幼児性認知症を患う5歳娘の母「家族のことを忘れてしまう前にたくさんの思い出を作りたい」（英）

[1. 匿名]

サンフィリポ症候群は7万人に1人が発症する幼児性認知症のひとつで、多くが2～6歳で発症するという。治療法は確立されておらず、平均寿命は12歳～20歳で、呼吸器感染症などで亡くなるケースが多いという。

ケリーさんによると病気は3段階で進行し、最初は発達の遅れ、次が多動、そして最後のステージで退行がみられるようになるそうだ。ケリーさんは「ペニーはステージ2の状態です。非常に活発に動き回り、夜も3～4時間は眠れずに起きているのです」と語り、こう続けた。

出典：japan.techinsight.jp

「昨年の10月頃からペニーはチーズやチョコレート、ビスケット、そして大好きな兄の名前を忘れてしまうようになりました。最後にマミーと呼んでくれたのは、いつだったか…もう思い出すこともできません。ちょうどその頃からスプーンを使うこともやめ、手で食事をするようになりました。1年前には150ほどの言葉を話していましたが、今は10の言葉を発するのがやっとです。まだ家族の顔を覚えているようですが、いつかわからなくなってしまう時が来ると思うと恐怖さえ感じます。だからペニーが家族のことを忘れないように、毎日一人一人の写真を見せて話をします。」

出典：japan.techinsight.jp

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英スタッフォードシャーのスタッフォードに住むペニー・ミルズちゃん（5）は、4歳の時に幼児性認知症のひとつである「サンフィリポ症候群」と診断された。非常に稀な遺伝子疾患であるが治療法は確立されておらず、医師からは「20歳まで生きるのは難しいだろう」と言...

[2. 匿名]

子供の認知症があるだなんて初めて知った

[3. 匿名]

お顔立ちがダウン症のお子さんぽいけど関係あるのかな

[4. 匿名]

トピタイだけだど、母と娘どっちが認知症なのか分からなかった

[5. 匿名]

過剰に動いて疲弊するけど、それがなくなってしまうと最終ステージという事…辛い

[6. 匿名]

初めて知りました
子供にも認知症があったなんて...

[7. 匿名]

成長していくはずのこどもが、死に向かって後退していく
ママの事も忘れてしまう。何て辛い病気なんだろう

[8. 匿名]

こんな病気があるのか…親御さんはつらいだろうな

[9. 匿名]

>>4
私も
母かと思った

[10. 匿名]

＞ケリーさんはペニーちゃんが産まれる9か月前に娘のミリーちゃんを亡くしており、

何ていう…

[11. 匿名]

>>3
遺伝子異常が原因の病気だから容姿に特徴が出るんだろうね。
ダウン症は染色体だけど同じ様なものだね。

[12. 匿名]

平均寿命が短い上に、生まれてきても家族の事すらわからなくなってしまうとか悲しい

[13. 匿名]

メンタル相当やられそう、
お母さん頑張ってほしい。

[14. 匿名]

大人の認知症も徘徊とか活発になってだんだんいろんなこと忘れて寝たきりになるよな

[15. 匿名]

>>4
幼児性と書いてあるからかろうじて分かったけど、紛らわしいよね

[16. 匿名]

>>14
私の祖母も最近レビー小体型認知症になったわ…
これからどうなるんだろう

[17. 匿名]

あんまり素人が人様を精神的にどうたら疑ったらいけないんだけど
やっぱり認知症て小さい子でもあるんだなあと

小学校とか中学校の同級生にそんなんいた(一人は診断済)わと
一つ気に入ったり腹が立った事があると
何度も何度も繰り返し同じ事言ってたりした
長いのになると何年も

[18. 匿名]

>>4
幼児性認知症という言葉で大抵の人はすっとわかると思うけど。

[19. 匿名]

>>4
国語の成績悪かったでしょ？

[20. 匿名]

幼児っぽくなる認知症かと思た。

[21. 匿名]

>>4
幼児性って頭についてるのに？

[22. 匿名]

切ないな

[23. 匿名]

>>21
幼児性を残した大人の病気もありますよ

[24. 匿名]

>>18
いや、幼児に戻っていくような大人の病気かと思ったよ。

[25. 匿名]

幼児の認知症なんて、初めて聞いた。
これからいろんなことを覚えていくはずの子供が、言葉や家族の名前を忘れていくなんて…。
世の中には本当にいろんな病気があるね…。
なんて残酷なんだろう…。

[26. 匿名]

>>10
可哀想だけど
この夫婦の組合せは
なにか障害が起きやすい
染色体の組合せなんだね。

[27. 匿名]

アルジャーノンやベンジャミンバトンを思い出した

[28. 匿名]

>>1
初めてこれ聞くけど、なんでマイナス多いの？

[29. 匿名]

>>26
地元に筋ジストロフィーのお兄ちゃんと知的障害の弟の兄弟がいた。お父さんお母さんはいたって普通の人に見えた。DNAレベルで組み合わせが悪いってのはあるんだと思う。

[30. 匿名]

>>3
ダウン症候群の当事者も50代以降での
認知症発症率が高いらしい
以前は心疾患で20歳位で亡くなってしまう事が多く
あまり知られていなかったけど

[31. 匿名]

こんなん辛すぎるでしょ…
涙出るわ…

[32. 匿名]

>>4
幼児性と書いてあったので分かりました。

[33. 匿名]

悲しすぎるよ。
トピずれかもしれないけど、この世には神も仏もいないのか？
何でこんな小さな子がこんな目に遭わんといかんのよ。
ご家族もさぞ辛いでしょうに…

一日でも多く、一つでも多く、この家族がペニーちゃんと楽しい思い出を作ることができますように願います。

[34. 匿名]

>>24
認知症がまさにそれだよ。

祖母の週末期は幼児のようだった。

[35. 匿名]

初めて知りました。
残酷な病気で言葉を失います。。

少しトピずれるけど
深夜3〜4時に動き回るって、
うちのマンションの上の騒音中も、3歳くらいの子もそう。この子のおうちは一戸建てかな？

[36. 匿名]

子供でも認知症ってあるんだね。初めて知った。
ママを呼ぶことすらできなくなるなんて…
読んでて泣きそうになった。

[37. 匿名]

>>12
寿命だけ長くても大変すぎると思う
幼少期から認知症で60年70年生きられても

[38. 匿名]

子供が0歳のころ自閉傾向疑ってて、いま1歳半で普通よりゆっくり目だけど社会性伸びてきて安心してきたところ。
けど…こういう記事や折れ線型自閉症、小児期崩壊性障害の記事を見ると急に怖くなる。順調に成長していたのが突然退行していくってかなり怖い。

[39. 匿名]

>>26
知り合いの方にも一番上の子が生後9ヶ月で心臓の病気で亡くなり二番目の子は重度の障害をもって生まれたので何か合わない遺伝子同士ってあるのかもしれませんね。

[40. 匿名]

>>19
くっそ意地悪www

[41. 匿名]

>>24
普通にそれが認知症じゃない？

[42. 匿名]

7万人に1人って意外と多い

[43. 匿名]

>>26
アメリカの夫婦の話だけど、
自然妊娠で子供6人全員が障害児で一部が遺伝的要因の障害児、男女の偏りなし。
父親も母親も遺伝子異常の様な疾患は無く普通に学校を出て働いてるし犯罪歴も無い平凡な人達で子供達に外見的な遺伝要因や偏った外見も無かった。
アメリカだから当然祖父祖母も遡って隔世遺伝や家系的な事も調べてるみたいだけど、
夫婦の遺伝子の組み合わせが最悪なんだろうなぁ…と思ったわ。

[44. 匿名]

>>19
私国語センター200点だったけど、母と娘どっち？ってなったよ

[45. 匿名]

なんの為に産まれてきたんだろうか

[46. 匿名]

大島弓子の漫画でこんなのあったような…
二十歳で老化が始まり、徘徊して、よぼよぼになって名前も忘れていくっていう。
お母さんが大変そうだった！

[47. 匿名]

辛いなぁ。それしか言葉が出ないな。