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1. 匿名 2019/06/24(月) 21:40:07
2ヶ月ほど前に父がパーキンソン病と診断されました。
離れて暮らしているので頻繁には会えませんが、なにかできることはないでしょうか?
母が面倒をみてくれています。
こういうことをしてもらえたら嬉しかった等教えていただければ嬉しいです。+207
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2. 匿名 2019/06/24(月) 21:40:41
主、良い子だな+353
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3. 匿名 2019/06/24(月) 21:41:29
出来るだけ会いに行く。ただそれだけ。いつか親は死ぬから。+382
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4. 匿名 2019/06/24(月) 21:41:35
パーキンソン病を詳しく+16
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5. 匿名 2019/06/24(月) 21:41:38
+118
-6
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6. 匿名 2019/06/24(月) 21:41:41
お母さん、大変かと思います。
精神的にも体力的にも
たくさん会いに行ってあげてください^^+221
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7. 匿名 2019/06/24(月) 21:42:32
小刻み歩行による転倒
嚥下機能の低下による誤飲には気を付けよう
ただ進行してないならまだ大丈夫+265
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8. 匿名 2019/06/24(月) 21:42:52
おじいちゃんがなった。
歩いててもつんのめってしまいがちだった。
+80
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9. 匿名 2019/06/24(月) 21:43:16
社会福祉サービスを活用してあげよう!介護保険サービスとか。じゃないとお母さんも大変だよ~+185
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10. 匿名 2019/06/24(月) 21:43:20
昭和生まれだけどパーキンソン氏病と言ってたな~
ハンセン氏病もそうだけどいつの間にか氏が消えた+16
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11. 匿名 2019/06/24(月) 21:44:28
パーキンソン病は梅雨時期や寒い時期になると節々や筋肉が突っ張って痛いよね
疲れやすくなったり体重が減ったりと症状がたくさんあるので、無理はしない程度に健康的な食事と運動が大事です。
+120
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12. 匿名 2019/06/24(月) 21:44:39
私の父もパーキンソン病です。
数年前に発症しました。
進行性の病気なので徐々に歩行が困難になります。
まだ歩けるうちに旅行とか色んな場所に連れて行くのはどうでしょうか?+279
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13. 匿名 2019/06/24(月) 21:45:32
友達のご家族にその病の方が何人かいます。
一番難しいお世話は骨折のリスク回避。
病院で専門家が介護しても転倒骨折という事態があるので、要注意と聞いてます。+47
-1
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14. 匿名 2019/06/24(月) 21:45:44
一歩目が出にくいから、施設にいたおばあちゃんがよく、線を引いてくれる?って言ってた。
昔、公園とかでスタートラインを足で描いてたように、その人の足の前にエアーでスタートラインひくの。
はじめのいっぽって笑いながら歩いてた。
普段、痛かったり辛いことも、子供が側で笑ってくれてたらその時だけでも元気でるから、行ける時は行ってたくさん笑顔にしてあげて。+150
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15. 匿名 2019/06/24(月) 21:45:45
幻覚、幻聴がでてきたら介護する方はかなりきつかった
家の中に敵?泥棒?がいるってナイフとか持ち出したり怖かった+69
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16. 匿名 2019/06/24(月) 21:45:54
パーキンソンは症状も様々です。年齢が分かりませんが、たまにはお母さんひとりの時間を作ってあげられるように、主さんがお父さんと過ごしたり、公的なサービスを利用できるように調べてさしあげては+150
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17. 匿名 2019/06/24(月) 21:46:11
モハメドアリとか、マイケルJフォックスとかがかかってる難病だよね。
詳しくは無いけど、神経系の病気で、症状としては手足の震えが頻繁に起きるんだったと思う。間違ってたら、ごめんなさい、
症状を遅らせる薬はあっても、根本的な治療薬はまだ開発されてない。
でも、近年有効な治療方法がちょっと解明されたから、数年以内に治療薬が出る可能性はあるはず。+134
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18. 匿名 2019/06/24(月) 21:46:51
早いうちからリハビリして筋力つけとくと違うよ。パーキンソン病の人は転倒→骨折→入院→寝たきりとなることが多いから転ばないように少しでも筋力付けとこ!+95
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19. 匿名 2019/06/24(月) 21:47:13
私も難病持ちなのですが、主さんができることのひとつに公的な支援の勉強や、
患者会などの集いを探して参加することを挙げられるなと思いました。
何もかも家族でやろうとすると、みんながパンクします。
そして正しい知識と、「助けて」とSOSを出せる場所をたくさん持っていることも
とても大事です。
主治医だけにまかせていると、情報も限られてきます。
そういったことは患者会でゲットできるので、有益に使われるといいと思います。
主さん、応援してます!+90
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20. 匿名 2019/06/24(月) 21:47:17
>>1
ラジオNIKKEIの番組で「樋口了一の帰ってきた夢旅人」っていう番組良かったら聞いてみてください。
樋口さんがパーキンソン病なので、病気についてもお話しされてることがあるから、参考になるかも。+24
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21. 匿名 2019/06/24(月) 21:48:51
うちのじいさんもパーキンソンです。
薬の飲み忘れが無いよう
1週間分入るピルケースを用意するといいよ。
あと、指定難病なので申請すると補助があります
大した額じゃないけど長期的な病気だから
申請した方がいいです。
+126
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22. 匿名 2019/06/24(月) 21:49:14
難病指定であり進行性です
脅すわけではありませんが、だんだん出来ないことが増えるので常に半歩先、一歩先を見越しておいてください
例えばそろそろ布団からベッドかな、外出時は車椅子かなとかです
介護保険のサービスもいずれ利用することになると思うので、どんなサービスがあるかなど調べておくのもいいです
お父さん自身と相談するのは時期をみてでいいと思いますが、主さんと出来れば側にいるお母さんとで普段から話しておく方がいいと思います+64
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23. 匿名 2019/06/24(月) 21:50:03
規則正しい生活、バランスのとれた食事、薬が効いて動ける時はなるべく外出したり気分転換を
認知が入るとお母さん一人では面倒みれなくなりますよ+35
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24. 匿名 2019/06/24(月) 21:50:57
家族が入院中だけど隣のベッドの人がパーキンソン病だよ。
かなり進んでいるんだろうなぁもう寝たきり状態で介護が必要。
どんな病状でも個人差はあると思う。進行を遅らせる治療があればいいんだけどね、、
+38
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25. 匿名 2019/06/24(月) 21:51:09
看護師です。何名かのパーキンソン病の方の看護に携わりました。パーキンソン病は進行性なので、だんだんと身体が動かせなくなり、歩けなくなります。御家族の方も心身共に大変かと思います。無理をなさらず、少しずつ病気と寄り添っていけるといいですね。+71
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26. 匿名 2019/06/24(月) 21:51:59
私の父もパーキンソンと診断されて15年経ちました。
「トレーニング行ってくる」と杖付きながら一人で散歩行けてます。
歩きは小刻みですが。
特効薬はなく、進行を遅らせる薬しかないんですよね。+99
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27. 匿名 2019/06/24(月) 21:52:17
人によって速度は違うけど、進行性の病気だということを頭に入れて、行きたいところや身体を動かすやりたい事に付き合ってあげる機会があったらいいかも(^^)離れてると難しいだろうけど会う時にでも。+11
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28. 匿名 2019/06/24(月) 21:52:40
調子の良い時と悪い時の差が激しいけど環境は必ず悪い方に合わせる。転びやすいので手すりをつけたり転んでも大丈夫なマットなど工夫する。
あと必ず薬を飲み忘れないこと。ドーパミン!
1錠で飲み忘れると調子悪くなる。
特定疾患なので申請を忘れないこと。+30
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29. 匿名 2019/06/24(月) 21:52:46
主です、
みなさん早速アドバイスありがとうございます。
現在は薬が効いているみたいですが、徐々に進行していきますよね。
心配ですが、社会福祉サービスや、今のうちにお出かけするなど出来ることをしないとと思いました。
歩行が困難になるということで家に手すりをつけた方が良いかと思いました。
+61
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30. 匿名 2019/06/24(月) 21:52:47
パーキンソン病の方のリハビリやってます。
わたしで良ければ、わかる範囲でお答えします。
パーキンソン病は薬が効くので(もちろん、治るわけではないですが)、お薬の調節が非常に大事です。主治医の先生と合うといいですね。リハビリも積極的に。ずーっと家で見るのはお母様も精神的に大変になりますので、デイサービスなどの利用も検討してください。
お薬の効果が出ている時間に活動するといいですよ。
パーキンソン病の方はメンタル科を併用されている方が多いです。病気によるものもあるでしょうけどメンタル的にも不安定になるようです。娘さんが顔を出してあげるだけでも、気分が変わると思いますよ。
+89
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31. 匿名 2019/06/24(月) 21:55:00
日内変動で調子の良い時もあってそういうときに油断して転んだりすることが多い。+8
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32. 匿名 2019/06/24(月) 21:55:05
去年、祖父が亡くなりました。
パーキンソン病でした。
小さい頃からおじいちゃんっ子だったので、1年経ってもまだまだ思い出して泣きそうになる。
ただ、会えるうちに会いに行ってください。
話ができるうちにたくさん話をしてください。+53
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33. 匿名 2019/06/24(月) 21:55:18
>>21ですが
50代から薬を飲み始め、もう90歳近いです。
人により進行の度合いは違いますが
そこそこ健康に長生きできます。
ここ数年は前傾とよだれが酷くなり
年相応に嚥下障害も出てきましたがまだ自力で買い物行ったりできます。
診断されて間がないなら
まだ介護の心配はしなくて大丈夫かもしれませんよ。+47
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34. 匿名 2019/06/24(月) 21:55:42
母がパーキンソン病で隣の部屋で寝ています。
主さん、しょっちゅう会えないならせめて資金援助でもしてもらえたら嬉しいと思う。
労いの言葉も嬉しいけど、着替えやすい服とか食器とか靴とか、食事もたまには宅配を頼んで休みたい。
ヘルパーも呼んでお風呂の介助もしてほしい。
言い出すときりがないけど全てにおいてお金が後を追いかけてきます。+90
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35. 匿名 2019/06/24(月) 21:56:48
調子のいい時間、悪い時間をメモして主治医に相談する。薬の量や時間を検討してもらう。+6
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36. 匿名 2019/06/24(月) 21:56:56
うちの父もパーキンソン病からの認知症、最後は食道癌で亡くなった。癌は関係ないけどパーキンソンは認知症をよく併発するみたいだから気をつけて下さい。初期の頃は足が前に出ないと言ってよくこけていました。でも何年も生きれたから大丈夫!+73
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37. 匿名 2019/06/24(月) 21:57:32
>>15
パーキンソン病で精神症状が出るのあんまり知られてないのかな?
運動系の症状より精神症状の方が介護する側は結構キツイんだよね+80
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38. 匿名 2019/06/24(月) 21:58:12
まだ早いだろうから家族で一緒に過ごせる時間をつくってあげるといいと思う。
その一方で難病申請とかの事務的なことや将来の心づもり、
自分がどれだけサポートできるのかとか考えておいた方が良いと思う+1
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39. 匿名 2019/06/24(月) 21:58:16
祖父がパーキンソンの一種の多系統萎縮症です。
発病して3年ですが気管切開して寝たきりになり言い方悪いですが生きてると言うより生かされてる。という感じです。
正直、出来ることは何もありません。
ゆっくり。でも着実に病気は進行します。
予後を穏やかに過ごせるようにしてあげてください+18
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40. 匿名 2019/06/24(月) 21:58:33
祖母がパーキンソン病だったけど、言い方は悪いけど発病からかなり長生きした
なんならパーキンソンじゃない祖父よりも長生きした
上にもあるように長期になるのでお金がすごくかかりました+43
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41. 匿名 2019/06/24(月) 21:59:05
医療職で毎日20人近くのパーキンソン病患者さんと関わってます。
進行自体はゆっくりです、薬物療法と早めにしっかりリハビリした方がいいです。
発症したばかりの頃は病状が様々なので専門家の意見を聞いて、合ったサービスを使った方がいいですよ。
難病医療費助成制度など支援制度もあります。
介護保険持っていらっしゃらなければ申請した方がいい場合もありますので主治医へ相談されてみてください。+26
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42. 匿名 2019/06/24(月) 22:00:16
私の父もパーキンソンです。
前は元気だったのにだんだん姿勢も悪くなり、仕事もあまりできなくなる姿に寂しくなります。
父は薬がなかなか合わなくて、去年夏に夜間せんもうが出て大変でした。
手足はブルブル震えてます。
車で出掛けるのが好きな父でしたが、何回か事故したので免許返納しました。
元気になってほしい…
元気ハツラツだったのに姿勢悪いだけですごくやつれて見える。+54
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43. 匿名 2019/06/24(月) 22:00:38
+41
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44. 匿名 2019/06/24(月) 22:01:42
主です。
みなさん本当にありがとうございます。
まとめてのお礼となり申し訳ありません。
本当に参考になります。助かります。
じっくり読ませていただいてノートに纏めようと思います。
父は70歳です。
これからのことを思うと悲しくなりますがなんとか気を強く持ってやるべき事をしていきます。+69
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45. 匿名 2019/06/24(月) 22:03:23
幻覚あったな
ベッドの上で猫がお産してるとか
寝室に泥棒がいるってのも
薬を隠したりもあった+26
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46. 匿名 2019/06/24(月) 22:03:59
実母がパーキンソンだけど、綺麗事じゃなく辛い病気だよ。パーキンソンにかかってなかったらたぶん、同い年の年寄り以上に、元気な人だったから、何も知らない人からしたら認知症のボケ老人と変わんないしね。手や足がどんどん不自由になっていくから、外食とかも難しいし薬の副作用で幻覚、幻聴もあるから夜中に『きゃーーーー!!』みたいに叫び出すこともしょっちゅうで、部屋をトイレと勘違いして漏らすことも。
階段からこけたことが、何回かあったから寝室を一階に持ってくるのにもどんだけ説得したことか。周りもそうだけど、頭がはっきりしてるだけに、本人が一番受け入れるのに時間かかると思うよ。
一番不安で辛いのは本人です+64
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47. 匿名 2019/06/24(月) 22:04:12
この病気は認知症にもなりやすいみたいです。
早く完治する治療法が出てほしいです。
僅かですが、iPS細胞研究に寄付してます。+34
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48. 匿名 2019/06/24(月) 22:04:32
薬を飲むのがとにかく大事なんですが
指の力が衰えるので
シートから押し出せなくなる。
うちでは押し出す道具使ってます。+21
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49. 匿名 2019/06/24(月) 22:08:37
うちの父もパーキンソン病からの認知症、最後は食道癌で亡くなった。癌は関係ないけどパーキンソンは認知症をよく併発するみたいだから気をつけて下さい。初期の頃は足が前に出ないと言ってよくこけていました。でも何年も生きれたから大丈夫!+5
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50. 匿名 2019/06/24(月) 22:09:05
脳に電極埋め込む手術は対象外ですか?+4
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51. 匿名 2019/06/24(月) 22:09:19
転倒で骨折とかしないように
気をつけてあげないと
寝たきりになる+10
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52. 匿名 2019/06/24(月) 22:11:25
薬で幻覚をみるらしいです
医師と相談しながら服用して下さい+11
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53. 匿名 2019/06/24(月) 22:13:33
身体が自由に動けるうちに色々なところに連れて行ってあげる。美味しいものを食べさせてあげる。
家族がパーキンソン病でした。徐々に身体が動かなくなり、本当に本人は辛かったと思います。最終的には、誤嚥性肺炎になっていまいました。嚥下も困難になります。
+19
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54. 匿名 2019/06/24(月) 22:15:19
>>37 15さんでは無いですがマイナス多くてびっくりしました。義父も幻覚幻聴出てますよ。今は施設にいますが自宅介護の際は大変でした。+25
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55. 匿名 2019/06/24(月) 22:15:45
義母がパーキンソンと認知を患ってます。
最初は歩き方が変?と思っていたらシモの失敗、ズボンを立って履くのが難しいという感じでした。
病院へ行き、薬が効いて以前よりかは歩くのも着替えも少し楽になったよう。
認知のせいもあるのかもだけど半年後に暑さ寒さがわからないように。
その半年後には介助がないと歩行が難しく。
朝昼晩と薬を飲んでいるが、寝る前には薬が効きめがきれるため動けなくなります。
本当に薬が命綱です。
そのうち薬も効きも悪くなっていくため、そのときは動けなくなるとは言われています。
寝る前とか顔の表情も体も動けないので見てて辛いです+12
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56. 匿名 2019/06/24(月) 22:16:30
父がパーキンソンになりました。
当時の症状です。
顔の表情がなくなる
便秘になる
猫背になる
歩幅が短い
夜中に夢を見て大声を出したり暴れる
鬱っぽく活気なくなる
このような症状があったのにわかりませんでした。
もっと早く気付いてあげてればなと後悔してます。
薬も中々合わず大変でした。
今は少し落ち着いてます。+26
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57. 匿名 2019/06/24(月) 22:17:02
母がパーキンソン病です。
転んで腰を痛め入院している間に足が弱ってしまいました。
今度は転んで足を骨折しずっと車椅子です。
パーキンソン病の薬の調整が難しく調子が良い時と悪い時の感情の差が激しいです。
難病指定なので申請すると医療費の上限が5000位になります。
今のところ完治はしない病気らしく過ごしずつ進行する病気だそうです。
転ばないように気をつけてくださいね。+24
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58. 匿名 2019/06/24(月) 22:17:44
お父さん、趣味とかありますか?
楽しい事、好きな事を継続する事は、ドーパミンが出て進行を遅くするとも言われます。
趣味があるなら継続出来る環境作りをしてあげて下さいね!
+22
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59. 匿名 2019/06/24(月) 22:23:09
>>29
介護保険で要支援以上と認定されれば、住宅改修の補助が出ると思います。
突進したり無動もありますので、ガラスにベニヤ板を貼ってケガを工夫をしましょう。
書字も難しくなります。年賀状のサポートとか、助かると思いますよ。
杖は練習しても上手く使えない方が多いです。
外出は手引きがいいですね。
お父様の自尊心も尊重しながら、できないことを介助して差し上げてください。+11
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60. 匿名 2019/06/24(月) 22:23:50
>>15
お薬の副作用だと思います。
主治医には相談されましたか?薬が効き過ぎると幻覚、幻視、幻聴が現れる人も多くいます。でも、副作用が出ない様に薬を減らすと、動けなくなる可能性もある。
薬の調節が難しいんです。+22
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61. 匿名 2019/06/24(月) 22:24:50
ダイヤモンドグループのオーナー
さんも若年性で発症+3
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62. 匿名 2019/06/24(月) 22:25:07
体幹が丸太のようにガチガチになるので、体をひねる運動をしてください!+6
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63. 匿名 2019/06/24(月) 22:27:57
お薬が効いてかなり症状が良くなる人もいるんだって!
うちの父も祖父もお薬効かず、段々と弱くなっていく自分を見ないといけなかったから
本人も家族も凄く辛かった。
主さん、離れて暮らしているなら
ぜひたくさん笑わせてあげてください。
私は父に普段使わないLINEを教えて
頻繁に連絡取ってました。
会話も辛くなるから、話さなくなると脳にも心にも良くないだろうし。
スタンプ1つでも会話ができるし。少し刺激になるかなぁって。+20
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64. 匿名 2019/06/24(月) 22:28:46
母がパーキンソン病でした。
体が動かせる内に無理のない範囲で家族で美味しいものを食べに行ったり温泉旅行に行ったりしておいてください。
後回しにせず惜しみなく親孝行してください。
+23
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65. 匿名 2019/06/24(月) 22:32:15
>>15
薬の副作用で幻覚が見えていたよ。+5
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66. 匿名 2019/06/24(月) 22:32:33
男性に多くない?!+7
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67. 匿名 2019/06/24(月) 22:32:38
>>50
埋め込み手術も有効ですよね!
でも、効き目や電池の持ちも人それぞれの様です。
近くで手術可能な医師が居れば良いでしょうが、場合によっては県外に行く方も居ますしね・・・+8
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68. 匿名 2019/06/24(月) 22:36:09
他界した父がパーキンソンでした。要介護認定を受けて、その補助金で風呂、トイレ、廊下に手すりを付け、電動のベッドもレンタルしました。
デイサービスで入浴させてもらえるのは、家族の負担を減らすためにも有り難かったです。最初の頃は嫌がっていた父も、慣れると楽しみにしていました。
薬は飲み合わせで体調が変わったので、合わなければ病院で相談した方がいいと思います。
身体が思うように動かなくなっていくのは、相当なストレスだったようなので、それを受け止めてあげつつ、サポートする側も話し合ってストレスを溜めないようにしてくださいね。
+8
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69. 匿名 2019/06/24(月) 22:38:47
実母が患って20年になります。体の動きが悪くなり、精神的にも落ち込みますが、死に直結する病気ではありません。家族が思いやりを持ってサポートしてあげることがとっても大事です。+21
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70. 匿名 2019/06/24(月) 22:39:23
私の母もパーキンソン病でした。
まだ若かったので、思うように体が動かない歯痒さからストレスは相当のものだったと思います。
しゃんとしてられないから食事中も椅子からだらーんと落ちていき、垂れ流し…トイレに行きたくてもなかなか。靴下も上手くはけなくて、幼児のように大声で泣き出し…
私は嫁いでいたので、離れて暮らしていましたが、一緒にいた父のストレスもひどいものでした。
車椅子生活になり、逆に行動し易くなりました。孫のおもちゃや洋服を買いに、ショッピングモールなどよく買い物に行きました。その時は活き活きしていました。
子と一緒に出掛けるのは、本当に喜びますよ。また、介護されるお父様への気遣いもお忘れなく。(偉そうなこと言えませんが)
沢山思い出作って下さいね。+27
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71. 匿名 2019/06/24(月) 22:40:35
>>5 特徴がかすんで見えない、誰かハズキルーペ持って来て!+2
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72. 匿名 2019/06/24(月) 22:43:16
介護士やってる者です。
パーキンソン病は小刻み歩行になり上半身が先に前に出てしまうため転倒が多くなります
転倒によって骨折してしまうこともあるので履きやすい靴などプレゼントしてあげるのもいいかもしれませんね
またパーキンソン病から認知症になってしまうことも多いです。少しでも異変があった場合脳外科を受信することをおすすめします。薬で認知症を緩やかに出来るので。
病気になってしまったことを受容するのはなかなか難しいですがなってしまったのは仕方ないのでお母様も主様も無理せずに。+15
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73. 匿名 2019/06/24(月) 22:44:05
>>11
梅雨時期に関節痛くなったりするんだ!
私と妹が、子供の頃からたくさん歩いた日や雨が降ったりした日に、手足の関節が痛む事が時々あって病院に行っても原因不明って言われ続けてる。
祖父がパーキンソン病だったんだけど、関係あるのかな。遺伝もあるって聞くし、ちょっと不安。+5
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74. 匿名 2019/06/24(月) 22:46:41
向精神薬はパーキンソン病になる可能性の副作用があるから、必ず、パーキンソン病予防の副作用止めの薬も飲まないと駄目だよ。
+6
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75. 匿名 2019/06/24(月) 22:47:22
>>46
うちは義母がパーキンソン病
幻覚、幻聴がひどくて、意味不明なことばかり言うので大変
孫がけがしたとか、息子が死んだとか、家に人が入ってきたとか…
勝手に救急車を呼んだこともあった
認知症ではないから、普通のときは普通なんだけど…
数年前まで調子がいいときは動けたけど、もう70過ぎなのでついに寝たきりになった
施設に入れたくても受け入れてくれる所も少ないし、金額を考えると自宅介護するしかない
体は動かなくても健康だから、長生きするんだろうな+12
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76. 匿名 2019/06/24(月) 22:48:44
義理の母がパーキンソンです。
10年ほど前からですが
運良くいい先生に出会い、
その都度いい薬、量を処方してもらえてます。
ある程度、腰は曲がって歩くのもよたよたはしてますが、普通に生活できてます。
評判の良い先生を探してみてはいかがですか。
あと、同じ病気のお仲間の集まりが各地であります。
それに登録し参加されると色々情報が入るのでおすすめです。
あまり悲観的にならず今を大切にして下さいね!+12
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77. 匿名 2019/06/24(月) 22:56:22
祖母がパーキンソン病でした。
幸い進行がゆっくりだったのと、薬との相性が良く、よく効いたのか、飲み忘れさえなければ動ける時間が決まっていて自分で出来る事をしてました。
でも薬の効果が切れてしまうと体が固まったり、逆に薬が効きすぎて幻覚や幻聴の症状、攻撃的な性格になりました。
お父様には出来るだけ会いに行き要望を叶えてあげて、介護をするお母様にも労いの言葉や息抜きを与えてあげて下さい。+8
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78. 匿名 2019/06/24(月) 23:00:53
レビー小体型認知症を併発する可能性も高いので、ケアマネージャーときちんと話しケアプランを立ててもらいましょう。
週に何回かはデイを利用するなどして、お母様自身の介護の心的・身体的ストレスを少しでも軽減させてあげて欲しいです。+13
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79. 匿名 2019/06/24(月) 23:02:09
父がパーキンソン病でした。
いい先生に出会って薬の加減がよかったのか杖をつきながらですが自分の足で歩いてました。
しかし、たった一回転倒し、頭を打って倒れそのまま病院であっけなく亡くなってしまいました。
パーキンソン病だったけど元気だったのに。
デイサービスで楽しそうに絵画や習字、はたまた生け花までなんでもトライしてたのに…
今だに亡くなったのが信じられません。+24
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80. 匿名 2019/06/24(月) 23:05:30
私の母が去年パーキンソン病と診断されたんだけど、その話を母の実家の方に報告したら実は亡くなった母の叔父もパーキンソン病だったのが判明したんだよね
で、遺伝がちょっと怖い
母の病状の進行と自分自身の発症の不安とで結構辛い思いをしてるんだけど、母は「ドーパミン、ドーパミン」と言ってお笑い番組をゲラゲラ笑いながら見てるっていう…
思い悩まれるより気が楽だから許してあげようかなと(笑)
色々と大変かもしれないけど、今できることとかやりたいことの手伝いができればいいのかなと思う+18
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81. 匿名 2019/06/24(月) 23:11:28
おばあちゃんがパーキンソン病で、家での介護も大変な時に老人ホームのデイサービスをお願いしたのね。
でもやっぱり特殊な病気だからか、少し症状が悪くなるとすぐに連絡がきて帰宅させられた。
薬を飲んで少し休めば良くなるんだけど…
やっぱり一対一で見てくれるわけじゃないし、結局家族の誰かが側にいてる方がいいねって事で家族が代わり番こで介護してたよ。
介護して思ったのが体力面よりも薬の副作用でおこる精神的な事の方が辛かったかな…
お父さんも大事だけど、お母さんも大事にしてあげて下さいね。介護は毎日24時間いる人にしか本当の大変さはわからないと思う。だからお母さんの愚痴なんかも否定せず聞いてあげてね。+18
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82. 匿名 2019/06/24(月) 23:12:43
ケアマネしてます。
歩くときは、大股で、大股でね、と声をかけてあげてください。
ちょくちょく言われるだけですこし歩幅が大きくなって歩行が安定します。それがリハビリになります。
転倒だけは本当に気をつけてほしいのと(だんだん歩行が怪しくなってきたなと思ったら、一人になるときは車のついてないタイプの歩行器などを使うとまだ安心です)、お薬の調整をこまめに主治医と相談してください。
+8
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83. 匿名 2019/06/24(月) 23:14:32
>>37
知ってるからって、恐怖が全て消えるわけではない
身内だからこそ、その変わりようにショックも大きい+3
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84. 匿名 2019/06/24(月) 23:21:53
>>48
薬局に言えば一回分の薬を一袋にまとめてくれるようですよ。知っていたらすいません。+7
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85. 匿名 2019/06/24(月) 23:23:35
>>83
たぶん、マイナスが多いことに対しての「知られてない」なんじゃないかな?
だから、精神症状の方がキツイと
病気だとわかってても辛いんだよね+5
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86. 匿名 2019/06/24(月) 23:24:10
家族にパーキンソン病患者がいます
幻聴幻視は病気が判明する前からあったので
薬の副作用じゃないと思います
病名がわかってからは精神科の薬も服用して
その薬の量による副作用がすごかったので
主治医と相談しながら量を調整しましたよ
少しずつ出来ない事が多くなっていくので
その様子を見てるのも本当に辛いですが
やりたい事は早めに体験させてあげた方がいいですよ+9
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87. 匿名 2019/06/24(月) 23:25:17
父がパーキンソン病です。発症して10年くらい経ちますが、自宅にいたときは、薬での幻覚や転んでも手が出なくて顔を打って血だらけ。とても強い父がだったので、ヨダレや排尿‥弱っていく姿が悲しかった。母が次第に介護に疲れて、もしもこのまま自宅介護をしていたら何か起きてしまうかもと、本当に1日1日が辛かったです。3年前に誤嚥性肺炎になってしまい、口で物が食べられなくなったら生きてる意味がないと私は思ってしまいました。老衰するのを待つか胃ろうするか、医者から判断を急がれ、家族が選んだ答えは胃ろうでした。手術後、親戚から攻められる母ですが、父の言葉を聞くことの出来なかった結論を出したのはどんな姿でも長生きしてほしいと母が決めました。胃ろうをしたから看護が受けられるけど、しなかったら家族崩壊してたと思います。本人が一番辛いけど、長い長い辛い病気です。+16
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88. 匿名 2019/06/24(月) 23:27:37
>>84
ついでに服用時間と日にちも印刷してくれる所もあるから飲み忘れ防止になるかと
ただ、服薬量を調整することがあるから一包化しない方がいい場合もあるかも+6
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89. 匿名 2019/06/25(火) 00:06:54
もう亡くなってしまったのですが、大好きな叔母がパーキンソン病でした。
初期の頃は少し震えや歩行時のつまづきなどがあるものの普通の人と同じ暮らしができます。
残念ながら現在の医学では薬で進行を抑えることは出来ても完治することはできません。
現実を言うと、年々出来ることが減り、最終的には歩けなくなります。
そうなると本人はもちろん、周りの人が大変です。
公的サービスを最大限利用して寄り添ってほしいです。大変かとは思いますが、応援しています。+9
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90. 匿名 2019/06/25(火) 00:26:42
パーキンソン病の根本的治療に大きく近づく新規核酸医薬の開発 — リソウresou.osaka-u.ac.jp大阪大学大学院医学系研究科の望月秀樹教授(神経内科学)らの研究グループは、同大学院薬学研究科創薬センター、東京医科歯科大学脳神経病態学らのグループと共同研究で、遺伝性パーキンソン病の原因であるαシヌクレインタンパク質の蓄積を抑制する核酸医薬を新たに...
+4
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91. 匿名 2019/06/25(火) 00:26:49
亡くなりましたが、子供の頃から大好きだった祖父がパーキンソン病でした。少しずつ進行していって、最後の数年は認知症もあり、家族の顔や名前も分からなくなってしまいました。もともと穏やかで大声を出したり、怒ることはない人でしたが、認知症発症してからは大声を出すこともありショックでした。
でも大好きな祖父に変わりはなかったので、できる限り会いに行ってました。
大切な家族が病気になるのは辛いですが、主さんが元気に笑顔で過ごしている姿を見せることが、一番の親孝行かなと思います。
あと他の方も書いてますが、介護するお母さんの身体的、精神的フォローも大切です。
自宅介護となると、本当に大変なので…
家族みんなで支えあっていけますように。+6
-1
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92. 匿名 2019/06/25(火) 00:39:37
久しぶりに会った親戚が、表情豊かな人だったのに
不機嫌なわけでもないのに、あまり笑顔にならないなって思ってたら
後にパーキンソン病になってたと分かった
毎日少しずつの変化だと、身近じゃない人のほうが気が付くかも+7
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93. 匿名 2019/06/25(火) 00:50:32
パーキンソン病は現在医学の研究が比較的よく進んでいて、進行を遅らせる薬が凄く効きます。ただし、合う合わないの差が激しいです。一つの薬を試したからといって、効かない!と諦めないでください。+7
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94. 匿名 2019/06/25(火) 00:57:00
≫81さんゴメンナサイ。間違えてマイナス押してしまいました。+0
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95. 匿名 2019/06/25(火) 01:59:35
>>1
3年前に長年パーキンソン病を患っていた母が他界しました。
ips細胞の臨床試験がスタートして先行きに希望が見出だせますが、まだまだ未来の話という現状に複雑な気分になりますよね。
目下のところ完治しない病気ですが、進行を遅らせることは出来るので、どうか捨て鉢にはならないで下さいね。
まず平衡感覚の衰えが顕著になり、今まで難なく出来ていた歩行や自転車に乗れないなど、ショックを受けると思いますが、そこは周りの皆さん方もご本人の気持ちに寄り添って支えになってあげて下さい。
+3
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96. 匿名 2019/06/25(火) 02:35:39
母親の場合最初の3,4年は薬が効いて体動いてましたが、その後効かなくなり寝たきりになりました。私が仕事を優先してなかなか病院に連れて行かなかったので誤嚥性肺炎になってるの気付くの遅れ亡くなりました。弱ってる人って急激な変化がないので見落としがちになります。様々な症状がでてきますが一番つらそうだったのは便秘です。歩行困難だとトイレに連れて行くの大仕事になりますが、便秘が酷いと食欲低下に拍車が掛かるので気をつけて下さい。
+6
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97. 匿名 2019/06/25(火) 02:39:43
うちの父は30代で若年性パーキンソン病を発症しました。手術や薬も効かず、まだ50歳ですが目も開きづらく、もう歩くこともできません。今年家で看るのはもう限界だったので施設に入りましたがまだ50代。。調べると薬で症状を緩和出来るなど書いてあるのに何故父は。。病院を変えるなどしたら意味があるのでしょうか?
私にしてあげられることが何も無く、遠方に住んでいるため久しぶりに会う度症状が悪くなっているのでそんな父の姿を見るのが辛いです。+5
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98. 匿名 2019/06/25(火) 06:34:48
パーキソン病は近々治る病気になると思うよ。
いまはまだ治験の段階なのかな?でも効く薬がもう存在してるらしいから大丈夫だよ。(医療関係に務めてる姉が言ってた)+17
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99. 匿名 2019/06/25(火) 06:39:33
>>37
今まで当たり前に動けていた自分が ある日
パーキンソン病と診断下され これから日に日に動けなくなるからね と言われたようなもの
精神にこない訳がないよね
一足飛びに 寝たきりをイメージするのではなく 先ずはその日 1日1日の中に楽しみや笑いと生きること
電話して たわいのない会話で笑い合ったり 今度〇〇送るから食べてね!とか 近場に 楽しみ材料を置いてあげるのはどうだろう+6
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100. 匿名 2019/06/25(火) 07:04:36
となりのおじさんがパーキンソンで数年前奥さんも亡くしてて
28才位の娘と同居
冬に玄関前でひっくりかえってて起きれなくて旦那が起こした
私の母も同じ病気なのでおじさんが心配
ちゃんと生活出来てるのかな?
ちなみに母は要介護1で施設探してるとこ+3
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101. 匿名 2019/06/25(火) 07:10:42
ドーパミンが出ないとパーキンソン病
ドーパミンが出過ぎると統合失調症
ドーパミンという物質が鍵なのが分かってるのに治療が進まないのはもどかしいよね
+17
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102. 匿名 2019/06/25(火) 08:08:06
グルタチオン点滴がいいよ。+0
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103. 匿名 2019/06/25(火) 08:13:48
ほとんどがパーキンソンのような症状か出てるパーキンソン症候群で本当のパーキンソンはめったにいないらしい。それなのに医者は無知だからパーキンソンの薬を出すしか脳がないから、それを飲んでると本当に自らの力でドーパミンが出せなくなって本当のパーキンソンになる。って話をYouTubeで見たよ+7
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104. 匿名 2019/06/25(火) 08:15:21
あとCS60が有効らしい。+0
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105. 匿名 2019/06/25(火) 08:17:29
あとムクナ豆+0
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106. 匿名 2019/06/25(火) 09:03:58
「治らない病気だから…。」と諦めてリハビリをサボってしまい、筋力ダウンして身体能力落ちる人も多いらしい。
今の時点で完治出来ない病だけど、研究も進められてるし、リハビリで進行を和らげたり、筋力を維持するのも大切。
筋力落とさないようにしたり、小刻み歩行を意識して足上げるようにして、嚥下体操して誤嚥防止するといいと思います。
+5
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107. 匿名 2019/06/25(火) 10:49:33
>>1
主自身も身体大事にね。すぐ助けられるように。
初任者研修を取ったらいいよ。
身体介助、お母さんに教えてあげたり、お父さんのために知っておいた方が絶対いいよ。+3
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108. 匿名 2019/06/25(火) 10:59:18
車椅子とか言ってる人やめて!
本人にとってはマイナスでしかないから+1
-8
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109. 匿名 2019/06/25(火) 11:28:35
薬の副作用で買い物依存症に、なったりするよ。+0
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110. 匿名 2019/06/25(火) 11:37:23
うちの母は、最初は家族が支えながら自らで歩いていました。
転倒がひどくなり、そのうち家の中では膝にバレーのサポーターみたいなものを付け、自分で歩いていました。外出時は車椅子になりました。
50代だったので進行が早かったです。
また、同時に祖父もパーキンソン病で入院していました。やはり遺伝が怖い気持ちあります。+7
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111. 匿名 2019/06/25(火) 11:51:01
祖母パーキンソン、父パーキンソン
叔父も父より遅れてパーキンソン発症し先に亡くなった。
父はまだ自宅で暮せている。
同じ血筋でも症状の進行は全然違います。
父は薬の副作用が出ると違う病院に行ったり
かなりマメに自己管理してます。
身内にこれだけ多いと私も遺伝が心配ですが
薬代もすごいので父のように管理できる気がしません。。+5
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112. 匿名 2019/06/25(火) 11:51:46
50代の母が6年前にパーキンソン病と診断されました。
診断された当時は手の震えなどが激しく、体調もすごく悪かったのですが、今は普通の人となんら変わらない。母が病気って事も忘れてしまうくらいです。でも、段々症状が進行してしまうのでしょうか。それとも急に悪くなってしまうのでしょうか…心配です。+5
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113. 匿名 2019/06/25(火) 20:45:59
私も離れた場所に住む父がパーキンソン病と診断されています。
何十年も前から、夜中に大声をあげており
便秘もあったようです。
表情が無くなり、小刻みに歩くようになり病院へ連れて行きました。
母が他界しているので1人で暮らしていますが、投薬により動きは緩慢ですが以前よりスムーズになっています。
また、1人で旅行などにも出かけ、毎日ジムへ通っています。
ずっと読んでいたら、三、四年で薬が効かなくなることもあるのでしょうか?
少し不安になってきました。+2
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114. 匿名 2019/06/25(火) 21:03:25
聞きかじりです。対処療法になると思うのですが、鍼治療が症状改善に有意と耳にしたことがあります。+0
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115. 匿名 2019/06/26(水) 04:55:52
お父さんのためというより、出来る限り会いに行って、
「お母さんの力になってあげて」
下さい!それだけで、お母さんは倒れずに済みます。+2
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116. 匿名 2019/07/10(水) 12:25:56
祖父がレビー小体型認知症の診断を受けました
その時にレビ小体の症状としてパーキンソン病の症状が出ますので覚悟していて下さいと言われました。
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