首から下の皮膚が欠損して誕生した赤ちゃん、生後10か月で母親から初めてのキス（米）

[1. 匿名]

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スワヒリ語で‟ファイター”または‟勇士”という意味を持つ「ジュバリ（Ja’bari）」という名前の男児が今月1日、生後10か月を迎えた。ジュバリ君は首から下の皮膚がほとんどない状態で誕生したが、生後5か月で行った皮膚移植手術が成功し、今月末に初めて帰宅する。手術後、ジュバリ君に初めてキスをした母親が『PEOPLE.com』『TODAY』に胸のうちを明かした。

・プリシラさんの妊娠は順調だったが、37週の超音波検査でジュバリ君の心拍数が低下し、体重が増加していないことを心配した医師が緊急帝王切開を行ったのだ。

・「産声は聞こえず、とても静かな出産でした。ジュバリは首から下の皮膚がほとんどない状態で誕生し、瞼は閉じ、常に鎮痛剤が必要な状態で、すぐに生命維持装置に繋がれたのです。その日遅くにやっと対面できた時にジュバリは全身を保護、保湿するためのドレッシング材（創傷被覆材）で覆われていました。その身体は真っ赤で、血管が浮き出ているのが見えました。」

[2. 匿名]

この子は『生きよう』としたんだね
これこらもっと強くなって生きてって下さい

[3. 匿名]

すごい！
頑張って強く生きてほしい

[4. 匿名]

写真見てきたけど辛い。

[5. 匿名]

赤ちゃんの生命力が凄い

[6. 匿名]

記事を読むだけでも痛々しい。
五体満足で産まれるって本当に奇跡。

[7. 匿名]

＞医師らはまず、ジュバリの耳の後ろから皮膚を取り、マサチューセッツ州ボストンのバイオ医薬品会社のラボに送りました。そこで細胞が培養され、シート状の皮膚が作られた後、ジュバリに移植されました。

少しの皮膚から全身を覆えるほどの皮膚を作れるなんて医療の進歩はすごいね

[8. 匿名]

>>1
文読んだだけでゾワゾワっとした
鎮痛剤が欠かせない…
想像を絶する

きれいに皮膚ができて元気になるといいな

[9. 匿名]

まだまだ闘病生活は続くけど、生命力のある赤ちゃんだね
がんばって良くなりますように

[10. 匿名]

こういうとき、生んだ母親が自分のせいだと追い詰めがちだよね…。
父親はそうでもなさそうにいていることが多いから辛い

[11. 匿名]

命の誕生って本当に神秘だよね
頑張って生きて欲しい

[12. 匿名]

>>1
世界には自分が知らない病気がまだまだ沢山あるんだと思った
それをこんな小さな体で受け止めて必死に生きようとしてる
いつかお母さんに思い切り抱きしめられる日が来ることを願ってます

[13. 匿名]

うちの弟も身体に皮膚がない状態で産まれてきたよ
幸いぜんぶないわけでなくまだらにあったから幼稚園のときからこつこつ皮膚移植して今小学高学年で身体の3分の2くらいは皮膚ができた
感染症になるしかゆがるしもう大変
包帯グルグル巻きでミイラみたいな姿だけど、これ治ったら普通に社会に出るから学校行かせないわけにもいかないし…

[14. 匿名]

美談にしていいのか
この子にとっては生き地獄じゃないの

[15. 匿名]

生後10か月のジュバリ君は体重が約8160グラム（約18ポンド）にまで成長し、皮膚は身体の100％を覆っている。今もチューブを使って胃に栄養を送っているが、1か月前には鎮痛剤を使うこともなくなり、3週間前には自分で呼吸をすることが可能になった。

しかしジュバリ君の闘いはまだ終わっていない。医師らは当初、ジュバリ君が先天性表皮水疱症ではないかと疑っていたが、遺伝子検査では異常が発見されず、皮膚欠損の原因は今も判明していない。またこれまでに2度、瞼を開く手術を受けているが、手術後に再び瞼が閉じてしまい、医師らは3度目の手術に踏み切ることを躊躇している。さらにジュバリ君の両腕、右手の指、右足、そして首と胸がくっついてしまっているため、今後も手術が必要になるという。




最初の病院では生命維持装置を外す選択もあると言われたらしい
これからも何度も手術が必要で、それで最終的に健常に近い状態までになれるならいいけど、辛い思いさせてその後も辛い人生が待ってるならどうなんだろうと思う。

[16. 匿名]

これこそ親のエゴ
完治するならいいけど

[18. 匿名]

>>14
この子は今生きているんだよ。
神じゃない限り、なにも関係のない、状況を知らない第三者がそんなことを言う権利はない。

[19. 匿名]

耳の後ろの少しの皮膚を培養して移植できる今の医療は凄いね。

順調に快復することを願ってます

[20. 匿名]

>>10
ごめんなさい、マイナス触れてしまいました

鎮痛剤欠かせない位の痛みもあるんだろうけどこの子は生きることを選んだのかな
皮膚が移植されて無事元気に育つといいな

[21. 匿名]

皮膚ってお腹の中で何ヶ月くらいの時に形成されるんだろ？？
生命力の強い子なんだね。
これからも順調にスクスク育つことを祈っています。

[22. 匿名]

>>10
こういう書き方本当に嫌だ。
ここでは意味のない父親下げ

[23. 匿名]

>>18
指をちょっと火傷しただけでもヒリヒリ一日中痛くて憂鬱だけどね
それが全身しかもちょっとした火傷どころじゃないし
綺麗事しか言わない>>18みたいなお花畑に囲まれての生活は今後本当に大変だろうなあと思う

[24. 匿名]

>>18
横だけど
この子が自分の意思を持ち、体の状態を把握出来た時にどう考え感じるかなんて誰にもわからない。
権利とかじゃなく、考え方はいろいろだよ。

[25. 匿名]

>>15
瞼も塞がってるって……
もう少し大きくなってからまた切開することも出来るかもだが
あっちゃこっちゃ大変だね
うまく大きくなれるといいが

[26. 匿名]

ここまでして生かす必要はあるかな、と正直思ってしまったよ。
医療の進歩は素晴らしいけど、この赤ちゃんは生かされたことで産み出されてからずっと辛い思いをしているわけで。

[27. 匿名]

医師らはジュバリの耳の後ろから皮膚を取り、マサチューセッツ州ボストンのバイオ医薬品会社のラボに送りました。
そこで細胞が培養され、シート状の皮膚が作られた後、ジュバリに移植されました。


これはすごい

[28. 匿名]

こんな高度な医療を受けられるなら、親御さんはある程度裕福なのかな
元気になって幸せになってほしいな

[29. 匿名]

＞またこれまでに2度、瞼を開く手術を受けているが、手術後に再び瞼が閉じてしまい


なんだろう、遺伝子検査しても異常がなくて
目は塞がってしまう、でも首から下の皮膚はないって。

[30. 匿名]

>>27
移植した皮膚はきちんと固着して、新陳代謝が出来るんだろうか。
皮膚はどんどん生まれ変わるものだから、張り付けたのが古くなって剥がれ落ちるまでに細胞が新しい皮膚を作れないといけないよね

[31. 匿名]

>>13
皮膚が無いって、普通の人には想像出来ないよね。
私はアトピーで30年近くかかってまともな生活出来るようになったけど、見た目は言わずもがな風、水さえ痛くて何万回死にたいと思ったか。
髪の毛や衣類が当たっても痛くも痒くも無いって本当素晴らしいと思う。
親が自分自身を責めないように。我が家は妊娠中から出産後も食事も治療も良かれと思う事は何でもしてくれた。
当たり前に生まれるって本当に幸せな事だよね。

[32. 匿名]

>>16
エゴを何かの言葉と勘違いしてないかw

[33. 匿名]

>>24
本当難しいよね。
生まれた以上、死なせる選択と言うのも親も誰も決断出来ないよね。
本人が意思を持てるのはいくつなのか個人でも違うしね…
親や学校で守られている内はまだ良いんだよね。

[34. 匿名]

>>16
えっ？
じゃあ、どうしろというの？
産まれてきたからじゃないと分からないのに産まれて皮膚が無いから殺せってこと？
ありえない。

[35. 匿名]

>>13
それは大変なご苦労をされたんですね。
弟さんの人生がずーっと幸せでありますように!!!

[36. 匿名]

こういうトピックつらいわ。

[37. 匿名]

ジュバリくんもお母さんもよくがんばったね、、読んでるだけで胸が締め付けられる。これからも順調に育ってほしいです。

[38. 匿名]

>>25
言葉にデリカシーがない

[39. 匿名]

>>16
親のエゴと言えるのはご両親か赤ちゃん本人だけだと思うわ
外野が言うことじゃない

[40. 匿名]

>>22
ま、この件のお父様を批判してるわけではなくて、母親が自分を責めがちなのは事実。
そして母親が叩かれがちなのもまた事実だよ。本当に母体の問題の場合もあれば、仕方ない場合もあるのにね。

[41. 匿名]

>>17
最低だわ、必死に生きてるのに失礼にも程がある
わざとだろ じゃなくても読んでからコメントしろや
胸糞すぎる
通報した
ゴミクズが

[42. 匿名]

この子はきっと私には想像も出来ないほどの痛みに耐えてるんだろうと思うと胸が痛い。
これからも色々乗り越えて行かなきゃいけないんだろうし。でもいつか生きてて良かったと思える人生を送ってほしいな。

[43. 匿名]

我が子だったら育てる自信ないな

[44. 匿名]

十分頑張ってるんだろうけど、頑張ってほしいと思いました。
とっても強い子ですね。

[45. 匿名]

>>38
え、どうしてですか！？
あっちゃこっちゃというのは、本当にどこもかしこもなのでそれを表現しただけなんですが
切開というのも整形とかの意味ではなく、純粋に切り開くという意味で書きました
何かご不快でしたらすみません

[46. 匿名]

>>16
それを決めるのは、生まれ落ちた
その子だけだよ
他人が言う言葉じゃない

[47. 匿名]

ジュバリくんのこれからの人生に幸多からんことを祈る
頑張って生きて偉い！

[48. 匿名]

皮膚がないと感染しやすくなるから大変なことだよね
どんなに勉強したところで見たことも知らなかったこともあるだろうし
本当に医学の進歩ってスゴイ

[49. 匿名]

>>26
そうは言うものの、わが子なら少しの望みをかけてでも生きて欲しいと思うかもね。

[50. 匿名]

こういうのって胎児がまだ出てくる準備が出来てない状態で取り出したからこの状態なの？それとも遺伝的なものなの？

[51. 匿名]

>>50
>>15で病気や遺伝子異常ではなく原因不明と書いてあるが、皮膚だけが形成されてない未熟児とかなのかねぇ
あるいは新しい病気かも知れん
世の中には色んな症状があるもんだ

[52. 匿名]

この子は生きてるんじゃない。
痛みの中生かされてるんだよね。
親のエゴだという意見も分からなくはない。
けど、もし自分が母親の立場だったら、普通に生きていける可能性があるなら、頑張って欲しいって思うかもしれない。

[53. 匿名]

今の医療技術は、すごいね。赤ちゃん、元気に成長しますように。😊

[54. 匿名]

頑張ってね
綺麗な皮膚になりますように！！！！

[55. 匿名]

>>7
この手の医療で1番効果があるものを山中教授が研究してるんだよねぇ。早く実用性のあるものになって色んな病気の人達が救われたらいいよねぇ。

[56. 匿名]

皮膚移植とか費用どうしてるんだろ