難病の子どもさんがいる方、お話ししませんか？

[1. 匿名]

子供さんが発達障害ではなく、指定難病を患ってるという方、なんでも悩みなどお話ししませんか？ 24時間付き添い入退院を繰り返し、疲れ果てて来ました。よろしくお願いします。

[2. 匿名]

難病ではないですが、小児慢性特定疾患です。

[3. 匿名]

いませんが頑張ってください

[4. 匿名]

姪っ子が色々な障害をもって生まれてきたので、
1人で育てている姉は凄いなと思っています。

今年、小学2年生ですが意思疎通が出来ず、未だに喋れません。

[5. 匿名]

そんな深刻なトピはガルちゃん以外のサイトが良いと思うよ

[6. 匿名]

主さんお疲れ様。
指定難病ではないけど、とある病気で子供と24時間365日10年以上、病院で過ごしました。

疲れますよね、心も体も。不安と恐怖で休まることなんてないですよね。言いたいこと吐き出したいこと、辛いこと嬉しいこと何でも吐いてください。

自分だったら良かったのに、変わってあげれたらどれだけ楽か・・私も沢山悩んできました。
どうしようもないのだけれど、受け入れることも大変でした。
だから、ゆっくり自分のペースでね。自分の心には素直に、泣きたい時は泣いていいです。

[7. 匿名]

ものすごく大変だとお察しします。

子供の難病支援ってかなり充実していると聞きました。これも他の支援策と同じく知ることができて申請する機会があった人だけが得られるサービスかもしれません。主さんがご存じないこともあるかもしれないので周りの方に聞いたり調べてみた方がいいかもしれないですね。

[8. 匿名]

SNSだとわざと嫌がらせをするクソみたいなヒトが
かならず常駐するけど、大丈夫？
そういうバカを気にしなければ、
親身にコメントしてくれる人も一定数いるから、そういう声を拾うといいとおもう。

[9. 匿名]

トピが重すぎる。それに申し訳ないけどあまりいないと思う。

[10. 匿名]

頑張って、ってこれ以上どう頑張ればいいの？頑張れば子供は良くなるの？
もう頑張って頑張って頑張りまくってるお母さんに、これ以上頑張ってなんて口が裂けても言えない。

[11. 匿名]

既に難病の子供がいない人ばかり…

[12. 匿名]

アルポート症候群の息子が21から透析始めて7年目になります
腎移植に向けて動いていますがなかなか前に進みません
本人の希望で一人暮らしさせていますが、障がい1級の支援も受けているとはいえフルタイムで働けないためにやはり社会生活が厳しいです

[13. 匿名]

指定難病って限定するとなかなか話できないよ

[14. 匿名]

ガルちゃん広し、似た境遇の人いると思うよー
30日あるんだし気持ちを共有できたり愚痴を吐き出せるといいね
きっと忙しいからなかなかトピ見つけられないかもね

[15. 匿名]

うちの子供は今インフルエンザで大変です。お互い頑張りましょう

[16. 匿名]

疲れた時に「まあ自分が産んだ子やし自分が頑張るしかないわ、しゃーない」と思うことにしてる

[17. 匿名]

うちも小児慢性の子供がいます。

呼吸器つけてたり、大変だけど可愛さには勝てない。
昨年、呼吸器系の疾患で天国へ行きましたが、健康がいいに越したことはないけれど、病気でもいいから生きてて欲しかった。

「ママが大変な思いするから、読み取ったんだよ」
とか「あと二人子供いて良かったねー」など
励まされましたが、なんの励みにもならなかったなぁ...

自分語りごめんなさい！

[18. 匿名]

[19. 匿名]

>>1

付き添いお疲れ様です。私も付き添いの病院入院してましたが、こども病院などなら付き添いが要らないと聞いて近くにあれば良かったのになと思った次第です。しかしそれはそれで子供を側で見ていられないので心配なんですけどね。
寝られない夜は本当にキツイし、朝の検温などが決まった時間なのも付き添いしているとキツイですよね。
私は県外だったので夫や母に代わってもらうこともできずほぼ1人でひたすら耐えてちょっとノイローゼの様になってしまったので、交代できる人がいたらなるべく休む時間を取るようにされたらいいかなと思います。

[20. 匿名]

難病の治療方法が見つかって辛い思いしてる人たちが1人でも多く救われます様に

[21. 匿名]

>>4の者ですが。姉は関西出身ですが、障害者の福祉施設などが充実している栃木県へ引っ越しして良かったと言っています。
関西にいた時よりも精神的に余裕ができたみたい。
同じ障害の子をもつ親が周りに多く、悩みを共有できるとの事です。
>>1さんも環境を変えるのもひとつだと思います。

[22. 匿名]

子供の髪の毛がかなり伸びてきたから、カツラを作ってくれる所に寄付をしようと考えてますが、必要なのかな？？って聞いたらトピずれかな。

[23. 匿名]

SNSで先天性の子供をフォローしてるんだけど神様なんていないんだろうと思う
小さい子供が頑張ってるのは心が痛む

[24. 匿名]

お子さんが病気で難病だと、完治の先も見えないと不安ですよね・・・
こんな事言って不謹慎だけど
難病と原因がわかっただけでも良いのかも・・・
うちの子は右脇腹の痛みが酷くて、発作的に冷や汗を流して叫ぶぐらい痛がって痛み止めがないと眠れない。
大学病院で調べても原因不明
対処療法しかできなくて、ずっとこのままなの？この子の将来どうなるの？悲しくて不安です。

[25. 匿名]

>>17
あと２人子供がいてよかったね？
そんなこと言う人が周りにいたの！？
励ましでもなんでもないですね…

[26. 匿名]

子供じゃなくてすみません
親が去年聞いたこともない希少な難病になり
手続きの際、難病指定の一覧表を市から貰いました
世の中の人が知らない病が沢山あるのだと
知りました。うちは治療法も薬も開発されてません難病は他人事じゃなく
突然自分がなる可能性だってあります
本当に家族や本人が大変ですよね
疲れてきます
現実を受け止めて誰かに協力を得て進むしかないですね

[27. 匿名]

>>17
読んでて泣いてしまった・・。
米6を書いた者です。うちも10年以上の闘病の末、10年前になりますが亡くなりました。

宗教団体が来るんですよ、神に祈れば子の魂は〜とか。憎くてたまりませんでした。

17さんと同じように色々周りから言われました。確かに兄弟姉妹に救われた事は事実だけど、誰にも変えられない可愛い我が子だと何度も思いました。

結局、受け入れるまでは人それぞれ、沢山の時間が必要ですね。私も自分語りすみません。

[28. 匿名]

>>17
私も子持ちですが、我が子を亡くした母に「ママが大変な思いするから読み取った」だの「あと二人子どもいて良かったねー」なんて言う人の神経が信じられない

[29. 匿名]

>>25だよね。口が裂けてもそんなこと言えないし、そういう問題じゃない。人間性疑うわ。

[30. 匿名]

横で申し訳ないけど、うちの姉は30代後半で難病指定されて難病患者の会に入ってすぐに会長やってた。
数年後に難病じゃないことが分かって(今も通院中)、難病の会を辞めたいと申し出たけど難病の会の若手ホープとか言われてそのまま50代の今でも会長やらされてるらしい
そういう親の会はありませんか？
うちの子もダウン症で障がい者の親の会で知り合った数人の仲間は多分一生の心の友になると思う
同じ環境の人たちと繋がれるって本当にためになるしメンタル的にもいいよね

[31. 匿名]

頑張ってくださいねなんてとても言えないですね…どうかお母さんご自身のお体や心も休みながら。。近くにいたら代わりにお買い物とか雑用してあげたいよ。。
何か皆さんのお役に立てることはありませんか？募金とか？どういう機関がいいのかな

[32. 匿名]

よくわかってなくてマイナスつけてる人いるけど、小児慢性も難病に入る病気があるからね。小児慢性はくくりとしての印籠みたいなカードだから。

[33. 匿名]

息子が高校の時に発覚しました。
市内のクリニック➡県立病院入院➡都内有名大学病院転院し指定難病認定。３年間で五回入院生活、今年の夏は大きな手術も控えています。今学生なので月に２回の通院や長い休み中の入院も出来ますが、3年後には就職。普通に生活が送れるのかとても心配です。
普通って本当に幸せなことです。子供が健康でいてくれるだけで何もいりません。私が代わってやりたいと何度思っても足りません。きっとこれからも。ただ、今の環境の中での幸せを目一杯楽しみたいです。

[34. 匿名]

もし周りに病気のお子さんを抱えてるお母さんがいたら、頑張ってとか可哀想は思っても心に留めておいて欲しい。出来れば普通に接してあげてほしい。
なんで言えばいいか分からないのなら、なんて言ってあげれば良いか分からないって素直に言って良い。それだけでちゃんと伝わってるから。

[35. 匿名]

私は逆で近所のママ友に「お母さん1人で頑張ってて偉いな！」と声掛けて貰ったことに救われたことがある。
見てくれていたんだと嬉しくなりました。
夫はもちろんの事私の周囲はそんな声かけしてくれる人は誰も居なかったから。
母親が世話して当たり前みたいな…。

[36. 匿名]

>>15
貴女馬鹿なの？

[37. 匿名]

>>14
過疎ってるのに？
そういうか

[38. 匿名]

なんかさ
そんな深刻な事ガルちゃん以外でやったほうがいいって言ってる人いるけど、
それ決めるのあなたじゃないでしょ

いちいち管理人みたいなこと言うのなんで？

嫌ならこのトピ見なきゃよくない？

いちいち見に来て
いちいち文句言って
そーゆー人こそガルちゃん来ないでほしい。

子供の大変な育児とか、看病とか
ダメと分かってても疲れたと言いたい
大変なお母さんたちの気持ちを汲み取れない
人って病んでるとしか思えない。

[39. 匿名]

>>38
スルーしなよ感情的になりすぎここはガルチャンだよ

[40. 匿名]

>>38
気持ちはわかる
でも、がるちゃんってたまに、信じられないくらい酷いコメントする人いるから(反対に、菩薩かよってくらい優しい人もいるけれど)そんな心無いコメントで傷付いてほしくないから、がるちゃんで話さない方がいいよ、と言っているんじゃないかな

[41. 匿名]

>>24
もうすでに受けてたら申し訳ないけれどセカンドオピニオンは受けましたか？
そこで原因判明することもよくあるみたいだよ

[42. 匿名]

>>17です。
ここは優しい方ばかりでびっくりします...（ ; ; ）

私は「大変だね〜、すごいね〜」って言われるのが苦手でした。
あなただって、自分の子がこうなったら懸命に看病するでしょ？何もすごくないよ、自分の子だからだよ
って言い返してしまうこともありました。

病気を告げられたときはどん底だったけど、想像以上に頑張る子供に私もずっとパワーをもらってた気がします。

子供の生命力ってすごいですよね。

[43. 匿名]

世の中には色んな人がいるなって思う
>>15
みたいな人もいるんだし
でも15みたいに心根が腐って生きていくのも辛いとは思うんだよ
見た目では分からない、誤解されやすいけど
心の病気だと思う

[44. 匿名]

子どもが小児慢性特定疾患で、半年間でしたが24時間付き添いで病院生活でした。主さん、土日など旦那さんと少しの時間でも交代できませんか？少しでも一人の自由時間を持てると気分も変わると思いますよ。それから、私は子どもが寝た後でこっそり甘いものを食べたりしました。最初は子どもが食べられないからと自分も我慢していたんですが、それだと自分がもたなくなりそうだったので。それだけでも、明日も頑張ろうと思えました。主さんも何か我慢していることがあるのなら、思い切ってやってみるのもいいかもしれません。

[45. 匿名]

そっか、受け止め方は様々だから
むやみに頑張ってる母親を褒めたらだめなのか。難しいな

[46. 匿名]

>>17
涙が出ました。お辛かった事でしょう。
病気でも良いから生きてて欲しかった・・
これ以外ありませんよね、大切な我が子ですもの。お子さんもご病気で辛かったでしょうけれど、貴方の様に可愛いよ大切だよって最後まで愛してくれるお母さんで幸せだったと思います。

25さん

トンチンカンな励まし方する人っていますよね(^^;)

[47. 匿名]

子供が難病になり、先の見えない入院をしたことがあります。
数年経ちましたし、現在は普通に生活できていますが思い出すのもまだ辛いです。
上の子たちと離れ、会えなくて、そして病気が発覚した当時赤ちゃんだった末っ子から離れられなくて、自分のお風呂もご飯もトイレも何もかも後回しの生活。
ご飯もひたすら売店。いつまで続く入院かわかんないから一食100円〜200円で済ませてた。
辛かったな〜

[48. 匿名]

>>22ヘアドネーションですね。
私も今伸ばしています。ヘアドネーションで調べると協賛してる美容院等が出てきますので、そこでカットしてもらうといいかと思います(^^)ホームページや、Instagramなんかでも活動の報告をされてる団体があるので見てみてはいかがでしょうか？
子供の髪はバージンヘアーでとても貴重だそうです。私の子供もヘアドネーションしました。
役に立てるといいですよね。

[50. 匿名]

中2の息子います。菊池病です。

[51. 匿名]

>>49
ほらね、こういう残念なのがわいてくるから、がるちゃんでトピにしない方がいいんだよ

[52. 匿名]

>>49
あなたのお母さんも、あなたの様な考えの人間を育てた意味ってあるのかな？何の為にあなたは生きてるの？生まれなきゃ良かったね。

[53. 匿名]

>>49

釣りかもしれないですが、頑張って産み育てた子供がこんな発言してたら、親は産まなきゃよかったと思いそう……。

[54. 匿名]

娘が生まれつき染色体異常でした。
判明したときは受け入れがたく辛かったのですが、去年の夏に亡くなり、もっとこうしておけば、こうすればよかったという気持ちいっぱいです。

皆様、体力的にも精神的にも本当に大変だと思いますが、後悔しないように、でも無理はせずに毎日を過ごしてください。

[55. 匿名]

>>49
あなたにはこれから負の感情が集まってくる。幸せになれない。かといって自分で自分の寿命を決める事も出来ない。悔やみながら生きて生きて生き続けて下さい。こう言う媒体で人を傷つける人がどうなるか見せしめです。

[56. 匿名]

>>51
他のトピでもこんなのよくあることだしスルーすればいいだけ
私はこういうトピうれしい
身内にも友人にも大丈夫な素振りしちゃうから辛いものは辛いって吐き出せる所が必要

[57. 匿名]

>>49そんなこと言えてしまう貴方を育てた親御さんは産まなきゃ良かったって思うだろうね。もし貴方に子供がいたらこんな人間に育てられる子供が不憫です。あなたは子供を持つべきではないかと、子供が幸せになれる訳ないです。でもこんなトピにいるってことは子持ちかもね、世も末。

[58. 匿名]

釣られちゃだめ
見るのも不快だから通報だけしてスルー

[59. 匿名]

我が子も難病で一年付き添い入院したよ

辛かったなぁ、てか、辛すぎて具体的な記憶ない

辛かった感情というか、感覚だけが、ふとしたきっかけで鮮明によみがえって辛い

今、二人目がいて、一人目が発症した年齢に近づいてる

また発症するんじゃないかとか、こんな小さな時にあんな辛い思いをさせてしまったのかとか、いろいろ辛い


まだ再発の可能性もあるから、想像するだけで辛い

[61. 匿名]

子供が難病になり一番腹が立ったことは、

入院してるって聞いたほとんど連絡とってない友人が「うちにも同じくらいの子供いるから気持ちわかるよ、頑張ってね！精一杯のエールをおくります！」みたいな手紙わざわざおくってきたこと。

本当にデリカシーのないやつだと思った。

また話聞くよ！と好奇心丸出しで何度も言ってきて鬱陶しかった。

しかもそいつ小児救急の看護師。

いろんな子供や家族をみてきただろうに、なぜ想像できないのか。

頑張っても頑張ってもどうしようもない状況かもしれないのに。

とりあえず腹黒いけどそいつがめちゃくちゃ不幸になることを祈ってる

[62. 匿名]

3人目が難病で生まれてきました。
約半年しか生きられませんでした。

心無いことを言ってきた人がいました。
「まだ3人目で良かったじゃん」
「ずっとベッドの上て生かされてるよりはね…」
「普通に生まれて突然亡くなるよりは、心構え出来て幸せだよ」

良かったとか幸せとか、なんでそんなひどいこと言えるんだろう

[63. 匿名]

心房中隔欠損症で小児慢性特定疾患です。
今のところ、生活に支障はないですが、小学校に上がる前に手術をするかもしれないです。

[64. 匿名]

アロマセラピストです。

当時ニ歳の息子の、たった一週間の入院に付き添っただけで、心身ともにかなり疲れたし家族もあれこれしわ寄せがあり大変な思いをしたつもりでした。
でも、周りを見るともっと重篤な病気や怪我で長期入院しているお子さん、またその子を支える親御さんがおられて、お気の毒でした。


その時の思いから、将来、小児病棟や、ホスピスなどでボランティアとして長期入院中のお子さんのお母さんにアロマのリラクゼーションを施したいと思いを持っています。

私は医療従事者では無いのでハードルあるかもしれないけど、談話室の一角などを使わせてもらってハンドマッサージや簡単なリラクゼーションケアを無料で受けてもらいたい。 お母さんがリフレッシュして、少しでも疲れが軽くなればお子さんへの対応にも少し余裕が出るかもしれないし。

下の子がもう少し大きくなったら、看護師や検査技師をしている知り合いのママさんが何人かいるので、実現可能か聞いてみようと思ってます。


↑
こちらのトピにお集まりのママさん方、どのようなケアがあれば助かりますか？
良かったら教えてください。
また、私が実際に上記の活動を始めるとなったらどのような事に気をつければ良いと思われますか？

私が今時点で考えるのは、お子さんの病状についてあれこれ聞かない。お話したそうなら耳を傾ける、励ましやアドバイスはしない…というくらいです。

[65. 匿名]

確かに 頑張って！より頑張ってるねの方が嬉しいね。
私は同じくらいの子供を持つお母さんから、子供の成長具合の報告をされるのが何気にキツい。
たまに この子が健常だったら…と、どうしても比べちゃうことがあるから。

[66. 匿名]

アプリだと通報ボタンないの？
通報したいコメントがある

[67. 匿名]

私のことを難病なんかに産んだ親を恨んでます。

[68. 匿名]

>>67
親のせいじゃないのに
親に助けてもらってるくせに
勝手に一人で生きていけ

[69. 匿名]

私は小児がんです。骨肉腫という骨のがんです。
いまは抗がん剤が終わって家にいますが学校もずっと行ってない。友達が一緒に受験がんばろうって言ってくれるけど中学卒業できるかもわからない。
親とか医者もがんばろうって言うけど私はたぶん死にます。私が死んだあとも親は弟や妹と楽しく家族生活送るのかなって思うとつらい。
こんな苦しんで死ぬなら産んでほしくなかった。
親には一生後悔してほしい。
親の気持ちか知りたくてここを見ました。

[70. 匿名]

>>17さんの最初の一文の書き方で、お子さんへの愛、向き合ってきた思いが充分に伝わってきて思わずコメントまでしてしまいました。

自分は児童虐待の仕事に関わってきた身で、『子どもは親を選べない』などとよく耳にもしますが、ここの書き込みを見てると、子ども達はちゃんと『このお母さんにし～よう！』と自らきちんと選んで宿ってきたのではないかと思ってしまうくらい素敵なお母さんの元に生まれてきているんだなぁと。
場違いな失礼なことを言ってしまっていたらすみません。そのくらい素敵な方達のコメントがたくさんあったので思わずコメントしてしまいました。

[71. 匿名]

>>5
こういう人なんなの？
話したい人がいて管理人がトピ承認して、タイトル見て私も！って人が来るかもしれないのに。 ガルちゃんに合う、合わないトピなんてべつにないし、あなたが決める事じゃないし。

[72. 匿名]

>>70
選んで産まれて来た素敵なお母さん全ての言葉が気持ち悪い

[73. 匿名]

親の勝手だよね。産んでおいてさ子供は生きたいのかな死んで楽になりたいのかなって考える。夫は、募金活動してでもお金かき集めて手術させて生かせたい。私は疲れた。億なんてお金、かき集められるのかな、残り少ない命を生きるだけでもいいんじゃないかって夫と毎日喧嘩してる。今だけお金かき集めても私たちの老後、路頭に迷うよねって自分のこと心配してるダメな親よね、お金持ちじゃないし自分たちのことは自分たちでやらなきゃなのに今後のお金の心配で死ねる。

[74. 匿名]

訪問で難病のお子さんの家にも伺う看護師です。
お母さん、いつも本当にお疲れ様です。
私たちがお子さんやお母さんの言葉や笑顔に元気をもらう事が多くあります。
ほんの少しでも、お子さんやお母さんの思いに届く看護が届けられるように頑張ります。
お母さん達、様々な制度を使って上手くお休みして下さい‼️

[75. 匿名]

>>69

私は難病の子供の親でもあり、妹をなくした人間でもあるんだけど、

亡くなった後家族楽しく生きていくことはできないよ。

楽しそうにしてても、心のどこかに後悔や自責の念がある。

親はもっとだと思う。

一応そこだけ伝えときたくて

[76. 匿名]

>>74

すごいブラックだとは自覚してるけど、

こういうズケズケグイグイくる医療関係者めっちゃ疲れるんよな

あなたちのために頑張ります！お力になります！みたいなん

頑張るってか、頑張らざるを得ない状況に追い込まれてるから、適度な距離感でいてほしい

[77. 匿名]

近所の宗教家。機関誌を持ってきて、同じ病気の人の特集があり入信したら完治したという記事を持ってきた。信仰すれば治るってさーーwww

記事は軽度だから完治したのだけれど、うちは重症なので完治しないと医者に言われてるの。

だったらみんな信仰してるよ。お布施出すくらいなら医者に投資しますと断った。

皆さんも心が弱っている時に、変なのに引っかからないように気をつけてね。

[78. 匿名]

>>69

その気持ちって親に言ってるの？もし親を苦しめたくなくて言ってないなら全部ぶつけてほしいな

もちろん言われたらめちゃくちゃ辛いけど、抱え込まれる方が親は辛いからね

もうぶつけてたら余計なお世話してゴメンね

[79. 匿名]

小児慢性疾患の子を持ってた母です。
2度の延長申請をし２０歳の誕生日前日でキャリーオーバーになりました。
小さいうちはたいへんでしたが、子供が成長していくのと同時に悩みも増えていきます。
ぶっちゃけキャリーオーバーの現在では生命保険はもちろん医療保険も入れず金銭面も辛い状況です。

が、経験上、一人で抱え込まずお子さんの病気の事を話せる人に聞いてもらうことで精神的に楽になります。そうすると身体も楽に楽になりますよ。
この先も長いです。上手く付き合っていきましょう。
助けてくれる人がは周りに必ずいますよ。

[80. 匿名]

親に本当の気持ちなんか言えるわけない
私がいちばん辛いのに、笑顔でニコニコ大丈夫だよなんて、本当は全然大丈夫なんかじゃない。
治療も辛いし再発も怖い
転移してるならもう早く死にたい
けど本当は死ぬのが怖い
お母さんが病気代わってあげたいとか簡単に言うな

[81. 匿名]

こんなこと書いてごめんなさい。
もう誰とも分かり合えないんだと実感しました。
健常児の親はもちろん、障害児や病気のお子さんを持つ親も障害や病気の程度周りの協力などでしんどさが全然違う。
一人で孤独に苦しむしかないんだ。

[82. 匿名]

お子さんが難病だと、義母にいじめられたりしませんでしたか?

理解ないババアは最悪だよね。

[83. 匿名]

>>80
難病の子を持つ母です。子供の年齢と同じ年月悔やみ苦しんでます。貴女は今のその気持ちをそのまま親に言えば良いんだよ。絶対受け止めてくれるから。

[84. 匿名]

二人目が、手術で複数回入院したことがある
それこそ付き添い、親はお風呂も入れない、ご飯も売店で我慢も経験

それなのに知人から
｢三人目は?｣
とか言われるのが嫌だった

もし三人目できたら、通院、付き添いとかできないし

[85. 匿名]

>>82
息子は悪くない
嫁が悪い
〇〇家の恥
孫は普通学校に行けない、身体障害者
だとかね

[86. 匿名]

何か発散方法を見つけて欲しいです。体お大事に。。

[87. 匿名]

>>80
骨肉腫の子かな？
私の両親は二人とも癌です。
1年前に見つかった時には既にステージ3Bでした。
先の心配は尽きないでしょう。でも今、癌は治る時代です。医療は日々進歩しています。
ステージ3Bだと聞いた時は絶望しかありませんでしたが、今は全て消えています。
負の考えは負の因子を寄せてしまいます。
先ずはあなたの心の中にある思いを親にぶつけて出し切ってしまいましょうよ。

[88. 匿名]

>>85
舅に奇形児とずっと言われた。頭おかしいんじゃないかと思ったよ。

[89. 匿名]

>>87
年齢が違う８７は抗がん剤が合った気楽な言葉を書かない方が良いと思うネットで自分自身の病気とか調べて知識もある子供だましはきかないよ

[90. 匿名]

５～６ヶ月頃に発症したレット症候群の娘がいます。２歳前に確定診断されました！診断される前も、発達が遅くて悩んでいたけど診断されたらされたでショックでした。もう小学２年生で、学校やリハビリ、最近はショートステイを利用し始めました。入院だって離れずにきたので、学校に行き始めて付き添いが解除されて数時間はじめて１人の時間が出来た時に、今までの辛かったことが一気に頭に浮かんで車の中で嗚咽しながら大泣きしました。それから数日続いたけど、スッキリして本当の意味で前向けた気がします！泣くって大事！って思いました(笑)

[91. 匿名]

>>3
もうすでにがんばってます

[92. 匿名]

難病ではないのですが、生後1ヶ月のとき検査入院しました。夜泣きするので個室にしましたが、検査に対する不安や慣れない入院生活、個室でも看護師や医師は何回か来るので気が休まらず。付き添い疲れました。親の食事はコンビニ弁当もキツイ。
長期入院だとお母さんの食事やお風呂も満足にできないし、大部屋だと他の患者にも気を使うからキツイですよね。

[93. 匿名]

>>80

78だけど軽々しくぶつけろなんていってゴメンね

優しさゆえにぶつけにくいだろうし、ブラックな感情ってリアルでは出すの抵抗あるもんね

親に言えないなら無理して言う必要はないし、ネットではきだすのもアリだと思うよ、私も前コメで不幸になれとか書いてるし(笑)

まぁ、親の立場からしたら、きっとあなたの親御さんはあなたが色々抱えてるのもわかってて、吐き出させてあげられない、何もできない自分にもどかしさを感じてると予測するよ

なにかのきっかけで通じ会えたらいいね

[94. 匿名]

>>64
無料は止めて行きづらいから。100円でもお金を払ったにして欲しい。

[95. 匿名]

トピ主です。採用、ありがとうございます。貴重なお話しをして頂いてる方々もありがとうございます。ある日突然、病気になりました。退院しても、保育園にも籍は置いてますが、この時期は感染症にかかると重症化する理由から本人が元気でも家にこもる日々です。最近は保育園からもこわくて預かれないと言われ、仕事も退職していつなんどき起こるか分からない再発に備えておいたほうがいいのかなぁと悩んでいます。病気になり入院してはじめてこんなにたくさんの難病があること、その治療に耐えてる子供さんがいること知りました。痛いところがないだけで、幸せだと思い知らされました。カツラはボランティアで寄付されてる団体があると、病院で知りました。

[96. 匿名]

>>69
こういうの本当に腹立つ。悲劇のヒロインぶって。
あなたはあなたでいっぱいいっぱいなのだろうけど、病気が親のせいなのは違う。
なんで私が病気になったんだろうって突き詰めて考えたら、結局自分が病気に弱かったのと自分に運がなかったからだよ。親のせいじゃない。
病気なのわかってて親が産んだんじゃなくて、産まれてからあなたが病気になったんでしょ。後悔させたいとか意味わからない。
たぶん私ももうすぐ死ぬけど死ぬのはやっぱり怖いけど運がなかったんだと思うよ。自分の運のなさに親を巻き込んだことが申し訳ない。お金出してもらって悲しませて。

[97. 匿名]

仲の良い友人に子供が難病になったと打ち明けた。「そうなの？全然見えなーい。」と一言。誰も分かっちゃくれない。なんでうちの子が？って悔しくて悲しくて申し訳なくて夜中に点滴に繋がれた子供に気づかれないよう、他の同室者に聞こえないよう布団の中で泣きました。受け入れるしかない！って気持ちと、どうなるんだろう……という不安が交互にやってくる。

[98. 匿名]

>>9
最低消えろ

[99. 匿名]

<<94

64です。

たとえワンコインでもお金を頂くと、営利活動扱いされて病院内での許可がおりないのでは無いかなと。

お気持ち程度頂く箱など用意して、難病支援チャリティーなどに寄付するとかもありかなとも思います。

[100. 匿名]

44です。私の場合は子どもが退院してから1年くらいは、何かあったらと思い仕事をしないで家にいました。退院後は生活に特には制限がなかったのですが、いつ何時具合が悪くなるかもしれないと心配でした。入院前に通っていた幼稚園には病気のことや日頃の生活で注意することなどお話しして退院後も通えるようにしてもらいました。運動会がすぐにあったのですが、参加できない種目などもあり配慮してもらいました。退院して1年くらい経って、再発もなく元気に過ごしている姿を見てやっと大丈夫と思えました。

[101. 匿名]

>>15
地獄に堕ちろ

[102. 匿名]

なんていうか疎外感がすごい。まわりから厄介者みたいに扱われてる。今健康な人だっていつ事故や病気になるか分からないのにさ。ここで心無い事を言う方はどうかお帰りください。

[103. 匿名]

難病の部類に入るのかまだ詳しくはわかりませんが4歳の娘がてんかん持ちです。
種類がいろいろあるそうですがまだ分かってはいませんが抗てんかん薬を飲んで今のところ落ちついていますが心配で仕方ないです。
もうおおくは望まないからとにかく元気でいてほしいです。もうけいれんおこす姿がトラウマで救急車のサイレンも怖くて仕方ない。
変われるものなら変わってあげたい。
怖い思いさせてごめんね、健康に産んであげれずごめんなさい。

[104. 匿名]

>>96
あなたはそう思えても>>69さんはそうは思えないんだと思うよ、責めるは間違えてるよ。


私の子供は小児がんを１歳の頃に患いました。骨肉腫ではなく脳腫瘍です。余命3ヶ月と言われてました。
何度子供に対してごめんなさいごめんなさいと泣いた事やら・・・
苦しめるくらいなら、治療をやめてあげたほうが良いのではないだろうか、色々悩みました。
でも私は子供を諦めきれなかった。だから長く治療を続けました。
奇跡的に、小児がん、完治しました。
我が子は、女の子なのに髪の毛も抜け落ちてしまった。頭や胸には何度も何度もメスを入れた傷跡が残ってしまった。放射線治療の影響から、生理も来ない、子供を望まない。

私はそれでも、娘が生きてくれてることが嬉しい。望みを捨てなくて良かった。辛い思いをさせてるかもしれない、でも生きていれば楽しいことだってある。

>>69さん
親を恨んでもいいよ、恨んでもいいけど死にたいって思わないであげて・・。親は、子供のことは自分より大切で仕方がないんです。同じ小児がんの親だから言えます。生きていてくれれば、それだけで良い。

[105. 匿名]

励まそうと思っても気持ちに寄り添おうと思っても、何言っても悪意に取られるんだな。
関わらないのが一番なのかな

[106. 匿名]

103さん。私も同じです、気持ちすごくわかりますよ。どうしてこの子が？変わってあげたいと、発作をおこし入院するたびに思います。

[107. 匿名]

息子が先天性心疾患です。
今2歳半ですが4回開胸手術しています。
今は在宅酸素していますが、すごく元気です。
家の近くには幼稚園がたくさんありますが、この子を見てくれる所はあるのか不安です。
保健師さんも親身になってくれず、幼稚園に問い合わせしてくださいと言われました。
春に手術をしますがそれで酸素が取れるかどうかもまだわかりません。
同じような子が周りにいないのでどうしたらいいのかわかりません。

[108. 匿名]

106さん。
あなたのお子さんもなんですね、、、
何度謝って泣いたことかわかりませんよね、、、
我が子は自閉症スペクトラムも軽度ですがありアレルギーやアトピーもあるため、てんかん持ちの娘にはアレルギー薬は使えないので痒くてもステロイドと保湿剤を混ぜた塗り薬を塗ってあげるだけしかできません。これまで2回痙攣で入院しました。
2回とも種類は違いますが薬を飲んだあとで痙攣時間も長かったので震えながら救急車に電話したのを覚えています。つらいですよね、、、本当に、、、
なかなか周りにも相談できないので同じような思いを持った方とお話できて嬉しく思います。
まだまだ治る見込みもありませんがお互いがんばりましょうね！

[109. 匿名]

難病持ちの子供はいないけど、
私が難病持ちの子です。
先天性では無いしもう娘という歳じゃありませんが。
親は自分を責めたりしないで欲しい。
ただそばに居てくれるだけでいいんですよ。
難病だと診断され医師から説明をはじめて母親と受けた時
「遺伝は関係ありますか」とかっさかさに掠れた乾いた声でやっと言葉にした母を今でも思い出す。母もまた同じ系統の疾患があったから。
勿論医師は関係無いと言ってくれたけどね。
もう随分長い間闘病してきたけど大丈夫。
何不自由無い健康な身体では無いけれど生きていける。
今が最悪だと思っているなら少しづつだけど一歩一歩良い方に向かっていける。
貴女やご家族、お子さん病気と闘っている皆がどうか少しでも良くなって小さな幸せが沢山増えます様に。
頑張りすぎなくて良い。
ただそばにいてください。

[110. 匿名]

子供が難病ではないんだけど、私自身子供の頃に難病になりました。ちょうど反抗期の頃で、荒れていた時期でもあったんですが、原因不明で自分自身不安でいっぱいでたくさんの痛い検査、いつまで続くかわからない痛みといつまで入院してるのか、、と辛かったです。お医者さんからの「一生治らない病気でずっと付き合って行かないといけないから少しずつ頑張っていこう」と言われた時の衝撃は今でも忘れられないです。 私の親は昼勤夜勤ですごく忙しかったのですが、片道1時間の距離を毎日来れる時間に来てくれて、食欲もなかった私に少しでも食べられる物をって作ってきてくれました。
原因がわかってから3年くらいは半年に1度再発して学校にも通えていない状態でしたが、ネットで調べているとそれまでなかった新薬が登場し効果がある人が増えているとあったので主治医に相談したけど田舎でそんな治療してる人はいないから無理だよと言われ、何ヶ月も粘ってようやくしてくれる事になり私にはとても効果があって10年経った今でもその薬を打ってます。私に効果があったことで他の患者さん達にもすすめて体調が良くなっていると聞きました。
今でも体調崩したりしがちですが新薬のおかげで体調も良く子供も持てないだろうと言われていたのに治療しながら3児の母になりました。

親になった今思うのは子供より親の方がキツかったんじゃないかって。当時は原因がわからくて白血病の可能性が、、とか他にも命に関わる病気を言われて親は泣いてた。我が子が大きい病気にかかると心配で心配でたまらないよね。
でも私自身は病気になって色々学ぶ事があったしマイナスだけじゃなかった。子供は子供なりに成長していくと思います。子供の力を信じてあげてください。

あの時親が毎日病院に来てくれた事支えてくれた事はすごく感謝してます。
一生忘れません。

長文失礼しました。

[111. 匿名]

トピずれ失礼します。
病気の子どもの生活支援・心のサポートをしたいと、院内学級の教員を志しています。

お子さんは院内学級に通われていますか？
皆さま、院内学級にどのようなことを望んでおりますか？

こんな学級にしてほしい、こんな風に子どもと接してほしい等教えていただければ幸いです。

1人でも多くの子どもを笑顔にしたいです。

[112. 匿名]

>>50同じ人いますか？治りますか？ネットで調べてもよく分からなく、解決できません。病院からは何もできませんと解熱剤しかないと言われました。もう疲れた

[113. 匿名]

見た目は普通ですが内部疾患を持っています。

意外と学校の先生は書類を見ていない。新学期になって毎年家庭訪問で子供の病状説明。健康に関する書類や学校生活での注意事項が引き継がれてるはずなのに初めて聞いた顔をします。

なので子どもに病気の話や薬の重要性など定期的に話し、自分の体は自分で守り、管理するように話をしています。

あくまでもうちの学校のケースですが、参考までに。

[114. 匿名]

>>64
商売に繋げたいだけじゃない？
アロマにすがって楽になればみんなしてるよ。

[115. 匿名]

骨肉腫と書いた女です。
骨肉腫が転移したら治らないのは知っています。
病気になったのが悔しくて体が動きづらいしイライラどうにもならなくて、学校も行けなくて話せる友達もいない、こんなところで愚痴を吐き出してしまいました。ごめんなさい。
でもやっぱり親にはこんな気持ちをぶつけられないです。本当は苦労させてごめん、今まで助けてくれてありがとうって言いたい。
恨むのは病気ですよね。私たち家族をこんな辛い目に合わせた病気を恨んでます。
ここの掲示板を見て色々な病気で戦ってる人がたくさんいて、また頑張ろうと思いました。またいつ入院かわからないから手が動く今のうちに親に手紙書くことにします。

[116. 匿名]

>>114
そう取られるならそれはあなたのご自由にどうぞ。

24時間365日病児ケアをされてるお母さん方は、他者から自分を労ってもらったりねぎらってもらう機会があまり無いと思うし、自宅・病院の往復でなかなかサロンなどに行く時間の余裕も金銭的な余裕も無い方が大半かと思うので、病院内にそうしたスポットが月一回でもあれば喜ばれるだろうと考えているだけです。

[117. 匿名]

>>74
不快にさせて本当にすみませんでした。
適度な距離感を保っているつもりですが、気をつけます。
ありがとうございました。

[118. 匿名]

117です。
すみません。76さん宛てでした。
かさねがさね、すみません。

[119. 匿名]

主です。アロマをやりたい方へ。院内でクリスマス会や誕生日会、時々ボランティアの方が来て子供を楽しませてくれるイベントもあり、ベッドから出られる限り楽しみました。毎日病院で同じ生活しているとそんなイベントがあると子供も喜んでいました。私はネイルが出来るので、お母さん達になにか出来ないか(ハンドマッサージとか)考えた事もありました。親も疲れてるので、、なんの参考にもなりませんが、あなたのその気持ちは嬉しいです。皆さんのコメント大切に全て読んでいます。

[120. 匿名]

>>117
わたしはズケズケ不快とは思いませんでしたよ。
他人のためにがんばってくれているのに>>76みたいにとられるとたいへんですよね。そういう看護師がいても>>74宛に言うことではない。
病人様難病家族様みたいな人がいるともっと肩身が狭くなって困ります…
看護師さんいつもありがとうございます。

[121. 匿名]

>>70です。
自分はここの方々に対して思った気持ちを素直に書き込んだつもりだったのですが、不快な思いをさせてしまった方々が多かったようで、本当にすみませんでした。

[122. 匿名]

次男が難病で1歳のときに天国にいきました
まだ受け入れることができず、泣きまくってボロボロの状態にも関わらず
お通夜や葬式のときに「また次つくればいいよー」とか「私も気持ちわかるよー」とか無神経な言葉を沢山かけられた
下手な同情が一番辛かった

[123. 匿名]

義母からの無言の圧力が怖い…

[124. 匿名]

>>122
また次作ればいいよって、、、、、。そりゃないわ。

[125. 匿名]

>>121
気にしないで！私はあなたの気持ちも言いたいこともわかるよ。嬉しかったよ。 ほんと、当事者じゃないと分からないんだろうけど、身内や友人の同情なんだかわからない無神経な言葉に傷つきますよね。私は今、子供が生きてるだけで嬉しいです。夜中も息してるか気になる毎日だけど、難病に負けないで闘いたい。

[126. 匿名]

私はお母さんの近親者の立場なので少しズレてたらごめんなさい。でも当事者たちほどではないかもしれないけど自分が産まれてずっと「死」というものが近く、何気ない瞬間を噛み締めながら生きてます。
苦しい、痛い、辛いのが自分じゃない大切な人なのは言い表すことができないほど心が潰されそうだけど。いつもありがとう。

[127. 匿名]

>>107さん
私の子どもも先天性心疾患で、3歳までにフォンタン循環という根治術までに行き着きました。
酸素も在宅中だけです。着けるの忘れてる時間が多いですが(>_<)
幼稚園は、上の子が通っている時に連れて行っていたので、先生方も様子をわかって下さって入園しました。普段は他のお子さんと同じように過ごして、遠距離のハイキングや登山は私が付き添いました。107さんのお子さんが春の手術が終わって体調が回復したら、一緒にいろいろな幼稚園に見学に行かれたらいかがでしょう？　病気に理解のある幼稚園や、中には看護師が常駐している幼稚園もあるかもしれません。
現在も子どもは酸素濃度は高くはないですが、外で自転車で走り回っています。
忘れ物したり、勉強できなくて子どもを叱った日の夜に、ふと、将来病気のことで子どもが悩んだり、辛い思いをしたりすることが沢山あると想像して布団の中で涙を流したり…感情がぐちゃぐちゃな日もあります。
これからの医療の進歩で、難病や、完治せず一生病気と闘う子どもたちに画期的な治療方法や薬が開発され、より健康に過ごせる日が来ることを願ってます。

[128. 匿名]

私も、同じお母さん達の癒やしを与えられたらって考えた事がある！障害児のお母さん専用のマッサージとか鍼灸とか子供の介護って子供の成長と共に親は老いていくし、私は最近まだ若い！と思っていた29でぎっくり腰やっちゃったから私はあったらいいな～って思う。あとは、ミキサー食を扱うカフェとか。毎日朝昼晩、手作りのミキサー食って大変で、しょっちゅうレトルトは申し訳ないし、むしろ美味しくなくて食べないし...気軽に外食に行きたくても、お弁当作ってわざわざ行くのも面倒だし。あったらいいな～とか今は想像で楽しんでる(笑)でも実際は付きっきりで無理なんだけど...。
うちの子は出来てた事が出来なくなっていく退行していく難病で、きっと私よりも長生きはできないとは思うから、いつか時間が出来たら本気で考えてみようと思う。

[129. 匿名]

子供が難病、小児慢性特定疾患に指定された病気です。
0さいの時に発覚、とにかく体が弱く病院通いが多かったです。
毎日悲観して私が泣いていました。
体調不良は多いですが、難病自体の大きな症状の発症はまだです。
だから子供自身が大きくなるにつれて悩み苦しんでいます。
いつ発症するのか、どんな症状なのか、どのくらい重いのか。
症状も重さも個体差があるらしく、どんなに勉強を頑張っても
無駄になってしまうと思うとやる気になれない、将来への希望が持てない、
やりたいことがないと前向きに生活できていません。
なんで産んだ、普通に産んでほしかったと泣かれました。
難病といっても症状が重くないと助成が出ないので、いつ何が起きても
対処治療ができるようにパートや節約して治療費のための貯蓄をする
くらいしか私ができることはなくて申し訳ないと思ってます。
病気の子供の苦悩はお母さんであっても100％理解はできないとわかってるけど、
寄り添って少しでもプラスになるよう、日々考えてます。
病気が表面上も影響があるものだったので、そのために激しいいじめにもあいました。
子供の素直さは時に残酷で本人は自殺しようとしました。
そのとき、全力で子供を守らないといけないと私自身も考え方が変わったと思います。
一生治らない病気と子供が向き合えるよう私もがんばります。
病気は本人が一番大変だけど、お母さんや兄弟も悩み、苦しみますね。
みなさん、充分頑張ってるけど、これからも頑張ろう。

[130. 匿名]

みなさん、お疲れ様です。小さいのに子供の体で手術や治療を頑張ってますね。もちろんお母さんも。正直、子供の看病ってほぼ母親がしてますからお母さんも心身疲労がたまりますよね。誰かと比べたらいけないのに、気分が落ち込む事もあります。原因不明でこれといった特効薬もありませんが、出来ることをしてあげたいです。

[131. 匿名]

子供じゃなくて妹で、しかも難病指定ではありませんが…
何度も入退院を繰り返し、小学校4年〜6年はずっと県外の大きい病院に入院していました。
母はずっと付き添い。月に2〜3日は家に帰ってきてて、その日は嬉しかった思い出。
残念ながら妹は亡くなりました。
妹の治療費で私の学費が無くなったと、母は喪があけてすぐ働き出しました。大人になってから聞いたけど「あんたがいたから頑張れた」と。
今は私も子を持ちましたが、母の強さを思い知るばかり。

[132. 匿名]

子供が下半身麻痺 クダを入れないとおしっこもでない
ずっと一生オムツ よくなるためじゃなくて、これ以上悪くならないためにリハビリ通い もう、疲れた

[133. 匿名]

難病で子どもを亡くした母親です
母親が元気でいることが一番の供養だと思って、毎日元気に働いています
今後は、同じような状況の人たちのために、何か役に立てるように生きていきたいです
　

[134. 匿名]

いつか呼吸器が必要になっても、付けるのは親のエゴです。その分延命はするけど辛いのは本人です。色々痛みもやりたい事も我慢して生きてます。そして税金の無駄です。もう一度考えてください。看護師より

[135. 匿名]

>>134

いやぁ同じ看護師だけどあまりのデリカシーのなさと空気読めなさにドン引きしたわ

[136. 匿名]

>>122さん

かわいそうに、辛かったね苦しかったね。

読んでる私まで辛かった、そしてくやしい！
本当にどいつもこいつも！人間性疑うよ。
人の気も知れず適当な事抜かしやがって。
本当に辛い状況にいる人には、何も言葉なんて掛けられないよ。
私があなたの友達だったら、その日側にいて変な事言う人達から守ってあげたかった。

[137. 匿名]

>>124
>>136

122です
ありがとう
次つくったとしても、その子はもう帰ってこないのにね…

136さんのコメント読んで泣けてきた
優しさに救われます
ありがとう

[138. 匿名]

ノーベル賞のニュースなどを見ると難病の子どもとよく話をします。

大人になった頃には病気の原因も分かって特効薬も出来て、病気が治ってるかもね。と。子どももノーベル賞が取りたい!と冗談で言っています。

近い将来みんなの病気が治ればいいな。

[139. 匿名]

>>24
うちの子は難病です。分かるまで県内の大きな病院や有名な個人医院いろいろ行きました。難病って、ものすごくたくさん種類があるから、病院の先生も把握できてないものもあると思う。私は子供がおかしいと感じてから、なんの病気かわかるまで6年ほどかかりました。今は対処方法はわかって過ごしています。お子さんが苦しそうだったら、合間を見て、いろんな可能性から原因を探ってみてください。うちの場合、県内一と言われる先生でもわかっていませんでした。お医者さんは万能では無いです。

[140. 匿名]

>>104だけど・・・

>>115さん
無理してない？気持ちを押さえ込んでない？
私はあなたが心配。キツイ思いをしてるのは分かるよ。本当は苦しいよね・・。何で自分なんだろうって思うよね・・・。私も、娘に辛い思いをさせてるのは分かってた。生きて欲しいなんて親のエゴなんだろうと、何度も思った。

ここでは本心を書いて良いんだよ。ひどい言葉を投げつける奴がいても、無視して欲しい。私は少しでもあなたに心穏やかになって欲しいと思ってる。あなたのお母さんも、きっとあなたを1番に思ってる。

[141. 匿名]

入院生活本当にしんどいですよね〜。

私も2人目の子が難病で生まれました。
いずれ移植が必要になるかと思います。
産後の疲れも取れないまま入院。
まだ2ヶ月の赤ちゃんなのに、
検査や術前のために何回もミルクストップされ
お腹が空いて泣きじゃくる我が子は
本当にかわいそうだったし、
それを泣き止ませるために
眠らずに抱っこでひたすらユラユラあやして
私も精神的にだいぶ病んだなぁ。
我が子も頑張ってる！私もしっかりせねば！と
気晴らしを考えた結果は
コンビニスイーツと稀に現るイケメン先生探し（笑）

[142. 匿名]

>>140
なんかさそういうの綺麗事だよね
私はわかってあげられますよ みたいな
親の立場からいわれてもさ
苦しみわかるわけないのに同情してますよわかってあげられますよ心配してますよアピールいらない

[143. 匿名]

どこの高みに立って物言ってるんだよって言葉を受けることがある。
私は深い狭い暗い井戸に落ちたようなものだと思って、井戸の上から誰かが物を言ってると思ってる。
他に誰も居ないし助け合うことも分かり合うこともない。
でも、自分で操作して子供をそう産んだわけでもないし、私のせいだとは思ってない。この人生を選んだ子供とそういう子供のお母さんという人生を選んだ私で、この世の中を前向きに明るく楽しく自分たちなりに生きていこうって思ってる。
普通とされる人たちだって細かく言えば皆同じ条件で生きているわけでもないし。
自分と子供とちょっとした周囲の人たちとこの条件を共有しながら、前向きに頑張って生きていればいいのかなって思ってる。
お母さん自身を守ったり甘やかしてくれるのも、自分しかいないから、自分で自分を助けたほうがいい。本当に誰もお母さんを楽にしてくれる人は居ないから。
お母さん自身が人生楽しんで、「あ、子供に悪いな」って思って、気持ち新たに看護にあたるのを繰り返したっていいと思う。
苦しいって言わないと、病院の人たちも、お母さんの愛を美談にして甘えたりするから。
相談とか話を聞いてくる人が欲しいって伝えて、話を聞いてもらうだけでもいいと思う。本当にはわかってもらえないし、うーんなんだかなで終わったりもするけど、子供の為には結構かなり苦しいことでも平気で出来てしまう、というお母さんという女性の存在は、医療従事者の人は知っておいたほうが今後の医療環境整える上でも大事なことだと思います。

[144. 匿名]

まだちょくちょくここにきて見ています。ああ、わかるなぁ。自分が倒れたら誰がこの子をみるんだろうと思うと風邪ひとつひけない。

[145. 匿名]

病気と障害があって保育園に入れないから実家に子供を預けて仕事してたけど、同居してる兄嫁からとうとう預けるのやめてくれって言われました。
兄嫁も子育てしながら仕事してるしうちの親と同居で気を使って更に他人の子供がいるのは精神的にきついって・・・
わかってたけど私が頼り切って甘えていたんだよね。
私のせいで兄夫婦はかなり夫婦関係が悪くなったみたい。
兄夫婦名義のローンと家だから私がこれ以上甘えてると両親が追い出されてしまう可能性がある。
やっぱりダメだよね。
仕事辞めなきゃな。

[146. 匿名]

>>145
大丈夫ですか。似たような境遇です。働きたくても働けない状況てとてもストレスですよね。誰も悪くなんてないのに。世の中、難病の家族を支えるサポートがなさすぎませんか。難病の子はどこでみてもらえるんだ？

[147. 匿名]

>>146
ありがとうございます。
145です。
入退院の繰り返しで仕事を辞めるとかなりきついですが職場にも迷惑をかけているのでそろそろ潮時とは思っていました。
兄嫁も子供の面倒を良く見てくれていて感謝しています。
でもやっぱり完全同居+小姑の障害児の世話は精神的にきついと言われました。
当たり前ですよね。
私が逆の立場だったら発狂してるのに何も言われないのを良い事に完全に甘えていました。
兄夫婦は離婚話しまで出ていて私のせいで兄や姪っ子達の人生まで狂わせてしまうのではないかと本当に申し訳なく思っています。
妊娠中に病気がわかった時に中絶していれば周りにも子供にも迷惑かけなかったのかなと罪悪感しかありません。
障害児の保育園も順番待ちで入れるかもわからない、普通の保育園なんて話にもならない。
でもどこかに預けなければ生活が苦しくなる。
実家にはもう頼れないしどうすれば良いのかわかりません。

[148. 匿名]

>>147
146です。そうでしたか。。沢山悩んでおられますね。自分も、どこなら受け入れてもらえるかネットで検索したり、保健センターや難病支援の施設に問い合わせたりしていますが、あまり意味無いです。仕事場でももうあてにならないと思われています。仕方ないですよね、、実際休んでばかりですし😢ここにはたまに来ますからお話しして、少しでも溜め込まないでくださいね。

[149. 匿名]

小頭症と発達遅延で激しい日焼けがあったため。
コケイン症候群疑いで遺伝子検査中です。
が、同時進行で肝臓も良くないのでミトコンドリア病も疑われてます。

10ヵ月後半で6キロあるかないか。
搾乳で10ヵ月飲ませてますが飲みはよくありません。経管栄養にするかしないかのギリギリだそうです。

予後を聞いても絶望しかなく
頑張る子供を横に良くないとはわかりますが泣く日々です。

[150. 匿名]

>>147
わかります。
私も弟夫婦が同居しているために実家には頼れません。
頼ったせいで弟嫁が鬱になりました。
本当に申し訳ない事をしたと思っています。
私の場合は仕事を辞めました。
何かあれば母が駆けつけてくれますが実家には正月以外は行きません。
子供は可愛いけどどうして普通じゃないんだろう？私の何がダメだったのだろうと自問自答の毎日です。

[151. 匿名]

ここにいるみんなが少しでも良くなりますように、、！！

[152. 匿名]

こんなトピック立ってたんだ！
今全部見ました。
長男も現在4歳、3歳の時に小児慢性特定疾患を発症し入院は6回。近い内にまた検査入院します。
体力的にも、精神的にも、金銭面でも大変ですよね、、、。
今も病気は治っていません。これから治るかも分かりません。病気のない体に生んであげられず本当に申し訳ない気持ちだし、代われるものなら代わってあげたい。きっと、どの親でも思うことだと思います。でも、それは何度願っても叶わない。
だから、私が元気なうちは全力でサポートする。そして、息子が病気を持っていてもそれを自分で受け入れて、病気と付き合いながら生きていける子に育てることが私の使命だと思っています。
でも、実際病気と闘っている方のコメントを読むとそれは容易なことではないですね。

私が思ったのは、病気に関する情報が少ないなということです。同じ病気の子のお母さんのブログでとても励まされたので落ち着いたら闘病の記録もかねてブログをしようかなと思いました。少しでも同じような状況の方の力になればと思っています。