難病を患っている方

[1. 匿名]

初トピ申請です。

私は多発性硬化症と診断されて1年の25歳です。
ステロイドパルス、ステロイド内服、毎日の自己注射（コパキソン ）の治療をしてきました。
働くとすぐ再発してしまうので情けないことに現在無職です。

病気になって症状以外に副作用ゃ人間関係等で辛い思いをされた方、たくさんいらっしゃると思います。

難病と闘っている方、身近な人が難病で看病されている方、お話ししませんか？

[2. 匿名]

[3. 匿名]

[4. 匿名]

その理由なら情けなくなんてないよ
お大事にね

[5. 匿名]

うん、情けないなんて思わないで。体が１番大事だよ。

[6. 匿名]

慢性の

金欠病です

[7. 匿名]

わたしは膠原病のSLEになって8年！
ステロイド2ミリまでやっときた！
免疫抑制剤を飲んでいます。

大丈夫ですよ。わたしも同じです。
週1〜2の事務パートをしています。
情けないことないと思いますよ。
病気と生きていくのは大変なものです。

[8. 匿名]

乾癬。

不治の皮膚病。

体中かゆい。

次はどこに発症するのか戦々恐々の毎日です。

[9. 匿名]

重症のつわり

[10. 匿名]

Iga腎症です。
扁桃腺摘出手術とステロイドパルスをして現在もステロイド投薬治療中。
めちゃくちゃ元気なので会社で私が難病と知ってる人は上の人間だけです。
病気になってからの方が毎日楽しい。
寿命短くなるから思いっきり楽しい人生にしよー！って思って。
無理してるとか全然なく。
ステロイドで躁状態なのかもしれないw

[11. 匿名]

難病指定はされてませんが
開放性の二分脊椎症で
排便排尿障害あります
この病気の中では症状が軽いほうなのは
分かるのですがやはり悩んでしまう
二分脊椎症の方いますかー？

[12. 匿名]

無理なさらないように…

[13. 匿名]

私も難病疾患者です。
ステロイドパルス･ステロイド治療とも何度も経験したことがあります。現在も進行形です。

私も日々何かしら失っていく毎日に疲れ果て絶望しか感じず、精神的にも病みました。
本当に辛かったです。
仕事も失い、彼にも逃げられ。

でも、プライドを捨て実家に戻り療養して、
家族に支えられながら少しずつ心が元気になったら気持ちも楽になりました。
やっぱり家族存在と支えは大きいです。

主さん、今は自分を責めたり絶対にしないで、
甘えられる場所があればそこで療養してください。
少しでも寛解に近付きますように。願っています。

[14. 匿名]

わたしもです。29歳。
みなさま結婚とかはどう考えていますか？
このさき一人で生きるんだろうと思っていましたが、将来どうなるのか未知で怖くてたまりません。親がいなくなったらと思うと本当に一人(*_*)

[15. 匿名]

主さんお大事に

私はクーロン病です
中学生のころから症状あってひどいと授業中に何度もトイレ行ったり座ってても貧血で倒れたりだったので、就職絶望感だと思ってたけど障がい者枠で公務員に受かって働けてます

[16. 匿名]

情けないわけない。
情けないのは元気で健康な独身なのに働かない人のことよ。

[18. 匿名]

つわりがつらいのは分かりますが、生んだら終わりという希望がある。
難病は、一生付き合っていくもの。
全く違う。

[19. 匿名]

わたしは理解ある人に出会えました。
入退院も繰り返し
子供も無理なのですが
結婚出来てしあわせですよ。
諦めないでください！

[20. 匿名]

エーラーズダンロス症候群
ただし、私の場合生活に支障ない軽さなので障害年金対象外です。
福祉関連の割引やマルフクは使ってる。

[21. 匿名]

>>15
うまく働けない主にマウント？

[22. 匿名]

私も難病です。脳神経の。
投薬治療が出来ないので、ひたすら対処療法。
体力もないし日によって体調のムラがすごい。

理解ある人と出会えて結婚出来たけど、こんな体と体力じゃ子育てなんて無理だろうなぁと思う一方、子どもは大好きだから授かりたいという気持ちも。

今の医療じゃ叶わないけど、元気な体が欲しい。

[23. 匿名]

私も同じ膠原病。20歳で発症。
元気でもやらなかっただろうなってことまで、あれもできない、これもできないって過剰に悲観した時期があった。
まぁ生物だからたまたまこの個体が罹患したんだって淡々と捉えてるよ。
できる範囲で人生楽しもう。

[24. 匿名]

29歳ですがAIH(自己免疫性肝炎)を患っています。
毎日ステロイド飲んでます。
早く離脱したい。
病気のせいかわかりませんが体力が無くて
疲れやすいです。

[25. 匿名]

>>21
歪みすぎ。なんでそういうこと言うかなー

[26. 匿名]

私は網膜色素変性性
五円玉の穴程度しか見えず、とにかくぶつかる転ぶが日常茶飯事
将来的に両面失明確定
でも他の難病の方達よりはマシな方なのかな

[27. 匿名]

金欠病とかつわりとか書くのやめてほしい。
難病じゃないじゃん。
ここ難病のトピだよ。
難病って身体的にも精神的にも経済的にも
大変なんだからふざけたことかかないで
ほしい。

[28. 匿名]

みなさん辛いですね
もっと辛い病気の方がいるのは分かっていても
やはりされた自分を比べるのは難しくて
辛い辛いと思ってばかりです
少しでも前向きになりたいな

[29. 匿名]

>>24
私もＡＩＨです。甲状腺機能低下症も併発しています。毎日しんどいし、太ったせいで色々と言われたり、人間関係もすごく変わっちゃいました。
一生、薬を飲み続けなくてはいけないことが辛いなぁ…

[30. 匿名]

病気はそれぞれなんだから
上をみても下をみてもキリがないよ。
あなたの中では大変なのだから
周りと比べて悲観する必要なし！
自分が一番痛みや辛さを分かってあげなきゃ！

[31. 匿名]

>>21
こういう受け皿もあるんだよって教えてくれてるんでないの?
ひどいこと言うのね…

[32. 匿名]

難病と向き合ってる
仲間がいることを知れて
なんか嬉しい気持ちになったよ。

[33. 匿名]

主と同じ25歳
重症筋無力症という病気で目の症状から始まったのでいきなり両目共外斜視になり、外に出るのも苦痛で堪りませんでした
幸いプレドニンを飲むことで症状が改善し、今は減薬中ですが、未だに斜視になってしまうことやプレドニンの副作用で悩まされてることも多いです

[34. 匿名]

>>26
そんなことないよ。自分なりに辛かったり、先行きが怖いのは、みんな一緒。

私は診断がついた時に主治医から「難病なので発症原因がわからない、発症原因がわからないので治療方法も確立できない。現状よりも悪化しないこと、少しでも安定した状態を長く継続されること、これを目標にしてやっていくしか現状ではありません」ってはっきり言われました。

はっきり言われてショックだったけど、今は有耶無耶なことを言われるよりもはっきり言ってもらって良かったなと思います。悪化は怖いけど、少しでも普通の日が続くといいなあって毎日思います

[35. 匿名]

難病の助成ってまだまだ進んでないよね。
特定医療費の負担金額も上がったし、来年からはさらに条件厳しくなるし。

仕事も満足に出来ないのに医療費はたくさん取られて切り詰めての生活。

でも、ここで難病の皆さんのコメントみて勇気もらえた。
前向いて頑張らないと(T_T)

[36. 匿名]

私もクローン病、に加えて人工肛門。
でも正社員で普通に働いてる。

働きすぎて、大丈夫か自分？て不安になる。
けど独り身だし、働かないと病院代も払えないし生きていけない。
障害年金もらえれば、パートで無理せずやってけるだろうけど。。

現時点で障害者に変わりないのに、初診日証明できないから障害年金受給できない不公平な世の中に疑問感じてます。

[37. 匿名]

副作用とかこの先どうなっちゃうんだろう…とか不安なことが多いよね。そういうことをかんがえている時や周りが未来の希望を語っている時、すごい孤独を感じる。

ここのトピの人達が、できたら寛解しますように、悪化しませんように
毎日悲しくならないで過ごせますように

[38. 匿名]

>>37

優しい！
ちょっと涙出た。

[39. 匿名]

>>35
助成金の基準厳しいよね。難病持ちと言うと、そういうのって国から助成金が出るんでしょって、必ず言われる。いやいや、毎月の検査も入院も自腹だよ（社保はあるけど）ってイラッとしちゃう。こんなことでイラッとするちっさい自分にもイラッとして自己嫌悪

[40. 匿名]

36さん

初診日証明できないですか？
わたしは主治医が途中から変わり
途中からの医師に診断書をお願いしました。

今通っている病院で
初診日証明できないのでしょうか？

[41. 匿名]

難病ではありませんが特定疾患持ちです。
潰瘍性大腸炎。
毎日20回はトイレに行ってて腹痛も辛いです。
ステロイドやら複数の薬飲んでて精神的にも辛い。
体重もどんどん減って行く一方だし、
何せ治らない病気なのが一番辛い。

[42. 匿名]

わたしは日に当たれない難病なので
一年中完全装備なのですが
後ろ指さされるのが
辛くなります。

[43. 匿名]

>>39
わかるよ
継続するにも毎年診断書が必要でその診断書も結構な金額だし、助成金が出たからって医療費が無料になるわけじゃないのに…しかも難病の治療に使う薬って元の値段からして高いものが多すぎる

[44. 匿名]

>何せ治らない病気なのが一番辛い。

わかる。世間の人は難病って言ってもピンと来ないらしく（自分がなるまで私もそうだった）、いつ治るの？とかもう治った？とか聞かれるのは、地味に辛い。一生、検査と薬を飲まないと生きていけないと思うと凹む

[45. 匿名]

>>40

え？そんなことできるんですか？

20歳前で発症して当時のカルテ(別病院)残ってないから、社労士さんに相談しても難しいって言われて諦めました。

今の病院はもう15年以上になり主治医はずっと変わりませんが、そんな話されたことないです。

今度聞いてみようかな、アドバイスありがとうございます(^^)

[46. 匿名]

>>1
弟が同じ多発性硬化症です。個人差があるのでしょうか？通院もしていますが現在、高校教師として働いていますよ。

[47. 匿名]

>>14
働けなくても養ってくれる男性ほしいよね

[48. 匿名]

>>42
私も自己免疫疾患で太陽にあまり当たらないように言われている。でも、ステロイド飲んで太ってきたから、病気を知らない人からは陽にあたって運動すれば健康になる（痩せる）とかしょっ中言われる。

自分がそんなことばかり言われるから、私は絶対あなたのような人を笑ったり、後ろ指さしたりしないよ。きっとこのトピの人もそうだと思う。数は少ないかも知れないけど、あなたの味方も絶対に居るからね

[49. 匿名]

若年型の筋萎縮性側索硬化症（ALS）です。
まだ39歳、幸いなのか子どもは居ませんが9年前に結婚し夫はいます。
1年半程前に発症しはじめ、現在は左足、左手が動きづらくなっています。言葉も発しにくいです。
今はALSの進行を遅らせる作用のあるリルゾールという薬を飲んでいますが、着実に症状は重くなっています。
おそらく、あと1～2年ほどで自力で呼吸も出来なくなり、完全な寝たきり状態になります。
最愛の夫にはこれ以上迷惑を掛けたくないし、でも死ぬ勇気もありません。
本当に、まさか自分が…と言う気持ちです。
子どもにも恵まれなかったので、これから夫と二人、趣味の旅行や美術館巡りを楽しむ人生のはずでした。
どうすることが最善なのか毎日悩んでいます。

[50. 匿名]

>>27
そう言う人は多分 心の難病なのかもね。
ガルちゃんって 変な人もいっぱい居るから。

[51. 匿名]

>>44
本当にそう思う。まだ病気の知識が乏しかった時に｢この薬いつまで飲めばいいんですか？｣と言ったら鼻で笑われて｢は？一生ですよ｣と言われた時に愕然。
自宅療養しながら再燃しないように薬飲んで月一検査、毎日3回体温を図り、CRPが上がらないように祈るわ。再燃すると手術が必要な病気で入院すると長くかかるので再燃するのが恐怖。

[52. 匿名]

>>18
その通りだと思う。
つわりは辛いながらにもゴールがあり、喜びが待っている。

[53. 匿名]

難病です。主さんの気持ちがわかります。
私は大好きだった仕事をやめて、今はパートで週に2回程度の仕事をしています。
怠けたいわけでもないのに、怠けてるって思われてないか不安になったり、友達と遊びに出たくても週に2回の仕事に支障をきたしたらダメだから遊びにも出れない。どんどん付き合いも減るし。鬱々とした日々を過ごしています。少し体が元気になるとストレス発散で家中掃除したり普段はできないことをしようとして次の日ダウンとか。
本人も向き合い方がわからないんだよね。
周りの何気ない一言に傷ついたりね

[54. 匿名]

>>47
例え本人は理解してくれても、相手側の家族や親族に必ず酷いことを言う人が居て、結構辛いこともあります…

[55. 匿名]

2011年3月以降から煩っている方がやはり多いですか？

[56. 匿名]

>>39
難病って国からお金でるんでしょ？羨ましい〜！って言われた事あります。
その子は貧血で通院治療受けてるようで、薬代とか凄くかかるんだよ！国からお金貰えるのいいな〜！って。
たかが貧血とは言わないけど、何言ってんだこいつって思った。
収入によって負担額が軽減されるだけだし軽症患者は除外な訳だし何より一生の病気なのに。
一時的な貧血と比べられてイラっとしました。

[57. 匿名]

>>46
横ですが、主さんと弟さんの病状が違うんじゃないかな？同じ難病の患者同士でも、安定してきた人と1番酷い人や病態が不安定な人だと、まるで違う病気のように状態が異なるから

[58. 匿名]

トピずれですが教えて下さい。
友人が主様と同じ病気で、妊娠・出産を経て現在は手すりなしでの歩行は難しく外出時は電動車椅子を使用しているそうです。
日常生活はもちろん、子育てもとても大変なようで、たまに自殺をほのめかす内容の連絡が来ます。励ましても「あなたにはわからない」「健康な人はいいよね」等の返事で途中で来なくなり、数ヶ月後またあちらから来てしばらくすると来なくなるというのが数年続いています。
私にも子供がいるので子育てのアドバイスはできますが、病気に関してはネットで調べた位の知識しかないので何と答えるのが正しいのかわかりません。それ以前に、友人として今後どのように付き合っていけば良いのかがわからなくなってきています。
皆さんは友人に気持ちを吐き出した時にどのような言葉をかけてもらえると救われますか？
不快に思われた方がいらっしゃったら申し訳ありません。

[59. 匿名]

>>11
先天性二分脊椎です。病院以外あまり同じ病気の方見かけないので嬉しくなってしまいました(笑)
排尿障害あり自己導尿です。腎盂腎炎繰り返し手術しまくり腎臓1個半しかないですごぱっと見普通の人と変わらないし元気なので、障害者手帳持ちと知られたら驚かれます(´ε｀ )

[60. 匿名]

働けてる人、どんなお仕事されてますか？
短時間で負担の少ない仕事ってなかなか見つかりません…

[61. 匿名]

>>56
わかる。お金のこともだけど、必要があって仕方なく病気の症状の説明をしてるのに「えー、私もその病気かも〜！！」とか言う人、いっぱい居る。
軽々しく言われるとムカつく半面傷つく

[62. 匿名]

仕事と結婚、妊娠出産
誰でも悩むけど、色々ぐるぐるする

[63. 匿名]

鬱
結婚も出産も出来ないけどもう半分諦めがついた
それでもたまに虚しくなるけど

[64. 匿名]

私は諦められなくて希望をどこかでもってる
だから辛いのかも
病気自体も苦しいけど、それに関わる仕事や恋愛のこととかがもっと苦しい
別の苦しさ

[65. 匿名]

>>43
そうそう。あと難病だけに確定診断がつくまでの期間や道のり（諸々の検査）やそれに伴う費用が大変だよね。最初からはっきり判る人も居るのかも知れないけど、私は風邪、胃腸炎、脂肪肝、喘息、糖尿病、筋肉痛などありとあらゆる誤診（？）を経て、3年後にやっと自己免疫疾患と判明しました。

最初から大きな病院で診てもらえたら発見も早かったはずなんだけど、町医者で大きな病院に紹介せず、そこの診断結果の治療をさせる所が多かった。たまたま引っ越しして新しく行った病院の先生が検査結果を不審に思い、大きな病院へすぐに行くよう紹介状を持たせてくれたから助かったけど、あのまんまだったらどうなっていたんだろうって怖くなる

[66. 匿名]

>>47
少しわかる
ネットの「今時共働きが普通」とか見ると胸が痛くなる

[67. 匿名]

脊髄小脳変性症なのですが同じ病気のかたいますか？

[68. 匿名]

>>14
友人が膠原病のベーチェット病で発病後に理解してくれる旦那様と結婚して、医師と相談しながら2人も出産しました
お子さん達の出産後に多少の悪化は、あったようですが今は落ち着いて元気ですよ
2人のお子さんも先日遊びに行ったら元気いっぱい走り回ってケーキ三口で飲み込んでましたwww
将来を諦めず頑張って下さい！！

[69. 匿名]

>>53
ぬしさんではないのですが、ほんと、自分で自分の体との付き合い方が解らないです。体に良いことをしているつもりが負担を強いることだったり、昨日は元気で動けたのに今日はだるくて起き上がるのもしんどいとか。気にしないように、凹まないようにって毎日力んでいる気がするし。
でも、自分だけじゃないんだ…と思ったら、少しホッとしました。ありがとう

[70. 匿名]

>>64
あきらめないで希望を持つことは悪くないよ
その分、苦しんでいるのは辛いけど頑張っててえらいよ

でも、みんな、心の奥の底の隅っこで願ったりしてると思う
そうならないと解ってるけど治らないかなぁって
そうなったらいいのになぁ

[71. 匿名]

どんな顔して男性と会えばいいのかわからない
婚活なんかしても経済面ではどうしても相手の負担になってしまうし、「精一杯癒します」なんて自分からは言えないよね…

[72. 匿名]

体調に波があるよね
それとうまく付き合ってかないとだよね
今、異常に暑いからクーラーの冷えが結構辛いので湯たんぽで対策してる

[73. 匿名]

ここ優しい人ばかり
辛いことを乗り越えてきてる人だからだろうな
涙がでるよ

[74. 匿名]

>>60

私は週3のパートでパソコンの入力やってるよー！
難病が見つかるまでは幼稚園の先生してたけど、さすがにもう無理だから諦めた。
パソコンのスキル身につけて、新しい道さがしたよ

仕事どうしようか、本当に悩むよね

[75. 匿名]

お願いだからみんな1ヶ月ここにいて〜
やっぱりさ家族や友人がいても当事者にしかわからない気持ちがあるのよ
夜になるとわっと押し寄せてくる不安とか
ガルちゃん難病患者会で語り合いたい

[76. 匿名]

>>71
個人的にはいわゆる婚活は難病を持ってると難しいかな、と思う
お見合いパーティーとかお見合いとか婚活サイトとかね
お互いに条件でみるから弾かれちゃう
自然と恋愛になる職場、友人の紹介、趣味の場などが出会いのきっかけになるような気がするんだけどどうかな？

[77. 匿名]

膠原病です。仕事失いました。親が居るから生きていけるけど、親が居なくなったらどうすれば…。皆さんのおっしゃっている事が痛い程分かり、涙が出てきます。

難病トピ、いつも有難いです。ありがとう。

[78. 匿名]

>>76
そうだね
身だしなみと心をきれいにして、人のいる場所に出て、ひたすら待つしかないね

[79. 匿名]

>>74
仕事、悩むよね　
体力仕事は無理だし、私の場合は太陽に当たるのもＮＧ、あと定期検診で異常が見つかれば（再燃とか）、すぐ通院回数が増えるか、入院（検査入院含む）となるので、長期採用には応募しにくい
面接で難病持ち（私の場合は難病+特定指定疾患）を正直にいうと、まず採用されない…

[80. 匿名]

>>75
1ヶ月ここに居る！
楽しい事も苦しい事も話しましょう！

[81. 匿名]

>>8
私も乾癬。扁桃腺が病巣になっていて、少しでも喉が痛くなったりすると体のどこかに出てきます。昔は右足の膝下だけだったのに、今は全身のどこかに出てくる.....ストレスも原因の一つと専門医に言われました。

[82. 匿名]

>>81
扁桃腺って色々な病気に関わってくるんだね
扁桃腺摘出手術とかで寛解にならないのかなぁ

[83. 匿名]

結婚一年目で難病と診断され旦那から言われた言葉。
「新婚早々病人抱えて生活していくなんて嫌だ。子供だって欲しい。健康な女と結婚し直したい。」
こんな考えの人間と暮らしていくのはこっちもごめんですし、旦那の気持ちも分からなくはないから即離婚しました。

恋愛や結婚を諦めたり躊躇ってる方が多いみたいだけど、諦めないでほしいと思う。
ただ私の元夫のような考えの人間もいるので気をつけて。
今付き合ってる彼氏は病気を理解してくれてるしとても気遣ってくれます。
受け入れてくれる人は必ずいると思う。
焦らずゆっくりと人生楽しみましょ！

[84. 匿名]

>>26 マシとか言っちゃいけない。

[85. 匿名]

難病って、医師も専門医でもよく解らないって言われるよね
前の主治医の先生は親身になってくれるタイプでおおらかだったけど、転勤でよそに行ってしまった。今の先生は数値絶対視派。ちょっとでも悪くなると薬を増やすか、新しい薬を出そうとする。2つ病気を発症しててどっちもの先生が自分の専門外はスルーなので言うことが真逆だったりする。
こういう時に、どうしてこんな病気になったんだろうって涙出る

[86. 匿名]

>>84
26さんは自分の方がマシとマウンティングしてるんじゃないと思う。この人の現況も先行きも読めば大変なことが解るもの。それでも、もっと大変な人も居るんだねっていう意味で、マシかな？と書いたのだと思う。責めないであげて

[87. 匿名]

仕事探し辛い。

[88. 匿名]

>>11さん
私も二分脊椎で排泄障害ありです！！
あと足にも障害あります。
歩けないことはないので（歩き方がちょっと変ですが…）一見障害者だと分かりづらくそれが逆にしんどいです。
今20代前半なんですが恋愛に積極的になれないです泣

[89. 匿名]

今年から看護師になりました。100%患者さんの苦しさとか思いを理解することは難しいけど、でも出来るだけ寄り添いたいなと思い、このトピを見ています。

[90. 匿名]

>>83
そんな酷い言葉を投げつけられた時のあなたの気持ちを思うと涙が出てくる。でも、悲しいかな、現実にそういう人っているのも事実。
83さんが今幸せで良かった
あなたの幸せが自分のことのように嬉しい
そうだね、欲張りすぎず、焦りすぎず、今日を楽しめるようにしたいわ
励まし、ありがとう

[91. 匿名]

理解ない人多いよね。理解して！とか、こんなにしんどいし辛いんだよ！てアピールしたいわけじゃないけど、あまりにも理解なさすぎてアピールしなきゃいけない場面に出くわす事がある。何なら隠しておきたいこともあるのに。

[92. 匿名]

アジソン病
膠原病、甲状腺疾患です。

毎日熱と身体の痛みが酷くて辛いです。

[93. 匿名]

息子の事ですが書き込ませてください。
今月で2歳になる息子は左心低形成症候群と言う先天性心疾患を持って産まれました。
これまでに4度心臓の手術をし、何度もカテーテルで血管を広げたりとしてきました。
幸い合併症はなく在宅酸素で生活出来ています。
買い物に行けば冷たい目で見てくる人達。
もちろん優しく声をかけてきてくれる方もいます。
健康な身体で産んであげたかった。
でもこれも個性だと受け止めてかわいい息子と共に生きていきます。

[94. 匿名]

仕事探しするも、障害者手帳持ってないと一般枠で探すのと同じ。難病は障害者手帳取得は難しい。病気持ちは煙たがれる。もうどうしたらいいか分からない。

[95. 匿名]

難病ではないけれど重度のアレルギーです
蕎麦、小麦、卵、牛乳、甲殻類、ごま、ピーナッツだめ
果物も大抵だめ
花粉とカビにも反応します
年々酷くなってて、このままじゃ食べるものなくなるのでは…と明るい展望が持てません

[96. 匿名]

仕事もままならず収入も少ない。
特定医療費で負担が軽減されるとはいえ毎月かかる病院代は安くはありません。
生活保護だけは受けたくないと思ってるんだけどこの先どうなるんだろう…
生活保護を受けている人の中には病院代無料だからちょっと見てもらってくると
平然と仰る方もいるからそういうのを耳にすると悲しくなってくる。

[97. 匿名]

>>49さん
私は今疑いで通院中です。
49さんは症状にしびれはありましたか？
震え、脱力感、全身のピクツキの他、しびれを感じるのですが、主治医にしびれは他の病気と言われました。
よかったら初期の症状を教えていただきたいです。

[98. 匿名]

私は潰瘍性大腸炎、旦那は腎炎だけど、二人でマイペースに働いて、お互い労りあって生活しています。
理解してくれる人がいるだけで幸せだなーとか、些細なことでも幸せに感じていられるから、健康だった頃よりは精神的に成長したかなと思ってる

[99. 匿名]

生活保護って財産（とも呼べないものも）全部チェックされるし、定期的に役所から自立してくれませんかね〜って人来るし、色々きつい

[100. 匿名]

>>98
素敵ですね
どんなお仕事されてますか？
マイペースに働ける仕事見つけたい

[101. 匿名]

>>15
難病だと、障害者枠求人を受けることはできても受からないと思ってました。
試験結果がよかったんでしょうね。

[102. 匿名]

難病指定じゃないけど、リウマチ。生きてる限り、薬飲まなきゃだし、突然襲ってくる激痛…。でも、もっと辛い病気と闘ってる人も大勢いるんだよね。主さんも皆さんも、頑張り過ぎないように、そして体を最優先に過ごそうね。

[103. 匿名]

>>49
掛けてあげられる言葉が見つからない。
辛いね…
がるちゃん民はみんなあなたの味方だよ！
どうか死のうなんて思わないでね。

[104. 匿名]

>>59です。足も良くなく歩き方おかしいので学生時代ほぼ虐められてきて、今でも外出先で変な目で見られたり後からくる人に「遅い」など文句を言われたりしてますが自分的には歩けるだけでとてもありがたいし病気も個性だと思っています。そしてこんな自分でも運良く結婚でき昨年子供を産むこともできました

[105. 匿名]

IgA腎症3年目です。
ステロイドやっと15mgまで減薬出来ました。
免疫抑制剤はネオーラルで腎機能低下の副作用出て辞めてミゾリビンに変更した所、良くなってます！
密かにIPS細胞が寛解してくれると信じています。
病気になってから僅かながら毎年山中教授のところへ寄付しています。

[106. 匿名]

>>105
寄付ができるんですね！
なけなしの収入だけど、私も寄付したいです

[107. 匿名]

>>10
その病気は寿命短くならないでしょ

[108. 匿名]

>>36
社労士さんには相談しましたか？私も初診日が30年近く昔ということで、証明が難しかったのてすが社労士さんのお陰で、障害年金を貰える事になりました。まずは障害年金に強い社労士さんに相談してみてはどうでしょう。

[109. 匿名]

>>45
わたし自分で頼んで自分で書いて
だしました！社労士にも頼んでません。

初診日証明できないと
今から遡っての請求はできませんが。
主治医に15年お世話になっていれば
遡って請求できるはずです！

ただ、内部疾患なので
障害年金はかなり難しいみたいです。

わたしは日常生活の困っていること
痛みや生活のしにくさを
紙に書いて主治医に渡しました。

何でも聞いてください！

[110. 匿名]

良いな〜結婚できた人
どこで出会ったのか知りたいな

[111. 匿名]

ムーンフェイスは
諦めついたよ（＾Ｏ＾）笑笑
元の顔忘れた！

[112. 匿名]

顔だけじゃなくて、
普通の体調がどんなもんか忘れた
普通って何だっけ

[113. 匿名]

>>60
大手会社の在宅業務です。

[114. 匿名]

私も難病でずっと病院を行ったり来たり。胆管と肝臓なので見た目には健康そうなのに働かないって冷ややかな目で見られる。
だけど、働かないじゃなく働けないんだっていつも言いたくなる。
世間から切り離されて生きてる様だけど一人で居る方が楽で好きになった。
いい訳がましくしなくていいし働けない負い目を隠して笑わなくていい。
自営の飲食店だったからせかせかと働いてた頃が懐かしい。
これ以上働くのは難しいとドクターストップでまだ療養を始めて数年だけどゆっくり自分と向き合って生きていけたらなと思います。
働ける日が来るのを願いつつ

[115. 匿名]

>>48
うるっときました。ありがとう！

やっぱり病人同士でしか分からないこと
ありますよね。
わたしは理解を求めるのはやめました。
解ってくれる人が少なからず居れば
すごく幸せだなと。

優しいお言葉嬉しい！！
本当にありがとう。

[116. 匿名]

>>112
わかるなぁ
どこも腫れていない、浮腫んでいない、痛くない、サッサッと動ける、気分晴れやか、ご飯をちゃんと食べられて痛くも苦しくもなく、お腹も壊さないetcetc.そんな日々はどこに行っちゃったんだろう？もう来ないのかな

[117. 匿名]

>>93
わたしは10代で難病になりました。
親に健康に産んであげれずごめんね。
と言われたことがあります。

そんなことないです！
わたしは支えてくれた両親に感謝してます。

だから、息子さんのためにも
笑って過ごしてあげてください！

家族がやはり一番の支えです。

[118. 匿名]

皆さんはどんな仕事してますか？私は職を失い無職です。

[119. 匿名]

>>112
本当それ。
体調悪い日が多すぎて

毎日再燃、死と向き合うのが
当たり前になりすぎて
どうやって乗り越えてきたか
どうやって生きてきたか
たまに分からなくなる。

[120. 匿名]

主です。
みなさんのあたたかい言葉で涙がでそうです。
ありがとうございます。
辛い気持ち、不安な気持ち、よく分かります。
みんな味方です。
どうかみなさんが落ち着いて生活できる日が1日でも多くありますように。

>>57 さんの言う通り私の病気は千差万別の病気と言われてます。
幸い現在の私は見た目では病気と分からない程普通に生活出来てます。
ただ体力もなくストレスに弱いので働き始めるとすぐ再発→入院→辞める というコースです。
職場に迷惑かけてしまうのが怖くて働き始めるのが怖くなってしまいました。
病気とうまく付き合いながら働いてる方素晴らしいです！
私もいつかそうなりたいなと思います。

このトピこれからも続けていきたいですね！

[121. 匿名]

>>120
働くイコール凄い
わたしもそう思ってたけど
そうじゃないと思うよ。

主さんが、安定して生活できることが
一番だよ。
焦らず。いつか働ける日が来るから。

難病は、焦らず。
周りと比べないこと！

明るく楽しく生きようよ！
主さんがハッピーに生きられるように
祈ってるよ。

[122. 匿名]

あの、ビジネスサポートの在宅業務なんかどうでしょう？

[123. 匿名]

>>114
肝臓ってダメージ食らうと辛いよね
とにかくだるいし、気持ち悪いし、顔色も悪くなるし、薬も増やせば楽になるかも知れないけど余計にダメージを負うこともあるから種類も量も増やしたくないしね。
私は自己免疫性肝炎だけど、ウィルス性肝炎の人と同じだと思われることが多くて「知り合いの○☓さんがB型肝炎だったけど、すぐ治ってたよ」とか言われるのが辛い。
ウィルス性肝炎は国が助成しているし、ワクチンや新薬の開発がどんどん進んでいるけど、自己免疫性肝炎は患者数が少ないから、病態の研究すらあまり進んでいないし、製薬会社も患者数が少ないと儲けにならないから薬も開発すらされていない。あっちは治る病気だけど、こっちは悪くならないようにするしかない病気

[124. 匿名]

難病＝個性

本当に難病になってみて
これは違うと思った。

個性ではない。
病気は病気だと。

[125. 匿名]

>>124
そんな簡単な言葉で
片付けられなかった。

[126. 匿名]

>>99
少し前に、病気でも症状が軽いからっていう理由で、生活保護を打ち切られたニュースがあったよね。どうして外国の人や不正受給がまかり通って、本当に病気の人が打ち切られるのか意味がわからない。私はまだ幸い何とか仕事を続けられているけど、いつどうなるかわからないし、怖いなぁと思ったよ

[127. 匿名]

>>49
すぐにでも旅行に行こう。一番好きなことして過ごそう。泣いてる時間があるなら笑顔になることをしよう。
そして、必ず治る明日がくるって信じよう。
私も祈る。

[128. 匿名]

>>122
どんなものでしょうか

[129. 匿名]

色々考えて、色々悲観してしまって辛い。こんな事言っちゃだめだけど消えたくなる。

[130. 匿名]

>>59
おー！同じ病気の方がいてなんだか嬉しいです。
自己導尿されているんですね
今は力めば尿が出るんですが定期的に力んでも全く
出なくなってしまったりしていて
自己導尿考えてます。 排便も下剤なしではってかんじで…
お子様おめでとうございます(*´˘`*)♡！！
私はまだ恋愛に前向きになれていなくて…
素敵な方に巡り会えたんですね！


>>88
私も恋愛に前向きになれないです
この病気のことを言うタイミングや
その後のこと色々考えると
もうやーめた！って気持ちになってしまって

[131. 匿名]

二分脊椎、大学生です。とりあえず健常な人が羨ましくて仕方ない。今は暑いからサンダル履きたいけど病院指定の装具、スニーカーを履かないと長距離歩けません。おしゃれできて、かつ普通に歩けていいなーって。
いつか彼氏できるのかな。ちなみに私と結婚するともれなく日常的に介護が付いてきます。担当医からは将来は寝たきりと言われています。障害年金はギリギリのボーダーラインでもらえませんでした。

人にはできることに限りがあります。私はこんな状態でも前を向いて笑顔で人と比べずに生きています。それを1番頑張っています。辛くて泣きたいけどできる努力がそれしかないからです。医療も発達してるけど、神経系の病気、傷害はいつまでたっても発達しない

[132. 匿名]

>>131
なんか涙出ちゃいました
人と比べてばかりだったので
なんか自分が恥ずかしいです


神経系の病気はほんとダメですね
生まれつき脊髄の神経が傷付くともう
ダメなんだろうなと思います

[133. 匿名]

ここにいる人ほんとみんな優しいな
彼氏できるかなとか恋愛に後ろ向きになってる人もいるかもしれないけど
こんなに優しい気持ちある人たちだもん
素敵な人に巡り会えるとおもう

[134. 匿名]

結婚出来なくても幸せに生きれたらいいなと思う
こればかりは運だから…

[135. 匿名]

膠原病内科医師です。
自分と同じくらいの年だったり、若い女性の患者さんが多く、力になりたいと思ってこの科を選びました。
私はまだ駆け出しですが、母も膠原病内科医師です。母の患者さんには、20年くらいずっとみていて、その間に出産した患者さんもいるそう。
ここにも膠原病の方が何人かいらっしゃいますね。きちんと勉強して、皆さんの助けになれるよう頑張ります。

[136. 匿名]

35歳頃からリウマチに。
初めはとにかく激痛で苦しすぎて、当時の事記憶に無いなぁ。
生きるだけで精一杯で。
トイレも周りの家具で体を支えながら何分もかけて、やっとたどり着く感じ。

それが12年後の今は寛解状態になり、旅行にも行けて、小走りくらいならできるようにまで回復したけど、靴はスニーカーでないと痛くなるから、行けるお店や場所も限られてる。

[137. 匿名]

みんな発病前にストレスありませんでしたか？
私は仕事が大変なのと上司にものすごいストレスを感じてました
なので今、なるべく楽しいものを見て好きなものを食べて暮らしてます！
寝込んでる時はラジオ番組をアプリで楽しんでます

[138. 匿名]

別トピでベーシックインカムの話題があがっていたけど、難病を持つ身としては医療費補助がなくなってしまったらどうなるのだろうと恐怖を感じる。

[139. 匿名]

>>33
私は重症筋無力症でもなく
線維筋痛症でもなく
リウマチでもないのですが
症状は重症筋無力症に近く
腕の筋肉が使えません。
プレドニンを飲んでいます。
副作用はどのような感じなのか
教えて頂けませんか？

[140. 匿名]

下肢リンパ浮腫

足がどんどん浮腫んで象のように太くなる病気です。対処療法しかなく、この時期はキツくて分厚いストッキングを履いています

昔はよく足を褒められることが多かったですが、今では普通の靴も履かないぐらいパンパンです

医療が発達してくれたらいいな

[141. 匿名]

私はオナラがよく出ます。
会議中や静かな場所だと余計に緊張して出ます。
治りません。

[142. 匿名]

線維筋痛症です。
薬でなんとか寛解してますが、ちょっとしたストレスで再燃します。
私も仕事再開してダウンするという感じです。
今は療養中です。
人と比べてフルで働こうと思ったりしますが、自分の体を考えて週3くらいで働こうと思いました。

医療費もかかるし焦ったり空回りしますが、このトピで少し落ち着きました。
ありがとう。

[143. 匿名]

私はSLE。寛解や再熱と繰り返し、本当に辛い。ステロイドパルスやエンドキサンパルスも経験。副作用もかなり辛かったです。今は、調剤薬局で事務員として働いています。当たり前の生活がどんなに大切か、本当に考えさせられます。

[144. 匿名]

>>135
膠原病患者です。
私が出会った膠原病の先生は本当に優しい方が多くて、ありがたいです。
大変だと思いますが応援してます！

[145. 匿名]

>>141
なんでマイナス？
過敏性腸症候群のガスタイプだよね
オナラのことをずっと気にしなきゃいけないのも辛いですよね

[146. 匿名]

>>135
わたしはいい医師に出会えました。
どうか！頑張ってください！

[147. 匿名]

膠原病です。
妊娠のために、長い時間をかけて薬を調整し
やっと妊娠許可がおり、妊娠しました。
膠原病の人は妊娠中安定すると聞いていたのですが
私は悪化してしまい、家族で話し合い
わたしは自分の命をとりました。
未だに記憶が鮮明で、やるせなさと
申し訳なさの中、生きています。

それでも離れず傍にいてくれる旦那には
感謝でいっぱいですが
やはり家族連れを見ると
申し訳なさと羨ましい感情が生まれます。

どうやって乗り越えたらいいのか。
未だにわからないです。

[148. 匿名]

私は混合性結合組織に19で発病しました。
今は事務パートしてます。社会保険の基準が下がった事で社会保険に入ってるんですが、この前来年の難病指定の更新したら年収がギリ100万越えてしまってて月の支払い額が¥2500から一気に1万まで上がってショック受けてます。

体調がいいっていう証拠でもあるんだろうけど、これ以上勤務時間増やせるわけじゃないし(増やしたら絶対また体調崩す)、一気に4倍はキツい。

本当、健康で馬鹿やってる連中が羨ましいよ。

[149. 匿名]

病気になり15年。入院の常連客みたいになっていちいち誰にも言わないで入院するので同室になった奥様方が｢あの人お見舞いの方来ないのよ｣とか｢かわいそうな方だからお話してあげましょう｣とかごくたまにそういう会話になってることあるw
言葉が悪くて大変申し訳ないです。
うぜーだまれ！こちとら何回目の入院だと思ってんの？いちいち言えるレベルの入院回数じゃねーんだよwと心で言い返す。
そっとしといて欲しい。

[150. 匿名]

>>148
ちょ！おなじくMCTDです！
同じ病気なかなかいないから嬉しい！！

[151. 匿名]

>>149
わたしもありました。
うちは感染予防のために内科と眼科が入院部屋まじってたのですが。
あの子、あいそないよね。とか
若いのに元気ないね。とか

いやいや、具合悪いんじゃ！！
ってなったよ笑笑

見た目が普通だから
元気に見えるみたい。

[152. 匿名]

私もIgA腎症。
確定診断の為に受けた腎生検の後の絶対安静もキツかったけど、扁桃腺摘出手術の術後の方がキツかったよー。

[153. 匿名]

咳喘息。
主治医に『大人は一生治らないから、生きてる限りステロイド吸入しろ』って言われて、絶望。。
一生、毎月毎月の通院と安くはない薬代を出費し続けるのか……
早く消えたい。

[154. 匿名]

私はケアマネをしていますが、若い難病の方を何人か受け持っています。
進行する身体の状態に合わせてどんな支援ができるか。
的確に情報提供できるように、制度や病気のことなど日々勉強しています。
ご本人やご家族のつらい気持ちを聞いていると自分の無力さを痛感しますが、望む暮らしが少しでも長く続けられるように支援したいです。

[155. 匿名]

私もう無理と我慢しないことにしたわ。
健康な人よりひとつ重いもの背負ってるから、自分に無理や我慢をさせるのは、かわいそうと思ってしまった。
自分語りごめんね。

[156. 匿名]

>>133
きれいごと、酷なようだけど、男は本能的に健康な女を選ぶ。例えどんなにいい相手が居ても隠れて風俗、浮気してる男は7割いる。あとの3割は
エロ動画見てヌイて性欲発散してる。これが現実。実例いっぱい見てきたから

[157. 匿名]

>>156
それはあなたがいい男に
恵まれなかっただけでは？

[158. 匿名]

息子ですが、先天性胆道閉鎖症と言う難病です。手術しなかったら2歳までに亡くなる病気です。
生後2カ月の時に9時間半の手術をして、風邪引いたら 個室でステロイド治療、入退院を繰り返し 一歳半の今ようやく落ちついてます。
この間は 肝生検二回目、大腸、小腸の状態を…手術のため、小さい体に大きな傷跡があります。
胆管炎 頻繁に起こしたら 肝臓移植しかありません。
朝昼晩で毎回9種類の薬を服用。
兄弟で少し遊んでいても息切れしてます。健康に産んでやれず申し訳ないです。

[159. 匿名]

SLE、特発性大腿骨壊死症（左人口関節
、右もそのうち）
ステロイドで足までやられてしまいました。
年齢的に杖をついてるとエゲツない事を言われる事もありますが、職場にも恵まれ捨てる神も拾う神もいると勝手に思ってるます。

主さんや、レスしてる方辛い事もあると思いますが無理せず体を大事に

[160. 匿名]

>>158
お願いだから自分を責めないで
ママが笑顔ならその子は絶対幸せになるから
貴方は目の前の子供を抱きしめるだけでいい
ほかのお子さんにもね
辛くなったらココで吐き出していいよ
あなたの責任じゃない

[161. 匿名]

今回の難病トピ伸びがいいですね！
ほんとに同じ立場の人にしかわからないことがありますよね
膠原病のお医者さんがコメされてましたが、理解ある医師が増えてほしいです
なかなか医師は痛みをわかってくれない
本当に痛いんだよ〜

[162. 匿名]

難病指定されていませんが、線維筋痛症、慢性疲労症候群です。
十数年間、痛みがない時間がなく普通の体の感覚を忘れてしまいました。
体調に波があり、ある程度動ける日もあれば寝込む日もあり。日内変動も激しいです。

だけどどんなに痛くても見た目は健康そのものなんです。
だからまだ若いのに働けていないことを周りにどう思われているのか気になり、親戚や友人とも距離をおいてしまいました。
人と比べるのは良くないってわかっていても結婚、恋愛、仕事、お出かけ・・・できている人、いいなあって思います。

病気の自分をまるごと受け入れることができたらいいのに。
そして難病や慢性疾患になった人たちが生きやすい社会になればいいのにと思います。

[163. 匿名]

内部疾患で、自宅療養を経て何とか仕事復帰までこじつけました。
一度病気の世界を知ると、健康だった頃の無敵さが身に沁みます。
あと、やっぱり病気の事をさらけ出せるのはある程度こちらの世界を知っている人だと実感する。健康な世界の常識も考慮しなくていいし、すぐ病気の話から始められる、すごくストレスフリー。
症状が違っていても、乗り越えて(現在進行形も)感じる事に、何か共通項があるのかな。

[164. 匿名]

>>49
私の父も最近ALSの宣告を受けました
それから色々な感情が渦巻いていますが、今は目の前の治療や介護の事を考えていくので精一杯という感じです
まだお若い>>49さんともう高齢の父を一緒にするのもどうかと思いますが、この先どうなるのか不安はあるけど、父にはネガティブな感情よりも少しでも幸せな気分で過ごせるようにしてあげられたらとは考えています
薬ですがリルゾールだけですか？
父はそれとラジカットという点滴も受けています
本当に少しでも進行が遅くなるように…と願っています

[165. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です。
今は症状もおさまってて普通に生活できます。
ひどいときは、本当に辛かったです。
ストレスがものすごく関係すると思う。
そのストレスの原因を取り除いたら、今までが嘘のようにおさまりました。もちろん薬のおかげでもありますが。ステロイドはキツかったです。
完治しないのはツラいですよね。
今の状態を保つ為に頑張ってます。

[166. 匿名]

自己免疫疾患でプレドニン4mg飲んでます。
退院後に転職したから誰も持病の事は知らない。
足を悪くして手すりの無い階段を皆で降りる時にふらついて座り込んでしまったり、危ないし色々不自由だし周りにバレないかいつもひやひやしてる。

[167. 匿名]

躁鬱病。アスペルガー。婦人科な病気。

遺伝だし、治らないし、
すぐ揉め事に巻き込まれる。

最近ではアスペルガーの子供の巻き込まれたのの処理で、へとへと。

スルースキルを身につけたい。

てか、ネットでしか言えない。

[168. 匿名]

>>16
私は元気だけど働いてませんが、情け無いとは思いませんけどね
個人の自由ですよ、親に金があるので

[169. 匿名]

痛みは周りから見てもわからない
病気でも楽しく生きたいけど、痛みがあると憂うつになります

[170. 匿名]

>>130さん

>>88です！
すごくわかります。いいなと思う人がいても障害のことを伝えるタイミングに悩んだり、うまくいって付き合うとなると排泄障害あるからセックスとかどうすればいいの？！ってなったりで疲れます…
でも二分脊椎でも>>104さんみたいに妊娠・出産できると知ってちょっと安心しました。
私も自分の障害を理解してくれるいい人に出会いたい。

[171. 匿名]

私は難病ではないのですが母は膠原病による腎不全で透析をしていました。
ですが最終的に透析さえできず亡くなりました。
私は家族の立場ですが母が病気になってくれたおかげで少しでも母のお世話ができた事をとても嬉しく思っています。
皆さんつらいでしょうが家族や頼れる人がいるならぜひ頼ってください。
迷惑なんて全く思いもしませんでした。
病気のおかげで母に優しくできたので。

[172. 匿名]

周りの持病がない友達は、結婚して家庭を持ち、私はぼっちです。
将来のことを考えると不安になります。
障害年金ももらえないです。
Facebookやインスタを見ると落ち込むから、見なくなりました。

[173. 匿名]

>>157
私、風俗嬢だけど実際、難病持ちの彼女いる人で
全然、性欲満たされなくて来まくってる男いっぱいいるよ！そういう男の人は優しいし同情できるし、彼女の介護に専念できるようにいっぱい気持ちよくしてあげてから帰してあげるよ。(^o^)
彼女と別れなくてすむように。

[174. 匿名]

会社に日本に50人いないぐらいの骨髄の病気の人がいて珍しすぎて難病にも指定されてないって言ってた。

[175. 匿名]

難病かはわかりませんが、ポスナーシュロスマン症候群という眼の病気です。生まれつきみたいで、二十歳の時に初めて発祥しました。右目だけがなぜかキラキラ光りみえなくなります。眼圧が急激にあがります。同じ病院のかたいらっしゃいますか？会ったことがないので。

[176. 匿名]

私の話ではなく申し訳ありません…
息子は原因不明の脳の病気で成長が遅れています。
今遺伝子検査をするところですが、原因がわかっても脳なので治らないのです。

今後てんかんの症状など出る可能性などもあり毎日びくびくしています。

毎日ふと泣きたくなりますが、息子の笑顔を見るとすごく嬉しい気持ちになります。
負けられないとなんとか踏ん張る日々です。

皆さんに少しでも笑顔になれるような素敵な事が沢山ありますように。

[177. 匿名]

>>41

私の妹も潰瘍性大腸炎です。
21歳の時に仕事が多忙すぎてストレスで患ったと思われます。30年以内に大腸がんになる可能性が90パーセントと言われており、本人は元気そうに振舞って弱音も吐かず頑張っていますが本当は不安で押し潰される心境を想像しただけで涙がでてきます。

[178. 匿名]

>>10
わたしもIgA腎症でしたが
9年で寛解しました。いま29歳です。
子供も2人授かりましたが、
病気発覚当初は子供を諦めてもらうだろうと
話をされて父親が倒れたことが忘れられません。

日々の生活、トイレに行ったあとおしっこの色のチェック
投薬はいまありませんが、やはり頭の片隅には
病気のことを意識して生活していますね。
共にたたかいましょうね！

[179. 匿名]

178です。
>>152さんも同じですね！

[180. 匿名]

私は線維筋痛症です。
発症は多分5年くらいだと思います。
病院に慣れてしまって発症したのを忘れるくらい。

難病指定にもなりません。

1日20錠以上の薬を飲むので
1ヶ月の薬代は1万超×12ヶ月＝約15万

診察代は1年で1万行くか行かないかなので1万。

今まではパートで働いてましたが
毎月の医療費を賄えないので
派遣のフルタイムで平日働いています。

身体はきついです。
プライベートで出掛けた時は翌日にガタがきます
あと痛みに慣れ、身体が痛くないってどんなんだったっけ？
と思うくらい

私は結婚して8年、子供はいません
子供欲しいです
でも…子供に病気が遺伝するなら…
諦めなくてはいけないですかね

[181. 匿名]

私も今年潰瘍性大腸炎と診断されました。
痔だと思って何気なく病院へ行ってから数ヶ月、想像もしていなかった展開に自分でも着いていけていません。
これから仕事もどうしようか悩んでいます。

[182. 匿名]

SLE、シェーグレン症候群、婦人科系の持病もあります。
理解あるスタッフに恵まれ病棟看護師として働いています。
疲れやすいし関節が痛いときもありますが、働けることに感謝。
患者さんやご家族に私が元気をもらうこともあります。
正直、結婚は難しいと感じています。
働けるうちは頑張って働いて、少しでも患者さんやご家族に寄り添えるよう頑張ります。

[183. 匿名]

難病ではないと批判されるかもしれませんが、二十歳の時に関節リウマチを発症して、現在29歳です。約9年間手首、膝、足首、足の甲、指のどこかが必ず痛みがありずっと服薬治療と注射を繰り返してます。子供が２人いますが手首はもうほとんど動かなくて長時間の抱っこが痛みでキツかったり、一緒に激しい運動をしてあげられなかったりとできることが限られてしまい毎日悔しいです。主人にも頼らないとできない家事もあって不甲斐ない気持ちです。
歳を重ねる度にもっとひどくなると思うと怖くてたまらないです、、、。

[184. 匿名]

>>49

私じゃなくて主人が難病ですが、いつもどうにかして支えないとっ！という気持ちでいっぱいです。
私は側に居てくれるだけでいいので、
決して迷惑とか思わないでほしいのです。
私が好きなのは一人だけなんです。
代わりはいないんです。

[185. 匿名]

特定疾患のギランバレー症候群の経験者です。
原因は不明です。あと数日遅かったら、命を落とす位の重症でした。仕事は退職しました。
なんとか社会復帰はできましたが、2ヶ月は寝たきりで身体が全く動かせませんでした。
治療費や入院費など半年間の入院で200万円位かかりました。
入院中は私を含め、全員が20代の患者さんでした。
主さんと同じ病気の方もいて、しびれが一番きついと。
病気を発症後に結婚したけど、入退院を繰り返し、
働きたくても働けないと言っていたのを思い出しました。
今は普通に生活できてますが、この病気も再発を起こすことがあります。その原因の一つと言われてるのが妊娠です。遺伝はしませんが、それを知ったとき、結婚、出産は諦めました。

独身なので、色々いう人もいるだろうけど、命があるだけ良かったと思うようにして生きてます。

[186. 匿名]

主さんと同じ病気を一ヶ月前に発症しました。42歳、こどもが10歳と6歳です。まだショックで受け止められず毎日泣いて暮らしています。

[187. 匿名]

私はSLEとリウマチです。SLEが分かったのはつい最近です。何で私だけ…と落ち込みましたが、心配する両親には辛い顔を見せたくないし、友達にも難病の事は言いたくなくて、なるべく元気に過ごそうと心掛けていますが、皆さんのコメントを読んでると、私だけじゃないんだ…と、泣けてきました。普段は我慢してるけど、思いっきり泣こうと思います‼

[188. 匿名]

>>160
ありがとうございます。
すみません、涙溢れました…手術した日 先生から お母さんのせいじゃないよ！言われ 少し気が抜けたけど、息子が成長するにつれ 出来ないことも多く また自分を責める日々でした。兄弟が多いため、誰か風邪引いたら 隔離してますが、やはり移り ステロイド治療のため また入院…繰り返しです。付き添いなため 他の子供達の世話を実家に頼むも またー？言われます…
けど息子も頑張ってるんだからママがしっかりしなくては。ありがとうございます(´；Д；`)

[189. 匿名]

クローン病です。2児の母です。下痢と腹痛が主な症状です。
子供には迷惑かけないように日々頑張っています。

[190. 匿名]

私の母は拡張型心筋症です。
心臓の筋肉が伸びきってしまう難病で、根治するには心臓移植しかありません。
私は助産師になりたかったのですが、母のために循環器病棟の看護師になりました。
いつ不整脈や心不全で死んでしまってもおかしくないですが、母と2人3脚で毎日を過ごしています。
看護師だからこそ、病気の行く末が分かってしまう…それはそれで辛いですが、母のために今は出来る限りのことをしようと思います。
難病と闘う方はもちろんですが、そのご家族の皆様も、1日1日をよりよく生きられますように。

[191. 匿名]

MCTD発症7年目、28歳です。
社会人一年目に発症し、ステロイドパルスも血漿交換もしましたが、その後は再燃していません。仕事は病院で医療技術職として働いています。

病気発症直後は、仕事も結婚も全て諦めましたが、7年経った今は仕事は人以上にし、職場で出会った夫と結婚も出来ました。

難病になったからこそ、患者の気待ちも分かるし、家族とも支え合える気がします。これから先辛い事もありそうですが、考えても結果は変わらないので楽しく生きたいです。

ここを見てるみんなの病気に完治療法が見つかりますように！

[192. 匿名]

>>173

風俗嬢さん、そんな話は要らないですよ。
プロなら空気読みましょう。

[193. 匿名]

膠原病の回帰性リウマチと、バセドウ病持ちです。
バセドウ病の方は薬のおかげで生活に支障はないですが、回帰性リウマチの方は対処法しかなく、発症した時は痛み止めで痛みに耐えることしか出来ず、酷い時は寝たきりになります。特効薬はありません。
特に肩関節や股関節は関節がもげるのではないかと思うくらい痛い。骨折とは比べ物にならない程の痛み。痛みは3.4日で終わり、2.3日後に他の関節に移行し、また痛みに耐える生活です。
でもみなさんももっと大変な病気で苦しんでる方がたくさんいるので、こんな病気なんて大したことないですね。みなさん、病気になんか負けず頑張りましょうね。

[194. 匿名]

>>41
同僚に同じ病気の方がいますが、2ヶ月に一度ステロイド？の点滴を受けるようになり、症状がなくなったと聞きました。

[195. 匿名]

>>20
障害年金対象外なら大した病気ではないよ

[196. 匿名]

混合性結合組織病と線維筋痛症です。
膠原病の主治医が理解があって線維筋痛症の勉強してくれて今はトラムセットで痛みを押さえています。
膠原病が無くて線維筋痛症だけの方はほんとうに大変だと思います。苦しみはおなじなのに
特定疾患じゃないってだけで軽く扱われてしまうよね。１日も早く特定疾患に入ることを願ってます！

[197. 匿名]

全部読ませて頂きました。
様々な難病の方の声を聞けて、勇気づけられたり、悲しかったりしています。
私はクローン病です。二児の母です。
今、再燃してしまい2度目のステロイド治療をしています。
とにかく、腹痛を抱えながらの家事に苦労しています。
トイレを心配しながら、外出も辛いです。

でも、気持ちがめげないように、みなさんのお話、嬉しいです。

[198. 匿名]

病気には薬がつきものだけど、副作用が避けられないのがつらい。
強い薬であればあるほど、副作用がキツイ
ステロイド使ってます。薬漬けで生きてる。

何もしなくても、普通に生きられる人が心底羨ましい。

[199. 匿名]

>>194
私は41さんではありませんが、潰瘍性大腸炎です。
二ヶ月に一度の点滴は、ステロイドではなくレミケードではないでしょうか。いわゆる生物学的製剤で、この治療で良くなった人を何人か知ってます。 副作用も注意しないといけない治療ですが。

私も以前はレミケードで寛解を保ってましたが、2人目を出産し、授乳中のため中断しています。
産後の疲れやホルモンの変化からか、最近悪化してステロイド内服しています。
一生付き合わねばならず、症状がある時はほんとに辛いですが(汚い話ですが、もらしてしまったことも何度もあります)、
それでも病気を理解してくれる主人と出会って結婚し、子供にもふたり恵まれました。
子供たちのためにも、なるべくずっと元気でいたいと思っています。
病気になると、ついつい自分を卑下してはさまいがちですが、なるべく楽しく、無理せず、おおらかに生きたいです。

[200. 匿名]

何で私だけ…って毎日思いながら過ごしてた
病気は違えど、苦しみながら頑張ってる人大勢いるんだね

[201. 匿名]

9年前線維筋痛症を発症。
2年前父がアミロイドーシスを発症。看病がきつい。
父についてはいつ急変するかわからないので職場に話したら指定難病持ち出して同情引こうとしているのかと言わんばかりの態度を取られて情けない気持ちになった。
猫がいなければ今すぐ死にたい。

[202. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎。
潰瘍性大腸炎で副作用が少なく、よく処方されてるアサコールやリアルダにアレルギー反応が出て一時は体重が9キロ落ちたこともあったけど、大阪に住んでて有名な先生のいる大きな病院が自転車で行ける距離にある上に、患者数が多くて研究が進んでる難病だから運が良い方だと前向きに生きてる。

[203. 匿名]

難病指定はされてませんが、間質性膀胱炎という病気です、人よりも膀胱に尿が溜まらず、酷い時は3分に1回トイレに。夜眠ったら10回はトイレで起きていました。トイレにいってもたらたらとしかでません。排尿時、尿が少しでも溜まると痛くなります。
難病登録するには、膀胱を見るために尿道に管を入れるのですがまだ23才と若いし、ほんとに酷くないのでやらない方が良いとの事で難病登録はしていません。
お薬もアイピーディカプセルという、喘息の薬しか効くといわれてるものがなく、これを飲んでおしっこを極限まで我慢して膀胱になるべく尿を溜めて膀胱が固まらないようにするしかありません。それでもダメなら下半身麻酔して膀胱に水を入れて膨らませる水圧治療しかありません。

現在妊娠が発覚して赤ちゃんが居ても薬を飲んで大丈夫とは言われてますが飲みたくないのでお医者さんと相談の元、飲んでいません。やっぱり酷くなりましたが慣れてきました。酷くなると死にたくなるほど痛くなったり生活に支障がでる病気みたいなので怖いです。頑張るぞ！！

[204. 匿名]

小4で特発性血小板減少性紫斑病を発病し今は高校生です。小さい頃はよく体に痣ができましたが、軽度な方なので生活に支障はありません。
ただ親が何かと他の兄弟より気にかけてくれるので申し訳ない気持ちになります。

[205. 匿名]

原発性胆汁性肝硬変と他2つの難病を抱えてます。
まさか自分がという思いでした。
太陽は ダメ、人よりも疲れやすく そんな自分が嫌ななる時があります。

毎日 10種類の薬を飲んでるので そんな姿を見られると引かれますし、薬局でも 1人だけ 山のような薬を持ち帰る様子を 他のお客さんが びっくりした顔で見られます。

日々悪くならないか 不安で たまにふと辛くなる事もありますし、独身なので 結婚もどこか 諦めてる自分がいます。なので 病院代を稼ぐため 働かないといけないです。

でも もうそれが自分だ、もしかしたら 良くなるかもと希望も持ちつつ、残りの人生を楽しむぞ！と思い 何より感謝する気持ちも強くなりました！
ここを読んで また元気ももらえました。

長々とすみません。

[206. 匿名]

原因不明の慢性腰痛です。歩くのは我慢できるけど激痛で20度以上曲がりません。下腹部も痛みます。ここの方々の病気に比べれば全然軽いんだけど何か重い病気見落とされて徐々に進行してるんじゃないかって時々怖くなる。

[207. 匿名]

>>49
>>164
私の父親もALSです。
進行が早く1年でほぼ寝たきりです。
とても悔しいです。
でも本人は明るく前向きで、私達家族が元気をもらっております。
そして最近付き合った彼もALSなんです。
お互いとてもビックリしてますが彼も前向きでがんばってます!!
そして私自身も難病です。
皆様病気に負けない気持ちで居て欲しいです。
毎日暑いので体調気を付けてくださいませ。

[208. 匿名]

ガルちゃんで時間をつぶすことで気が紛れてることも多いので、ガルちゃんにもお礼を言いたいです。
ここで他のみなさんのお話を聞くことができたし。

[209. 匿名]

病気が判明してしばらくは、何で私なの？と怒りとも悲しみとも言えない混沌とした気持ちで
同じ歳くらいの健康な人達が羨ましくて憎らしくて仕方なかった。
ある程度時間が経った今は、自分は自分と離れることはできないと受容してる。慣れてもきたしね。
だけど・・・やっぱり、ふとした時に健康な身体だったらと考えて何とも言えない気持ちになることもある。
めげずにいこう。

[210. 匿名]

情けないなんて思わないで。
わたしも精神疾患を患っており、入退院を繰り返し無職の時期もありました。
現在、21ですが周りの友達は看護師として立派にキャリアを築いていく一方(看護学生時代に発症しました)、置いてけぼりにされているような気がしては悩んでいました。
しかし、家族は身体の方が大事だからとそんなわたしを受け止め、理解してくれていました。
その存在がとても大きくて、有難かったです。
主さんやここにいるみなさんの中にわたしと同じような思いをされている方がいらっしゃるかもしれませんが、わたしは言いたいです。
そんな風に、自分を責めないで大切にしてあげてください、と(*^^*)

[211. 匿名]

>>1
>>186

主さんや186さんと同じ多発性硬化症です(^_^)
私は30歳で発病し、今37歳です。
これまで二回再発してますが、元気に？暮らしています。

最近では多発性硬化症の薬がみるみる増えてますね！
私の発病当時なんてインターフェロンしかなかったので、本当に嬉しいです(^o^)

私も仕事していた時に発病、仕事を続けていたら再発してしまったので退職。
5年再発しなかったので最近週3パート始めたら、軽い再発してしまいました(^◇^;)

疲労とストレスが良くない病気だから仕事難しいですよね、、。
私は子供を希望していたためずっと予防治療をしてこなかったのですが、私もそろそろ始めなければと思っています。

主さんと同じコパキソン希望する予定です。
コパキソン、慣れるまで大変ですか？？

[212. 匿名]

主さんと同じ病気です。
7年再発なしで寛解状態が続いています。
疲れやすく体力も落ちましたがバイトで週4働いています。
人それぞれ症状も違うけれどストレスが一番良くない気がするので、のんびり生きてます。

[213. 匿名]

>>210
入退院を繰り返してるなら障害年金もらえるんじゃない？
最近ははーどるが高いとは噂なんだけど。
手帳だけでも大分特典あるよ。

[214. 匿名]

>>61
わかりますーー！！！病気アピールすごい子に（原因不明だけど医者からは大丈夫って言われてると言っていた←じゃあ大丈夫じゃん！！w）ステロイド何錠飲んでるの？と聞かれ2錠と答えたら、たった2錠じゃん！そんなの大丈夫だよ！私なんて〜、、、、と言われました。（本人はステロイド飲んでいない）当時ステロイド10mg（5mg2錠）とその他4種類くらい内服してました。たった2錠でもステ10mgは多いよ、、、マックス内服してた頃に比べたらだいぶ少ないけど。
ホント関わりたくなかった。会うたびに自分の病気アピール。
てか錠で数えたら合計10錠以上毎日飲んでたわー！！

[215. 匿名]

旦那が潰瘍性大腸炎です。

都合が悪くなると、病気になったのは私のせいだと責めます。

1ヶ月入院して看病しましたけど、
こう責められると、
次倒れたときは知らんぞー
という気持ちになります。

すみません。吐き出させてもらいました。

[216. 匿名]

私は20代で再生不良性貧血になり、病院に隔離されました。
退院後は、プレドリンを日に8錠。
顔はムーンフェイスでパンパン。
薬の副作用で何度も死にたくなり、自殺を試みました。
医者には「一生薬を飲み続けないと死ぬ」と言われ、色々あきらめていました。
が、血液内科にかかり、新しい担当医が徐々に薬を減らしてくれました。
今では薬も輸血もありません。
医者は経験とデーターで患者に伝えます。
でも全ての人が当てはまるわけでは、ありません。
諦めず、合う先生を探す事も一つの手段だと思います。
苦しんでいる人々が、少しでも楽に暮らせるように祈ります。

[217. 匿名]

皆さんこんばんは！
私も遺伝性の難病を患っており難病指定されている病気なので、指定難病の受給者証を発行してもらい生きてます。
治療しないと、大動脈解離や心臓の血液が逆流してしまう恐れがあるので死ぬまで降圧剤などを服用し近々大きな手術も控えています。
まさか、がるちゃんにもこんなに難病と闘っておられる方がいるとは思いませんでした。
外から見たら全く難病を患っているとは分からないので、なかなか周りに理解され難いし、これからの事を考えると不安や恐怖などに襲われる焦燥感がありますが、どうか皆様が難病によって辛い思いや苦しい思いをこれ以上感じる事なく日々の生活が穏やかに送れる事を切に願います。

[218. 匿名]

SLE、5年目です。
発病前までは病気１つしたことなかったのにいきなりいろんなこと制限され辛かったし、ムーンフェイスが1番つらかったです。今思い出しても泣ける。
仕事は復帰してからは気持ちは前と一緒でやれる！と思っていても身体がついてこないし職場の人達にも迷惑ばかりかけてばかりだったので申し訳なくなり辞めました。
夫が理解ある人で今はのんびりさせてもらっています。
毎年この季節は紫外線がこわいです。暑さもすごいのでみなさんお大事になさってください。

[219. 匿名]

クローン病です。
高熱が続きひどい下血で２０００キロカロリーの点滴をしてても３５キロまで落ちました。
レミケードという免疫抑制剤のおかげで完解維持して7年になります。
普通の生活をしていますが、まさか自分が特定疾患になるとは思いもよりませんでした。

[220. 匿名]

>>39
>>43
ほんとだよね。助成金厳しくなってる中受けられてるだけでも幸いなんだろうけど、毎年診断書をもらうのだって安くないし、なかなか完治や寛解が難しいから「難病」なのになぜ毎年申請する必要があるんだろうって毎回思う。更新を5年とは言わなくても、3年に一度くらいにしてくれないものか。

[221. 匿名]

>>27
私も同じ意見です。

書いてる人はふざけてるつもりかも知れないけど、
人としてどうかと思う。

[222. 匿名]

>>220
人によって年数は違わない？
間違えだったらごめん。病歴長くなると更新期間が延びると思った。

[223. 匿名]

>>26さん
私も同じ網膜色素変性症です。
でも、他の方よりマシだなんて全然思わない。
症状の進行を抑える薬なんてないし、
ゆっくり進行していく失明への恐怖と向き合わなくちゃない。
真綿でジワジワと首を絞められていくみたいな感覚。
みんな、それぞれいろいろな症状と戦ってるんだもん。
他の誰かと比べるものじゃないと思う。

[224. 匿名]

私は精神疾患持ちでメンタルクリニックにおいては全額無料。
でも他言はしてない。
ガルチャンでもそうだけど、補助金が出るとかそういう事言うと、仲の良かった友人にまで嫌味言われた事があるから。悲しいです。

[225. 匿名]

>>39
>>43
ほんとだよね。助成金厳しくなってる中受けられてるだけでも幸いなんだろうけど、毎年診断書をもらうのだって安くないし、なかなか完治や寛解が難しいから「難病」なのになぜ毎年申請する必要があるんだろうって毎回思う。更新を5年とは言わなくても、3年に一度くらいにしてくれないものか。

[226. 匿名]

>>56
すごくわかる！病名は伏せますが私は常に身体が激痛で歩行も困難です。何もしなくて支援受けれていいよねーと向こうから連絡してきて嫌味。色々あるよって言ったら鼻で笑いやがった！たかが切り傷くらいで病院の女。縁切りました。変わってみる？って言えば良かった。

[227. 匿名]

骨髄線維症です。毎月２回輸血してます。
たぶんあと５年くらいの余命といわれてます。

[228. 匿名]

>>227
私は本態性血小板血症だから、骨髄線維症についても頭に入れています。
どうか平穏な日々を過ごされますように。

[229. 匿名]

私自身ではないですが、妹が腎臓の病気を患っています。
病気そのものが辛いのに加えて、人からの心ない言動に傷つくことも多いみたいで…。
体をむしばむ病魔も憎いけれど、妹の心を痛める奴も憎い。
なぜ心まで傷つかなければいけないの！

それとトピずれだけれど、毎年８月に放送される２４時間テレビに嫌悪感を抱いてしまう。障害や病気を持つ人を見せ物にしてるように感じてしまって…。
あれを楽しみにしてる方には申し訳ないけど、もう終わって欲しい。

[230. 匿名]

>>139
遅くなりました
まだ見ていらっしゃるかわかりませんが…

プレドニンの副作用は大小含めて上げ出したらキリがないのですが、私が一番辛かったのは精神症状で躁鬱病・神経症のような症状が出たことです
しかし精神疾患の治療に使う薬は基本的に重症筋無力症患者には禁忌とされているものばかりで、睡眠薬に至っては飲める薬が一錠もありません
つまり精神症状が出てしまった時にできることがプレドニンをやめるということだけなのですが、プレドニンもそう簡単にやめられる薬ではないんですよね
元の病気の状態が良くなってなければまずやめる段階にもいけないですし、徐々に減らしていかないとなので飲む量が多ければ多いほど時間がかかります
一番精神症状が酷かった時はただひたすらその日を耐えるということの繰り返しで、家族にもたくさん迷惑をかけてしまいました
今は減薬の効果が出て比較的落ち着いてますが、プレドニンをやめても精神症状だけ残る方もいるらしく少し不安です

[231. 匿名]

膠原病と診断されて1ヶ月。関節痛で眠れない夜などに、今後のことを考えると不安でいっぱいです。
日光が良くないとのことで、引きこもりがちになってしまいました。
でもこのトピで少し勇気づけられました、ありがとうございます。
できないことが増えていくのだろうけど、前向きに生きていけたらと思います。
皆様も、少しでも心穏やかにお過ごしになられますように。

[232. 匿名]

>>220

すっごくわかります！
もう20年以上それずっと感じてる。

難病発症した時、一生治らないってトドメを刺されたのに、何故毎年更新せないかんのだろうという矛盾。

よくよく計算したら、これまで支払った更新料とっくに10万超えてる( ；∀；)

あと、難病は難病で変わりないのに、世帯収入で限度額に差が出るのも意味不明。
扶養であって例えば親の収入が高いからって何で病院代高くなるかねー。

扶養でも事情があって本人が少しばかり働いて、少ない収入から病院代工面してる人が多いのが現実だと思うんだけどな。

ちなみに数年前に身障者手帳持ちになりましたが、こちらは更新なし。
年数経っても顔写真は変えなくていいらしい。

老けて顔変わっていくけど、いいの！？って思う。

[233. 匿名]

>>219
旦那が同じ病気なのですが、寛解を維持するために気をつけることを教えて欲しいです
食事や生活習慣など教えて頂けると助かります( ´;ω;`)

[234. 匿名]

>>229
24時間テレビは障害者の立場からすると本当に不快。
かわいそう…。私は五体満足健康でよかったわ～とか思ってそうで。下を見て優越感に浸るのと変わらないと思う。金持ちが貧乏人見るのと変わらない、哀れんでないけど哀れむフリをしているようなものを感じてしまう。だからあれ観て泣いてる人にもどこか腹が立つ。
ひねくれてるかもだけど、障害者側からしたらそう感じる。

[235. 匿名]

主人が主さんと同じ病気です。
どうか病状が悪化しませんようにと毎日祈るばかりです。
夏は辛いと思いますが無理しないでくださいね。

[236. 匿名]

おはようございます
指定難病の汎下垂体機能低下症と中枢性尿崩症です
間脳下垂体から分泌されるホルモンが欠乏する病気で、毎日薬と注射で5種類のホルモン補充をしています
補充していても生理は止まって閉経、倦怠感が酷くて1日動けば1日寝込んでしまう、排尿量が多いので飲水量も多くなり、暑くてもガブガブ水を飲みすぎて水中毒にならないようコントロールする、
なかなか健康な人と同じ様に生活するのは難しいです
今は働いていません
見た目には病気だと分からないので怠け者だと思われてると思います
最近は自分でも病気である事を言い訳にして怠けているのかもしれないと悩んでいます

[237. 匿名]

突発性血小板減少性紫斑病みたいです。
このおかげで入院して高校受験も大学受験も失敗してヤケクソに生きてたんですが、皆さんのトピをみて私も頑張ろうと思いました。

[238. 匿名]

家族がパーキンソン病になりました。
IPS細胞の治療が早く一般的になってほしい。

[239. 匿名]

60代の母が主さんと同じ病気です。
癌家系で、大腸と乳癌の手術をして、左側全摘しました。
離れて暮らして居るので、心配でなりません。

また、私の次女は喘息や起立性障害などの病気を持ってます。

皆様の子ども時代はいかがでしたか？
全く病気とは縁がなかったものですか、それとも病気がちでしたか？

私の父方叔母も膠原病を患っていて、遺伝の心配をしています。

母として次女が病院にかかる度に、代わってあげられるなら代わりたいと思っています。

[240. 匿名]

すみません、吐き出させて下さい。

まだ自分が病気だと分からなかった高校時代、体育の授業の時にあきらかに体がおかしくなり、息も絶え絶えで先生に休ませてほしいと言いました。
根暗で運動音痴の私は以前から先生から嫌われてキツく当たられていたので、休む事を許されず続けさせられました。

その後倒れ、病院へ。
卒業まで体育を休むように言われ診断書を先生に提出すると、多分先生は恥をかかされたと思ったのか、先生の私への当たりはイジメへと変わりました。
診断書があるのに体育に強制参加させられ。
ここに書ききれないくらいの事を卒業までクラスメイトの前でイジメぬかれ、何度も死のうと思いました。
今でも忘れられません。

[241. 匿名]

>>232
今は世帯収入じゃなくて、同一保険証だよ

[242. 匿名]

>>240
訴えて慰謝料とか貰いたいくらいだね
Twitterとかで本名付きでバラしちゃえば

[243. 匿名]

>>240

それはヒドイ！その教員最低！(先生とか教師って言葉使う価値もないな)

結構昔の話かなと思ったけど、自分20年くらい前高校生ですごく良くしてもらったから、時代の問題じゃないですよね。

体育は全部休ませてもらえたし、腫れ物にさわるような感じは恐縮したけど、逆にイジメとかに発展しないようにしてくれてた気がする。

そんな教員、今からでも訴えたいですね。

[244. 匿名]

>>243
いじめ抜かれて辛いという人に対して、ひどいですね〜と言いながらもでも自分は良くしてもらったし〜って
なんのマウンティングですか
無意識にやってるならやめた方がいいよ

[245. 匿名]

>>186
>>211

主です。
186さん 私も発症は1年前なんですが実際に診断が降りたのは今年の1月です。
ショックで1日のほとんどを病気のことだけ考えてネットで調べまくっていたらストレスで1ヶ月で再発しました。
Dr.曰くMSの患者は自分の身体の変化にとても敏感だそうです。
私自身無症状で再発することが多いんですが体調で再発したかもとなんとなく分かるようになってきました。
何かおかしいとおもったらすぐ主治医に相談して、出来る限りストレスを溜めないように無理しないで下さいね。

211さん やっぱり疲労とストレスは病気の敵ですね。
コパキソンは打ったあと薬が広がるとき痛いですが段々と慣れてきました。
痛みに我慢できなくて座ってられない、叫ぶ、挫折する人が多いと病院に脅されましたが、結構余裕です！笑
冷えた状態で打つと痛みが強いので手で注射液を温めてから打つのをお勧めします(^^)

[246. 匿名]

今年から難病の受付事務をしています。
毎日たくさんの受給者の方の話を聞いて、泣きそうになることもあります。
事務も煩雑で、毎年更新になるので苦情も言われます。
受給者の方の金銭的な負担を軽くするための助成制度ですが、原因がわからない病気の臨床データを集め、研究を進めるという側面もあります。

体調が悪い中の毎年の更新事務は大変だと思いますが、これからの治療に繋がっています。

なるべく受給者の方に寄り添い、少しでも負担がへらせるように、しっかり頑張ります！

[247. 匿名]

>>246
なんであなたが泣きそうになるんでしょうか
泣きたいのは当事者とその家族です
何もない人に同情や憐れみの目で見られるほど惨めなことはないので、できれば事務的に淡々とやってもらった方がありがたいです
なんなら機械にやってもらいたい

[248. 匿名]

看護師さんとか事務さんとかお医者さんとか書き込んでるけど、いつ誰がなってもおかしくないんだよね

[249. 匿名]

主さん、今のわたしに具体的なアドバイス染みます。ありがとう。今の仕事は繁忙期は15時間勤務にもなるストレスフルな職場なので今年度で退職することにします。

[250. 匿名]

186です。主さん、今のわたしに具体的なアドバイス染みます。ありがとう。今の仕事は繁忙期は15時間勤務にもなるストレスフルな職場なので今年度で退職することにします。

[251. 匿名]

今日も来ました
私は難病ではないですが、拒食症です。
飲むことができません。氷を口に含んで、喉にはいるまえにタオルに吐き出しています。
薬を飲むときは0.5口くらいで飲んでいます。
皆さんが少しでも安心できる場所でありますように。。

[252. 匿名]

>>246
毎年お世話になってます！

[253. 匿名]

倦怠感が強いけど、医療費や生活のために働かないといけない。
あーしんどい。ずっと寝たい。
障害年金は無理でした。

[254. 匿名]

私も今日１日寝てたよ！
暑いし痛いし動きたくない

[255. 匿名]

>>233
219です。クローン病は人によって食べても大丈夫かＮＧか違うみたいです。完解してる時に食べてみて何ともなければＯＫ，お腹痛くなったら避けよう、みたいな。
主治医もそう言っています。（私の場合ですが）
もちろん狭窄などがあれば消化の悪いもの、繊維質の多いもの、脂肪分の高いもの、唐辛子などは避けたほうが良いです。
「まんぞく君」というクローン病向けの食事を販売してる所もあります。
私は狭窄とかはなく、今の所腸も健康な状態なので何でも食べてしまってます。
ただ処方されているエレンタールは朝食として飲んでます。エレンタールは一日2回摂ると再燃率が下がるらしいので。
あまり制限ばかりしてると本人も奥様も辛いですよね、食べられるものが少しでも多くなる事を祈ってます。

[256. 匿名]

>>233
219です、追記です。
クローン病はお酒は少々なら平気ですが、タバコはＮＧです。
仕事は普通に出来ますよ。クローン仲間5人共仕事しています。スキーを楽しんでる方もいます。
私はレミケード治療ですが、他にも選択肢が多々あるのであまり気負わずにいるのがいいと思います。きちきちっとし過ぎてもストレスがまた良くないので…
長々ごめんなさい。
参考になれば幸です。

[257. 匿名]

再燃、寛解の繰り返し。ステロイド、免疫抑制剤の繰り返し。もう飽きた。病気の波で人生狂う。一生薬飲まないと生きれないなら、もう薬も飲まず生きなくてもいいやと思ってしまう。色々疲れた。

[258. 匿名]

>>253
つらいよね、すごくわかる
つらいのはみんな同じだ、がんばらないとと奮い立たせようとしても、こういうトピで、いい人に巡り会えておうちにいさせてもらえてる人ばかりだと、自分がみじめに思える

[259. 匿名]

難病ってだけで生きづらいのに、社会、仕事、恋愛その他諸々のしがらみの中でより生きづらい。正直、消えたくなる

[260. 匿名]

所詮、普通の人には理解してもらえない
口では、かわいそうに…と心底心配しているような事を言うくせに、「自分じゃなくて良かった」って思われてる
ふとした瞬間に、人の本性が見える

難病になってから、人のことを心から信じれなくなった。私最低だなぁと思う…

[261. 匿名]

いつもは前向きに生きてるけど、今日は少し疲れてしまいました。
もう生きてるのが疲れました。
普通に生きて、普通に結婚して、普通に子供を産んで、普通に暮らしてる人達が羨ましい。
普通の人間に生まれたかったです。

[262. 匿名]

>>186
>>1
>>245

主さん、コパキソン情報ありがとうございます(o^^o)主さんのお話をお聞きしたら、私もコパキソンにチャレンジ出来そうな気がしてきました！
他の予防薬に比べて重篤な副作用がないことに一番魅力を感じています。
コパキソンを始めたら注射器を温めるの、やってみますね！

186さん、つらいお気持ち、本当に本当に分かります。
私も最初の発病をした後の約3ヶ月間、病気になった事が受け入れられず地獄のような毎日でした。
今思い出しても、あの時が一番つらかった、、。

毎日毎日、「ここがおかしい気がする」「あそこが痺れてる気がする」など、自分で病気を作り出しては気が狂いそうでした、、。

主さんも書いていましたが、少し時間が経つと、自分なりのこの病気との付き合い方やペース、そして、発病している時とそうでない時の違いが自分なりに分かるようになってくると思います。

今は、前向きになるのは難しいかもしれませんが、この病気のペースが掴めて来れば、必ず186さんらしく過ごせる日々が戻ってきますよ！！

主さんも186さんも、あとここに書き込んでいるMSの皆様も、呑気に明るく、楽しく生きていきましょうねー！！

[263. 匿名]

友達が羨ましい。
だんだんムカついてしまってる。
不妊治療のため専業主婦っていうのが。
そりゃあ大変なことは察するけど、楽しそうに生きてる。旦那のお金で。
こっちはしんどい中働きに行って、疲れたって言ったら、マイナス思考になったらあかんよ等々言われた。
でも、マイナス思考にもなるわ。

なんかごめん。
毒吐きました。

[264. 匿名]

健康な人生は忘れました。

病気になったからこその人生、生きようと思います。

つらくて、いっそ今眠るように死ねたらと思った時もあったけど
1日をゆっくり、笑顔で過ごすことを重ねたいです。

[265. 匿名]

急性リンパ性白血病でした。発病から20年間生きてます。再発とか別の病気の発症とか色んなことがあったなぁ。でも幸せな20年間でした。

[266. 匿名]

>>265
幸せだと思えることがとても素敵です！

私は病気になってから5年の間に仕事や結婚、何もかも失ってしまいましたが、忙しかった時よりも静かで穏やかな時間を今のところは過ごせています。
家族に感謝です。

[267. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
自分がなるまで難病って言葉すら
遠い世界のように思っていて、、、

入院もして今はプレドニン30mgで
す。
下血あるうちは食事も気をつけなきゃいけないし、本当に世界が変わりました。。

でもみなさんのコメントを読んで、
知らない難病にも理解を深められたらなと思います。

[268. 匿名]

>>262
186です。なんども何度も読み直しました。まさに、左手しびれてるかも、、とびびっていたところです。
私は風邪がひきがねで、左目が完全にみえなくなるという症状がでました。ステロイドパルスで0.9まではもどったのですがこんなふうに再発のたびに少しずつ元通りにはもどらず最終的には寝たきりになるかもしれないと思うと怖くてこわくて。すっと消えた方が家族に迷惑もかけず、病気の恐怖からも逃げられて、お金ものこせるな、とそんなことばかり考えていました。
今、瞬間瞬間を大切にしながら、ゆるゆると生きるように心がけます。あさっての検査もちょっと前向きに行けそうです。ありごとうございます。

[269. 匿名]

皆さん藁をもつかむ思いで障害年金の申請をされていると思うんです。
なのに現実は厳しいんですね。
働いて働いて納付し続けてもそれではどうしろと言うんだろう。

[270. 匿名]

みんな前向きですね。
私は諦めたことがたくさんあって、思う通りにいかなくて、人生に前向きになれません。

[271. 匿名]

正直、生きるの辛い。もう、薬も飲みたくない。

[272. 匿名]

男の人と知り合うたびに守ってくれないかなと期待してしまって、結果縁を遠ざける

[273. 匿名]

以前に障がい者施設で働いていて、障害年金の申請のお手伝いもさせていただいてました。
皆様の書き込みをみていて、微力ながら応援したく書き込みをさせていただきました。(私は難病ではない持病もちです)

障害年金で、自分で自分の症状などを書き込みをする用紙などもあります。
そういった申請をする際のポイントはいい状態や安定している時期をめあすに記入はしないこと。
とにかく辛い時期、しんどい時期の症状や状態をピックアップして記入してください。

安定している時期よりも本当に支援が必要なのは悪い時期であり、そしてその時期は予測できずにやって来ます。
なによりもなによりも大切なことはあなたが生きること。
そして生きることにはお金が必要です。
障害年金や生活保護などあなたが生きるために必要なら活用してください。
生活保護申請の際はひとりではなく、まずは福祉関係に相談し、同行してもらう方がスムーズにいきます。

[274. 匿名]

障害者でもない、健常者でもない。難病患者って本当にいろんな面で「グレー」だよね。生きづらい。辛い。
ここの皆は、本当に優しい。涙が出る。

[275. 匿名]

そうなんですよ
働けてるからいいと思われてるけど、薬を飲んで騙しだましの毎日ですわ
上司が代わってから業務量が増えて、限界がきて上司に話したら、そんなに痛いとは思ってなかったって…
いや、最初から病気のこと知ってますやん！

[276. 匿名]

愚痴です。
難病のベーチェット病です。
子供二人います。夏休み中で、仕事もして子供二人を休みの日には遊ばせたり家のことしたり。バタバタして過ごしてて、体力的に辛くなってきて、関節痛などの症状が出てきたために、数日、夜ご飯を手抜きしてました。
旦那が子供に最近手抜きしかしない。て言ってたみたいで、悔しいやら腹立つやらで。
旦那は家のことなどには協力的ではありません。
私も体が辛い中、子供を遊びに連れていかない旦那なので、子供が可愛そうで無理をして出かけたりしてるのに。
ちなみに、食費や生活費などは旦那からは貰っていません。

[277. 匿名]

>>274
グレーってのすごくしっくり来ますね。
私の場合ぱっと見は本当に健康そうな女。
仕事中もよく喋るしよく動き回るし。
そこらのおとなしい女の子達より健康そうかも。
でも現在もステロイド30mg飲んでるんだけどなー。
それなりに副作用も出てるけど誰もそんな事は知らず。
こんなに頑張らなくても生きていけたらいいのにな。

[278. 匿名]

>>49　
のコメの方、見てますか？

再生医療で　ＡＬＳ症状改善か｜NHK 関西のニュース

全身の筋肉が動かなくなる難病、ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症の患者に対し皮下脂肪から取りだした幹細胞と呼ばれる細胞を投与する臨床研究を進めてい…

医療は進んでいます。どうか、毎日、心穏やかにいられますように。

[279. 匿名]

ステロイドのムーンフェイスやバッファロー肩も太っててユクユクしてると思われて…
副作用なんですけどね
この嫌さは女子ならではかな

[280. 匿名]

>>276
私もベーチェットです
初めて同じ病気のひととガルで遭遇！
あちこち痛いのと、目に症状がでるのが怖い。すでに目に出てる方にはごめんなさい

病気は寛解もあれば、悪化、進行もする
進行の不安はひとにはわからない

[281. 匿名]

>>280
目の見え方が毎日違いませんか？粘膜の潰瘍でものをたべるのすらままならない時もあったり、暑い中、水分補給すら辛いです。。
私は離婚しようかな。て思ってます

[282. 匿名]

>>281
視力は明らか落ちました
失明する人も以前はいたんですよね
痛いのもそうですが、倦怠感も自分にしかわからないもの
旦那さんが支えてくれなくて、逆にストレスなら離婚もありだと思います
貴方らしく生きれるのはどの道か？
なんて、偉そうにいっても私も悩んでて、職場にいづらくて転職考えてます
難病者今さら雇ってくれるところあるかなぁ

[283. 匿名]

男性に頼って生きるのはいけない事？

男性に頼って生きるのはいけない事？30代現在求職中です。仕事も長く続かないし働いてもそんなに稼げないし貯金もないので男性に頼って（養ってもらって）生きていきたいです。 こんな考えダメでしょうか？

[284. 匿名]

>>274
私は難病持ちですが、小～中時代の先輩である友人は幼い頃から慢性腎炎でグレーです。

見た目は至って健康体だけど、血尿はほぼ毎日で疲れやすいんですよね。

[285. 匿名]

怠けてると思われるけど、だるいんだよ
理解者が周りにいなくて
親すらもわかってくれないし
主治医ももっと重症の人はいるからて
あまり取り合ってくれない

[286. 匿名]

難病とステロイドは切っても切れない関係なので、副作用本当に辛いですよね。
病気だけでも辛いのに、薬の副作用で更に苦しめられる。ステロイドの副作用は女性には辛いものばかりなのも尚更。

[287. 匿名]

友達が続々と結婚
羨ましい…
私も出産子育てしたいけど自分の体調のこと考えると産まない方が子供のためなのかな…

[288. 匿名]

私も20代で結節性硬化症です。
脳にいくつか良性の腫瘍があり定期検査と薬の服用も毎日必ずしてます。
たくさんの薬を飲むせいで眠気の副作用が酷く
今までいろいろなアルバイトをしてきましたが、働いてる途中に我慢出来ず寝てしまう事も多々あり現在はとうとう無職です。
自分に出来る仕事があるのかと不安に思ってます。
将来的には子供も欲しいですが、子供に遺伝する可能性があると聞いてから子供を産むことは諦めています。自分の子供には、自分と同じ苦しみをしてほしくないからです。
どうして、私がといつも思ってしまいます。

[289. 匿名]

専業主婦になれた皆さん、結婚前に共働きしてほしい人か専業主婦ok派かって聞きました？

[290. 匿名]

ごめんなさい誤爆しました

[291. 匿名]

彼氏のお母さん（鬱病持ち）に夜は寝れるの？と言われて一応寝れますと言ったらそこだけは羨ましいと言われた。
地味に傷つくんだよなぁ。

[292. 匿名]

あー。もっと寝ていたい。つらいよー。

[293. 匿名]

体調の波と気持ちが比例します
体調が悪いとすぐクヨクヨしてしまう性格を何とかしたい
痛みや不安を抱えて人生を楽しむのは難しい

[294. 匿名]

>>293
そーいうときは
ひたすらやすむ！
ひたすら落ちる。わたしはそうしてる。
元気なときはめっちゃ元気！
差が激しすぎるけど笑笑

痛みがあると辛いよね。

[295. 匿名]

>>289
入退院ばかりだったから
働けないのは覚悟してたみたい。

[296. 匿名]

>>277
ステロイド30㎎も服用で、副作用はあるものの普通に働いているのですか？
ちなみにどのようなお仕事ですか？
By ステロイド20㎎服用中

[297. 匿名]

>>296
私は電話のオペレーターの仕事をしてます。副作用で眠れない日があって頭が働かないけど、ある程度マニュアルがあるし、座り仕事なので、まだ楽です！

[298. 匿名]

>>297
返信ありがとうございます。
先月、自己免疫性肝炎で１ヶ月ほど入院してました。退院してから何度かの通院で、プレドニン20㎎まで減ったのですが、仕事はまだ休んでいます。短時間のスーパーのレジ打ちなんですけど。
30㎎で働いているってスゴいですね。こっちも負けてられない気持ちになります。
あまり無理しないように。お互いに頑張っていきましょう‼

[299. 匿名]

>>298
すみません。。違う者です(><)同じくステロイドを服用しながら仕事をしていたので、回答させて頂きました。立ち仕事はとてもハードですよね？

[300. 匿名]

>>299
あらっ？
そうなんですか？
でもまた頑張っている仲間が増えました。嬉しいです。
こちらもお互いに頑張りましょうね！

[301. 匿名]

>>300
はい！感情の起伏の激しさや、抜け毛、イライラとか、とにかく副作用が辛くてめげそうになりますが、、1人じゃないって思えるだけでホットします(><)

[302. 匿名]

私も横からですが、外来でステロイド
まあプレドニンですが３０まで出せるとのことで働いてました
マスク、手洗いうがいなど感染症予防や怪我しないようにしてました
じっと座ってるわけではないですが、どちらかといえば事務系
今は違う免疫抑制剤です

[303. 匿名]

>>301
私も抜け毛と下痢
真剣にウィッグのパンフみてます

私は私と思えるまでには時間がかかりそうじゃ

[304. 匿名]

おはようございます。
私もプレドニン服用中です。
現在20㎎。
色々副作用出ていますが、抜け毛と寝不足には勝っています。プレドニンどんなに服用しようが、毎晩ガッツリ寝ています。
副作用は人それぞれなので、皆さん負けないでいきましょうねo(^-^o)(o^-^)o

[305. 匿名]

二人の子持ち〜とかのガキ持ちアピうざい。結婚妊娠出産を泣く泣く諦めて、必死に働いて納税している人の気持ちが分からないチュプは黙っとけ

[306. 匿名]

親は生きてるだけでいいと言ってくれるが、正直色々不安すぎて親が居る間に死にたいと思ってしまう。こんな事言ったらダメなのは分かっているけど。

[307. 匿名]

働くのつらいよね…
他の持病持ちや体の弱い女性が養ってくれる旦那様に守られて生きてる中、自分にはそんな神様現れずしんどい中働いてるとどうしょうもなくなるよ

[308. 匿名]

わかります。
普通に生きててもしんどい中、病気の倦怠感やらでしんどいけど働いてたら、余裕がなくて捻くれてしまいます。

[309. 匿名]

就職の時、難病枠が欲しい。障害者枠には該当しないから結局一般枠。

[310. 匿名]

難病になってからの病院代、書類代、合計したらいくらになるんだろ。病気じゃなかったらこのお金を別の所に使えたのにな。

[311. 匿名]

>>296
>>277です。
飲食店のホールを8時間、週5日で働いてます！
たぶんステロイドのせいで躁状態です。
あまり疲れも感じないし元気に働けてます。
でもたまにガクっと動けなくなります。
疲れが一気に来るのか副作用なのか。
昨日今日も体調悪くて休んでしまいました。

[312. 匿名]

>>311
>>296です。
このトピに現れるのではと、何度か開いて待ってました。
お身体、大丈夫ですか？長時間の立ち仕事はキツいですね。あまり無理しないで、ゆっくり休んで下さい。
～どこかのあなたの仲間より～

[313. 匿名]

余程のことが無い限り、死ぬことはないけれど完治もしないんだよね。死ぬまで医療費がかかる、薬も飲まないといけない。身体はしんどくても医療費のため、生活のために働かないといけない。けど、病気持ちは雇ってくれない。働けても長時間勤務は難しい、勿論収入は少なくなる。もう、八方塞がりだよね。消えたくなる。

[314. 匿名]

怖いもの見たさでダメ主婦のトピ見たら、怒りがこみ上げてきた。

[315. 匿名]

難病じゃないけど
リウマチで毎日毎日身体中痛くて
この激痛いつまで？一生続くのか？と思ったら、人生嫌になります。
免疫抑制剤とステロイド痛み止め薬漬け
最近薬慣れして来て、薬の量を上げようか悩んでます。
年々握力がなくなり、ペットボトルの蓋さえ開けれなかったり、関節が痛くてちょっとした事が出来なかったりこれから自分はどう生きて行けばいいんだろう？
普通に仕事してるけど、痛み止めやステロイドで身体を誤魔化して働いてる
痛みがひどい時は自分が情けなくなる
寝ててもじっとしてても痛くて辛い
すみません。愚痴です。

[316. 匿名]

ハローワークに仕事探しに行ったら障害者手帳取れないの？と。だ！か！ら！余程のことがない限り難病じゃ障害者手帳は取れないんだって！色々思って言ってくれてるのは分かるけどそればかり言われるの辛い。まだまだ世の中に難病の難病患者の生きづらさって理解されていないんだなって改めて悲しくなった。
すみません。吐き出せる場所が無くてカッとなってしまいました。辛い。

[317. 匿名]

>>314
やっぱりストレス溜めないような性格に生まれたかったよ
もともと生真面目なのに病気になって余計にストレス 最悪！

[318. 匿名]

私は専業主婦希望のトピ見に行ってフルボッコぶりに肝が冷えた

[319. 匿名]

友達とも合わなくなってしまいました。
何度も入院すると、お互いに慣れるようです。
頑張れと言われるのもつらくなりました。

[320. 匿名]

今月で29歳になって、両親から
婚活しなさい！結婚相談所に登録しな！と言われ…憂鬱。
難病持ちが結婚相談所って、ハードル高すぎるよ…。門前払いだよね？

[321. 匿名]

精神疾患は簡単に手帳取れるのに難病は何でダメ？
不公平だと思う
症状はもっとキツイのにね

[322. 匿名]

難病なんてこの世からなくなれ
しんどい金もかかる周囲からの理解もなかなか得られない
なんでこんなしんどい思いしないといけないの
愚痴ってすみません

[323. 匿名]

「か弱い女子」vs「自立女子」、男性に支持されるのはどっち？

「か弱い女子」vs「自立女子」、男性に支持されるのはどっち？ Q. 男性がいないと何もできない「か弱い女子」と、わりとなんでも自分でできる「自立女子」。どっちが好き？ か弱い女子：17.2％ 自立女子：82.8％ ■「か弱い女子」派 「ほっとけない。がんば...

[324. 匿名]

>>304
プレドニン内服中です
そうか、副作用で抜け毛が出現するのか、、、
どうりで最近引くぐらい抜けるのか、、、、

[325. 匿名]

>>178
寛解したんですね！
希望が持てる！

[326. 匿名]

人少なくなってきたな。まだまだ皆さんとお話ししたい。

[327. 匿名]

多発性硬化症7年目の者です。
この病気になって妊娠出産しました。
悲観的に考えがちですが、得た事もありますよ。

[328. 匿名]

医師から、数値が悪くなってきてるから仕事を辞めた方がいいかもと言われ悩み中。
両親は他界しているから金銭的に頼れる人はいない。
貯蓄も少ないので貯蓄で生活してくのもせいぜい3年くらいが限界かなと思う。
頼れる身内がいない方はどうやって生活しているんだろう。
生活保護しかないのかな。できれば保護は受けたくないな〜。

[329. 匿名]

難病の生かさず殺さずみたいな状況辛い。一生治らず、病状で人生振り回されてもう生きるのしんどい正直

[330. 匿名]

ほんとにしんどい
なんで私がこんな目に遭わないといけないんだろうか
真面目に生きてるのに
しょーもないことで悩んでる健康な人が羨ましい
こっちは生き地獄だよ
ここでしか吐き出せないので不快に思われた方すみません

[331. 匿名]

多発性硬化症です。まだ見てるかたがいたら教えてください。
再発かどうか分からなくても病院行ってますか？
仕事がなかなか休めないのですが、おかしいと思ったら無理にでも休んで病院行くべきですか？
再発が怖いです…

[332. 匿名]

>>330
みんなそう思ってる
ここでしか言えないよね

[333. 匿名]

>>331
MSです。
私の場合は少し様子みて明らかに再発で3日以上おかしい状態が続いたら大学病院に電話してます。
1日だけですぐ治ったりするようなら連絡せず気にしないようにしてます。
不安な気持ち痛いほどよく分かります。
主治医にまずは電話してみるのはいかがでしょうか？
現在どんな症状ですか？

[334. 匿名]

>>333
331です。
返信ありがとうございます。３日ですか。怖いなぁ。
私は3年前に診断されました。
去年足が痺れているような気と、両目が見えにくくなり、恐怖で仕事を休んで翌日病院へ行きましたが再発はしてませんでした。
その後会社へ伝えたら、なんだーというような反応をされてしまい、次また判断できないような時に休み辛いと思ってしまって…。

[335. 匿名]

主さんまだ見てる？？
私も同じ病気です。私も26歳の時診断されて絶望的になりました。でもそれから12年再発を7回も繰り返しながらも今も普通に生きてます。
遺伝はしないので結婚して子供も産みました！！
去年からパートも始めました。疲れやすかったり人より苦労は多いけど人並みに幸せに生きてます。
診断された時は自殺まで考えた私だけど
今は幸せです。だから主さんの未来も思うほど悪くないと思うし治療さえしっかりすれば運良く普通に生きていけると信じてる。
同じ病気の人に出会ったことないからあなたとお友達になりたいくらい

[336. 匿名]

>>331
見た目じゃわからないから自分の感覚しかないですもんね！でも自覚症状があれば私はも3日目でいつも主治医に電話してます。勘違いかもしれないけど〇〇な症状があると。で結局いつもMRIで炎症が診断される感じ。あまりにも放置すると後遺症になってしまうから出来るだけ早めに病院に行ったほうがいいですよ。
職場の方々になんと言われようとあなたの身体の代わりになんて誰もなれやしないのだから
自分を大切にしてください。

[337. 匿名]

>>336
そうですよね！自分の身体は自分しか分からないから大切にします。
コメントありがとうございます。嬉しかったです。

[338. 匿名]

難病の方々が生きやすい社会になって欲しい。そんなのまだまだ遠い先の話なんだろうな。生きづらい。辛い。

[339. 匿名]

病気オープンにして仕事探ししたら受けさせてすら貰えなかった。辛い。クローズで仕事探ししても通院は必要だし後々面倒だからなー。もうどうしたらいいか分からない。どうしたらいいのか教えて欲しい。

[340. 匿名]

>>339
何も隠さず、オープンで仕事探して‼
後々難病でした。ってなると職場でも困ると思うし。
包み隠さず、全てをわかって受け入れてくれる職場だと働きやすいと思います。
そういう職場、必ずあります❗

[341. 匿名]

>>340
339です。優しいお言葉ありがとうございます。正直心はズタズタでボロボロ。不安しかありませんが頑張らずに頑張りたいと思います。本当にありがとう。

[342. 匿名]

>>331
そして、MSの方々にも質問です。

331さんへ
私もMSです。
私の場合、今まで症状の出てなかった部分に、新たな症状が出たら、すぐにかかりつけの大学病院に行くようにしてます。

過去の発病の部位が急にぶり返したりするので焦ることもあるのですが、その場合は大抵発病してないことが多かったので、、

MSの方々、
良かったら教えてください。

過去の再発のタイミングに法則性はありましたか？
疲労やストレスなどの重なりもあると思うのですが、私は生理が来るタイミングで毎回再発が起きている気がして、、。

あと、季節の変わり目の6〜7月、10月〜11月の再発が多いです。

リアルな世界ではMSの方に会ったことがないので、もしよろしければ教えてください！

[343. 匿名]

>>339
私はクローズにしてパート始めたら病気が悪化してしまい休むことに、、そしてこのまま辞めることになりそうです(T . T)

なので>>340さんの言う通りの状況になってしまっています。

クローズにしてもオープンにしても辛いですね、、、

難病支援しているハローワークがあるので、今度はそこに行って職探ししようかと思っています。

[344. 匿名]

>>339

仕事探し大変ですよね。
私も高校生の時に難病になって、大学は一応卒業したけど、仕事はクローズで働いて転職祭でした。

アラフォーに差し掛かり、もう履歴書書きたくない！最後の職場を見つけたい！と、がむしゃらに仕事探ししたよ。

難病で落とされるなら時間のムダと思って、面接では初っぱなカミングアウトして、受け入れてもらえないならこの場で不採用にして下さい！って強気で挑んだら、あっさり採用されて気が抜けました(笑)

たまたま病気に理解ある社長だったので運が良かったけど、病気のことは明るく話せば割と大丈夫って記事を何かで読んだので、試してみたら上手くいきました！

良い職場が見つかるよう応援してます(^^)

[345. 匿名]

>>343
339です。頑張ってパートしていたのにそれは辛いですね。お気持ち分かります。

仕事する→体調崩れる(自分で出来る体調管理は充分にしていても)→「身体が一番」と退職、または職場に居づらくなって退職せざるをえなくなる。(身体が一番と言うのも建前に聞こえてしまう正直)

今の時代、非正規雇用はいらなくなればすぐに切られる。同じくいくら病気でも身体が弱い人間は要らないと切られる。切られてからは、健常者でも厳しいのに、難病持ちであるがゆえに更に厳しい仕事探しを強いられる。

もう、こんな辛いことばかりなら、正直ふと消えてしまいたいです。

[346. 匿名]

>>344
339です。ありがとうございます。ぼちぼち仕事探し頑張ります。普通の体調不良、風邪などで病院に行くのすら嫌がられる世の中。なんでこんな世の中なんですかね。生きづらい。本当に。

[347. 匿名]

おはようございます。
毎日暑い日が続いておりますが、皆さん体調は大丈夫でしょうか？
マイペースでゆっくり頑張っていきましょう‼
では今日も１日よろしくお願いいたします!

[348. 匿名]

薬飲まないと生きられないなら、もう薬飲まなくていい。病院も行きたくない。無理に寿命伸ばさなくていい。こんな事言っちゃダメなのかもしれないけど、しんどい本当に。

[349. 匿名]

>>348
まだ見てるよ
辛いよね
みんなもういないのかな

[350. 匿名]

一週間まえくらいのサイエンスゼロで、パーキンソン病が保健適応で劇的によくなるようになるってやってたよ。今年は再生医療元年だそうです！いまはつらくても、希望だけはなくさないでいようと思おうね、みんな。

[351. 匿名]

飲食店ホールやスーパーのレジなどは忙しさに波があって大変な時は本当に忙しいと思いますが、がんばっている方もいらっしゃるんですね。
以前慌ただしい職場にいた時に調子が悪化したことがあるので、動かなくていいパート先を選びました。
体の無理は減りましたがその分収入は少ないです。

[352. 匿名]

>>141
一緒です。過敏性腸症候群ガス型です。
恋愛、結婚、出産できてません。
もう、諦めなければならない歳になりました。
受け入れてくれる人に会えてません。
辛いです。

[353. 匿名]

もう、生きたくない生きなくていい正直

[354. 匿名]

死にたくないけど、生きることが本当にしんどい
健康体で人生楽しみたかったよ
まだ若いのに、人生これからって時にこんな目に遭わせるなんてひどい

[355. 匿名]

早く治療薬が見つからないかなあ
コンクリ殺人みたいな奴が健康で世にのさばりやがってマジでどーなってんのって思うよ

[356. 匿名]

まだこのトピに来ている人がいて嬉しいです。
それだけで励まされる(T . T)

[357. 匿名]

おはようございます。
先日、定期的に通院している病院で血液検査したところ、数値がかなり良くなっていて、服用しているプレドニンも３錠に減ったから、そろそろ働こうかな～。
ここで頑張っている人もいるのだから、私も頑張らなきゃね。

[358. 匿名]

>>357
私も最近プレドニンが1錠まで減りました！
お仕事探し無理せず頑張って下さいね！

[359. 匿名]

障害者枠雇用の水増し問題が話題になってますが、手帳を持ってないとますます就職しづらくなりそうで不安です。

[360. 匿名]

>>358
ありがとうございます。
まさかすぐ誰かさんが返事くれるもは思わなかったです。嬉しい。
いいなぁ～。1錠。
ゆっくり減らして、やっと３錠。先が長い。でも頑張ります(о´∀`о)

[361. 匿名]

プレドニン減るのは嬉しい事ですが、反して身体はしんどい。プレドニン多い時の方が調子がいい。私だけですかね？

[362. 匿名]

脊椎関節炎です。
全身が疼痛でつらいです。
毎日寝たきりで激痛我慢して
泣きわめいています。
治らない病気、
進行する病気、
もう何も考えられなくなりました。

[363. 匿名]

>>362
毎日激痛が続くとそれ以外考えられなくなりますよね
少しでも気持ちが和らぐことがありますよう祈ってます

[364. 匿名]

>>361
私もです。
プレドニン5錠の時から仕事を再開してその時は凄く元気で残業も難無く出来ていました。
1.5錠になった今すごく怠くて仕事を続けられるか不安を感じるレベルです。
怠さ、異常な眠気、気力のなさが凄いです。
これはプレドニンが0になればまた元気に戻るのかな。
先を考えると不安です。

[365. 匿名]

>>364
５錠って２５㎎ですよね。
それで仕事復帰って凄いです。