指定難病の人、集まりましょう！

[1. 匿名]

いま国が認めている難病が330ぐらいありますね。
周りを見ると、難病の人って、意外といます。

そんな私は一次性ネフローゼです。

病気がわかるまで、いろんな病院にいって、いろんな検査をしたことが
大変だったなあ。

あと難病に認定されてからは、その証書を使って、ケータイを安く
契約しました。それはありがたかった。

みなさんはどうですか？

[2. 匿名]

igA腎症です

[3. 匿名]

無料で助かる

[4. 匿名]

潰瘍性大腸炎ともやもや病です。今のところ、落ち着いてます(*^-^*)

[5. 匿名]

>>2 私もです

[6. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
症状は少し落ち着いてきたところです！

[7. 匿名]

メニエールでは？と言われてる

[8. 匿名]

携帯代初めて知りました！子供が指定難病なのでその他あれば教えていただきたいです。

いまは3歳で、乳児医療があるので小児慢性も指定難病も受けていません。

[9. 匿名]

　　　　　　

[10. 匿名]

>>8
地域に寄って違うよ
自転車の1日駐輪がタダになったり、コミュニティバスがタダだったり。
東京タワーとか美術館とか、そういったところが半額（そして付き添いの人、ひとりまで半額とか）
があったり。
調べて見て。
地域によって違ってくるから
ケータイについては全国一緒

[11. 匿名]

重症筋無力症の眼筋型です
幸い全身型に移行することなく経過は良好です

[12. 匿名]

ウィルソン病です。同じ人いるのかな？

[13. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。去年2か月入院して大変な思いをしました。しかし100万以上した入院費がびっくりするほど安価になり感謝しました。

[14. 匿名]

私は都民なので、補助金みたいなのもあるんです。
一月いくら、みたいにいただけてます。少しだけど。

[15. 匿名]

彼氏がアルポート症候群です

[16. 匿名]

エーラーズダンロス症候群(古典型)です。

手帳あります。

[17. 匿名]

子どもの時に、特発性血小板減少性紫斑病でした。
今はお陰様で日常生活は問題なく、出産も可能でした！
私は1歳前の発症だったので、親は相当な修羅場だったと思うけど、感謝しかないです。
自分もいろいろ辛かったけど、今思えばよく頑張ったと思う！

[18. 匿名]

多発性嚢胞腎に詳しい方いらっしゃいませんか？
義母が最近発症したと知り主人、子供に遺伝しないか不安です。

[19. 匿名]

下垂体の指定難病です。。

[20. 匿名]

>>10

ありがとうございます！調べてみます！

[21. 匿名]

クローン病です。病歴22年で腸の切除手術を3回、今は直腸と肛門も切除してストーマ造設しました。

[22. 匿名]

>>18
少ししらべればでてくるし、不安だったら義母にいって、主治医に質問してもらえばいいじゃん。

多発性嚢胞腎

東京女子医科大学病院　腎臓内科では「患者さんを中心に考える」を診療のポリシーとしています。腎臓病は短期決戦ではなく、長期に病気と戦う患者さんと寄り添っていくことになります。病気だけをみて診療することなく、患者さんの気持ちや社会生活などを尊重して治...

[23. 匿名]

溶血性貧血です
貧血って名前が付いてるから、体調が悪くてもたかが貧血くらいでー！と言われなかなか辛さを理解してもらえない

[24. 匿名]

携帯の割引は本人名義で障害割引ですね。
キャリアによって名前が変わりますが手帳など見せれば割引にはなります。

ITPを2年ほど前に寛解したけどまたなるのか不安で仕方ない。

[25. 匿名]

膠原病です こうげんびょうと読みます。生きるのが辛いです、

[26. 匿名]

SLEで受給者証もらってますが、ほかにも難病患っています。
月曜日更新申請をしに行きます。

[27. 匿名]

>>19
私もです。同じ方がいてなんだかホッとしました。

[28. 匿名]

>>22
冷たいな

[29. 匿名]

>>22
義母は私が知らないと思っています。
内緒にされていて、主人もほとんどわからないと
言われるだけです。
しかし主人させたは嚢胞が何個かあり様子見と言われている状況です。

ネットは何度も調べました。実際の体験が知りたかったです。すみません。

[30. 匿名]

>>28
そうかな？
だって心配だっていって、何も動かないなんて、どうかなって思ったよ。
そういう人って、知識なくてアーダコーダ考えてドツボにはまりそうだから、
ちゃんと知識ある主治医に聞いたほうがいいっていっただけですよ

[31. 匿名]

>>29
だったら、言い方がきつかったね。
ごめんね。

ここよりも患者会に問い合わせるとか、旦那経由で義母に主治医に質問してもらうとかは
ダメなのかしら。
このままだと不安がましていきそうよ。
患者会があったら、そこに連絡してみるのもいいね。

[32. 匿名]

膠原病です。
とにかく疲れやすく、体力が無さ過ぎて辛い。薬の副作用で太ったり、就業が難しかったり、実生活・社会で生きづらい。周囲の理解があまり無いのも辛い。

[33. 匿名]

網膜色素変性症です🥺
外歩くときは遮光サングラスに白杖です🚶‍♀️
誰か同じ人いるかな？

[34. 匿名]

>>32
ステロイドかな
ムーンがでたり、疲れやすかったり、ずっとマスクだったり、
しょうもないこと言うとガリガリ君が歯にしみたり……

でも周りは「元気だね」って感じでみてくるしね

体重増加、私も辛かったなあ

[35. 匿名]

レックリングハウゼン病です。
全身にカフェオレ斑というアザと、神経繊維腫という小さな突起物がたくさんあり、物心ついた時から思春期くらいまでずっと同級生に気持ち悪がられてました。

[36. 匿名]

毎日２０錠もの薬を飲みながら、医療費に費やすために働いてバカみたいと思う。

[37. 匿名]

私も膠原病
何しててもしんどい
本当に辛い
病気を幾つも併発してしまって、鬱病になり、精神科にも通ってます

皆さんもお大事に
お互い良くなりますように

[38. 匿名]

潰瘍性大腸炎です
昨日大腸カメラしてきました

薬が高すぎる～

[39. 匿名]

>>29
多発性嚢胞腎です。病気に気づいたのは30代後半で、強い腹痛を起こして救急にかかった時にエコーで見つかり発覚しました。
子どもを産んだ後に分かったので遺伝への不安な気持ち物凄くわかります。
最先端の治療と言われる利尿剤を多く飲んで水分を多量に摂る治療法は、正直かなり大変かと思います。
1時間に2回トイレ 水分も物凄く必要で、仕事をしながらこれを続けていくのは相当な覚悟がいるかと(旅行などで一時的に辞めることは大丈夫だそうですが…)
尿を濃くしない事が大事な様なので、普段から水分をよく摂って更に利尿作用のあるものを取り入れる様にしています。水分を摂るだけだと中に溜まってしまうので、そこは気をつけてます。
後は血圧管理、また女性は妊娠出産でかなり進む場合があります。
長くなりましたが最後に、多発性嚢胞腎を得意とする医師に掛かることをオススメします。腎臓内科医でも無知な人はたくさんいるので、専門的に学ばれてる先生をどうか見つけてください。

[40. 匿名]

>>39
18さんは『義母が最近発症したと知り主人、子供に遺伝しないか不安です。』と質問
されているので、そこの（子供への遺伝うんぬん）答えが欲しいのだと思います。
何かご存知の情報は、ありますか？

[41. 匿名]

父がプリオン病(GSS)でした。
知った時は子供である私も複雑でしたが、今は受け止めて暮らしてます。

[42. 匿名]

>>40
それは私には……。
上に貼られているサイトにも有るように50パーセントの確率と書いてある以上の事は、さすがに病気を持っているだけの立場からは安易にお答えできません。

[43. 匿名]

成人発症スティル病です。ここ数年再燃してないですが、薬は飲んでいます。はやく薬飲まなくていいようになりたい。

[44. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。只今再燃中、なんとか早く寛解にもっていきたいです。

[45. 匿名]

クローン病です。
令和の瞬間は入院中の病院で迎えました。世間の盛り上がりもなにも感じられなかった(笑)

[46. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です
最近引っ越して新しいクリニックに通ってるんですが、そこはバイタルも測定しないし、触診？もないです

こんなもんなのかなぁ？
やたら大腸カメラをやりたがる
半年に一度とか

[47. 匿名]

多発性硬化症です。
今は寛解期で比較的元気です。
ネットでは医療費の増大の事に対しての意見を見ると私も税金で生かされてる……と申し訳なく思う時があります。特定疾患受領書で検査代や薬代等が大分助かってるので。

[48. 匿名]

>>35
私も同じです。この間 脳に良性の腫瘍が見つかりました😢経過観察です。この時期は半袖は、あまり着たくないのでアームカバーをしてます。

[49. 匿名]

母が脊髄小脳変性症です。
だんだんとできない事が増えてきました。
見ていて辛い。

[50. 匿名]

全身性エルテマトーデスです
どうなるのかなぁ

[51. 匿名]

ベーチェット病です。

[52. 匿名]

もやもや病です。
手術したから、認定外されないか心配

[53. 匿名]

スティーヴンス・ジョンソン症候群です。
薬が合わないと突発的に出るので怖いです。

[54. 匿名]

クローン病で入院中です。入院中は色々な症状やいろな病気でそれぞれ違う痛みや辛さがあって、私だけじゃないんだと思えます。
携帯が安くなるのですか？

[55. 匿名]

20代後半、橋本病です。

大学2回くらいからよく寝込むようになりました。
卒業後、発達障害で通院していましたが、あまりに寝込むようになったので甲状腺を疑われ、血液検査。異常が見つかりました。
それから専門の病院いくつか回りましたが、『数値もそんなに悪くないしまぁ大丈夫でしょう。』と薬処方なし。
念のため検査しときます？と言われ、結果橋本病でした。
それでも薬処方してもらえず、辛さを主治医に訴えたところ、そこででチラージンを出して貰えることになり、今ではかなり生活しやすくなりました。

（甲状腺で数値ちょこっと異常だけど凄くしんどい方、病院色々行かれるのがおすすめですよ。私なんかこんな数値で(笑)って呆れられたりしてホント辛かったです。。真面目に取り合ってくれる先生が必ずいますよ！）

それでも体力もなくすぐ動悸…。
ジョギングなどして体力つけようとしてますがなかなか(..;)…

やりたいこともたくさんあるのに、私の20代、一体なんなんだろうって悲しくなります。。

[56. 匿名]

神経難病だけど、会社には言ってない。足悪いからエレベーター使うんだけど、たまに会社の人に目撃されて気まずい。
え？わざわざエレベーター？wって言われたり。

[57. 匿名]

中学生の娘がクローン病に。
クローン病の方ちらほらいますね。
食事、辛くないですか？
私は作る方だけど、唐揚げや
トンカツ、天ぷらなどが
好きなのに食べさせてあげられず
可哀想でたまりません。
ケーキもクッキーも。
同じような食べ物ばかりで
最近あまり食事をとりたがりません。

[58. 匿名]

携帯の割引は障害者手帳ないとダメですか？

[59. 匿名]

携帯が安くなるの知らなかったです。
かれこれ10年以上特定疾患受給者証を持っているのに(´；ω；`)
明日にでも携帯ショップに行ってきます！

[60. 匿名]

>>7
私もです。来週改めて検査に行きます。
低く響く重低音が体中に響いて夜も寝られません。
とても苦しいです。
ただ目眩がないのでどうなのかな…
他の病気かもしれない。

[61. 匿名]

>>58
特定疾患の受給者証で大丈夫です！！
割引の枠として「障害者枠」みたいな感じなだけです。

[62. 匿名]

>>59
ソフトバンク（ハートフレンド割引）

503 Service Temporarily Unavailable | ソフトバンク

503 Service Temporarily Unavailable | ソフトバンクご利用ありがとうございます恐れ入りますが時間をおいてから再度アクセスをお願いいたします。ソフトバンク ホームService Temporarity UnavailableThe server is temporarily unable toservise your request due...

ドコモ（ハーティ割引）

ハーティ割引 | 料金・割引 | NTTドコモ

障がいのある方向けの割引サービス、「ハーティ割引」をご紹介します。

au（スマイルハート割引）

スマイルハート割引 | 料金・割引：スマートフォン・携帯電話 | au

スマイルハート割引のご紹介ページ。auのスマートフォン・携帯電話・タブレット・データ通信端末などの料金・割引プランをご紹介します。

格安スマホは、わからないなあ。

[63. 匿名]

>>61
その特定疾患の受給者証って子供でももらえますか？

[64. 匿名]

私は「特発性拡張型心筋症」です。

去年から軽度判定され、特定指定難病受給者証が受けられなくなり、２割負担から３割負担になり、地味に痛いです。
認定が厳しくなり、弱者救済の為の制度なのに本末転倒だと思います！

税金の無駄遣いして、こういう事から削っていく…
本当に世知辛いですね。

[65. 匿名]

脊髄空洞症

[66. 匿名]

>>55
失礼ですが橋本病は指定難病ではないのでは？
間違えてたらすみません

[67. 匿名]

>>63
子供は親の保険に加入していることになるので、もらえないと思います。

私たちは大人で、病院受診して、国に難病を認められて、発行されるものなので。

[68. 匿名]

>>35わたしも同じ疾患です。カフェオレ斑のせいで気持ち悪がられ、コテンパにイジメられて来たので醜形恐怖症。最低限しか人目に触れたくないから仕事は倉庫内作業、休みの日は家から出ない。

[69. 匿名]

稀少難病ですが指定難病じゃないので相手にされません
ここも指定難病トピ…
稀少難病は医者が病名さえ知らない事が多い
治療方法がない、病気が解明されてない
軽くみられる
指定難病じゃないのに失礼しました

[70. 匿名]

病名書くと特定されそうなほど日本で症例の少ない難病です。
まだ発症はしてませんが症状は出てきています。
定期的に通院してますが発症から10年以内に死に至るそうです。
子供に遺伝していないかとても心配で不安です💦

[71. 匿名]

自己免疫系の難病で入院中。
ステロイド投薬真っ最中です。
思ったような効果が出ず退院はいつになるのか…

[72. 匿名]

潰瘍性大腸炎が再燃中で絶食で入院中です、最低1ヶ月はかかるなぁ。
子供の頃になったので保険に入れないままきてますが、特定疾患も潰瘍性大腸炎の人数が増えたから外れるかもとか周りも言っていて毎年ヒヤヒヤしてます。
特定疾患無くなったら医療費で家計がパンクしてしまう…だからといって治るわけでも保険に入れる訳でもないし。

[73. 匿名]

クローン病歴15年30歳３児の母です。
私は軽い方らしくレミケードだけの治療で普通の人と変わらない生活が出来、治療しながら妊娠の計画立ててお産もしました！発症した当時、主治医から腸からの影響で妊娠しづらいんじゃないかと言われて不安でしたが、よっぽど体調悪くなければ他の人と変わらない受精率らしいです。
ケータイのは基本料金だけが割引ききますよ✨
あと、普通更新月じゃない月に解約すると解約金とられるけど登録してる人は更新月じゃない月に解約しても解約料とられませんよー！(1人につき1台適応なので2台目は解約料とられます)

説明下手ですみません。

[74. 匿名]

シェーグレン症候群です。

一番困るのが唾液が出ないこと。
疲れやすいとか、関節痛とかもありますが、難病申請しても若干数値が足りないため、医療証みたいのはもらえないし、手当もないです。
唾液を出す薬が高いので大変です。

[75. 匿名]

>>72
人数が増えたら特定疾患外されるって酷い話ですよね…。

[76. 匿名]

>>73
あとauだと104の番号案内がタダになります

[77. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
大腸検査、最初はベテランぽい先生で全然痛くもなかったんですが、2回目の時、主治医の若い先生にしてもらったら痛くて痛くてらうめいて大声出してなんとか終えました。
大腸検査は先生によってこんなにも違うのかと驚きました。
次回、たぶん年末、また主治医の若い先生に大腸検査されると思うと怖くて仕方ない（涙）
先生によってそんな違うものなんですかね？

[78. 匿名]

>>72
私も潰瘍性大腸炎です
その話よく聞きますね
それの他に海外や日本で新薬がどんどん作られて治りはしないけど症状を抑えられるからって理由も聞きました

もし新薬が出て活動期が来ないなら嬉しいですね

[79. 匿名]

今、持病の症状と他の慢性疾患の症状が同時に悪化していて、かなりつらい

[80. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
週明けには、特定疾患受給者証の更新に行かねば。毎年暑い時期なのでかなりの重労働。でも、この制度がないと生きていけないので感謝です。

[81. 匿名]

私の旦那さんは後縦靭帯骨化性です。10年前に症状が出ました。
手がずっと痺れていて、階段の下りは一段づつじゃないと降りれません。歩くのが困難になったら手術をするそうですが、首なのでとても心配です。

[82. 匿名]

旦那が多発性硬化症です
３ヶ月に一回通院してます

今強い薬を飲んでるけど、その薬のせいで違う病気を発症する可能性があるって言われて来月検査があります...
認知障害や歩行障害が症状としてあるようで、とても不安です

本人じゃないのに失礼しました

[83. 匿名]

指定難病71
特発性大腿骨壊死症 です。
最近再生医療が発表されたけど、保険適用外で200万くらいする…。

[84. 匿名]

高校生
小人症で車椅子ユーザー
身長約110cm

すごく珍しい難病で、日本で私と同じ病気の人は100人以下
特定されたくないので、病名は伏せます

特に生命に関わるわけではない病気ですが、やっぱり車椅子だと不便なことは多いです
通常学校行っているのですが、車椅子押してくれる友達がいて本当に助かってます
放課後はひたすら友達とタピオカ巡りしてます

大変なことも多いけれど、それなりに毎日明るく楽しく過ごしてるって感じです
最近は身体障害者の就職について気になってます…

[85. 匿名]

>>84です

何気に一番困ってるのは洋服選び！
胸が割と大きくて、子供服が着られない…
レピピとかリズリサとかの普通服をお直ししてもらって着ています
おしゃれ大好きでヘアアレンジとかメイクとかは頑張っているけど、身長が身長なのでスタイル云々以前の問題で、まあ割り切ってますが、若干見た目は気にしてます
仕方ないけれど、どうしても見た目で目立ってしまう

周りの友達が、かわいいブランドのマネキンが着ている服を、マネキンと同じように着こなせるのがうらやましい！

[86. 匿名]

進行性多巣性白質脳症
余命一年って言われた。
9歳5歳2歳の子残して死ねない

[87. 匿名]

潰瘍性大腸炎は患者数が多すぎるから難病から外れるって言われてます。首相が同病患ってる安倍さんから変われば外れる、って医療者間では有名です。

[88. 匿名]

SLEの患者の方が多くてびっくり…！
私は蛋白尿が続いていて困ってます…
体重も増えて顔もパンパン…_(:3 」∠)_

[89. 匿名]

亡くなった父が特発性間質性肺炎(肺線維症)でした。
原因は多分アスベスト。

[90. 匿名]

>>74
私もシェーグレン症候群です。
ドライアイで目薬が手放せません。疲れやすいのも、地味に辛いです。年齢的に更年期障害もあるので、どっちが原因なのか分からなくなってます😅ストレスが大敵ですが、ストレスまみれの仕事場で働いてます…

[91. 匿名]

和田アッコもシェーグレンなんですよね

[92. 匿名]

膠原病のシェーグレン症候群です。
乾燥症状はほとんどなく、疲れやすさと関節痛と四肢の痺れが主な症状です。
フルタイムの仕事をしていますが、すごく疲れてしまって、休日はほとんど寝て過ごします。そろそろ仕事を続けるのが難しくなってきました。

[93. 匿名]

他トピで明らかに病気じゃない人が面白がって
書き込む人を見かける時があってムカつく時がある

[94. 匿名]

>>81
父も同じ病気で手術しました。
特定疾患から外れるという事を聞きましたが。

[95. 匿名]

間違えた、特定疾患じゃなくて難病指定から。

[96. 匿名]

>>1
携帯安くなるんですか？
月額ですか？本体契約のことですか？
私難病指定で障害手帳見せたけど、私は月200円くらいしか安くならなかったよ（笑）

[97. 匿名]

修正大血管転位です。

心臓の先天性奇形。
今は慢性心不全です。

[98. 匿名]

>>96
そうそう、それです
安くなるといっても、それぐらい
あとはもう誰かが書いてあるけど、2年縛りの契約じゃなくなって、
いつ解約しても解約手数料（9000円ぐらいのやつ）がかからないっていう。

あとはauだと104の番号案内がタダだったりもします。

今度、ケータイの料金プランを下げていこうみたいな運動の中、この「2年しばり」
の解約金が1000円になるとかいう話が、各ケータイ会社から出てますよね。
本当になるかどうかわからないけど、そしたらあんまり私たちのメリットは
なくなる……

[99. 匿名]

>>95
大丈夫、同じだから。
昔は特定疾患っていってて、いまが指定難病なだけです。
私も特定疾患っていっちゃう

[100. 匿名]

20代から膠原病
なかでもシェーグレンの症状がひどいです
薬は飲んでるけど、生きづらい病です

水を飲みながらでないと、長い会話はしづらい
見た目に病気には見えないから、いつも目が充血してることを色々人に言われる
もうすでにやれる治療は全部して、きちんと病院にも行っている
疲れやすいし紫外線が良くないから旅行もアウトドアもあまりできない
それを人に非難されたり
疲れた

[101. 匿名]

>>1
私もネフローゼ！
あんまりこの病気の人居ないから嬉しい！
ちなみに今年で15年目です。
ずっと調査が良かったのですが、ブラック企業で働き続けた結果、体調悪化からの入院、退職のコンボを決めました。

病気のことがあるので転職先決めるのも一苦労。
次の職場でも病気の事は話した方が良いのかと悩んでます…
あー、プレドニンの副作用で今日も顔が丸い。気分下がる。

[102. 匿名]

私は、中枢性尿崩症です。
去年は低ナトリウム血症になり緊急入院しました
。色々大変ですよね。
24歳なので、色々考えることが多くて悩むことばかりですが
最近障害者手帳を取れるかもと知り、そういうのに頼るのもいいのかなって思います。皆さん頼るものには頼りましょうね！

[103. 匿名]

>>86さん
軽々しく言えないけど、頑張って下さい！
同じ年頃の子供がいるので他人事と思えない。

[104. 匿名]

>>98
それでしたか。私は難病の障害割を携帯ショップでお願いしたら、「そんなに割引になりませんよ。ほとんど変わりません」と言われました。契約するしないは本人が決めるって（笑）

[105. 匿名]

重症筋無力症の中でも少ない症例の、マスク抗体が上がるやつです。
症状は不安定だし、いろんな薬を試されました。
不便だし苦労もありますが、上手く付き合っていくしかないんですよね。

[106. 匿名]

>>101
主です
仲間ですね！
私は17年前に発症して、何回か再発。いまは寛解してます。
101さん、本当にお気の毒というか、可哀想だし腹立たしいですね、会社！
ムーンフェイスが出ているみたいですが、じわじわと気分がやられる感じってありますよね……。

ネットを見ていたら、「就労継続支援Ａ型」という制度を利用して、就職した人の話がありました。
こういった制度って、知らないと損しますよね。
私も知らなくて、この記事を読んで、なんかちょっとイヤな気持ちになったというか……。
彼女はとても頭がいいみたいで、この制度のこともうまく利用できたんだろうなと思ってます。
羨ましい。もしかしたら難治性なのかな……だから就労支援うけられたのかなあ。

[107. 匿名]

106の続きです。

就労支援を受けた人の話がよめるサイトをここに載せたかったんだけど、エラーがでるので
諦めました。
もしご興味があるなら、つぎのワードで検索すると記事が出てきます
「FILE.6 田中知美さん 株式会社ローランズ代表補佐 - MY LIFE, MY SHIBUYA」

[108. 匿名]

>>107
読んでみました。
難病が障がいとして書かれていてちょっとショックでした。
社会保障の点では障がい者として認めてほしい部分もあるけど、たしかに病気のせいでできなくなったことも多いけど、病気があったら障がい者なのでしょうかね。

[109. 匿名]

>>108
ちょっと勝手じゃないですか？
社会保障は受けたいけど、障害者のレッテルは張られたくないってこと？
大事なのは、「障害者」という差別をなくしていく事なのでは。

[110. 匿名]

>>18
>>40
39さんではありませんが…父が同じ病気で1日おきに透析を受けています。
祖父の家系からの遺伝です。父の姉や親戚も同じ状態か発病しなくても腎臓が弱い人が多いです。

私自身、10代の時に検査をしましたが、若い時に検査をしても症状が出ていないらしく、今年また検査するつもりです。

[111. 匿名]

先日膠原病かもと言われました
現在検査結果待ちです
膠原病のみなさん初期症状はいかがでしたか

[112. 匿名]

前かトピにいたFAPの方
その後いかがですか？
父は来月2度目の受給者証の更新をします。
もうあちこち悪化してるけど。
父の発症をきっかけに例の新薬を知ったけど
あなたに飲んで楽になってもらいたいって思った。
顔も知らないあなたに。

[113. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。罹患して10年。
長期寛解タイプで難病指定外されました。
補助無しで薬代がキツイです。

[114. 匿名]

父が発症して3年、今度は母が別の指定難病の疑い。毒親気味で距離は置いてるがそれとこれとは違う。
年齢が年齢だから指定難病に限った話ではないけど、なんだろう、考えがまとまらない。

[115. 匿名]

2日前に私も
一次性ネフローゼ になるのかな？
微小変化型ネフローゼ と診断されました。

来週の診察の数値次第で
入院治療が決まります。
ごく稀に自然に良くなる人がいるからと、1週間様子見る事になり、今また待ちの状態です。
これからの事が不安でしかありません。

[116. 匿名]

114です。もう誰もいないかな
最初母はIga腎症疑いで調べたのにシェーグレン症候群と顕微鏡的多発血管炎の間に所見も出て今肺のCT結果待ち.。
血液検査の数値はかなり高い。血管炎で肺がやられてたら…。腎不全がシェーグレンや血管炎から来たものだったら
確定診断で痛い思いさせたくない
どうしてこんなことに