パーキンソン病について

[1. 匿名]

最近家族がパーキンソン病と診断されました。
今は軽い手の震えだけですが、将来介護が必要になるといわれました。
パーキンソン病は60歳以上の１００人に１人といわれているので、結構いらっしゃるのかなと思います。
ご本人でも身内、身近にパーキンソン病の人がいるひと情報交換しませんか。

[2. 匿名]

突然発症するのですか？
私もそうなる可能性があるのですか？

[3. 匿名]

亡くなった祖母がそうでした

[4. 匿名]

マイケルJフォックスもなってたけど、今はだいぶ回復したよね

[5. 匿名]

専門職だけど
歳とるとそれっぽい人増えるのは脳血管性が意外と多いからだと思ってる
薬効かないことが多いし困るよね

[6. 匿名]

ALSは展開が早いですがパーキンソンは割と緩やかなイメージがあります
介護は必要ですが自宅で訪問介護、看護入れて一人暮らしの人や家族が昼間働きに行っているご家庭とかありますね

[7. 匿名]

旦那の祖母がそうです。89歳。
まぶたを開けるのもきつくなったようで、最近はずっと目を閉じたままなので寝ています。寝ているからご飯も食べず…心配で入院したら栄養失調と脱水が酷く、今はチューブ食になりました。
身体が動かなくなるので、お風呂とかもデイサービス利用したりしています。

[8. 匿名]

岡本太郎がなってたやつ？

[9. 匿名]

本態性振戦とは逆なのよね

パーキンソン病
→無意識に震えが出る

本態性振戦
→ハシを持つ時や、字を書く時など強く意識した際に震えが出る

[10. 匿名]

きちんと診断してない人が多い
パーキンソン病は薬と運動が大事だから
まず専門医きちんと受診したほうがいい
神経内科ですね

[11. 匿名]

ホーキング博士がなってたからなんとなく知ってるけど病気の進行は深刻そうだね
個人によるかもしれないけど

[12. 匿名]

パーキンソンは早期発見が重要だよ〜!
治療すれば平均よりちょっと早いくらいの寿命だと思う

[13. 匿名]

確かパーキンソン病とパーキンソン症候群があってけっこう患者さん多いです

噂では難病指定から外そうか検討されてるらしいとか

[14. 匿名]

義母がパーキンソン病
50代で発症して、今70代後半で要介護5です

10年前くらいまでは調子がいい時は普通に生活していましたが、体調によって手足の震えがひどく動けない時もありました
70代で体力もなくなり一気に症状が悪化して、あっというまに寝たきりに

都内在住で近くにいい施設がなく、本人も意識があり家を離れたがらないので自宅介護でヘルパーさんのお世話になっています

[15. 匿名]

[16. 匿名]

>>6
同じ神経難病でも発症機序が全く違うからね
ALSはほぼ原因不明だよ
対してパーキンソンは薬も開発されてるし色々わかってることが多い

[17. 匿名]

うちの祖父がパーキンソン病でした。
主さんのご家族のように軽い震えが来て、それに加えて認知症も発症してしまったため、専門の病院に入院しました。
最後は筋肉が固まった状態で全く動けず、寝たきりとなってしまい、亡くなってしまいました。

[18. 匿名]

モハメド・アリもそうだったね

[19. 匿名]

うちも父親がパーキンソン病です。
比較的若い年齢で発症していたようですが、パーキンソン病と診断されるまで数年かかりました。
パーキンソン病の初期症状は手の震えなどよりも、便秘や鬱、睡眠障害、嗅覚異常などを訴える方の方が多いように思います。
ある一定の状態に入ると、そこから進行するのは比較的早い気がします。
症状が酷くなると、薬剤の調整が難しく専門医でないと難しいと思います。

今まで出来ていたことがどんどん出来なくなっていくのを、本人が一番理解出来ているだけに辛そうです。

[20. 匿名]

認知症の人にパーキンソン病多いですよね

[21. 匿名]

介護士だけど普通によくいる
頭はぼけてないのに身体が思うように動かないってつらいね
どうにかしてやりたいけど手伝いしかできない

[22. 匿名]

父親がそうです

[23. 匿名]

加藤茶もこれだよね？

[24. 匿名]

祖母が今まさにそう
ずっと見てると、手がブルブル震えてる
最近は物が掴みにくくなったり、字が書きにくいって言ってたよ
手術するという選択もあるけれど、年齢のことを考えるすぐには答えは出せない
その点も難しいところ…

[25. 匿名]

>>2
ネットで調べよう

[26. 匿名]

いとこのお嫁さんと姉の義父がそう。
薬で症状を抑えることはできるみたい。

[27. 匿名]

昔、マイケルJフォックス自伝を読んだんですが、バック・トゥ・ザ・フューチャー3の時は既に服薬で症状を抑えながら撮影していて、楽屋で症状が出ると全身が震えて大変だったとか…

その後もどんどん症状が悪化し、奥様にも「僕はこんなに変わってしまってごめんね」と伝えたそうで
妻は受け止めてくれて感謝と書いてありましたが、いろいろ考えさせられました

ご本人も、そしてご家族も物凄くつらい病気ですね…

[28. 匿名]

私の亡くなった祖母がパーキンソン病でした
病院に入院した時、初期症状のすくみ足歩行で歩いてるのを医者が見て発覚しました
進行が早かったので、どんどん歩けなくなったり手に震戦が出て食べる時カチャカチャ言わせるようになったり、顔が能面みたいになって行った

[29. 匿名]

大叔父が20年パーキンソン(今90)。
たしかお酒飲みすぎて脳血管が切れてそうなったとかだった気がする。失語症と振戦があるけど、杖を使いながらなんとか生活してる。お金はあるから自費のヘルパーさんも使ってるらしい。

[30. 匿名]

>>2
調べれば？
2ゲットしたいがためにこういう真面目なトピにいい加減なこと書かないでくたさい

[31. 匿名]

うちの父親も70代でおそらくパーキンソン病だと私は疑ってる。でも開業医の神経内科に行って問題ないって言われたらしい。でもパーキンソンは症候群もあるからきちんとした検査しないとわからないんだよね？

[32. 匿名]

進行遅い人は見た目じゃわからないよ
ほとんど症状出ない人もいる

[33. 匿名]

娘の習い事の先生がパーキンソンになってやめられたよ
可愛いお婆ちゃん先生です。
家が近所だからたまにスーパーで会うんですけど、１人では歩けないから自転車を押しながら歩いてスーパーまで来てる。
歩行器では段差が越えにくいんだって。

[34. 匿名]

>>11
ホーキング博士はＡＬＳでは？

[35. 匿名]

パーキンソン病のリスク因子に、以下が挙げられます。
意外ですよね〜いずれにせよバランスが大事なのは言うまでもありませんが。
・酒を飲まない人
・コーヒーを飲まない人
・タバコを吸わない人

[36. 匿名]

うちの叔母がそうです
遺伝要素があるので、私も日常生活に支障がある原因不明の脱力と震えがあるため来月検査します

[37. 匿名]

義父がそうでした。５０歳で発症し８０歳で他界。お医者様も驚く位ゆっくりゆっくり進行して最後の５年間はショートスティ、入退院を繰り返し寝たきりに。話もできず文字盤を使って唯一動かせる指で指してもらい会話、指が動かなくなったらまばたきでイエス、ノーで会話をしてました。その後、肺炎から絶食で点滴治療の後に眠る様に息を引き取りました。長い長い闘いから解放されて穏やかな顔でした。

[38. 匿名]

>>1
1度の患者は現実かなり多いと思う
一時期重症化して入院したけど薬物療法や訪問リハビリで調整して在宅生活維持してるって人はたくさん聞く
65歳以上なら介護保険で使えるサービスもたくさんあるからお住まいの地域包括センターに相談かな

[39. 匿名]

母親がパーキンソン症候群で亡くなりました。
最期は要介護5、身体の拘縮も酷かったです。
症候群は病気によっては何もできません。
進行を遅らせるためのリハビリ位です。
主治医にパーキンソン病なら薬があるから良かったのに、と言われました。
パーキンソン病は薬でコントロールできる事もあります。
IPSの治験も始まっています。
研究が進んで、症状が緩和できる病気になるように望んでいます。

[40. 匿名]

>>6
同じ病気かと思ってたわ
呼び名が違うのかと思ってたよ
佐伯ちずさんはAなんだね

[41. 匿名]

>>37
近所のおじいちゃんがそんな感じでした
本当に長い間にじわりじわりと
ご家族が本当に大変そうだった😢

[42. 匿名]

>>1
義母がそうです。
やはり最初は手足のしびれだけでした。
進行を遅らせられればと思ってなるべく外に連れ出そうとしましたが、元々ネガティブな性格であまり出なくなる様になり、最近ではじっとしているのが困難な程常に体が揺れています。

[43. 匿名]

爺さん、ずいぶん前からパーキンソンで薬飲んでて今90歳だよ。
ちょっと前まで歩いて買い物行けてたんだけど
圧迫骨折で入院した後、筋力が弱って歩けなくなった。
大酒のみの暴飲暴食でも結構長生きしてます！
ただ、症状に応じて別の病院行ったり
薬の見直しはしつこいくらいやってました。
手続きすれば難病認定も受けられるから薬代いくらか助かるよ。

[44. 匿名]

祖母と父と叔父がパーキンソン
遺伝はあまりしないそうだけど、3人も身近にいるから遺伝が怖い

[45. 匿名]

>>5
薬って効かないの？
義母だから詳しく種類は知らないけど、やたら色んな薬のんでた。

[46. 匿名]

母親がパーキンソン症候群で亡くなりました。
最期は要介護5、身体の拘縮も酷かったです。
症候群は病気によっては何もできません。
進行を遅らせるためのリハビリ位です。
主治医にパーキンソン病なら薬があるから良かったのに、と言われました。
パーキンソン病は薬でコントロールできる事もあります。
IPSの治験も始まっています。
研究が進んで、症状が緩和できる病気になるように望んでいます。

[47. 匿名]

祖母がそうだった。
40代で発症したって言ってたかなぁ。
闘病生活30年以上で、もう亡くなったけど。
ずっと薬を飲み続けていたから、遺骨はピンク色になっていた。
苦しくてもずっと頑張って生き続けてくれてたんだなって思って、涙が出た。
1人ではトイレも行けないし、コップで水を飲むのも精一杯。
声は小さすぎて何言ってるのか全然聞こえなかった。
物凄く辛い日々だったと思う。

[48. 匿名]

親がパーキンソン病です
最初は頑固な便秘に悩まされていましたが、まさかパーキンソン病が隠れていたなんて。。

良い薬が開発されますように。

[49. 匿名]

義母がそうです。
時間帯によって辛い時間があるそうです。
夕方は特に。
最近は物取られ妄想が酷く、痴呆が進んできたなという感じです。
本当に辛い。

[50. 匿名]

>>45
5です。
ややこしい言い方してしまってすみません。

きちんと診断がついたパーキンソン病なら、個人差はあるけど薬で症状が落ち着いたり進行が抑えられる方が多いと思います。

私が言っている脳血管性パーキンソニズムは、症状は似ていてもパーキンソン病とは全く別物です。
いわゆる脳卒中や、診断がつかないレベルの小さな脳の損傷によって起こるので、診断が難しかったり薬が合わないことが多いそうです。
わかりにくい説明ですみません。

[51. 匿名]

祖父がそうでした。
検査結果は良くないのに何故かほとんど症状が出ず、90歳になって指先と歩行が少しおぼつかなくなってきたのと嚥下障害が出てきて、誤嚥性肺炎で他界しました。その症状もパーキンソン病の症状なのか加齢によるものなのか分からないレベルで先生も不思議がってました。

昔から体を動かすのが好きで、症状が出てきてからも押し車を使って毎日ウォーキングを頑張ってたのが良かったのかな？と家族は思ってます

[52. 匿名]

進行してくるとオンとオフの差が激しくなって、オンのときは歩けるけど、オフのときはまったくの寝たきりくらいになってしまう。薬のコントロールも大事で、先生が微調整してくれるよ。小刻み歩行のときは隣で付き添って、1.2.1.2と一緒に声をかけたり、床にカラーテープで進路を示してあげるとうまく歩けたりするよ。

[53. 匿名]

サンウェルズという会社でパーキンソン病専門の介護施設があるよ！
全国何ヶ所かに施設あるみたい

[54. 匿名]

>>20
認知症の人にパーキンソン病が多いわけではないと思う。
しっかりしていてパーキンソン病の人もたくさんいる。
レビー小体型認知症でパーキンソンみたいな症状が出る事はあるけどそれはパーキンソン病じゃない。

[55. 匿名]

介護士で施設勤務です。
身体がスムーズに動く時と動かない時の差が凄いなって思います。スムーズに動く時は、本当にケアが必要なの？って思うときもあります。

[56. 匿名]

>>43
すごいですね！
私の叔父もパーキンソン病ですが、そういう話を聞くと希望が持てます！
骨折後とのことですが少しずつ回復できますように

[57. 匿名]

>>4
回復してるんですか？ならば俳優に復帰してほしい、もう一度スクリーンで見たいよ

[58. 匿名]

亡くなった祖父が20年寝たきりでした。たんが絡むので15分に1回は口や鼻や首に繋がったチューブから吸引していて祖母が主にずっと介護していました、ご飯もチューブ、話せない、動けないので床ずれ防止に枕で向きを変える。排泄物も管で。私が小学生に上がる前からなので話した記憶がないですが、よろよろ歩きながら家の鍵を開けてくれた思い出はあります。かなり大変でしたが辛そうだった祖父が天国で今は安らかに眠っていることを願ってます。

[59. 匿名]

>>4
彼はハンチントン病だよ。

[60. 匿名]

>>35
そのリスク因子は初めて聞いたけど、パーキンソン病は、裕福な人や真面目な人に多い気がする。

[61. 匿名]

>>54
パーキンソン病の症状の一つに認知症がある。

[62. 匿名]

まだ若いなら、脳深部刺激療法をお勧めする。
適応例が少ないけど。

[63. 匿名]

>>1
母がそうです。一生支えようと懸命になって何年も何年も頑張って来ましたが、
母のその日の気分で感謝されたり八つ当たりされたり
関係はどんどん悪くなり、遂には生まなきゃ良かったと言われました。
もう死んでも連絡しないそうです。
私って何だったのかな、ただニコニコハイハイ言うことを聞いて支えていれば感謝だけされていたのかな、と。
治療や薬、手術など、専門的なことは病院がやってくれますが
病人は結局家族を頼ります。
頼るのはもちろん当たり前だけど、いつしかそれを武器に家族を傷つけてしまうこともあるのです。
主さんはこれから大変なこともあると思いますが、
どうか全てを犠牲になさらずに、
行政を頼れるところは頼って、適度な距離感で御家族を支えてあげてください。
結局私はもうあれから母にも酷い言葉と共に苛立ちをぶつけられ、1人で何も看病出来ない父に罵倒され、悪者にされた上、両親と縁を切るまでになってしまいました。

主さんを驚かそう、嫌がらせようとしているわけではないのです
ただ、家族に病人、しかも難病患者がいて
皆がイライラし出すと取り返しのつかない結末にもなり得るのです。

[64. 匿名]

東京中野に一般社団法人　全国パーキンソ病友の会があります。

[65. 匿名]

祖母がそうでした。
でも専門の先生に診てもらって薬があったので、薬の効きが良い時は自由に過ごしてました。
でも飲み忘れた時は急に体が動かなくなるし、また薬が効きすぎても幻覚を見たり攻撃的な性格になったりしたので家族での管理が必要で大変でした。

[66. 匿名]

70代の母がパーキンソン病で、寝たきり経管栄養。発症は50代。私もその年齢に近づき、同じ病気になったらと思うと不安で仕方ない。歩き方がおかしくないか家族に確かめたり、ちょっとつまづいたりすると「まさか私も⁉︎」と思ってしまう。

[67. 匿名]

>>35
>>60
界隈ではわりと有名な話。
ニコチンでドパミン産生が促進するから、喫煙がPDの症状を緩和するのは理に適ってる。
PD患者はカフェインの血中濃度が低い研究結果もある。
アルコールは…喫煙者は往々にして飲酒習慣があるし、相乗効果かな。

でも、喫煙や過度の飲酒はその他多数の疾患のリスクを上げるから、例えばPDにならなくても肺癌や虚血性心疾患、アルツハイマーにはなるかも。
脳神経内科の教授は「真面目すぎるのもPDには良くないよ」と軽口を叩いていたので、60さんの所感はあながち間違ってはないと思います。

[68. 匿名]

>>63
主人との結婚の時に、義母がパーキンソン病なので生活を支えるだけでいいから同居して欲しいと言われてホームに入れることやショートステイ等利用することを提案したけど却下され、結局同居してました。
しかし、同居してる間、薬が効いてる時でも寝てテレビを観て運動もせず、しんどくなったらマッサージをしてくれだの自分で全く動かない。
義父も私が色々とするから何にもしない。

動かないからどんどん進行していくと思い、孫が産まれた時にこのままじゃ抱っこもできないですよって言えば、孫なんかいらないから家のことと介護だけしてろ等暴言を吐かれ…。
自分の時間をこれ以上無駄に出来ないと離婚覚悟で出て行きました。
主人も私の後を追い実家をでて、今はデイケア･ショートステイや支援を利用して２人で上手くやっていってるようです。
支援等上手く使って無理をしないことが大事です。
もう、7年前の出来事ですが今でも鬱病の薬を飲んでいます。血縁関係があってもなくても素人が介護する、させるのは無理があると皆が認識して欲しいです。
義母はオンオフの差は激しいもののまだ自力で歩行もしているのであのまま同居を続けなくてお互いに良かったと思ってます。プロに任せたから適切な運動や生活指導も入り寝たきりになってないんだと思います。

[69. 匿名]

高齢の父がそうです。

今は寝たきりに近いですが
同世代はほとんど亡くなってる年齢なので・・・💦
他の寝たきりの人との違いは
よだれが多い、震えで口が開きにくいとかそのくらいです。

症状をコントロールする薬があるので
合えばわりと普通に生活できます。

[70. 匿名]

>>4
最先端の治療を受けてるからとなにかで見たけどどうなのかな？

[71. 匿名]

>>35
パーキンソン病のうちの親戚には当てはまらないな

[72. 匿名]

3年前まで神経内科の看護師をしていました。
パーキンソン病の方は、動きの状態に合わせてのお薬調整が本当に難しいですね。
周辺症状として精神的なものも多く、薬の副作用もからんで、患者さんは大変だと思います。
パーキンソン病に限らず神経難病の方は、発症してから「人が変わった」ようになることがあり、ご家族は悲しい思いをされることが多くなり、悩むことがあるかもしれない。
そんなときは家族だけでかかえず、ソーシャルワーカーや医療機関に是非相談してみてくださいね！

[73. 匿名]

>>44 若年性は遺伝があると言われているよ

[74. 匿名]

>>68 思いきって家を出て良かったですね。
ダンナさんも自分の家族を選んでくれて良かった。
だって介護要員じゃないですか。
症状がいろいろで本当に厄介な病気。介護する人がどうにかなってしまう。
寿命が全う出来るから終わりが見えない…本当に周りも不幸になってしまう。

[75. 匿名]

>>62 家族がやりました。
治る訳じゃなですよ。症状が改善されるだけ。
まだ症状が軽かった頃に戻れますが、完治ではないのでまた徐々に数年かけて症状は進んでいきます。
ips細胞の治療も治験が京大で始まっていますが同じく完治ではなく、症状がおさまってもまた徐々に進んでいくと言われてますね。
寝たきりの人が歩けたりするだけでも大進歩ではありますが、本当に厳しい病気です。

[76. 匿名]

ずーっとパーキンソン病だと思ってたらレビー小脳認知症でした。レビーが先かパーキンソンが先か分からないほどこの２つは合併するらしいです。

[77. 匿名]

おばが二人かな。一人はこないだ亡くなった。だいぶ鬱だったし、嫁との折り合いも悪かった。もう一人はちょいと認知症はじまり。

おかげで母がメチャクチャびびってる。手のこわばりをはじめとして膠原病とかリウマチとか、バケツチャレンジのあれとかなんかもうあれもこれも疑って怖がってるけど、検査でひっかかりはしないらしい。トシのせいといえばそうなのかも。

[78. 匿名]

明日は我が身
怖いです

[79. 匿名]

介護施設で働いていて、パーキンソン病の方は沢山みてきました。
数年前に祖母が80代で発症し、つい最近になって50代の父もパーキンソン病だと診断をうけました。
祖母はまだ手の震え、たまにすくみ足になる程度ですが、父は進行が早そうです。
今は実家に兄弟がいるので離れて暮らしてますが、祖母か父に介護が必要になったら戻ろうと思ってます。

[80. 匿名]

なった人で鬱の人いますか？

胃腸薬と鬱の薬をいっしょに飲まないでね

信じなくていいから覚えてて

[81. 匿名]

父と叔父がパーキンソン病です
遺伝するのか不安
予防法があればいいのに

[82. 匿名]

母がパーキンソン病です
実家を離れているので、たまに帰省すると、表情が乏しく、他の方がコメントされていたように、能面のような顔つきで　満面の笑みを随分見ていない気がする
ずっと旅行に行きたいと言っていたのに、ドーパミンの減少のせいか、気持ちの落ち込みがあって、断られる
ここのコメントを見て、これから先進行して認知症も発症すると思うと、辛くて、苦しいです
本当はずっとそばにいたい

[83. 匿名]

>>6
昨日だか亡くなった佐伯ちづという人それだったね

[84. 匿名]

>>80
どうしてですか？
義母が先日パーキンソン病と診断され、診断がおりる数年前から虚言、妄想、鬱っぽい、便秘や胃痛があったみたいで良く胃薬も鬱の薬も飲んでいたと思います。一緒に飲むと何でマズいんですか？

[85. 匿名]

>>84
そんだけ飲んでたら、合わせ具合とか以前に、薬疹とかでそうじゃない？あれつらいよ。
年寄りなんかいっぺんに７錠とか、心臓の薬とか含めてご飯が食べられなくなるほどのんでいがちだから、そういうことまで考えないでいがちだけど、
痛み止めって基本合わせ飲みはしないものだし

[86. 匿名]

>>54
いや、レヴィーの発症部位と、パーキンソンの発症部位はとても近い。実際パーキンソン病が進行していくとレヴィーを合併しやすい。脳血管性パーキンソンシンドロームの場合もレヴィーが合併しやすいけど、基本レヴィーが初発でのパーキンソンシンドロームを発症するケースが多い。
実際私はSTで父親も若年性パーキンソン病で発症して20年経つけどレヴィーを最近発症した。患者さんも同じ方が多い。

[87. 匿名]

>>82
仮面様顔貌が出てるなら薬の調整が上手くないのかも。専門医と言っても色んな医者がいます。去年新薬が2種類でましたし、DBSもありますし。実際父親が若年性パーキンソン病で発症して20年てすが、上手くコントロールできていますよ。

[88. 匿名]

>>62
簡単にDBSをオススメしないで欲しい。
最近はDBSは主流になっていますが、私の父や患者さんもされてますが効果はほぼ振戦を抑えるためのようなもの。
結局同じ量の薬を服用しているし、あの手術って部分麻酔で意識がある中します。父の話しいわく、鉄のボルトを2箇所頭蓋骨に埋め込み、金具で頭を固定され、血だらけのままCTを撮り、また手術室に戻り先生と話しながらの手術だったそうです。言語中枢を傷つけないように。もう二度としない、恐ろしいと言っていました。

[89. 匿名]

>>81 予防法はないけれど、あえて言えばゼロカロリー飲料を飲まないようにしています。
特にアスパルテームは取らないようにした方がいいです。マイケル・J・フォックスは愛飲していて、原因では？とも言われています。

マイケル・J・フォックス、アスパルテームで検索してみてください。
まだ不確かだけど、少しでも自分も発病する可能性を減らしたいです。

[90. 匿名]

>>87
そうなんですね。わたしは実家から離れているので診察に同行することが難しいのですが、母に相貌のことを伝えるべきか…自分ではなかなか分からないかもしれませんよね

[91. 匿名]

顔貌の間違いでした。
DBSのことは詳しくは知らないのですが、母は、進行したらいつかやりたいと話していました。慎重に判断することだと思いますが、情報をありがとうございます。
iPS細胞の研究が進むことを期待しています。
近親者が弱っていくのを見るのは辛い。