「1歳まで生きられる可能性10％」必要な宣告か？ 5歳になった時、医師に問いただすと…。

[1. 匿名]

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「1歳まで生きられる可能性10％」必要な宣告か？　5歳になった時、医師に問いただすと… （読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース

こうちゃん（仮名）は妊娠38週で誕生しました。生まれるまで、病気や障害などがあるとは、両親はまったく考えていませんでした。（略）臍帯ヘルニアの状態にあり、その日のうちに大学病院へ搬送され、翌日には根治手術を受けて状態は落ち着きました。臍帯ヘルニア以外にも小さな奇形がいくつかあったため、医師はこうちゃんの染色体検査をおこないました。結果は13トリソミーでした。両親は医師から、こうちゃんが染色体異常の13トリソミーであること、1歳まで生きられる可能性は10％であることを告げられました。

こうちゃんが5歳になった時、母親は医師に向かって「1歳まで生きられるのは10％という短命の宣告って、本当にしなくてはいけないものなんですか？」と尋ねてみました。医師は返事に窮して困惑の表情を浮かべました。そこで、「では、この病院で生まれた13トリソミーのご家族にも、うちの子みたいにしっかり生きている子もいると伝えてください。よかったら、私、お会いします」と言いました。その後、13トリソミーの3家族と会いました。家族の力になれればと思ったからです。

母親は言います。「その医師は、とても協力的な先生なので、不満はありません。けれど、マニュアル通りのような短命の宣告には、かなりのショックを受けます。家族はその言葉を丸ごと信じてしまいます。（以下略）」

[2. 匿名]

難しいね

[3. 匿名]

言わなきゃ言わないで、「聞いてない！」って文句言うくせに

[4. 匿名]

13トリソミーがわからん

[5. 匿名]

でも宣告しなかったらしなかったで訴えられちゃたまらんもんね。

[6. 匿名]

でも言わなかったら言わなかったで問題になるんでしょ？
最初から分かってたのに、この医者は言わなかったじゃないかっ！ってさ。

[7. 匿名]

言わないまま亡くなったら言って欲しかったとか言っちゃうんだよきっと…

[8. 匿名]

伝えるべきだよ

[9. 匿名]

言われなくて後悔するより、言われて長生きして喜ぶ方がいいと思う

[10. 匿名]

亡くなるのも生きてるのもどっちの結果も知りたい。

[11. 匿名]

これ、最後まで読んでコメントしてね

[12. 匿名]

結果論を正論にしたらダメだよ。
あくまで確率の問題だから。

[13. 匿名]

知らないと何となく過ごした時間を何十年も後悔すると思う

[14. 匿名]

義務かもしくはいちゃもんつけられて裁判沙汰に
なりそうだからじゃないの〜?

[15. 匿名]

自分の赤ちゃんがレアケースで長生きしてるだけだから…

[16. 匿名]

最悪のケースも説明しないといちゃもんつけてくる患者や家族がいるから可能性があれば説明するのは常識。
ただその説明の仕方や言葉選びは大切だけどね。

[17. 匿名]

言わなかったら何で！？ってなるべ
後から知らされてもね…
ショックだけど言ってほしいわ

[18. 匿名]

一歳まで生きられるのは10%って事は、10人に一人は一歳以上生きられるって事だよね？
その10%に、こうちゃんがなれたって事じゃん

[19. 匿名]

難しい話だし、何話せばいいのさ

[20. 匿名]

でも珍しい症例なら宣告せざるを得ないのでは？

[21. 匿名]

ショックだけど宣告してもらった方が思い出を残したり限られた時間を精一杯ともにすることができたんじゃないのかな。知らなかったから出来ずにいた、そういうことを防げるのでは

[22. 匿名]

たまたま10%に入ったからって。
身勝手だなあ。

[23. 匿名]

これは言った方がいいでしょ
統計的に生きられない確率の方が高いんだから
心の準備とか向き合う時間とかを作るために宣告してるんでしょうよ

[24. 匿名]

だいたい短く言うよね。
逆に長く言って早くに亡くなったら
一生恨まれる。

[25. 匿名]

余命宣告前に死亡したらそれはそれで文句言うんでしょ。
医師は余命を伝える責務もあるんだよ。
統計論に基づいて言わないといけないの。

[26. 匿名]

はぁ？
90％の確率で生き抜いてくれた強い子。これは奇跡よ～とでも思ってればいいじゃん

[27. 匿名]

そこで、「では、この病院で生まれた13トリソミーのご家族にも、うちの子みたいにしっかり生きている子もいると伝えてください。よかったら、私、お会いします」

マニュアル通りのような短命の宣告には、かなりのショックを受けます。


なんか面倒くさい人
マニュアルというより可能性があることなんだから伝えてるんでしょ
やむを得ない医者の立場考えてないよね
自分が傷ついたって主張ばかりで幼稚な人だわ

[28. 匿名]

私は悔いが残らないように接することができるので伝えてもらいたいなあ。

[29. 匿名]

10%は生きる。
この子は10%だった。
医者は嘘はいってない。

つたえたあと諦めたならダメだけど
「強い気がするなぁ」と口にしてるなら
前を向いてくれてたんでしょ

[30. 匿名]

医者も神じゃないんだから、必ずしも当たらんよ。
予想より早く死んだら、その方が誤審だとかキャンキャン騒がれるから
早めに言うのは医者を守るために必要なこと。

[31. 匿名]

宣告しなくて、もし子供が亡くなったら「言ってくれた方がよかった」と思うかもしれないよ

[32. 匿名]

そういう宣告を受けたからこそ、いろんなことに気をつけてだから5歳になれたと思うんだけと
ただ、病名を聞いてもどこまでそれが重いものなのか、分からないものも多いと思う
でも、1歳まで生きられる可能性10%って聞いたら、どれほど危険な状態か分かるし、その10%のためにできることをする
何も医者は10％だから死んでも仕方ないとか、そういうことで家族に言うわけではないと思う

[33. 匿名]

もし私ならちゃんと言ってほしいです。

知ってたら、もっと他の病院探したり一緒に居る時間を大切にしたり心の準備が出きる

[34. 匿名]

本当日本人はマイナス思考というか、自分から苦労背負い込むよね。

[35. 匿名]

きちんとしたパーセンテージが出てるなら教えてくれるのがいいに決まってる
その上で何歳まで生きた子もいるって教えてくれるのは尚いいけど
今は親もネットで調べられるし、何でも先生に委ねるのもどうかと思う
私も子供が移植かもってなった時は寝ずに調べて資料見せながら先生と話し合った
幸い大丈夫だったけど親も自らの勉強は必要と思う

[36. 匿名]

がん告知だって、余命半年と言われた人が数年生きたりする事もあるよね

[37. 匿名]

>>1で答え出てる。
悲痛な現実であっても事実は事実として宣告すべき。その上で5歳まで生きている例も実際にあるということを伝えて、少しでも前向きに向き合えたら良いよね。

[38. 匿名]

なぜ子供の成長を素直に喜べず、人の粗探しをするんだろう。

[39. 匿名]

５歳まで生きられた子を“そういうケースもある”と励ます意味で説明するのはアリだと思う。でもやっぱり10％の話はしなくちゃいけないよ

[40. 匿名]

お医者さんも大変だなあ
こういう話は他のスタッフに任せて技術と知識をふるうことだけに専念できたら良いのにね

[41. 匿名]

いつ何があっても後悔しないように、私なら言って欲しい。
それで2才3才と年を重ねてくれると、喜びも1つ2つと増えるから。

[42. 匿名]

いや、10%言っとるやん

[43. 匿名]

短命である可能性が少しでもあるのなら出来る限りのことはしてあげたいし伝えてほしいと私は思うけどね。
それで2歳3歳と年を重ねられたらそれ以上嬉しいことはない。

[44. 匿名]

自分の子が5歳まで生きられてるからそう思えるだけだと思う。
同じ13トリソミーの子がいる家族に会ったって、その家族の子は生きられるかわからないから辛い思いをさせる可能性だってあるよね。

[45. 匿名]

あくまで統計というか確率の話であって、それは医師として仕事として報告する義務があるんじゃない？
私ならうやむやにされるより、ある程度の真実を知っておきたいと思う

[46. 匿名]

この記事読んだけど医者が同じ疾患の子供を持つ親のブログみて情報集めてるようでした。とか言いながら後で自分でブログみて支えられたとか言ってる。
医者は情報集めてたんじゃなくて家族に寄り添ってあげたんだと思うけど。受け取り方がどうもひねくれてる。

[47. 匿名]

私は手術歴が6回あるけど、医者はこれでもかってくらい「最悪の場合～」って言うよ。
細胞検査して、9割の確率でガンですとも言われたけど、手術したら良性だったし。

多分、説明しておかないと訴訟問題になるんだよなと思いました。

[48. 匿名]

うちの子が生きたからって同じ立場のみんなが生きる訳じゃないよね

[49. 匿名]

同じ病気の子に会おうとしないでほしい。90%の子は亡くなる病気なんだよ。
医者でも無くて親戚でも無い他人に「うちの子は5歳まで生きられました」って言われたからって自分の子の可能性が上がるわけじゃない。それよりも羨ましくて憎くなると思う

[50. 匿名]

100%一歳未満で亡くなると言われていたのに５歳まで生きたなら「なんで？」ってなるけれど、10%って言ってたんだし

[51. 匿名]

運が良かった人に励まされるのってすごくツライと思う

[52. 匿名]

私は一般的な事実を知りたい
その中で、稀にほんの少しの希望でも、こういう例もありますよという形で良い症例も知りたい

申し出てくれたお母さんには申し訳ないけど、この方の例を全面的に出すのは難しいと思います

[53. 匿名]

>>1
この病院で生まれた13トリソミーのご家族にも、うちの子みたいにしっかり生きている子もいると伝えてください。よかったら、私、お会いします

その子が5歳まで生きられるか保証もないのに、そんな事して大丈夫？とは思う。物凄い押し売り感。

[54. 匿名]

産後だし精神状態もままならないから
可能性って言葉が前提として言葉があっても
10％に重きを置いてしまうんだろうな。
まぁここを責め立ててる訳じゃないからいいけど過去の症例が古いとか
子供一人くらいのデータで書き換えられる事はない。
ここがしゃくにさわる。
ダウンは、急に昨日、今日で症状が変わってしまうからダウン症と名がついてるし。

[55. 匿名]

宣告については反対はしない
でもこういう例が希望に繋がる人もいると思う
昔87%（だったか）癌のドラマがあったんだけど
生存率が87%
他人事なら確率は高いし悲観し過ぎないと思っちゃう数字だけど10人に1人以上はその病気で亡くなるって自分の事なら楽観は出来ない
色んな病気があってそれについて広めたり理解を求める人がいたからこそ今認知されている病気もあるから当事者以外には安易に批判出来ない事だと思う

[56. 匿名]

話した方がいいでしょ
死んでしまったらそんなの聞いてない、どうして言ってくれなかったとか言いそうだし

[57. 匿名]

飽きる確率10%ならいうべきだよね。死んじゃう確率の方が高いじゃん。自分のところが生きたからってなんかちがうと思う。その3家族に生きることばかりいって希望にはなっても一瞬だし希望を持つだけなくなったときの絶望もすごいと思う

[58. 匿名]

これ医者になんか文句つけるところある？
13トリソミーと18トリソミーの短命は有名だよ
知らせるなって言ってもすぐ分かる情報だよ
染色体異常には変わりないんだから、うちの子は生きてる！と声高に言わない方が良いような気がする

[59. 匿名]

これは医者が正しい。
今のモンペ凄いんだから。

[60. 匿名]

人間なんて生存率80%でも死ぬ場合あるし、逆に余命1年なのに何年も生きられる場合もあるよ。
この方は自分の子供が長く生きられて嬉しくないのかな？
宣告された余命より1日でも長く生きてほしいって、それを希望に辛い治療頑張れる人だって少なからずいるんだから何が悪いのかわからない

[61. 匿名]

希望を持って育てたいけど、一方で統計的な事も聞きたい。
知った上で、精一杯の事をしてあげたい。

[62. 匿名]

悪気ないんだろうけど自分しか見えてない人だな。「具体的な症状の説明はなく曖昧でした」みたいに言ってるけど、それは個人差が大きいから『こうなる』と断言できないだけでしょ？納得いかないとこうやって悪意に変換してしまう人いるけど、医師側としてもわかってるのに隠す意味が無いじゃん。

[63. 匿名]

家族はその言葉を丸ごと信じてしまいます

って、たまたま自分とこが10%に入っただけじゃん。医師は0%なんて言ってないし、10%を希望だと思うか絶望だと思うかは受け取り方次第。

別に特別何かをして長生きしてるわけじゃないなら、ただの確率なんだから、他の人にうちは長生きしてます！って言ったところで何の参考にもならない気がするんだけど。

[64. 匿名]

お医者さんだって、辛い事、伝えたくないと思うねどね。逆に、主さんの経験を聞いて、5歳になるまでに亡くなった方はどう思うのかな？

[65. 匿名]

会ってぬか喜びさせるだけなら会わないでほしい。期待するよ私だったら。
この人が自己中なだけじゃん。言い方悪いけど自分の子がラッキーだっただけだよ。

[66. 匿名]

たまたま自分のお子さんが10%に入っていただけに過ぎない。
うちも数%の確率で生じるケースの子どもが居るけれど、自分の子どもで手一杯です。

[67. 匿名]

統計的に9割死亡する子供のところに行って「うちの子は1割に入りました！！」って言うの？
刺されても知らないよ

[68. 匿名]

その余命宣告があったからこそ色々調べてケアが出来て
良かったとなぜ思えないんだろう？

よくわかんないわぁ

[69. 匿名]

「医学は進歩してるし確率だって本当に10%なのでしょうか？」
↑このあたりバカそう。自分の子供が10%側だったから、そのN1で語ってるの？

[70. 匿名]

この母親はまず確率とはなんぞや？からお勉強しなおさないとダメじゃないの

[71. 匿名]

既婚が独身に「結婚できるよ大丈夫！」
妊婦が不妊に「私は妊娠できたから大丈夫！」
健康な人が病気の人に「私だって健康なんだから大丈夫！」
9割死ぬ病気の子供をもつ親に「うちの子は死ななかったから大丈夫！」

これ励ましてるつもりなの？

[72. 匿名]

私なら言って欲しいな。
なにも知らないで突然別れることになるのは嫌だ。
わかっていたら1日1日日常的で普通だけど特別な物になると思う。

[73. 匿名]

自分にできたんだから皆にも絶対できるよ！とかよく言うタイプとにてる。
希望を与えたいのだろうけど、ケースの１つとして伝えてるのは有り難いが、余計な言葉はいらない。

[74. 匿名]

なんか、優越感に浸ってるのを感じる。
特に「会います」って。
期待持たせるだけ持たせて、その子が短命だったらその後のケアもやるのかよ。

[75. 匿名]

妊娠中に染色体の確定診断受けたけど、21トリソミーなら正直まだ良いです、生きて産まれてこられる確率は高いです。13だったらおなかの中で亡くなる確率も高いし、障害も多く大変です。って医師に言われたよ

結果何事もなかったけど、確率だから仕方ない。そこに噛み付いても仕方ないと思うし、この人がうちの子は生きてますよー！って面会したご家族の赤ちゃんは亡くなるかもしれないのに…

[76. 匿名]

生まれつきの病気は努力でなんとかなるものじゃないから、たまたま運良く10%に入った人に希望持ってって言われても余計に虚しくなりそう。
変に希望持たせすぎるよりは、最悪のケースを伝えて生活してもらった方がいい。

[77. 匿名]

実際に診察してくれてる先生から言ってもらえなかったらかえって不信感抱かない？

[78. 匿名]

うちの子供も生まれた時点でのこの病気の子供の生存確率は40%って言われたし、オペの度に一から十まで死亡する可能性や麻痺が残る可能性とか、とにかく全部説明されたよ。途中からはもうわかったよって言いたくなるくらい。今は可能性のあることは全て患者さんに報告、確認しないとやっぱり訴訟沙汰になるから病院側も必死だよ。あんなの説明しなくていいなら医者だってやりたくないと思うよ。

[79. 匿名]

ハルカ　ナ　イノチ　ノ　キセキ

ハルカ　ナ　イノチ　ノ　キセキハルカ　ナ　イノチ　ノ　キセキ13トリソミーで生まれた赤ちゃんが教えてくれたコト最近の記事耳そうじリハビ る赤ちゃん扱い？@10歳9ヵ月インフルバレンタインともだちの中で育つ誘い続ける理由狭くて普遍的な世界であの時の自分へ、...

13トリソミーで10歳の子がいますよ

[80. 匿名]

よかったら、私お会いしますってものすごく押し付けがましくて勝手な人だな。
頼まれてもないのに

[81. 匿名]

ん？医師は正しいよ

クレーマーかな？

[82. 匿名]

なんかこの人めんどくさそうな人だけど、死ぬかもしれないってわかってる子供を持つ母親はとにかく希望が欲しいから意外と会いたいって言う人もいると思うよ。

それこそその時の話し方で刺されるかどうか決まると思うけどね。

[83. 匿名]

なんかもう、ただのクレーマーとしか…

[84. 匿名]

うぜぇ
たまたま運が良かっただけだよ
医師は最善を尽くしてくれただけ

[85. 匿名]

生きてるから言えるだけだよね。
もし何も言われないで1歳で死んでたら絶対文句言ってると思う。

[86. 匿名]

医者の宣告よりずっと長く生きられてよかった以外の感想があるとは思わなかった。

[87. 匿名]

癌で余命1年と宣告された当時70代後半の曽祖母、いつ死んでもいいから思い出作りにって祖母とハワイ旅行に行ったら、ビキニ着て海入ったりフォトスタジオで人魚みたいなドレス着て遺影用の写真撮ったり相当楽しかったみたいで、その後10年以上生きて結局老衰で亡くなりました。
すごい奇跡だとは思うけど、そんなことが身近で起きてるから余命宣告はあくまで数字で表すならこれくらい程度のものだと受け止めるようにしてる。

[88. 匿名]

当事者だと客観的な判断ができなくなるのかもね。でもだったら尚更ほかの患者さんのことは医師に任せて関わらないほうが良さそう。

[89. 匿名]

この医師が３家族と会わせたんだろうか？だとしたら考えがないな。

[90. 匿名]

この子はみんなに勇気や希望を与える存在！ってはっちゃけそうな親。
他のご家族の気持ちに寄り添えるなら普通は積極的に接触するのは気まずく思うんじゃないかなぁ。

[91. 匿名]

生存率は10パーセントでも50パーセントでもどちらも不安は拭えないもの
身内の癌でそう思った
そしてうちは80パーセントは治ると言われた癌で亡くなった
当事者や当事者家族にとっては自分が10パーセントの方に入って生存するか、90パーセントの方に入って死ぬかの二分の一でしかない…

[92. 匿名]

その医師が返事に窮したのは、そのお母さんが正論だからではなく、「この人これから何のクレームつけてくる気なんだろうか」って想いを巡らせだからじゃないかと思った。

でも、例えばガンの芸能人の報道があった時、このタイプのガンの五年生存率はとか言ってるのは失礼だと思うかな。

[93. 匿名]

自分のお子さんはその10%に入れただけだよ
宣告された他のお子さんだって、どの家族もその10%に入って欲しいって思って育てるんじゃないのかな
それでも不幸にも無くなってしまう子もいるから生存確率宣告するんだよね
そりぁショックだろうけど、言われるから10%の希望信じて後悔のないようにできるわけで、知らされず90％側だったら後悔と病院側への怨みしか残らないんじゃないかと思うけどな

[94. 匿名]

たまたまレアケースに入っただけで、お会いしますって。会って何を話すのか。家族は藁にも縋りたいんだよ。かえってかき乱されるよ。余計にしゃしゃりでない方がいい。旦那さんは何も語らないらしいじゃないですか。それが正解だよ。

[95. 匿名]

13トリソミーは短命って医療関係者でもなんでもない一般人の私でも聞いたことあるんだから、実際に自分の子供が診断されたらその病気について調べまくって嫌でも目にすることになるでしょ…
こういう余命宣告って患者に有意義な時間を過ごしてもらえるように、親に後悔させないようにするために伝えてるものだと思う

[96. 匿名]

「同じように苦しむ親たちに、もっと長く生きられる事例があるって伝えたい！」はわかるんだけど、その結果「宣告が必要ですか？」という考えになる理由がわからない。「その宣告で私は傷ついたけど結果的に生きたじゃないか。無駄に苦しませないでよ」ってこと？自分が少数派の一例でしかないことをわかってるのだろうか？結果論だよね。

医師に問いただしたら困ってましたみたいな書き方してるけど、店員がクレーマーを前に「そんなこと言われましても」と戸惑うのと同じであって、痛いとこつかれて言い返せなかったとかじゃないよ。

[97. 匿名]

お医者さんも大変だなあ
こういう話は他のスタッフに任せて技術と知識をふるうことだけに専念できたら良いのにね

[98. 匿名]

可能性の問題で、実際に10%ならその宣告でも仕方ない。
このお子さんはたまたま運が良かっただけで、同病のご家族に会います励ましますと言われても、自分の子が１歳で死んだら複雑よね。
たまたま運の良い方に自慢されたように感じて余計に辛い想いをする人もいそうだけど。

[99. 匿名]

低体重で大学病院のNICUに子供がいました。
うちは低体重だけど色々な症状でNICUにいる赤ちゃんいます。
知られたくない病気の人もいるだろうし自分の子供しか見ません。
抱え込めないのに他人の事情に首突っ込まない

[100. 匿名]

13トリソミーと診断されてあまりにも両親が落胆してたりしたら「宣告された余命より長く生きられているケースも稀にありますよ」って医者が別の患者の家族に伝えるのも一つのケアの仕方だと思うけど、この患者家族が何でもお話しますよ！って出しゃばってくるのは違うよね

[101. 匿名]

言った方がいいかどうかじゃなくて、説明責任のある医者の義務というか仕事なだけだと思うよ。
子供の手術受けるときだって、ほとんど起こらない可能性のことも全部可能性は0じゃない、って担当医師や麻酔科の人たちは説明しなきゃいけないんだから、当然のことだと思うけど。

[102. 匿名]

7割死ぬ病気でオペしたけど、オペまでが長くて同じ病気の人達の患者会みたいなやつに参加してた
助かる方向に運命がブレた人はフワ～といなくなって、数年後にボランティアとして戻ってきてた
みんな死と戦ってるのに、その最中に「私は助かった！！」とは言えなかったよ
私も早めにオペできる状況になって助かる側にブレたのでフェードアウトした
もちろん助からない側にブレる人は沢山いた

[103. 匿名]

1歳の双子を平日はほぼワンオペ。
もうねー毎日一度はうわーって爆発しそうになる。
可愛いけど、それだけじゃないよね。
うちは夜寝てくれるからやっていけてる。これで夜泣きあったら本当に無理。

[104. 匿名]

こうちゃんがレアケース。
5歳まで生きてる人のパーセンテージがいくつか出してもらうといい。

[105. 匿名]

>>103
トピ間違ってますよー

[106. 匿名]

うちは早くに亡くなる可能性が高いなか、幸運にも長生きしました。
だけの話だと思うんだが。

[107. 匿名]

>>101
同意。本当そうだよね。説明責任があるから伝えるのをマニュアルトークって呆れる。

[108. 匿名]

このお母さん、悪いけどリスクの説明について理解してないですよね。
10％の話は統計上のこと、お母さんが今言ってるのは我が子のこと。
ただ1事例だけではリスクの話はできないのに。

[109. 匿名]

自分の子がたまたま10%に入っただけで、お医者さんは90%側の亡くなったお子さんを何人も看取ってきたんじゃないの？

その現実を見てるのに、無責任に「あなたのお子さんは10％のほうですよ！きっと一歳を過ぎても大丈夫だから頑張りましょう！」なんて言うわけない

このお母さん、世間知らずな感じする
自分の痛みばかり主張して、人の傷をえぐるタイプ

[110. 匿名]

>>79
ちょっと読んだ。
このママさん文章力あるからか、読んでしまう。
泣いたことも絶対いっぱいあるはずなのに。
だけどブログは読者がググって選んで読んでるから押し付けじゃないのよね。
このお母さんは会います！って言ってるし

[111. 匿名]

>>30
同意です。
ご家族には辛い宣告でも、お医者さんも神様ではないから、寿命まで分からないし、こういうケースの場合の話をきちんとしたんだと思います。
1歳まで生きられるか分からなかったと言われたお子さんが、5歳になれた事をありがたく感謝して、そのお医者さんにそんな事を言わなくても良いのでは？とも思います。
健康に生まれても、大きくなってから大病する人もいるんだし、人生なんて分からないから。

[112. 匿名]

確率を理解してないバカ親のもとに生まれてせっかく生き残った子供がかわいそう

[113. 匿名]

余計な事しないで欲しいって思います。かえって反感を買うよ。よかったら私、お会いしましょうかなんて申し出は医師にとっては邪魔でしかないんじゃないかな。勘違いの原因になる。
せいぜいブログでやったらと思う。

[114. 匿名]

ガンと一緒でしょ。パーセンテージの問題

[115. 匿名]

もう、言葉で伝えないで伝書鳩でも飛ばして伝えるしかないか。

[116. 匿名]

うちの子は、18トリソミーで同じく1歳まで生きられる可能性は5%と言われた。
ありがたい事に現在は1歳をむかえられたけど、お腹の中で亡くなってしまうことも多いからこそ、予後不良だからこそ、医師も伝えるんだと思います。

[117. 匿名]

医者に問いただす…って…。
勘違い甚だしい。

[118. 匿名]

面倒くさー

[119. 匿名]

もし自分の子が同じ病気で、
確率としては9割の悲しい未来が待っているかもしれないのに、
1割の幸運な方が嬉しそうにお話しされると、
素直に受け入れられないかもしれない。

[120. 匿名]

うちの次女は13トリソミーだった。臨月入った日の検診で心音が確認できなくて、翌日産んだ。
陣痛もあるし普通の分娩だったけど産んでから判明した。
見た目で判る奇形があったしいろんな疾患を持つと言われるけど長女が妹だって嬉しそうにしてたのに一度も会わせられなかった。
ダウンに比べたら少ないし長生き出来ないとしても知り得る疾患であれば知っていた方が後悔はないと思う。

[121. 匿名]

頭が悪い人って物事に対する想像力がからきしなんだなってことがよく分かる話

[122. 匿名]

「うちの子は5歳まで生きました。だから元気を出してください。」と言ったところで、『いえ、うちの子は1歳になる前に亡くなりました。希望を持たせないでください。』と言われたら終わりでしょ。前者も後者も一つの事例でしかなく、だからこうだと言えるものではない。そういう事例がたくさん集まった結果の10%という数字。確率の話わならない人なのかな？

自分の事例をブログなんかに書いたりして、こんな例もあるんだよと発信するのは別に良いと思う。ただ医師の宣告の仕方に物申したり、自分が会いましょうかと申し出たりは勘違い甚だしいよ。

[123. 匿名]

人のために、より自分の子供のために頑張ってください！！

[124. 匿名]

短命と言われたのに、自分の子供は長生きできてる
ってことが、このお母さんはある意味誇らしいんでしょうよ。

[125. 匿名]

私はこのお母さんを非難できない。
うちの子も生まれてすぐ体に異常があって総合病院に連れて行った。
出産してすぐの出来事だよ？
遺伝子の病気で、あのショックっていったらない。
自分が経験していないことは想像でしかわかりっこないんだから、この母親を非難する権利は私にはないし出来ない。
どんなに他人が非常識だと思おうと、当事者にしかわからない感情があるものだから。

[126. 匿名]

言ってもらった方がたくさん愛してあげれる。色々な事をさせてあげようって時間を大切に使うよ‼言われなくて亡くなり後で知ったら後悔凄いと思うよ。

[127. 匿名]

1歳まで生きられる可能性は10％って僅かでも希望を持たせる言い方だよね。

1歳までに亡くなる可能性は90％って言ったら絶望的だもん。

[128. 匿名]

1年も生きられないって言ったのに、5年も生きられたじゃない！！

それ、医者に怒るとこ？？

[129. 匿名]

医師として当然の仕事したのに、よくわかんない素人に文句言われたんでは医者もたまらないわ。

[130. 匿名]

>13トリソミー

病気ならともかく先天性の染色体異常なんだから
医者の宣告は当然かと

まあ、
出生届と死亡届を同時に出したほうが良いと
遠回しに医者に告げられて数十年生きている私が言うのもナンですけど･･

[131. 匿名]

>>125
生まれて5年もたっても文句言ってるのよ、このお母さんは。

[132. 匿名]

>>125

余命宣告しなきゃいけない医者の気持ちを無視して非難するのはオッケーなの？

[133. 匿名]

少しでも長く生きられて良かったじゃん。
以上。

[134. 匿名]

>>130さんのような方がいてくださると希望がもてるなあ。
>>125ですが、子どもが大きくなった時に自分の症状を受け入れられるのかずっと不安で。
でも未来は医学も進歩してるはずだし、明るく考えないとですよね。

[135. 匿名]

私なら知りたい。

医者だって十分検査して
過去の事例を元に
言葉を選んで説明してくれてるだろうし。
知らなかったよりいいかな。

[136. 匿名]

>>132
医療現場で働いていますが、うちの病院は告知の有無を初診のときに聞きますよ。
そういった意味では、配慮がないと思われても仕方ないのでは？

[137. 匿名]

まぁ、疾患は教えてもらっても余命をあえて聞かないという選択肢があってもいいかもね。

中には余命を知ることでそれにとらわれすぎてしまう人もいるかもしれないし。

知りたいか知りたくないかを確認してから伝えでもいいのかも。




でもこのお母さんはどんな説明うけてどんな結果でも文句言うだろうけど。

[138. 匿名]

私が医者だったら、良ければ私以外の者に担当変えましょうか？と言いたくなるレベルの傲慢さ。

[139. 匿名]

仮に説明されなかったとしても、確率はどれくらいなのか聞くわ。情報は必要。事実は事実として知った上でできることがあるなら何でもしてあげたい。

[140. 匿名]

そんな重大な情報言ってもらわなくていいの！？　医者の言い方が気に入らなかっただけでは？　ちゃんと問題を切り分けましょう。

[141. 匿名]

告知の有無か…。
初診で聞かれても難しいね…。

[142. 匿名]

>>140
言ってもらわない方が良い人だっているよ。

[143. 匿名]

このお母さんはもともとクレーマー気質なのかな？と思うのと、医師との信頼関係が築けていなかったのかと思うよ。

[144. 匿名]

お子さんの余命、知りたい？知りたくない？
って聞かれて、知りたくない！って人、いる？

[145. 匿名]

なんていったらこうちゃんママさんは満足だったのかなー

大丈夫！希望をもって！奇跡を信じよう！

とか？

[146. 匿名]

仮に余命教えてもらわなくても、この時代、疾病名わかってたらネットでいくらでも検索できちゃうしね。

[147. 匿名]

余命教えてもらわなくて良かった！って人がいたら聞きたい。

[148. 匿名]

>>144
少なくとも聞くか聞かないか葛藤はあるな。
個人的には産んですぐ聞くのはどうかと思う。
ちょっと耐えられないかも。
タイミングもあるだろうし、聞くのにも覚悟がいるし、そういう配慮はしてほしいよ。

[149. 匿名]

>医師は返事に窮して困惑の表情を浮かべました。

そりゃあ、自分の子供はたまたま１０％に当てはまって長く生きれたってことで、医者は嘘なんかいってないじゃん。
モンスターペアレトに会って絶句しただけだと思うけど、この人は自分が医者を言い負かしたと思ったんだね。

[150. 匿名]

じゃあ、タイムカプセルで告知するか…。

[151. 匿名]

医師は返事に窮して困惑の表情を浮かべました。

明らかに、あなたに対して困ってるんだよ。

[152. 匿名]

私の偏見かもしれないけど、長期治療の病気とか重度の障害あるお子さんのお母さんって、たまにすごい圧の人いるよね。(全部ではない。)
世の中全部に対して食ってかかるみたいな。

[153. 匿名]

お母さん確率よくわかってないんだね。

私は絶対に言ってほしい。

[154. 匿名]

この方がお会いした３組のご家族…
助からなかった時辛いだろうな…

[155. 匿名]

安易に大丈夫ですとは言えないでしょうに。
5歳まで生きてるからこの先ずっと生きますってわけじゃないでしょ。
病気の子だけじゃないけど、五体満足に産まれても事故に巻き込まれる可能性が誰にでもある。
当たり前なんてない。1日1日生きている事が凄い事だし。
同じ病気の人と話をして前向きになれる事もあるだろうけど、自分の子がその10%に入らなかった時余計苦しくなりそう。恨むまではいかないにしても私なら会いたくないときっと思ってしまう。

[156. 匿名]

>>130

うちの夫も早産未熟児で生まれてすぐ保育器入り、数日もてばいいほう、覚悟しておいてくださいと言われていた。

でも予想に反しスクスク育ち格闘技が趣味のムキムキなオジサンになってます。

[157. 匿名]

薬ではあるあるだけど、ごく稀に重篤な副作用の人がいる。その人が同じ薬を飲む人にその症状について説明して回るようなもの。

今回の場合は逆だけど期待を煽るからやめたほうがいい。それぞれの過ごし方をさせてあげればいいし、もし10%の人について知りたいならそういう感想付きの冊子を一冊作っておけばいい。

[158. 匿名]

3組会って、私はこんなふうに長生きさせました！食事は…とかレクチャーでもするの？

[159. 匿名]

同じ病気でも、症状も障害もいろいろだからね。そりゃ寿命に差が出るのは当然のことです。

[160. 匿名]

たまたま10%側のあなたが医者に問いただす行為を、90%の人達はどう思いますかね？

[161. 匿名]

私は言ってもらえて良かったよ。たしかに話された時はハンマーで頭を殴られたような衝撃はあったけどね。
うちは１８トリソミーで３７週の時にお腹の中で亡くなったんだけど、８ヶ月入る頃にわかって、「そろそろ少しずつ準備しないとな」って思ってた所で聞かされた。
産着とかベビーグッズとかベッドとかもまだ何もなくて本当良かったよ。物だけ残ってしまってたら家に居るだけで地獄だったと思う。

[162. 匿名]

医者は最悪の状況を想定して発言するのはしょうがない。
染色体異常の中でも18とかはかなり状況が厳しいらしいし。
赤ちゃんの難病や障害に対してはお医者さんも手探り状態な部分あるよ。

[163. 匿名]

医者は事実を言っただけで5歳まで生きたのはレアケースなだけでしょ
よその家庭にうちの子は生きてる！って言って貰ってもよそのの生死は分からないのにしゃしゃり出てどうするの？
余計な事する暇があるなら自分の子に構えよ、残り時間どれだけあるか分からないよ

[164. 匿名]

こういう人って本当めんどくさい
私が正しい！って思い込んじゃってるのか人の話聞く耳持ってないんだよね

[165. 匿名]

わたしなら言って欲しいな。人の命ってのは分からないもんだよ。

[166. 匿名]

この人が実際に会った家族の中で亡くなる子も居ると考えるとモヤモヤする。
たまたま入った10%をそんなにない振りかざさないで欲しい。

[167. 匿名]

２７週と０日で産まれた娘も言われたけど現在２５歳。

医者なんて統計でしか物言わないから、気にするな。

でも、「体重増えて標準になったらまた審査お願いしてもいいですか？」と聞いた時

「それはちょっと」と半笑いで拒否し「すぐ死ぬかもしれないから」と言った

郵便局保険担当者の事は絶対忘れないし許さない。

[168. 匿名]

え、必要でしょ。何も知らないまま突然我が子を失って平気なの？意味がわからない。

[169. 匿名]

13番目の染色体異常の病気で、96％は死産・流産し出産出来るのは4%
生後1か月以内に80％が死亡し、1年間生存できるのは10％程度。大人まで生きる事はない
前脳，中顔面，および眼の発育異常，重度の知的障害，心臓の異常，ならびに出生時低身長で構成される
根本的な治療法はなく、子供の容体にあわせて在宅医療や入院での経過観察、手術を行うこともある

5歳まで生きてる子がどれだけレアケースか分かりますか？
どんな病気か説明する中で生存率も伝えるのは当然の病気だと思う

[170. 匿名]

>>167
ひどい

[171. 匿名]

その考えは正直違うと思います。
でも、我が子の苦しみを思うと、あなたも相当辛いのでしょうね。
あえて別の方面から考えてみると、あなたのメンタルは大丈夫なのかが気になります。
強いストレスが思考をおかしくする事もあるので。

[172. 匿名]

医師は最悪の事を言う。下手に楽観的なこと言って結果が真逆だった場合訴えられるから。予防線張る。
息子も身長伸びの事で酷いこと言われたけど今では立派に大きくなったから。

[173. 匿名]

モンペか

[174. 匿名]

生まれるまで病気や障害の事を考えてなかったなんて、なんてお気楽な両親だ。
子供を授かって産むまで病気はあったらどうしようとか障害がありませんように。とか普通心配になるよね。
実際に病気があったら医者からは、その病気について詳しく教えて欲しいと思うのが親なんじゃない。

[175. 匿名]

医師は、一番最悪な状況を伝えるんじゃないですかね？

[176. 匿名]

自分の立場もわからず他人の立場も考えられない人って怖い

[177. 匿名]

自分の子供は5歳の今でも元気です。ドヤッ
と、医者に酷いこと言われました。私可哀相でしょ？アピールにしか思えない。

[178. 匿名]

結果論。

[179. 匿名]

この親多分、子供を「障害者様」みたいなモンスター障害者にしてしまうと思う。乙武みたいな。

[180. 匿名]

基本的なところで「確率」というものを御理解されてないのかも？

[181. 匿名]

こんなに賛同得られない人のトピも珍しい

[182. 匿名]

コウノドリでやってた
トリソミー？のこと

[183. 匿名]

5歳の子のお母さんが自己陶酔と自己満足と余計なお世話でお話した3組のご家族が可哀想。
もし。自分が同じ立場で我が子は亡くなったら「どうしてあの子は生きれたのにうちの子が死ぬんだ。憎たらしい。あの子が死んでうちの子が生きられればよかったのに。」って思いそう。

[184. 匿名]

これさ、このお母さんにあった人のお子さんが早くに亡くなったら、本当に自分を責める気持ちが大きくならないかな。
医者だって好きで告知してる訳じゃないし、辛くても仕事だし言わなきゃいけないから言ってくれてるのにね。
自分が辛くても、その周りにいてくれるひとの気持ちを汲み取れなくなるのは違うよね。

[185. 匿名]

>>4

13トリソミー(パトー症候群)とは？原因や症状、予後は？ - こそだてハック

赤ちゃんに起こる染色体異常の一つに「13トリソミー（パトー症候群）」があります。最近は、妊娠中の出生前診断で判明するケースがよくあります。これから赤ちゃんが生まれる、もしくは生まれたばかりのママやパパにとっては、気になる病気ではないでしょうか。今回...

[186. 匿名]

>>182
コウノトリのトリソミーは21トリソミーでダウン症の事だったと思う

[187. 匿名]

言葉も選びながら、でも悪いことでも言わなきゃいけないことってあるんだよ。自分のケースが良かったからそういうこと言えるけど、もし医者の言う通りになってたとしたら同じこと言えないと思う。
希望を持たされて結果悪い方になる方が精神的ショックは大きいし問題になりやすい。

[188. 匿名]

>>179
私の子は普通なんです！って言いながら結局特別扱いを希望するとかね。

[189. 匿名]

出生前検査とか一切しないで、出産時に障害が分かった場合、必ずしも長生きして欲しいとは限らないよね。5年10年と生きることで絶望感味わう家庭もあるかも知れない。だから？希望を持って！諦めないで！とかって逆にプレッシャーにもなり兼ねないと思うから、余計なお世話な気がする。

[190. 匿名]

モンスター患者
医者がかわいそう

[191. 匿名]

可能性の話として言っておくべき。
私だったら言ってほしい。

[192. 匿名]

どんな病気でも、こどもでも老人でも病気の説明は最悪の可能性までされるもんだと思うよ。うちのこは先週ちょっとしたアザの手術したとこだけど、局所麻酔で日帰り手術だけど、術中の麻酔でショック状態なったり、出血が止まらなくなる可能性まできっちり説明してもらってから同意書書いた。
私はそういうやり過ぎぐらいの説明あったほうが、その先生信用できるけどなあ。

[193. 匿名]

素直に5歳になったこと喜んだらいいのに

[194. 匿名]

>>54ダウン症は、21番目の染色体異常が原因だと見つけた人の名前がダウンだからだよ。

[195. 匿名]

この医師にはなんの非もないよね。
医師は可能性を知らせただけ。
生きてるんですけどー？あなたの言ったこと、間違い
ですよね？とでも言いたげに、いちゃもんつける親の方が変だわ。
生きてることに感謝するならわかるけど。

[196. 匿名]

まぁまだ5歳ぐらいだから、この程度の事で言われた言われないの問題で済んでるけどね。
健康でも障害の子が大変なのはこれからよ。現実を知ってるものからすれば、この程度の問題なんてちっぽけだったと思う日が来るから、お母さん頑張って！としか言えない。わかるからこそ応援してるし、まだ色々見えてないだけだから叩かないであげてーって感じ。これから現実を学ぶと思う。

[197. 匿名]

自分の子供の病状を詳しく知らないでどうやって病気と闘うのさ。

[198. 匿名]

>>18
10%って100人に10人じゃないの？

[199. 匿名]

>>32
私が産まれた頃、心臓に小さな疾患があって（手術する程ではなく今は完治した）
両親はとにかく医師からアレコレ注意点言われたみたい。
やはりその時はショックだったけど、通常よりも物凄く気を付けて私を育ててくれた。
母は言うよ「あの時シッカリ言ってくれなかったら何処かで気が抜けてたかもしれないし、何より一日一日を凄く大切にしてきた」って。
お陰で私も何も問題なく普通に成人出来た。

医師は何かあった時の事を想定して、最悪の可能性も言うよね。
でもそれは当然だと思う、逆に良い事ばかり言う医師は信用出来ない。
何より伝えなかった為に万が一があった時に訴訟問題になる事だってあるし。
勿論言い方は気を付けなきゃいけないとは思うけど、その上で医師が伝えた事なら本来の仕事をしたまでだよね。
何だか面倒臭い母親だね、余命宣告を跳ね返して生きられた我が子の頑張りの方にもっと目を向けてあげればいいのに。

[200. 匿名]

同級生の子どもが最近生まれて名前も13トリソミーなのも一致しててその子かと思った

[201. 匿名]

>>198
100人に10人と、10人に1人は一緒じゃないの？

[202. 匿名]

途中で投稿してしまった
SNSにあげてて 素直におめでとうと言っていいものなのかと躊躇ったけど
命が生まれるというのはめでたいことだしすごく低い可能性のなかで生まれてこれた奇跡がすごいと思ったし自分の子が何事も無く健康に生まれてきてくれたことも本当に奇跡なんだと実感させられたな 病気でも必至に生きてるのを見ると何だか。。心が痛いというか応援することしか出来ないし結局人事になってしまうよね

[203. 匿名]

たまたま１０％の中に入れた人が「うちの子は元気です、お宅も頑張って！」ってなんだかね
確率の話しはするべきだしインフォームドコンセントは医師の義務でしょ
なんかお医者さんに正義の鉄槌でも喰らわせたくらいの気持ちが見え隠れしてる

[204. 匿名]

だけどこういう話を聞いた時に当事者でも医者でもない私たちが、この人の言ってることは正しいとか正しくないとか決めつける必要ある？
ふーんそういう意見なんだね、ぐらいでよくない？
賛同もしないけどことさらに否定もしたくないわ。

[205. 匿名]

余命を決めるのって医師が適当にきめてるん？
医学的根拠はなさそうだよね。

[206. 匿名]

染色体異常は事実でどういう事が今後予想されるか伝えるのが普通だと思う。
今は染色体異常をお腹の中にいるときに調べる出生前診断もあるし。多少知識ある妊娠さんも多いのでは。

[207. 匿名]

医者の勉強不足だと思う
専門外ならより詳しい先生へ紹介状くらい書くべきだったんじゃないかな

[208. 匿名]

>>12
そう思う！
他のの家族に伝えたいなんて余計なお世話。自分のところは良かった例で、悲しい結果になる場合もあるんだし。希望は持てるかも知れないけど、逆に覚悟が必要な場合もあると思います。

[209. 匿名]

うちの子も臍帯ヘルニアで生まれました。
非常に珍しく、腸だけじゃなく膀胱まで飛び出し、お臍から下はほとんど機能していません。
この方と違うのは染色体異常はありませんでした。
きっとお会いした時に『うちの子は13トリソミーじゃないので』とお伝えしたら、内心モヤモヤするでしょう。
うちの子は、脊髄にも障害があり、歩行できないと医師から言われていましたが、奇跡的に普通に歩けるようになりました。でも、このお母さんみたいに『歩けないと言いましたよね』なんて言おうとも思わないし、同じ臍帯ヘルニアで生まれたご家族の方にも、自分の子を参考に見せようと思った事もありません。
どうしても『同じ病気なのに、なんでうちの子は…』って比べて落ち込んでしまう原因になりますよね。

[210. 匿名]

>>では、この病院で生まれた13トリソミーのご家族にも、うちの子みたいにしっかり生きている子もいると伝えてください。

これって希望与えてるふりしてダメだった時絶望にしかならないんだけど。

[211. 匿名]

私はわずかな症例の奇跡の話より、統計を知りたいから要らないかな。。他の病気にしても。そういう話が希望になる人もいるかもしれないけど。

[212. 匿名]

可能性、％だから。一歳までに必ず死にますと言ったんじゃないんだし。
実際、いつまで生きられるかって聞きたい患者さん多い。

コウちゃんは生きる10％に入ったんでしょ。

[213. 匿名]

>>205
んなわけないでしょ。
今までの症例から生存率を割り出すんだよ。
ない場合は、前例がないからわからない、ときちんと伝えるよ。

[214. 匿名]

ほんと今はクレーマーの患者が多い。
医者が丁寧に時間をかけて説明しても理解力が乏しくて、言い方悪いけど頭悪いのかな？っていう人が本当に増えた。
そのくせすぐ訴える！とか息巻いてみたりそういう知識はすごい。

[215. 匿名]

>>109

こういう人は子持ち様だよね

[216. 匿名]

医者に問い質すって
すごい発想だな。

[217. 匿名]

うちの親はいきなり何の予告もなく余命1週間って言われた。その後2ヶ月は生きたけどかなりショック受けてかわいそうだった。1年後10%は可能性のある分必要な宣告だと思わなくないけど余命1週間を本人に言う必要あるかなと今も思う。

[218. 匿名]

ここの大半は子供いないでしょ。真夜中に描いてる奴が親な訳ない。ニートの僕ちん。

[219. 匿名]

これは、医師としては話しておくべきことかと…
「聞いてなかった。知っていたらもっと思い出作ったのに！」となるんじゃないかな。
うちの子も、生まれてすぐからnicuで集中治療を受け、命や後遺症が心配な私たちに、先生はいろんなリスクを話されるなか「症状は人それぞれ。（この子の場合の、先のことは）わかりません。今できることを」としか言われませんでした。
発症した子のうち9割が、知的・身体的障がいを引き起こすとされる病になりました。診断されたときは「私のせいだ」と本当にこの世の終わりくらい辛い思いをしましたが、幸いなことに今のところ目立った障がいは出ていません。
ラッキーなことに、残りの10パーセントになれたのかもしれませんが、それで強気になって「あのときこんなに脅されなくても良かったじゃん」とは決して思いません。むしろ、心の準備ができ、覚悟を決められました。
医師は、とにかく最悪のケースも想定なさって当然かと思います。「医者が言った言葉」って、患者家族は重く重く受け止める。医師を守る意味でも、これは宣告して当然だったんじゃないかな…

[220. 匿名]

3家族に会って、何話したんだろうね。

我が子は同じ病気ですけど1歳どころか5歳まで生きてます。それを主治医は、1歳まで生きられないと言ったんですよ。信じられないですよねっ？生きられる可能性だってあるのに、無駄に悲観的なことばかり言う医師を信じない方がいいザマス。

って言ったのかな？

[221. 匿名]

わたしは不妊治療しているんだけど、子宮の検査をする前の同意書には【検査の経緯によっては子宮を摘出する場合もありうる】と書いてあった。少ない確率かもしれないけど、悪い場合を説明するのは当たり前。結果異常がなければ、あー良かった、で済むことだから。

[222. 匿名]

自分の子は生きてるからいいけど、変に希望持たせてその会った家庭の子は生きられないかもしれないのに、傷が深くならないかな。
このお母さん、何で他の人巻き込むの？

[223. 匿名]

>>46
医者が患者のブログ見て病気の情報を集めてる…
んなわけあるか、アホ。

時々こう言う患者いるわ。

[224. 匿名]

>>62
隠す意味はなくても説明を怠るのは問題だと思うよ。
私は出産トラブルで我が子が保育器行きになった。帝王切開するとたまに肺に穴が空いてしまうらしく、肺の穴を塞ぐ為に酸素濃度の高い場所に隔離しなきゃならなかった。
でも帝王切開の同意書にはそんなリスクがあるって説明、何処にも無かったし少しでも可能性があるなら教えて欲しかった（良くある事みたいな感じで医者は大して焦る事も無くみんなへらへらしてて正直腹が立ったよ。医者達からすれば他人事かもしれないけど、家族は一生病気と向き合わなくちゃならないんだからさ）

私だって出産にはある程度リスクが生じる事くらい理解してたし覚悟してなかったから表立って医者を責めたりはしなかったけど（逆に看護師から物分り良い人みたいに思われて感心されたよ。何せ病院でかなりぞんざいに扱われたからね、それも看護師から同情されるくらい。産科は1番訟訴が多いらしく、その次に整形外科か何かが多いんですよって教えてくれた）医者ならばある程度起こりうるであろうリスクについてはちゃんと説明すべきだと思う。

私の場合は起きてしまった後だったからその事については仕方ないとまだ思えたけど後遺症の可能性（高酸素濃度に晒される事によるリスク）についてこちらから聞いても分かんないみたいな感じではぐらかされたし、出産前や出産中も説明責任ゼロでその時になって初めて肝心な事言われたり、意味が分からないままやらされるから理解不足のまま事が進んでいったりで怖かったし舐められてるのかあしらわれてるのか分からないくらいだった（例えば帝王切開した事ないからリスクについてや事前準備について質問したんだけど、いざやりますってなったら肝心な説明を受けてなくて当日にはぁっ⁈って思わされた事など）

命に関わる事に携わるなら、最低限の義務くらいは果たして欲しい。何も知らずに手術されたり誤診されたらたまったもんじゃなくない⁇それなのにモンペ扱いされたら患者はモルモットにされても文句言えなくなる。

この記事の母親は傲慢だし何いってんのって感じだけどね。可能性が少しでもあるならちゃんと説明し、患者が納得した上で話しを進めて欲しい。何も言わない医者と何でも話してくれる医者なら、例え要らぬ不安を煽られたとしても私なら後者の誠実な医者を選ぶわ。

[225. 匿名]

私は教えて欲しいな。
後悔ないようにしたい。

[226. 匿名]

この人は自分の余命も知りたくないタイプなんだろうけど庇護する立場の親なんだから知っておくべきでしょう。普通なら喜ぶ立場なのに不幸好きな人なんだろうね。

[227. 匿名]

こんな風に言う人が、他の家族に会って大丈夫なよか？と思うけど…
無責任な希望持たせることベラベラ話したりしないかと不安になる。

[228. 匿名]

なんか、何の励ましにもためにもならないコラムでびっくり。

[229. 匿名]

私なら言われたい。
そら 想像もつかないほどのショックを受けるだろうけど その分後悔しないように一生分の愛情を全力で注ぎたい。
死んだ後に実は、、、なんて言われたら そっちの方が嫌だな

[230. 匿名]

記事全文読んだけど医者の言ってる症例は古いとか医者は患者のブログから情報を集めてるとか何の根拠もないこの人の想像だよね
何なんだこの記事

[231. 匿名]

>>152
でもあなたもその立場にたったらそうなるかもしれないよ、特に自分の子供となると私もきっと周りに気を配っている余裕がなくなるし、回りがすべて敵に見える時期があるかもしれない
お医者さんは大変だよね、結構理不尽なクレーム受ける事も多いだろうし

[232. 匿名]

>>205
余命を医師が勝手に決めるわけないじゃんw
過去のデーターなどに基づいて、だいたい平均このくらいまでは生きてる確率が高いって言ってんの。

13トリソミーなんて予後最悪だし、初めに告知しなかったらしなかったで後々クレーム入れるくせに。たまたま自分の子供が１０%に入ったからって、モンスターだわ。

[233. 匿名]

こんなんで、医師のモチベーション下げてもらったら困る。日本の医療が心配。

[234. 匿名]

本来なら1年しか生きれない子が多いのに「先生のおかげで5歳を迎える事が出来ました。ありがとうございます」の間違えやないの⁉︎⁉︎⁉︎

[235. 匿名]

>>152
だいたいそうだよ。
重度な障害をもってる赤ちゃんの母親は皆ヒステリー。でもそれは仕方のない事だと思うし、どんなに理不尽な事言われても私は寄り添ってる。

[236. 匿名]

10%って言われたけどもう5歳！良かったねぇ！
ってならんもんかね？
あくまでも確率の話なんだしそんな噛みつかなくても。
逆に長生きする子もいますよって言われて亡くなった方がショックじゃないか？

[237. 匿名]

これは自分勝手すぎる。自分の子供は生きてますよ～だからあなたのお子さんも大丈夫！って自慢したい訳でしょ？

[238. 匿名]

>>1
生まれた命が短命か、そうではないかについては、家族にも覚悟が必要であると判断したから言うのだと思う。
医者は万能ではないから、宣告より長く生きる可能性もあるし、生きられない可能性もある。
理不尽な病気を前にして、そう思ってしまうんだろうけど、医者に全てを委ねて、医者に甘えて、医者に責任を押し付けてはいけないと思う。

[239. 匿名]

>>214
本当に多い！
かみ砕いて図書いて説明しても同じこと何回も聞いてくるし子供に話すようにしないと理解できない。

最近の話ですが手術後のリスクを術前に説明して、実際に悪い方向行っちゃった時に“成功率5%と言ったじゃないか！”って。裁判起こすとも言っていた。
結局何ヵ月もかかって快方に向かってったけど。

[240. 匿名]

10%に入れて生きられたことは、親として喜ばしいことだと思うけど、この子は短命なの…とか周囲に話しちゃった？

[241. 匿名]

13トリソミーって重い奇形が現れることも多いよね？生まれて1ヶ月以内に亡くなる子も多いはず。自然流産する命も含めると、5歳になっても生きているのはレアケースだと思う。
心臓や脳に重い奇形がある場合は、即命にかかわるもの。
会った3家族にはどんな話をしたのかな。

[242. 匿名]

神木隆之介も長くは生きられないって事で、思い出残すのに子役やらせたんじゃなかった
余命宣告受けて長生きしたならいいけど、余命宣告しないで5歳まで生きられなかったら、すごい文句言いそう

[243. 匿名]

この記事Yahoo!ニュースで読んだけど
重度の症例を診る小児科の先生って本当に大変だなと思った。なり手がいなくならないか心配だよ。

[244. 匿名]

看護師なので、13トリソミーの患者さんを何人も見てきましたが、多くは1ヶ月以内〜半年で他界する子がほとんどでした。
医師が生存率の低さを伝えるのは、お子さんと家族で過ごす時間を大切にして欲しいからです。この先どれだけ生きられるか分からない子と分かったら、やってあげたいことをたくさんして、少しでも思い出を作ろうと思ったりしますよね。
時間が限られているからこそ、酷なことも伝えます。ですが、辛い思いをさせるだけでなく、医療者はちゃんとフォローもしているはずです。

[245. 匿名]

いちいちうるさい

[246. 匿名]

>>227

いや傷つけていると思うよ。

医者に救ってもらったのに、
治ったらケロリと自分や自分の家族の生命力が！
みたいに興奮して人よく見るよ。
まわりもバカだなーと思ってると思うよ。

[247. 匿名]

>>217
最近知り合いが突然なくなってしまいました。まだ若かったし特に持病などもなかったので、私も含め周りもかなりショックを受けました。

余命の宣告は本人の性格もあるし慎重にならざるを得ないことではあるけど、余命を知ることでお別れの挨拶やいろいろな準備が出来るという人もいるかもしれません。

[248. 匿名]

メリット、デメリット両方の説明が必要だし
予後についても、今迄の統計に基づく可能性を
幾つか話す必要があるよ。
だって先の事は誰も確実な事は分からないから

[249. 匿名]

10パーセントの確率なんだからそりゃ言わなきゃでしょ。
めんどくさい母親だなぁ。

[250. 匿名]

風邪こじらせて死ぬこともあるんだから、逆もまた然りだなぁ。命のことは分からんね。

[251. 匿名]

その医師はなんにも嘘をついていないし、死ぬ確率があるなら言う義務もあるだろうから、医師としてキチンと検査をした上での説明責任果たしてるのにね。
その１０％になれた奇跡を感謝すればいいのに、医師に因縁もどきとか理解できない。
同じ病気の人に伝えてなんになるんだろう。
生きられない９０％の方になってしまった家族を傷付けてしまうんじゃないかな。

[252. 匿名]

「うちの子は5歳の今も生きていますよ。」
なんて自分が言われて、でもうちは。。。ってなった時
あの人、生きるって言ってたじゃない！って思っちゃいそうだな。

[253. 匿名]

この人に勘違いして欲しくないのは、この人の献身的な看護と医療の力、周りの多くの協力+1番大切なその子の運で生存率10%に入れてる事。
現実には多くの子供達が亡くなっている。
上手くいったからそういう気持ちに後からなったのかもしれないけど、生存率は言わなくていいって言うのは、亡くなった子供達の存在をなかった事にされたように感じる。

[254. 匿名]

>必要な宣告か？

必要というか医者としての義務・仕事でしょ。
てか、この親みたいに言いがかりつけてくるような面倒くさい人っているんだね、びっくりした。
医者も大変だね。

[255. 匿名]

あんまり長く生きられない確率が高い
＝
だから、毎日を大切に過ごして下さい

っていう医者の心遣いなんじゃないかなぁ。。

[256. 匿名]

こういう事言う人って
宣告されてなかったらなかったで

何も言ってくれなかった！教えてくれなかった！
って裁判起こしそうだよね

医者はシンプルに現状を説明してくれてるだけで
どうとるかはこちら側の問題なのに

[257. 匿名]

覚悟ができることは悪いことではないよ。
長く生きられない子が多い中で長く生きられて良かったじゃない。
むしろ時間を大事にしてほしい。

[258. 匿名]

私が親なら伝えてほしいわ。
覚悟もできるし、その分１日１日を大切にできるから。
五歳を迎えられたことにも感謝できるだろうし。
いい話ばかりされて希望を持たせられる方が嫌かも。

[259. 匿名]

こんなのちゃんと伝えておかないと医療事故レベルの大問題じゃないの⁉　　
生存確率10% に入れた事を当たり前だと思っているのかな？
例えば、自分の周りにも同じ病気の子が居て10人が10人とも生きてるとかなら大袈裟なのかな？と思うけどそうじゃないんでしょ？

[260. 匿名]

申し訳ないけど、この母親の言い分は何一つ共感できないな。

[261. 匿名]

医者はプロだし、お母さんダメだと思う

[262. 匿名]

もっと生存率の高い病例なら、上手くいった親子が他の親子を励ますためのお話し会があっても良いかもしれないけど、生存率10%だと多くの親子からすると単なる自慢でしかない。
この人自体浮かれてマウンティングをしたいだけだと思う。

[263. 匿名]

馬鹿親に生まれた子供は大変だなぁ。
これから先も親のせいで苦労するんだろうな。

[264. 匿名]

医師は診断ミスしたわけじゃなくて病気だったけどたまたま10%に入ったんだよね。なら医師はなんも悪くないよ。
この母親の言い分１つも共感出来ない。

[265. 匿名]

10%の確率で生きてくれて命に対して、医者になんか言うことってあるのでしょうか？
なんか、生存率10%ってこの子生きたじゃんって感覚に聞こえて、死んで欲しかった言いぐさに聞こえてしょうがない。
頑張って治療に耐えてくれたからある命に対して、告知がどうのって、根本が違う気がします。
医者は常に最悪の事態はきちんと伝える義務があると思います。

[266. 匿名]

こういう馬鹿を生まないためにも
勉強って必要なんですよね

[267. 匿名]

結局障害があるのは事実だし
このこの場合は障害を持って生まれてきたのは医者には全く責任なしなあ

[268. 匿名]

私の母親は余命一年の宣告からほぼ宣告通りに亡くなりました
この母親は感謝は無いんですか？
「亡くならないよ、全然嘘じゃない。こんな宣告受けたらショックになるよね」みたいな感じですか？
そのほとんどは90%でほとんど亡くなっているんですよ
宣告は悲しいけど本当に悲しいのは亡くなる事なんです
まだ生きてるのにまだ文句あるんですかと言いたい

[269. 匿名]

自分はそう思ってても、他の人達が皆そうとは限らないじゃない。
10パーセントに入らなくて亡くなった方からしたら、大きなお世話だし。
生き延びてる子の親も、同じ気持ちとは限らないんだからさ。

[270. 匿名]

私が、この子と同じ病気の子供がいたとしても会いたくないな。
この子は運良く10％の中に入れたけど、もしかしたら自分の子は90%の方に入るかもしれない。
お母さんの努力でどうにかなる問題でもないし、その幸運な子供を見て「なんでうちの子は」と思ってしまいそう。
変に希望を持たせるのが残酷な時もある。

[271. 匿名]

長く生きられない可能性が1%でもあるなら教えてもらいたい
それを越えていけたなら、それを喜ばしく思うだけで恨み節なんて出てこないよね
知らずに亡くなり、実はこんな可能性もあったんですなんて後だしされたほうが嫌だな

[272. 匿名]

そういう可能性があるなら、私なら教えてほしいなぁ。
だって、普通を基準に暮らしてたら、いざとなったら後悔することばっかりだよ。

[273. 匿名]

言って欲しいです。外れたらラッキーだと喜んだら良いから。

[274. 匿名]

私の兄は10歳まで生きられないと宣告されましたが31歳で亡くなりました。
10歳をすぎ15,20,30歳と時間が経つにつれ、だんだんと死を意識することが薄れていた頃、31歳のある日突然亡くなりました。ショックでした。
宣告より長く生きたと言っても病が完治したわけではないですし、死が遠のいたと言うわけではないです。病によると思いますが死を覚悟しなくてはいけないと思います。
今生きてる時間を大事にしてほしいです。

[275. 匿名]

>>13
その通り、本当自己都合で主張し過ぎ！！
モンスターだよね。

[276. 匿名]

宣告よりも長生き出来たことの感謝がないのが悲しいですね・・・。

[277. 匿名]

宣告しなきゃしないで訴えたりしそう。
こういう人がいるからリスク回避である意味大げさに話する面もあるんじゃない？
私も単なる捻挫だったのに深刻そうに言われたことある笑笑

[278. 匿名]

あくまで確率の話なのにそこに難癖つける親が怖い。
様々なケースがあって、自分はたまたま運が良かっただけ。
他の家族にもわたしの話して下さいとか会いますとかヒーローにでもなったつもり？
自分のところは助かって長生き出来たか知らないけど、そんな話されてから自分の子どもは余命宣告通りに亡くなったら親は「何で・・・」と余計に落ち込むよ。
何であの人のところは助かったのに、とか、あの人があんな事言わなければ、とか自分が医師に抱いた疑念が自身に返ってくるのにそこまでの考えには至らないんだね。

そりゃ自分の子は助かったから良かったでしょうよ、10%の中に入れたんだから、って話なだけ。

[279. 匿名]

>>278
変に期待して希望を持たされてから突き落とされる方が遥かに辛いからね

[280. 匿名]

弟が12歳まで…って、言われてた。
実際には、22歳まで頑張った。
弟が12歳になってからの10年、私は怯えてた。
何も告げられずの状態は、体験してないけど、簡単に「言わなかったら言わなかったで文句言うんだろ」というのは違うと思う。
負の情報だけしか与えられなかったことに、疑問を持つことくらいは許されていいと思ってしまう。

[281. 匿名]

実際1歳まで生きられなかったらなんで言わなかったんだってどうせ怒るでしょ

[282. 匿名]

>>152
スゴい圧の人は、健常児の母にもいるから、子供の病気とは関係ないと思う。

[283. 匿名]

言わなきゃ文句
言っても文句
情報は隠さず公開した方が揉め事は大きくなりにくい
だから医者は余命を例として告げただけじゃないの？

[284. 匿名]

存命率10％に当てはまった。
100人中の10人に入れたということでしょう。医師は嘘ついていないと思うけど。

[285. 匿名]

そもそもこの返事に窮する医師ってのが信じられない。
医師なら淡々と必要と答える。
ドラマじゃないんだから。

[286. 匿名]

>>274
31歳はたしかに早い人生だけど、10歳って言われたら大外れってやつだね

[287. 匿名]

他の家族に伝えたいなんて、優しさフィルターを勝手に通した自己満

[288. 匿名]

>>125
私は10歳まで生きられないと宣告された重度の心疾患だけど35歳の今日まで生きてますよ。子供も産めました。すごいでしょ？本当の話ですよ。でもこんな話聞かされても他人はあっそうとしか思わないんだよ。確率の話だからね。あなたも大変だと思いますが他人に言ってもわかってもらえないよ。

[289. 匿名]

トピずれだけど、13トリソミーの子が5歳まで生き延びるのに
どのくらいの、医療費使ったのだろう？
医療関係者と、社会保障制度に感謝してれば
このお母さん、どや顔できないよ

[290. 匿名]

別に良くない？短いと言われて長い分には。
反対だったら嫌だろうけど。

[291. 匿名]

そもそも不完全な子供を産んだ自分が悪いのでは？

[292. 匿名]

>>152
>>235
子供は自閉でも知的でもないけど幼稚園に入園する面接ですごく泣いた。
新しい環境が苦手みたいだからと、そういう子たちが行ってる園のクラスにプレとして数ヶ月母子で通った。
おこがましい悩みだけど他のお母さんは健常者のうちの子を見て何とも思わないか？と保育士に相談した。
ああいうお母さんは色々言われていてちょっとの事で言わないからと返事された。
実際いいママさんばかりで、こんなところ通えと言われたらむしろ不安になるよねとすら言われた。
間違ってもここのお母さんたちに、うちの子が出来たから大丈夫とか言えないなあ

[293. 匿名]

そのくらい体調や変化に気をつけてねってことだと思うし
言わなかったら知らなかったって言うじゃん
5歳まで生きてることはいいことなんだから
怒る理由がわからない
たらればでしょ

[294. 匿名]

えー、意見を言っている人はこういうことお医者さんに言われたことあるの？
うちも成人できません、ていわれてすごく泣いた。その後訓練士さんに、心配しなくても天寿をまっとうした方もたくさんいます、て言われて救われたよ。
どっちかっていうとお医者さんではなく、障害児の親のカウンセリングとか充実させるほうかいいとは思うけど、経験したことのないことに対してのみんなの反応がすごい冷たい。同じ思いをしたことのある人しかわからないのね、と思いました。

[295. 匿名]

残酷だよね。

同じ病気の子供をもつ親に私会いますって言われても、
その子が１才以上生きる確率って・・１０%でしょ？

それなのに５才まで生きられた子の親がしゃしゃって来てたら、
子供が１才位で亡くなったとき、
どちらも辛くない？

そして、５才の親は気まずいでしょ。
すごく残酷なのはどっちだろうね。

[296. 匿名]

えっと、確率は知りたいよね？
どうせ病名知ったら
ネットで調べるだろうし。
そして、10才まで生きられる
確率はどうなんでしょうね。

[297. 匿名]

何で怒ってんだろ。感謝する所じゃない？それとも障害で育てるの大変なのかな。

[298. 匿名]

５才まで生きられたハイになってそう。

[299. 匿名]

「10パーセントと低い可能性だったけど、先生のおかげでこの子の生きる力を引き出せたよ！
先生、ありがとう！！」
くらいのこと言えないのかな。記事読んで驚いた。

[300. 匿名]

「10パーセントと低い可能性だったけど、先生のおかげでこの子の生きる力を引き出せたよ！
先生、ありがとう！！」
くらいのこと言えないのかな。記事読んで驚いた。

[301. 匿名]

>>300
他の親御さんを励ますなら、そっちだよね

[302. 匿名]

私>>161なんだけど、
そういう事があった後ってついネットで「死産」とか「トリソミー」とか調べちゃうんだよね、今思えば何を求めてたのかよくわからないけど、みんなやっちゃう事だと思う。
でも私には合わなかったなぁ。どれも響かなかった。
悪くは無いんだよ、自分を癒すための行動だろうから否定するつもりもないけど、でもふたパターンあるんだなって思った。
意味を見出す事で乗り越えるパターンと、あえて意味を見出さない事で折り合いをつけるパターンと。
私は後者でした。なぜ自分がこんな思いをしなければならないのかと考えると余計に辛くなるから「運が悪かった」として自分に折り合いをつけました。
でもブログとか書く人はきっと使命のような物を見出して、「こうなったのはきっと私にしか出来ない事があるから！！！」ってなってるんじゃないかな。
だから同じ経験をしていても温度差しか感じませんでした。
まさにこの人みたいに。

[303. 匿名]

素直に９０％の方に入れて良かったと喜べばいいのに。逆なら宣告がなかった！！と文句言うだろ。

しかもわざわざ同じ病の親子に会う必要ある？他の子の元気な姿見せられて、自分の子が１０％の方に入ったらショック倍増だわ。私ならそっとしといてほしい。

[304. 匿名]

>>303
１０％と９０％逆だった。すみません。

[305. 匿名]

トリソミーで生まれた子の親の会のパンフレット渡されたみたいだけど、そういうのには参加してないのかな？
統計的に見た説明だとも理解してないみたいだし、おまけにネットで自分にとって都合の良い情報だけ集めてさも専門家気取り
医師が患者のブログ読んで情報収集してるとかただの妄想でしょ…

お子さんとご主人が気の毒だし、変に巻き込まれる他の親御さんが増えないことを祈るばかり

[306. 匿名]

10%の確率でその中でも5歳も迎えられた。喜ばしいことですね。
ただ医者には現実を伝える義務もあるし親は知る権利もある。10%の確率の中生き延びてる例として同じ病気で苦しんでる親や子に発信するのも良い。でも残りの90%は悲しい想いをしてるのも知って欲しい。

[307. 匿名]

超低体重で産まれたうちの子は生後１ヶ月の時に心臓の手術をしました。比較的簡単な手術だったけど過去に手術中死亡例があったこと、後遺症が残るかも知れないことを説明されてその上で同意書にサインをしたよ。わずかな確率でもリスクがあるなら説明するのは医者として当然のことなんじゃないかな。

[308. 匿名]

鬱症状かも知れないので心療内科受診してみたら？

[309. 匿名]

医師としては、伝えるべきことかと。

[310. 匿名]

いや私は教えてほしい。だって手を尽くしたいもん。90%に入れるように。教えられず亡くなったら「もっと出来ることがあった！最善を尽くしたかった。奇跡を信じ努力する事も出来ずに亡くしてしまった」と思って恨む。
そして、ずっと「あれもできたんじゃないか。してあげたんじゃないか‥」と気に病むし後悔する。

[311. 匿名]

>>310ごめん間違えた
90％じゃなくて10％

[312. 匿名]

こいつ馬鹿親だな！
他の親御さんになんか会うなよ！！
素人の意見聞きたくない。
生き延びてるのを見せつけるなんてデリカシーない。余計なことして怨みかうよ。

[313. 匿名]

こういう母親が訴えたりするから産科の先生が少ないんだよ。そりゃ亡くなるかも知れないし亡くなった子いるから言ってるんであって嘘じゃない。この母親馬鹿じゃないの

[314. 匿名]

>>294
わたしは親の立場だけどわが子の余命宣告受けたよ。
ある日突然難病が見つかって、余命1日。
2ヶ月程頑張ってくれたけど、予後の見解で医師の宣告通りに亡くなったよ。生後直ぐに。
病気を告げられて、余命宣告を受けた時から亡くした後も生き地獄だったよ。
それでも告げてくれて良かった。
覚悟なんてつかなかったけど、何も知らないまま突然亡くなるよりは一瞬一瞬を大切に過ごせたと思う。

[315. 匿名]

それだけ生存が難しい病気だからご家族も覚悟して病気と向き合っていきましょうとお医者さんが言うことが問題あるとは思えない。
もしろ治るよと安易に言われるほうが困る。
最悪の事態も知らせてもらわないと、
その時に心の準備も出来てなくてショックがより強くなるよ。

[316. 匿名]

逆に90％もの高い死亡確率を伝えないほうがどうかしてると思う

[317. 匿名]

知人の子が13トリソミーで、まさに1歳ちょっと過ぎて亡くなった。そこは短命なのを分かってるから1日1日とっても大切に過ごしていたし、1歳を迎えられたことを本当に喜んでた。短命なのを知っていた方が心構えも出来るしいいと思う。
まぁ今の時代だったらネットで調べたら短命なことも長く生きられた子のことも知れそうだけど。

[318. 匿名]

こういう親がいるから産婦人科の医師に今皆なりたがらない。
産婦人科医って一番訴訟が多いんだよね
確率の話はどんな病気でも手術でも医師は話すし、それが医師の仕事です。
患者だってそれが確率の低い難事案とわかっていれば尚更「どのくらいの確率で成功しますか？」って聞くでしょ。
自分の子が色んな人に助けられて生きているってどうして感謝できないんだろうね。

[319. 匿名]

5歳まで生きられた！良かったですね
名医なのかも知れませんね

[320. 匿名]

わかってたらもっと家族の時間を過ごしたのに！！とか言うじゃん

[321. 匿名]

出典：i0.wp.com

[322. 匿名]

出典：img.booklog.jp

[323. 匿名]

>>85
それよりも、もし今後、障害による臓器不全などで突然亡くなってしまったら
染色体異常のこと忘れてクレーム入れそう
１０％を乗り越えたからそんなはずないって

[324. 匿名]

うちの息子は18トリソミーでした。
生まれてから18トリソミーだと分かり、生存率の話をされたときの辛さは忘れません。
ずっと泣き崩れていました。
９ヶ月で亡くなりましたが、頑張って生きている子たちに会いたい、知りたいと思っていました。
そういう子たちは私にとって、とても励ましになりした。

[325. 匿名]

医師にはインフォームドコンセントと言って事実を伝える義務がある。生存率は事実だから。

[326. 匿名]

>>27
そもそも
「10％の確率」
って言われてるんだから、
＞うちの子みたいにしっかり生きている
とか言われたところで
「はぁお宅は幸運な10％に入ったんですね」
としかならないよね
会ってまで一体何を伝えたいんだろう

[327. 匿名]

>>316
だよね。だから>>1読んで１０％の死亡率と勘違いする人が続出。

[328. 匿名]

手術で治る病の子が勇気がなくて手術受けられないとかで、励ますために「手術頑張ればこんなに元気になれるよ」って会うならわかるわ。

運でしか生き延びれない病の乳児に会って何するのさ。相手は見せびらかされたとしか思わないでしょ。そんな気遣いいらん。

[329. 匿名]

文句いう前に宣告された歳より長生きしてるって思えないのかな。トリソミーでも人それぞれだと思うし、下手に希望持たせてそこまで長生き出来なかったって文句言われたら対処できますか？って思ってしまった。

[330. 匿名]

>>328
ほんま、その通りと思います。
治療で治る場合の未来の姿を見せるのと、ラッキーだけで生き延びるのとを履き違えないでほしい

[331. 匿名]

流産した子供の染色体検査をして13トリソミーと判定されて病気について調べたことがあるけど5歳まで生きたのは本当にレアですよ
そもそも出産まで生きられない子が殆どですから
医学知識を素人が調べようとしても専門書などは出回ってない、手軽に入手出来るネットの知識は真偽入り混じってるからね
私は担当医に相談して染色体を専門にしてる医師を紹介して貰ってカウンセリングを受けて勉強出来たけど、この母親は医師を信用してないみたいだし不安に駆られて適当な知識まで仕入れてしまったのかな...
5歳まで大変な苦労をされたでしょうがこれは他の家庭へのマウンティングだよなー

[332. 匿名]

医療現場では患者さん ご家族に最悪の状態などしっかりと説明していると思います
結果はどうであれ

[333. 匿名]

確かどんな治療を受けてもらうかの決定権は医師じゃなくて患者側にあるよね？
医師は病気や治療のリスク等も説明はするけど患者側が同意しなければ手を出せないはず...染色体異常なんて医師側のせいじゃないのにこの母親なんか責任転嫁してない？

[334. 匿名]

この人は五歳になれたから必要性を感じないのかもしれないけど、なれなかったら、何で教えてくれなかったの？ってなるよ。
医者は預言者じゃないんだから、どうなるかはわからないよ

[335. 匿名]

宣告はしといた方がいいと思う
可能性がありますとしたうえで
宣告しなくて本当に亡くなったら後で訴えるくらいになるでしょ

[336. 匿名]

医療現場、とくに周産期医療は本当にギリギリのなか医師達はやってくれてると思う。
そんな先生方を責めちゃダメよ

[337. 匿名]

単純に自分の子の障害や病気についてすべて知りたいと思わないのかな？いいことも悪いことも、私なら全て把握してより良い選択をしていきたいと思うけど…知らなくていいことなんてひとつもないと思うけどね。

[338. 匿名]

13トリソミーと同じく、染色体異常の子がいます。

まず妊娠中に分かった心臓の異常。その時｢先天性心疾患の10パーセントは染色体異常が原因｣｢心疾患のうち、この心臓病は25パーセントが染色体異常｣だとハッキリ確率の話をしてくれた。手術を受けない場合の生存率についても。

生まれてからも｢今後◯◯になる確率は◯パーセント｣と、可能性のある病気や障害全て説明してくれたし、うちの子のことも統計に加えたいとの事で全面的に協力する事にした。
手術の時ももちろん全てのリスクの可能性を数字で説明された。

実際に産婦人科の医師の間ではこのような話を妊婦にしても良いものかどうか研究？されているらしく、私の感想も学会で発表されたそう。リアルな数字を突きつけられた時は不安でいっぱいだったけど覚悟が出来て良かった、大きな気持ちで出産出来た事を感謝しているって言ったよ。このお母さんの主張も、今後のため貴重な意見として扱われると思う。

[339. 匿名]

>>9
まさにこの方のおっしゃる通り。

確率をわざと低く伝えたとかなら傷付くけど、正確な数字なら文句の付けようがないと思う…。
聞いた時はそりゃショックだっただろうけどね。

[340. 匿名]

なんか自分勝手な人だね…
まさか自分がそんな風に言われるとは微塵も思ってなさそうな感じも厄介。
私が同じ立場の家族なら「私たちはたまたま生き残りました！だからあなた達もがんばって！」とか言われても、はぁ…。？って思いそう

[341. 匿名]

近頃変な患者多すぎる…これじゃ医師不足は解決しない

[342. 匿名]

医者は常に最悪のケースを想定してる

[343. 匿名]

そう言われたからって
結果、五歳になれたからって

いちいち医者に文句言ったりしない、私ならね
良かった、良かったじゃだめなの？

[344. 匿名]

>>18
普通はそう思うけどね。