「骨髄を提供する意思がなくなったのなら、ドナー登録を解除してほしい」白血病患者の嘆きに反響

[1. 匿名]

「骨髄を提供する意思がなくなったのなら、ドナー登録を解除してほしい」白血病患者の嘆きに反響｜FINDERS

今年２月、競泳女子の池江璃花子選手が白血病であると公表したことを受け、治療法のひとつである骨髄移植への関心が高まっている。日本骨髄バンクのドナー登録者数は、今年１月が2888人だったのに対し、今年２月は1万1662人と急増。現在の登録者数は50万人を上回っている。しかしその一方、意外な弊害も起きているようだ。

今月5日、急性白血病であり、骨髄提供を待っているという女性がTwitterを更新。池江選手の告白の影響でドナー登録者数が増加したものの、実際に登録した人が候補になると「皆さんそこまでの覚悟はないようで、断られ続けています」と投稿した。

骨髄バンクでは、ドナー登録者と患者の白血球の型が適合すると、お知らせの書類が届く仕組みになっているが、この書類は決められた人数までしか出せない上、書類でのやり取りのため、非常に時間が掛かるという。

女性は「どうか骨髄を提供する意思がないのであれば、登録を解除してください。もしくは、意思のない旨をすぐさま返信してください」と訴えた。女性の身体は刻一刻を悪化しており、「生きる邪魔を、未来を望む邪魔をしないでください。ミーハーで殺されたくありません」と嘆いた。

[3. 匿名]

みんな池江さんを助けたいだけだったでしょ？

[4. 匿名]

最初から登録なんてしていない。
今の私には無理。
あの選手が病気になり、気になって登録したんだろうけど、登録するだけならやめたほうがいい。

[5. 匿名]

嫌な言い方

[6. 匿名]

そりゃそうよね。だから私は登録していない。

[7. 匿名]

これぞ偽善だよね。
誰にでも提供する覚悟もないのに登録するなって感じ。

[9. 匿名]

決められた人数にしかお願いできないなんて知らなかったなー
それじゃ意思のない登録は邪魔でしかないよね

[10. 匿名]

命がかかってるほうとしては、こういった思いを抱くのはおかしい話じゃないと思う

[11. 匿名]

ミーハーwこんな言い方思いつかないわ

[12. 匿名]

本当にそう思う。
あの水泳選手が病気になってから、ドナーが一気に増えたけど、そのドナーのほとんどが単なる自己満足だってわかってた事。

[13. 匿名]

断られた時の絶望よ...
生きるためにしんどい治療してるんだっけ？

[14. 匿名]

ドナーって体調整えたり、薬飲んだらダメとか管理大変らしいし、下手したら自分の具合が一生悪くなる。

[15. 匿名]

登録してるだけの人、結構いるんだね。

[16. 匿名]

気の毒だな…
せっかく適合したのに断られ続けるなんてメンタルを保つだけでもしんどそう

[17. 匿名]

これは酷いね、ノリで登録するものじゃないでしょうに
逆に患者さんを絶望させちゃってるじゃん

[18. 匿名]

親戚が白血病だったけど
ドナー見つかって、本人にその気あっても
リスクもあるし大半の家族が猛反対するみたいね。

[19. 匿名]

>>2
この人はそれだけ生きたいんだよ
いつ死ぬかわからない瀬戸際のギリギリの状態で必死なんだよ
ただ登録だけして満足してる人にそう言いたくなる気持ちもわかるよ、藁にもすがる思いでお願いしてるだろうに

[20. 匿名]

その時無理だったら断る事も出来るから気軽にドナー登録してください！！

ってTwitterの漫画かなんかでは訴えてたよね

どっちなの？

[21. 匿名]

ミーハー=感動ポル系の人種

ってことだと思う。
表現が違うだけ

[22. 匿名]

ただの知らない人に提供したいんじゃなくて有名人の池江さんに提供したいだけだから

[23. 匿名]

最後の一言がいらないな。

[24. 匿名]

でも実際自分が白血病になって断られ続けたらこう思うと思うよ。
断られるたびに落胆して死が近付く恐怖と戦うんだもん。

[25. 匿名]

>>2
私も気になった
何も考えず登録するのが1番悪いんだけど「生きる邪魔」とかも
なんだかね

[26. 匿名]

やりとりが大変そうだし、時間も取られるし、安易にするべきじゃないよね。

[27. 匿名]

患者からしたら適合ドナーは希望なのに、それを拒否されたらたまんないよね。
ドナー登録した意味はないと思う。

[28. 匿名]

＞この書類は決められた人数までしか出せない上、書類でのやり取りのため、非常に時間が掛かるという。

こういうシステムなら、登録者数が増えたからと言って単純に喜ばしいこととは言えないね
提供する「覚悟のある人の登録」が増えなければ意味がない

[29. 匿名]

提供する意志が無いのに登録するってどういう気持ちからなんだろう？登録することで、自分は良いことをしていると満足するため？

[30. 匿名]

ドナーだって健康損なうわけだからね。
ドナー体験した人のブログか何か読んだけど、私はやりたくないと思った。
その人はなんのお礼もされなかったらしい。（金品とかではなく、手紙などの感謝の気持ちが何もなかった）

[31. 匿名]

申し訳ないけど自分の身体のリスク背負ってまでアカの他人を助けようと思わないが本音
その気持ちなのでドナー登録していません

[32. 匿名]

>>2
そこまで言うことだよ。
白血病の人の数ヶ月後は約束出来ない。
三日後に死ぬこともある。
実際にミーハーで人の命を左右してるんだよ。

[33. 匿名]

断るならすぐ返信してって書いてるじゃん
断るくせにダラダラ時間かけてその間に死ぬかもしれないって、言ってること分かるよ

[34. 匿名]

ちゃんとリスクとか説明しないからこうなる
全身麻酔で腰に穴開けて後遺症のリスクあるってはっきり言いなよ

[35. 匿名]

病気と闘ってる人からしたら冷やかし的に思えて腹立たしいだろうね。
何となくとか、断る前提なら登録しない方がマシ。

[36. 匿名]

20代の若い人が50代のドナーとかもあるんだよね。
上手く言えないけど、モヤモヤする。

[37. 匿名]

ミーハーで登録してもいいと思う。
そのうちの一人でも提供者になるかもしてないし。
いいたいことは分かるけど、母数は多いほうがいい。

[38. 匿名]

死んだらとか脳死になったら臓器移植してね、ってやつのカードには書いたことあるけど、白血病の場合は生きているドナーなのか。それさえ知らなかった。申し訳ない。
安易にならない方いいんだな。

[39. 匿名]

骨髄提供、大変らしいね。
この方も必死なのは解るけど
登録者は患者を邪魔したいわけでも殺したいわけでもないね。登録者にも生活がある。
登録にあたってもっと詳しい説明をしないといけないのかもしれない

[40. 匿名]

>>25
実際に患者にとって生きる邪魔になってるんだよ。

[41. 匿名]

インスタ映えと言うか、SNSに私はドナー登録しました！ドヤッ
って書きたいだけで登録した人も少なからずいたと思う

[42. 匿名]

ドナー提供する方も骨髄液？を取るのが大変だから、なかなかね…
技術が進歩してドナー提供者も負担が少なくなればいいんだけど
一番はその病気が治せるようになることだけどね

[43. 匿名]

登録とかしたことないけど、

脊髄提供って具体的にどうやって、どういう期間何がどうなのか
痛いのか痒いのかどこに何を何するのか

全く分かんない。
分かればしても良いんだけど、勝手な想像で

「まさか背中の脊髄に注射するんだろうか。映画でそういうシーン見たけど超痛そうだった」
って思ってて怖くてとてもじゃない。

[44. 匿名]

そうは言っても適合した人の後の拘束がすごいんでしょ
仕事も度々抜けなきゃだし、実費で病院行かなければならないとか後遺症が残る場合もあるし
登録するときそういう話してるの？
してないよね？
ノリで登録してって言ってるよね

[45. 匿名]

白血病の肩が骨髄の型が合致するドナー候補が20以上いて
コーディネーターが話せるまで進めた人が１人だったって何かで呼んだ
最終その１人にも断られて絶望しかないって嘆いてたよ
骨髄提供は入院も必要だし、献血とはわけが違う
登録するにしても慎重にならないといけないね

[46. 匿名]

私も登録してない。
でも、もし自分が病気になってドナー探す立場になったら誰か助けてってってなるんだろうな…。

人間って勝手だよね。
そう考えると悩まされるよね。
もっとリスクが減ったら、提供する側も増えるんだろうな。
医療が進化してほしい。

[47. 匿名]

>>29
内容をよく理解していなかったり、提供者側の状況が変わったんじゃない？
提供の意思はあるけど、善意だけで何日も仕事休めないとか。

[48. 匿名]

ドナーは普通に歩けるようになるのに1年くらいかかるらしい。
命の危険が全くないわけでもないしね。
リスク大きすぎるんだよ。
こういうところを説明しないで、ドナー登録を！って綺麗事で募集する方も悪いよ。

[49. 匿名]

骨髄バンクは善意だけじゃできない。後遺症のリスクについてもっと情報を伝えるべき。
力になりたいっていう気持ちはわかるけど、覚悟がないなら登録しない方がいい。これは本当にそう思う。
ただでさえ治療で心身辛いのに、そこに希望の光が見えてもまた消失するって耐えられないよ。

[50. 匿名]

白血病は今は治るとよく言うけど、甥の同級生が18歳で亡くなったよ。治る可能性もあって、骨髄移植に一縷の望みをかけているのに興味本意の登録の方の手続きに無駄に時間がかかって命が失われるような事もあるって言うことだよ。本人は必死の叫びだよね。心痛が胸に刺さる。

[51. 匿名]

断ることもできるから気軽に登録して！
ではダメなのね。

[52. 匿名]

気軽に登録して気軽に断ってるのかな？

[53. 匿名]

患者さんは病気になる前は登録してたの？
自分はドナー登録してないのに提供だけ受けたいってどうなんだろ？
私ドナー登録してるけど提供するなら同じ考えの人にしたいんだけど。
いっそのこと登録してない人（子供、病気など基準を満たさない場合は除く）は提供受けられませんってことにしたらいいと思う。

[54. 匿名]

でも適合するドナーが完全に見つからないよりは、
断る人がいても見つかった方が望みはあるんじゃないのかな？
ミーハーで登録とかじゃなくて、妊娠や体調不良や仕事で断る場合もあるでしょう
人数に限りがあるとか書類のやりとりに時間がかかる方が問題なのでは？

[55. 匿名]

直前に具体的なリスクを説明してるからでしょ？
登録前にもっと現実的なリスクをもっと広めるべき。

[56. 匿名]

記念登録みたいな感じ？
そりゃ迷惑だろうよ…ハードル下げるのも考えものだね
書面じゃなくて直々に担当者が行くなり電話するなりで生身の問題だぞって無言の圧をかけるとかって駄目なのかな？
書面がピラッと届くだけなら、一斉送付みたいで自分以外の誰かがやるっしょ と思わせちゃいそうではある。

[57. 匿名]

ミーハー登録してる人いるだろうね
ドナー登録お願いする前にリスクと覚悟をきちんと説明するのも大事

[58. 匿名]

大半が、覚悟あって登録した訳じゃなかったんだね。興味本位で、明日生きられないかもしれない人に希望持たせて、絶望させて、偽善って言葉がぴったりだね。

[59. 匿名]

>>37
ミーハーで母数が多くなっても提供しない人の割合が多ければ意味ないでしょ

[60. 匿名]

池江選手の件で、勢いで登録してそのまま登録したままの人は、あらためて考えて登録そのままにするか登録を解除するかした方が、患者さんのためになる。下手に希望を持たせてはならない。命がかかってるんだから。

[61. 匿名]

登録したいけどリスクや拘束される日数を考えるとまだできない自分がいます。

[62. 匿名]

もう少しリスクのない方法で助けることはできないものか。
怖くて登録も二の脚ふんでしまう。
血液からiPS細胞作るとかできたらいいのにね。

[63. 匿名]

偽善者。その通りだよ、当事者からしたら。
有名人になら提供するけど知らない人なんかヤダ、って事だからね。

[64. 匿名]

ドナーのリスクを調べもしないで登録だけしちゃった人が多いんだろうね。

幼なじみを白血病で亡くしたけど、お兄さんが2回も骨髄移植してもダメだったし(お兄さん2回も凄いと思った)ドナー登録を簡単に考えてる人が多いのかな…。

[65. 匿名]

自分より年寄りを助ける事になるかもしれないっていうのも意外と知られてないよね。
何となく病気の若者を助ける気になるけど。

[66. 匿名]

提供する側のサポートとかあるのかな？
提供する人にも仕事や家庭があるだろうし、制度で入院中はヘルパーさんを貸し出してくれたり、会社は公休扱いになるとかあってもいいと思う。本人たちだけではどうにもならないこともあるし、命にかかわることだから制度を作ってもいいと思う。

[67. 匿名]

登録者が増えた！適合した！って光が見えた瞬間、断られ絶望を見せられると思うと、、、

[68. 匿名]

ドナーになったら
・身体を壊す可能性もある
・保証もない
・入院の間1円も稼げない
・激痛である

のに、なんの保証もいもないなんて人生をかけて見知らぬ人を助けるのに
リスクがありすぎる、何かしら国から保証が出てもいいのでは？
期間限定で医療費見てもらえる・しばらく生活費がもらえるとか。

言っちゃ悪いけど、家族がドナーになるって言ったら
何かあったら私たちがあなたをサポートしなくちゃならなくなるのよ！！と止めそう。

[69. 匿名]

>>43
ごめん、脊髄提供は笑っちゃった、脊髄は提供できないよ死んじゃう

[70. 匿名]

適合する人って結構いるんだね
なかなかいないんだと思ってた
もうこうなったらお金のやり取りでって思うけど簡単にはいかないよね
何か対価があれば命がけでもやるって人いそう
例えばいい職に就かせてあげるとか
年金を上乗せしてあげるとか

[71. 匿名]

骨髄バンクに登録したら何が起きるの？　ドナー登録者が実体験から解説した漫画に注目が集まる

骨髄バンクに登録したら何が起きるの？　ドナー登録者が実体験から解説した漫画に注目が集まる

骨髄バンクに登録したら何が起きるの？　ドナー登録者が実体験から解説した漫画に注目が集まる リプライ欄では「漫画を見て、ドナー登録の決心がつきました」「献血のついでに登録だけしていて、よく分かっていなかったので助かります」といった感想も寄せ...

これと矛盾してる

[72. 匿名]

他に骨髄液抜くような処置が必要な方に協力してもらうとかできないかな。
出産ついでのさい帯血利用みたいな感じで。
結構ハードル高いよね。

[73. 匿名]

>>53
実際に提供の話来たら断りそうな人の典型。
綺麗事大好きさん。

[74. 匿名]

池江選手と骨髄の型が合ったから提供してくれませんかなんて、そんな内容の封書は届かないよ。提供相手は基本的にお互い匿名だし。じゃないと、金銭のやり取りなどのトラブルが起こる可能性があるから。あくまでも善意。感謝されたいとか思っている段階で、ドナーは止めといた方がいい。

[75. 匿名]

>>37
よく読んだ？
提供する意思がない人が分母にまざっていたら、それだけ断られる確率が上がるんだよ。
出せるお知らせの数が限られているのに。

[76. 匿名]

私候補に選ばれていろんな検査したけど、貧血気味で候補から外れた。
すごく申し訳なくなったよ。
自分が体調を整えられていないことが他の人にも迷惑をかけるなんて。
他の候補者がクリアしていればいいけど、教えてはもらえないし。

[77. 匿名]

>>48
普通に歩けるのに１年なんて、そんなことは無い。
リスクは万が一麻酔事故が起こるかもしれないというリスク。入院も必要だけど、大袈裟に恐怖を煽ってもいけないと思うよ。

[78. 匿名]

命の危険があるとか
後遺症の可能性もあるとか
登録時に説明してないよね？多分。
そのシステム自体がおかしいでしょ。
軽い気持ちの人もいるかもしれないけど、善意で登録した人達をそこまで責めるのもな…って感じする。

[79. 匿名]

とりあえずノリで登録した人は今すぐ取り消した方がいい

[80. 匿名]

人数に限りがあるってのがなぁ…
要はくじ引きみたいになっちゃってる訳でしょ？

10人適合して３人にしか要請できません。
10人中5人はミーハー登録です。
さぁ当たるか外れるか！みたいな。

そんなアホな話ないよなぁ

[81. 匿名]

けどさ、「登録しておいてドナー先が出てきたら再度考えてみよう」「その時の生活を今から予測できないから場合によっては断るかもだけど、とりあえず登録しておこう」「ドナー先が見つかったけど、今は事情があって提供できない」って人を最初から排除してたら骨髄バンクに登録する人は激減するよね。

逆に「提供の意思は後で再確認してくれるから軽い気持ちで登録したけど、ドナー先が見つかったから勇気を出して提供を決めた」って人もいるだろうし。

それを全部ミーハーで一蹴したら、骨髄バンクなんて機能しない。ミーハーだって善意の一部。社会が興味を持って間口を広げる事だって、大切な事だと思うげどな。

[82. 匿名]

>>77
1年くらい歩くのに痛みが続いたってブログ読んだよ。個人差あるだろうけど、すぐに普通の生活は無理でしょ。

[83. 匿名]

言っていることはよくわかる。
だけど登録している人も、リスク覚悟の善意からであって義務ではないのだから。
この人が言っている言葉を見ると、
どうしようか悩んでいる人が完全にやめてしまうこともあると思う。
いざ、病院で説明受けたりすると怖くなる人もいるだろうし。
私もミーハーとかではなく登録しようかなと思っていたけど、やめようと思った。
こんな強い言葉が拡散されると登録するのをやめる人が増えると思う。

[84. 匿名]

二十代の頃、上司（提供経験者）に勧められてデメリットも理解した上で登録した。その後、適合してるのでご協力を〜みたいな感じの文書が届いたけど、心療内科にかかって服薬中だったのでお断りした。その後引越してだいぶ経つから、おそらく登録も抹消されてると思う。
今は子供がいるから人様のための余裕がないし、子育て終わる頃には更年期、体にガタが来てるだろうからもう提供は無理だと思う。
よっぽど近しい身内でもない限り、自分の生活が壊れてしまう可能性があることに協力できる人ってなかなかいないんじょないのかな。

[85. 匿名]

もっとドナー側のリスクが下がれば良いのにね。

[86. 匿名]

あんな怖い骨髄ドナーなんかやりとうない

[87. 匿名]

ドナーやった人本当尊敬するわ
顔も名前もわからない赤の他人に、感謝もされない見返りもないのに全身麻酔で後遺症のリスクかけて提供するんだもん
私は家族以外には提供出来ないよ

[88. 匿名]

登録するのも気軽にできるし、どんな痛いことされるか全然知らない人が多い。まあ予防注射のように軽く注射する程度かな。ぐらい。

私も、骨髄ドナーについて正直知ってるようで全然知らない。
もっともっとメディアがドナー登録のメリットデメリットを若い人達にも分かりやすく伝えるべきだと思う。

[89. 匿名]

ドナーになると、全身麻酔で骨髄採取する。腰の骨を刺すので、半身不随になるリスクがある。知ってるから、安易にドナーになれない。

[90. 匿名]

登録して断る人がたくさんいるって、ぜんぜん知らなかった。
「適合者が見つかりました」
「断られました」
ってやり取りを患者さんも聞かされたの？
それとも一般的にそういう話が多いよって聞かされたの？
逐一断られた報告受けるのはしんどすぎるから、せめて医療関係者は最終的にドナーが見つかってから患者さんに知らせてあげて欲しいけど…

[91. 匿名]

一昔前と違って、血液系の病気は治る時代になってる

[92. 匿名]

>>84
自分が提供できる状況じゃないならドナー登録を解除したら良いだけでは？放置したままだから迷惑がかかると言う話ですよ

[93. 匿名]

でも登録してても、そのタイミングで妊娠中だったりたまたま無理な時もあるんじゃないの？
ミーハーで一括りにするのは違う気がするわ

[94. 匿名]

>>9
断られたらその分時間がかかるから、生きるか死ぬかの問題に直面している人やその家族からしたら大きな問題だよね。

[95. 匿名]

実際に適合した人の話をみたけど結局出来ないってなった。
本人が了承したとしても
腰痛で病院通ってたらダメと言われたらしい。
あとBMI指数も関わってくるとか
今時の女性だとほとんど引っかかってしまうよね

[96. 匿名]

この人を殺すのは病気であって
提供を断ったドナーじゃない
そこを間違えてツイッターに流すのは間違ってるわ

[97. 匿名]

私はドナーは有償でいいと思う。
治験とかは有償なんだしドナーも同じでいいし、危険性を説明しても目の前のお金を優先する人もいるだろう。そして断る人も減りそう。本人の健康にもかかわることを無償ってのも無理がある。

[98. 匿名]

>>92
そんなにコロコロと登録したり解除したりできるもの？

[99. 匿名]

骨を削るとかあげるという誤解が、骨髄バンクにはあった
要するに骨髄に針を刺して血を抜くだけ

[100. 匿名]

日本は単一民族の島国だから、他人でも適合する確率が外国より高いんだよ。

[101. 匿名]

>>56
書面だけピらなんてこないよ。
いつもとは違う分厚い資料が送られてくる。
その後コーディネーターさんから意思確認の電話がきて提供の意思があれば病院で血液などの検査と先生から説明を受ける。
でもこの時点ではあくまでドナー候補で他にもっと合う人がいればそこで終了となります。
私は20年間なにもなく候補になったけど患者さん都合で終了ですということで提供はしませんでした。
他に合う人がいたのか容態が急変したのかは教えてもらえません。

[102. 匿名]

ぬか喜びされるの嫌で元々してない
昔本で読んだけど相当キツイって聞いたし
リスクもある
入院してる間の生活費を賄えないし
自分の生活に精一杯ですm

[103. 匿名]

>>57
もし白血病になったも同じ事書き込みなね。

[104. 匿名]

>>99
だけって事じゃないでしょ。
相当痛いだろうし。

[105. 匿名]

>>20
その漫画家が無知だったんじゃないの？

[106. 匿名]

邪魔、殺されるとか、ちゃんと覚悟を持って登録してる人が聞いても、なかなか聞き心地の良いものではないね、言ってることはもっともなのに勿体ない。

意思がないのに登録してる人はもってのほかだけど、書類でやりとりのうえに人数制限があって提供までに時間がかかる等、システムにも改善の余地がありそう。

[107. 匿名]

骨髄バンクのCMって怖い過ぎる

[108. 匿名]

骨髄適合する人が元々あまりいないのだから、書類を出せる人数増やすなり全員に送るなりすればいいのに。大変だろうけど、命が大事なんだから。
そうすれば一人くらいはドナーになる覚悟ある人が見つかるのに。　
覚悟のない人は登録しないでとか気持ち変わったら取り消してと言いたい気持ちはすごくよくわかるけど、最初の登録の段階でハードル高しない方が良いと思うけどな。
ドナー登録しなきゃ始まらないんだから。

[109. 匿名]

私は最初から登録してないし、臓器提供もすべてノーにしているよ。
その時になって、やっぱりやめた、では相手に迷惑だもの。
だから、せめて献血だけは、と毎月やっている。

[110. 匿名]

>>103
>>57じゃありません間違えました。
ごめんなさい。

[111. 匿名]

>>99
骨髄に針さすの物凄く痛いじゃん。

[112. 匿名]

中川翔子にこれ読ませたい

[113. 匿名]

登録は簡単だけど、いざ適合したら何日も仕事を休んで痛い思いしなければならない。仕事が休めず辞退する人が多いと聞いた。もっと公的なサポートが必要だと思う。

[114. 匿名]

手続きに家族の了承も必要なはず。
本人の意思があっても猛反対される場合だってあるし、妊娠がわかる場合もあるし、時期的に仕事がめちゃくちゃ忙しくてまとまった休みが取れない場合もある。

色んな事情があるだろうから、なんとも…
そんなに大人数かミーハーな気持ちだけで登録したとは思えない。

[115. 匿名]

それでも提供してもらうのは当然の事ではないから、こういう訴え方は少し引っかかる。
気持ちは分からないでもないけどさ。
敵は病気なのに。

[116. 匿名]

何で決められた人数の人にしかお知らせの手紙出さないんだろう。
「決められた人数」が何人かも書いてないし、人によって違うものなの？

[117. 匿名]

>>112
あの人は親を白血病で亡くしているからね。ミーハーではないとは思うよ。

[118. 匿名]

免許取得と同時に免許センターに併設されている献血センターで登録して早10数年…未だ役に立てたことがない。

[119. 匿名]

自分がドナー登録してることばっかり考えて生きてないよね？そんなちいちい解除しなくない？
仕事のこと、家庭のこと、子供のことそれぞれの生活がある中で、それでも合う人がいるなら助けたいと思って良かれと思ってドナー登録したままにしてる人がほとんどだと思うけどな。

[120. 匿名]

金銭補償あってもいいと思う
育休すらとることが難しいこの国でドナーになったんで仕事休みますとか出来るのかな

[121. 匿名]

ドナー側も色々リスクがあるのわかって
登録してるのかな？
他人のためにリスク背負って術後も
生きていきますって位の覚悟の人しか
登録しない方が良い

辛い治療してやっと希望の光が見えたと思ったら
何度も目の前で打ち砕かれる患者の気持ち気の毒だよ

登録しただけで良い事した気分になってるのかな
それこそ偽善じゃん

[122. 匿名]

臍帯血ってどうなんだろう。
ドナー側のリスク無くなったら、助けたい人はたくさんいると思う。

[123. 匿名]

日本人は本当に流行りに乗るのが好きだよね。
ドナー登録もそれの一環でしかない人もけっこういるんだろうなと、ニュース見て思ってた。
後先考えよう。
どうした？ってくらい、世の中バカが増えすぎてる。

[124. 匿名]

>>43
男性芸能人が髄膜炎の検査で髄液とったとき泣き叫んだって言ってた。それくらい痛いらしい。

[125. 匿名]

骨髄液採取は、麻酔なしですると、痛みでショック死するレベルの痛みだと、血液内科の医師から聞いたことがある。

[126. 匿名]

ドナーに対しての保証がまったくないのが問題。
医師は、白血病患者を主体に考えるから提供者の健康は二の次と考えてる医師が結構多い。表だっては言わないし思ってない医師もいるけど、
とにかくオペの成功しか考えてない。
提供者が、提供してから頭痛に悩まされたり、疲れやすくなったりと、健康の不調を相談しても、まともに向き合ってもらえてない人何人もいる。
また、有給は当たり前に貰えるものだけど、それでも与えない企業があったり、休んだら有給なのに給料引くようなおかしな会社もある。
まずはそういうブラック企業をなんとかしないとみんな休めない。
国から、ドナーが働いてる企業に対して、きちんと保証をするようにと命令を出すとか、
ドナー提供者の今後の医療費を多少安くするとか（提供したから健康害してると判断された場合など）しないと、ドナーになりたくても難しい環境の人は多くいる。

[127. 匿名]

>>117
多分批判されてるのはプラセンタ注射？とかしてるからだと思うよ。

[128. 匿名]

ミーハーバ○ばっかだな

[129. 匿名]

ちょっと調べたら骨髄提供まで必要になる人ってそれだけ重症なんだって
最後の最後に一縷の望みをかけて挑むのが骨髄移植
やっぱり気軽に登録していいものではないと思う

[130. 匿名]

骨髄採取して、後遺症が残る可能性は無いわけではない
リスクがあるからみんな怖がるし、そもそも痛いという固定観念がある

[131. 匿名]

でもこのニュースでミーハーが精査されるならそれでいいと思う。リスク分かった上で提供したいって人がするものだと思ってきたし今までも。

「もしかしたら提供したかもしれない人もこれで登録しなくなる」って言うけど、どうせそう言う文句つける輩は通知来てリスク聞いた途端に怯んで断るから登録の意味ないよ結局。

でも一番の弊害は登録機関が事前説明やリスク含めた実態の周知を蔑ろにしてる事。
ドナーに出せる通知は患者1人につき何人までと制限つけるなら、尚更気軽さを訴えてミーハー集めるべきじゃない。

[132. 匿名]

最初だけやってあとはすぐ忘れる、またはやらない人ほんとおおいよね

[133. 匿名]

>>73
悪いけど断ってないから。
ドナー候補になって病院で検査しました。
患者さん都合でそこで終了となりました。
そうでなければするつもりで休みやすい日程なんかもコーディネーターさんに伝えてましたよ。
でもあなたみたいな人に提供したくないですね。
だから登録が増えないのかもしれませんね。

[134. 匿名]

>>120
ドナー休暇って言うものがある。大手とか公務員だけだろうけどね。

[135. 匿名]

>>120
あなたツイートした人？

[136. 匿名]

交通費も自前
休業補償もない
手弁当で、体にメスも入れるボランティアなんて無理。

[137. 匿名]

>>93
だから、妊娠したら解除してって話。

[138. 匿名]

ていうか、他人に骨髄なんて提供したくない
我が子なら進んでするけどさ

[139. 匿名]

登録してからドナーになってからの大変さとか手順などを自分で調べたりしないとダメだよね。
私も力になりたいと思ったけどけっこう時間も取られるし仕事も休んだり、骨髄移植に際してリスクもある事を知って正直私は無理だと思ったので止めました。

[140. 匿名]

>>20

5年前くらいに献血行った時にドナー登録の案内されました、もし通知が来ても無理だったら断って大丈夫です、とりあえずお願いしますみたいな感じでした。

なので断れるなら、と軽い気持ちでとりあえず登録するか、って方も多いのかもしれないです。

[141. 匿名]

臍帯血なら提供にチェックした記憶が
昔CMで骨髄より効果が高いってやってたよね。
臍帯血の方は増えてんのかな

[142. 匿名]

骨髄採取って、腰からデカイ針ぶっ刺してやるんやろ？
痛くないわけがない

[143. 匿名]

交通費が出て休み給与が補填されても無理だね
そんなんじゃ安過ぎる

[144. 匿名]

問題なのは、そのミーハーの人じゃないよ。
ミーハーが増えた事を把握してるはずなのに、それに対応できる事務手続きに柔軟に変えられない団体の体制だと思う。
だって、登録は誰でもできますって謳ってて、その先をリアルに公開していないのは団体でしょ。
そりゃ、断る人も出てくるって。
だったら制限の方法を変えたり、ドナー待ちの人への情報公開を制限したりしなきゃ。

ミーハーの中にも、一度は断ったけど真剣に考えて次回は受けよう、となる人もいるかもだし、そもそもそのミーハーだって小さな善意だと思うし。
だから、断った人をミーハーと叩くのは違うと思うんだよね。

[145. 匿名]

>>122
出産の時さいたいけつのことお願いしたけど、
「うちではやってません」だったな。

[146. 匿名]

ドナーってお金もらえるの？
もらえないならわざわざリスクおかしてまで成人いないんじゃない

[147. 匿名]

最後の言葉のチョイスはめちゃくちゃ引っかかるけど、私もガンだし他の患者も見てるから、闘病に疲れて心が荒んでくるのもわかる。

[148. 匿名]

ドナーになったので県内の大きな病院で検査をしてもらいました。血液検査でクリアできなくて骨髄を待ってる方に申し訳なかった。

[149. 匿名]

骨髄液採取は、やりたくないボランティアNo. 1

[150. 匿名]

そんな人がいるんだ。
軽い気持ちで登録すんなや。

[151. 匿名]

骨髄移植ってどんなものか知らないバカが多いから
私は痛いの嫌だから絶対にやらないし
なんなら自分も患者になる体質だから無理

[152. 匿名]

>>92
引っ越しして一年以上経ってるなら郵便物も差出人に返送されるから、もうドナー候補から除外されてるんじゃない？

[153. 匿名]

家族がいないなら、提供すると思う。でも、守りたいものがあると、躊躇する。負わなくていいリスクは避けたいよ、誰でも。

[154. 匿名]

登録だけしておけばオーケー
あとで断れます！
ってひろめてた自称漫画家いたね

[155. 匿名]

登録するとまず採血とかされるの？適合すればどんな事をするの？検査入院？日帰りで終わるの？こちら側はどの程度の痛みなの？
登録お願いしますってのは良く見るし聞くけど、それ以上の情報は自分で調べてねって感じだよね。
身内とかならどんな状況でもドナーになるけど、当事者じゃないと中々調べる気にならないな。

[156. 匿名]

これぞ偽善だよね。
誰にでも提供する覚悟もないのに登録するなって感じ。

[157. 匿名]

>>20
その漫画、ガルちゃんのトピで見たけど該当部分総ツッコミされてたはず

[158. 匿名]

もし後遺症残ったりした場合の補償ってあるのかな？　医療費や生活費、国を上げて補償してくれないと、善意だけでは無理だと思う。

[159. 匿名]

骨髄バンクってのは、やりたくも無いのに登録なんかするもんで無いわ
血を抜かれて後遺症でも残ったら後の祭り

[160. 匿名]

>>139
私が登録したときは色々なビデオ見せられて、説明もちゃんとあった。
独身の時は一番、尿道カテーテルに抵抗があったな。結局家族に反対されて泣く泣く登録できなかったけど、結婚・出産して、「家族」が「両親」から「夫」になったから、夫を説得して登録したよ。

その後自分も白血病になったから解除したけど…

今は募金してる。骨髄移植で助かる命があるのに、放ってはおけない

[161. 匿名]

命にかかわることをファッション感覚でやられたらたまんないよね
気軽にやっていいのはせいぜい献血までだわ

[162. 匿名]

高校の時、担任の先生が骨髄液を提供するための手術で学校お休みしてたのを思い出した。
その気がないなら冷やかしみたいな登録者は迷惑でしかないね。

[163. 匿名]

よく分からないけど、ドナーの了解得る前に患者さんに伝わるものなのか？
一致→ドナーに確認と了承が得られる→患者や家族に話すのでは？

だとしたら、登録だけしておいて、その時の状況（怪我や妊娠）で断るってことがあってもいいのでは？

[164. 匿名]

何の保証もないのであれば、どういう人に提供するのか知ってから判断したい気持ちもある。
医療従事者は、それこそどんな悪人でも治療するのが義務だけど、その分それが仕事であり保証がある。
でも提供者は何の保証もなくただの善意。それならどういう人かを知ってからじゃないと命かけたくない。
虐待してきた親、性犯罪者等、前科のある人もいるかもしれない。
そういう個人的な事は、プライバシーだからってなにも教えてくれないわけでしょ？
献血と違って、不特定多数で誰に自分の血液がいくのかわからないのなら別だけど、
骨髄は本当に合致するのが稀だから自分じゃないといけない問題。
命を差別したらいけないけど、前科のある人には自分の命捧げてまで助けたいとは思えない

[165. 匿名]

やらない善よりやる偽善って言葉があるけど、やっぱり偽善はダメだね

[166. 匿名]

ホンマに血液疾患の人を助けたい！ って言う人だけがすりゃあ良い
生半可な気分でやるもんで無いよ

[167. 匿名]

>>145
>>122さんじゃないけど、そうなんだ…
なんか大切な物が無駄に捨てられてる感じだね。

[168. 匿名]

>>163
本来はそれが正しいけど、先生によるだろうね

[169. 匿名]

登録してない人がドヤるのも違うけどねw
ミーハー登録でも、たまたま考え方変わってたり自暴自棄になってたり何かあって提供までいくかもよ？
登録しなきゃゼロだけど、してたら可能性はある。

ミーハー登録よりも要請の人数制限の方をどうにした方がいい

[170. 匿名]

・骨髄移植にはリスクがあり、過去に死亡例があること。
・死亡しなくても、障害が残った例があること。
・全身麻酔で手術をするが、手術をした後は痛みが数日残り、腰に傷が数年間残ること。
・入院は、早ければ2泊3日、長いと1週間程度になること。

経験者のHPからだけど
これだけ説明された段階で怯むよね普通
全く知らない人のためにここまでリスクおかせるひとがどれだけいるだろう
提供者した方は偽善じゃない
尊敬します

[171. 匿名]

flumpool山村さんは適合したら提供するのかな？

[172. 匿名]

ここには、登録者は少ないのかな？
登録にあたっては、リスクなどの説明もきちんとされます。

二回適合の知らせがきたけど、
同時に何人か適合者がいて、他の人に決まったり、患者さんの都合で次には進みませんでした。

書類の段階でも、健康上のちょっとしたことで、コーディネートが終了することもあります。
私は、以前の病歴（皮膚科）でダメになりそうだったけど、バンクの医師に診てもらってようやくオーケーが出ました。
それくらいドナーの体調に気をつけています。

移植後すぐに平気な人も、後遺症が残る人もいます。
でも、重い後遺症が残った人は少数で、そういう話ばかりが目立ってしまっているのは残念です。
パンフレット（ブルーナの絵の）を取り寄せて、正しい情報を知ってから、色々意見してほしいです。

池江さんの件で、ドナーが増えた時
こういったことを懸念した人は多かったと思います。
声には出さなかったけれど。

私は、ドナーになりたいけれど
他人に強要するつもりはありません。
きちんと理解して、納得した人だけが登録すればいいと思っています。

何かしたい！！っていう素晴らしい考えがあるなら、寄付っていう手段もありますよ♥

[173. 匿名]

池江さんの報道の時にちょっと登録ブームみたいになってたけど、骨髄ドナーになるとは？ってリスクも含めて考えなくてはならなかった。登録してもいざという時に断られた患者側がどんな遠回りをさせられるかという事も。
あの時はダレノガレとかもすぐに登録するとか発信してたけど、よく考えたのかな？って疑問だった。

[174. 匿名]

昔、ＡＣのコマーシャルで骨髄バンクの電話番号が出てきて電話掛けると骨髄液を抜かれてしまう と思ってた
それほど怖かった

[175. 匿名]

登録してください、無理なら断ってもいいです、取り敢えず登録を！って言ってたのに。
この女性も登録者に文句言わずに、気軽に登録してもいいよって言ってるドナー機関に文句言えばいいじゃん。必死なんだろうけど腹立つわ。

[176. 匿名]

>>158
今のところ全くない。そこが一番ネックだとずっと思ってる十年くらい。

[177. 匿名]

池江選手の事が報道されたあと、ドナーが一気に増えたってテレビで連日やってたけど、私は安易だなぁーって思って見てたよ。

提供者もかなり大変だし、リスクあるし、そういうことを知らないままノリで登録した人ばかりが増えたんだと思う。

自分の家族にも登録してほしくない。

[178. 匿名]

だと思ったよ
テレビでえらいドナー登録のことやってたけどさ
綺麗事ばっかりだったじゃん
寄付とは違うんだよ
自分の体にメス入れるんだよ
大変なのわかるじゃん
かわいそうー登録しよーって
ローラじゃないんだから

[179. 匿名]

あんな怖いとこに登録する人の気が知れませんわ…

[180. 匿名]

>>20
私もこれみたけど、無責任だなと思ってたよ。
そんな思いで登録なんかしちゃいけないよね。
あの時すごいバズってたけど、本当日本人って流されやすい人多いなって思った。

[181. 匿名]

身内間のドナー提供ならまだしも、他人へのドナー提供は躊躇するんだろうね、やっぱり。

安易に考えてドナーになった訳じゃないとは思うけどドナー待ちの患者さんがお気の毒だわ。

希望の光が見えたと思ったら断ち切られるの繰り返しだもんね

[182. 匿名]

>>48
え！それは知らなかった。リスク高すぎる。
大金もらえるならまだしも、その間の生活補償はどうなるんだ…

[183. 匿名]

表に出るドナー提供者の話しは都合が良いものばかりだからね。
重篤な後遺症じゃない限りは表に出ない。
だから少ないって思われがちだけど、実際は違う。
だからこそ、ドナー提供者にはちゃんと保証をすべきだと思ってる

[184. 匿名]

書面でのやり取りってところももっともっとスムーズにできるようになっていくといいよね。

[185. 匿名]

>>93
そういう事情ある人に対してミーハーとか言ってるわけじゃないと思うけどな

[186. 匿名]

白血病=骨髄バンク＝死
なんとなくこんな方程式が自分の中にある

[187. 匿名]

中途半端に期待を持たせられることの残酷さ、分かってない人多すぎ。

[188. 匿名]

>>48
普通はそんなにかからないよ
兄が二回提供してたけど、数日入院したのかも覚えてないくらいすぐ終わったよ
それまでの準備で何回か病院に行く必要とかはあったけど

[189. 匿名]

何のために人数制限してるんだろう。送料節約？通知は書留とかではなくて普通郵便で来てたような気がするけど。
希望者にはメールやSMSで連絡するようにしたら通信費少なくて済むんじゃないの？

[190. 匿名]

骨髄バンクとか臓器移植とか怖いCMばっかつくるよなＡＣって。

[191. 匿名]

>>178
ごめん、最後の一行で笑ってしまいました。

[192. 匿名]

希望を持たせて失望させる。一から探す手間の繰り返しなら、やっぱり安易に登録して提供の意思がなくなった人はすぐに登録解除すべきではないかな？
登録者が減ったらそれはそれで患者には辛いだろうけど、意味のない登録があったら余計に患者の時間を削ってしまうだろうし。

[193. 匿名]

でもこういうのが拡散されたことでドナーのこと少し詳しく知れて良かった。
自分にはできないと確信できた。

[194. 匿名]

アンディフグとか本田美奈子とか亡くなってるからね…
なかなか怖い病気や

[195. 匿名]

想像だけど、現場でドナー登録の勧誘する人と患者さんと接するコーディネーターとの間で意識の違いがあるんじゃない？
勧誘する人の中にはノルマみたいな意識がある人もいて、コーディネーター側は無駄な希望持たせるようなことはやめてほしいと思ってるとかあり得そうだけどどうなんだろうか。

[196. 匿名]

骨髄バンク、臓器移植、献血は善意によるボランティア。
登録するかしないかは自分が決めれば良い。

[197. 匿名]

正直、臓器提供とかドナーとかやってることが怖いよね。なんか当たり前みたいにCMとか流れてるけど、ほんとは足を踏み入れてはいけない領域の治療な気がする。
実際自分の家族や大切な人が白血病になったらこんなふうには言えないのかもしれないけど。

[198. 匿名]

絶対は無いもんね。
もしも後遺症が残ってしまった場合は手厚い補償を受けられるようにして欲しい。

[199. 匿名]

>>192
多分そういう人は登録したことも忘れてるから、登録解除まで気が回らないんじゃない？

[200. 匿名]

登録してない
万が一ドナーになっても仕事休んでまで提供するのはお金の面でも施術後の面でも不安
自分の生活費は自分で稼がないといけないから申し訳ないけど休んでられない

[201. 匿名]

CMしてるんならしっかりドナーのリスクを言えばいいのに。
中川翔子に「父は生きたかったと思います」なんてどうでもいいこと言わせてないでさ。
登録者数は激減するかもしれないけど、こういう登録だけしていざとなったら逃げる人も減るでしょ。

[202. 匿名]

看護師です。がん患者さんと日々向き合っています。

提供するつもりで登録していましたが、家族の同意がいるとのことで両親と旦那に相談したところ、強く反対され提供できませんでした。

他にも、結構休みを取らないといけないし、仕事や体調など色々な事情があってできなかった人もいると思います。安易にミーハーって言葉で決めつけないでほしい。

でも闘病で気持ちが荒むのもわかる。わかるなんて安易に言ってほしくないだろうけど…
難しい問題です。医療の進歩を待つしかないのかな。

[203. 匿名]

>>185
どんな理由で断られたかなんてレシピエントにわからないでしょ

[204. 匿名]

15年位前から登録してるけど、まだ一度も一致したって通知来ないよ。
通知きた時に、仕事がどうしても休めないとか、体調不良、妊娠中、色んな事情があって出来ない人もいるとは思う。
今は昔に比べたら、会社も有給扱いになったり色々手厚くなってきたみたいね。
平均入院日数4日位だから、それくらいなら、自分は仕事に支障はないし、飼ってる動物をペットシッターに予約する位だから体調が万全であれば私はやる。
型が合致する人多数いるのに全部NGでしたは辛いから嘆きたくなる気持ちはわからんでもないけど

[205. 匿名]

血液疾患は一括りにすると結構ある
悪性リンパ腫 白血病 再生不良性貧血 骨髄異形成症候群…
不治の病と言われた白血病は、昔に比べて治る確率は上がってます

[206. 匿名]

家族が白血病で私がマッチしたから十代の頃ドナーになった。確率からしてもう他の人と合うとは思えないから登録しないし二度と提供者側にはなりたいと思えない。

[207. 匿名]

提供する側にすごく負担がかかるのにほぼボランティアみたいなものだもの。ちゃんと30万円とか政府が金額提示してドナーになってくれる人に渡した方が提供される側もスッキリすると思うわ。
学校や仕事も休むし、不謹慎だけどお金目的の人ももしそれで何かの助けになるなら別に構わないと思う。

[208. 匿名]

だいぶ前のACで、髪の抜けた患者出すの辞めて欲しかった
あんな映像怖いし、闘病してる患者を萎えさせるだけやん

[209. 匿名]

働けるのに働かない生活保護不正受給者に税金使わないで、ドナー提供した人のアフターケアを万全にすべき。
それか、(働けない正当な理由のある生活保護受給者は除いて)不正受給してるナマポはドナー登録しなきゃ受給できないようにしてほしい。
適合したと連絡きてそれを断ったら受給ストップするとか。
どうせもともとナマポに税金使ってるんだから一緒だし。

[210. 匿名]

骨髄バンク側も対応する人によってリスク説明とか雑だったりするし、はっきり言って体制の問題であって登録者の問題じゃないよ。

[211. 匿名]

>>133
ドナー登録って相手を選べないのに、あなたにみたいな人には提供したくないとか同じ考え方の人に提供したいとか、実際にドナー候補にもなったにもかかわらず、ごちゃごちゃ言うてるのが偽善に見えるわ。人に役立ってる私、素敵！みたいな。本当に人助けをしたくて登録してるなら人選するようなこと言うなよ。みっともない。あなたのような人から骨髄提供されたくないわ、死んでも！

[212. 匿名]

専業主婦でも提供になり入院～体完全回復するまで子育てはシッター派遣に家事掃除はダスキン等プロ派遣＋回復手当てとして１日１万出せばいい
90代の癌手術や救命し延命するより金かからず白血病の方が社会復帰し生活送るだけでライフライン使用し食料品等消費に消費税等納税するんだからドナーが１人助けたら２世帯の経済回るから国しっかりしろよ

[213. 匿名]

私の友達が白血病だったのですが、提供者のおかげで今は健康で暮らせてます！
私も色んな情報を入手したり、実際に骨髄提供した方のお話を聞いて登録しようと思うのですが、ブラック企業なので入院などで会社を休むことがまず難しい･･･
会社や企業にもなども休みやすい社会になれば少し提供者増えるかと思います。

[214. 匿名]

未だに白血病=死 のイメージがある

[215. 匿名]

患者負担で50万か100万ほど謝礼を払うようにしたらいいんじゃない？無料で提供を受けようと思うのもどうかな。ドナーの善意に依存するのはおかしいし、だからと言って国が一部の患者のために負担するのもねー。医療費圧迫するし。

提供を無料ありきでやってるからこんなことになるんだよ。命かかってるなら金払えばいいのに。

[216. 匿名]

>>59
ドナー待ちの人って残す時間が無い人も多いのに
提供する意思があるのか無いのか、それだけの時間を取られる事が
もう時間のロスだよね

[217. 匿名]

続々と断られてるって、骨髄の型って実は適合する人多いのかな。
昔はドナー登録する人が少なかったから型の合う人は少ないと言われてただけで。

[218. 匿名]

池江さんならいい！一般人は無理って人差別だよね

[219. 匿名]

簡単にリスクなく骨髄提供できたり、もしくは、骨髄提供なくとも白血病が完治する薬ができたらいいのに。医療の発展を強く望みます！

[220. 匿名]

私は骨髄バンクのHPを見て、中途半端な気持ちで登録して｢やっぱり怖いから断る｣は駄目だと思ったから、登録してない。
でも、前ガルちゃんに｢怖かったり不安がある人は、よく考えて｣ってコメントしたらマイナスされたし、｢とりあえず登録して、嫌なら断れば良い｣って人もいたよ･･。

[221. 匿名]

トナーになってからの大変さをもっとお知らせするほうがいいと思う。

[222. 匿名]

数年前にドナー登録して骨髄移植したよ。
移植するまでに何度か両親や医師との面談や血液検査を経て２、３日入院する感じ。
患者さんが無事だったのかもわからないけどやって良かったとは思う。
移植したのが20代前半だったし体力もあったからできたことだけど。。

[223. 匿名]

骨髄提供って善意！ボランティアってなるよね
でもその提供する側も仕事休んで駆けつけたするんでしょ
個人的なことだけど
うちの姉が心臓が悪くて手術する時親戚から血液提供してもらった時父親が商品券渡したよ
手術する側もそれぐらいなことはするべきなのでは？

[224. 匿名]

>>1
池江選手のために！って登録したやつは本当にバカだと思う。彼女きっかけで骨髄ドナーを知って、どんなものか調べよく考えて登録した人は立派だけど。

[225. 匿名]

気持ちは分かるけど 言い方がなぁ
ドナーも何回も検査や面談があって 弁護士のもとで最終同意とかなると いよいよ怖気付く人もいるのは仕方ないんじゃない？赤の他人のために障害負ったり死ぬかもなんだし
もらえて当たり前なの？
ちがうよね？
こんなこと言う人のために自分を犠牲にしたくないって思う人いると思うよ？
なんか間違ってると思う
気持ちは分かるけどね

[226. 匿名]

この女性も骨髄移植は初めてなんだよね？ミーハー登録者のせいで次々と断られていますって言ってるけど、昔からそうだったのかもしれないよね。
昔は登録者が少なかったから適合者なしとか1人が何らかの事情で断って終了だったところを、今は３人4人の候補者がそれぞれに事情があって断ってるだけかも。

[227. 匿名]

脳死とかになったら臓器提供はしたいと思ってるけど、骨髄提供は本当に覚悟がないならやめたほうがいい。

[228. 匿名]

病気で苦しむ人の為にっていうより池江さんの為にって人が多そうだったもんね。
実際は有名人に提供することになるって訳じゃないのに。
簡単に登録できるし嫌なら断ることも出来ますよって漫画書いてた人もいたよね。
人を絶望に落としてまでドナー登録したいのか？って思ったわ。

[229. 匿名]

>>211
私は>>133さんの気持ちわかるよ。
最初>>53の方のコメ見たときは、「うわっひでーな」って思ったけど、53と133をじっくり見ていくうちに同感する気持ちが出てきた。
患者も切実だけど、ドナーになる方だって仕事や家族や体へのリスク考えたら、同じ考え持つ人に提供したいなくらいの気持ち持つのは普通なんじゃないかな。
人間だもん。
偽善でもいいよ、提供する意思が本物なら。

[230. 匿名]

>>218
自分のものあげるんだから自由でしょ。
そもそも彼女のドナーになることなどほぼありえないのに登録することが浅はかではあるけど

[231. 匿名]

気持ちは分かるけど言い方がカチンとくる。
そんな手間がかかるなら骨髄バンクのやり方がおかしいって声をあげたらいいでしょ。登録者に文句言うな。ミーハー気分で登録して拒否してるかどうかなんてわからないでしょ。

[232. 匿名]

>>203
事情があって断ってもミーハー扱いするなんて、どんなレシピエント様だよ…

[233. 匿名]

中川翔子があたかも簡単に提供できます～風に呼び掛けてたのがムカつく。

[234. 匿名]

だから簡単に登録お願いします！なんて言っちゃダメなんだって。
ちゃんと危険性や注意事項説明した上で登録お願いしないと。
そうしたら登録者数激減してヤバイと思った上がまた簡単に登録お願いします！って言うの。

[235. 匿名]

じゃあ、ドナー登録を！！なんて呼び掛けなきゃいいのに。
いかにデメリットがあるかをきちんと呼び掛けて、それでもいいって人だけにした方がいいよ。
ドナー登録がいい事だ、って流れにしすぎなんじゃない？
デメリットよくわからず、いい事ならとりあえず登録しとこうかなーって人もいると思うよ。

[236. 匿名]

>>202
この患者さんは、特に最後の一行は心の中で呟けばよかったと思う
提供の意思のある人だけの問題ではないし

[237. 匿名]

献血は出来る限りしてきた。
献血ルームの人に「骨髄バンクの登録は血液とは違って怖いけど、したほうがいいんでしょうか」と相談してみた。
その人は「私は献血するけど骨髄提供はしません、特に女性は妊娠や出産を控えている場合登録しないほうがいい」と言われました。
出来ない時がくるのがわかっているなら、しない、と決めるのも大切だと思います。

[238. 匿名]

>>232
事情なんてわからないのに勝手にミーハーって決めつけてるツイート主を庇う意見への反論ね

[239. 匿名]

いざマッチして移植となったら、提供側に謝礼金あっていいと思う。それくらい提供側にも負担かかるしいつまでもボランティア精神あてにしてはいけないよ。

[240. 匿名]

遠いところから駆けつけてるドナーになってくれる人もいるんでしょ
交通費も馬鹿にならんよ
学校や仕事休んだり家事ほったらかして駆けつけないとダメだよね
そういうドナーになって下さった方の気持ちは無視なのか？とは思うけど

交通費出すとかせめて気持ちありがとうの気持ちでお金だすべきだとは思うけど
それは親がやるものだと思う
命助けてくれたんだから

[241. 匿名]

リスクがあるのは分かるけど
それを承知で登録したんじゃないの？
ちゃんと歩けるようになるのに1年かかることも
体調とかの管理が大変なことも
家族の事とかも理解と相談をしっかりしてから
登録すべきだと思う。

[242. 匿名]

最初から説明してないの？って思うわ同意書書かせてやるべきだと思う

[243. 匿名]

>>207
高校生の頃お菓子とジュースと漫画と、携帯充電するためのコンセントと涼しい場所目当てで献血ルーム行ってたよ
中は本当に綺麗だし採血した後ものんびりして行ってね〜って感じだったな

昔は献血でもお金もらえたんだよね？
なら骨髄提供でも謝礼金があって全然いいと思う
献血と比べたら重すぎるリスクを背負うわけだし、変な話骨髄提供でお金を得られるなら、お金がなくて…という理由で犯罪を犯す人も減るかもしれない

[244. 匿名]

骨髄提供はごめんなさい、怖くて私には無理なのでこれから先も登録する事はないです。
でも臓器提供は何かあった時に是非使ってもらいたいので登録しています。
保険証の裏でも意思表示はできるので皆さんも拒否するか提供するか記入をお願いします。

[245. 匿名]

骨髄からではなく簡単にやれないものなのか？

[246. 匿名]

提供する気満々で登録してても、通知が来てみたら繁忙期と重なってた…みたいなパターンもあると思うよ
説明とか検査とか事前に出向く必要もあるし、そうなると3ヶ月後でないと無理です、、くらいの返事はしてもいいでしょ
それで「ならば残念ですが結構です」ってのは仕方ない話かと

依頼来るかもわからないし受けた場合のスケジュールもどんなかんじか分からないのに、「だったら繁忙期に入るは前に解除しとけ！」ってのも簡単そうに見えてなかなか難しいと思う

[247. 匿名]

このツイ主さん見てきたけど、なんだかなぁ

[248. 匿名]

15年後のなんかこっちも年取るしその時になってみないとわからんから断るかも？
実際43歳で婦人系の病気して臓器とった
入院も20日したから

私みたいに病気になる人もいるのではないだろうか？
何故もっと簡単にやれるようにしないのかなあ？
ドナー登録した人は1ヶ月以内に臓器取ってもらって再生できるようにするとか？点滴でやれるようにするとか？開発しないのだろうか？

[249. 匿名]

>>241
とりあえずあなたにはここで得た知識しか無いことはわかったw
色々間違ってます

[250. 匿名]

>>240
確かにね。北海道や九州に来てくださいと言われたら困るわ。

[251. 匿名]

>>248
そんな簡単にできるのならやってると思うよ

[252. 匿名]

直ぐに見つかればドナー登録した人もなんとかなる可能性もあるけど
実際ドナー登録したって見つからなければ先延ばし先延ばしいつやらってなるよね
病気になる可能性とあるし親の介護する可能性だって出てくるからね
じゃあどうするんだってなるわだよ

もっと早くやれるように開発するようにするべきだとは思うけど

[253. 匿名]

兄が2回ドナーになったよ
公務員だから推奨されてるのか休みもちゃんと取れた
母はものすごく心配して「とても良い行いだとは思うけど自分が体を壊したらどうするの？」と反対してた
痛かったかどうかは聞いてないけど前と変わらず元気に働いてるよ
私は感心するばかりでドナー登録はちょっと無理です
痛みや休業はどうしようもないけど、何か金銭的な補償は無いとリスク高いと思う

[254. 匿名]

皆さんそこまでの覚悟はないようで、断られ続けています

って、コーディネート団体から言われたのかなぁ
だとしたら伝え方悪いよ
患者に失望を与える言い方を選ぶ方が悪いよ

実際に覚悟がない人もいれば、事情があったりタイミングが合わなくて断る人もいるんだから。

「適合する人は見つかりましたが、覚悟がなかったみたいで断わられました」
と
「適合する人は見つかりましたが、どうしても今はできない事情があるとのことで謝られていました」
では、同じダメを聞くのの精神的ダメージは違うと思うの。
嘘も方便てこういうケースにこそ使うべきじゃないのかなぁ

[255. 匿名]

>>223
そういうの禁止されてる
順番飛ばしとかにつながるからじゃ？
だからコーディネーターがいるし
手術側もお礼したいんだよ

[256. 匿名]

>>254
なんか違和感あるのはそこなんだよね
このツイート主さんは、まず「池江選手のおかげで、ドナーバンク登録者は増加しました。
でも、みなさんそこまでの覚悟はないようで、断られ続けております。」と先にツイートしてる
覚悟がないというのは憶測なんじゃないかなと思った

[257. 匿名]

ドナー登録する前に、賛同者を募るばかりではなくデメリットをちゃんと広報しないとダメだよね。
献血のように気軽に出来るものではなくて、制限されることもある事項を踏まえた上で登録してもらうとか広報のしないとね。
白血病の人は、自分に合うドナーが見つかるまでギリギリの精神状態だと思うし、自分と合う型がそうそう簡単に見つかるわけでもない、途中で辞退されたら落胆ぶりが激しいだろう。
池江選手やしょこたんのCMの反響はすごいと思うが、デメリットについては広報してないから、そこも問題だと思う。

[258. 匿名]

>>255
順番飛ばしってないだろ
詳しいことわからないけど
ドナーが一致する人は数名いるってこと？
だってドナーってその人しか合わないんじゃないの？

[259. 匿名]

>>258
複数名いる
そして、より適合性が高い等リスクが一番低い人を選ぶ
それは提供する側の人のリスクも含めてね

[260. 匿名]

>>204
私も同じくらいの期間、ドナー登録してるのですが
まだ適合通知がきたことありません。

家族の同意も得られて、比較的時間に自由のきく在宅の仕事をしてるので、私ならいつでも準備万端なのですが。
なかなか上手くいかないものですね。

[261. 匿名]

>>256
だよね。
もちろん「登録はしたけど、まさか適合するとは思わなかった」って人も多いのも事実かもしれないけど…

違和感あるんだよね

[262. 匿名]

>>1 わかるーヤフーポイントでも募金出来るよー！が口癖のアラサーツイッタラーがあの水泳選手の時も「簡単なことだから皆骨髄のドナー登録をしよう！」って呼び掛けてた
自己顕示欲の強い人ってSNSにあげるためにファッションでドナー登録やっちゃうんだよね
良い人と思われるのが気持ちいいだけっていう。。。

[263. 匿名]

登録時にリスクは説明してあるよ
軽く考えてるのが問題なんでしょ

[264. 匿名]

私登録してるんだよね〜って周りに言いふらして良い人ぶりたい人多そう

[265. 匿名]

>>262
意識高い系だろ？

[266. 匿名]

そもそも、ミーハー気分で登録してやっぱり無理ですっていうのはどれほどいるの？この提供待ちの女性の勝手な憶測？

この人、病気で自分勝手な被害妄想してるんじゃないの？

[267. 匿名]

募金するのでも 募金先は選ぶのと一緒で 自分が提供する人も選べたらいいのに
病気の子が小さい子供だと 提供迷ってても この子を助けたいって覚悟決める人もいそうだし
私だったらこの人に提供するのイヤだなぁ
そりゃ 本人は絶望の淵にいて なんとかしたいって気持ちは分かるけど
こっちは時間ないんだから つべこべ言わずさっさと提供しなさいよ！って言われてるみたいで なんだかなぁ

[268. 匿名]

断った理由なんて病人本人には知らされないよね。
ミーハーだとどうしてそう思うんだろ。

[269. 匿名]

調べたら結構リスクあるよね
家族の理解と平日に休める方にしかできない
移植する日は患者のタイミングに合わせるし
弁護士を通しての契約になるから
例え身内に不幸があっても変更はできないらしい
そう言う事を全部含めて登録しないと
いけないね

[270. 匿名]

>>266
そんな人何んかいないよ
そりァ！その時は助けたかったんでしょ

ただいざとなった時に都合悪くなったり体調も悪くなったり色々と悪くなったんだよ

仕方がないのでは
毎日生活していてパーフェクトって人なんかいないよ

[271. 匿名]

>>260
ここまで長期間一致の通知来ないと、中々合わない型なんだろうと思うから、通知きたら、自分が断ったら他にいないんじゃないの？と思って絶対やらなきゃって思う。
移植しても助かるとは限らないけど、患者さんからしたら一縷の望みだろうからその時、よっぽどの事がなければ駆けつけたいと思ってます。

[272. 匿名]

登録時は独身だったとか自由が利く仕事だったとかなんだけど
通知が来たら忙しいとか奥さんに止められるとかあるみたい
女性は妊娠中とか

[273. 匿名]

このツイ主は

自分の書き方も宜しくなかった部分があると理解して、（中略）
知らない間にYahooニュースとかまとめに載るのは、怖いです。

とツイートしてる
このトピは申請通さないほうが良かったのかもしれないね
安易な登録は控えたほうがいいという情報はあるけども

[274. 匿名]

ミーハーって解釈がムカつくよね
登録してくれた人に感謝はするべき！

[275. 匿名]

病院代は相手の患者さんが払ってくれるけど仕事の休み中の保証もないし賃金も払われないし結構厳しい

[276. 匿名]

今朝まさにこの記事について投稿しました。
骨髄ドナー登録は自分が思っている以上に大変で、でも必要としている方が切望しているものだからこそ気軽な感覚で申し込んではいけないものだと思いました。
私はヤフーニュースで見たのでこの内容とヤフコメの最初の方にあった実際にドナー適合して身内の方に移植した方の経験談を読みました。
登録しようかな？くらいには思ってましたが、小さな子供がいる私には無理だとわかり、今はしない事に決めました。

[277. 匿名]

>>273
そんな予防線張ったり、言い訳するならツイートしなきゃいいのに。

[278. 匿名]

>>277
バズっちゃったからしょうがないでしょ

[279. 匿名]

私の骨髄は私の子供のみ提供希望。
子供のためなら死んでもいい。
でも他人のためには死ねない、例え旦那だとしても。

[280. 匿名]

刑務所にいるやつはしのごの言わずに登録と提供する仕組みになればいいのに。
殺人犯でも体に問題なければ人助けできるかもしれないし。

[281. 匿名]

>>280
登録＝刑罰ってことになっちゃう

[282. 匿名]

>>278
Twitterってそういうリスクもあるんだし、この女性も言い方ムカつくし、同情できないけどね。

[283. 匿名]

私は登録してない。
私は医者じゃないけど、ドナーから断られた患者の絶望を見てきたから。
今の私は、赤の他人のためにリスク背負えないし、いざとなっても仕事も休めない。
自分が死んでからは大丈夫だから、臓器提供の意思表示はしてるけど。

[284. 匿名]

>>280
でも凶悪犯の骨髄液とか もらいたくなさそう
生きるか死ぬかだと そういうことも言ってられないのかもだけど

[285. 匿名]

>>243
なぜ献血でお金をもらえなくなったのかを勉強してればそんな意見は出てこないはず

[286. 匿名]

>>273
何か言われてくないならツイートするなよ

[287. 匿名]

>>274
でもさ、もし返事待たされて断られてて
四人目でやっとオーケー貰えました！
1ヶ月後に手術です
ってなって直前で死んだらさやりきれないよ
意思もなく登録した人がいなきゃ間に合ってたのにって思うと

[288. 匿名]

弁護士が立ち会うの？
じゃあもしだめなら法に反してるってこと
それもおかしいよね

[289. 匿名]

善意だけの運用には無理がある
早く別の治療の研究が進めばいいな

[290. 匿名]

そりゃね
そんな勢いだけで登録した奴が本当にやるわけないよね
偽善で登録するのはいいけどさ、最後まで偽善をやりとおせよ

[291. 匿名]

>>267
そこは、情けは人の為ならずという風に考えられませんか？
善行は巡りめぐって形を変え自分に還ってきたりすると思わなきゃやってらんないというか。

ドナー提供した患者が、将来犯罪者とかになったら、嫌だけど。
そんなの分からないしね。

[292. 匿名]

たしかこれ呼び掛けした当時、ドナーになってからの提供者への負担等は説明してなかったよね。
既に登録数が伸びた後にどっかの番組がやっと提供者へのリスクを取り上げだした。
提供する気無くなったなら登録消去してください、登録は自動更新されますが自動消去はされませんって説明も無かったね。
ただ今すぐ登録して！て呼び掛けるんじゃなく、リスクや消去について何の説明もしなかった自己責任は感じないのかな。

[293. 匿名]

順番抜かしってどういうこと？
あとから来た人が先にやったって事
それは仕方がないよね
一致したんだから
こんなこと思われながら後から一致した人が先にやって事で悪者扱いみたいだね
ドナー待つのも可哀想だね

[294. 匿名]

自分はドナー登録できる年になった時即登録しようとして親に反対された。
提供する際の事故で後遺症が残った人もいるし、私は自分の娘がドナーになりたいって思う気持ちはとてもいいと思うけどそういう事故が実際起きている以上は親として自分の娘をそんな危険な目に合わせることはできない。だから反対するって言われてやめた。
今はそういう事故も減っているのかもしれないけど。
実際、登録してていざ提供しよう、○日です、まで決まってから提供者の親が「反対だ！」って言い出してだめになるケースもあるって聞くし絶対に提供する！って人以外はやめて欲しいって言うのは当然だと思う
本人は勿論周囲の人だってずっと見つからなくて苦しい思いをしながら必死に「提供者が見つかるまでの辛抱だ」って思って頑張っててそこがゴールみたいになってるのに「見つかった！」「やったー！！ゴールできたぞ！！」「やっぱやめます」じゃなあ…

[295. 匿名]

>>74
みんな池江選手の為に登録してたよね。
互いに誰から提供かは秘密にされるが、池江選手の為に登録した数百人からしたら、池江選手以外に提供はする気ないだろね。

池江選手の親族は誰も一致しなかったんだね。
誰かしら一人は一致してれば提供待たずに済んだのに残念。

[296. 匿名]

大事と思う家族以外には提供できないわ
あとみんな脳死の後の臓器提供する人多いけど、あれも調べたら結構怖いよ
脳死後に生き返る可能性もあるし
「どこからが脳死」って判定すぐに変わるから
脳死の人にメス入れたら動悸と汗が出て痛みも感じる
あまりに暴れる場合は麻酔も使うけど使わない事も多い
麻酔無しで自分の内蔵取られてくんだよ
死ぬ瞬間まで痛い思いしたくないわ

[297. 匿名]

一時期、臓器提供意思表示カードを持ってるアピールがSNSで流行って、小学生やら中学生がネタとして「お母さんが悲しむかもしれないけど臓器提供意思表示カード持ってます！だって死んでからも私の命で救われる人がいるなら！」とか訳の分からん投稿よく見かけたけど
ドナーと重みは違うかもしれないけどもそういうノリや自己アピールのために登録してる大人もいるんだろうなと思うとちょっとね、断られたのが自分自身や身内なら口悪くなってしまうかもって思うよ

[298. 匿名]

ただ色々提供者の身体的負担や色々負担が大きいから
入院だってしないといけないし
仕事してたり学校行ってたら休まないといけないし
休み取れないことあるだろうから

[299. 匿名]

>>296
脳死なんだろう痛むなんかんからんよ

[300. 匿名]

そもそも善意からの登録だろうに
ミーハーとかずいぶん上から目線だなって呆れる
説明不足とか人数制限とかシステムの不備に文句を言うべきでは？
病気に殺されるんであって提供者が悪いわけではないのに
そして私は登録しないし、家族のも反対するよ
後遺症がでたら支えないといけないリスクは負えない

[301. 匿名]

登録したいけどリスクを考えると怖くてできません。
献血が精いっぱい（´・ω・｀）

[302. 匿名]

HLA？だっけ、型が一致するのは同じ親から産まれたきょうだいで1/4の確率だって聞いた
非血縁者間だと数百〜数万分の1
まず親族で検査して、駄目なら非血縁者間
1/4に外れた人が数百〜数万分の1の希望に出会えたのに軽いノリでした〜やっぱ無理で〜すって言われたらそりゃたまらないと思うよ
ちなみに提供時の全身麻酔でドナーが亡くなる事故も過去にあった
全麻の事故はどんな手術にもあり得るけど、健康な体に麻酔かけるリスクだってある
軽々しくドナーなりま〜すって言えることじゃないよ

[303. 匿名]

医師も臓器提供すればいい
看護師も義務として
あと警察官も！自衛隊も

[304. 匿名]

>>255
コーディネーターって何？
格好つけてるの

[305. 匿名]

>>249
色々間違ってるけどそんなバカにするような
言い方はしなくてもいいと思う。
荒れる元になる。。

[306. 匿名]

>>14
自分の健康を失うなんて嫌だ

[307. 匿名]

>>302
麻酔アレルギー？出なくなられたの

[308. 匿名]

簡単にやれないものだろうか？

[309. 匿名]

献血は出来る。でも骨髄液を取るっていうのは怖い。せっかく健康なのに万が一何かあったらと思うと・・・偏見かもしれないけど。

[310. 匿名]

あんまり詳しくないけど
このトピ見てやっぱり私には
ドナー登録無理だと思った。
冷たいかもだけど、無償で仕事も休んで
子供もいるし
ドナー提供できる余裕は無い。

[311. 匿名]

やっと適合者が見つかったと思って喜んだら断られる絶望感はその人にしかわからない。

私は他人のために自分の命や健康をかけてまで尽くせないって思っているから登録はしない。
それが冷たいと思われても本心。

[312. 匿名]

>>89
怖すぎる、、やりたくない

[313. 匿名]

登録して人はもし何かあったことも踏まえて納得した上で登録したん時やないの？

[314. 匿名]

>>173
ダレノガレさんはかつてガンで副作用で髪も抜けて全身むくんでいじめられたからだと思う
実際髪の毛寄付してるし

[315. 匿名]

登録が増えてチャンスが増えるかと思えばそうでもないんだね。
でも実際にドナーになった場合の移植までの流れって知らないよね。
移植となればある程度まとまった休みが必要だし、そうなれば仕事していたら難しい場合もあるだろうけど、そのへんの調整は個人でしなければならないわけでしょ？命が関わってるとても大切なことなのに。
難しい手術？だろうから万が一のこととか…
そういう色んなリスクももっと知らせてほしい。
その上で登録するかしないか決めないといけないね。

[316. 匿名]

献血のときよく登録呼びかけてるけど私は無理！と思って登録しない
仕事してるし、わざわざ休んで髄液取り出すために骨に穴あける手術されて痛みを背負ってまた仕事ってしてまで人を助けたいと思わない
出来ないことは最初からするべきじゃない

[317. 匿名]

痛いって聞いたけどホント？

[318. 匿名]

>>28
これさ、メールじゃだめなのかね。
やっぱ手書きの方が訴えるものがあるからこのシステムなのかな。でもスピーディな方が良いと思うんだよな

[319. 匿名]

池江選手の発表後、息子宛にドナー選ばれたとオレンジの封筒が届きました。
数名の候補の中から、選ばれ
更に精密な検査を受けられるか？の意思を問うものだったと思います。
だからドナーに選ばれたといっても、精密検査後に合わない場合もあるので
確実にドナーになれるとも限りません。


登録した当時はまだ学生で正義感からの登録だったと思います。
実際仕事をはじめたら休めない、リスク等々もあまり知らずの登録だったので
ほんとに申し訳ないんですが、親の意向を伝え
「今はできない」んじゃなくて「登録抹消」の選択をしました。
患者さんは「今」を希望されてて、返事が来ることを今か今かと待ちわびてる。
生きる希望なのか絶望なのか、そんな気持ちを持ち合わせつつ治療する。
お断りしたこと、安易に登録したこと
患者さんにはほんとに申し訳なく思います。
善意なので断ることもできますが、流行りだとか安易な流れに乗らず
ほんとによく考えてから登録してくだい

[320. 匿名]

まぁ私も全身麻酔嫌だから無理です
一回全身麻酔やって目覚めた時が地獄でした
眠ることもできずにちょっと動くだけで頭がぐわんぐわん
1時間後にようやく歩いて帰れたけど
こんな早く歩いて帰る人なかなかいないらしい
回復早い方ではあるんだろうけどきつかった

[321. 匿名]

登録した人は後味悪くないのかな？
通知が来て断ったら、相手の人もしかして亡くなる可能性もあるじゃない
責任感じないのかな

[322. 匿名]

この患者さんはドナーを命を繋ぐ道具と思ってるんじゃない？
登録した人にだって生活があるんだし、その時が来ても拒否する自由はあって当然。

[323. 匿名]

>>315
いや、皆普通に知ってない？
骨髄移植ってかなり痛いみたいだし、時間も取られるし、何の保証もないみたいだって。

[324. 匿名]

>>2
自分の命がかかってるんだからおかしくないよ
ある意味自分を殺そうとしてるようなもんだし

[325. 匿名]

ボランティアなんだよね…
その間仕事とかあったら有給取って？
リスクも高く後遺症の危険性もあるなんて…
家族なら勿論喜んで提供する、友人や好意をもってる知人でも前向きに考える。
ただ…知らない赤の他人の為にそこまで出来るかだよ…

でもこの人の言い分も分かる。
交渉出来る人に制限があるなら断るつもりで登録してる人は早く抜けてと言いたいよ、そりゃ。
ミーハーで登録するんじゃないね。

[326. 匿名]

>>288
はっきり言って
何かあっても、最悪死んでも文句は言わないよって書面に最終サインするときに弁護士が同席するんだよ
そして、そのサインをしたあとは 患者は移植の準備のため自身の白血球を全部殺すので、ドナーは直前までキャンセルはできるけど キャンセルした場合患者は死にます
ってすごい書類にサインするんだよ

[327. 匿名]

骨髄穿刺のリスクについて周知しないまま、タレント使って登録して下さいってCMしたりするから、患者さんが余計苦しむことになるんじゃん。

実際にドナーになった人の親御さんと話したけど、すごく反対したって言ってた。
正式なお願いが来てから、骨髄穿刺までの注意事項（してはいけない事）とか、骨髄穿刺自体のリスク（下手したら半身不随になったりなど）の説明があったと。
人を助けるために息子が半身不随になるかもって、そりゃ反対するでしょ。
結局、その方は信念通りに提供して、無事だった。
すごい勇気で素晴らしいと思う。
同時に私にはとても出来ないと思った。

[328. 匿名]

登録するだけで他人を救ったような気持ちになれてお手軽な自己満が出来ただけなんでしょ
実際その先が大変だってTwitterで回ってきたけど、そういうの知らないでやったんだろうな

[329. 匿名]

骨髄ニュース

[330. 匿名]

>>322
池江選手の件で一過性のもので登録して実際きたら引くような人が多発したんでしょ
だからそういう人は早い内に撤退してくれって事なんだよ
じゃないと時間だけが過ぎて病状が悪化して機会を逃してしまうってこと

[331. 匿名]

断られ続けてるって、本人には意思があっても家族が反対してやっぱりって事もありそう。
でもこれを機に登録してる人はもう一度考え直して、家族の反対があっても自分は提供する！って人以外は取り消した方がいいね。
登録したのも忘れてていざ書類が来たらやっぱヤダとか最低すぎる。

[332. 匿名]

提供側のリスクが
もっと軽くなると良いのにね。

せめて仕事が休めて
その間のお給料分貰えないと
生活かかってる人は無理だしね。

[333. 匿名]

私は見知らぬ人のために命をかけるようなことはできないから、
ドナー登録した人はすごいと思う。
登録した時は善意からだし別にただのミーハーではなかったと思うんだよね。
実際に選ばれたらその人の家族の反対だったり自分の生活もあったりで提供できない選択しても、
それも自分の命と向き合った結果じゃん。
ミーハーって言い方は失礼だよ。人の命を何て思ってんだよ。

[334. 匿名]

前の方に池江選手を助けたかっただけってコメントあるけど、ドナー求めてる人が有名人なら提供したって事？
それはヒドすぎるね。。
でも実際そうかもね。家族や好きな芸能人なら提供するけど、見ず知らずの人にはヤダとか。

[335. 匿名]

検査レベルの少量なら麻酔しないからかなり痛いだろうけど、骨髄ドナーは全身麻酔だから穿刺時の痛みはないよ。
覚醒してから鈍痛があるとは言うけど。
全身麻酔や穿刺ミスによる障害はもう運や技術としか言えないけど、めちゃくちゃ痛いんだって！とかいうデマを流すのも良くないことだよ。

[336. 匿名]

自己満足でミーハーの気持ちのせいで、白血病の人が死ぬ事や死期が早まる事になったらそれは問題だよ。
これは大々的に拡めて知って貰った方がいいと思う。

[337. 匿名]

リスクがあるんだよね。
家族や、親友のためなら、提供したい。
赤の他人、まして、誰かわからない人のためにって、
なかなか難しいよ。

[338. 匿名]

刑務所の受刑者から
取れば良いんだよね。

せめて人の役に立ってよ。

[339. 匿名]

>>332
遠方の人なんか交通費馬鹿にならないよ

1時間でやれるようにするとか開発出来ないのかな

[340. 匿名]

私は自分の病気で胸骨から骨髄穿刺されて骨髄液抜かれたけど、局部麻酔だからその時は凄く痛かったけど、後で痛いってことはなかったけどな
全身麻酔ならその時も痛くはないだろうし
リスクもあることは確かだろうけど、ぶっちゃけ道を歩いてて交通事故に遭うリスクより低いじゃないの
私はそのクソ痛い骨髄液採取された時に輸血もされちゃったからドナーになれないんだよね。ほんと残念だわ
私と同じDNAの人間を誕生させてみたかった！

[341. 匿名]

>>340
輸血した人はドナーになれないの？

[342. 匿名]

登録者数増やしたいから、担当する人は入り口は低く見せたいけど、いざ選ばれたときにそんなにリスクあるなんて覚悟が出来てなかった(>_<)みたいな感じかな。
白血病の当事者からしたらたまったものではないよね。

[343. 匿名]

本当に悲しい。
ただ、話題に乗りたいだけ、だとか
登録したけど辞めたって簡単に言ってしまうことも。
覚悟がないなら登録もするなよって本気で思う
しようかな〜ってそれすらも簡単に思わないで欲しい。
私自身骨髄ドナーであり、家族が白血病です。
どれだけ苦しんで待ってるか間近で見てるし
ドナーの後遺症が残りました。
簡単じゃないんです。
他人から命をもらうのも、あげるのも。
ついでに白血病について、骨髄ドナーについて
何も知らないで語られるのも嫌い。
文字だけで大変さなんて伝わらない。
悲しいし、悔しい。

[344. 匿名]

今の現状じゃドナーとして選ばれた場合の補助、保険、社会認知が整ってないもん。「ドナーだから仕事休みます」が認められてないから進まない。
私も登録したかったけどそれで断念したよ。
考えなしに登録するのも、と思うけど今回の事でもう少し国や地域が保障を手厚くしてくれるきっかけになればいいな。

って、提供する人も痛みは伴うからそれは覚悟しないと。

[345. 匿名]

登録した人は善意だと思う。そこを非難するつもりはないけれど、このシステムを知ってまだ真剣に考えられない人はまずいと思う。自分が断ってる間にチャンスを失って命を落としている人がいるかもしれないなんて恐ろしい。

[346. 匿名]

患者側が金銭負担したらいいよ。
交通費、生活費負担して。

[347. 匿名]

私はこれからもドナー登録するつもりはないです。いざ、適合したので提供して下さいと言われても自分のカラダへの負担で悩むし、小さい子もいるし入院ですら負担。自分が提供しないことで誰か死ぬかも、と悩んでしまうのもストレス。そんな責任は負えないので登録しないと決めたよ。

[348. 匿名]

白血病のことを学校で学ぶべきだね

[349. 匿名]

>>346
それはやるでしょ
親側のモラルでしょ

[350. 匿名]

>>30
お礼が無かったということは、残念ながら提供した患者さん亡くなってしまったんではないかな…

[351. 匿名]

昔、地元のラジオでドナー登録について特集してた。そこに解説として地元大学病院の担当者(女性)が出てきたんで、てっきりこのあと社会貢献…登録を！と、語るんだろうと思ったら全く違った。ほとんどが、リスクについて。事前検査やその後、採取のために仕事を休む必要があること、そのおおよその日数、そして全身麻酔による後遺症、半身不随の可能性…。聞いていて、本当に覚悟がある人じゃなきゃ登録しちゃいけないんだ、と思った。担当者として提供を待つ患者さん側の事を考えたら、途中までは簡単にキャンセルも出来るんだ、なんて生半可な気持ちの人に登録して欲しくない気持ちもあったんだろうと思う。
だから池江さんの時のマスコミの煽り方には違和感を感じた。

[352. 匿名]

>>338
賛成。犯罪犯した人はドナーに自動的に登録、拒否権なしにすればいい。（もちろん患者さんにドナーの情報は開示なし。）
あと、死刑囚は人体実験していいと思う。今後の医療の為にも。新しい医者や看護士さんの練習台とか。

[353. 匿名]

>>333
家族の反対、自分の生活、そんなの先に考えて考えて考え抜いておくのが｢登録する際の当たり前｣だ思いますけどね。自分の命と向き合うのなんて登録しなくても出来るじゃん。その為に本当に命の危険があって藁にもすがる思いの患者さんに希望からの絶望味あわせてるんだよ、ミーハーと言われても仕方ないと思う

[354. 匿名]

>>353
ミーハーじゃないよ
くどいな！

[355. 匿名]

提供者の方もリスクがなければ、登録数も提供ももっと増えるとは思うんだけどね。
リスクの事を考えると躊躇してしまう。
それは仕方ない事。
こう言うのの研究がもっと進めばいいと思うのでそういった研究には寄付したい。

[356. 匿名]

２：骨髄移植にはリスクがあり、過去に死亡例があること。
３：死亡しなくても、障害が残った例があること。
４：全身麻酔で手術をするが、手術をした後は痛みが数日残り、腰に傷が数年間残ること。（今はきれいにありません。）
５：入院は、早ければ2泊3日、長いと1週間程度になること。
６：手術の直前まで、キャンセルを言うことは出来るが、最終同意という弁護士の前でサインをした後は、キャンセルはしてほしくない事。（詳しくは後述）
７：手術する相手は誰かは、絶対にわからないこと。

上でもコピペしてる人がいるけど、ググったら出てきた個人ブログの体験感想文
こつずいバンクのHPではPDFでちっちゃく「日本の骨髄バンクでは死者は出てない
骨髄バンクを通さない例が5件で、外国で12件」と小さく小さく書いてあるだけ
リスクの説明が少なくて小さくてわかりにくすぎる
本当にリスク説明する気あるのか

[357. 匿名]

>>333
ごめん　間違ってプラス押しちゃったけど全面的にマイナスです。ドナー登録した人の一過性の善意の情熱なんて、患者さんには一切関係ないんだよ。長い間ずっと待って待って待って待って、ようやく適合者が現れた！これで生きることができるかもしれない！って希望の光が持てたのに「やっぱり無理です～ごめんね？？」って言われてごらんよ。一気に地獄に突き落とされるんだよ。なんでそんな残酷なことができるんだよ、期待を持たせたくせに裏切るなんて最低の行為だわ。そんな中途半端なことをするくらいなら最初から登録しちゃダメなんだよ。

[358. 匿名]

>>354
自分が行うことに対して無知だった事は確かなんだから
ミーハーと言われても仕方ない。

[359. 匿名]

>>340
最後の一文を読んで、あなたがドナーになれなくなって良かったと思ってしまいました

[360. 匿名]

安易に「骨髄バンクに登録してください！貴方が誰かの命を救うかもしれません！」とかSNSで拡散してる人は本当に無責任。自分は提供した経験もないしちゃんとした知識もないのに、自分の承認欲求の為の偽善で他人を煽るのはやめろと思う。

[361. 匿名]

この前ニュースで、液体のりを培養材にして少量の血液から造血幹細胞増やせたってやってたよね
まだ、マウス実験の段階だけどヒトにも応用できる可能性大だって

今のままじゃリスク多すぎて無理だけど、献血感覚で骨髄移植出来るようになるなら、私はドナーに登録しようと思う
早く研究進めて欲しいね

[362. 匿名]

まずこの女性は池江選手に文句言いなよ。
池江選手がいざとなれば断れますって言って人を集ったわけだし、Twitter民は彼女のツイートを真に受け直ぐ様ネット登録してたし。
その数、数百人。
提供受けたい本人が言ってたから気軽に登録したのに、いざ断れば｢断るぐらいなら登録するな｣てキレられてもこちらとしては逆に困るよ。
そんなの聞いてないし。
この女性含め当事者たちもなぜ池江選手のツイートに当事反論しなかったの？
人が集まればいいって容易い考えで池江選手の集いに賛同しといて、今更文句言われてもねー。

[363. 匿名]

だいぶ前だけど旦那の部下で登録しててマッチしたから提供した人がいたよ
もちろん有給扱いで、皆んなその人を讃えてたらしい

[364. 匿名]

>>360
拡散はしてもいいんじゃない？
周知されないと覚悟のあるら提供者すらたどり着けない可能性もあるし。ただそのリスクなどしっかり学んでから登録すればいいだけ。登録の時の説明がもっと必要ではあると思うけど。輸血程度など誤解したまま登録することがないようにすべきだけど、周知されなければ問題点すら闇の中だよ。

[365. 匿名]

私の父は急性骨髄性白血病で亡くなってるんだけど、私自身はドナー登録をしてないよ。
赤の他人のために、半身不随とか後遺症のリスクは負えない。
身内が発症して型が一致したらドナーになると、うちの家族は互いに話してる。

骨髄バンクではなく、ノーリスクで一定の援助が可能な臍帯血バンクをもっと育てたほうがいいと思う。
私が出産した病院は非対象で、分娩予約のときに確認しなかったのを凄く悔やんだ。
関東に対応施設が集中してて、地方では県に１つとか２つしかないよ。

[366. 匿名]

>>363
旦那さんの部下さんも、会社さんもステキな人達だ！
幸せであります様に！

[367. 匿名]

ボランティア団体に所属して10年前登録しました
ある程度は覚悟の上で登録したはずだよ
今回も一時の偽善であっても助けたい気持ちで登録した人の行動には敬意を表するけど、、
それをミーハーとは…
サインするには説明受けるし適合した場合には面接で家族を含め改めて話しの場を持つとか、その時のドナー自身の体調もあるから「一致」する事は色々な意味で奇跡と思ってる人達が多い。
それでも登録してくれただけ望みや優しさがある。
見捨てるとはまた違うのにこういうの書かれるのは悲しい。よく知らぬまま「ドナーはごめんなさい〜」の方が多くなってしまう…

[368. 匿名]

私100万もらえますって言われてもやらないわ…。
それくらい怖い。

[369. 匿名]

骨髄バンクに登録してくれる人がいなきゃドナー適合者に出会えないけど、
登録だけされても提供の意思がなきゃ
せっかく適合者に出会えても提供してもらえないなら
適合者に出会えたぶんだけ絶望も大きいのかもね。
そこに適合者がいるのに。
提供されれば生きられるのに。
適合者が現れない方がまだ諦めというか我慢できたのかも。

[370. 匿名]

>>353
登録した時と実際に選ばれた時とでは命の向き合い方は違うでしょ。
患者側も命かかってるけど提供者側だって同じくらい命かかってる。
ミーハーっていう言葉を使うってことは相手を軽んじてる証拠。

[371. 匿名]

>>352
移植に関わる性格の変化(提供者の嗜好とかが現れる)の話とか昔よくやってたから犯罪者から提供ってちょっと躊躇する。

[372. 匿名]

>>349
患者の親は提供者にお金ださないでしょ。

[373. 匿名]

でもさ、そもそもドナー登録者の頭数が少なければ、最初からその希望すら抱けないんだよね。
決められた人数にしか書類を送付できないのは初めて聞いた。
昔のイメージで、型の一致するドナーが見つかること自体が奇跡だと思ってたんだけど、今はそうではないの？
むしろ、何通も送れる＝型が一致する登録者が複数見つかる、って凄いことだと思うよ。

自分や家族が移植を待つ身なら同じように考えてしまうかもしれないけど、登録者数が増えたことで生まれた贅沢な悩みなんだと思うよ、酷なようだけど…。

[374. 匿名]

>>372
何故わからないようになってるの？
意味不明
こういう時に個人情報ってなんなんだ
提供してくれた人に親はお礼は言わないの？

[375. 匿名]

ボランティアのドナー登録者に対してしてミーハーだとか、断るなら登録するなとか上から目線だな。

そんなにドナーが欲しければ有償で探せばいいんだよ。自分の命がかかってんなら尚更。

[376. 匿名]

>>93
その場合はね、出来ない期間の申請ができる。

[377. 匿名]

>>353
いや、その時とは色々事情が変わってたり考え方が変わったりすることもあると思うよ。
独身で正義感から登録→結婚し家族や子供もできて他に自分が守るべきものができるとかさ。
実際適合者が現れて、リスクの意味を初めて真実味を持って理解したとかさ。

ただの善意の登録者に高い水準を期待しすぎ。藁にもすがる思いなら、もともとそこまで可能性は高くなかったわけだし、そもそも悪いのは病気なんだよね？

[378. 匿名]

>>14
その覚悟が無いのに登録だけする人が結構多いってことだよね

[379. 匿名]

>>357
提供者にとってもその人がずっとずっと待ってるなんて関係ないの。
拒否できる権利がなけれな誰もドナー登録なんてしないよ。

[380. 匿名]

私は白血病じゃないしドナー登録もしてないけど、断るぐらいなら登録するなよと思うし「生きる邪魔をするなよミーハーで人を殺すことになるんだよ！」って思う。

[381. 匿名]

自分の健康のリスクプラスお金のリスクもあるんだね　ちょっとなぁ、、、

[382. 匿名]

何故親は提供してくださった方にお礼は言えないことになってるの
素直にありがとうって言えばいいのに

[383. 匿名]

適合者がいてしかも提供できるってなるのはラッキーくらいに思ってほしい。
命が消えていくことを提供者側の拒否のせいにしないでほしい。
責任転嫁じゃん。悪いのは病気なんだし。

[384. 匿名]

将来のことなんか分からないのに、拒否できる権利を残しとかなきゃドナーの登録数は減るだろうね。

[385. 匿名]

謝礼があれば提供する人は確実に増えるよ。
なんだかんだ、やっぱりお金の力は大きい。100万円くらいの謝礼が貰えるならやるって人多いと思うよ。50万円でもいるかも。
もう人の善意にばっかり頼ってるからダメなんだよ。ちゃんと謝礼や報酬を発生させるべき。

[386. 匿名]

骨髄とは別に、さい帯血って言うへその緒から取れる血液が白血病治療に役立つんだよね。
これならリスクも無いし今後赤ちゃん生む予定の人は覚えておいてほしいな

[387. 匿名]

体調が悪くて切迫した気持ちだから言葉がきつくなってしまったんだろうな・・・。

気持ちは判るけど、言葉のチョイスを間違っている。
これじゃ共感を得られないどころか、反発さえ招く。

[388. 匿名]

>>357

そうだよね。
ドナー登録した人は凄い
じゃなくて
ドナー提供した人は凄い
の間違いでしょ？
って思う。

登録事態は軽い気持ちでも
出来るんだから。
しかもそれで人に迷惑かけるなら
全く凄くない。

[389. 匿名]

ドナー登録すると適合者は拒否できません。覚悟持ってる方のみね。

こうなれなば満足なんかい！

[390. 匿名]

せっかくドナーが見つかったのに肩透かしだなんて。
ナチュラルキラー細胞はショックに弱い。
ドナーがいるのに提供されないことと、ドナーがそもそも見つからないのでは根本的ダメージが全然違う。
ドナー登録は善意だけど、命がかかっていることを覚悟してするものです。

[391. 匿名]

>>377
事情が変わった時点で登録解除しなきゃ

[392. 匿名]

>>357
ドナー提供からしても、適合して更に手術できたら運が良いい程度で考えてほしいわ。
タダで骨髄貰うんだよ？ドナーにアレもコレも求めすぎなんだよ。文句を言いたいならまずはきっちりドナーに金を払え、金を。

[393. 匿名]

>>388
登録しようなんて1ミリも思わないから登録する人は凄いと思うよ。

[394. 匿名]

知り合いが身内の骨髄性白血病を助けるために骨髄一致して提供した
提供して身内も助かったけど、提供した本人は
骨髄提供なんて本当に救いたい大事な人にしかできないくらい体に負担かける事
骨髄バンクで見知らぬ人に提供できるようなお手軽なものじゃない
仕事も一週間くらい休んだし髄液抜いた後も体はものすごくキツイし、あんなことボランティアの範囲越えてるって言ってた

助けられた知り合いの身内は提供してもらったけど全快といかなかったらしい
結局命尽きるまで血液の入れ替えなどの闘病生活は生涯続いた
提供してもらっても元の健康な体に戻るわけでもなかった
余命が延長されただけで死ぬまで闘病生活になるのなら
提供する意味もあるのかと考えさせられる

[395. 匿名]

生きる邪魔も何もそもそもドナーも提供者もいないことが普通というかフラットな状態だよね。
池江さんの件がある前に登録してた人だって直前に断ることだってあったはず。
本当に移植にこぎ着けることができることなんてそもそもが僅かなんじゃないの。
提供する気がないなら登録するな、は同意するけど善意で登録した身内でもなんでもない人に期待しすぎな気もする。

[396. 匿名]

>>386

私は高リスク出産だから
病院を選べなかったんだけど。

2回出産して、どちらの病院でも
「ウチではやっていません」って
断られたよ。

やってる病院の方が少ないから
希望の人は事前に調べてね。

[397. 匿名]

>>358
ミーハーって何回も
あなたの主張のミーハーを認めないけないんだな性格悪いね嫌がらせだね

[398. 匿名]

>>391
おバカさん？
適合者になってからじゃないとわからないこともあるでしょ。

[399. 匿名]

ドナー提供が必要な治療は、人間の心理が技術の進歩に追いついてなくて、一般的治療として期待してはいけない気がする。

[400. 匿名]

他人を命の危険にさらしてまで生きようと思わない。

[401. 匿名]

>>392
ドナーには払わないけど骨髄バンクとかには登録料とか払うんじゃなかったっけ？
そんな安い値段でもなかった気がするから
骨髄バンク登録できる患者は経済的にそこそこは恵まれていないといけないんだなーって思ったことがある。

[402. 匿名]

>>195
きっとそうだね。
深刻度は違うけど献血も同じかな？勧誘する人と現場の人の意識の違いというか…

勧誘する人は何でもいいから一人でも多く献血させたい
現場の人は患者の感染リスクの少ない400㎜献血できる人しかきてほしくない。

[403. 匿名]

>>395

だからこそ、その僅かな細い道に邪魔しないでってことでしょ。

善意の障害物に道を塞がれたわけだから。
その障害物がなければ間に合ったか可能性もあるなら悔しいよ。

[404. 匿名]

骨髄バンクに登録料払わないといけないの
普通逆でしょ
なんでも金儲けだな！何故登録料無料に出来ないのか？訳が分からんわ

[405. 匿名]

グダグダ文句言ってる奴なんなの？
登録した以上強制的に提供しろと言ってるんじゃなくて本当に提供する気がないなら解除しろと言ってるんだからそいつらが
「すみません提供する気がありませんでした解除しまーす」
と解除すればいいんだよ。
何言ってんの？

[406. 匿名]

>>387
それで反発するような人は登録したって提供しないからこれでいいんだよ。
自分が本当に提供する気があったら、提供する気が無いのにミーハーで登録する人に憤りを感じると思う。

[407. 匿名]

この世で一番悪質な冷やかしだよね。自分や自分の家族がって考えて行動してほしい。

[408. 匿名]

>>403
善意を障害物っていう発想。酷すぎ

[409. 匿名]

ドナーのリスクも大きいから私は出来ませんごめんなさい

[410. 匿名]

>>398
子供が生まれたり、自分の体力に自信が無くなった時点で解除すればいいって話。
適合するのを待ってから解除する意味がわからない。

[411. 匿名]

そこで安楽死ですよ
本人の意思に基づく安楽死が法律で認められれば、健康体でドナーになれる
生きたい人が生きて、頑張るのもう辛い人はそのようにできる世の中が来ればいいと思う

[412. 匿名]

嫌な女
こんなクズに順番回って来なくていい
順番来ても、こそっと飛ばしてほしいわｗ

[413. 匿名]

>>392
お金払いたい人なんていくらでもいると思う。
むしろお金が払えるシステムなら救われる人の方が多いはず。

[414. 匿名]

>>409
まともな人はそうだよね。
「リスクあるから提供は嫌だけど登録はしたい」って人がまともじゃないんだよ。

[415. 匿名]

Twitterで文句言わず、骨髄バンクに文句言えって話だね。人数制限にしても書面のやりとりにしても。

で、断られる＝ミーハーっていうのものね。登録した時点では本当にするつもりだったけど、いざ弁護士立会いになって怖気づくこともあれば、事情も変わるし、バタバタして登録解除を忘れてしまうことだってある。ドナー提供者に対して高望みするのもねぇ。
死にたくないから必死になるのも分かるけど、言い方が悪いよ。

[416. 匿名]

>>412
嫌でもクズでもないよ。
提供しなくても登録すれば感謝しろって考えの方がクズだと思うけど

[417. 匿名]

先日、主人が献血に行った。そこでドナー登録してきた。なんか、契約書？みたいな控えを持って帰ってきて、ビックリ。「あなた、これ？（意味わかってるの？）」って聞いたら、献血の血で登録できるので、是非、もし型があっても無理なら断れますしっと勧められたらしい。それ聞いて、えーっとモヤモヤしたけど、この記事読んで、納得。安易に勧誘？する現場サイドの方にも問題があると思う。
もし、主人が適合したら、まだ子供も小さいし、万が一のリスクを考えて反対する。

[418. 匿名]

>>410
ドナー登録したことをいつも意識して生きているわけじゃないでしょ。
その時になって命の危険にさらされてわかることもあるんじゃない。
患者側をおもって生きているわじゃないから。

[419. 匿名]

登録者は適合した場合拒否できませんだったら誰も登録しないんじゃない？

[420. 匿名]

私してないよ
これからもする気ない
臓器提供もしない

[421. 匿名]

普通の日常生活を送ってたら、自分の日々の暮らしで忙しい。そんなことばっかり考えていられないからね。要請があるまでは需要もないわけで。要請があったら断るって人がいても不思議は無いよ。

[422. 匿名]

ドナー登録後に登録者に募金だって募ってるからこそ団体が持ってるのに…
骨髄バンクが世に広まったのってここ20年位でまだまだなのにこういう記事はネガキャンになるだけ

[423. 匿名]

>>418
登録したら、意思が無くなったら解除するぐらいの責任を持つことが必要。
その責任も理解せず登録するなんてクズのやること。

[424. 匿名]

3人出産して、3回共臍帯血は提供したよ。
痛みもないし、リスクもないみたいだしそっちを増やすのは無理なのかな？

[425. 匿名]

10年以上前にドナー登録したけど、適合のお知らせなんて来たことない。本当に届く人いるの？ってレベル。

[426. 匿名]

適合者が見つかった、けど提供を断られた、っていう情報は患者に届くのかな。
「提供者が見つかった」っていう情報だけにすればこんな問題にはならないのに。

[427. 匿名]

>>424
本田美奈子さんも白血病で亡くなられたけど
赤ちやんのへそ臍でやられたけど結局亡くなられたよ

本田美奈子さんの前にはドナー待ちの人が2人いたってテレビで言ってたような

[428. 匿名]

>>408

あなた被災地に千羽鶴送りそうね。
善意でも迷惑だって散々言われてるのに。

[429. 匿名]

>>427
亡くなったのは本人の意思じゃないから「亡くなられた」じゃなくて「亡くなった」だよ

[430. 匿名]

>>425
きちんと仕事してないよね
回ってないよ

[431. 匿名]

>>421
だから、それが人の命を左右することになるって呼びかけでしょ。

[432. 匿名]

>>428
例えが下手。
千羽鶴と命を比べるなよ

[433. 匿名]

>>417
簡単に進めるし説明した方も簡単に言ってるよね

提供するやる側の身にもなれよってこと

[434. 匿名]

この記事読んで、提供意志の無い登録者が一人でも多く解除してくれますように。

[435. 匿名]

>>429
いちいちうるさいな！めんどうな人だねあなた正当化さん？それともクレーマー？
本人の意思って思ってないよ

[436. 匿名]

>>432
だから、千羽鶴を送ることで食べ物や生きることに必要なものの流通の妨げになって命を落とす人もいるんだよって話でしょ。

[437. 匿名]

命を左右するとかなんとか騒いでる人さ、
治療法が移植しかなくてそれはなかなかハードルの高いことで、
相手も命も危険にさらすことだとして、
命が繋がることは奇跡ぐらいにおもわないのかね。

[438. 匿名]

ミーハーで登録したつもりの人が、いざ適合したら提供する気になることもあるのかな？
そもそも適合者が見つからかいことには何も始まらないから、ミーハーでもいいからとりあえず登録してって動きになるのもわかる。

[439. 匿名]

>>435
言葉が間違ってて恥ずかしいよって言ってるの。

[440. 匿名]

>>436
あまりに的外れw

[441. 匿名]

ここ、患者が騒いでるんじゃw

[442. 匿名]

人の命を何だと思ってるの
急を要する人の妨げになることがわかってない人がいるんだね

[443. 匿名]

昔の血液みたいに金銭で提供を募るのが一番早いと思う
血液だって昔は売買されてたしね
それも今じゃ献血で足りなくて中国とかから買ってるらしいじゃんw

[444. 匿名]

患者さんにしたら一刻を争う事なのに、手続きで時間取られるなんてあり得ないよね。
ドナー登録呼びかけるのもいいけど、その意思があるのかとか審査したり説明義務も必要だよね。実際やってるのかな？

[445. 匿名]

患者の嘆きに批判してる人は、ミーハーで登録だけしてる人？

[446. 匿名]

>>439
テレビでもお亡くなりになったって言ってたけど

[447. 匿名]

人の命を軽んじてるのは患者側もでしょ。

[448. 匿名]

>>431
人間、そんな完璧に覚えてるの無理だし、そんなの言い出したら登録者激減するよ。

見つかって手術できたら奇跡くらいで待機者も考えなきゃ。死にそうになると自己中になる人が多いから相手のことも考えろって言っても仕方ないんだろうけど。

[449. 匿名]

>>431
いや、その人以外の適合者の中に、確実に提供してくれる意思のある人間がいなければ、命を左右しないと思う。

[450. 匿名]

知識のない人だけで噂話レベルで話して不安煽るなんて得策じゃないよ
結果的に登録者が減って人が死ぬかもしれないのに

これだけ何年も骨髄移植してて死亡例は世界で5例だけだよ
安全なわけではないけど、全身麻酔しててこれだけならかなりいいほうじゃないかしら
そんなに危険な施術じゃないよ

[451. 匿名]

>>34
リスクの説明は資料取り寄せの時点でありましたよ。
私はそこで断念しました。

[452. 匿名]

>>446
お亡くなりになられたとは言わないでしょ？

[453. 匿名]

>>449
ちょっと何言ってるかわからない

[454. 匿名]

>>439

お亡くなりになられたは丁寧語ですよ
テレビでもお亡くなりになられたって言ってましたけど


本人の意思とかの解釈は間違ってるよ

[455. 匿名]

登録したら黒い組織が5人くらい押しかけて、病院へ連れ去って骨髄液抜いてくれても良いと思う
振込詐欺やアポ電強盗の奴らも
連中もこっちの方やれば良いのに
まあお金ありきじゃないとしないか
登録だけして、断るいい加減な奴がいることに腹立つ

[456. 匿名]

だから池江選手の時のトピで私が言ったでしょうが
覚悟がないなら登録するな、一旦落ち着けって
アホかよ

[457. 匿名]

>>238
「そこまで覚悟のない人に断れ続けてる」って書いてるし、断った人全員をミーハー呼ばわりしてるとは思わないけど・・

[458. 匿名]

>>443
「健康な成人に限る」とか条件は必要だろうけど、お金を使えれば助かる人いっぱいいるのにね。
血液だったらそんなにリスクも無いだろうし、喜んで献血（売血か？）する人いると思う。

[459. 匿名]

>>456
ここでも呟くな
池江のことなんかいつてないよ

[460. 匿名]

本来なら登録する際に提供側にある程度の知識を与えるのが必須だと思う
それも無しにサインだけさせるとか騙そうとしてるとしか思えない
保険証の裏にある臓器提供の意思確認も怖いから私は絶対にサインしない

[461. 匿名]

100万くらい払ってくれるなら断らないって人はたくさんいると思うんだけどね。なんでボランティア精神に頼るんだろ。
まぁ、犯罪の温床になるから仕方ないのか。

[462. 匿名]

白血病団体ってものは無いのですか？
そもそもそれが機能して無いのでは？

[463. 匿名]

>>453
私の言いたいのは適合者全員に断られる可能性だって十分あるんじゃないかということだよ。

[464. 匿名]

>>454
じゃあずっと間違って使ってれば？

[465. 匿名]

いや、あの時みんな浮かれてたもんね
悲劇の選手の力になりたいってな勢いでさ
明日登録してきます！とかいうバカがガルちゃんでもよくいたよ
登録するまでいくつもの資料読んで、適合した場合は仕事も休んで痛い思いして…ってそういう想像力のないアホどもがうようよいたわ
で、ちょっと冷静になっててよく調べてって書いたらマイナス食らうのよね
それで結局こういう患者本人に迷惑かけてる
クソみたいな連中だわ、この中にもあの時舞い上がったバカいるでしょ

[466. 匿名]

>>68
これ知らなかった
家族(両親兄弟子供配偶者)ならなんとしても助けたいと思えるけど、赤の他人を救うにはドナーの負担が大きすぎるね
せめて医療費や入院で働けなかった分、移植後に後遺症が出た場合の保証がないとな
金銭的な補助をすると臓器売買の範囲になってしまうから難しいのかな

[467. 匿名]

>>463
まあ、あるだろうね。
で、あなたが言いたいのは、「だから意思が無くても登録して良い」なのか「「だから意思が無いなら登録するな」なのか、他の何かなのか、ちょっとわからない。

[468. 匿名]

登録料も発生するなんておかしいよね
有料ってことでしょ？アホくさ！
そもそも登録料はどこに入るの
お金目当てだよね
何故無料でやろうとしないのか？

[469. 匿名]

池江璃花子さんのことで提供の申請が殺到ってニュース になったけど
提供まで行くかどうかは…ってコメンテーターも話してたたけど本当にその通りになったな

[470. 匿名]

だからきちんと意思のある人が登録するものなのに、ミーハーが流れでやって土壇場で嫌がるとか残酷な事態になってんでしょ
頭悪すぎる人間が多すぎる、なんで調べようとしないのか

[471. 匿名]

>>452
言ってましたけど

[472. 匿名]

>>466
知らなかったとかいい大人なのにアホすぎる

[473. 匿名]

>>466
補助じゃなくて保証でいいからつけてほしいよね。
たとえば、企業は骨髄移植で休んだ人にはその間給与を支払うとか。

[474. 匿名]

>>472
知らないことを今知ることができたんだからいいじゃない。

[475. 匿名]

>>465
あの時に大丈夫だろうかって書き込みですら
大丈夫に決まってるだろ？お前あたおかなの？とかハイテンションに叩かれたからもう行かなくなったよ
登録しますってレスもどこまで本当か分からないわ

[476. 匿名]

10年以上前の話しですが、大学の先輩が登録していて、提供の依頼(？)の書類が届いたと言っていました。登録した時はもちろん協力するつもりだったようですが、連絡が来たタイミングが大学四年生の就職活動だったか卒論の時期だったかで悩んでいました。
登録した人も人生の転機などでタイミングが合わずにやむ終えなく断ることになる方もいるのではないでしょうか。

[477. 匿名]

骨髄提供でお金がもらえるようになるとだれも無償提供しなくなる
低所得者の登録が増えて、健康な人が集まりにくくなったり、自分の意思に反して提供させられる人（未成年とかかな）が出てくるみたいよ

[478. 匿名]

>>472
知らない人多いわ
きめつけるな！

[479. 匿名]

>>476
そういう話はこの話とは別だと思う。

[480. 匿名]

>>470
あなたからしてみたら
登録してくれた人はミーハー扱いなんだな

みなさんミーハーだってさ！

[481. 匿名]

>>477
「健康な成人に限る」みたいに条件をつければいいんじゃないの

[482. 匿名]

>>477
無償提供しなくなるのって問題かな？

[483. 匿名]

生きるか死ぬかはその人の運命。
この患者さんは人のせいにし過ぎ。

[484. 匿名]

>>480
あんた頭大丈夫か？
恥ずかしくならない？

[485. 匿名]

>>480
落ち着いて。
誰もそんなこと言ってない

[486. 匿名]

>>473
企業ではなくて白血病団体がやればいいんだよ
日本には無いんですか
国からお金もらって回していけばいい

[487. 匿名]

>>475
あたおかって略すなよ

[488. 匿名]

中々見つからないドナーが見つかったのに、
ドナー登録者にやっぱり無理！何て言われたら、本当に天国から地獄に突き落とすのと同じだよね。

[489. 匿名]

前橋市とか愛知はドナーに助成金出してるね
全国に広まったらいいね

[490. 匿名]

拒否した人は登録からもちろん外されてるんだよね？

[491. 匿名]

登録してるとなんか特権があるとか？
それ目当てなの？

[492. 匿名]

>>406
お前が白血病になった時は臓器提供するなよ
みんなミーハー扱いしたんだから

[493. 匿名]

実際に提供した人ってどんな人なんだろう。
天使のような人かな。
家族の心配を理解できない人かな。
仕事ができない間もお金のあるお金持ちかな。

[494. 匿名]

>>487
まんま言われたから
言われた時も何言ってるのかわからないから
ネットで調べたよ

[495. 匿名]

金銭的な話だけど
適合する確率なんて本当低いし、一回あるかないかくらいなんだから臓器売買みたいな懸念はないと思うけど

[496. 匿名]

>>488
提供してくれなかったのは仕方ないとしても、そのやりとりをしてる時間を返してほしいよね。返せないけど。

[497. 匿名]

親からしてみたら提供することで死ぬ可能性がゼロじゃないなら反対するのは当然で、
見知らぬ患者のことなんかどうでもいいわけでしょ。
患者側の親だって自分の子供が助かればいいだけだし、適合者のことなんか知ったこっちゃないだろうね。

[498. 匿名]

>>492
何言ってるかわからない

[499. 匿名]

>>483
その運命の天秤を、少しでも生きる方に傾けられるのがドナー提供
提供を待つ人も、登録した人も、生きる運命に賭けて連絡待つものなんだよ
人の運命を左右する覚悟のある人じゃないと登録すべきではないって言ってるんでしょう
マジでわからないの？

[500. 匿名]

>>488
いや、やっぱそうだよねくらいでいてほしい