匿名]

以前はうちも私や子供が病気になったら
面倒くさそうだった

最近は自分が体調悪いし
鬱ぎみだから
めちゃ大げさに
「頭が痛い」とか言葉や態度でアピールしてくるからウザい

[44. 匿名]

ちなみに運動療法はマジでヤバい感じ、、？

[45. 匿名]

>>18
ご苦労なさったでしょうけど、素敵な旦那様と巡り会えて、羨ましく思うよ！

[46. 匿名]

冷たいけど、そんな男を夫に選んだのもあなたなのよね。


所詮他人なんだから分からないよねと割り切るのか、理解してくれるまで何度もぶつかるのか、、、、ただ育児しながらだと、割り切った方が楽なんだよね。辛いけど…

主さんが「もう無理！」って思うなら、色々なものを今の生活と天秤にかけて考えたらいいよ

[47. 匿名]

>>33
ここ、専業主婦前提のトピでしたか？
後出しですけどうちは共働きで基本私のワンオペです

でも症状や病気の程度って人それぞれだし(辛いと感じる程度も)専業主婦ならって言い方はどうかと思います
専業主婦はいつどんな時でも家のことや家事を一人でこなさなきゃいけないんですか？
私はそういう心のない人の発言が本当に理解できない

[48. 匿名]

>>1
腹立つーーークソ旦那だな！
認めると自分の負担が増えそうで無視してるとこもおるんじゃない？愛情ないひっどい旦那だなー
実家帰るなり、義実家にチクるなり、主の味方を見つけてじわじわ旦那を追い詰めるしかない。

[49. 匿名]

うちの子は自己免疫系の病気で
ステロイド飲んでたんだけど
ダンナは
「もうそんな薬、まじめに飲まなくていいぞ
　テキトーにやめれば？」
って言ったからムカついた
一緒に病院にも行って医師の説明も聞いたはずなのに

[50. 匿名]

つらいね。
運動しろとか言うけど、運動うんぬんの前に具合が悪いとできないよね。
私も緊急帝王切開の産後、かなり弱って酷い脱毛症や帯状疱疹や目眩があった。夫に「体力がないからやん」「走ってトレーニングしたら？」とか死人に鞭打つようなハードな事言われた。
今でも忘れない。

[51. 匿名]

>>45
ありがとうございます
毒家族の方が頭の病気でしたわ

[52. 匿名]

>>47
メンタル弱いしHSPだし虚弱体質なのに正社員で働けてるなら割と元気なのでは？そら旦那が率先してやるのも当たり前だもんね。きつかったらまず仕事やめたら良さそうだし、主と深刻度が全く違う。。

[53. 匿名]

>>50
うちも似たようなことあった気がする
いやいや腹切ってるんですけど？なんなら2年近く経つ今でも痛いんですけど？ってなる
男ってたかが風程度でもひーひー大袈裟にする人が多かったりするし意味わからないよね

[54. 匿名]

理解してもらおうとするから疲れます。無視しましょう。お子さんが誰よりも味方になってくれます。

[55. 匿名]

>>52
横ですが
なんで仕事やめる選択肢になるの？生活のために働いてる人もいるんだよ
共働きなら体調わるくなくても家事折半当たり前だし、体弱いなら尚更でしょ

[56. 匿名]

リウマチって少しでも軽いうちから治療始めた方がいいんだよね
お子さんを母乳で育てたいと思う気持ちはわかるけど、断乳準備とか言ってないで、もう切り替えた方が主さんの今後のためにもいいと思う
この先抱っこも出来なくなったら辛いでしょ

[57. 匿名]

>>52
うつを甘えだって言う人の典型…

[58. 匿名]

うちもだわ。

私が家事育児仕事フルタイムでしてても
何も手伝わない旦那。

そしてとうとう私が体調崩して倒れたら
めんどくさそうな顔して、

普段から体を鍛えてないからだ

なーんて言われて冷めたわ。

思いやりない男は最悪だね。

こんな男と結婚したのは間違いだったのかな。

[59. 匿名]

こういう主のご主人みたいな人に限って
自分が風邪ひいた程度の不調で大騒ぎするんだよね笑
思いやりがなくて自分勝手な人。
そのうち、病気を口実に家事や育児に手を抜いた！！って浮気してバレたら開き直るよ。
人でなし言動をきっちり記録を取っておきましょう。

[60. 匿名]

>>1
男ってさ、パートナーの言うことはプライドが邪魔するのか全然聞こうとしないし己の行動を変えようとはしないけど、第三者、特に専門家が同じ内容を言うと途端にすんなり受け入れたり言うことを聞くようになるときもあるから、今度診察室の中まで一緒について来させて医師にこんこんと言い聞かせてもらったら？

私ら女性は普通パートナーが病気で辛いと言ってるのに他人事でスルーなんてできないけど、男は大体共感する力のない人がきっと多いんだろうから、そこまでこちらがやらなきゃ理解できないんだろうね。悲しいけど。

[61. 匿名]

理解は出来ないよね、これは誰にでも言えるけど。
けど、理解したいと努力することは出来るじゃない？どういう病気なのかスマホで調べたり、どういう時に辛いのか本人に聞いたりさ。

そういうことすら全くしないで言われた事だけに鈍く反応されるのが、本当に虚しくなるよね。

普段あんなにスマホいじってるのに、調べようと思わないんだなーって。

だからこちらも段々諦めて、何も伝えなくなってきたよ。伝えても意味がないって思えてきて。

本当に虚しい。

[62. 匿名]

>>55
いやだから家事折半は当たり前だねって言ってるよ。
主は歩けない日が多いレベルで、仕事なんか絶対無理でしょ、、
仕事してるなら休職、という手段があるけど、もう主の状態は付き添いで世話してくれる人が必要

[63. 匿名]

リウマチは本当にしんどいと思う。ひどい人の手の画像とか見せてもダメかな？主さんが今は踏ん張って元気にしているからわからないんじゃない？断乳スタートと書いてあるし、主さんも気は焦ると思うけど、一刻も早く薬物療法をスタートした方が良いと思う。今はコロナで当事者しか無理かもしれないけど、旦那も診察についてきてもらってひどくなるとどうなるのか医者から説明してもらってもいいかも。

[64. 匿名]

>>1

病気ではないけど、2年前に事故に遭って首のヘルニアになった
酷い鞭打ちの後遺症もある

実家暮らしだけど家族の理解はない
治療難民にもなった
なんとかマッサージ受けれる接骨院を見つけたけど最近はあまり行けてない
もちろん体は辛い
ずっと親身にみてくれてきたけど完治はしないし辛い箇所の回復も難しい
きっとマッサージしてくれる人からしたら思うとこもあるみたいでなんだか行きづらくなってる
頑張ってみても回復しない患者は嫌だろうなと私的にもわかる...

結果、思うことは一つ。
理解は求めても得られない
体の不調は当事者にしかわからないし、わかろうとしてくれた人でさえ完治しない病気や怪我を相手にしていたら疲れる
そういうのまで抱えるくらいなら最初から諦めたほうがよかった

主さんの場合はお子さんいるし頼れる人がいない可能性もあるから難しいとは思います。でも、離婚も一つの解決策と私は思う。

無駄な努力ってあるんだなって痛感した。
理解しない人を理解させるのは本当に疲れ果てる.......

[65. 匿名]

>>1
私も全く同じでびっくりしました
しんどいですよね
私はミルクにして投薬を始めました
少しずつですが楽になってきてます
哺乳瓶拒否でなければミルクにするのもありかと思います。

[66. 匿名]

>>1
逆にこういう人に質問なんですけど、付き合ってたときに気付かないもんなのかな？
年数とか知りたい。
数年でもいれば数々の予兆絶対出してるはずだけど電撃なのかな？

[67. 匿名]

>>34
？

[68. 匿名]

>>62
深刻度か違うけどって言ってるよ？

あくまで自分の病気や体調不良を旦那が理解してくれない、同じような人いますか？っていうトピだから別にズレた発言じゃないと思うけど

[69. 匿名]

私も難病持ちだけど自分でやれることはやる。雪はきもしてる。出来ないことは頼んでる。障害に甘えたくない。

[70. 匿名]

本を渡す

[71. 匿名]

>>36
それでも結婚しちゃったんだ……

[72. 匿名]

潰瘍性大腸炎。辛いもの食べたからだねって言われました。一生薬飲んでお金がかかるんだから、調べて。と、そっちのことには敏感に反応していましたが、労わる言葉とか全く皆無。不摂生や悪いことをして病気抱えた訳ではないのに。こんな人と一緒にいることでストレス抱えていたのも一因だと思っている。

[73. 匿名]

怪我と違って見た目にはわかんないからね
生理痛も理解できないし男には

[74. 匿名]

>>1
みるくにしときなよ
しょうがないじゃん、それで解決すりんなら

[75. 匿名]

>>66
主さんの場合、出産してからの発症でしょ？
結婚前に気付くなんて無理なのでは？

[76. 匿名]

旦那さんを病院に連れて行って、先生からしっかり説明してもらった方がいい。

リウマチって、簡単な病気じゃないよ。
ちゃんと治療受けないと関節が破壊されて変形していくし、主さんまだまだ若いからこれからまた妊娠考えてるなら、治療受けてコントロールしながらじゃないと無理だよ。
お子さんもまだ小さいし、両方の両親にも相談・協力してもらうなりして、しっかり治療してほしい。
日常生活に支障がでてからでは、主さんの体も元に戻らなくなっちゃう。

本当に、本当に、無理しないでちゃんと病院通ってくださいね。

[77. 匿名]

>>1
私の母もリウマチです。
今はだいぶ良くなったけど、ひどい時は本当に大変そうでした。昭和の親父な父（家事、育児はほとんどしてこなかった人）でしたが、病気のおかげか、少しずつ家のこと手伝うようになりました。
結婚して４０年、人って丸くなるんだなーと。
今はコロナで一緒に病院についてきてもらうって難しいかもしれないですけど、パンフレットだけじゃなくて、お医者さんから直接旦那さんに話してもらう方がいいのかもしれませんよ。

[78. 匿名]

うちの旦那もわたしの不調や病気に対して全く理解してくれない

家事育児全自動で動く機械が故障した(損した)くらいに考えてる

一番ひどかったのは帰省する直前に急な高熱出した時
熱で寝込んでしんどい私を上から見下げながら
じゃ母ちゃんに帰るって言ってるから俺だけ帰るわ
って言って年末年始に置き去りにしていったことある
(小さかった子ども残して自分だけ)

なんかねーもう愛情なんか二度と二度とよみがえらないよ。
こいつが病気になった時も一切自分は何もしないと心に決めている。

[79. 匿名]

ていうかガルちゃんで相談して楽になるの？

[80. 匿名]

>>22
知らんけど、は余計な一言

[81. 匿名]

>>1
旦那と一緒に病院行けよ
リウマチがガルちゃんで解決できると思うの？

[82. 匿名]

>>69
あまり無理しないでね

[83. 匿名]

がるちゃんなんてやらずに、療養しなさい。
がるちゃんから１日離れること。そこからです。

[84. 匿名]

>>23
全然状況似てないし、あなたの場合は、あなたがどうかと思うよ…ご主人仕事して帰ってきてそんなの思われてるなんて可哀想

[85. 匿名]

旦那と一緒に病院に行って医者の話を聞かせる。

育児を負担してくれないと無理だときちんと伝える。

それでも理解しないようなら子ども連れて実家帰る。

[86. 匿名]

>>1
主さんリウマチしんどそうですが大丈夫ですか？
私は別の病気でレミケード打ってますがリウマチも確か治療でレミケード使いますよね？
母乳には移行しないので授乳中でも使用出来るお薬ですが主治医に相談されてはどうでしょうか？
(私は妊娠中も使ってました。)
もし既にそういった話があったのでしたらすみませんが、、少しでも楽に過ごせたら良いなと思います。
私は治療すれば普通の人と変わらない生活をしているので子供3人いて4人目を妊娠していますが旦那に頼れる事は頼んで自分で出来る事は無理のないようにしてます。理解あるかないか微妙なところですが、これして！あれして！は口に出すようにしてます。

[87. 匿名]

>>57
ヨコだけど、鬱とただメンタル弱いとかPMSじゃ雲泥の差があるよ

[88. 匿名]

>>1
うちもそうだよ。
あるとき背中が痛くなったことがあり、夜は眠れなくて1ヶ月半くらいイブを毎晩10錠のんで、整形外科や内科、総合病院、あちこち病院をめぐって検査を受け、原因究明にあるいてるときも隣りですやすや寝てた。
胃に潰瘍ができてたんだけども。

[89. 匿名]

>>88
イブ10錠も飲めばそりゃ潰瘍できて当たり前

[90. 匿名]

とりあえずそんな育児も生活もままならない状況なら断乳云々言ってないでミルクにして投薬するのが先じゃない？

[91. 匿名]

きつい事言うようだけど、自分の身体のことは自分で守らないとダメだよ。一歳過ぎたなら今すぐ断乳して投薬治療も出来るでしょう。旦那さんが大変だね、大変だねって言って痛みが無くなるわけじゃない。

[92. 匿名]

>>87
横だけど
pmsじゃないよ、hspだから

[93. 匿名]

旦那と言えども、所詮は血の繋がりの無い赤の他人。しんどい時には口に出して「きつい！」って言ってから遠慮なく休むといい。
特に見に見える病気でなかったら理解して貰うのは難しいよね。
私も不安障害持ってるけど、旦那には全く理解して貰ってない。自分のペースで生活する様にしてる。

[94. 匿名]

>>88
隣で寝てるのべつに良いと思うけど
本人が検査だの病院周りだのあれこれあるからって、付き添い人や周りもハラハラ起きてなきゃいけないとかおかしい

イブ10錠とかネタにも程がある、そんだけODしてたら潰瘍できて当然だし自業自得

[95. 匿名]

>>50
同じく死人に鞭打ちレベルの暴言をされました。私は流産した夜に、最初は慰めるような口調だったのが、あまりの辛さに何を言われても響かず私が落ち込んでいる姿にイライラし始め、死産する人はもっと辛いとか、肥満も流産の原因だから、妊娠前にもっと痩せる努力すればよかったとか言われました。ちなみに旦那は医療関係者です。許していないし、絶対に忘れません。

[96. 匿名]

>>87
さらに横だけど鬱じゃない＝辛くないじゃないから

[97. 匿名]

>>1
理解しようとしない＝興味がないんだよね
うちもそうだから気持ちわかるよ
心配してたらそんな反応するはずないもんね

[98. 匿名]

自分がならないと基本分かってもらえないよ…でも一番そばにいる旦那さんにはある程度理解してくれないと悲しいですよね…理解すると言うか、無理しないでねとか一言あればいいのにって思っちゃいます。

[99. 匿名]

>>89
いえいえ、痛くて痛くて耐えられなくなってからイブを飲んでいたので、イブが原因で潰瘍になったのではないです。

[100. 匿名]

>>84
共働きでワンオペって書いてるよ、、

[101. 匿名]

>>1
家も母親がリウマチで発病から30年、歩くのもおぼつかないくらいの介護者になった。薬もたくさん飲んで副作用もすごく周りのサポートがないと居られないくらいの生活。
旦那さんにはリウマチの最悪の所を見せたほうがいいと思う。私もこうなる病気なのよ、気合でどうにかなるものじゃないってわからせるために。
でも主さん、それはあくまでも旦那さんにわからせるためにであって今は薬かなり母親時代と違って良いから進行も遅かったり止まるみたいだから悲観しないでね。

[102. 匿名]

>>1
私も二年ほど前突然関節が痛くなり歩けなくなるほどに悪化しました。起き上がるのも辛かったけど子供はまだ小さいから這って移動してたらさすがに主人も気が引けたのか少しずつ手伝ってくれました。もちろん、車など運転できないので病院への送り迎えもお願いしました。
やはり目の当たりにしないとダメだと思いますよ。想像できないんだと思います。
ご主人の前を痛い痛い言いながら貞子並みに這ってあげるといいわ。

[103. 匿名]

旦那の不倫で鬱になったのに気の持ちようだとか、抗不安薬飲むなとか言ってくる。
鬱の辛さを理解してくれない。

[104. 匿名]

>>47
辛いもんは辛いのにね。しんどい中育児に仕事に家事に頑張っててえらいよ！
旦那さんも率先して一緒にやってくれたらいいのにね。

[105. 匿名]

私は、風邪をこじらせたら喘息になるかもぐらいの程度なんですが、付き合い出した彼氏はタバコをかなり吸います。でも必ず換気をしながら吸ったり気を使いながら吸ってます。
相手がしんどくないかなとか、理解しようとする気持ちがない人と一緒にいる意味ありますか。病気とはずっと付き合っていかないといけないので頼れる人に頼ってください。

[106. 匿名]

>>75
病気のことではなく夫の性格のこと言ってるんじゃないの？

[107. 匿名]

リウマチって温泉とかに書いてあるせいか、関節痛くらいの理解しかない人も多いですよね。
私もリウマチを患っています。出産してどうしても母乳を続けたくて無理して薬を飲まずに過ごしましたが、抱っこも激痛になり、このままでは子どもの世話が難しいと判断し、１０ヶ月くらいで治療を再開しました。泣くほど辛かったけど、子どもはあっさり卒乳し、元気に育っています。
夫の理解は大切ですよね。これから仕事が始まると尚のこと辛いと思うので、一度ゆっくり話し合うことをおすすめします。痛くて辛いんだねって、寄り添ってくれるだけでも違いますよね。

[108. 匿名]

>>81
ずれ過ぎて絶句…

[109. 匿名]

>>1
育児ってただでさえ大変なのに
リウマチを患いながらとなると
痛かったり、思うように体が動かなかったり

つらいね…

少しでも旦那が寄り添ってあげてほしよ…

[110. 匿名]

>>108
いやいや体痛いんだろ？
こんなとこに相談してる場合じゃないんだよ

[111. 匿名]

>>1
RAを理解してくれないとかそんな旦那やめな

[112. 匿名]

>>1
主です。

暖かいお言葉ありがとうございます。

まず、なぜ断乳をキッパリしていないかというと、
娘にミルクアレルギーがあり
まだ一日に50mlほどしかミルクが飲めず
これから小児科先生と相談するつもりです。

先週末にリウマチが発覚したのでまだ相談できていません。


そしてもう一つ、どうやら投薬治療を始めると
生ワクチンが今後打てなくなるようで
今予防接種の抗体検査の結果待ちをしています。

今は実姉の家で夕飯など手伝ってもらっていたりしますが
姉も妊娠中で、コロナ禍の中毎日お邪魔するのも気が引けて
自分でどうにか頑張るしかありません。

実家は、父は、他界。
実母は、今心臓の病気で頼れません。

運動療法というのは、投薬治療を始めて、身体が楽な時にやる治療法なので今の身体の痛い私には、到底できるものではありません。


まとまりのない文で失礼しました。

皆さんが同じように悩んでいて少しホッとしました。
先程おっぱいを欲しがって泣く我が子に授乳出来ず
母親として悲しくなり恥ずかしながら泣いてしまいました。
これからどうなっていくのかも分からず不安でたまりません。
ただ夫には、気持ちに寄り添って欲しかったです。

[113. 匿名]

>>18
そんなもんだよね。私も持病あるけど本当の意味で理解してくれてるのは旦那だけ。理解する気のない人は何年経ってもこちらの働きかけで変えるのは難しい。家族なのにというより人としての性質だろうね。

[114. 匿名]

>>60
男は〜って決めつけるのやめたほうがいいよ

[115. 匿名]

旦那さん優しさが無いと思う。ただでさえ出産してメンタルもカラダも大変な時にリウマチになっちゃってめちゃくちゃしんどいよね。
　一度一緒に診察入ってもらって先生から病気の事きちんと説明してもらえるようにお願いしてみたらどうかな？
それでもら駄目なら元々病気の人に対してだけじゃなく自分以外には興味のない人なんだと期待しないで生活していくしかないかもしれないね。
　

[116. 匿名]

旦那が協力してくれないなら、親とか協力頼めないのかな？１人でやるって無理あるよね。

[117. 匿名]

>>112
主さんはとても頑張ってますね。離乳食はあまり食べませんか？1歳ならぼちぼち食べ物や他の飲み物で栄養取るようにシフトするのもいいと思います。私原因の諸事情で急に断乳して大変でしたがなんとかなりました。

[118. 匿名]

>>12
多分旦那さんは自分が病気で辛い目に合ったことがないからわからないんだよ。でも、普通はいたわるけどね

[119. 匿名]

>>38
気遣いは出来ても中々本当に理解は出来ないよ
どこが痛いとかどれだけしんどいかとか本人にしか分からないし

旦那が腰をやって休職してずっと家にいて可哀想だけどゴロゴロされてるとイライラしてしまうとかいうのは物凄いプラスで共感されるじゃん、そういう話じゃないの？
そういうのにも理解のない伴侶で旦那さん可哀想とか言う？

外野はいくらでも綺麗事を言えるけど、一緒に生活してる上で身動き取れない相手が可哀想だし支えなきゃと思っても、こっちが必死で動いてるのに気楽に休んでる風に見えてムカつく、でも自己嫌悪、みたいなのも、あなたも当事者にならなきゃ理解できてない、それどころか想像すら出来てないって事でしょ

[120. 匿名]

>>30
ほんまに。

[121. 匿名]

>>112
薬剤治療が出来たらMTXやステロイド、bioもあって寛解に持っていける可能性もあるから頑張れ

[122. 匿名]

不思議なんだよ。
こういうトピだと、トピ主を気の毒がって離婚を進めるコメントが出てきて、プラスがついたりする。
でも、他のトピで最近「弟が付き合ってる7つ年上の子持ちバツイチ女を家に連れてきた」みたいな書き込みがあって、やめとけとか、地雷とか、さんざんその彼女を叩くコメントがついて大量プラスされてたよ。
離婚は勧めるわ、再婚しようとすると叩くわ、意味がわかんねえよ。

[123. 匿名]

>>42
あなたの旦那さんはちょっとひどすぎるかな💦パンフレットも見ないなんて興味なさすぎで見るの怖いからとかって行ってたら駄目だよ。逆の立場になったらあなたなら、きちんとしてあげるよね？

[124. 匿名]

母親が恐らく40代で関節リウマチ発症して今78歳ですがリウマチの長期服用の副作用で全身色々悪くなってます。骨も脆いし腸の壁も副作用でボロボロで下血したり、手術をなにかすれば感染症も起こすしほんとに怖い病気だと思います。
　リウマチの薬は癌患者さんに昔処方していた薬はらしく、効果はあるけど体への負担は重いと思います。
　これから上手に付き合っていかないといけない病気だと思うから旦那さんにも軽く考えないできちんとし理解してもらったほうがいいですよ。ストレスが大敵ですし。

[125. 匿名]

>>1
私も産後リウマチになったけど授乳やめたら治ったよ
不思議
リウマチの薬も断って様子見てたから良かった

[126. 匿名]

>>1>>112

主さんお疲れさまです。

私も29でリウマチになりました。(独身でしたが)
私は中でもめちゃくちゃ進行が速くて痛みも強いタイプだったから、予防接種の抗体検査なんて無しにそのまま即治療開始でした。

飲み薬は、妊娠可能なアザルフィジンやパラグラフ。リウマチで一番メジャーな薬のメトトレキサートは、妊娠可能年齢の女性には処方出来ないと言われて処方されず。
弱いアザルフィジンなんかでは効かず、すぐに生物学的製剤を使うことになりました。主さんも年齢的に同じような治療をされるのかな？と思います。
でも、生物学的製剤のおかげで寛解状態になり、病気になる前と同じ生活が出来る様になりました。その後理解のある人と出会って結婚し、今年出産しました。

今のリウマチ治療は、「とにかく早めに生物学的製剤を使用してリウマチを叩く！」だと主治医が言っていました。
高額ですが、生物学的製剤を使用した方が予後もよくて将来的には金銭的負担も少なくなるそうです。


妊娠中も中期まで生物学的製剤を使用し、一度中断。産後はすぐにまた生物学的製剤を使用しつつ、授乳もしています！！
数年前までは生物学的製剤を使っていると授乳はだめだと言われていたそうですが、今は安全性もわかり授乳も出来ますよ。
なので、慌てて断乳しなくても大丈夫かもしれません。


うちは夫に告白された時、リウマチであることを打ち明けたら、本を買ってリウマチの勉強をしてくれました。
分かりやすい本があったそうなので、そういうものを一冊買って旦那さんに見せるのはどうでしょうか？薬や予後のことも書いてあります。

産後にリウマチが発覚、しかも理解がないとなると辛いですよね…

[127. 匿名]

>>112

>>126ですが、書き忘れました！

ミルクアレルギーがあっても、ソイミルクは飲めませんかね？
うちの夫も赤ちゃんの時、ミルクアレルギーだったらしいです。母乳も少しアレルギーが出てしまって、色々調べて大豆から作ったソイミルクの赤ちゃん版を飲んでいたと言っていました！

[128. 匿名]

こういう時人の本性がわかるよね。思いやりがない人なんだよ。

[129. 匿名]

>>67
予測変換めぇ！

[130. 匿名]

>>1うちの母がリウマチです。
29歳で産後なのにしんどいですね。
うちの母も最初は捻挫かな？だったのが手首も痛くなり歩きにくくなりおかしいぞ！ってなって判明しました。
父は病院付き添ったり母がしんどい日は仕事から帰ってきて家事したりしてたので、私達も自然と洗濯物したり重たい食器などは洗うから置いててね、って感じでしたよ。
今は私だけ家から出てますが変わらず家族はそんな感じです。
少し大袈裟にしてみてもいいんじゃないかな。
痛いけどできるから頑張る！ってやってたらこの先子育てもっともっと大変になるし、主さん潰れちゃいそう。痛いからこれお願いって言えばご主人も助けてくれるようになるかも。
ずっと付き合って行く病だし、家族の理解がないと大変だよね。
ご主人がわかってくれますように。
主さんも無理しないでお大事にね。

[131. 匿名]

私の話しでごめんね。
私も難病。でも薬毎日のんでたら、なんとかやっていける。なおることはないよ。それが難病だもんね。
私も旦那の理解があまりなくてね。私の病気のこと、調べたりとか知ろうとしないし。
でも、私は専業主婦やらせてもらって。
主ほど、小さいお子さんではないけど、もちろん子どももいるよ。
病気がわかって三年位たつかな。
で、一番やってはいけないことは、自分をかわいそうだと思うことなんだな、と最近気づいたの。
私も体とか関節痛いよ。具合が悪くても、表面にでないから、自分しかわからないよ。
正直、毎日、必死に頑張ってるよ。ただの家事、育児でも。
でもどうしてもしんどいときはご飯を買ってきてもらったり。
入院するほどの難病でない限り、ただ淡々と薬をのみながらコントロールしながら、生きていくしかないのよね。
はじめにダンナに、私はこれができない、これはできないことはないけど、きつい。とかいうのを伝えて、あとは自分との闘い。それでもどうしてもしんどい時は、ダンナ様が助けてくれたらよいのですが…。毎日、私はここが痛い、しんどいと言うのは、聞かされる方はたまらないと思うのよ。
だから限界まで、頑張る。そしてどうしようもない時は、旦那様に頼る。その最低限でも助けてくれない旦那様なら、夫婦という形を続けるのは厳しいですね。

[132. 匿名]

>>1
我が家も私の病気に理解がありません。

何度か説明したけどしばらくすると忘れてるし、義母にも何度か話しましたがこちらも同じ。

もう説明するのを諦め体調が悪い時は悪いと伝えて買い物等頼んでます。

私も旦那の花粉症の辛さは理解できないのでお互い様かな。

[133. 匿名]

理解は求めてません、そこは諦めてます。
当事者しか分からないことだから。
だから、できない事(重いものを持てないとか)を、わかってくれればそれで良くて、やって欲しいことをやってくれれば助かります。
辛いの分かってよ！だけじゃだめなんだと。

[134. 匿名]

具体的に何をして欲しいのか、こんな症状でこんな動きは辛いから手伝っとか、具体的に言って貰わないとわからないかも。

[135. 匿名]

主さん、出産1年でリウマチとの診断なんてお辛いですね…
しかも完全なワンオペ育児&家事。
奥さんの体と心のことを理解してない旦那さんのようで心底がっかりしますね…。
1歳くらいだとハイハイから歩けるようになるのでこらからが大変な時期になるところに旦那さんの理解も得られずストレスでリウマチが悪化してしまうこともあり得ます。
なるべくストレスためないように(そうは言っても無理な話ですが…)。

私の旦那も私の病気を理解していません。
自律神経失調症です。
元はといえば今までの旦那の言動が度重なったのも１つの原因なんですが、元々神経が細く弱い性格なので言いたいことも言えず我慢の毎日でした。
それが年齢が上がると共に色んなところに不調が出て来て今は月1で通院して安定剤を飲んでます。
気分の沈み、焦燥感、体のだるさ、動悸、手の震え、胃腸不良、頭痛、肩こり、首こり。
ありとあらゆる所に出てきました。
それでも旦那は私に、
もっと働けるよね？
来月の給料はどのくらい？
月に○○は稼いでもらわないと！
なんていってきます。ちょっと頭おかしいのかと思う。
(家計は旦那がやってる)

毎日毎日体調がコロコロ変わるなか、家事も育児も正直しんどいです。
一度倒れてみないとわからないと思ってます。

[136. 匿名]

うつ病です
甘えと言われる
そろそろ限界

[137. 匿名]

>>3
それ言っちゃあ、元も子もないよね
ただのクソリプ

[138. 匿名]

私はパニック障害からのうつ病から双極性障害になってます。
うつ状態の時は体が動かなるくらいつらいです。
が、うちの旦那アスペなんで全く関心が無いです。
我が子がうつ病でアスペの診断受けてるときに寝てたもん。
とにかく、旦那には死ぬかもしれんからって脅しながら気を
使わせてます。気を使うことはないですけどね。

[139. 匿名]

>>18
難病持ちでも結婚できた理由が知りたいです
やっぱり一般的には不利だと思うので

[140. 匿名]

>>138
子供産んだのが不思議
遺伝子ヤバい感じしかないので

[141. 匿名]

>>1
私も主さんと同じ関節リウマチです
薬飲まないと痛いんですよね、わかります
私も薬飲んでても痛くて…仕事もできません
旦那は 自分１人の稼ぎではやっていけないから仕事して と怒って言ってくる
ちなみに給料はいくらあるのか知りません
旦那は病気の事知ってるけど、どんな症状かとかわからないと思う
病院行ったら診察代高いんですよね、薬も
何も知らないくせに市役所行って障害者手帳貰って医療費の助成してもらえとか言ってきます
関節リウマチって難病指定されてないって言われたし、本当に重度じゃないとダメだろうし、先生の診断も必要なのに
本当に無知なクセに偉そうに言ってきて理解してくれません
家事なんて一切しない！
ちょっとした洗い物でさえ、仕事してない私がするのが当然だろみたいな顔される
モラハラ過ぎて疲れました

[142. 匿名]

>>112
主さん、心中いかばかりか。
どうぞお大事になさってください。

わたしの経験で申し訳ないんだけど。
わたしの父は母の病名を聞き、一生病弱であるのをわかってて結婚したんだけれど寝込むと苛立ちを隠そうともしてなかったよ。
怠け癖があるのかと言わんばかりに嫌みもいってた。
家事は誰かがこなさないといけないから積極的に父がしていたけれども。
私は学校にいる間も常に母親のことが心配で、帰りもできるだけ早く家につくようにしていたけど、幼少のころから母はメンタルが弱いから寝込み勝ちなのだと解釈していた。
口には出さないものの「小さい頃からお母さんの元気な姿をみたことがない」といつも思っていた。そして友達のお母さんと比較している自分を自覚し、思いやりに欠けるのでは？と罪悪感を抱いていた。
家族でも同じ目線で寄り添えなかったし、喧嘩したり、鬱陶しかったりしたこともある。笑ったりもして、元気なときは近所に買い物にいくとか楽しい時間もあったけれど。
大人になったいまでもやっぱり振り返ってみるとわたしは優しい子ではなかったと思う。
とめとめのない話でごめんなさい。

[143. 匿名]

>>42
わかります。本当は深刻なの分かってるからこそ
真実と向き合いたくないんですよね。
うちの夫もそうです。

難病だけど、気合いが足りないって事にされています。
早く死にたい。

[144. 匿名]

>>139
病気を自分のアイデンティティにしないようにしました

[145. 匿名]

>>131
あなたのコメ読んで不覚にも泣いてしまった。
励まされた気がして。

[146. 匿名]

>>144
難病でもあまり不利がない病気なんですか？

[147. 匿名]

>>119
リウマチって本当に痛いんだよ。
洗濯バサミを摘むのも激痛だし冷蔵庫の扉に手を引っ掛けて開けるにも激痛。
お菓子の袋も開けられないし牛乳パックペットボトルも痛くて開けられない。指はあって無いようなもの。
相手がイラついてるの分かってても気をつかえないほど痛くてきつい病気なんだよ。おまけに一生治らないし。

同居人に迷惑かけて肩身が狭い思いをしてる人ばかりだと思いますよ。

[148. 匿名]

今はコロナだから病院来てもらったり診察室一緒に入るとかは難しいですよね
少し手荒ですが画像検索すると関節がどう変形してしまうのか写真のってたりします。
ひどいと関節変形しちゃうんだって！とか言って見せてみるとかどうでしょうか。
男の人って想像力ないですからね。ちゃんとした治療を受けていれば実際そこまで変形はしませんがもしかしたら一生付き合う病気になるかもしれないのでちゃんと理解してもらった方が良いと思います。

[149. 匿名]

>>1
うわぁ、リウマチが難病でどれほど辛いか理解してないのなら今後厳しいね
旦那さん、無知すぎない？
主が身体が動かなくても心配どころか大袈裟呼ばわりされるのでは？
主かわいそう

[150. 匿名]

>>1
リウマチ 歴20年です。昔は治療もステロイドやメトトレキサートくらいしかない時代だったので、手術も何度もしました。若年性リウマチです。
まだリウマチ歴1年ですよね。
症状を伺うとバイオ治療をしてないように感じますが、どうでしょうか。バイオ治療は発症から1年が勝負です。近年はバイオ治療が発展して寛解している人も多いですし、子育てしている方も沢山います。適切な治療をしていれば近年発症者には変形もまずありえません。たとえば第二子を考えている場合でも使用可能なシムジア等もあります。リウマチは人に理解を求めるには難しい病気です。家族の協力はしてもらえれば運がいい程度に考えたほうが気が楽です。
免疫疾患なのでストレスで悪化する病気です。理解をしてもらえないことをストレスにしてもどうしようもありません。家族との話し合いも専門家を交えた方がいいです。それを拒むようなら割り切るしかありません。慢性リウマチと呼ばれていましたがいまは寛解できる病気です。気持ちを強く持って病気と戦ってください。

[151. 匿名]

>>101
いまは昔と違って、よくある変形画像のようにはなりません。くわしく調べられると嘘じゃん、今こんなにならないじゃないと逆に不信感を抱かれるので、わかりやすい数字的なものを提示した方がいい気がします。
crpはの値は、0が普通で、今は7まできていてこれは〇〇の病気（一般的に知名度があり危険性が充分理解される病気で痛みを理解してもらう。）と同等や、10まであると歩けないくらいなど。
そうすれば、痛みが日によって違うのも理解してもらえるかもと思います。先月は5で今月は10とか。

[152. 匿名]

>>1
いろいろ悩まれると思いますが、
関節が壊れてから、どんないい薬を使っても何の意味もありません。関節は消耗品です。怖がらせるつもりはありませんが私が後悔しているからこそ、ローンや借金してでも一次的なシッターさんをたのんだりなんとでもして、いますぐに生物学的製剤の使用と大きい病院で、リウマチ専門の整形と内科で治療をして欲しいです。私は仕事の忙しさや、プライベートなことがあり、生物学的製剤の治療が遅れました。今よりメジャーな治療方法でもなく、私の田舎では使用者が一桁でした。そうこうしていたら、病気が勢いづいて、勢いがつくとほんとにすぐ関節は破壊されます。
若い自分は変形した自分の醜い姿も、右足の関節を人工にするのもショックでした。今は東京の1番治療がすすんでいる病院で治療をさせて貰ってます。
今の治療と先生に出会えていたら、まだ外を走ったり、正座も出来たんだろうといつも考えます。
治療は急げば急ぐ程、昔の生活に戻れる可能性が高まります。知識のない周りの意見より、まず先生に沢山相談して下さい。本当に急いで欲しいです。

[153. 匿名]

>>9
そういうご主人に限って
自分が病気になったら騒ぎそう。
風邪でも大袈裟に騒ぐの。

[154. 匿名]

私としては「今、辛いということを知ってほしい」「できないと言うことを知ってほしい」という意味で伝えるんだけど、
夫は理解できないが半分、暗い雰囲気になるのが嫌だというのが半分で、あんまり取り合ってくれません。
その代わり、「今、〇〇ができないから、やってほしいな。」と言うと、やってくれます。
家事も育児もやってくれる人なので。流石に仕事中は無理だけど。

食洗機、衣類乾燥機、生協、冷凍食品、シッターさんや保育園などなど利用できるものは全て利用した方がいいです。
母だからといって育児書通りやる必要ないです。離乳食も市販のものを利用しましょう。

[155. 匿名]

>>36
なんでそんな男と結婚するかなその友達

[156. 匿名]

>>1
タイムリーすぎるトピキタコレ

おととい「シェーグレン症候群の疑い濃厚」て診断されたばかりでした
半年前から主人から肉体的精神的ＤＶを受け続け、背中が痛くて痛くて息もできなくなり、怪我したのかなあ？精神的に限界きたのかなあ？と思ってたら、まさかのシェーグレン症候群の疑い。

今朝、やっと話したばかりでした。

ただでさえ夫婦仲最悪なのに、意地でも反応してやるもんか、という態度にさすがに結婚して初めて声を荒げてしまいました…

理解も扶助も期待せずに、粛々と結果を待とうと思います。

[157. 匿名]

強迫性障害があり、重度の潔癖です。
旦那についついモラハラしてしまう。
子供をつかって死んでやるとか。家事をすませて夜中にならないと家にも入れてあげない。旦那は優しくて尽くしてくれるのに。
ついに離婚したいと言われた。他に女ができたみたい。

[158. 匿名]

>>106
そっちでしたか…
主語がないから勘違いしてしまった
ごめんなさい ありがとう

[159. 匿名]

私は精神疾患になって、迷惑かけてるかもだけど、鬱になって死にたいとか泣きながら言ってたら、死ぬなら実家で死んでこいと言われたよ。
もうすぐ調停離婚するけど。
心配してほしいのに逆に怒られた。意味がわからない。
こないだ家庭裁判所からの通知が来たとたん、別居中の私の実家に速達手紙届いて、「一緒にクリニック行って病気を理解したい」だと。
おそすぎるわアホ。

[160. 匿名]

こんにちは！体調大丈夫ですか？
私も出産してからすぐリウマチ発症しました。リウマチは発症後、いかに早く治療始めるかでその後の関節破壊が違うそうです。もし、授乳止めてもいいなら服薬、授乳続けたいなら高額だけど生物学的製剤をやった方がいいです。私も関節痛くて歩けなくてトイレにも這っていっていましたが旦那の理解なんてあんまりなかったです。そんな状態でも子供の保育園の送り迎えは私でしたし、むしろ保育園の先生方の方が心配してくれていました。痛みの程度なんて当人以外にはなかなか理解出来ないですから、一緒に説明聞いて貰ったり、痛みを伝えたりやって欲しいことを言ってみるのが1番です。

[161. 匿名]

病院で働いてますが、リウマチは怖い病気ですよ。ひどくなれば免疫が落ち体のいろんなところに不調が出てほぼ全ての科を受診するほどの難病指定される病気です。
主様、どうか無理されずに

[162. 匿名]

>>88
イブの副作用は胃潰瘍だよ……。
胃の痛みにも解熱鎮痛薬が効くって勘違いしてたのかな…？

[163. 匿名]

>>1
とにもかくにも主が今痛いのが辛いよね。
可哀想に。
若い頃はなかなか生死に関わる様な分かりやすい病気じゃないと想像出来ない人もいる。
私も旦那も昔は互いにそうだった。
私も長く生きていくなかで痛みや不快感を伴う病気を経験して初めて人の辛さも考えられたり想像出来る様になれた。

旦那の友人もリウマチで合う薬に出会うまでは本当に辛かったって。
何件か病院を変えて自分に合う薬の投薬したら、本当に楽になったって言ってたよ。

[164. 匿名]

なったことないものは旦那といえど分からないと思う。私も鬱とてんかん持ちだけど私自身、なるまで分からなかったから理解されなくても仕方ないと思ってる。一緒に病院に行って先生から説明してもらうとかがいいかもね。それでもだめなら、なったもんはしょうがないから自分で対策して付き合っていくしかない。旦那といえど他人だし、極論をいうと配慮をする責任？義務？みたいなのは無いと私個人は思うんだよね。相手も自分のやるべきことでいっぱいいっぱいかもしれないし。たしかに配慮があったら嬉しいけどね。頼りになるのは自分と主治医の先生だと思うから先生を頼って無理な時は本気で無理から手伝ってってことを伝えたらいいと思う。

[165. 匿名]

>>161
あんたの言っているものは全身性エリテマトーデスであり関節リウマチとはまた違う。
病院で働いているのなら発言に注意すべき。

リウマチはそこらの整形外科よりリウマチ専門医の元でしっかり血液検査をしながら投薬治療をするべき。
初期の治療が最も大事。
関節崩壊したらもう遅い、嫌でもバカ旦那を頼らなきゃならなくなるよ。
てか炎症起こしてるのに運動しれとか言うバカより専門医を頼りな。

[166. 匿名]

>>157
そりゃ強迫性障害や潔癖症以前にあんたの人格の問題だから離婚されても仕方ない。
主と同じ土俵で語らない様に。
もう少し自分を客観視しな。

[167. 匿名]

>>3
でも他人とはいえ家族にすら理解されないって本当に辛いものがあるんだよ
私も持病あって旦那は理解ある人でよかったけど
実家の母が(認知症とかではないのに)何回説明しても理解してくれなくて
的はずれなクソバイスししてこないし
本当にイラついたし実家に寄り付かなくなったし
一時期母の電話も拒否してた
私は全くの他人にまで理解してほしいとかこちらに配慮してほしいなんて一ミリも思ってないけど
家族にまで知ろうともされないって悲しいことだよ

[168. 匿名]

病気の辛さって周りから理解してもらえないのも含めてなんだなと思った。
いつ治るのかそもそも一生このままなのかわからないのに治療続けるのはとてもしんどいよ。
ある意味一番残酷だと思う。

医師も病気についてはわかっていても辛さまでわかってくれる人はあんまりいないと思う。

[169. 匿名]

>>105
やめろとまでは言わない
いないところで吸えよと思うわ。

[170. 匿名]

>>110
精神的にもしんどいから誰かに話聞いて欲しいんでしょ。
病院は主さんだってちゃんと行っているじゃん。
こういうこと言われるくらいなら何も言われない方がマシかもしれない。

[171. 匿名]

私も関節リウマチです。
治療は早い方がいいです。遅くなると関節が曲がったままになったり、大変ですよ！
現在薬と自己注射で、全く痛み、関節の変形等ありません。
早期治療をオススメします。お金が掛かるのが難点ですが。
旦那さんはリウマチとかいわれてもピンとこないのかな？
まず自分が楽になった方がいいですよ！

[172. 匿名]

私は28歳で関節リウマチの診断をされました。
独身です。私の場合は抗CCP抗体が800近くあり、医師にはリウマチのなかでもかなり勢いのあるタイプと言われ、診断のついたその日からメトトレキサート開始。妊娠を希望するのなら、メトトレキサートは休薬と言われています。
リウマチって本当に難しい病気で、いつ痛みが来るか分からない。だからこそ大変ですよね。
痛みのある日は、ドアノブが回せない、髪の毛がしばれない、他にも様々な動作に支障がでます。
周りには「そんなこともできなくなるの？」と思われますが、痛みでできません。
一度、診察の場に旦那さんも同席してもらってはどうでしょう？医師から言われるのでは受け止め方も違うと思います！
主さん、病気を抱える全ての方が少しでも穏やかに過ごせますように。

[173. 匿名]

>>3
同僚や友達ならともかく家族だよ？
理解できなくても思いやるよ
サイコパスかよ

[174. 匿名]

自己免疫疾患で女性が多いせいか理解されないよね
夫は自分が病気になったら騒ぎそう
そのときは運動しなよって言いなね

[175. 匿名]

理解できなくても、理解しようとする姿勢を見せてほしいよね。

[176. 匿名]

>>112
私も産後にリウマチを発症しました。
旦那さんの理解が乏しいと辛いですよね。
主さんから説明しても理解してもらえないのであれば、一度診察に連れて行って主治医から説明してもらうのが良いと思います。

そして治療についてですが、他の方もアドバイスしているように、リウマチ専門医にかかった上で、投薬も早い方がいいと思います。

私も最初にかかった整形外科では、主さんと同じように、服薬するには断乳しなくてはいけないかもと言われました。
しかし、その後紹介された大学病院では、授乳中でも使用できる薬があると教えてもらいました。
そして、授乳中や妊娠しても使える生物学的製剤をはじめました。

治療を始めて1年ほど経ちましたが、検査の数値もほぼ正常になりました。
関節の痛みも比較的早くから治まり、家事や育児も問題なくできています。
あの時すぐに治療を開始して良かったなと感じています。

デメリットとしては、治療費が高額なのと、免疫機能が下がるため感染症（コロナ含む）には十分注意が必要という2点です。

薬を使いながら、赤ちゃんへの生ワクチンの接種もできました。
母親としては赤ちゃんへの悪影響がないかとても心配になりますよね。
私も何かあったら怖いので、主治医や小児科の先生に沢山相談しました。
そして、私が薬を使用する間隔を延ばして、薬が抜けた頃に予防接種を実施し、無事に終える事ができました。

長くなりましたが、1つの参考になればと思い書かせていただきました。
関節リウマチは寒さや湿気に弱いようなので、この時期辛いですよね。
どうか無理せず暖かくして過ごしてください！

[177. 匿名]

>>1
夫とか関係なく人の病気を理解するって難しいこと。せいぜい発作が起きたらこうしないといけないっていう対処法だけは一緒に住んでるからやってもらってる。逆に私も夫が怪我をした時に、言われたように動くだけ。
まあ数週間で治る怪我と病気は違うね。重い病気は受け入れたくないっていうのはあるかもしれない。軽んじているわけではないだろうけど、重く考えたくなくて前向きになりたいとかあるかもしれない。自分に負担がかかるのが嫌だというのもあるかもしれないけどそれは仕方がないこと。
私の場合は基本的には自分で頑張る。体調の悪い日は、動けないからご飯買ってきてとか。動けない日は無理に動かない。明日か明後日にでもやればいい。買い物はラインで最低限必要なものだけ頼むって感じでやってる。

[178. 匿名]

>>1
両手の指先が、ヘバ～デン結節です。(>_<)💧グーチョキ✌️のグーが出来ません。痛くて。リューマチはすごく痛いって聞いてます。ひどくならないうちになんとかならないかな‼️(>_<)旦那さんの理解がほしいですよね。

[179. 匿名]

>>81
ちゃんと理解して病院ついて来てる旦那さんなら、相談しないと思う。

[180. 匿名]

>>103
悲しいね、あなた悪くないよ。

[181. 匿名]

>>105
タバコ若いころから、吸ってたひと、三人くらい、脳梗塞で倒れて、意識不明あたま開いて手術して、ひとり死亡、ひとり、半身ふずい、ひとり免許返済したよ。(>_<)運転の判断力が、にぶくなったらしく、少しろれつもまわりづらいみたい。そばで、ふくりゅうえん吸っているひとも危ないよ。

[182. 匿名]

>>1
私も昨年からリウマチを患っている2人の幼児を持つ30代半ばの働く母です。
同じような状態からあっという間に悪化しました。治療を開始しても、すぐには良くなりません。まずは早く治療開始した方がいいのでは、と思います。
私もまだ治療の効果がなかなか出ず病気は辛いですが、「理解されない」からは抜け出せた気がします。同じ病気でも人によって様々だから、本当の意味で理解してもらうのは無理だと思います。それでも理解してもらいたいときは、自分で詳しく伝えるしかないんですよね。
あとは、病気の話は病気の知識のある人と話した方が解決の近道になる気がします。お子さんが小さいなら保健師さんに子育てやご主人のことも相談するといいかもしれません。
痛み、本当に辛いし不安ですよね。お互いうまく病気や家族と付き合っていけるといいですね！