膠原病を患ってる方話しませんか？

[1. 匿名]

私は高校２年の時にSLEという病気になりました。
現在は薬を飲みながら無理しない生活をしていますが
やはりしんどい時が多く、健康な人がキラキラして見えます。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

なんて読むの？

[4. 匿名]

出典：ord.yahoo.co.jp

[5. 匿名]

[6. 匿名]

>>2
SLEてなんだと思ったらもう解説が
仕事早いな
現実でも有能なんだろうな

[7. 匿名]

知り合いが罹ってたよ
本当に辛そうで仕事もずっと休んでた

[8. 匿名]

登山者に多いってイメージある

[9. 匿名]

>>8
つまんないよ

[10. 匿名]

初めて聞いた

[11. 匿名]

西武池袋線小林事件　

膠原病で指が曲がらない男性が痴漢の有罪判決を受けた

女性Aの下着に手を入れ指で膣内に3分間に渡って出し入れしたとして逮捕され、高裁まで戦ったが有罪

[12. 匿名]

ムーンフェイスになる

[13. 匿名]

就職して1年目。同じくSLＥを発症しました。発症時は高熱と心臓の痛みが強く、夜仰向けで眠れず座位で寝ていました。将来のこと沢山心配しましたが、現在理解ある夫と可愛い2人の子どもと暮らしています。ちなみに育児休暇中です。

[14. 匿名]

ちょうど今、血液検査で膠原病と橋本病、バセドウ病を調べてもらっていて結果待ち中
いつも身体が疲れているのと手が震えるので…

[15. 匿名]

>>6
有能な人はがるちゃんしないよw

[16. 匿名]

>>6
自演乙

[17. 匿名]

>>15
んなこたぁないよ

[18. 匿名]

>>3
こうげんびょう

[19. 匿名]

橋本病から併発した合併症で、膠原病になりました。２つの病気の症状が一気に出る日は仕事に行けないくらいしんどいです。半年近く休養して先月から復帰しましたが、やはり今まで通りの勤務はかなりキツいです。特にブライダルリング販売の接客の仕事なので、薬で顔が浮腫んだり、膠原病の症状では私の場合骨が痛いので指先が上手く動かなかったり震えたり、ヒールで立ちっぱなしもかなり辛いです。電車に乗って朝から晩まで、頭と表情をフル回転させて接客をしてシャキッと働くのがしんどいです。仕事は好きなので辞めたくないけど、いつまで続けられるか不安です。

[20. 匿名]

聞いた事はある。かなり辛い病気なんだね。

[21. 匿名]

ステロイドと、免疫抑制剤つらいですよね。

[22. 匿名]

大量のステロイドを長期内服したりするから、
ひどい便秘や体毛が濃くなったり、
浮腫で顔がパンパンになったりする。
くすりも急に減らすと体がだるくなるし。
増悪と寛解を繰り返す慢性的な疾患だから
心を病む人が多いと思う。

[23. 匿名]

リウマチもですよね

[24. 匿名]

SLEです。
関節の痛みがたまにくるけど、３日くらいで治る
立ち仕事サービス業で毎日しんどいけど、慣れた
脱毛とか肌の異常とかはない
症状軽い方なんだろうな
いつかもっと辛くなるのが怖い

[25. 匿名]

皆さんのコメントの中に、むくみって言う単語が出てきて、ちょっとほっとしています
手首から指、顔がぱんぱんになることがあるのですが、何故だろうと思っていました
副作用なんですね

[26. 匿名]

夫が強皮症
　
毎食後５種類くらいの量飲んでるから無精子で
子どもは諦めて二人と犬でのんびり暮らしてる

[27. 匿名]

>>26
薬の量ね

[28. 匿名]

関節リウマチです
医療費がかかるので大変です

[29. 匿名]

ベーチェット病です。
辛い時は辛いけど、仕事も続けられてて
妊娠中も悪化せず、なんとか普通の生活できてる！
でも、なんともない人に比べたら疲れやすいし
すぐ紅斑出るし、不便だけどね…💦

[30. 匿名]

季節、時期によって調子が上下することは知ってたんですが、発病から数年たち最近やっと身をもって分かってきました。
冬場は冬眠しています。
最近またあまり良くないですが、みなさんどうでしょう？

[31. 匿名]

母親が膠原病です。顔に蝶形紅斑があります。今は症状は落ち着いてるみたいですが心配です。

[32. 匿名]

確定ではないけど、患ってるかもしれません(´・ω・`)

数ヶ月前から全身筋肉痛
喉の痛み（違和感？）
右指先にレイノー
全身の湿疹など

10年前から抗核抗体は1280倍以上。

やはり今回の血液検査でも1280倍以上。
リウマチの炎症反応少しあり。

いよいよ経過観察から確定になるのかと不安です😢
来週大学病院で詳しく診てもらいます。

なってたとしたら、強皮症やシェーグレン等、どのタイプの膠原病なのか、、

おまけに天涯孤独みたいなもんだから、生活に支障でたらイヤだな( ノω-、）

このトピ参考にさせてもらいます。

[33. 匿名]

5年前くらいにSLEを発症しました。発症後すぐは3ヶ月程入院したこともありますが、その後は症状も落ち着き出産もしました。現在、2人目を妊娠中で9ヶ月です。マイナスがつく不安もありましたが、SLEでも主治医の先生とよく相談して体調をみながらになりますが妊娠出産も希望はあります…！

[34. 匿名]

19歳からリウマチです。
ステロイドは飲んでないですが免疫抑制剤の注射を打ってます。
早期発見でいい主治医に出会ったお陰で今のところ日常生活に大きな支障はありません。
でも妊娠や高齢になるにつれて症状が悪化したりするみたいで未来が不安です…。
あと薬代が高い…。

[35. 匿名]

シェーグレン症候群です
ドライボディとも言われるらしく、眼も口も肌も乾きによる症状が色々出ます
でも１番ツラいのは脱毛
髪が一度抜け始めると、全て抜けるまで止まりません
その度に仕事を辞め、地毛で生活出来るまで引きこもります
再発も回復も予想ができないから怯えながら暮らしてて疲れました

[36. 匿名]

膠原病の皮膚筋炎と多発性筋炎で、今ステロイド5ミリの服用です。今は症状が落ち着いてるので、このままずっと薬を飲み続けると思います。夏でも中指と小指だけ真っ白になったりするので、不思議です。

[37. 匿名]

今日の分のステロイドを飲み忘れてしまいました

[38. 匿名]

私は橋本病の治療を10年していますが、最近膠原病とも言われました。
とにかく骨が痛い。
子供が小学校を卒業して、そろそろパートにと思ってたのに、周りからは、姑からですが、働け働け言われて、精神的につらい

[39. 匿名]

友達がこれです とても痩せてるのに顔だけぷくーっとしてる 元が可愛いから整形したいと言ってた

[40. 匿名]

ベーチェット病です。去年突然発症してＣＲＰの数値が規定の60倍まで跳ね上がってて即入院。色々な検査して他の病気の可能性を除外して、最終的に残ったのがこれ。紅斑と高熱えげつない同時多発口内炎が辛かった。
1年かけて治療して今回の症状は治まったけど、またいつ今度はどの型の症状が出るか分からないから怖い。

[41. 匿名]

母が何らかの膠原病の疑いで検査中です

リウマチの可能性が高いのですが、もし診断されたら薬が高価なので治療費がかさむこと、仕事をセーブしないといけないことですごく落ち込んでます
かなり痛みが強いらしく、つらそうです

膠原病にもいろいろあって症状も様々なんですね
参考にさせていただきます

[42. 匿名]

[43. 匿名]

母がSLEでした。54歳という若さで亡くなってしまいましたが、｢健康はお金で買えないよ｣とよく口にしていました。遺品整理で出てきた日記には｢一年通して元気な日がない。何で自分だけこんな思いしなきゃいけないんだろう｣等と書き込んでいました。

間近で闘病している母を見ていたはずなのに、その全てを理解してあげられず、時に酷い言葉を投げかけ傷つけました。亡くなってからいろんなことに気付かされ後悔が絶えません。ここでいろんな方の気持ちを読んで母と照らし合わせたいです。当人ではないですが読ませて下さい。

[44. 匿名]

24歳で全身性強皮症になり5年目です
血流障害のせいで、寒さや緊張で手が紫や真っ白や真っ赤になったり…
腕も肘の下まで皮膚が硬くなりました
将来が不安です

[45. 匿名]

気になる症状があって病院に行きましたが、膠原病の診断出たら新しく生命保険入れなかったです
病院行く前に色々確認した方がいいかと…
入院は無いものの医療費がかなり掛かるので、医療費控除の申請の為に領収証は全部保管してます

[46. 匿名]

こんなトピが立つなんて！そして患っている方が多いんですね。
私は18歳で成人スティル病を発病しました。
大学の受験勉強している時から
色々と症状は出ていたようですが気づいておらず、
大学一年生になったある日突然全身の関節の痛みと繰り返す高熱と解熱に見舞われるようになりました。

大学も長い間お休みしましたが、診断書があれば単位をあげると言ってくれた先生に診断書を提出したのに単位をくれなかったり、遊び呆ける友達やバイトに明け暮れる友達が多い中全く遊べなかったり病院と家の往復でとても辛かった日々を思い出しました。

今はなんとか薬でコントロールしながら頑張って働いています。

[47. 匿名]

円板状エリテマトーデスになりました。SLEの全身性エリテマトーデスとは違い皮膚だけの症状だけど、ものすごく痛い皮疹が手足の指にできて大変でした。
ステロイド薬を飲んで2、3年くらいで治ったかな。ちなみに私はおそらくウイルス感染が原因。
SLEやリウマチになる可能性もあり、シェーグレンもあって今も半年に一度検査に行ってます。数年前からレイノーの症状が出て手がマネキンみたいに白くなってびっくり。
他は特に症状もなく普通に元気に生活しています。

[48. 匿名]

>>43
自分も患っているので、お母様の気持ちが痛いほどよく分かります。どんな病気でも同じだと思いますが、こればかりは患った本人にしか分からない辛さが必ずあります。肉体的にも精神的にも。特に家族だと一番近くで見てる存在だからこそ、一番心を許してる存在だからこそ、時に傷付けてしまう言葉をつい言ってしまうんだと思います。５４歳で亡くなられたのなら、闘病中はあなたはまだ１０代や２０代だったと思います。近くで支える側にもストレスは必ずあると思いますし、お若いあなたにもいろんな思いがあったと思うので、自分を責めないであげてください。お母様は今のあなたの気持ちがすごく嬉しいと思います。私はまだ２６歳ですが一生この病気と生きていかなきゃいけないと思う度に、家族が悪いわけでもないのに親や家族に当たってしまう時も多々あります。自分の体がだんだん悪くなっていく変化も、精神的にひねくれて病んでしまう変化も、痛いほど日々痛感させられます。家族に当たると同時に、こんな娘でごめんと情けなくなって泣けてきます。親に元気づけのためにキツいことを言われる時もあります。でもそれに対して怒りも悲しみもないです。そう言ってくれるのは親や家族しかいないから、ありがたいと思えるようになりました。だからあなたのお母様はきっとそんな気持ちだったと思いますよ。病気になった本人も、それを支える側の人間も苦しくて、辛くて、やるせなくなるのは同じだと思います。あなたのように理解してくれる人がいるだけで、すごく救われるしありがたいですよ^_^長々とすみません。

[49. 匿名]

強皮症、シェーグレン症診断から早15年以上（でもその前からずっと体調変でした）
出産時は幸い症状が軽い時で、薬も飲んでいなかったのですが
それから数年後、元々患ってた肺以外の臓器も患い
長期入院しました。

膠原病は合併症も色々あるので大変ですよね
完治はもうしないものと考えているので
死ぬまで付き合っていくしかないな、と思っています。

最近はずっと慢性気管支炎が酷くてしんどいです。

皆様、なるべく無理はせず御自愛下さい。

[50. 匿名]

ベーチェット病です。疲れやすい

[51. 匿名]

インスタで見たリウマチの漫画がすごく面白かったよ。その方は歯の治療をしたら今のところ寛解できてるみたいだった。
私も歯磨き頑張ってるんだけど改善はしなそう…

[52. 匿名]

そのうち目飛び出たりしよんでw 頑張れ♪

[53. 匿名]

タモリと山中教授の人体の番組を見てると医療がどんどん進歩してるから、もしかしたら完治するかもしれないと希望を持ってます！

[54. 匿名]

スラム街の人たちを思い出して
生きてるだけで幸せよ

[55. 匿名]

高校のときなりました。
そのときはショックでだいぶノイローゼになったりして発狂もしてました。今思えば自他ともにわかる病みようでした…鬱になり死のうと考えましたが高校は卒業してしばらく療養し今は数年薬も飲まずになり生きてて良かったと思います。仕事が楽しいです！！

[56. 匿名]

知り合いが初期で薬飲んでたけど今は良くなり10年以上薬飲んでないって言ってました！
ずっと薬飲まなきゃいけないイメージあったけど、どうなんですかね？？

[57. 匿名]

成人スティル病から始まって関節リウマチとシェーグレン。現在はスティル病は寛解してます。障がい者手帳取得し本当に助かってる。手帳取得は何年も躊躇してたけど軽めの等級でも少しは役立つかもと申請したら2級で認定されたので医療費免除です。発病したのは30過ぎだけど、高校生のときに口腔内びっしり口内炎が出来て喋ることも食べることも出来ず、高熱も続き最悪の時期があったからこの時から自己免疫疾患は始まっていたのだろうと思う。

[58. 匿名]

今年38歳。
27歳の時にリウマチ症状が出てくる。

23歳で結婚し、そろそろ不妊治療を始めようかの段階だったのでリウマチ症状があるものの、リウマチに対しての薬は飲まず不妊治療スタート。

不妊治療で1人目妊娠、出産。
出産後は、関節痛がひどくなり階段を昇り降りするのもやっと。
なんとか生活する日々。

また、不妊治療で2人目妊娠、出産。
1人目の時よりは、関節痛などはひどくなかった。

2人目の卒乳後、子どもは2人と決めてリウマチの治療をスタート。

今は、リウマトレックスを飲んでいます。

関節が痛くなる時もあるけど、痛み止めを飲んでも効かない時もあるけど、体がだるくてしんどい時もあるけど、一生付き合っていかなければならない病気なので、諦めて…生きています…。

[59. 匿名]

>>48
ありがとうございます。おっしゃる通りで母が闘病中、私は10代でした。年頃の私にとったら、まわりが小綺麗な母親とお出かけしてるのが羨ましくて仕方なかった。片やウチは赤ら顔でムーンフェイスでちょっと薄毛で、歩けばすぐ息切れをし、とにかく誰にも会わせたくなかった。酷い娘です。そんな10代を過ごし、20代に入る頃にやっと母の偉大さや優しさ、深い愛情を素直に受け入れられるようになり、これから恩返しをしなきゃと思っている矢先、SLEが原因の合併症を次々と発症。最期まで病と戦い続けました。

遺品の日記には自分の病気に対する怒りや悲しみ、悔しさなどいろんな思いが綴られていました。それを読んで初めてどんな思いで毎日を過ごしていたのか知り、もっと早く寄り添ってあげられたら、母の人生に少しでも明かりを灯せたかもしれないと思うと悔やんでも悔やみきれません。

..長々とごめんなさい。あなたの優しさと強さが母と重なりました。やり場のない感情もあると思います。どうか溜め込まず、吐き出せる場所で吐き出して下さい。ご自愛くださいね。

[60. 匿名]

リウマチです。30代から発症。自分はリウマチだと周りに告白して、一旦は理解を示してくれるのですが、どういう所が辛いのかは、言ってもすぐ忘れられる。そもそも症状に関心をもってもらえない。医療費が高いことを言うと、すごい聞いてこられるけど。この病気で色々な感情を経験した。

[61. 匿名]

>>59
自分を責めないで良いよ。
お母さんも分かってたよ。
そりゃ病気の時は辛いし、弱音もはいたり、絶望したりもするけど、寄り添ってあげれなかったと子どもがそれで後悔してるのは望まないと思うよ。
その気持ちは有難いし、優しい子どもに育ってくれて感謝することはあっても。私ならそんな娘持てて誇りに思っちゃうな。お母さんは分かってたと思うよ。
いつもお母さんを心のどこかで思ってあげてたら良いと思うよ。

[62. 匿名]

リウマチです。
リウマトレックスとオレンシア自己注射してます

[63. 匿名]

リウマチで注射打ってて高額医療費の申請してる人いたら、どれくらい返ってくるのか教えてほしい

[64. 匿名]

20歳の頃に成人スティル病を発病し、現在23歳。ステロイドと免疫抑制剤飲んでるけど、最近毎日蕁麻疹？みたいなものがでる。。。発病前から寒冷蕁麻疹はよくなってたけど、これって病気の症状？
こりゃまた薬増えるかなーー

[65. 匿名]

トピタイ見てどんな病気かピンとこなくて、>>2で早速解説されてた

なにこれめっちゃしんどいじゃん…( ; _ ; )
主…

[66. 匿名]

>>63
医療費の負担は所得によって違うので自分の限度額がどこか確認されるのがいいと思います

[67. 匿名]

>>6
主の投稿じゃないの？

[68. 匿名]

アメリカ在住のころ、親しく お世話になったアメリカ人のご婦人が この病気でした。

日本へ帰国してから、旅立たれたことを ご主人の手紙で知りました。

ご家族とは、その後もクリスマスカードのやり取りをしています。

この病気を患ってられる方のご心中を、お察し致します。

[69. 匿名]

>>68
え？何でこの写真なの？関係ないよね？すごい不快。

[70. 匿名]

義姉二人が膠原病。ダンナも抗核抗体検査では陽性だったけど、男性の発症率はかなり低いらしく様子見。
遺伝性のものらしく、娘がいるので心配。

[71. 匿名]

全身性エリテマトーデスです
自覚のある症状は疲れやすさと軽度の日光過敏症、顔の紅斑くらいで比較的症状は軽い方だと思います。
ですが、風邪ひくと長引くのと、ときには重症化するのが辛い😢
一日で風邪治ったー！言ってる友達が羨ましいです

[72. 匿名]

>>16
2の画像を載せた者です。
お恥ずかしながらSLEについて無知でして、検索したところわかりやすく解説してある画像を見つけたため、同じようにSLEについて知らない方がいらっしゃったらと思い、画像を貼らせていただいた次第です。
ちなみに仕事は全くできない無能ですので、自演ではないです。笑

[73. 匿名]

お恥ずかしいながら、初めて聞いた病気だった。

私は橋元病です。チラージンを服用しています。ホルモンバランスを崩している状態です。主さん、お互い頑張りましょう。

[74. 匿名]

>>35
髪の脱毛について教えて下さい！

10年前からシェーグレン症候群予備軍の者です
抗核抗体陽性で眼も酷いドライアイですが、唾液が普通に出るため確定ではないそうで経過観察中です
現在はバセドウを治療中です

私も髪の脱毛が酷く、一旦抜け始めると髪が半分ほど抜けるか全部抜ける→また生えるを10年ほど繰り返しています
生活に支障があるので、ずっとウィッグ着用です

主治医が脱毛はシェーグレンの影響ではないと言うので、ずっとそう思っていましたが、脱毛もシェーグレンの影響なんでしょうか？

脱毛、本当に辛いですよね
抜け始めると、また来たかーーー！と毎回思います

[75. 匿名]

強皮症の方にお伺いしたいのですが、
スポーツなどはできますか？
例えば、バレーとかテニスとかです。

[76. 匿名]

教えてください。
娘が抗核抗体の数値がずっと高くて、経過観察中です
症状は今のところ、両親指が曲がってるのと痛みがあるようです。
強皮症は陰性でした。
小児科の先生は時々血液検査しましょうと言うだけで、痛み止めを処方されました。
痛みと変形の原因がわからず不安でいます
やはり中々診断がつかないものですか？
膠原病科がある病院に連れて行った方がいいのでしょうか？

[77. 匿名]

同期が膠原病だった。
勤めている場所は別々だったので、たまに会って食事をしながら近況を話したりしていた。
突然仕事を辞めると聞いたときには驚いたが、故郷から離れ、慣れない場所で病気を抱えながら仕事をするのは大変だったのだと思う。
周囲も初任の彼女をサポートすることをせず、孤立していたらしい。
暫くして彼女は故郷で同じ仕事に就いた。
「今度はとても楽しい。」とメールが来たときにはホッとした。周囲にも恵まれたのだと思う。加えて親御さんが近くにいるので安心したのかもしれない。
もう年賀状やたまのメールのやりとりしかしていないけれど、結婚式の写真が写っている年賀状や、赤ちゃんができたという報告は凄く嬉しかった。
苦労も多かったろうけど、どうか幸せになってほしい。
私もこの地で、何とか頑張るよ。

[78. 匿名]

これも原因不明の難病なんだよね、誰でもなる可能性あるのに。

[79. 匿名]

>>35
わたしも20代からシェーグレン
シェーグレンの中でもかなり重い方だと言われています
ありとあらゆる治療してるけどドライアイどうにもならず、目を開けられなくなることも多く車の運転は断念しました
見た目には病気に見えないからか、いつも目が赤いことを色々言われたり辛い
唾液出す薬も飲んでるけど、喉がすぐ乾くから長く話すのもしんどい時がある

お互い頑張りましょう

[80. 匿名]

難病克服ガールズと言う膠原病を完治された方の体験談をお話する会を知っていますか？

[81. 匿名]

膠原病トピでコメント毎回しています。
私も31歳くらいからSLEを患っています。SLE自体は今は治まっていますが合併症を発症し苦しんでいます。
合併症は大腿骨骨頭壊死症、肺高血圧症といずれも難病指定されてる病気です。
おまけに長年のステロイド服用で45歳で骨粗しょう症にもなっています。
普通に歩ける人や働ける人、ゴールデンウイークとかに遊びに行ける人々がとてもうらやましいです。
なんかもう、いろいろ疲れました。

[82. 匿名]

>>81
私も膠原病トピが立つ度にコメントしてるから、あちこちで会話していたかも？？

膠原病トピたまに立つけど、割りとすぐ閑散としちゃうから寂しいんだよねー

そんだけ需要がない＝闘病者が少ないって事だから良い事だとは思うけど、治療中に本音や愚痴を話せる所ってないから貴重な場所だなっていつも思うよ

意外と、リアルで膠原病の人って周囲になかなかいないよね

[83. 匿名]

朝だけで10錠の薬を飲むだけでうんざり。

寛解が長く続いた時、勝手に薬を減らしたら
みごとに再発。改めて一生付き合わなくちゃいけない病気なんだよね。

[84. 匿名]

慢性的な疾患の辛さ、QOLが低い。

薬の副作用は身体が太ったり、体毛が濃くなったりと女性が辛いものばかり。なのに疾患数は圧倒的に女性が多い。

私も膠原病患者です。健常者が日常で"普通"に行っていることが難しく、しんどい時が多々あります。また、その"普通"を病によって奪われたり。悔しいこと、辛いことが正直多いです。

いつも膠原病トピ、難病トピは疾患者の皆さまとお話することが出来る場なので、有り難いです。ありがとうございます。

[85. 匿名]

>>76
できれば専門医受診の方が良いかなーと思います

私も体調不良の原因が分からず、内科や皮膚科や耳鼻科や整形外科とあちこち行き検査も色々して、診断がつくのに結局数年かかっています

本当にたらい回し状態で、体調が悪いままで気持ちが持たない時期もありました

ネットとかで見ていても、診断つくまで数年かかる人が多いようなので、それだけ症状も人それぞれで複雑な病気なんだと思います

専門医の方が症例もたくさん診ていると思うので、適切な検査と治療を受けられるかなと思います

お嬢様が少しでも症状が落ち着かれて、どうか楽しく人生を過ごせますように！
お母様もあまりご無理なさらないでね

[86. 匿名]

>>74
私は12歳で初めて症状が出て、25年ほど脱毛を繰り返しています
当初はストレスからの円形脱毛症と言われましたが、何度も繰り返し範囲が全身(眉、まつげ含む体毛全て)だったことから自己免疫疾患と言われました
体を守るはずの免疫が、正常な細胞も攻撃し症状を引き起こしてしまう
髪については、攻撃し尽くすまでおさまらないと説明されました…
シェーグレンという病名を知ったのは数年前
脱毛と皮膚の炎症が酷いことからそれまでとは別の皮膚科へ行き、初診で膠原病の検査をすすめられ分かりました
自己免疫疾患での脱毛と言われているので、シェーグレンが関係していると受け止めています

円形脱毛症も色んな種類があり、広範囲で抜ける人もいるので判断はお医者さんしかできませんが、不安ならセカンドオピニオンを受けるのも良いと思います

[87. 匿名]

リウマチの合併症で間質性肺炎になってしまった。
30代だけど在宅酸素はじめました。
不安だし困ったな。

[88. 匿名]

最近また脱毛。
プレドニンやっと3ミリになったのに、貧血も出てきたしまだ戻すかも。
免疫抑制剤は合わなくてプレドニンと合併症の薬他色々服用中です。
マックス60ミリ＋パルス療法からやっと25年かけて減薬してきたけど、身体がいつもだるいわ。
SLEです。

[89. 匿名]

一見、健常者と見た目が変わらないので、様々な理解が得られにくいのが辛い。

副作用で太っていても健常者から見れば、ただの自己管理がなっていない太った人。かといって副作用と説明しても「言い訳」のように捉えられるため、説明するのも面倒くさいし、辛い。

体調管理に人一倍気をつけていても、悪化・再燃する時はする。社会ではその理解が無い事の方が多く、ただの自己管理のなっていない人とみなされる。

症状の進行や重さ、副作用の重さ等で障害者手帳を取得出来る場合もあるが、多数は膠原病・難病では手帳を取得出来ない場合が多い。

社会では非常に生きづらいのが本音です。

[90. 匿名]

長文になります。自分の話でごめんなさい。

20歳の頃に関節が痛くなり、通勤中普通に歩いているつもりが人にどんどん抜かれ、階段も手すりに捕まらないと上がれない。これは普通の状態ではないと気づいて受診。
その時には自分の足で歩けなくなっていて、車椅子で入院しました。
手足が硬直して身体が丸まってくっつくような感じで、泣くのも泣けない。いったい自分の身体はどうなっちゃったのかと訳がわかりませんでした。

ステロイドを座薬で投入。これが劇的に効果があり、そのあとはステロイド剤を少しずつ減らして退院。
医者の見立てはほぼ膠原病の疑い。原因不明の重い関節炎の疑いも少しあるとの事でした。

しばらくは長袖に日傘の生活。その後は完治したように見えましたが両手の指が対称的に腫れて痛んだり、橋本病になったりです。

親や兄弟姉妹も甲状腺に腫瘍があったり、バセドウ病を持っていたり、何かしら自己免疫不全の病気をもっています。

なかなか人にわかってもらえない辛さがありますが、ここのトピに来てその苦しさに立ち向かっている人達、そのご家族の深い愛情を感じることができて久しぶりに幸せな気持ちになれました。

皆様、どうぞお身体大切になさってくださいね。
痛みのある方、歩けなくてつらい方、さまざまな不快な症状に苦しんでいる方、皆様快方に向かわれますように心から願っています。

[91. 匿名]

>>86

>>35のコメントをした者です
書き忘れてました

[92. 匿名]

一年前、子供が1歳半の時に発症しました。
成人スティル病です。そろそろ二人目を…と考えている時に発症しました。
幼い子供の世話をしながらの闘病はほんとにキツイです。
太もも裏の筋肉が炎症して真っ赤に腫れ上がっています。
手首、足首、指の関節痛、喉の痛み、熱。
ステロイドの減薬の段階で、どうしても症状が出てしまう。
リウマトレックス飲んでるからその間は妊娠できない。
やめてからも半年は妊娠できない。
でも二人目が欲しい。
自分は結婚して子供もいるのだから、これ以上望むのは贅沢なんだろうかと考えます…。

仕事やめて治療に専念したい。

[93. 匿名]

>>81、>>82
>>79ですが、わたしも膠原病トピ見つけたら何かしらコメントしてます
どこかでお話ししてるかも

最初は治らない病気だし落ち込む日々だったけど、肺の病気で何度も入院したり、病院とは縁がきれないままどんどん歳を重ねていくのに、なんとなく慣れてしまった
体質なんだと考えて気をつかいながら生きてくしかないなぁって

膠原病全般、暮らしにくい生きにくい病気ですよね

[94. 匿名]

2人目不妊治療中に、膠原病（限局性強皮症）と診断されました。
特に症状も出ていないので経過観察でいいと言われましたが、膠原病が原因で不妊症になることはありますか？
調べてもみるんですが、なんせ情報量が多すぎて…すみませんm(_ _)m

[95. 匿名]

ドラマで石原さとみがやってたのと
同じ病気ですか？
確か岩ちゃんとか松下奈緒も出てたやつ

[96. 匿名]

友達が最近発症してもう3ヵ月近く入院してる。

[97. 匿名]

原因不明とされてるけど罹患している人、心当たりありますか？ストレス？
私はすごく寒い環境で短期間仕事していてその直後体調不良になりました。

[98. 匿名]

循環器の難病プラス膠原病です。
本当に健康な人を見るとキラキラして羨ましいけど
現状を見つめるしかないんだよね

悪化させないようにするしかない！
死ぬよりマシ

[99. 匿名]

>>97
私は入社してすぐに発症でしたが、入社前に１ヶ月間の研修があり、資格も取らないといけなくて肉体的にも精神的にも追い詰められてました。

遺伝とかなりやすい所もあったと思いますが、ストレスと疲れが引き金になったと思います。

[100. 匿名]

出産直後に発症する人もいますね。
遺伝も傾向はあるけどですあまり関係ないって聞きました。

[101. 匿名]

>>5
ずっとリウマチだから、こういう写真貼られるとつらい。
体の変形は使いにくい、痛いだけでなく、他人からジロジロ見られることが一番つらい。

[102. 匿名]

私も高校生の時にSLEを発症しました。
学校行事も参加できず、受験も諦め、卒業アルバムはムーンフェイスでパンパンに丸くなった顔で写っており、発病してからの学生生活にいい思い出ありません。
主さんの健康な人がキラキラしてみえるっていうの、すごくわかります。
入院してて出席日数ギリギリだったので、私はきつくても休めない、保健室も行けないのに、元気なクラスメートは授業が面倒臭いという理由で保健室に行っているのをみて、心底羨ましかったです。

[103. 匿名]

出産後、リウマチ発症しました。完治しない病気と分かり、落ち込みました。今もまだもらった薬が効いていないようで毎日痛いです。早く合う薬を見付けたい。でも見付けてもいつか全く効かなくなるらしい。また薬を探す…その間も痛いし、症状は進む…怖いです。前向きになりたい。

[104. 匿名]

>>103
私もリウマチです。
まだ合う薬が見つからなくて大変だと思います。

でも私が発症した頃とは比べられないくらい、今は色々な薬があるから、きっと見つかりますよ！

私は今の薬10年以上経ちますが、まだ効いてます。
お互いひどくならないように…「寛解」に向けて頑張りましょうね。

[105. 匿名]

全身性エリテマトーデスとシェーグレンです。(他にもいくつか膠原病ではない合併症があります。)症状は小学生の頃から軽く出ていましたが、10代後半で倒れ確定診断がつきました。それからステロイドをずっと内服しています。たまに再燃しつつ、なんとか日常生活を送っています。
ステロイドはよく効くけど副作用も多いのでつらいですね。骨粗鬆症はよく言われるし予防薬も一緒に飲んでいる方多いと思いますけど、目も白内障になりやすいので紫外線には十分気をつけた方がいいですよ。

[106. 匿名]

>>104
ありがとうございます。身近にリウマチの方もいなくて、病院へ行くと車椅子のお年寄りばかりでどんどん不安になっていました。頑張ります、元気出ました！
103さんも、ここの皆さんも自分も、この先更に医療が進んで完治する未来があるかもしれないですよね。それまで頑張って生きます。

[107. 匿名]

104さんも、でした^^;

[108. 匿名]

この記事がそれだよ

「足のかゆみ」でまさかの足切断！主治医の指示を無視した55歳妻の後悔 | 医療ジャーナリスト 木原洋美「夫が知らない 妻のココロとカラダの悩み」 | ダイヤモンド・オンライン

ある日、足のかゆみは突然、痛みに変わった。とてつもなくズキズキする。慌てて靴下を脱ぎ、ぎょっとした。右足の指が3本、紫に変色していた。

[109. 匿名]

>>5
うちの爺もこんな手だわ。こんな手で運転してる人もいる。！！

ハンドルきちんと握れるのか？

[110. 匿名]

>>11
ほんまかいな！

[111. 匿名]

>>110
調べたらほんとだった。
>>42 にも書いてある通り

[112. 匿名]

>>103
104です。お返事ありがとうございます。
リウマチはとにかく炎症を抑えることだと思ってます。
炎症さえなければ変形までしないからです。
変形してしまうと薬ではどうしようもありません。
私の経験からですが、生物製剤が一番効果ありました。
効かないようだったら、次！と薬を変えて様子見ていくしかないですかね。
何十種類も出てるので、絶対合うのがあるはずですよ！

私は随分前からなので、変形してしまいました。
103さんには間に合ってほしいな。

[113. 匿名]

父親が膠原病でした。（多発性血管炎性肉下種症）
父の母親の家系が膠原病です。
遺伝等ないか心配ですが、受診はしたことがありません。
年一回くらい、運動もしていないのに体中痛くなります。
（関節が痛くて重いものが持てない、階段の昇り降りが辛い。）
でも数日で治ります。

[114. 匿名]

見た目で分からないのは、辛い面もあるけどいい面もたくさんあるなと思ってます。
見るからに病気だったらもっと落ち込んでしまうと思うので、今後悪化しないようにしたいです。
どう願ってもなるようにしかならないですが。

[115. 匿名]

何か原因と特効薬が開発されないものなのかな。

[116. 匿名]

娘が小学生の時にSLEになりました。15歳になったら使用できるベンリスタ？という良い薬(注射)があるらしいので、それに期待しています。

[117. 匿名]

結婚当初にSLEになりました
ほんと周りの人がキラキラ見えて辛かった！
治療して寛解状態を保てたので、子供２人産めました。

私は発症当時はちゃんと生活することで精一杯で、同じ病気になるとどうなるんだろう？と不安な日々を過ごしていたので、寛解状態を維持している事例もあることを知って欲しい。

という私も、この先不安で仕方ないけど。
それでも前向きに頑張りたいと思います

[118. 匿名]

三年前発病しました
膝の痛み 歩けないほど 病院で見つかったときは
炎症値が振り切っていました
仕事上の悩みもあり この倦怠感はストレスと考えていました
今は転職して ステロイド 含む多量の薬と
三カ月前から 高額な注射始めました
なんとか がんばれてますが 辛いです
やはり医療費が高額 やっとやりくりしています
まだ 効果はそれほどではないですが
発症した時は 痛さで死ぬかと思った

[119. 匿名]

>>85
ありがとうございます
まだ小学生なので、先のことを考えて心配してしまいます。
専門外来受診してみます。

[120. 匿名]

主様と同じ高校生でSLE発症しまして、ループス腎炎の合併症もありました。
途中、寛解期もありましたが、33歳で再燃しました。
いまは寛解とまで行きませんが、不自由はあっても日常生活を送れています。

私が発症した当時はステロイドと胃薬しか処方されない、ステロイドの副作用は目に見えるものだけ。
高校生でも未成年に詳しい病状を教えないなど、現在では考えられないような時代でした。
いまは副作用を抑えることや食餌療法など治療法も桁違いに良くなっていて驚きます。
ここまで30年以上かかっているとしても進歩していることを実感します。
私が発症した当時の5年生存率は50％以下でした。
(発症時の入院でも同病の方を何人か見送ったと同時にいつかは自分も、と自暴自棄になった時期もありました。)
現在は90％を超えています。
各科との連携もあり副作用への対応も早いです。
我が身を嘆くのは仕方ない、でも諦めるしかなかった時代を見てきた者からすると、治りはしなくても良い時代になったと思います。
これから同じ病気に罹る方が少しでも良い治療を受けられ、新しい技術や治療法が見つかることを願っています。
完治が一番ですが痛みを我慢し衰弱して行くしかなかった時代の方達を見てるせいか、自分はいまの時代だからこそ生きていられて幸せだとも思います。

[121. 匿名]

>>5
この症状はリウマチじゃないの？？

[122. 匿名]

>>35 >>86を書いた者です
子供の頃からなので｢普通の生活｣は諦めています
悲しいことが多いですが、引きこもってる時はお菓子を作って気分転換しています
20年以上なので、さすがにレパートリーも増えました(笑)
このトピを見て少し落ち着きました
この先も、少しずつでも楽しみを見つけながら病気と付き合っていきます

[123. 匿名]

SLEでプレドニン35㎎飲んでます。顔はパンパンです。母子家庭なので、疲れやすいとか、あちこち痛いとか言ってられなくて来月から職場復帰予定です。
なんてこんな調子で高熱あるのかくして働き続けて入院したんですけどね。
こんな持病あったらどこも雇ってくれないですもんね。パートでなんて生活できないし。
死ぬギリギリまで稼ごうと思う。

[124. 匿名]

障害年金の手続きをお勧めします。
時間がかかる為気長な気持ちで。
役所に相談下さい。
1度で諦めずに何度でも通って下さい。

[125. 匿名]

>>124
障害者年金は所得によってもらえるとかもらえないとかあるんですか？

[126. 匿名]

障害年金はよっぽどじゃないともらえないよね？両足人口関節になっても無理ってきいたよ。

[127. 匿名]

子どもの感染症がうつりシェーグレンになり20年近くなりました。
閉経後、更年期なのかシェーグレンからなのか毎日、日替わりであちこち痛みます。
30代40代はまだ何とかやってこれましたが50代を超えてからしんどいです。
周りに同じ病気の人がいないので情報交換ができず、寂しいです。

[128. 匿名]

>>125
ごめんなさいマイナスに当ってしまいました(>_<)
国民年金でも障害年金は貰えるし、働いていても大丈夫なので該当するなら申請してください。
特にシングルで子育てしてる方は子供1人につき〇円というように加算もあります。
少しでも心へも身体へも負担が少なくなりますように。

[129. 匿名]

>>100
多分私はそれだと思う
出産後に発症組です
赤子と体調悪い母親で、産後はなかなかの修羅場だった

医者ははっきりは断言しなかったけど、胎児も母体にとっては異物だからね～的な事を言ってた

異物(胎児)から身を守ろうと、免疫がはっちゃけちゃったんだなーと思ってる
私の免疫ってアンポンタン系なんだと思うわ

アンポンタンな免疫でもこれしか持ってないから、なんとか付き合っていくしかないと思ってる

[130. 匿名]

>>122
お菓子作りなんて、なんて女子力の高い趣味！
型抜きクッキーすら面倒で作れないので、尊敬しかないです

少しでも楽しいなと思える事があるのは、本当に大切だなーと思います
あと、笑う事も！

[131. 匿名]

>>126

障がい者手帳のことではないですか？
障がい年金は、厚生年金からの支給なら条件さえ満たせば片足人工骨頭でも三級認定になりますよ

[132. 匿名]

シェーグレンの人にお聞きしたいんですけど

シェーグレンだと白血球減りますよね？
私も白血球が20ちょっとしかなくて、そのせいかわからないけど、すごく風邪をひきやすいです

風邪の予防で免疫を高めたいと思うんだけど、免疫って高めるとまた勝手に身体を攻撃しますよね？
自己免疫疾患なので

感染症予防で免疫を高めるようにするのと、これ以上身体を痛め付けないように免疫を大人しくさせとくのと、どちらを優先されてますか？

受診した時に聞いてみたんだけど、先生も？という感じでした

[133. 匿名]

>>132
私は『何かが引き金になり、免疫が誤作動を起こした時に症状が出る』と説明されました
何が引き金になっているのかは判りませんが、誤作動が減れば攻撃も減るのかな？と思い、食生活や睡眠には気を付け、ストレスを溜めないように過ごしています
疲労感に漢方薬も処方されたので、身体を強くする･楽にするのも意味はあると思います

[134. 匿名]

シェーグレンです。一歳半の娘がいます。子供の心臓に疾患が出るかもしれず心配でしたが、無事に生まれて、今はたくさんおしゃべりしてくれて、妊娠前の何倍も幸せを感じています。でも反面、仕事と育児の両立で疲れが出てしまいずっと体調が悪いです。寝込みたくても頑張るしかなくて時々途方に暮れてしまいます。二人目は無理だと思います。娘を大切に育てていくことが私の生き甲斐です。

[135. 匿名]

>>130
そう言われると何だか照れてしまいます(笑)
帽子をかぶって材料の買い出しに行くのも、私にとってはリハビリです
子供の頃、同級生や教員から嫌というほど視線を浴びたので人前に出るのが苦手で…
明日はコメディ映画でも借りに行こうかな
ジムキャリーとか😁

[136. 匿名]

私も膠原病強皮症とシェーグレン患ってます
発病したのは40代に入った頃で、やっと分かったのは二年前です！
どこの病院行っても更年期ですと診断されて納得いかないまま過ごしてました、
強皮症特有の症状が気になりネットで見付けて
膠原病専門の医師を訪ねてやっと診断されました。
更年期なのか、膠原病なのか、シェーグレンなのか
分からない体調不良になったりしてますが
なるべく睡眠をとってストレス疲れをためない様に気を付けてます
シェーグレンで口角炎が何年も治らずで痛いしで、からなりストレスになってます
口腔乾燥症状改善薬とうがい薬まめにしてますが
口角炎全くよくならず
ドラママウスも仕事中は水分取れないのでキツイです、しゃべるのが億劫にってしまいました。
私も周りにいないのここで情報交換できたら前向きになれるかもと思ってます。

[137. 匿名]

私は1年間に3回耳下腺炎を繰り返したため、血液検査をしたら異常な数値を叩き出しシェーグレンの診断がおりました。
自覚症状は乾燥肌と口の中が乾きやすいかなぁ、というレベルで診断がおりなければ気にしてなかった程度です。
なので、シェーグレンになったことは保険会社や勤務先に報告していません。これって自己申告必要なのでしょうか？
障害申請しても症状が軽微なので認定されない、と主治医に言われています。
同じような方が居れば教えていただきたいです。

[138. 匿名]

>>132
参考になるかわからないけれど、まだ調査段階ではあるけど、シェーグレンの患者は亜鉛が少ない人が多いらしく、風邪をひきやすかったりするそうです。意識的に牡蠣や牛肉を摂取するように心がけていますが、風邪はひきやすいです...
あとは、うがい薬と喉の保湿、ヤクルトやヨーグルトなどの乳酸菌摂取してます。

[139. 匿名]

妹が膠原病で今妊娠中です。膠原病は産後に病状が悪化することも多いとのことで、家族みんなですごく心配しています。でも、それと同時に妹がずっと望んでいた母になる事、そんな妹の赤ちゃんに会えるのかと思ったら喜びで胸がいっぱいです。
こちらで、元気にお子さんを生んでいるコメント読んで励まされました。
妊娠期間中、どんなところが辛かったですか？また産後は体調いかがでしたか？うちの妹は最小限のお薬に調整しているので、少し関節の痛みや腫れが出てきているようです。

[140. 匿名]

>>126
え　そうなの？
知り合いが、自分の母親が片方の膝を人工関節にしたら
すぐ手帳取れたって言ってたけど

母親がいればそのへんに車停め放題だし
いろいろ優遇されるからって
手帳取得後は家族みんなで旅行ばっかりしてて
なんだかなあ…と思うけど

私にも関節痛があるの知ってるから
「あんたも人工にしちゃいなYO！」って
軽く言われてちょっと言葉が出なかったけど

[141. 匿名]

>>138
この間、亜鉛不足かもと言われ血液検査したところです。
結果待ちだけど、脱毛症状にも亜鉛は関係すると言われたので、もし不足だったら服薬で改善するかな？と期待してます。

[142. 匿名]

>>137
保険会社は書類を確認した方が良いかも。
通院でも降りるものがあるかもしれないし、申告してないと何かあったときに十分な補償がされないかもしれないから。

[143. 匿名]

20代はじめで膠原病発症して、もう10年。
はじめの頃医療費に絶望したけど、今は「歩けるようになっただけいい」と思って慣れた。
受け入れるしかない。
でも悔しいし虚しい。
働かず休んでいれば治るわけでもなく、歩けるための医療費を稼ぐために頑張って働くけれど、
通院のたびに高額が飛んで、これが一生続いて…
高額療養費制度は使っていても、厳しい。貯金らしい貯金はできていない。

体力もお金も余裕がないから、妊娠出産などの未来のことを自分と関連づけて考えられない。

[144. 匿名]

>>89
すごくわかる。普段の生活も生き辛いし、定期検査で通院している時も数値の増減にビクビクしています。
病状だけでなく、周りとの関わり方や不安定な体調、病院での検査も毎回テストを受けてるような感じで気持ちが休まる日がない😢

[145. 匿名]

>>137
障害申請は軽症だと下りないよ。勤務先へは、国の指定難病だし、長期間に渡る慢性疾患でもあるので、報告しといたほうが良いかも。社員なら健康診断の時に話せばよいのでは？
保険会社は、新たに加入したい保険やサービスがあればその時でいいんじゃないかな
シェーグレンは長年経ってもそのまんまの病態の人もいれば、他の合併症が出てくる人もいたり、人によって差があるから難しいよね

[146. 匿名]

私も膠原病です！
27の時に突然なったけど、その1年前くらいから以上に免疫力が低くなり帯状疱疹、病院行くレベルでささくれが悪化、風邪や物もらいが治らない、皮膚にカビが出る、髪が抜けパサパサ通り越してバサバサになるなど異常はありました。ここで神経内科に行けば良かったんだろうけどまさか抹消神経系の難病だとは思わず。。

5段階中1の軽度なので普通に生活してますが、後遺症で運動が出来なくなって趣味が減った。

[147. 匿名]

>>140
人工関節になった原因や一人で生活環境とかにもよるんじゃないかな？
私はSLEでそれとは別で腰椎に人工関節とプレートを入れてるけど、障害申請
は下りないと思う。（したことがないから解らないけど）

今は難病の医療費助成金も、なかなか基準がきびしくて簡単には下りないぐらいだから

[148. 匿名]

>>76
娘が5歳の時に膝の痛みを訴え、リウマチでした。
リウマチ因子は陰性でしたが、若年性は陰性になる事も多いらしく専門医の先生じゃないとなかなか診断出来ないみたいです。
何件も病院を頼りましたが、病名が判明するまで２ヶ月近くかかりました。
もし、朝に強い痛みを訴えていたらリウマチかもしれません。

いいお薬に出会えます様に,,,

[149. 匿名]

膠原病で不妊治療しています。免疫抑制剤は、妊娠可能と言われてるタクロリムスです。厚労省が大丈夫と言ってもなんだか心配です。タクロリムスの服用を続けながら妊娠、出産した方いますか？

[150. 匿名]

恥ずかしながら質問させてください。
抗核抗体検査とは、血液検査の抗核抗体の事でしょうか？

この検査結果の数値が80>となっている場合は陰性なのでしょうか？ ＞の右の数字が入っていないので、80だいなり？ となり混乱しています

[151. 匿名]

夫が全身性エリテマトーデスです。
20歳の頃に発症し、現在44歳。その間ずっとステロイドを服用してます。

数年前に夫が胆嚢炎にかかり胆嚢を摘出する際、本来なら胆嚢の入口を焼き切る予定のところ長期間のステロイドの服用で臓器が弱くなっており焼き切る前に千切れたそうです。

執刀医にその話を聞いて、初めてステロイドの怖さを知りました。

[152. 匿名]

>>151
よければステロイド何ミリ服用していたか教えて頂けないかな？

[153. 匿名]

20歳の頃にMCTD(混合性結合組織病)発症した。
ステロイドの大量投与でムーンフェイスになったし一度も出来なかったニキビが顔中に大量発生して精神的にかなり病んだ。
結婚してからもなかなか子供ができないし不妊治療しても流産繰り返して、検査したら不育症だった。多分病気のせいで血液循環悪くて胎児に栄養いかなかったんだと思う。
一生病院通ってステロイド飲まないとダメなのに看護師してるから特定疾患の受給切られて3割負担....健康な人が羨ましい。

[154. 匿名]

薬の合う合わんは結構ある気がする！
私最初ネオーラル飲んでる時は、ステロイド減らしては再燃しての繰り返しやったけど、タクロリムスに変えてからは今んとこ再燃なくステロイド減らせていけてます！

[155. 151]

>>152
結婚したのが１１年前なので、発症・診断された直後の20数年前は分かりませんが…

平成２１年頃のお薬手帳を見ると、プレドニン錠５㎎を今も変わらず処方されています。たまにプレドニゾロン錠1㎎も。

[156. 匿名]

>>132
>>137
私もシェーグレンです。私も気になって主治医に聞いてみましたが、しない方がいいみたいな事を言われました。ただ風邪を引きやすくなったので、手洗いうがいを心掛けています。

私も症状は比較的軽いので申請はしていません。症状が悪化したら手続きはして貰えるみたいです。保険(医療保険)に関しては告知義務？があるので、保険の窓口等で問い合わせてもらいました。結果はアウトでしたが、緩和型の保険には加入できました。持病があっても入れますって奴です。保険料は割高で保障も…ですが、万が一の時の安心料と割りきって加入しました。一度問い合わせてみられると良いかと。今は色んな保険がありますし、勉強にもなりました。

[157. 匿名]

血液検査をしてシェーグレンの傾向があると言われました。
とびひ？と聞かれるくらい腕や足、背中に炎症がでて検査をしましたが、軽度と言われました…
ここを見てると、私も脱毛やドライアイもあるのでシェーグレンなのではと思いましたが確定は医者によるんですかね？

[158. 匿名]

>>156
ごめんなさい
間違ってマイナス押してしまいました

[159. 匿名]

去年乾癬性関節炎の診断を受けました。
リウマトレックスを服用しているのですが副作用がつらくて...
いま24歳で結婚しており、そろそろ子供をと考えていたのですが、難しいのかな...

[160. 匿名]

皮膚筋炎に20年前発症しました。
プレドニン55ミリからの治療を１年続けて
今は3ミリまで落ち着きました。

酷い時の症状は、高熱が6ヵ月続きロキソニンで押さえてましたが、とうとう顔面全体に黒い発疹が出ました。吐きけ、肝臓障害、喘息、むくみ(ムーンフェイス)体毛が濃くなる部分と抜けてしまう部分がありました。

今は怠さはありますが
上手く付き合いながら生活できてます。
皆さんもストレスは禁物なので無理せず治療すれば良くなる事を願ってます。

[161. 匿名]

まだ見ている方、いらっしゃいますかね？

私は現在28歳で、シェーグレン症候群を患っています。腺外型で、末梢神経がやられており、四肢の痺れが主な症状です。とても疲れやすく、休日はほとんど寝て過ごしています。

頭痛も酷く、週に何度も鎮痛剤を服用しています。主治医はシェーグレン症候群の症状ではないと言っていましたが、毎日のように頭痛があり、辛いです。

[162. 匿名]

>>159
リウマトレックス私も飲んでるけど副作用特に気にならない
リウマトレックスの副作用てどんな事があるの？

[163. 匿名]

>>162
胃のむかつきと異様な吐き気、抜け毛です
慣れてきたのか、服用始めたころよりはマシになりましたが。

[164. 匿名]

>>159
>>163
リウマトレックス(メトトレキサート)副作用出ますよね
症状をより抑えるためにと数mgずつ処方量を増やしていったのですが、
私の場合6mg/週 が限界でした
それ以上の量を、0.5mgでも増量すると胃の張り(機能性ディスペプシア)・重度の便秘と消化器系に強く症状が出て苦しくて食べられなくてみるみる不健康に痩せました

専門医の主治医には「あまり副作用は出ないと言われていて、消化器症状は聞いたことないですけどね」と言われましたが…
量を減らせば副作用は治りました

[165. 匿名]

>>164 抗ガン剤なんだから
副作用でないわけないよね

[166. 匿名]

>>161
主治医の方は、シェーグレン専門医でしょうか？書物で見てみると、シェーグレン(腺外)の症状に頭痛は記載されていました。でも、主治医の方の判断もあるしなぁ… 頭痛、辛いですよね。お力になれず申し訳ないです。
既にご存知かもしれませんが、シェーグレン関係の書籍が結構出ていますので、一度読んでみられるといいかと。患者さんの体験談をまとめたものもあり、参考になると思います。
あと、難しいかもしれませんがストレスはなるべく溜めないように。

[167. 匿名]

>>162ですが教えてくれてありがとう
参考になりました

[168. 匿名]

シェーグレン予備軍で、乾燥からの肌の炎症があります。
チュビファーストって知ってますか？
アームカバーみたいな、チューブ状の包帯です。
薬を塗ったあと着けることで、浸透を促進したり肌の保護をします。腕や体、足など使う部位によってサイズが違います。
圧迫感が苦手な人もいると思いますが…
私はプロペトとステロイドを塗るので、ベタつき防止の為にも着けています。寝ている間の掻きむしりも減りました。
画像がなく申し訳ないですが、通っている病院で1メートル単位で計り売りがあり購入しています。10割負担です。

[169. 匿名]

>>96
夫平成8年に発症
入院1年半しましたよ。多発性皮膚筋炎　間質性肺炎
ステロイド長い期間最高飲んでいました。顔は円月でしたわ。
今も病気抱えながら生きています。皮膚が少し軽く擦れただけで
あざが一杯です。綺麗な日は無いかな
まあ寝込まないからいいかなと思っています。
病気と寿命は別だからね。人生楽しみましょう。手の指も変形しています。
警察官が見たら私虐待で逮捕されそうですわ。

[170. 匿名]

>>169
169の者です。
初め気になったのは咳が止まらないのです。それも酷い咳が。
顔には蝶の模様というか赤かったです。太陽に当たるとすぐに真っ赤になっていた。
今生きながらえて７７です。普通に暮らしていますよー散歩にも行く　旅行にも行っていますよ。

[171. 匿名]

>>168です
まだ需要あるかな？
貰った説明書が見つからなかったので…
拾い画を組み合わせました。

原産国 : イギリス
材質 : 人工絹糸85%、弾性繊維系15%
アトピーの方がよく使うみたいです。

[172. 匿名]

>>166
ありがとうございます。

神経系の専門医です。よくしてくださっているので、感謝しているのですが、何かあるたびに、シェーグレン症候群の影響なのではないかと疑ってしまいます。心配しすぎもよくないですが、どうしても考えてしまいます。

書物もあるのですね。調べてみます。
本当にありがとうございます。

[173. 匿名]

私も30代でリウマチ発症しました。
最初は、医者に半年の猶予をもらって、薬を飲まずに寛解を目指しましたが、炎症と痛みは全く引かず断念。本当に毎日、痛みとの闘いで会社に行くのもやっとでした。あの頃は、健康で痛みのない毎日を送れている人がとてもうらやましかったなぁ。

今では、投薬治療を開始し、炎症を抑えています。全く痛みがないわけではないですが、以前より快適に暮らしています。登山やヨガを楽しめるまでになりました！それだけでも幸せ！
高齢者の病気と思われ、なかなか理解されにくいことも多いですが、一生付き合っていくしかないとようやく覚悟ができましたー

[174. 匿名]

>>125
所得金額は関係有りません。

[175. 匿名]

リウマチの検査結果で膠原病の値が高いと出ました
値が高かったのは
全身性エリテマトーデス（SLE），混合性結合組織病（MCTD），全身性強皮症，シェーグレン症候群，多発性筋炎／皮膚筋炎等の膠原病の検査です

私は母方の祖母も父も膠原病が原因の病気で亡くなっています
何か対策はあるのでしょうか？

[176. 匿名]

>>74
『難病情報センター』という所にシェーグレン症候群も説明があります

目･口･鼻腔以外のその他の症状として…

・唾液腺の腫れと痛み ・ 息切れ ・ 熱が出る ・ 関節痛 ・ 毛が抜ける ・ 肌荒れ ・ 夜間の頻尿 ・ 紫斑 ・ 皮疹 ・ レイノー現象 ・ アレルギー ・ 日光過敏 ・ 膣乾燥(性交不快感)など

[177. 匿名]

>>138

>>141です。
やっぱり亜鉛不足で薬を処方されました。
ノベルジン錠。高いです…
数ヵ月後に再検査して改善してれば食事での補給に切り替え予定です。

[178. 匿名]

皮膚筋炎で間質性肺炎を併発して入院中です。
ステロイド、免疫抑制剤を大量に飲んでいて今度
エンドキサン点滴も予定してます。

[179. 匿名]

こんなに女性が多くなる疾患は 絶対に女性ホルモンに関係してると思いますよね。膠原病科の枠を超えて 早くips治療ができるように 願うばかりです。