「ピエロと呼ばれた息子」～道化師様魚鱗癬との闘い～

[1. 匿名]

「ピエロと呼ばれた息子」～道化師様魚鱗癬との闘い～（CBCテレビ） - Yahoo!ニュース

『道化師様魚鱗癬(どうけしよう・ぎょりんせん)』とはヒトの皮膚の難病・道化師様魚鱗癬である。病名には道化師＝つまりピエロという言葉と、魚鱗…魚のウロコという漢字が入っているのだ。国内では30万人に1人の難病と言われているが、三重県松阪市には、この難病と闘っている3歳の男の子がいる。 男の子の母親、浜口結衣(はまぐち・ゆい)さん※は一冊の本を出版した。タイトルは『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。ペンネームは『ピエロの母』。

浜口さん曰く、「確かに生まれてすぐ赤と白のギザギザで、確かにピエロが着る服に似てる」とのこと。皮膚の見た目がピエロが着る『道化服』に似ているところから、その病名がついている。

賀久くんの皮膚の保湿機能はほとんど失われていて、体中に痒みが出る。
細菌やウィルスをはねのける皮膚の機能が極端に弱いため、感染症を防ぐためにもワセリンは頻繁に塗らなければならない。
そして、夏でも常に長袖・長ズボン。皮膚が固くなり、変形があるため、左右の足には装具をつけている。浜口さんはこれまで、冷ややかな視線に押しつぶされそうになったこともあると言う。
「この難病がほとんど知られてなく、見た目で分かる病気なので…外に出た時に、見た目から『火傷を負わせた』とか、怖がられたりすることもあった」

賀久くんが1日に必要なエネルギーは、成人男性の目安とされる、およそ2400キロカロリーより多いといわれる。（農水省データ）
賀久くんの摂取カロリーは、その日の皮膚の落ち方や調子によって、食べる量や飲む量で変わってくるそうだ。だいたい6食から10食摂取し、朝昼晩だけでは足りない。ご飯の間にもおにぎりを食べたりして補っている。
そんな中で一番つらいのは、朝晩の入浴の瞬間だ。濡れるときにしみるようで、「助けて」、「やめて」と泣き叫ぶときがある。それでも感染症予防のため、皮膚は清潔に保っておく必要がある。そして、風呂上りには保湿ケア。ワセリンは全身にくまなく塗布。1日数回にわたって塗る必要があり、1～2本を使い切る。
小川医師曰く、「病気自体が完治するわけではなく、保湿は続けていく必要があります」

[2. 匿名]

Yahooニュースにもなってたね

[4. 匿名]

ペンネームで自ら息子をピエロと言ってるではないか

[5. 匿名]

アメブロで時々見てた

[6. 匿名]

うちの娘はアトピー性皮膚炎で顔までズルズルの時がある
皮膚の病気って本当に見てる方もつらいよね
いつか完治する方法ができたらいいのに

[7. 匿名]

ほんと大変だよね
一生病気との付き合いだし

[8. 匿名]

本人は勿論、親も命がけだよね。冗談抜きでノイローゼに気をつけて欲しい。

[9. 匿名]

かわいそう
痛みとかゆみを麻痺させる為なら薬物使ってもいいと思う

[10. 匿名]

この家族の記事、しょっちゅう出ててたまに読んだけど画像がなくてイメージわかずモヤモヤしてた(検索すれば外国人の画像は出てくるけど)
初めてこの子の顔見たよ！

[11. 匿名]

病名から変えたほうがいい

[12. 匿名]

医学が進歩して病気が完治すればいいね。

[13. 匿名]

このご両親は愛情深い素敵な方たちだと思う。

私にこの病気の子が生まれてきたら、こんなに前向きに向き合えるとは思えない。健康に生まれてきたわが子たちにすら向き合いきれてないと思うもん。

本当に尊敬する。

[14. 匿名]

元記事見たけど、すごく可愛い子だね

見た目だけじゃなく激しい痛みがあるなんて可哀相で、、、大人でも辛いわ
完治は難しいみたいだけど少しでも良くなるよう願ってます

[15. 匿名]

アメブロで読んでたけど、想像より普通と思った
きっとご両親が必死に愛情こめてケアをなさってるからかな
とてもよく笑う素敵な子なんだよね

[16. 匿名]

本当にお気の毒だな…
完治するような薬があったらいいのに

[17. 匿名]

>>4
そう言う病名だし

[18. 匿名]

漂白剤に浸かるんだっけ？
大変すぎる…

[19. 匿名]

アトピーですら辛いのに。

[20. 匿名]

お風呂の度に苦痛を訴えられるのは、親としては辛いね。

[21. 匿名]

これだけ医療が進んでても重度なアトピーな人達に
効果のある薬って中々開発されないよね...

[22. 匿名]

元気に育ってほしい
特効薬が出ますように

[23. 匿名]

昔、24時間テレビで同じような魚鱗癬の人でてなかった？
今どうされてるんだろうってこの間ふと思ったんだよね

[24. 匿名]

子どもがしんどい思いをするのは辛いよね。どうにか治る方法や辛さを軽減する方法が見つかればいいなぁ…。

[25. 匿名]

なんか名前が嫌だなぁ。魚の鱗みたいとかピエロみたいとか。医者は覚えやすいけどつけられる側は嫌じゃない？

[26. 匿名]

特になんの病気もない健康な子どもでさえ大変でお手上げの時があるのに、病気をかかえてる子どもを育てるのは想像しただけでも大変なことだと思う。
何もできないけど、世の中にはこういう病があることを皆が知って、偏見の目だけは無くなりますように。

[27. 匿名]

ガル民の皆さんは多分聞いたことないと思う病気だけど、私は先天性巨大性色素母斑で生まれてきたよ。ほんとに生き辛い…
明日は死のうと思いながら毎日生きてる

[28. 匿名]

このご両親がすごすぎる。そしてお子さん思ったより普通だったから相当こまめにケアをされてるんだろうな。

[29. 匿名]

コロナコロナいってんじゃねーよ
他にも大変な病気いっぱいあるんだよ
疲れた・・・

[30. 匿名]

ほんと失礼だけど、産まれたときの姿を見たら絶望しちゃうよね
ご両親も本人も頑張ってて凄い

[31. 匿名]

皮膚の病気って完治しないし治療法なかったりで辛いよね。1番見た目に出るのに。

[32. 匿名]

記事を読んで、ピエロと呼び出したのはお母さんなんじゃ？と思ってしまった。
乾燥で痒くなるだけでもつらいのに、この子はそんなの比じゃないくらいしんどいんだろうな。可哀想。どうか治療法が見つかって欲しい。見た目はとにかく痛みと痒みをどうにかしてあげて欲しい。

[33. 匿名]

浜口さんのおかげでこの病気を知ることができました。普通は隠そう隠そうしたくなるのに本当に前向きですごい方だなって思います。

[34. 匿名]

スタイリッシュな若いご夫婦だよね

[35. 匿名]

カロリー摂取も大変だな
まだ小さいのにこんなに必要だなんて

[36. 匿名]

ついさっき読んでた。
途中から記事が出てこなくて産後退院した後が読めなくて気になる。
子供が辛い思いしてるのは悲しい。
早く治療法が見つかるといいな。

[37. 匿名]

>>34
そうなんだ？
ママさんは医療従事者なのかな？
実写で来てた施設にって書いてあった。

[38. 匿名]

親御さんの心情を考慮すると気軽に励ますことも憚られるけど…
周りにいたら何もできなくても理解は示してあげたいなとは思う

[39. 匿名]

>>30
あれってみんなそうなの？？

[40. 匿名]

こう言う記事嫌い
可哀想と言ってもどうでもいいと言ってもどうにもならないしなんて言ってどう対処してあげたらいいわけ？

[42. 匿名]

うちの夫も魚鱗癬。初め夏場に腕の魚鱗癬見たとき、ちょっと気持ち悪くてぞっとしたけど見慣れた。とくに手首から腕の付け根にかけて鯉や鮒のうろこみたいに黒くて、ひどい火傷したのかと思った。男の子だから親はそこまで気にしなかったのか保湿させていなかったようでひどいなぁと思った。
学校などでは運良く魚鱗癬のせいで嫌われたりすることはなかったらしい。

[43. 匿名]

見た目もそうだけど、入浴時痛みがあるのがかなり辛そう…毎日のことだしね。

[44. 匿名]

>>37
お母さんは保育士さんだったってブログで見たような気がする
絵本の読み聞かせ動画めちゃくちゃ上手かった

[45. 匿名]

魚鱗癬ってブラックジャックで知ったわ

[46. 匿名]

>>4
自虐で言ってるのではないと思うけどね。>>4さんの怒りも分かるけど。

[47. 匿名]

元記事で見ましたが、アルコールシートでも相当辛いたろうと思います。
私がコロナ前に手荒れが酷くなって消毒全般が出来なくなったので。
仕事も解雇だし。
ただの手荒れでもあんなに辛かったのに。

[49. 匿名]

ブログ読んだ事あるけど写真載ってなかったから顔初めてみた。
ブログでは生まれた瞬間緑色で人間じゃないみたいに書いてたからどんなかと思ってたけど全然普通じゃないの

[50. 匿名]

ワセリン塗ったり食事、消毒
担当の保育士さんもすごく大変だよね
こういう特別な処置が必要な場合、保育士さんに手当てあるのかな？あげてほしいな

[51. 匿名]

うちの子も生まれてすぐから慢性湿疹で毎日3〜4回ワセリンを塗ります。
ワセリンも3種類あって状態によって使い分けをします。
寝ている時も痒くて掻き毟ってしまうので、
モゾモゾ動き始めたら先に起きてお薬塗ります。

痒そうにしている子を見ると本当にツライですが、
産まれてから3年。
私は一度も夜熟睡した事がありません。
ツラいです。

[52. 匿名]

>>41
マイナス付いてるけどネトウヨってその考えだよね
障害者を虐殺した植松とかさ

[53. 匿名]

>>39
この子は魚鱗癬の中でも重症な方だと思うから、思ってる通りの感じだったと思うよ

[54. 匿名]

>>52
あれ？
マイナスついた
お前らネトウヨが「知的障害者は殺せ！」って言ってるよ？

[55. 匿名]

>>48
は？

[56. 匿名]

>>53
そうなんだ、、それは本当にびっくりしただろうな

[57. 匿名]

この表紙だとちょっと買いにくくないのかなぁ

[58. 匿名]

30万人に一人もいるのかと驚いたわ。

[59. 匿名]

>>55
早速在日が噛み付いてきたｗ

[60. 匿名]

>>57
なんじゃこれ

[61. 匿名]

>>1
私もこの方と同じ頃に出産したからブログ読んでた
こういう病気で生まれた事は書いてたけど、写真は載せないブログだったから、どういう病気なのか分からずネットで調べた時に出てきた画像で私もショックを受けたのを覚えてる
その頃はご本人も受容しきれてなかった様子だったけど、3歳になってこうやってメディアに出られる程受容されて、お子さんも大きくなってて安心した
大変だと思うけど、がんばってほしい

[62. 匿名]

皮膚の病気だと妊娠中のエコーにはうつらないのかな？通院はどのくらいの頻度で必要なんだろう。
まだまだ知らない病気がたくさんあるから、知っておきたい。

[63. 匿名]

>>57

これなら真っ白に文字だけの表紙の方がまだいい。息子さんが大きくなった時にこの表紙を見てどう思うだろう。　

[64. 匿名]

要らないとか酷いコメントを平気で書ける人と、
辛くても一生懸命生きてるこの子、
果たしてどっちが「要らない」かな？😊

[65. 匿名]

>>51ここまで医学が発達してるのにやっぱりワセリン止まりなのが不思議。一晩ぐらい痒み止めてなおかつ安全な薬は無理なのか。

[66. 匿名]

>>57
マンガなの？

[67. 匿名]

この病気は本当に早く治療薬ができて欲しいと思う

[68. 匿名]

>>57
ブログの方で書いてあったけど、お母様もこの表紙は、、、って出版社に言ったって書いてた
でも、変更されなかったみたいだよ

[69. 匿名]

>>21

この子ほどではないけど私も患者数が少ない難病持ち。難病って発症原因がわからないことが殆どなので、発症原因がわからないから治療法も確立できない、患者数が少ないとデータが集まらない、薬を研究開発しても儲けにならない等々で、対処療法しかなかったりするんだよ。

この子はまだ幼いから本当に気の毒

[70. 匿名]

>>61
検索しちゃいけないワード集に入ってた

[71. 匿名]

この子は本当に頑張ってるよね、親御さんも

[72. 匿名]

皮膚の見た目がピエロが着る『道化服』に似ているところから、その病名がついている。
なんなの、この病名の付け方

[73. 匿名]

私も魚鱗癬持ちです。
症状はひざ下のみですが、女に生まれたからにはいつの日か思いっきりスカート履いてみたいな…

[74. 匿名]

この子の苦しみとは天と地の差だと思うけど、昔足の裏の強烈な痒みに悩まされた時期があったわ。
本当に辛い。
熟睡してる時も痒みで起きてしまうぐらい
痒みってのは本人にしか分からないキツさがあるよね

[75. 匿名]

>>44
このコメントした者ですが、他の人と勘違いしてました。すみません

[76. 匿名]

>>57
これはちょっと…出版社の良識を疑う…ひどい

[77. 匿名]

先々の心配もつのるね。
背中にワセリン塗るのだって人の手だすけがいるし、
ご両親も歳をとっていくから、不安で一杯だと思う。

[78. 匿名]

>>25
パニック障害もヒステリー起こすと勘違いしてる人多いよね。実際静かに体調不良になるだけなのに

[79. 匿名]

可哀想に...こんな可愛い子が。
何でこんな病気が存在するんだろう。
お母さんも苦労してるだろうな。

[80. 匿名]

我が子を虐待するニュースが多い中、こうやって発信していく親御さんは凄いと思う。
覚悟が違うよ。

[81. 匿名]

>>74
痒みって痛みよりも辛いかも。痒い時も辛くて翌日掻きむしった箇所が痛い

[82. 匿名]

>>20
入浴って本来なら親子のスキンシップの場だよね。それが痛い嫌だ辞めてなんて言われたらお互いの心が擦り減るわよね。大変な病だね。

[84. 匿名]

貨幣状湿疹で何箇所か痒いだけでも気が狂いそうになるのに、全身て想像を絶する。

[85. 匿名]

>>41
レンホーは元気か?

[86. 匿名]

可哀想すぎる…
医学の進歩でなんとか治るようになって欲しい

[87. 匿名]

>>32
本当に記事読んだ？
道化師様って病名に入ってるし、見た目のこともお母さんが丁寧に説明してるけどそれでも分からない？

[88. 匿名]

私には何もしてあげられませんが、せめてもと自分の子どもには色々な病気や症状があることを説明しており、それで人を差別するようなことが無いように思っています。
みんなに知識が有れば、差別はもっと軽減されるはずなんです。
どうかお子さんがこれからも笑顔で育ちますよう。

[89. 匿名]

>>83
何言い出してんだ、荒れるぞ

[90. 匿名]

一般の保育園に通ってるんだね。先生大変だろうなぁ

[91. 匿名]

>>41
また馬鹿が沸いてきた。

[92. 匿名]

>>32
記事を読んで、ピエロと呼び出したのはお母さんなんじゃ？と思ってしまった。

記事読んでないのか読解力がないのか…
ピエロって呼んでるのお母さんじゃない。
そういうふうに見えるから道化師様って病名に入ってるんでしょ。

[93. 匿名]

>>54
5ちゃんにお帰りなさい

[94. 匿名]

うちの子は大きいカフェオレ斑がある。将来恨まれるだろうな。本当にごめんなさい。

[95. 匿名]

>>59
こんなトピで
しょーもないこと言うのやめろ。
どうやったらそんなひん曲がれるねん。

[96. 匿名]

>>94
形成で相談をオススメしますよ。
子供のうちなら分割切実にしろ、エキスパンダーにしろ、グラインダーにしろ、傷跡はかなり薄くなります。

[97. 匿名]

>>83
お前が安楽死せーや。
いあ、苦しんでタヒね

[98. 匿名]

>>57
表紙おかしい。

[99. 匿名]

>>27
私もだよ😊
ちなみに顔にある

園児の時から気持ち悪いと言われてきた
もちろん他のお母さん達が「可哀想に」と哀れんで、でもジロジロみてきたりもして、汚いと思ってるお母さんもいて、その子供にお弁当の時間に「汚いからあっち行って」と言われ「ごめんなさい」といつも謝ってたっけ
我が子には触れさせないように家庭で言ったりしてるお母さんもいっぱいいて


とても悲しかった

そして実母にも悲しい思いをさせて辛かった
毎日お父さんお母さんごめんなさいって生きてた

[100. 匿名]

>>78
え、そうなの？勘違いしてたわ。
堂本剛がパニックになっちゃうのを想像してたわ。

[101. 匿名]

>>25
患者からの要請があれば変えられると思う。

[102. 匿名]

冒頭の
『道化師様魚鱗癬(どうけしよう・ぎょりんせん)』とはヒトの皮膚の難病・道化師様魚鱗癬である。

…って文章がなんか重複感あって気になった。

[103. 匿名]

母親なら私が変わってやりたいって一生思うよね。辛いよ。
医療の進歩で良くなればいいなぁ。

[104. 匿名]

>>3
なんでこんなクソ＋付いてるの？
とりま通報しておいた。
これに＋押した人自分の性格見直した方がいいよ。

[105. 匿名]

ニュース動画見てきた
ご両親の気持ちが痛いほど伝わってきた
幼稚園の先生方も一丸となって社会生活を送らせてあげようとしていて、とても良い園だなと思った
年齢とともに肌が少しでも強くなってくれたら良いなぁ

[106. 匿名]

エコーで皮膚の状態は分からないと思うけど
指や足はよく見えなかったのかな？
(この方のブログで指が〜と書いてあったので)
この病気は産まれてから気付くものなの？

[107. 匿名]

>>104

ん？なんで？
顔立ち似てるって普通にあることじゃない？
このお子さんが難病だから、稲田に失礼？
であれば、このお子さんに失礼だよね。

人と人とが似てるという感想だけで突然キレる人、その反対を考えてみた方がいい。

[108. 匿名]

>>68
酷いね。母親本人が拒否してもこのイラストで押し通すあたり他人の家族をネタに金儲けって感じに見える。
書籍化の時は応援したいとか世の中に伝えましょうなんてお綺麗な事言って勧誘したんだろうなぁ。

[109. 匿名]

>>73
私もです
隠しながらずっと生きてきました
おもいっきり気にせず好きな洋服を着て生活をしてみたかった

[110. 匿名]

>>104
稲田さんの顔って似てたらいけないの？

[111. 匿名]

>>104
何に怒っているのかがわからん。どうして似ていると思うと性格悪いの？

[112. 匿名]

>>83
通報したら居なくなるから皆相手しなくていいよ！

[113. 匿名]

>>104
その人頭悪そう。勘違いな正義感で逆に人を傷付けるタイプ。

[114. 匿名]

去年ディズニー行ったら、魚鱗癬の別な型の肌がピンクになるタイプの人を見かけた

その時は病気って知らなかったから、綺麗な色だな〜何なんだろ〜って相手女の子なのに凄くジロジロ見てしまった
後から病気と知って失礼な事をしてしまったなってずっとモヤモヤしてる
謝る術もないし、ここで反省

[115. 匿名]

>>94
うちの子にも大きな茶アザがあります。
しかも頬にどーんとあります。
2回レーザー治療したけど再発しました。
辛いですよね。

[116. 匿名]

元気に育ってね。おばちゃん遠くから応援してる。

[117. 匿名]

>>104
自分のコメントがこの子にも稲田にも失礼だってことを理解したほうがいい

[118. 匿名]

>>13
こういう文脈の「尊敬する」ってどうかと思うわ

[119. 匿名]

>>1
難病だからないんだろうけど…大きくなって体質が変わってひょんなことから皮膚がマシになったらいいのにって思ってしまう
皮膚の病気ってインパクトあるわ本人も痒みや痛みでつらいわ治すの難しいことが多いわで、すごい辛いよね

[120. 匿名]

>>32
病名の中の道化師ってピエロのことだよ。病名作るときもっと他になかったんだろうか…

[121. 匿名]

この子は今はまだ手の指の癒着がなかった
脚の指は癒着してしまってる
どうか手の指は癒着しませんように
手の指が癒着してしまったら出来ることが格段に減ってしまう
もし、この子に美術系の才能があれば大人になっても安心安全な職場、または在宅で好きなお仕事ができる
何よりこの子の気持ちが救われる

何年も前に観たドキュメンタリーで同じ3才の男の子は両手の指が癒着していて物を掴むのも残された二本の指でなんとか掴むのが限界だった
この子よりは軽症で顔は綺麗、首から上に症状はほとんど無くて身体も一部は綺麗だった
でも、手足の指の癒着が何より酷くて歩行も正常ではなかった
あの子の辛さを思うとたまらない...
お箸も持てず絵も字も書けない
どうかこの子には両手を残してほしい
どうかこの先もこれ以上、癒着しませんように

[122. 匿名]

>>68
お母さんも嫌だったんだ。ほんと出版社どんなセンスなんだよ。

[123. 匿名]

>>94
ありがとうございます。形成外科行ってみます。
辛いですよね。もしかしてレックリングハウゼン病じゃないかって毎日考えてます。変わってあげたいです。

[124. 匿名]

>>114
相手が病気じゃなくてもジロジロ見る事自体が失礼だしお行儀悪いよ

[125. 匿名]

私もアトピー酷くてかきたくなくても寝てる最中かいちゃって後悔、見栄え悪いからスカーフしてるけど見る人からすれば分かるし、子供の時って辛いよ、水疱瘡でさえ痛がゆくて辛いってのにもっと重度なこの子はもっと辛いだろうに

[126. 匿名]

>>6
油を断てばあとぴはここまで治るって本をオススメする。

[127. 匿名]

前に夕方のニュースで見た。
夏でも家の中で長袖長ズボン靴下で、お風呂入るところ辛そうだった。
他の子たちと同じように遊ぶの色々我慢してしてるんだろうな。親御さんも見てて辛いだろうね。
将来良い薬が出来ればいいなと思う。

[128. 匿名]

ブログチェックしています。本も買って家族で読みました。

世間の目や心無い言葉に傷つくこともありながらも、いつも前向きで本当に立派なご両親です。こまめな皮膚のケアや食事の準備、同じく年頃の子どもを持つ者として、本当に頭が下がります。
なにより、お子様がユーモアがあって賢くて頑張り屋さんで、とっても可愛らしいです。

ご家族の幸せを心からの願っています。応援しています。

[129. 匿名]

>>113
自分の発言の矛盾に気付いてないな
哀れ

[130. 匿名]

>>99
横だけど
私は太田母斑(顔に痣)があって小さい頃から大人になって治療して治すまで何度も虐められたし、通りすがりの人に「うわぁ…」とか言われたりもあった。
一目見てわかる傷とかって仲良くなった人は気にすることないよって言ってくれるけど、これさえなければ無駄に傷つけられることもなかったのに…って思ってしまう。
自己肯定感も低くなるしね。

[131. 匿名]

動画みてきたよ。涙でてきた。生まれたての写真は正直、衝撃的でした。ご両親、周りの人、1番本人が、とっても頑張っているね。大切に大切に育てられているんだなーと感じました。病気も関係あるけど、モリモリ食べてエライね。栄養取らなきゃいけないし、お腹もすぐ空いちゃうのかな。グミ食べるとか、滑り台恐がるとか、子どもらしくてかわいかった！
幼稚園に入れるのも、勇気のいる決断だったろうな。なんか色々考えさせられるな。
頑張ってる人ってたくさんいるんだなー、私もブーブー言わずに頑張ろーって思った！！！

[132. 匿名]

このトピよく立ったね。
私が母親だったら嫌悪感しかないわ。
Yahooニュースは取材受けたんだろうけど、がるちゃんなんかで何も知らない人達に勝手に語られたくないと思う
もう少し考えてトピ申請しなよ

[133. 匿名]

>>1
地元のローカル番組で特集やってた
本人も大変だけど親も大変だろうなと思う
でも、この家族はとても仲良くて微笑ましいよ！
壁に毎年誕生日の写真を貼るの 1年元気に生きられたって それを見て心が痛かった

[134. 匿名]

>>106
後々皮膚に阻まれて骨の成長も阻害されるみたいだけどお腹の中にいる分には骨もそれなりに成長していて分からないみたいです

[135. 匿名]

>>118
同意。見下し感あるよね。私は違ってよみたいな。文の結びとしてはよくないよね。

[136. 匿名]

>>132
たまたまこのお母さんがブログ書き始めた初期の頃から読んでたけど、お母さんはむしろこの病気を広く知ってもらって正しく理解して欲しいと願ってると思うよ
何も知らずにただ見た目だけを見て悪口を言うならともかく、存在や知識を共有することは悪いことじゃないと思う

[137. 匿名]

>>57
何これ
事前に情報がなければよくあるエロラノベだと思って売り場から去るわ
イラストレーターは編集から指示されてこんな絵にしたのかな？

[138. 匿名]

早く治ってほしい
この子もご家族みんなも幸せになってほしい

[139. 匿名]

まぁ>>104も通報押す程のことではないけど、返レスしてる人達は自分の子供や彼氏が稲ちゃんに似てるって言われても嫌な気分にはならないの？
私なら普通に悪口だと捉えちゃうけど。

[140. 匿名]

>>110
でも稲ちゃんに似てるって言われたら普通嫌だよね？

[141. 匿名]

>>134
分かりやすくありがとうございます🙏

[142. 匿名]

>>3
僕はプロのブスなので、何を言われても構わない。でも、冗談でも一般の方、特に女の子に『アインシュタインの稲田に似てる』と言うのはやめてほしい。それは言葉のナイフになる」と、容姿いじりがイジメにつながらないように訴えた。

[143. 匿名]

>>139
私も同意
>>104は過激すぎるけど、たとえ自分の好みのタイプでも、ブサイク売りで世間ではブサイク扱いされてる芸人に似てるって言われるのは嫌だな

[144. 匿名]

>>142
稲田さんの受賞スピーチコメントか
ほんとそれだよね

[145. 匿名]

>>57
世のお母さんはこんな服着てないだろ…

[146. 匿名]

本人はもちろん、親もお風呂入れる時に泣き叫ばれると辛いだろうね。
やめてあげたいけど、やめるわけにはいかないし…。
初めて聞いた病名だけど覚えとこう。

[147. 匿名]

>>68
これ読者が出版社に訴えて変更できないのかな。親御さんの必死の思いも、この表紙だと伝わりにくいよね。別の方も書いてたけど、ラノベと勘違いされそう。書店員さんがラノベと勘違いして、本屋のドキュメンタリーコーナーに置いてもらえないかも。

[148. 匿名]

この病気で調べると、生まれてきた時の姿に衝撃を受ける
だけど、このご夫婦が少しでもこの子のために病気のことを知ってもらう努力をしてるから少しでも生きやすい世の中になるといいな

[149. 匿名]

青森の八戸にあるアトピー専門の病院ある
そこでも無理なのかな
住んでた頃いっぱい患者さん見かけたよ
お子さんのアトピーは本当大変だし
変な目で見ないで欲しいね

[150. 匿名]

劣化した両親の遺伝子は残すべきでは無い

[151. 匿名]

>>149
アトピーとはまた違う病気では？？

[152. 匿名]

>>104
稲ちゃん自身も言ってたよね。僕はブサイク芸人といわれて仕事になるけど、決して人に「稲ちゃんに似てる」とは言わないでほしいです。って。そんな稲ちゃん大好き。

[153. 匿名]

ブログ読んだことあります
ワセリンが付いた服の洗濯がものすごい大変なんだよね

[154. 匿名]

批判覚悟で。

産まれてこの病気がわかったら延命治療拒否はできないのですかね？

高齢者は延命治療拒否できる。

医者は助けるのが仕事だけど育てるのは親。
1番つらいのは本人。

私なら治療せず看取りたい。

[155. 匿名]

この子新生児仮死で産まれたんですよね？
でも、発達に問題無く何なら早い方賢いし
仮死でも、脳に影響が全く無いって凄くないですか？

[156. 匿名]

>>142
稲ちゃんて、本当に立派な人格者だなあ

[157. 匿名]

>>27

それはレーザーで取れないんですか？

[158. 匿名]

>>107
難病の子の容姿弄る時点でどうかしてるよ
稲田さんが悪いわけじゃなくてブサイク売りの芸人に似てるって言われて相手が嫌がるなんて猿でも分かることだし

[159. 匿名]

>>42
男女関係ないよね！誰だってなるべく綺麗な肌でいたいのにね。

[160. 匿名]

>>13
向き合えないんじゃなくて向き合うしかないんだよ。次元が違う。

[161. 匿名]

>>104
言い方が厳しめとはいえこれに対する反論の返信だらけで
そっちの意見に大量の+が付くがるちゃんの民度にびっくりしたわ

[162. 匿名]

>>28
以前動画を見たけど1日にワセリン一本使い切るって言ってたよ。
本当に頑張ってる。

[163. 匿名]

アインシュタインの人の肌質も同じ感じだけど、違うのかな？

[164. 匿名]

>>154
産まれたばかりの生きている赤ちゃんを殺すという事？
お腹の中で10ヶ月育んだ命を切り捨てられる人なんて滅多に居ないと思うよ。
たまにニュースに出ている命の重みが分かっていない人達は居るけれど…
昔の産婆さんが障害のある子の首を絞めていたという話も、母親が気づかない様にしていたんでしょ。

[165. 匿名]

>>107
横だけど稲田さんに失礼って発想に逆にびっくりだわ。あなたこそ難病に対して偏見あるみたいだね。
稲田さんってブサイク売りにしてる芸人だよね？病気関係なく、一般人の子供に対して「ブサイク芸人」に似てるって失礼でしょ。

[166. 匿名]

>>156
そうなんだよね、ウルトラポジティヴだし。
尊敬できるし、たまに感動させられる。
(ファン喰いさえなければ…)

[167. 匿名]

>>118>>135
ふ…深読みしすぎじゃないかな…(ﾟ-ﾟ;)
たしかに嫌味的にそのフレーズ使う人も居るけど、そういう場合って他の文章(言動)からも自虐を装ったマウント感が滲み出てるもの。
その元コメはそんな印象受けなかったよ私…

[168. 匿名]

>>154
同じこと思いました。
生まれてすぐに集中治療室なら、昔なら助からなかった生命。
とても難しい判断だし、もし自分がその立場になった時にどう感じるのかは分からないけど、こういう子には積極的な治療はしないであげてほしい。
医学の進歩は良いことばかりはないと常々思う。。

痒みを我慢するのって一番辛いと言うよね。プラス痛みも相当なものだろう。乾燥による皮膚の引きつれで、上手く身体を動かすこともできない。
ご両親がどれだけ愛情を注いでも、同年代の子供の楽しみや喜びを半分も感じることはできないのは明確。逆に痛みや辛さは人の数十倍常にある。
この子が幸せじゃないとは言ってないんだけどね。

[169. 匿名]

>>101
署名とかで？
患者数がそもそも少ないから厳しそう…

[170. 匿名]

>>154
一番辛いのは本人？
だから私は治療せず看取りたい？
最低過ぎる。

ようするに、自分が辛くなりたくないだけじゃない。
「自分が」面倒くさいからでしょ。

綺麗事言ってるように見えるけど、自己保身過ぎて吐き気するわ。

[171. 匿名]

>>13
我が子が愛おしいそれだけで立ち向かってる

[172. 匿名]

>>118
めちゃくちゃ同感。
13さんのコメントって悪気がないのも伝わるし率直なんだけど、、
下記の理由で、ちょっと相手に対する配慮が足りないと思った。


＞私にこの病気の子が生まれてきたら、こんなに前向きに向き合えるとは思えない。

子供のいる方ということなので、前半部分を｢もし自分の子がこの病気だったら｣としないところに、病気に対してというより、病気を持つ人に対しての排的なニュアンスが感じられる。
後半部分では、前向きに至るまでの当事者の心理過程が無視されているように感じられる。


＞健康に生まれてきたわが子たちにすら向き合いきれてないと思うもん。

それならば、病気関係なく子供と向き合う全ての親への尊敬に繋がるはずなので、ここでは余計な一言な気がする(それどういう意味で言ったの？ってもやもやさせられる)。

[173. 匿名]

>>42
ごめんさい。
マイナスにあたっちゃいました。

[174. 匿名]

>>129
人に哀れなんて言うものじゃないよ

[175. 匿名]

>>4
別名　ハーレークイン魚鱗癬とも呼ばれてるらしい

[176. 匿名]

>>50
以前別の病気ですが、難病指定の子がいて担任しましたが何も無かったです。
精神をすり減らしただけでした。

[177. 匿名]

>>161
言い方が厳しめ　×
言い方が上から目線　◯

だから反論されるんじゃない？
それと、きちんとした文章で書いてないからだと思うよ。

[178. 匿名]

>>13
健康に生まれてきたわが子たちにすら向き合いきれてないと思うもん。

この一文いらなくね？

[179. 匿名]

>>94
私、沢山あるけど別に親を恨んだことないよ。
それが理由で虐められた事もないですよ。
ただ、沢山あるようなら一度病院に受診して欲しいです。
カフェオレ斑が増えてないから日々のチェックもしてくださいね。

[180. 匿名]

>>154
私も同じ考え
3人産んで1人流産してるけど、正直3人の子どもに1人の障害を抱えた子どもを産んでいたとしたら家族全員が不幸になっていたと思う
何かの理由で産まれてこなかった事は、ちゃんと家族を守ってくれたと受け止めてる
どんな状態でも産まれて生きてるだけで素晴らしいとは思わない

[181. 匿名]

>>15
私も。かわいいよね。
それもご両親がブログ書く目的なんじゃないかな。知ってもらうって大事。
記事を多くの人に読まれたら、それだけ認知されてこの子や同病気の子を見て驚く人が減るといい。

[182. 匿名]

>>46
4は別に怒ってなくない？

[183. 匿名]

>>164
流石に昔も母親の同意はあったでしょ
殺人だよ
江戸時代くらいは知らんけど

[184. 匿名]

>>4
この人のブログ見てるけど、記事の中ではお子さんに別の名前があって
ピエロはブログタイトルにしか使われてない気がする

[185. 匿名]

めちゃくちゃ大変な病気だね……幼稚園に行かせる覚悟したお母さんもすごいし、受け入れる幼稚園もすごい。

[186. 匿名]

障害児の親って本当に幸せなんだろうか
我が子だから悩みが尽きないし毎日心が痛いと思う

[187. 匿名]

でもいなちゃんに似てるは失礼では？
我が子や自分が似てると言われたらどういう気分になるか…
似てるから仕方がないって思える？

[188. 匿名]

>>25
昔につけられた名前って特徴をストレートに表現する物が多いからね。

[189. 匿名]

>>11
道化師様ってね…

[190. 匿名]

>>180
気持ちは分かるけれど子供や自分、家族も今は元気だけれどいつ事故や病気になるか分からない
知的障害とか後から分かるパターンもいっぱいあるし

[191. 匿名]

>>162
ブログで洗濯物が大変って読んだなあ。
ワセリンは油だし、でも全身に塗るから服にもがっつりつくし、普通の洗い物でも大変なのにもっと大変だよね。

[192. 匿名]

ブログを読んでて、本が出るのを知った時にSNSで見かけた出版社の対応があまり良くなかった気がするんだけど、今のところ問題なく大丈夫そうなのかな？

[193. 匿名]

>>57
イラストレーターゴリ押し？

[194. 匿名]

>>45
昔読んだ。
この治し方は現実にはできないしね…

[195. 匿名]

>>57
左足の描き方おかしくない？
売れるためにやったの？逆効果じゃないの

[196. 匿名]

>>126
あ?何言ってんだオメェ👹💢

[197. 匿名]

>>110
え、性格悪っ。すごいいじめっ子気質。
あなた稲田に似てるなって言われて嬉しい？

[198. 匿名]

>>6
アトピーでも心が健康ならら問題ないと思うけど、
わたしは子供の頃から痛いとか痒いとか辛いとかいうと、
医者行けばいいだろ！
かかなきゃいいだろ！
我慢しろ！
薬もらっただろ！
と親に言われたよ。
だから親は大嫌い。大人になったいまでも、こんなふうに生まれてくるなら生まれたくなかったし、
一生こんな体質に産んだ親を恨む。

お母さんが一緒に辛い気持ちに寄り添ってくれれば充分だと思います。

[199. 匿名]

>>180
そんなことわざわざいう必要あるのかな、
生まれたときから障害を持っていても一生懸命生きて、一生懸命育てている親がいるのに。
自分の家族が健康で幸せなら、それだけでよくないか？
健康や五体満足ではない家庭を、不幸に違いないとか思い込んで発信するのはやめたほうがいい。

[200. 匿名]

ブログをときどき見ていました。
おそらく、この写真は家族のケアが行き届いていて、こんなに綺麗なんだと思う。

息子さんを理解して、欲しくて
本を出版したりメディアに出たり
家族は必死だと思う。
お子さんも可愛いし
そのうち２４時間テレビに狙われそう。。

[201. 匿名]

ブログじっくり読んだことある
この子本当に可愛くていじらしくて、他人だけど心から応援したいと思った
お母さんもお父さんも本当に優しい雰囲気でさ

だからここでも、もしご家族が見たら傷つくような事はあまり言わないでほしい

[202. 匿名]

>>13
一度アメブロで検索して最初から読んでみて。
一言では言い表せないご両親の葛藤とか、ここに至るまでの気持ちの変化が手に取るようにわかるから。
そして深い深い愛情も伝わってくる。

[203. 匿名]

>>48
あなたのコメントが今のとこ一番要らない

[204. 匿名]

>>10
やっぱりブログの人か！
生まれた時からブログ時々目にしてて、写真もないから創作だろうとか言われてた気がする。もう3歳なんだー！

[205. 匿名]

>>10
ブログ名の陽くんの方がしっくり来るけど、こんなに可愛かったんだね！！

[206. 匿名]

>>27
死のうなんて思わないでいい
でも傷つけられて悔しいね
痣がある人はたまにみたりするけど親になんか言われたとかではないけど、小さいときからマイナスにおもったりしたことなかった。病気、障害、痣のことを指摘したり非難する人って生まれ持った悪魔だよね。
そんなかわいそうな悪魔のためにあなたの
心すり減らすことない。

[207. 匿名]

>>204
写真出したくない気持ちはわかるよ
ただブログとかやってると顔がわからないようにのせられないのかな？と思う
実際見ないと想像するしかないし…言葉だけじゃ伝わらないこともある

[208. 匿名]

>>140
ちょいとイナちゃんに、失礼やがな

[209. 匿名]

>>199
本当にそう。
それは腹に収めてわざわざ言わなくていい。

[210. 匿名]

>>27
私の身内にもいます。まだ小学生です。しかも全身です。小さい頃からまわりが奇異的な目で見るので本人も辛いと思いますが、 手術をしょっちゅうしてて頑張ってます。同じような方がいて励みになります。綺麗な肌になるように医療がもう少し進歩してほしいですね。

[211. 匿名]

こういうの見ると、本当に自分のところじゃなくてよかったって思う。普通がどれほどいいか再認識できるよね。

[212. 匿名]

>>34
美男美女ですよー！そしてとてもとてもいいご両親です！

[213. 匿名]

症例の少ない難病の薬の開発はなかなか進まないんだってね
万能細胞で一気にそういう病気が治るような治療とか出来るようになればいいな
親御さんにも支えが必要だね

[214. 匿名]

>>199
言う必要あると思う
障害を持っても素晴らしい子育てして素晴らしい人生送ってる人しかメディアには出ないから
親はどんな障害でも受け入れるべき、素晴らしい親って風潮は怖い
それを抱えきれないって考えや選択肢も受け入れられる世の中の方がいいと思うから

[215. 匿名]

私も乾癬で足にできるから基本長ズボンだけど、ほんと嫌になる時がある
でもこんなにひどい病気もあるんだ...
つらいね

[216. 匿名]

アメブロ読んでました。
顔出し絶対しないと言ってたけど出したんだね。

[217. 匿名]

題名の付け方が、、
お母さんも息子も勿論悪くないけど、編集者さんもっと考えてあげて…

[218. 匿名]

>>203
黙って通報。反応しないのが一番。

[219. 匿名]

>>57
何これ？たまたま同じタイトルのライトノベルかなんかと思った。

[220. 匿名]

>>57
この表紙はひどいね
絵ももちろんだけど、タイトルのフォントとか色合いもピエロ感をいかにだそうかって考えてる感じ
私には面白がって作られたものにしか思えない
ご両親、表紙変えて欲しいだろうね

[221. 匿名]

>>110
皮膚に疾患がある人に対して、ブサイクキャラの芸人さんの名前を出すのはどうかなと思う。
稲ちゃんは好きだけど。

[222. 匿名]

>>13
こういうナチュラルに人を傷つける人いるよね。

[223. 匿名]

>>142
カッコいい…！

[224. 匿名]

>>142
ヤバい惚れる！

[225. 匿名]

>>11
発見した医師の名とかにすれば良いのに。バセドウ病とか川崎病みたいに。病名は残酷。患者の側の気持ちに添ってない。

[226. 匿名]

>>57
一瞬お母さんがこういう服の趣味なの？って思っちゃったわ。誰向けの絵なんだよ。この女の子は誰なんだよ。

[227. 匿名]

>>27どんなのですか？

[228. 匿名]

>>107
これに何でプラス付いてんの？
あなた、稲田さんに似てるって言われたらどう思う？
安っぽい偽善を振りかざして悦に入ってるのが本当にみっともない

[229. 匿名]

>>57
たっか(笑)

[230. 匿名]

>>226
表紙は両親の意向だと思うよ
両親が選ぶから

[231. 匿名]

今頃なぜこのトピ？
ピエロの息子話はずいぶん前から話題になっているしYahooニュースでは度々連載されているのに
今更って感じなんだけど。

[232. 匿名]

世の中には本当にいろんな病気(難病)があるんだなぁ
こういう大変な病気のための研究がもっと進むといいね
日本では少なくても世界単位で言うともっといるだろうし…

[233. 匿名]

稲田に似てるなんて言われたら嫌な気分になる人の方が多いでしょ

[234. 匿名]

>>58
そうなんだよね。今年の上半期に生まれた赤ちゃんは43万人だから単純に考えて1人か2人くらいはいるんだよね。色々考えさせられる。

[235. 匿名]

>>48
例えばだけど、この子の親の前で同じコメントできる？

[236. 匿名]

>>188

統合失調症の旧病名の精神分裂症とかですよね。

[237. 匿名]

>>154
アメブロで障害ある子の育児ブログでは「どこまで治療するか」を早い段階で確認されてる方が多いよ
どの選択もお子さんのことを考えているが分かる

[238. 匿名]

稲田より電撃ネットワークの真ん中にいる人かなって思った。まぁ親は写真出すべきではなかったと思うよ。こうなるに決まってるじゃん

[239. 匿名]

>>225
この時代の病名はいかに名前で症状が推測できるかに重きを置いていたからね
情報伝達が今ほどスムーズじゃなかったため病名なら症例を知る必要があったためらしいけど今の時代にはあってないよね
ただ過去の論文等を読みにくくなる（調べにくくなる）ことから病名を変えるのは難しいんだそうだ

[240. 匿名]

>>78
静かに～なるだけ、ではないと思う。傍目にも辛い場合もあるよ。

[241. 匿名]

>>57
こりゃあ酷いね。
1番大事な表紙から何も伝わってないじゃん。
ピエロのぬいぐるみ抱いてるのもどうなのかな。

[242. 匿名]

>>207
ブログ読みました？
あまりにも本当に存在してるのか疑われたので包帯巻いた腕や画像なしで声のみupしてましたよ

[243. 匿名]

ブログでは肝っ玉母ちゃん風な印象だったけど
実際はかわいらしいお母さんだよね。
息子さん元気に成長してよかった。

[244. 匿名]

>>230
ある程度の大筋は決まってるんだよ。
マーケティングがあるからその中からしか選べない。

[245. 匿名]

>>225
アトピーも「奇妙な」って意味なんだけど嫌だなって思います。
ただでさえ見た目に出てジロジロ見られたりする事もあったのに、奇妙なって意味の病名って…って愕然としたもん。

[246. 匿名]

>>57
ブログをちょこちょこ読んでいたので、書籍化されたとなり、買おうかと調べたらこの表紙…。

これは初めて見る人は手に取りづらいと思う。
本は勉強になるし、ご両親の陽くんへの想いが溢れているし、お母さんの葛藤とか胸が締め付けられるし…。すごくいい本なのに。
こんな症状があるということを世間に知って欲しいという気持ちがご両親にもあるだろうから、本を手に取るキッカケを逆にこの表紙で奪われてしまっているのでは？と思ってしまうな。

[247. 匿名]

>>78
数年前、外食中とか突然気持ち悪くなって目の前が白くなる→しばらくすると治る
が何回か続いて外出が怖かったんだけど、それってパニック障害だよね？
名前から、パニック障害とは思わず貧血かと思ってた

[248. 匿名]

動画見たけど、稲ちゃんじゃなくてお母さんに似てだよ！とっても、かわいらしい子だった！

[249. 匿名]

>>78
私はパニック障害だったけど、ひどいときは過呼吸とか体のしびれもでちゃって体もガクガクしてきちゃったりするときある。発作の様子が凄いときもあるからパニック障害って名前なのかなぁと思った。発作は大小様々だから

[250. 匿名]

>>214
完全に同意。
障害の分かった子供を諦める、という判断も、もっと人道的に認められる世の中になって欲しい。
綺麗事だけでは子育てはできない。

[251. 匿名]

この人のブログが作り話では？って疑われたのは珍しい病気だからってだけではなくて、ブログに登場する人物がすっごく意地悪な人、すっごく優しい人とけっこう極端だったからってのもあったと思う

[252. 匿名]

>>247
私もパニック障害だけどそれだけではなんとも
他に異常がないか調べないと分からないね
ちなみにパニック障害は一般的なイメージのパニック状態になる方もいるよ

[253. 匿名]

>>244
でもこれ自費出版では？マイナスついてるけど表紙は両親が決めたと思うよ
私は出版されたときから父親の趣味かなと思ってたけど

[254. 匿名]

>>253
本人にコメントして聞けば？

[255. 匿名]

>>30
男の子とは違う子なんだけど昔テレビで同じ病気の男の子を見たことがある
新生児のうちは抱っこすると全身の皮がズルっと剥けてしまうから怖くて誰も抱っこしてあげられなかったと…
普段の生活でも包帯ぐるぐる巻きで過ごすし
皮がパラパラ落ちるから本人が気にしないように目立たないようにベージュのラグ使ってたのが印象的だった

私も肌がすごく弱いから気持ちが分かると言ったらおこがましいけど
それが重度で全身だなんて辛過ぎる
遺伝子異常が原因らしいけど現代医療で一刻も早く治療法が見付かると良いと思ってる

[256. 匿名]

リンク先の動画見た。
すっごく可愛い！
すべり台、私も一緒に遊びたいと思った。

[257. 匿名]

>>162
ワセリン1本！！！
すごいしか出てこない。洗濯物もそうだし床も滑って転んでしまいそう。洗濯機もワセリンで汚れやすくなるだろうし。想像つかないほどのご苦労があるんだろうなぁ。

[258. 匿名]

お母さんすごいと思う
中々認知されてない病ってだけでつらいのに

[259. 匿名]

お母さん綺麗な人だよね、テレビみたけど

[260. 匿名]

>>245
そうなんだ
アトピーはなんか認知度が高いから、その言葉の意味合いとかは知らなかった

[261. 匿名]

>>3
私も似てると思いました。思うのはどうしようもない。ただ実際人には言わないけど、ここはネットだし、ね。>>104さん普段から自分の正義を他者に押し付けてそう

[262. 匿名]

>>57
ブログに書いてあったけど、お母さんははじめこの表紙でいいのか悩んだらしいけど本の担当者に逆にこの表紙で手にとってもらえるようにしたいと説得されたらしい
その後、担当者が本の宣伝でツイッター始めたけど内容が問題あって削除されてる

[263. 匿名]

ネットでも言わない方がいいことがあるでしょ
こんな小さな病気の子に向かってさ
木下優樹菜の娘もブスブス言われてたけど、流石ガル民性格が腐っている人が多いなと思った
私も人のこと言えないけど、子供には言いたくないわ

[264. 匿名]

>>256
動画可愛かったね。
両親に大事にされてるのが伝わってくる。
治療法が見つかるといいな。

[265. 匿名]

>>200
理解をしてほしいしツラい思いも想像出来ないぐらいいっぱいしたんだと思う
治療法もまだ無いみたいだし少しでも認知してもらって研究が進むといいよね

[266. 匿名]

>>57
これは担当者の好みゴリ押ししたね…。

[267. 匿名]

>>110
悪気ないふりして人の嫌がる事言ってそう

[268. 匿名]

>>257
服にべったりついたワセリンを落とすのにも時間がかかるらしい。バケツに漬け込んで…

でもお母さんは試行錯誤しながら洗濯方法を見つけて洗濯されてるみたい。

かなり前にブログで読んだからうろ覚えなんだけどね。
ほんとお母さん、すごいと思う…

[269. 匿名]

>>256
じゃ実行しなよ。口だけ偽善者

[270. 匿名]

何も知らずに町で見かけたらびっくりした顔をしてしまうかもしれない。そうならないためにも知っておかないとと思いブログを読んだ。本当に親御さんの大変さと愛情が伝わり涙が止まらなくなった。病気はもちろん大変だけど世間の見る目が優しいとそれだけで救われる。

[271. 匿名]

>>261
ネットだから良いって考えはもう無理だと思うけど

[272. 匿名]

>>13
向き合うしかないんだよ。
難病や障害を持って生まれてきた子供を、最初から受け入れられる親なんていない。

[273. 匿名]

>>107
屁のような理屈

[274. 匿名]

こういう病気も産まれてからじゃないとわからないの…？
お腹の中にいるじてんでわかってたのかな？
わたしが母親だとしたらちゃんとしっかり向き合えるのかな。。

[275. 匿名]

>>261
ネットでも言わないけどな

[276. 匿名]

>>57
なぜオタク受けさせる…？

[277. 匿名]

>>142
稲ちゃん(´；ω；｀)

[278. 匿名]

>>274
エコーじゃわからないんじゃないかな？
4Dエコーも胎脂とかついててボコボコしてるしね。

[279. 匿名]

>>174
きも

[280. 匿名]

私は幼少期からアトピーなんだけど、産後のストレスで全身アトピーになった。
顔から足の先まで、ジクジクで、正常な皮膚が一切なくなって、24時間かゆくて痛くて。日中は包帯まみれで必死に育児した。お風呂入っても不快感しかない。見た目による精神的ダメージもひどくて、本当に気が狂いそうだった。
それと同じような思いを、こんな小さな子が耐えてると思ったら本当に大変だと思うし、なんとか良くなってほしい。
いい薬ができますように。

[281. 匿名]

>>1
ペンネームは別のにしてほしかったな。息子さんがもう少し大きくなった時に、どう思うか心配になる。

[282. 匿名]

>>172
あなた、生きづらそうやね。

[283. 匿名]

>>261
ネットでも言わないよ。ネットで死○っていうタイプですか？あたおかですね。

[284. 匿名]

>>150
自分が生まれたこと悔いてるの？あなたのコメント読んだ人誰も幸せになれないし、親御さん悲しむから胸に秘めてなよ。

[285. 匿名]

>>3
横だけど、私も似てると思った。
別に悪口とかじゃなくて、皮膚病だと顔立ちが似るのかなぁと思っただけなんだけど。
アトピーとかの人も、ちょっと引きつれたような顔立ちになるよね。

[286. 匿名]

>>205
陽くんなんだ！
コメントをすることもなく読むだけで陰ながら頑張れって応援してましたが、もう3歳なんですね！
ご両親やご家族の愛情たっぷりにすくすく成長してね！

私も昔からアトピーで肌汚くて人にどう思われてるだろう…って思うこともあるけど開き直っていこうと思ってる。
子供もアトピー体質で皮膚科通ってるけど、小さい頃から治療すれば完治程度までもっていけたり、新薬が出たりしてるという話を聞いて希望持ってる。
おばあちゃんになる頃にみんなツヤツヤのお肌だったりして♡

[287. 匿名]

>>210
生まれ持ったものを奇異な目でみたり蔑んだりする人って常に世の中に文句言ってる。粗探ししかしていない。そう言う人を平気で傷つける考えが恥ずかしくなる世の中にしていかなければならないな、と改めて思いました。

[288. 匿名]

某掲示板で最初の頃エアだとか言われてたわ

[289. 匿名]

>>107
屁理屈とは正にこのこと
ある思想に偏った人みたいで怖いわ

[290. 匿名]

元研究職だけど、難病の研究って本当に大変なんだよね。
数少ない患者さんのデータを集めて統計学的な傾向を掴むだけでも一苦労。
難病とかの研究は、国境関係なく進められたら、本当は一番効率的なんだけど、なかなか…。

[291. 匿名]

ずっと前からブログ読んでるけど、文章が上手いから一気に全部読めちゃう
見逃し配信で見たあの肌の状態になるまで、どれだけの苦労があったかと思うと
本当涙が出るわ
街で見かけたとしても、そんなに気にならないと思う
ブログに度々出てくる家族のエピソードが、笑える！
ブログ読んでたら、賢いお子さんだなーって思ったけど、動画で見たら可愛い3歳児だったわ

[292. 匿名]

>>250
このお母さんも最初はコンタクトはめて子供を見ることが出来なかったみたいなこと書いていたし、親が動揺受けてる間に病院が助ける方向で動いて、子供が母乳を飲んでくれたとかそういうことでスイッチが切り替わる母親は多いと聞いた
アメブロでも里子に出すか真剣に悩んでる人とかどのみち長生きできないならとことん子供にお付き合いしようとか色んな人がいるよ

[293. 匿名]

>>3
稲ちゃんも密着でものすごい量のワセリン塗ってた

[294. 匿名]

>>130
さらに横ですみません。私も顔面の太田母斑だよ。
幸い私は、少しびっくりされたり面と向かって母斑について質問されたことはあっても、表立っていじめられたことや悪口言われたことはなくて、それは本当に運が良かったと思ってる。裏ではわからないけど。

ただ、子供時代の鬱屈した思いがなかったわけじゃないし、自己肯定感は低いままだし、子供時代から明るくふるまって乗り越えたけど、その反動か、中年になってから精神的に色々しんどいなと感じ始めてる。結局は一周して、もともとあった鬱屈した部分が大きくなってきた感じ。

[295. 匿名]

>>104 同意。もし自分の子どもが稲田に似てるって言われたら言ったやつ怒りたくなるかも。
稲田はあくまでいじられるのが仕事のプロだし、素人に自分に似てるって言うの辞めてあげてって言ってるよ。

[296. 匿名]

>>65
肌のバリアは薬ではどうにもならないんですかね…

あまり酷くて血が出る時は化膿や菌の防止のために抗生物質飲んだりはしますが、基本ワセリン止まりです。
あとはステロイド剤です。

製薬会社さんが開発してくれないかなぁ、、、

[297. 匿名]

前半しか読んでないけど稲田が可哀想だと言うことが良くわかった

[298. 匿名]

>>21
しかも今の医療研究は、コロナのワクチン＆特効薬の開発に全振りで他の病気が後回しにされてるイメージ。

[299. 匿名]

>>230
お母さんも違和感あったから出版社に言ったけどこれになったと。

[300. 匿名]

>>68
これほんとおかしいよね。萌え的なのにする意味が分からない。
どの程度の大きさの出版社か知らないけど、担当者が聞かないならさらに上の人、社長に話しても良いレベル。
書評にのったり指定図書になったりとかしそうな内容なのに、この表紙のせいで敬遠されそう

[301. 匿名]

早く症状や痒みを緩和させてちょっとでもガクくんやご両親が楽になれるいい薬が開発されるといいね。

[302. 匿名]

>>278
この子はわからないけど、他の子でエコーでわかった子供の記事見た事あるよ。瞼と唇のエコーからなんとなくわかるみたい。

[303. 匿名]

>>13
私に家の病気の子が産まれてきたらこんなに前向きに向き合えるとは思えない




え？
このご家族がここまで来るまでに、どれだけの苦悩や葛藤があったか想像したことあります？
ましてやテレビに出るなんて相当かんがえられたとおもいますよ。
それでもテレビに出たのは周りにこんな病気もあるんだと知って欲しいからで。
軽々しくそういう発言するのはやめた方がいいと思います

[304. 匿名]

>>251
インパクトのあるエピソードのほうが記憶に残るし紹介したくなるもんだよね
そういうチョイスになるのは仕方ないのに作り話扱いは可哀想

[305. 匿名]

>>256
声が可愛らしくてビックリした。
我慢強くてがんばり屋さんだね。

[306. 匿名]

>>42
全身ではなく、部位だけの場合もあるのですか？

[307. 匿名]

難病ではないけど湿疹がひどくて見た目がやばいときがあった。幸い友達には何も言われず楽しくしてたのに、三者面談の時に親がこの子の肌のせいでいじめられたりしないか心配で…とか言い出して、そこで初めてこれはいじめの対象になるのかとショックを受けたな。必要以上に心配してそれを口に出すのも良くないよね

[308. 匿名]

>>57
イラストレーターも頼まれたから書いたけど内容知ってるから違和感あったみたいね。責めてるなぁってオブラート包んでるけどこちらの意向ではないと言っとかないと文句いってくる人もいるしね。
お母さんもイラストレーターも違和感あるのにツインテールって注文してる出版社の担当ってどんなセンスの持ち主なのかしら。

[309. 匿名]

イナちゃんみたいだと思った

[310. 匿名]

>>68
ずっとブログ読んでいたから表紙の件の葛藤読んでいて辛かった。出版社の意見としては［あえて若い人にも手に取ってもらえるような表紙にする］だったんだよね。

[311. 匿名]

保育園にも同じ病気の子がいるな。確かに、初めて見たときは驚いてギョッとしてしまった。先生にも薬塗ってもらっていたな。夏は特に辛いなだろうな。

[312. 匿名]

昔、魚鱗癬の男の子が出ているテレビみたことがある。［肌がポロポロ落ちちゃうから汚いってみんなから言われる］と言っていた。その後あかちゃんが産まれて彼がお兄ちゃんになった時［赤ちゃんのお肌ちゃんとつるつるしている？大丈夫？］と何度も聞いていて涙でた

[313. 匿名]

>>310
こんな萌え系イラスト好きなタイプの人は自分の趣味とかに夢中で病気の子持ち母のリアル話なんか全く興味ない層に見えるのだがねぇ。若い人のなかでも絞られる層じゃない？
私は若いけとこれ系のイラストの本を本棚に置きたくないわ

[314. 匿名]

>>312
優しい子や

[315. 匿名]

軽いアトピー持ちですら痒くてつらかったからこの子もどうにか楽になれる治療方法が見つかってほしい

[316. 匿名]

同級生でいました。
昔だったので、この名前がなかったと思う。
今から思えばこの方と同じ状態でした。

でも普通に友達でした。
クラスも仲良かった。
担任が良かったから。

[317. 匿名]

この方のブログはリアルタイムで読んでたよ
お母さんがこんなに若くてキレイな人だと思わなかった
映像観て、ガクくんが笑顔で元気いっぱいで声もとっても可愛くて、すごく嬉しくなったよ
今3歳…ここまでくるまで本当に本当に大変やったやろな
若く、初産で子供がこの難病って…
想像を絶する
お母さん、若くてキレイでおっとりした感じだったけど、すごく強くて聡明な人なんだろな
何かしらの形で応援したい

[318. 匿名]

>>20
小さい子の病気は歳を取るにつれ見られなくなった。誰も悪く無いのにね。

[319. 匿名]

>>61
うむなうむな
選べなかったの？この子かわいそう

[320. 匿名]

まぁ色々難しいんだろうけど、ほんと早く特効薬が出来てほしいな…
ワセリンで多少保護できたとしても、使用感も良いものではないし…
皮膚の病気はほんと辛いよね

[321. 匿名]

せめてワセリンの品質が向上すればいいのにね

[322. 匿名]

このお子さんか忘れたけど皮膚の病気ですごく痒くて辛い子がお母さんに「お母さんは痒くない？」と聞いてお母さんが「かゆくないよ、大丈夫だよ」と答えたら子供が「よかったね～」と。
書いてるだけで泣けてくるわ。

[323. 匿名]

ブログ読んでました。
出産してから初めて陽くんの姿を見たとき
耳が見当たらないけど音は聞こえるの？グローブみたいな手で物はつかめるの？大きくなっても好奇の目に晒されるって。
読んでて胸が痛くなったな。

[324. 匿名]

>>90
当たり前だけど入浴が痛いってことは手洗いも痛いし口を拭くのも痛いだろうから、保湿のケアだけじゃなくかなり気遣うと思う。
食事も汁ものや汁気のあるものは沁みるだろうし口の周りを汚さないように食べられる年齢ではないから大変だろうな…

[325. 匿名]

>>310
出版社の「若い人像」が偏りまくってるね…

[326. 匿名]

>>186
幸せって感じる時も沢山あるし、もう逃げてしまいたいと思う日もあります。
確かに悩みはつきませんが心が痛むというよりは、どうしたら子どもが心地良く生活を送れるかという風に毎日考えています。
幸せじゃない、不幸だと決めつけられる事の方が心が痛むかな。

[327. 匿名]

>>78
パニック障害持ちです。
パニックをおこして暴れ回るって思われがちなのがつらいです。発作起きたらまず、そんな余裕ないしね。
誤解を解くためにも、病名表記を変えて欲しいな。

[328. 匿名]

>>6
私自身がアトピーなんだけど、皮膚の病気って辛いよね。私は発症？子どもに「掻くな」は無理だもん。今は落ち着いてるし結婚して子どももいるけど、いまだに色素沈着がコンプレックスで、半袖は家の中でしか着ない。

[329. 匿名]

この病気を初めて知り、向き合ってて凄いのではなく、向き合わなければならない。ってコメント見て、産まれてからこれまで葛藤してきたご両親の気持ちを忘れないようにと思った。

ご両親や本人もだけど、幼稚園の先生方も大変だろうけど、とにかく見た目で分かる病気も分からない病気も全て完治まではいかなくとも、痒みや痛みを取り除ける薬が早く開発されて欲しいと思った。

[330. 匿名]

保育士してたから魚鱗癬の子と関わったことあるけど、ケアがホントに大変だった。
私たちは預かってる間だけだけど、両親はずっとだもんね。本人もしんどいし。
でも明るくてとっても可愛い子だったよ(^^)

[331. 匿名]

>>310
それもうパッケージ詐欺レベルだよ…
ラノベ好きな若い人が病気の子供の話なんて興味あるはずないじゃん。
うっかり手に取ったとしても速攻戻すわ。

[332. 匿名]

>>210
全身に母斑のある息子さんを持ったお母様のブログを見てきました。
培養皮膚を作って、何度も手術するのですね。
小さいお子さんなのに…親御さんもご本人も本当に大変だと思います。
ご親戚の皆さんも心配ですよね。
どうか早く良くなりますように。
心よりお祈りしています。

[333. 匿名]

魚のうろこのように
皮が剥がれ落ちるんだよね

[334. 匿名]

>>49
ケアのたまものですね
病名で画像検索したら産まれたては本当にピエロみたいだったんだろうなと想像ついたよ

[335. 匿名]

素人考えだけど、首から下を保湿保護できるボディスーツみたいなのはできないのかな？

[336. 匿名]

>>308
なんだかなぁ。
担当編集者のセンスが謎すぎる。

イラストレーターも適所じゃない仕事振られてむしろ気の毒なレベル。

[337. 匿名]

道化師性は知らなかったけど、魚鱗症の患者さんは見たことがある
その人がいる周り鱗（剥がれ落ちた皮膚の皮）だらけになる
掃除しても掃除してもキリが無いくらいポロポロと…
普通の学校生活をさせようと思ったらこの子もだけど周りの子も大変な思いをするだろうね

[338. 匿名]

>>327
ちょいちょいパニック障害の方が苦しくてあばれしまうタイプのパニック発作について理解してないことが衝撃
パニック障害への理解というけど自分が該当しないパニック発作に対する理解からスタートじゃないかな？

[339. 匿名]

>>155
私も仮死で生まれてるけど、自分自身が出産することになってはじめて自分の母子手帳見るまで知らなかった。

[340. 匿名]

>>338
パニック発作に対する理解はありますよ、もちろん死にそうになるので。

[341. 匿名]

>>6

ステマみたいだけど、うちの子アレルケ◯飲み始めてからアトピー消えたの。
中学2年の時だったから、丁度体質の変化もあったのかもだけど。
以前は床が剥がれた皮膚でザラザラだし、お風呂もフケみたいので真っ白。
顔見るのも辛かったんだけどすごく綺麗になった。

姉の子もこれ飲んで症状マシになったって言ってたので
一定数効果現れる人がいるのかも。
因みに効果感じたのは3ヶ月目位かな…。
ちょっと高いんだよね。
でも高1になった今も飲んでます。

[342. 匿名]

子供の頃同級生にいた。
なんというか、幼心に、漠然とそういう病気の子なんだろうなと思い、別段避けたり差別とかせず普通に会話もしてきたけど、
剥がれ落ちる皮膚が床にポロポロと落ちている様子、隣の席になると隣の席の子の私物にも付着してしまうこともある。男子たちもいじめはしなかったものの腫れ物扱い。
その子を守るようにその子には仲のいい友達がいた。その友達はとても強かったし、その子にとっても心強く支えられてきたと思う。
お恥ずかしいことに私の器は小さくて、病気だった子の支えにも友情にもならなかったけど。
本人は、仲のいい友達の支えもあり笑顔たくさんで過ごしていたけど、女の子だしツライ時間はたくさんあっただろうなと。
記事のお子さんも、親御さんも、素敵な出会いにたくさん恵まれるといいな。

[343. 匿名]

>>293
アトピーだって聞いたけどな

[344. 匿名]

>>99
お辛い思いをされてきたのですね。でも大丈夫。心無い言葉を掛けるって、よっぽど自分たちも余裕のない可哀想な人たちです。だから悩むことないし、どうか悲観しないで。応援してます。

[345. 匿名]

>>40
かわいそうって思ってもらいたくてなんて理由で記事にするわけないじゃん。
こういう病気があることを知ってもらうため勇気を出して公表してるんでしょ？

偏見や差別は無知からうまれるものなんだから。

[346. 匿名]

>>68
内容と表紙があってないよね
私が当事者なら、やっぱりこの表紙は嫌だ

[347. 匿名]

>>245
それだと語弊ある。特定されていない、由来がわからない、とらえどころがないっていう意味合いからくる「奇妙な」だから、変なのキモいっていう意味じゃないよ。

[348. 匿名]

>>27
私は有毛性色素性母斑です。
髪の毛くらいの太さの毛がびっしり生えていて、子供の頃は“夜になると全身に広がってゴリラになる”とか言われました。ドラゴンボールの影響でしょうか。
太ももにあるので普段は服で隠すことも出来ますが、学生時代は体育がずっと苦痛でしたし海やプールには行ったことはありますが辛くてもう行きたくないです。

[349. 匿名]

画像検索してしまった。
申し訳ないがかなり衝撃…。閲覧注意すぎる。
私は何を生んだ？人じゃないってお母さんコメントしてるけど、確かに道化というよりエイリアンみたい。
必死に生んだ子がこの姿じゃショックすぎるよなあ…。

[350. 匿名]

>>308
タイトル文字だけとってみても、フォントやちょいちょい色を変えてるところがなんか変だよね。
それにこのイラストでさらに違和感が増してる。

担当編集者出てこい！なんでこんなことにしたんだよ！

[351. 匿名]

>>139
悪口だなんだと大騒ぎして、稲ちゃんも男の子もぶった切っちゃうパターン。なぜ事を荒立てるんだと。

[352. 匿名]

>>3
顔立ちは全然似てないよ
かわいらしい顔立ちしてる
肌質と髪質だけでしょ

[353. 匿名]

>>310
この表紙だからって若い人買わないと思うけど。なんならこの表紙に釣られるような人は難病の子供に興味ないでしょうね。
出版社の人間ヤバイな。

[354. 匿名]

難病のほとんどが転座とかの染色体異常って読んだことある
中には遺伝もある

[355. 匿名]

>>341
横から失礼します
カルピスのサプリであってますか？？
うちは旦那がアトピーもちで改善はしてきてはいますが、なかなかきれいにはならずなので試してみたいです

[356. 匿名]

>>202
私が去年アメブロで見かけた方と一緒なのかな…
書き始めの頃たまたま目にして読んでたけど、ブログの序盤は中々ショッキングだよね、私は読み続けることが出来なかったわ…

そうか受け入れられるようになったんだね、本当にいろんな思いを乗り越えたんだろうな…

[357. 匿名]

>>208
横。みんな失礼なんやな。

[358. 匿名]

>>283
極端すぎ。

[359. 匿名]

ブログ読んでて記事になっててびっくり😮
がくくんが夜寝るときに「だいじなだいじなかぁか」って言ってる動画があってそれを見てから毎日子供の名前入れて私が言ってる！
ほんとにブログの内容みてても可愛らしい男の子でお母さんも立派で、応援してる！！

[360. 匿名]

>>310
然程若い子好みに見えない、むしろ昭和ロリータを感じる…
若い子好み且つ、アニメ系イラストにするにしたってコレジャナイと思う

画風だけじゃなく絵のテーマの選び方もおかしいし…
本屋でよく見かける酒井駒子さんとか、スカイエマさんとか、せめて君の名は系の絵柄とかじゃなんでダメだったのか…

[361. 匿名]

>>130
わたしもです。こめかみあたりに真っ青な痣がありました。
30歳くらいで治療を始めて、今はほとんどきれいです。
前髪を不自然に伸ばして隠したり…治った今でも風がふくとつい髪を抑えるクセが。

全ての病気が治ればいいのにな、と思います。

[362. 匿名]

24時間テレビでやっていたよね
入浴の際に皮膚に染みて
小さな子供が泣きながら入っていた
染みて辛そうで可哀想だと思った
少しでも痛みや乾燥が取れる治療法はないのかな

[363. 匿名]

>>359
ほんとに優しい子ですね。
きっとお父さんお母さんが大事な大事ながくくんとたくさん愛情を伝えているんでしょうね

[364. 匿名]

>>104
どうした、更年期？

[365. 匿名]

病名に文句付ける人がいるんだね。病名は分かりやすくてナンボだと思う。マーメイド症候群とか。そもそも病名でその人のこと呼んだりしないでしょ。この子もちゃんと呼ぶときは名前で呼ばれてるだろうし。

[366. 匿名]

魚鱗癬ほど無くなって欲しい病気ないわ
ほんとうにかわいそうで仕方ない。
ハーレクインもキツそうだよね

[367. 匿名]

>>341
うちはずっと飲んでるけど変化無しです。
合う人には合うのかな。

[368. 匿名]

>>345
知ったところで差別する人間は差別しますよ？アトピーがいい例でしょ。ほぼ全ての人が認知してるのに汚いとか差別されるのは無知だからじゃないよね

[369. 匿名]

>>27
私の子供もです。
実母に、私が妊娠中も仕事を続けていたから、とか、他人に言えないような悪い事をしたから、と責め続けられて、親子の縁を切りました。
新生児から乳児の頃は、育児と自分の体調管理だけでも大変だったのに、手伝って欲しいと思っていた実母からの攻撃で、子供と一緒に死にたいと何度思ったことか、、

今は少し落ち着いてますが、思い出すと気持ちが沈みます。

[370. 匿名]

この病気本当に珍しくて、看護師で働いてた時1度だけ見た。赤ちゃんで肌がはかなの鱗みたいで、医師が時々肌に針を刺して血を出してガス抜きしてたな。感染させたらダメだから、１処置1手袋ですごく大変だった。親御さんはとてもつらそうだったな。。

[371. 匿名]

>>361
昨日他の難病を調べてて思ったな。
後天的になる病気ももちろんなくなればいいけど、
先天的なものって本当に苦しむと思う。
子供も親も生まれてからずっと悩む。
本当病気すべてなくなればいいのに。
生まれてきておめでとうありがとうっと初めて会ったときから心から言えたらいいのに。

[372. 匿名]

>>368
あなたが言うのは認知というのかな？
本当にみんなアトピーのこと知ってるの？知ってるのは、肌がカサカサ、病気、それだけじゃない？

[373. 匿名]

>>372
アトピーを詳しく知ったところで差別する人はするよ。全員がそれで同情するくらいなら世の中まず育児で虐待する人もでないよね？
大体コロナでこんなにヒス起こしている人間がいるのにちゃんと知っていれば差別が起こらないなんて綺麗事すぎて

[374. 匿名]

>>23
24時間TVかどうかはわからないけど私も記憶にある！苗字が漢字一文字だったこと、上にお兄ちゃんが2人いたことは覚えてるんだけど…
滅多に泣き言は言わないのに「痛い…」と一言だけ小さく言って泣いてたのは本当に辛かった
そのあとお母さんに抱っこされて楽しそうにしていた笑顔が救いだった
あの子はどうしてるのかなあ

[375. 匿名]

>>310
悩みとか訴えたいことと表紙が合ってない気がしたけど、お母様も疑問に感じてらっしゃったのね。
コスプレイヤーの経歴があったりしたのかと思っまった。
ちゃんとした表紙で出版して欲しかったね。

[376. 匿名]

>>18
え！？？
どういうこと！？

[377. 匿名]

>>347
知ってるけど「奇妙な」って意味をつけることがなんか嫌って事

[378. 匿名]

>>57
この表紙は酷いわ。
こんなに辛い病気なのに…馬鹿にしてるとしか思えない
若い子が手に取るか？！！
キモオタが手に取るだけじゃん！

[379. 匿名]

>>49
それはここまで成長するまでに色んなケアがあったからだと思うよ
生まれたては全然普通の赤ちゃんと違うと思うよ

[380. 匿名]

もし違ったらすみません、
芸人のアインシュタインの人も同じ病気ですかね？
あれはただのアトピーでしょうか、、
顔立ちを笑いにしてるけどそれよりも肌が気になってました

[381. 匿名]

>>167
そうかね？私はあのコメント読んだとき、この子や家族に対して失礼ではと思ったよ。
私にこの病気の子が産まれてきたら向き合えないって、かなり失礼じゃない？尊敬するって何なんだろう。私がそんな風に言われたら尊敬するとか言われてもちっとも嬉しくないというかカチンとくる。

[382. 匿名]

>>57
親御さんの趣味だと思ってたら違うんだね。それならかわいそうだわ。題名だけでもインパクトあるから絵がなくてもいいのに。

[383. 匿名]

>>303
軽々しく、尊敬するとか言うもんじゃないよね。
こういう人ってちょっとデリカシーない人だと思うよ。
本人の前でも悪気なく言っちゃいそう。

[384. 匿名]

>>302
この子のブログ読んでたけど、毎回エコーの時に顔を隠してたって書いていた

[385. 匿名]

>>380
この病気の事を少しでも調べたらわかる事だよ
なんでここで書く？
あなたのその一言は色んな人を傷付けてるよ

[386. 匿名]

>>381
生まれてきた子に対してどうこうってことじゃなくて、親として弱い自分が情けないから愛情が深くて強いこのご両親に対して「尊敬する」てことだと私は思ったけどな。
シンプルに考えて、ケアが大変な家族が居ればやはり周りは疲弊してしまうものだよね、感情にかかわらず。
そういうことにへこたれず前向きな姿勢を保っていられることって十分尊敬に値するよ。

[387. 匿名]

>>149
アトピーと魚鱗癬じゃ全然違わない？

もうちょっと詳しくニュース読むとかこの人のブログ読むとかしてからコメントしなよ。

[388. 匿名]

>>1

アインシュタインの稲田かと思った

[389. 匿名]

>>170

ぜひ障害者生んでみてね❤️

[390. 匿名]

お子さんもかわいらしいし
ご両親も大変な思いで育てこの症状と向き合って生活されたと思う
ご家族一家皆さん健やかでいてほしいと思う
しかし、書籍の絵とタイトルはもう少しなんとかならんかったかなあとは思う
ちょっと軽いというか
人目に多くふれるにはこの位キャッチーなタイトルと絵のほうが効果的なんだろうけどさ

[391. 匿名]

>>368
差別する人はするだろうけど、やっぱりその病気についての理解がある人が増えてくると違うと思うな。

たとえば子供がアトピーの子を馬鹿にしたとしても知識がある親が戒めて、説明してあげれば反省して差別することはよくないって思うかもしれないし。

ましてやこの子みたいにめったにない病気ならブログやニュースでしっかりただしい情報を発信するのも大切だと思う。

[392. 匿名]

>>63
子供の外見でも苦しんでいらっしゃるのに、本のカバーにまでも文句を言う人ってなんなの。
大事なのは中身でしょ。
本のカバーに関しては賛否あるとブログにも書いていらっしゃいましたよ。

[393. 匿名]

>>6
痒そうなら冷やしてあげて！
私もひどいアトピーでした。
気休めかもしれないけど、海水がいいみたいなのでできれば毎年海水浴に連れてってあげてみてください。
私は毎年海水浴に行くようになり、結構改善されました。
血が出るくらいのアトピーだったのですが、今は季節の変わり目にたまにでるくらいです！
でも、個人差があるからそれで良くならなかったらごめんなさい。

[394. 匿名]

>>310
若い人を馬鹿にしすぎ

[395. 匿名]

>>391
差別するような人間は説明して説得したところで余計にうざがってもっとアトピーについて風当たり強くすると思う
知的障害者の風当たりもその親への風当たりもそうだよね
いじめがいかに悪くてそれを先生が生徒に説得しても終わらないしエスカレートする場合が多いし差別するような人間は何やっても差別するよ

[396. 匿名]

アメブロで見たことある、本当に愛情深くて素晴らしい(なんていうのもおこがましいけど)ご両親。

最初ブログのタイトル見て「えっ何これ。実の息子のことこんな風に言う？釣り？」って思ったんだけど、読んでいくうちにその誤解はすぐ解けていったし、どうしてそんなネガティブな方向でキャッチーなタイトルつけたのかもわかった。
とにかくこの難病を多くの人に知ってほしい、その為には「え…？」ってギョッとされたとしても(私みたいな)興味本位でもいいからまずはブログの記事へ辿り着いてもらうことが目的だったんだなと。

内容まで読むかどうかはその人の自由だけど、タイトルだけ見てろくに内容読まずになぜか批判だけはしっかりしていく人もいるから、そういうことでこのご両親や息子さんが傷付かないといいな…

[397. 匿名]

この病気の事を知る事ができた。知らなかったら怖いとか思ってたかもしれない。
ひどい事を言う人もいるかもしれないけど、大多数の人は応援しているよ！
可愛いお子さんだと思う。まっすぐ健やかに育って欲しい。

[398. 匿名]

この子の人間性はきっと素晴らしいと思う。かわいいじゃない😁みんなで支えてあげたい。

[399. 匿名]

ブログ読むとお母さんも素晴らしいけどお父さんも本当に前向きで素晴らしい方なんです。
愛情いっぱいに育ててらして、見習う面がたくさんあります。

[400. 匿名]

>>99
ずっとずっと辛かったね
頑張って生きてくれてありがとう
あなたを抱きしめてあげたいよ

[401. 匿名]

>>341
私もこれ飲んでますが、肌トラブルが改善している気がします。あと、アレルギー持ちですが年間通して症状は和らいでます。
誤解のないよう言いますが、病気が治るわけではない。目に見えて数値が変わるわけではない。けど、何となく効果を感じてるのでかれこれ10年近く続けています。

[402. 匿名]

>>51
お母さんお辛い日々ですね。
アトピーは先生の巡り合わせで、急に改善することもあります。
私ははびきの医療センターのK先生に診断してもらい、根治に近い状態になりました。
炎症数値Tarkが６万から500になり、ステロイドもかなり減薬できました。
アトピーは治療に行き詰まることが多いので選択肢の一つとして、、治るきっかけになればと思います。

[403. 匿名]

今幼稚園通ってるみたい
どうかこの子とご両親にとって生きやすい世の中になるように
偏見の目がなくなるといいな

[404. 匿名]

>>395
あなたの言う通り差別はゼロにはならないと思うけどさ、こういう情報見て正しく知ることで少しずつでも減ってくんじゃないの？まだ病名もついてないような時代だったら現代よりもっと差別が多かっただろうし。
頭から差別するような人は何聞いたって変わらないだろうけど、冷静に理解して行動できる人だっているよ。

[405. 匿名]

>>57
出版社な人、何も理解してないし、悪趣味だね。
アホかと思うわ。

[406. 匿名]

>>341
うちも一旦肌が落ち着いたから飲むのをやめたらまた酷くなってきたので、アレルケア再開してる。

[407. 匿名]

>>404
そうそう。
本格的な文献とか論文とかは読む気にならないけど当事者とかのブログを読むとその病気についてわかりやすくかいてあったり、そこに書かれてる感情でいろいろ気づける人だっているからね。

少なくとも私はこの病気は検索してはいけないワードみたいなものから、大変な思いをして生きてる子がいる病に変わった。

[408. 匿名]

>>5
みにいってみよ

[409. 匿名]

我が家も魚鱗癬の子がいますが、どんなに保湿してもすぐカサカサになります。落屑が半端なく掃除機は1日に何度もかけます。
内服治療も副作用が強いらしく怖くて試していません。
かわいそうにの言葉やジロジロ見るなんて何度もありました。
社会から魚鱗癬はうつらないんだと認識されて、はやく治療法が発見される事を待ち望んでいます。

[410. 匿名]

何かしら病名は必要だけどさ、道化師ってなんだかな..

[411. 匿名]

>>388
わざわざコメントまでしてこの発言、、

[412. 匿名]

世の中には知らない難病や障がいがたくさんあるんだなぁ。
みんなみんな治れば良いのに。
そして子供を持つってことの責任と大きさを改めて感じた。自分の子供が当てはまらないだなんて言えないもんね。

[413. 匿名]

>>13
障害児を育てています

尊敬する
私にはできない
◯◯くんはあたりの家に生まれて良かったね

よく言われるフレーズです

[414. 匿名]

>>368
知ってもらうのは大切。確かに知っていても差別する馬鹿はいるけど知っていれば差別しない人も多い。

[415. 匿名]

>>9
かわいそうは使っちゃダメ

[416. 匿名]

>>75
合ってるよ！
元保育士さん

[417. 匿名]

>>413
わかるわー　私は自分自身が身体障害だけど私だったら社会に出れない。そんなに外に出られない何たらかんたらいって最後に何故か尊敬するで終わる。
この身体で生まれてしまったから尊敬も何もしかたなく生きてるんだけどな。実際ぐーたらでどうしょうもない人間だから尊敬されることなんてないw
悪意が無いのはわかるんだけどあるあるよね。

[418. 匿名]

>>4
自らピエロって言ったんじゃないよ。ピエロと呼ばれたんでしょ？

[419. 匿名]

>>8
今の時代、ノイローゼなんて昔の言葉使わない。久しぶりに聞いた。

[420. 匿名]

>>419
まぁいいじゃんのいろーぜ

[421. 匿名]

>>51
お子さんが小さいから、口に入れてもいいようにってことでワセリンなのかな？
たぶんもっと大きくなってからの話だとは思いますが、痒み止めの注射もありますよ。お子さんの症状にマッチするものか分かりませんが……
とにかくいい方法が見つかるといいですね。

[422. 匿名]

>>376
肌の表面（角質）を溶かすって事じゃないかなぁ。ハイターさわるとヌルっとするでしょ。あれは肌が溶けてるんだよね。

[423. 匿名]

>>5
私も妊娠中にいろいろ障害について調べてて行き当たった
エコーとかじゃわからないんだよね。。
珍しい病気なことはわかってるけど正直自分も生むまで怖かった

[424. 匿名]

>>419
え、じゃぁ何て言うの？

[425. 匿名]

>>355

はい、カルピスのやつです。
私も半信半疑でしたが、うちの子には合ってたみたいで助かりました。
友達のお母さんからも、どうしたの？って言われるくらい肌荒れてたから…。

[426. 匿名]

障害は辛いよね、たまたま障害を持って生まれて日常生活も大変で必死に生きてるのに見た目が普通じゃないから他人からも変な目線や心無い言葉を受けたり… 少しでも理解が広まってせめて変な目線や心無い言葉が減ってほしい。

[427. 匿名]

>>290
昔「ロレンツォのオイル」っていう実話をもとにした映画見て思ったけど、珍しい難病の研究が進まないのは患者さんが少ないから治療法や薬を開発してもお金にならないからもあるんじゃないかな

[428. 匿名]

>>170
横だけど、勿論親も辛いだろうけども。
やっぱり、一番辛いのは病気の本人でしょ！？当たり前じゃん。
親はいくら献身的にお世話してあげても、痛みを代わってあげる事はできない。一生面倒みてあげられる訳じゃない、先に逝く訳だから。
いずれは１人でも、しっかり生きていける力を身に付けていかなきゃならないんだよ。

[429. 匿名]

>>175
昔はそっちの方がメジャーだったよね？
インパクトある名前だから一度聞くと忘れられない

[430. 匿名]

>>188
でもあまりにオブラートに包みすぎても、覚える医者も大変じゃない？
難病で少数であればこそ、外見的な特徴から病名に結びついて気付くってことも多そうだし

[431. 匿名]

ブログを何度が読んだことがあり、こんな病気の子がいるんだと正直ショックを受けたのを覚えています。
それと同時にご両親がすごく愛情を持って、しっかり向き合っていることに感銘を受けました。

遠いどこかの誰かと思ってブログを読んできたけれど、まさか同じ土地に住んで、同じ位の時期に同じ病院で出産されていたなんて。
病院の検診や近くのスーパーなどですれ違っているかもしれない。とても身近に感じました。
ご両親の願い、病気のことを知ってもらう為にこの本のことを知り合いにも伝えようと思います。

[432. 匿名]

>>164
綺麗事は他人だから言えるんだよ。
自分の子で24時間ケアが必要な子がいたらどうする？他に兄弟もいてその子につきっきりになれる？
可哀想だと言うのは簡単だけど親よりも長生きするよ？親が死んだ後の兄弟児さんの苦労とか知ってる？
今の高度な医療で無理に生かさなくてもいいと思う人も一定数いると思うよ

[433. 匿名]

>>413
うちの弟は自閉症ですが、両親も同じフレーズを周りからよく言われてて、へらへら愛想笑いしてましたね
尊敬する、私にはできない→うちじゃなくてよかったーってニュアンスがどうしても入ってしまいますから

[434. 匿名]

>>413
障害とかでなくてもさ、簡単に人の大変なとこみて『強いね』とか言うやついるよね。
アホかと思う。強いからこの状態でいるんじゃないわ。仕方ないからそれで生きているだけ。貧困国に生まれて、みんな飢餓に苦しんだとして、それで生きてるのは『強い』からなわけ？って聞きたいわ。色んな人がいるに決まってるだろ！それでも生きるの諦めたら死ぬから生きてるんだよ！！意味わかる！！？って言いたい。

[435. 匿名]

見た目にわからない病気もわかってもらえない辛さはあるけど、見た目に分かるのも色々言われたり辛いよね…。子供同士だと傷つく事も言われたりするだろうし。

[436. 匿名]

>>393
海水しみませんでしたか？
私もアトピーで海行ったりしたけど、しみて痛くてダメでした。

[437. 匿名]

うちの犬も魚鱗癬。
獣医の皮膚専門の先生も、うちの子の犬種で初めて見た、珍しいって言われた。この子と一緒に寝てるって言ったら驚かれた笑
もうね、家の中すごいふけだらけ、と言うか真っ白に雪が舞ってる感じ。
サプリ飲んでからだいぶ良くなったけど、ほんと、人間のお子さんだと思うと、それはそれは切ない。

少しでも少しでも良くなって欲しいです。

[438. 匿名]

>>6
子供の頃アトピーではなかったけど、皮膚炎で皮膚科に通ってました。痒くてつい掻いてしまって服に血がついてしまったり、「掻いちゃダメ」って言われてたな。　祖母が山行ってドクダミを採って来てくれて、乾燥させたの煎じて飲んでたら良くなったよ！
無責任な事は言えないけど、私には合ってたのかな？

[439. 匿名]

ブログ読んだことがあります。
ここまで育てるのどんなに大変だったか想像もつきません。
この子のような病気の子が、せめて痛みだけでもなくなる治療や薬が出来ると良いです。

[440. 匿名]

それっぽいお笑い芸人いるね

[441. 匿名]

お母さんも今まで辛かったろうし本当に大変だっただろうに、こうして世間に病気を知って欲しいって発信してるのえらいと思う。

[442. 匿名]

>>407
もともと冷静に話が聞けて理解できるような人は差別をしない。
黒人差別とかもそうだけど実害あるからないからとかの問題じゃなくてそういう人間だから。貴方の言いたい事はわかるけど差別という言葉を使うべきではない。

[443. 匿名]

世の中には本当に理解できないような難病がたくさんあるね。全身痛くて、食事も１日10回、お風呂も痛いって、どんな苦行なの。あんなに小さな子が頑張っている姿を見て涙が出ます。治療法がどうか見つかりますように。

[444. 匿名]

>>339
新生児仮死でも点数があってアプガースコアが3点とかだと、軽度で後遺症も残らないらしいです。
母子手帳に書いてあると思います。

[445. 匿名]

アメブロで知ってる人結構いるんだね。
私もたまたま見つけて以前から読んでた。
子供さんの写真がないから、どういう感じか分からなかった。
今回写真を初めてみたけど、思ったより全然綺麗なお顔だったなー。
生まれたての頃はお母さんだいぶ苦労してた。

[446. 匿名]

>>434
ヒートアップしちゃってる

[447. 匿名]

>>180
私も同じく３人産んで１人流産してます。

中期での死産だったんですが、やはりこの世に生まれでてこれなかったことにはそれなりの理由があると感じます。

私は医師からどうしても妊娠を継続したいならそれもできるし、恐らく高い確率で障害は残るだろうけど、生まれた後も今の医療なら生存はできると言われました。

死ぬほど悩んだと言いたい所ですが、迷わず積極的な医療介入はしない、自然に任せると決め死産、生まれてからわずかの時間生きていましたが、数分で息を引き取りました。

不思議と彼の小さな穏やかな顔を見ていると、これが彼の短いながらも人生なんだなと腑に落ちる感覚があって悲しみはあまり感じませんでした。

医療の高度化によって良くも悪くも「諦める」「受け入れる」ということができにくくなっていますよね。

[448. 匿名]

>>145
確かこの絵はお母さんとお子さんがモデルではなかった気がする
ブログでそう書いてたと思うよ

[449. 匿名]

>>57
若い人にもって言ったって、これじゃあまず男性は手に取らない
おそらく年配女性も絵を見ただけでスルーするでしょうね

[450. 匿名]

ブログに書いていたこのエピソードでなんて優しい子なんだと泣いてしまいました。


先日、家族で
過ごしていた時のお話です。

妻が居間で家事をしていると、
息子が妻の隣にやってきて
妻の手をそっと触りました。

そしてそのまま、何も言わず
妻の手をなでたり、じっと見つめたり
何か考えている様子でした。

妻は、ふと息子にこう尋ねました。

「陽は、母ちゃんや父ちゃん、
　他のお友達と……皮膚が
　ちょっと違うの、知ってた？」

幼稚園に通い始め、同じ歳の子を見て
普通の肌の子たちを見て

息子なりに既に何か感じているのか。
それとも、まだ何も感じていないのか。

妻の問いに対し、息子は明るく

「知ってたよ」　

と答えました。


「どこが違うのかな？」

妻が続けて聞くと、

「陽くんは、いっぱい いっぱい
　かいかい(痒い痒い)なの……」

"痒み"という点で、息子なりに
周りとの違いを感じているようでした。

そして今度は逆に
息子が妻に尋ねました。

「かあかは、かいかい じゃないの？」

「母ちゃんは、かいかい じゃないよ」

妻の答えを聞き、息子は
何と言うのかな？と思ったら

「陽くん、かいかいだけど、かあかは
　かいかいじゃなくて、よかったね！」

と、朗らかな顔で妻に返しました。

[451. 匿名]

>>410
道化師様ってなんですか？

[452. 匿名]

>>99
そんなこというやつ、放っておけ！と周りは簡単に言うけれどそんなこと無理に決まってる。
辛い思い沢山して、あなたが一番辛かったのにあなたは親の心配もして、他人にも謝るなんて、そんなあなたの幼少期想像したら胸が苦しいよ。
よく頑張ってきたね。偉いよ。

[453. 匿名]

読んでて涙出てきた。
皮膚病に限らすだけど、難病に効く薬が早くできますように。願うことしかできない。

[454. 匿名]

あんな美男美女の夫婦なのにね

ほんと大変そう。
お風呂とか痛々しかった。。。

[455. 匿名]

見知らぬ人に、あの赤ちゃんは親がヤケドを追わせたんやろな〜可哀想ってヒソヒソ言われた事もあったんだってね。
ご両親も息子さんも精一杯頑張っているのにね…心ない言葉を浴びせられるなんて。
一人でも多くの人にこの病気を知ってもらいたい。

[456. 匿名]

自分が亡くなったあと面倒見てくれる人が絶対必要だし、私はむりです

[457. 匿名]

>>57
表紙からは、中二病を拗らせた安っぽい漫画を想像する。
このイラストで手に取ったら、難病の子供を育てる女性のブログなら読まない。
現実逃避をしたいときに重い話は受け付けられない。

漫画タッチな表紙が良いなら、透明なゆりかごとか、毎日かあさんみたいな方が見やすいかも。

[458. 匿名]

>>454
あんな美男美女の夫婦なのにねって言われるの地味に辛いんだよ
こちとら好きでブスに生まれてきたわけじゃねーわ

[459. 匿名]

>>50
うちの子は全然違う病気なのですが、保育園に補助金が出ています。保育園申請の際に役所から連絡があり、医師に診断書のようなものを書いてもらいました。
自治体によると思いますが、難病や保育士の補助が必要な子どもには補助金が出ることがあるので、保育士さんに手当て上乗せされてるといいですよね。

[460. 匿名]

>>57
え…ドン引き。
これじゃ表紙で読む気失せる。

[461. 匿名]

>>348
脱毛とかは出来ないのでしょうか？
失礼な質問でしたらすみません。

[462. 匿名]

>>310
私このブログ読んでたけど、出版のくだりを読むより先にこっちの表紙を見ちゃったんだよね
だから陽くんの本だなんて思いもしなくてさ
その時思ったのは
「なにこれショッキングな障害名を利用して商売する萌え漫画？タチ悪いわ！」
だったよ
この障害について書かれた本だなんて思ってもいなかったし、出版社がインパクトある病名と登場キャラクターの特性か何かを掛け合わせてピエロと何かする萌的日常漫画だと思った
書店だと帯で説明されてるのかもしれないけどネットで表紙だけじゃそれも分からないしね
本当に陽くんの本で漫画じゃないと飲み込むのに戸惑ったし、信じられなかったよ


奥さんすごく辛かっただろうな
当事者が嫌がってるのに押し通すってなんなんだろう

[463. 匿名]

>>376
治療の一環でそういう事してる人もいるみたい
子供のために親も一緒に漂白剤入るとか…すごい

漂白剤のお風呂に週に2回　道化師様魚鱗癬と闘う1歳児（米） (テックインサイト) - LINE NEWS

2016年10月、米ワシントン州に住むアリシア・バーバーさん（27歳）は双子を妊娠した。しかし胎児の1人は妊娠中に死亡し、残った1人は妊娠7か月の時に「道化師様（ハーレクイン）魚鱗癬」と診断さ

[464. 匿名]

>>27
悲しい思いをして何度傷ついても踏ん張ってここまで歩いてきたあなたには真の強さがあり、きっと人の痛みにも寄り添えるのだと思います。
それは懸命に頑張ってきた証で、誰もが簡単に真似できるものでない、誇らしい力です。
そんな自分に、少しずつでも胸を張ってもらえたらと思います。

[465. 匿名]

>>218
おせっかい婆だな

[466. 匿名]

>>455
見知らぬ老害なんてそんなもん。私は子どもの頃に持病で手術した跡が鎖骨あたりから見えちゃうんだけど色々言われたよ。

[467. 匿名]

>>18
漂白剤でちょっと洗い物するだけでも手がガサガサになるのに浸かるなんて想像できないわ

[468. 匿名]

>>451
道化師はピエロ。
様は、この場合、山田様の様ではなくて、様子の様の意味だよ。

[469. 匿名]

>>50
無いよ〜〜。

[470. 匿名]

この子の病がどうか治りますように

[471. 匿名]

>>401カルピスが作るって事は乳酸菌か。R-1やLなんとかヨーグルトを毎日食べるよりは安いかな?

[472. 匿名]

>>310
知らなかった
テレビで特集見たときに、この本の表紙が出てすごく違和感覚えたけどやっぱりお母さんの意向じゃなかったのね
安心したと同時に出版社むかつくな

[473. 匿名]

>>448
じゃあマジでこの女の子誰やねん状態ですね
担当者頭どうなってんだ

[474. 匿名]

>>279
貴方がね。

[475. 匿名]

生まれたての魚鱗癬の画像観て驚愕した。
確かに閲覧注意だわ…。
でも今はよく見ないと分からないレベルにまで良くなってるから驚いた。
装具つけてるけど走ってるし。
テレビも観たけど、眼鏡は矯正かな？顔はお母さん似だね。

[476. 匿名]

>>348
現在はレーザー治療が出来ます。
脱毛のレーザーは母斑部分に適用出来ないので、母斑を消すレーザー治療をしてから脱毛のレーザーをするという流れになるそうです。
アラフォーの私が産まれた頃は皮膚の移植が主流で、成長の妨げになるため身体が成長しきってからの方が良いと言われて学生時代はそのままでいるしかありませんでした。
今は年齢的な事と、結婚はしましたが選択子無しで今後海やプールに入る事も無いと言えるので今の所治療の予定はないです。
20年遅く産まれてたら絶対にレーザー治療をしてますね。今は幸せですが、普通に産まれてきたかったという思いは常にあります。

[477. 匿名]

>>476です
>>461さんへのレスでした。

[478. 匿名]

>>310
出版社の担当者、無能って言われても仕方ないね。他社で出版し直しとかできないのかな。

[479. 匿名]

>>444
私の友達も新生児仮死で生まれた子いたけど、身長がすごく低かったよ。でも女の子だから、いつも整列一番前、というレベル。顔可愛くてその他も全然他の子とかわらなかった。

同窓会で会ったけどやっぱり身長は低かったな。

[480. 匿名]

>>413
経済的に余裕がある親御さんに誉めことばとして言いがち
お子さん手厚くしてもらえる環境で良かったねって意味なんだろうけど「あたり」という表現はどうかと思う

[481. 匿名]

>>461
そうなんですね！答えてくださりありがとうございます！

[482. 匿名]

>>402
まだアトピーとは診断されてなくて、
「ちょっと他の子より肌弱いかな〜」と言われてから3年間毎日薬塗ってます。

主人も幼少期アトピーで、私の弟もアトピーでしたが、アトピー程ではないのかな？
でもお薬ぬったり保湿しないとすぐ肌がガタガタで血だらけになります。

[483. 匿名]

>>421
ありがとうございます。
3歳と1歳2人とも慢性湿疹です。

保育園がお薬等は塗ってくれないので、帰ってくるといつも酷くなります。

大きくなると改善されるといいです。。。

主人はアトピーから、慢性蕁麻疹に変わりました。
夜中痒くてお風呂に何度も入ります。。。
そのせいで肌のバリアが余計弱くなっちゃうと言ってますが、痒さに耐えられないみたいです。。。

[484. 匿名]

>>419
確かにノイローゼって言わないね。
子供の頃親を困らせるとよくノイローゼになりそうと言われたなぁ