難病の高橋メアリージュン、氷水かぶらず「難病基金に寄付」

[1. 匿名]

難病の高橋メアリージュン　氷水かぶらず「難病基金に寄付」 ― スポニチ Sponichi Annex 芸能

モデルの高橋メアリージュン（２６）が２４日、自身のブログを更新。難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者を支援する活動「アイス・バケツ・チャレンジ」の挑戦者に指名されたが、氷水をかぶらないことを表明した。高橋は難病に指定されている「潰瘍性大腸炎」の患者。潰瘍性大腸炎はクローン病とともに炎症性腸疾患（ＩＢＤ）に分類される。

「同じ難病当事者として賛同したい」という一方「氷水をかぶることはＩＢＤ患者として誤解を生み、同じＩＢＤの方を傷つけてしまわないか？体調が悪化しないか？」と葛藤。

「考えて考えて考えた結果、私はＩＢＤ患者としての立場として氷水をかぶることはＩＢＤに対しての誤解を生む可能性があるため、アイス・バケツ・チャレンジはせずにＡＬＳとＩＢＤ含む難病基金に寄付させていただきたいという結論に至りました」と理解を求めた。


※関連トピック

モデルの高橋メアリージュン、難病指定の疾患を告白

モデルの高橋メアリージュンが、潰瘍性大腸炎を患っていることがわかった。 7日、自身のTwitterで「なるべく言わないでおこうと思っていたのですが、異常に化粧室に行く頻度が多かったり、皆様にハッキリとしないままご心配をおかけしてしまっているので」と切り出し、「先日、潰瘍性大腸炎と診断されました」と報告。「少しでも早く治せるよう努めます。皆様ご理解の程よろしくお願い致します」と呼びかけた。 潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる炎症性疾患で、下痢や腹痛を伴う。

[2. 匿名]

それでいいと思う！

[3. 匿名]

元々、氷水かぶるか寄付するかでしょ？
氷水かぶらないといけないみたいな空気になってるのがおかしいんだよ。

[4. 匿名]

みんな持ってるね

[5. 匿名]

難病患ってる人を一体誰が指名したの(;´Д｀)

[6. 匿名]

え。
難病なんだ。

[7. 匿名]

そもそもアイスバケツチャレンジって、それ自体がよくわからない...

[8. 匿名]

メアリージュンは自身が難病だから説得力ある

[9. 匿名]

氷水トピ多いな〜

[10. 匿名]

病気早く良くなるといいね

[11. 匿名]

じゃあ安倍さんも被らないのかな。

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[12. 匿名]

この子のが一番立派！
人をけなしたりせずに自分の意見をきちんと言ってる

[13. 匿名]

彼女を指名した人に、悪気はなかったと思いたいが、プライバシーに関わってくると、もう潮時じゃなかろうか？

[14. 匿名]

ただひとこと、寄付しますでいいのに

わかってるひとは、無言でもわかってくれるのに、わざとらしく言うと
へんな人が叩いてくるよー

[15. 匿名]

被らない人がいちいちもっともらしい理由を説明しなくちゃいけないのって変だよね。
そもそも寄付を集めることが目的だったはずなのに。

[16. 匿名]

難病の人指名するって、どうなの…。

[17. 匿名]

もうこの話題いい…

誰がどうしたって、どうでも良いよ～

[18. 匿名]

安倍さんと同じ病気かな？
なら無理してかぶるような事がなくて良かった。

この件でＡＬＳだけでなくＩＢＤへの理解も広がるといいね。

[19. 匿名]

すごい!かっこいい!
その氷水の企画、すごくおかしいと思う。
病と闘っている人たちの支援とか言いつつ、ふざけてる人が多い。
氷水かぶって騒いでた金持ち共に見習ってほしい。

[20. 匿名]

氷水かぶって寄付もしてるだろ 前年500万円の寄付金が今は40億近く集まってる批判される理由がわからん

[21. 匿名]

もはや氷水かぶらない人の方が好感度上げてる感じだね。
はしゃいでかぶってた浜崎さんの立場ｗ

出典：up.gc-img.net

[22. 匿名]

結局氷水かぶるとどうなるの？

[23. 匿名]

14. 匿名 2014/08/24(日) 16:20:38 [通報]
ただひとこと、寄付しますでいいのに

わかってるひとは、無言でもわかってくれるのに、わざとらしく言うと
へんな人が叩いてくるよー

＞↑こういう地味に荒らす人がね。

[24. 匿名]

14
全然わざとらしくないよ。
15さんが書いてるように説明しないと叩かれる風潮になってきてるし、
メアリージュンの発言で潰瘍性大腸炎への理解も広がると思うし。

メアリージュンを指名した人って親しい人だと思うんだけど、病気の事知らなかったのかな。

[25. 匿名]

10
早く治るといいねって簡単に言ってるけど、
治療法も見つかってないし
完治が難しいから難病なんだよ？

難病についてちゃんと勉強した方がいいよ

[26. 匿名]

坂上忍が今日氷水かぶるとか聞いたけど
そしたらまたトピあがるのかなー

[27. 匿名]

ALS患者支援としてアイスバケツやってるけどみんなただおもしろがってふざけてやってるようにしかみえない。
こんなやり方は支援でもなんでもない。

[28. 匿名]

11
そういえば安倍さんが前回総理だった時辞職したのって、病気の為って言ってたのに
みんなの党の人は何で指名したんだろうね。
病気の人を指名って浅はかすぎる。

[29. 匿名]

この人のことはほとんど知らないけど（難病持ちというニュースで初めて知った）
ニュースのインタビューで「もらしたこともあった」「オムツをして仕事に臨んだ」と率直に話していたのが印象に残ってる

潰瘍性大腸炎は肉体的に苦しいだけじゃなくて、「大の排泄」関係という他人には悟られたくない部分でとても辛い思いをしなきゃいけない病気のようだけど、
その辛さをこういう若い女性が赤裸々に語ってくれるのはたいへん意義のあることだと思う
そういう行動こそが、病気とその辛さの周知になると思う

[30. 匿名]

アメリカではALSの認知度低いのかもしれないけど、日本では認知度あるよね

わざわざしなくてもいいよ

[31. 匿名]

正しい行動だと思う。

[32. 匿名]

武井壮も、ALSに限らず自分で勉強して寄付したいって言ってたね。
寄付って本来そうあるべきだよね。

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出典：up.gc-img.net

[33. 匿名]

今ＮＨＫでALS患者の特集やってるよ。
アイスバケツチャレンジを始めたきっかけをやってる。
折角目的があってやってるのに、今じゃただのお祭り騒ぎにしかなってないから残念だね。

[34. 匿名]

これ誰が広めたの？
ALSの患者の方の反応ちゃんと見てるのかな？
一般人や有名人が目的忘れて、
患者の方がどう思うかも考えず、
自分達がただ面白がってるようにしか見えない

[35. 匿名]

アイス・バカ・チャレンジって、リア充臭がしてなんか不快だ。

[36. 匿名]

私の好きな人は氷水かぶって寄付して指名はしないっていう男気を見せてくれました！！

[37. 匿名]

そもそも氷水かぶったところで誰の役に立つの？

[38. 匿名]

潰瘍性大腸炎は見た目にあらわれないし、本人もわざわざ病気を公開したりしないからわからない場合が多い。
だから、指名した人はわからなかったと思うよ。

[39. 匿名]

TAKAHIROなんて水かぶって
『ごちそうさまですっっ』だからね
意味わかってなくこの時期だからってノリでやってる奴ばっかだよ

[40. 匿名]

AKB と秋元さんが被り出したあたりから批判が始まった。世間は正直だと思ったよ。

[41. 匿名]

29
潰瘍性大腸炎も軽度の人から重度の人まで様々だけど、
29さんの書き込み見ると、結構症状が重いのかな。
私の知り合いは海外旅行平然と行っちゃうくらいだから、本当に辛いのか？なんて思った事もあったけど
(普段は何ともなさそうなのに、旅先でばかり体調悪いアピールしてたから何でそこまでしていくのか不思議だったのが大きい)
病気の事が正しく知られるのは良い事だよね。

難病指定から外されるかもって言われてる時もあったけど、
安倍さんがいる以上、そうはならないと思うし、
パット見健常者に見えても病気もってる人が案外いる事、もっと多くの人に知ってもらえるといいな。

[42. 匿名]

幅の広い体晒して、はしゃいでた浜崎さんがアホに見える。

[43. 匿名]

14自己紹介お疲れ様。

[44. 匿名]

ALSの症状が氷水をかぶった感覚に似てるというなら、それを体験する際にキャッキャするなんて不謹慎。
楽しんでる人たちは今後ALSの事を思い出す事もないだろうし、一過性の話題になりそう。
これじゃあALSで本当に苦しんでいる方々が報われないよ。

[45. 匿名]

日本での始まりはここからなのかな。
誰に指名されたわけでもないのに、こんな発言したせいで日本で始まったように思う。
寄付自体は悪いことではないけど、本当に病気のことを理解し広めようと思っているように感じられません。

MikaJohn on Twitter: わたしがかぶってもしょうがないので寄付をすることにして、あゆにも頼みました！ #ENDALS http://t.co/YEct17J87Y

[46. 匿名]

はいはい。

本当にかっこいいのは、黙ってこっそり募金や支援活動するひと。

いちいち「しましたー！」って何でもかんでもネットで発信すんな。

[47. 匿名]

弟はサッカー選手

[48. 匿名]

何か好感度上げる為にあえて氷水かぶらない流れになってるような気がする

[49. 匿名]

ノリで氷水になったのかな
他のものでも何かかぶって大騒ぎってあんまりイメージ良く無いものね
自分の体調や考えがあって断ってるならいいと思う
強制されてやるべきことじゃないし

[50. 匿名]

39
何そのリアクション・・・。
こういうチャリティー目的の物の対応でその人の性格が見えてくるよね。

[51. 匿名]

この水を被るのも終息しそう 一部お祭りみたいに騒いでる人達が目立って、雰囲気がおかしくなってるし
冷静に対応して寄付してる人が大人に見える

[52. 匿名]

この話題もうお腹いっぱい。
1日に何度このトピが立つんだ。
氷水トピでも立てて、芸能人が発言する度にそこで話せばいいのでは？
誰かが発言する度に、トピ立ててたらあと何回立つんだよ。

[53. 匿名]

そもそも指名制度がおかしいよ！
それも、この真夏にキャッキャッしながらやられても説得力なし

[54. 匿名]

メアリージュンって前から病気の事公表してたよね
安倍総理もそうやけどそんな人を指名する神経がわからん。

[55. 匿名]

批判してる人多いけど実際ALS認知してる人少なかっただろうしメディアで取り上げられ莫大な寄付金集まってるし

[56. 匿名]

じゃスルーしたhiroが一番正解なんじゃ？多分寄付だけしてそうだし。

[57. 匿名]

もうね。

２１世紀も
14年も 過ぎた事だし。

一発芸的な 事はやらなくても良いから・・・・

もう、いい加減。
子供達に恥ずかしくない
大人に成ろうよ

[58. 匿名]

私も2年近く血便に悩まされ、痔かと思ったら潰瘍性大腸炎と診断されました。病院の薬も効かず、色々試して辿り着いたのがLG21。1ヶ月程で完全に治りました。試してみてください。

[59. 匿名]

氷水をかぶる。
募金をする。
または、両方を行う。


選択肢は、3つあるらしい。
ほとんどの人は、「両方」を選択しているらしい。

氷水を被って動画を見て、説明を見て、難病に少しでみ興味を示してほしい。ってのが本来の目的なきがするが・・・・

もう、本来の意味は薄れお遊びになってる気がしてならない・・・

[60. 匿名]

25
10さんはおかしなこと言ってないと思うけど？
確かに完治が難しい病気なのかもしれないけど、それでも治ればいいねって思うのは当然のことじゃない？

[61. 匿名]

好きなアーティストが、やってて ちょっとショックだった。

[62. 匿名]

そもそも、寄付するか氷水を被るかって選択しなきゃいけないって、なんでそんなこと人から強制されなくちゃならないの？
寄付したけりゃ自分からちゃんとするわ！
確かにこの病気の認知度は広まったかもしれないけど、難病指定されてない、もっと寄付に頼りたい病気の人は他にたくさんいるでしょ。

[63. 匿名]

浜崎さんって寄付もしてるのになんでそんなに馬鹿にされてるの？
はしゃいで被っちゃいけないんだったら
２４時間テレビではしゃいで歌ってる人達はどうなの？

ゴールデンボンバー 24時間テレビ② 女々しくて - YouTube

via YouTube Capture

[64. 匿名]

41さん
わたしも軽度の潰瘍性大腸炎です。
普段はなんでもない顔で過ごしてるけど徹夜したり海外行って時差があったり飛行機でずっと同じ体勢で過ごしていたりすると数日引きずるくらいキツイです…。
腸を冷やすのが良くないのでアイスバケツは怖くてできないですよー。

[65. 匿名]

こうなってくると、あゆのバカ騒ぎが恥かしすぎる！
そもそも あゆは誰に指名されたんだろう？(^_^;)

[66. 匿名]

ここでALSのチャリティ批判する人は２４時間テレビもしっかり批判してくださいね

[67. 匿名]

だれかに指名されて氷水かぶるもノーリアクションの人も見た。そういう人も指名してくれた相手を立ててやるけど思う所があるんじゃないかって思った。

[68. 匿名]

荒木先生までやるなんて・・・
もちろん善意のもとでやってるとは思うんだけど
ちょっとだけショックだった
↓

漫画家 荒木飛呂彦 ALSの為のチャリティ:

漫画家 荒木飛呂彦 ALSの為のチャリティ - YouTube

ALS Ice Bucket Challengeに賛同し次のバトンタッチは、漫画家の迫 稔雄さん、歌手の石川さゆりさん、(株)新宿高野 髙野 芳由樹さん、明治座の三田光政さんにお願いします。

[69. 匿名]

浜崎あゆみはギャラもらってやったわけじゃないからね

それにツイッターのフォロワーに向けての動画でしょ？
ファンだけが見て感じればよかったのに、マスコミに拡散されたからアンチの餌食にされた

[70. 匿名]

私も難病患者です。
アイスバケツチャレンジ、私は賛成です。
今回の件でALS や難病についてしってもらえたから。
みなさんに難病について考えてもらうこと、なかなか無いからありがたいです。

あゆを批判してるのは間違えてる。
彼女やスターが参加する事で、話題になって病気について考えてもらう機会になりましたよね。
寄付だけの方も凄いと思います。

今回、そのおかげで寄付が多く集まってますし。

[71. 匿名]

潰瘍性大腸炎って難病だったんだ。
結構いるよね。

牛乳は飲まないほうが賢明。

[72. 匿名]

あっという間に、こんなブーム終わるんだろうなー。
年末になったら、そう言えばそんな事もあったなって思い出す程度でしょ

[73. 匿名]

72さん

ブームにならないように支援していけたらいいですね。

[74. 匿名]

氷水を被った人たちが
なんかおかしいみたいな感じに
なってきちゃったよね

中にはちゃんとチャリティの
気持ち持ってやった人もいるのに

[75. 匿名]

結局、本当に苦しんだ本人でないと病気の辛さはわからないよね。寄付活動は素晴らしいけど遊び半分に見えるやり方は疑問。全部は否定しないけど、氷水浴びてキャッキャッしている人は人の苦しみがわからないだろうな。

[76. 匿名]

ALS について

「氷水」で話題、難病「ALS」とは?　ALS患者・藤田正裕さんの言葉　 | オルタナティブな若者たち | 現代ビジネス [講談社]

「氷水」で話題、難病「ALS」とは?　ALS患者・藤田正裕さんの言葉 | 現在、フェイスブック上で行われているALS（筋萎縮性側索硬化症）啓発キャンペーンが世界的に広がっている。一般社団法人END ALSを立ち上げた、ALS患者の藤田正裕さんは、発症して約3年が経過して...

[77. 匿名]

氷水やるなら冬にやれ。

[78. 匿名]

こんな事でも無い限り、難病について考えないし、寄付しないし、良いんじゃないかな。

お祭り騒ぎで寄付というのが日本人に合わないのかも知れないな…とは思います。

[79. 匿名]

どうせみんな遊び感覚だから秋になると忘れてるよ

[80. 匿名]

氷水かぶるのに楽しんでかぶっては駄目なんてルールでもあるの？
根底にチャリティの意思があれば、良くない？

[81. 匿名]

80さん

私も同感です。楽しく寄付、いいじゃないですか。
あ、私も難病患者ですが。

[82. 匿名]

夕方にNHKでやっていたけど、氷水かぶるより、道に寝そべる【ゴロン】の方がいいと思う。

チャリティーとかじゃないけど、この番組を見て、改めてこの病気のことを知りました。

氷水かぶるより、【ゴロン】の方が賛同してくれる人多いと思うしね。寄付は個人ですればいいと思うし。

岡山でこの【ゴロン】するときは、私も参加しようと思った。

[83. 匿名]

なんかセレブ気取ってニャーニャー叫んて氷水かぶったまるっこいおばさん恥ずかしいね。

[84. 匿名]

８３ってサイゾーの記者みたい　→セレブ気取って　サイゾーが言いそう

[85. 匿名]

最初は、ただ氷水をかぶるだけだったらしいよ～。
その中で、ALSの人が指名されたときに、「じゃ、ALSの寄付するか氷水かぶるか」って提案したとか・・・

ほんとのはじめのはじめは、チャリティーじゃなかったって聞いた。

だよねぇ、チャリティーでそんなことしないよね・・・

[86. 匿名]

氷水かぶるか募金か

夏場に氷水なんて楽なんだから、
せめて熱湯にしたらねー。
それでもおかしいけど。

[87. 匿名]

寄付の方が偉い！
寄付して役立ててもらう方がいい！
氷水かぶるのはおかしいもん。
何で氷水？

[88. 匿名]

〉〉11
病気のこともあるけれど、それ以前に被ってる場合じゃないでしょ

[89. 匿名]

これ思うんだけど、水恐怖症の人が指名されたらどうなるんだろうね。パニック起こしたり発作起こしたりするのかな。立ち悪い人なら解った上でインスタとかで指名しそう。

[90. 匿名]

元ALS患者です。

５年前にいきなり発症し
２年間病気と戦い
（とは言っても治療法はないので
痛み止め検査リハビリだけ）
毎日痛くて痛くて
それでも、リハビリをして
いつの間にか治りました。

結局、発症した理由も
治った理由もわかりません。

ただ、本当に運が良かったのかな？

本当に本当に痛くて辛いのに
ふざけないでほしい。

どんな病気も
世間に知ってもらえるのは
とてもいいこと。

でも、他に方法はないのかな？

今現在、病気と戦ってる人は
もっと嫌な気持ちに
なってるんじゃないのかな？

水をかぶるにしても
ほんの少しでも
病気の事を理解してから
やってほしいです。

氷水かぶる痛みなんかと
比べものになりませんよ。

[91. 匿名]

14
まさにあなたですね

[92. 匿名]

41さん
そんな風に考えてくれるとうれしいです。
私も難病指定患者ですが、それを知っていながら、「元気そうね?」
と聞かれること、いぶかしがられる事、しばしばです。

でも、病気を抱えていても家から一歩もでないわけにもいかない。

重病でもはたからみれば健康そうに見える場合もあります。

だから41さんのコメ嬉しかったです。

[93. 匿名]

なんか段々断る側が「断る私、俺かっこいい」みたいになってきた。
黙って寄付するか、断れなかったの？？
断る側も売名にしか見えない

[94. 匿名]

これモデルの浦浜アリサからの指名だけど、「強制しません」って言ってた。
メアリーのこの回答に対しても「あなたならそういう返事してくれると思ってました。」って言ってたし。
多分参加してる人の中にもそんなに乗り気じゃない人も居るんだろうね。

[95. 匿名]

私もIBD患者。
もう発病から十数年たちます。軽度の人は直腸だけとかかも。
私は全大腸型なので、再発したらハンパない。
寛解と再発を繰り返すから、寛解期といっても油断できない。
なので、氷水なんて被らないに越した事ないと思う。

[96. 匿名]

難病支援のために、別の難病を患う人に
「氷水被るかお金払うか選べ」
と指示するって、もはや、本来の趣旨を全く理解してない人がただただバカ騒ぎしてるだけじゃん。

これ以上、ALS支援に対して、世間のイメージを落とすようなことはしないであげて欲しい。
これではただの氷水かぶりブームが去って終わり。氷水かぶった後、ブームが去ってから支援を続ける人はどれだけいるんだろ？

[97. 匿名]

謎ですが寄付で集まったお金で救われる命があることはいいことだと思います。でも、氷水をかぶることがFacebook上でステイタスかのように投稿されてるのをみて違和感を感じました。

[98. 匿名]

90さん
ALSって､人によっては治る病気なんですか？

[99. 匿名]

９０さん

いつの間にかALSが治るなんて、ありえないです。

嘘の書き込みは、難病患者及び、その周囲の人間を

さらに苦しめます。

即刻自らの書き込みを削除してください。

[100. 匿名]

９０です。
何故、治るのがありえないと言えるのですか？
医者にも前例がないから何故、症状が消えたのかわからないと言われました。
だから、完治とは言われてません。
でも、身体の隅々まで検査しても健常な方と何も変わりません。
大学病院などで色々な所から色々な医師が来て沢山の検査を受けました。
治った理由を調べる為です。
私も少しでも役に立てればと痛い思いや恥ずかしい思いも沢山してきました。
今でも、いつ再発するかという思いは常にあります。
ALSは治療法なども無く謎の多い病気です。
何故、完治しないと言い切れますか？
それこそ、今現在、希望を持って病気と戦ってる方や親族の方にとても失礼だと思いますよ。
99さん、あなたの価値観を押し付けないで下さい。
世の中には沢山の奇跡があります。
医学や数学で解明できない事なんていくらでもありますよ。
嘘を付いていないので削除はしません！
他の方々にはトピズレすみませんでした。
最後にALSに限らず他の難病や癌やその他の病気と戦ってる方希望を持って頑張って下さい。
世界には沢山の奇跡が溢れています。

[101. 匿名]

９８さん、９０です。

人によって治るかは
私にはわかりませんが
私は少なくとも今は
何の症状もありません。

念の為に５年前から
半年に１回検査してますが
健康そのもので
そのたびに担当医にも
不思議だねー、
と言われています(^^;

賛否両論ありますが
せっかく集まった今回の
寄付金のお陰で
研究などが進み
治る病気になる事を
祈っております。

[102. 匿名]

私の周りではfacebookで少し前から回っていて
水だけではなく、豆腐やマヨネーズなど
食品でやっていた人もいて
とても不愉快でした…
しかも公道で夜中にやっていて
近所の人たちはさぞ迷惑しているだろうな
と思っていました。
早くこんなことやめて欲しいです！
テレビで芸能人の方たちがやっているのも
不愉快でなりません。

[103. 匿名]

これって考え方や意見の仕方、まさに十人十色だよね
言葉の一つ一つや、判断、その人の人間性がわかるよね

[104. 匿名]

顔こえー
口裂け女みたい

[105. 匿名]

アメリカ

ALSになっても国は助けない
→チャリティーやろう
(ALSに限らずチャリティーが発生するのはそもそも助ける仕組みがないから)


日本

ALSは難病指定されているので治療費無料、障害者手帳出るので補助金もある

アメリカの制度下で考えれば日本人はみんなが常にチャリティーしてるようなもの
日本の仕組みでチャリティーやったら二重負担

[106. 匿名]

だんだんおふざけになってきたよね〜

[107. 匿名]

というか、元々がアメリカのローライダー(バイク乗り)が始めたおふざけから始まったアイスウォーターチャレンジです。
それを病気に絡ませたことにより、寄付金とかって言ってることに私は違和感を感じてます。
病気のことをみんなに知ってもらういいアピールにはなったと思うけど。

[108. 匿名]

71
過敏性大腸炎と勘違いしてる…のかな？

[109. 匿名]

白人かぶれのローリンオバハンがやってたけど
ちゃんとチャリティの意味も分かってやってなさそう。

[110. 匿名]

指名する、されることでこんなビッグな友達いるぜーっていう見栄っ張りホイホイ

[111. 匿名]

ぶっちゃけどーでもいいよこれ

てきとうに流せばいいのに
悪質なチェーンメールと一緒では？

[112. 匿名]

寄付したから何？偉いの？

この女大ッ嫌い！
母国帰れよ(笑)

[113. 匿名]

この人お冷やは必ず氷抜かないと飲めないって言ってたくらいだから、氷水かぶるなんてありえないでしょ
指名した人の悪意を感じるわ

[114. 匿名]

うちの弟も28歳の時発症して、1ヶ月入院していた。
点滴だけで過ごしていたからかすっかり痩せこけてびっくりした。
入院する数週間前から下痢と腹痛で辛そうだったけれど、幸いにも
投薬だけで治まった。
今は普通に生活できているけれど、半年に1度は定期検査をしている。
本当に健康って大事だと思うし、遊び半分で氷水をかぶってキャーキャー
騒いでいる人見るとやるせない。

[115. 匿名]

60さん
難病患者は「治るといいね」と言われるのがきつい場合があります。治療法が見つかることを願ってくれる優しい気持ちは嬉しいのですが、頻繁に「治るといいね」とか「頑張れ」が傷つくことがあるんです。勿論応援の気持ちはありがいたいんですけどね…。
25さんは多分そういう患者の気持ちをくみ取ってくれたんじゃないかと思ってます。

そして90さんの状態は完治ではなくいわゆる”寛解”というやつではないでしょうか？取り敢えず症状が落ち着いていて日常生活が送れる状態なのではないかな。

[116. 匿名]

>105
難病指定されてても治療費は全額無料じゃないですよ!!所得に応じて払います。薬代は無料ですが。
そして難病患者に障害者手帳が出るのはかなり進行した時。
体に色々症状が出ても条件を満たしてないため手帳をもらえない難病患者が圧倒的多数です。

[117. 匿名]

たけいそうはお兄ちゃん病気で死んじゃってるから
こーゆーのではしゃいでる、あゆとかイラつくよね。

キリショーも言ってたけど、うん。
面白おかしく広めるのは違うんじゃないかな。

ただ、病名がしれわたるだけで
氷水ってしか思えないよね。