潰瘍性大腸炎の方いますか？

[1. 匿名]

昨日潰瘍性大腸炎と診断されました。
全大腸型で、中等度の潰瘍です。
今は寛解期に向けて投薬と食事管理に努めていますが、予後はどうですか？
寛解期の方は普段の食事はどのようにしていますか？

不安でたくさんなので教えてください。

[2. 匿名]

邪王炎殺拳

[3. 匿名]

難病の手続きをしに市役所へ行ってくださいね。
お大事にして下さい。

[4. 匿名]

[5. 匿名]

快便性大腸炎かも。

[6. 匿名]

どんな症状が出るのでしょうか、、、？

なんか半年くらい気持ち悪いのが続いてて医者に通ってます、、

[7. 匿名]

私も５年前潰瘍性大腸炎でした。全大腸型です。
薬を２年飲み続けて再検査したら治っていましたよ。
幸い手術までは行かなかったので難病の手続きしたけどダメでした。
地味に薬代がかかるので大変でした。

この病気は特効薬がないので
治ってもまた再発する可能性があるのでずっと不安です。

[8. 匿名]

知り合いの子がそうです。
どんな食事かなど詳しいことはあまり分かりません。すみません。
どの程度の潰瘍性大腸炎でも便移植ができるようになりますようにと願っています。
お大事に。

[9. 匿名]

職場の人がなったらしい
急に血便が出たりするからあまり遠くに出かけられないとか…

[10. 匿名]

１２年前から潰瘍性大腸炎です。
緩解と炎症を繰り返します。一時、緩解期に入り、治ったと思い込んで服薬を止めて二年を経過した後、また再発しました。緩解期に入っても薬は飲み続けて下さい。
年に一度、大腸ファイバ―はキツイですが、毎年受けていた方が良いです。
私も発病した時は、中度でしたが現在は薬のおかげでほぼ、普通の食事と生活をおくれています。仕事も出来ていますが、通院、服薬、検査は必須です。

[11. 匿名]

>>5
やだー奥さま、おはしたないですわよっ！

[12. 匿名]

出血する時、腹をえぐられるくらい痛いらしいね…。

[13. 匿名]

以前、潰瘍性大腸炎でした。２年ほど通院して薬で治しました。しかし、また最近下血が始まり、、大腸検査痛くて病院行けず。どうにかならないものか。。

[14. 匿名]

がんが怖い

[15. 匿名]

私は8年前に発病して、重症よりひどい激症の症状で入院を2度しました。症状は日に30回以上の下痢や血便、食事も食べれず脱水症状と激しい痛みで寝ることも出来ませんでした。
入院すると絶食で点滴生活でしたが激しい痛み等は変わりませんでした。
今は良い薬があるので症状が出ている間は脂肪分は取らず消化の良い和食中心の食事をとるといいですよ。
後は風邪等で抗生剤や痛み止めを飲むと炎症をおこしやすくなるので注意です!

[16. 匿名]

総理が変わってから制度が変わってぐっと薬代がかかるようになったんだけど
やっぱりそういうことなのかなーと思った

[17. 匿名]

腸内環境が悪かったり、ストレスが原因だと書いてありました。
完治は難しそうですが、私はヨーグルトや納豆を食べたりしてます。今の所落ち着いてますがぶり返すのが怖いです。
お互い頑張りましょうね。

[18. 匿名]

>>17
ヨーグルトって明らかにアカンもの何で食べれるの…
乳酸菌は避けるでしょ

[19. 匿名]

父が同じ病気でした。難病を持っていると大病をした時に治療しているので他の治療が出来なくてとても残念でした。

[20. 匿名]

家族がそうです。ストレスが1番いけないみたいなのでストレスがかからない生活を心がけてください。家族は今は落ち着いて通院もしなくて大丈夫になりました！

[21. 匿名]

母親がそうです。
酷い時は2回入院しました。
その時に禁酒禁煙しました。
今はだいぶ落ち着いて普通の生活をしていますが、定期的に通院&検査してるみたいです。

[22. 匿名]

私の場合は
十二指腸潰瘍なんですが
都内の病院に
腸内フローラ治療が
あるなんて
知らなかったです。
是非、やってみて下さい。

潰瘍性大腸炎、過敏性腸症候群にお悩みのあなたへ

 潰瘍性大腸炎、過敏性腸症候群にお悩みのあなたへ※フォームに必要事項と、「初回カウンセリング希望」と入力の上、お送りください。 「どの病院に行っても改善しなかった」「おなかが痛くて、仕事や生活に支障が出ている」「原因不明で、最終的にはストレスのせい...

[23. 匿名]

>>17
過敏性大腸炎だと思ってない？

[24. 匿名]

過敏性大腸炎ならヨーグルトや乳酸菌で効果があるかもしれないけど
潰瘍性大腸炎は遺伝が原因なので効果は期待できない

[25. 匿名]

23歳で発症,約15年付き合ってます
15年間生理周期に合わせて膿が出たり血便したりを繰り返して慢性っぽい感じです

食事は特に気をつけてないかな
気圧でお腹が痛くなるので、飛行機と標高の高いところに行くときは気をつけてる。

最近はリウマチの数値も悪くなってきた。
年数重ねると免疫系の合併症が出ることもあるから気をつけてね。

見た目は普通の人と変わらないから辛いですね。

[26. 匿名]

私の主治医は食事制限はし過ぎると逆にストレスによくないからある程度は今まで通りにしていいって言ってるよ。
気持ち的には揚げ物とかお酒も控えるけど飲む時は飲むし気にし過ぎもよくないって。
完治はないけどうまく付き合えば普通に生活できるよ。
辛いこともあるけどね。

[27. 匿名]

過敏性大腸炎と潰瘍性大腸炎を勘違いしてる人が多そうなトピ

[28. 匿名]

潰瘍性大腸炎は遺伝を原因とする免疫疾患
緊張するとお腹がゴロゴロしちゃう等の症状とはちょっと違うのだ

[29. 匿名]

以前、夫が入院しました。まだ軽かったようで半年ほど服薬しおさまりました。今のところは再発しとません。

一番はストレスと規則正しい生活に気をつけることですかね。あと、潰瘍性大腸炎向けの料理本も出ていたと思います。

大変でしょうが早く良くなるといいですね。

[30. 匿名]

夫がそうでした。今は自覚症状なく内服もしておりません。一般に「性格病」とも言われ

責任感が強く、頼まれると嫌とは言えず、人に仕事を任せる事が出来ない、完璧主義、上の子と下の子に囲まれる中間子。に多いと言います。全て夫に当てはまりびっくりしたのを思い出します。必ず良くなりますので薬の内服をしばらく忘れず続けてください。お大事に。

[31. 匿名]

２年前に潰瘍性大腸炎になって悪化したり良好だったりしてるけど、この度妊娠してしまいました。
なので薬を1錠減らし座薬を始めましたがこれが難しくて･･･
以前も挑戦したけどできなくて(翌朝トイレに行くと出てしまう)やめてたんだけど、妊婦はペンタサは3錠までしか飲んではいけないらしいので苦渋の選択です。
でもやっぱりうまくできなくて、心なしかあんまりお腹の調子良くないです。
座薬やめたい･･･コツとかなんかありますか？

[32. 匿名]

>>3市役所？保健所ですよね？

[33. 匿名]

20年前なりましたが、そういえば昔そんな病気したよな。くらい忘れるくらいピンピンしてます。
お腹痛いのも辛かったけど薬の副作用の方が辛かった記憶が。

ひとまずストレスためずに消化のいい食事をとってお大事にしてください。

[34. 匿名]

なんか違う病気と勘違いしてる方がいますね。。。
この病気は症状がよくなることはあっても一生治ることはありません。
それに毎日薬も飲み続けなければならない難病です。

[35. 匿名]

分かりにくいわ

[36. 匿名]

私の兄がそうです。
突然の腹痛と血便で夜中に病院へいったらそう診断されました。
社会人で激務な兄も当時はまだ実家暮らしだった為、母は私と父とは別メニューを用意したり、毎朝お弁当を作ったり頑張っていました。
その後兄は一人暮らしを始め、家庭的で病気に理解のある方と出会って、今じゃ1児の父親です。
薬飲んでるし完治はしていないみたいだけど、すごく幸せそうですよ！！
ストレスがない生活なんて難しいけど、症状が落ち着いていれば他の人と同じような生活できます！

[37. 匿名]

夫が潰瘍性大腸炎です。
先日も、定期検査を受けて市役所へ
手続きしてきたばかりです。
病院からは、ほぼ大丈夫と
言われてますが…
アサコールという薬を飲み続けないと
だめみたいです。

[38. 匿名]

食生活が欧米化してるから難病指定だけど最近この病気になる人増えてるらしいね
私もその1人です。
食べる事が大好きでカロリー高そうなものも大好きでしたが
病気になってから食生活見直したら良くなったし痩せました。

ストレスも良くないけど食生活は本当に大切だと思います。

[39. 匿名]

ペンタサのジェネリックがあるって、薬局から聞いた。
今度取り寄せてもらう予定。
ペンタサ、高いよね。

[40. 匿名]

薬って何をどれくらい飲んでます？

[41. 匿名]

高橋メアリージュンさんのおかげでこの病気を知り、彼女のブログを読みつらい病気だなあと思ったので覚えています。みなさんが少しでもストレスなく過ごせるよう祈ります。

[42. 匿名]

1年前、下血と白い粘膜で検査をしたら潰瘍性大腸炎でした。軽度の直腸型でペンタサの座薬ですぐよくなりました。本当に軽度なので食事制限全くしてないです。

[43. 匿名]

若槻千夏と安倍総理

[44. 匿名]

潰瘍性大腸炎の薬剤を発売している製薬会社のものです。
基本的にこの病気は完治することはありません。症状のある活動期から、いかに早く症状のない寛解期に持っていけるか、いかにこの寛解期を長く保つかが治療のポイントになります。
いくつか完治しましたというコメントがありましたが、それは完治したのではなく症状が落ち着いているだけです。免疫系の病気なので完治はありません。
なので、症状のない寛解期を長く保つためにも症状がなくても薬の服用は続けてください。命に関わる病気ではありませんが、症状が続くと生活に支障も出ますし、慢性的に炎症を起こしていると、将来大腸がんのリスクも上がります。
薬をきちんと飲んでいる人と飲んでいない人では大腸がんのリスクなどが低いなどのデータもあります。一生付き合って行く病気なので、不安もあると思いますが、症状さえ落ち着いていれば、普通の人となんら変わらない生活を送ることができます。大丈夫です！
偉そうにすみません…。

[45. 匿名]

全大腸型、発症から20年になります

発症の時に3ヶ月入院、それからずっと
服薬で寛解していましたが、ここ2年で再燃、3回入退院を繰り返しています

今は服薬とレミケードで体調を保っていますが、なかなか安定しません

寛解期は食事はあまり神経質にならない方が良いよと私は言われています
いろいろ気を使いすぎて、ストレスになったら
ダメだからと…

心配でしょうけど、頑張っていきましょう

[46. 匿名]

安倍総理の政策とかはともかく、同じ病気と戦ってるんだと思うと励まされる。
下痢したりトイレが間に合わなかったりしただろうに、そんなこと感じさせない。立派だよ。
私も今あまり調子よくないけどちゃんと薬飲んで頑張ろうと思います。

[47. 匿名]

主です。
皆様ありがとうございます。同じく潰瘍性大腸炎を患われている方もいらっしゃり、大変心強いです。
私はこの他にも２つの持病があります。どちらも免疫の病気で、完治はありません。さらに、今回妊娠を望んでいた矢先の出来事です。そんななかの新たな診断にとても落ち込んでいます。

潰瘍性大腸炎と戦う全ての皆様が、落ち着いた未来を送れますよう祈っています。

[48. 匿名]

弟が6年前にかかり、1ヶ月ほど入院しました。
入院当時は点滴ばかりですごく痩せてしまったけれど、退院して元気になりました。
今でも定期的に診察、薬も飲んでいるみたいですが、普通にタバコと酒も脂っこい食事もできています。

[49. 匿名]

私も12年前30才の時になりました。
当時はラーメン屋めぐりが大好きだったし、生活も良くなかったとは思います。
お粥みたいなものがドバーッと出るまで不調に気づきませんでした。
慌てて病院に行ったら大腸の中にびっしり潰瘍が出来ていてショックを受けました。
その後はペンタサを錠剤や注腸で処方してもらい症状は落ち着きました。でも検査すると腸の中はドロドロのままでトイレでドロッとしたものは出ていました。
35才で結婚して妊娠しようと思い主治医に相談して薬を止めて、そのまますぐに妊娠。すると、ビックリするほど症状がなくなりました。
そのまま授乳→二人目妊娠と続いて薬をのまないまま7年経ちました。久しぶりにファイバー検査をしたら大腸の中もツルツルに治っていました。
これって妊娠によるホルモンの影響なんでしょうかねぇ。
とりあえず今でも定期的に病院に通っていますが、こんな状態なのでそろそろ特定疾患の認定から外れるんじゃないかと思っています。
主治医には『治らない病気だから今は症状が出ていないだけですよ』って言われるんですが、治った方もいますよねぇ？

[50. 匿名]

10年前からだけど、診断されて病名聞いてから一気に症状ひどくなって5分に一回トイレにこもる生活だった。飲み物飲んでもすぐ腹痛、一口食べたら腹痛で、本当に地獄だったな〜。
今は落ち着いてるけどこの10年の間数回悪化を繰り返したよ。自分は落ち着いてる時は辛いものとか脂っこいものなんでも食べるし平気だけど、荒れだした途端に何食べてもすぐトイレって状況になる。妊娠中は悪化しちゃう人多いみたいで自分もそうだった。貧血もかなりひどくなるし妊娠中は結構きつかったかも
ちなみに面倒くさくてもう6年くらい病院行ってない。悪化しても何ヶ月かすればまた治まってくるんだけど、同じく病院行ってない人いる？やっぱり大腸癌の心配もあるし定期的に病院行って検査するべきかな

[51. 匿名]

似ている病気で、クローン病です。
24歳で発病、服薬治療で6か月で寛解になり早５年。
まだ服薬治療中。お酒も飲むし、好きなものも食べる。でも、食生活は変えた。

[52. 匿名]

>>31
私はアサコール錠でしたが妊娠中飲んでも大丈夫と先生に言われれアサコール１日９錠とミヤBM錠１日３錠とペンタサ座薬も使用して、今年の８月に無事出産できました。
お腹が大きいと座薬入れにくいですよね(>_<)
私の場合は40℃ぐらいのお湯で座薬の表面を少し溶かし和式トイレのスタイルで座薬をグッと入れてました。
少しでも参考になれば。

３１さんが無事出産されますように。

[53. 匿名]

>>47
何度もすみません、44です。
この病気でも妊娠、出産はできます、大丈夫です。活動期に妊娠すると、寛解期に妊娠するよりもリスクが上がるので、寛解期に入ってからの妊娠の方が良いと思いますが、妊娠も出産も問題ありません。
薬剤もペンタサ、アサコールであれば妊娠中でも飲めます、赤ちゃんにも影響ないというデータがあります。
私はただの製薬会社の者で、医学に関しては素人ですので、主治医の指示に従ってください。少しでも主さんや、潰瘍性大腸炎で悩んでおられる方の気持ちが晴れればと思い、コメントさせていただきました。

[54. 匿名]

>>46

同感です。本当に励まされます。

子供が潰瘍生大腸炎です。病気が発覚した時は難病で完治しないと聞き、絶望的になりましたが、
今はいい先生に出会えて症状も落ち着いています。
やはり専門医の先生に診ていただいた方がいいと思います。食事制限もなく好きな物を食べ、寛解を維持出来ています。昔は脂質制限などがあったみたいですが、今はあまり必要ないことが分かってきているとおっしゃっていました。

病気が発覚して、今は辛い時期かと思いますが、
寛解すれば普通の人と変わらない生活も出来ますので、あまり悲観なさらないで下さいね。
主さんの体調が1日でも早く落ち着きますように。

[55. 匿名]

すいません↑を書いたものですが、思わず自分の体験談を書いてからコメントを読みました。
やはり完治しないのですね。
今は長い寛解期だと考えて気を引き締めます！
下の子も卒乳したので、症状はなくてもまた毎日ペンタサを飲んだ方がいいと言うことなのですね(>_<)

[56. 匿名]

ペンタサとコロネルとビオスリー飲んでる。

[57. 匿名]

６年前になって３年間アサコール飲み続けていました。再検査してキレイになっていました。治ったらものすごい便秘になって今は便秘薬が手放せません。
あんなに下痢で悩んでたのに今は便秘で悩むとは…潰瘍性大腸炎とは全く関係ないのかな

[58. 匿名]

オリックスの安達選手も潰瘍性大腸炎だったなぁ

[59. 匿名]

9月くらいから血便と粘液便利がでてたけど、下痢になったりはしてなかったので放置してたら血便が酷くて病院に行きました…
おそらく潰瘍性大腸炎だろうと言われ妊娠中ですが来月大腸内視鏡です。。。

妊婦なので麻酔は使わない予定なのですが痛いのでしょうか(>_<)！？
それと下剤飲むの辛くないですか？！(>_<)

[60. 匿名]

はいはーい！私は潰瘍性大腸炎の超劇症型で、やってない治療はあとヒュミラくらいで、全部の治療法を経験しました。

内科的なものはペンタサ、サラゾピリン、アサコールなどの錠剤から、座薬、注腸剤。Lキャップ、Gキャップと呼ばれる透析治療法に、点滴治療のレミケードも。もちろんステロイドも使ったこともあります。
ステロイドと免疫抑制剤では副作用が半端なかった...。

外科的治療法では、大腸亜全摘からの大腸完全摘、人工肛門になって、さらに人工肛門閉鎖術を受け、今に至ります。

私の場合、潰瘍性大腸炎なんですけど、クローンに近いので大腸全摘したのに、再発の恐れあり。
もぅ、大変です(汗)
でも毎日気ままに楽しく生きてます(^^)

[61. 匿名]

>>59
下剤飲むの大変。2リットルのやつかな？飲んでる間にもトイレ行きたくなるし結構きつい。
内視鏡麻酔なしでしたことないからわからないけど、どうなんだろう。少しぼーっとするような麻酔して内視鏡してたけど、大腸荒れてる時はかなり痛い。今カメラ当たったなみたいなのもわかったりして気持ち悪いし痛い。大腸荒れてない時は全く痛みはなかったよ
頑張れ！

[62. 匿名]

かれこれ20年以上の付き合いです。ここ四年位調子が良いです。色々国の制度が変わり来年から特定疾患外されそうです。不安です。

[63. 匿名]

>>59さん、60です。
私は大腸内視鏡は苦手で痛かったので、なるべく麻酔薬使用してもらっていましま(大腸が有ったときの話になりますが)。
そして下剤飲むのは確かに辛かった。
ムーベンとか、ニフレックとかと呼ばれる下剤を2リットル飲むんですもんね！美味しくないし本当に嫌でした。
でも、赤ちゃんのために乗りきってください。
あと、人によっては妊娠によって体調が変わる人も居るみたいだから、良い方に変わるといいですね！

[64. 匿名]

6歳から潰瘍性大腸炎です。
いま発症から30年越えました。
血が止まらず親にも辛いと言えず、トイレで気を失ったり、このままこの痛みを一生のうち何度も味わらないといけないのかと思ったら、いっそいなくなりたいと思った時期もありました。
薬ですが、新薬や総理が使用しているものは私には合わず、結局サラゾピリンが私には合っており戻した途端症状良くなりました。
合う薬を、そして治ったと思っても治ってないので薬は飲み続けた方が良いと思います。
あと、悪くなったら我慢せず医者にすすめられたらさっさと入院してとりあえず治した方が良いとは思います。
私の腸は我慢していた時期もあり頑なに入院を拒みぶっ倒れ、炎症を繰り返し一部酷いことになっていて、ブヨブヨになるとガンとか出来やすく発見しにくいと主治医に言われました。
ですが人によると思いますが、発症30年でも元気がここにいます^_^
受け入れて、あまり気にしないように…
お酒は控えた方が良いですよ〜

[65. 匿名]

この病気はストレスを抱えることが一番ダメですーと主治医に言われました。
フルタイムで働いてる時は、お手洗いがお友達みたいな感じでしたが、今はストレスフリーの職場で病気を忘れるくらい自由に働いております＼( 'ω')／

[66. 匿名]

難病申請してくださいね、と病院の先生に言われましたが、たまにお腹が痛いこともありますが２年が過ぎようとしております。
月末は仕事で忙しくバタついて体調が悪くなることがありますが特段具合は悪くありません。

皆さん、気の持ちようです！！！
考えすぎないようにしてくださいね！

[67. 匿名]

私は５年間患ってます。
その間に出産しました。
妊娠中も授乳中もペンタサ飲んでいました。
朝２錠、夜２錠。
私は寛容期に妊娠しましたが、妊娠しにくいとかはないので安心してください。

[68. 匿名]

64です。発症30年経過ですが妊娠出産しています。
サラゾピリンしか合わないので、妊娠8週までアサコール飲んだけど全然効かなくてどんどん体調悪くなった。
赤ちゃんに悪いなら入院覚悟で飲まないと思っていたけど、医者や薬剤師さんには体調悪くなる方が良くないから普通に飲んで良いよと言われ、8週過ぎたらサラゾピリン再開、授乳中も飲んでいました。
ちょっと授乳は気がひけて、殆どミルクにしましたが…
授乳中はペンタサやアサコールの方が微妙と薬剤師さんには言われました。
子供元気いっぱいです。
良い時期を保つ治療と医者には言われています。

[69. 匿名]

発症25年です。当時は患者数も少なかった為か検査に多くの研修医に立ち会われたり、転職時に内定取消しされたり、本当に凹む出来事がたくさんがありました。
いくら寛解期が長くても、突然調子が悪くなることもある。個人的には心身へのストレスが一番の大敵だと思います。服薬と検査をしっかりしたら、なるようになるさ、という開き直りも必要かもしれません。とは言っても粘液や血便みるといまだにテンション下がります。

[70. 匿名]

トピ画が可愛い(関係ない)かったからつい開いちゃった(笑)

[71. 匿名]

クローン病です。
潰瘍性大腸炎と似た病気です。

クローンになって１５年経ちましたが、食事制限とレミケードが効いているのか、外科手術はまだ経験ないです。
ただ、食べ物より過度なストレスで再発することが多々あります…。
外見とかではわからない病気なだけに軽く見られがちですが、本人はほんと辛いですよね。
ガスが溜まっただけで腸閉塞になったり、毎年のバルーン手術は苦痛でしかありません。

色々辛い時がありますが、なるべくストレスを溜めないで頑張りましょう(*´꒳`*)♡

[72. 匿名]

私は先週まで入院してました。

それまでの食生活は今振り返ると悲惨で(T-T)
朝から菓子パンや炭酸やチョコ…その他諸々。
忙しく食べない日もありました。
仕事もフルタイムで皆様もストレスは仕事している以上はあると思いますが。。
自分でも無理してたなと反省してました。

この病気になって凄く凄く辛く
入院前はお手洗いがないと怖かったので
外にも出れずオムツ生活…。

入院してから今も食事を和食に変え（色々試してこれはダメとか）個人によってまったく合う合わない食べ物があるみたいなので毎日食べたものを日記にしていますよ☆ちなみに私はヨーグルトオッケーなので食べてますが香辛料やお酒は絶対やめています！

結果自分を見直す良い機会だと考えています。
こんな私でもなんとか頑張っています！
一緒にゆっくりでいいのでマイペースにいきましょう(*'▽'*)

[73. 匿名]

私の子供が５才の時に発症しました。
５才の時と、８才の時の２回入院しました。
今、16才になったけど２ヶ月に一回子供病院に通院してます。２年～３年に１回、大腸にカメラもいれて検査してます。薬はイムラン、ミヤBM、アサコールを飲んでいます。

[74. 匿名]

59ですお二方ありがとうございます…
妊娠してから症状出たのでおそらく快方に向かうことはなさそうです(>_<)
最近は血便もすごいし痛そうですね…
渡された下剤は梅味のポカリみたいなやつらしいです(>_<)
こわいよ…
頑張ります…(>_<)

[75. 匿名]

19歳から春に数週間だけ原因不明の体調不良が続き27歳の時に妊娠5ヵ月で血便が止まらなくなり内視鏡して病気が発覚
私の場合妊娠中に酷くなるので第2子は大学病院で検診、通院しアサコール9錠飲んでました。
今は通院と年1回の検査とアサコール錠剤、座薬(主治医から許可をもらい自分で増やしたり)でパートしたり普通の生活に近いですが出先では必ずトイレチェックしてしまいます

[76. 匿名]

この病気って傍目からみると健康人にしか見えないから辛さをなかなかわかってもらえないよね
しかも便に関してだから中々伝え辛い部分もあるというか。むかし友達と遊んでて外で漏らしてしまってノーパンで帰った時には恥ずかしさとこの病気になってしまったことへの悔しさ？で本当に辛かったな。常にトイレの心配してもう外に出るのが嫌になるよね

[77. 匿名]

大腸肛門科の看護師です。

潰瘍性大腸炎は治りません。
症状がないときなどはありますが
治療しないと痛い目をみたりします。

完治とするには、大腸を全摘出しかありません。
まぁー自分にあった薬や治療法がみつかれば生活自体はそんなに今まで通りです。
もちろん、この診断がついたからといって
余命などという病気ではありません。

体力と気力をもってがんばってください。

[78. 匿名]

25歳の時に潰瘍性大腸炎になり入院しました。3年ほど落ち着いていましたが、12月の始め頃より体調を崩し今、入院中です。
私は前も12月に入院したので季節の変わり目、年末のバタバタで自分が思っている以上に体が疲れている時に急に悪くなるみたいです。普段食べても平気なものでも体が疲れてると下血するようになりました。11月までは本当に調子良かったのに(>_<)寝正月です。

[79. 匿名]

この病気になってから得た特殊能力(？)は、
いい油を使ってるレストランかどうかがわかるようになってきた事。

あと、最近はポテトチップスがダメになってきた。
お腹痛くなって粘血便出る

[80. 匿名]

去年の春に入院して集中的に寛解に持っていく治療をしました。
１日に10回も20回もある腹痛が何ヵ月も続いて受診したところ発覚しました。
それまで普通の胃腸炎と診断されて出されてた薬が効かなかったことで、病院変えて検査してもらってと言われました。

診断されたときは重症よりの中等症で直腸と一部飛んで炎症があり、GCAPという透析のような治療もしました。

内視鏡も19歳には屈辱でしたし、なにより食べたいものがしばらく食べられない、夢を諦めないといけないかもしれないと、ショックで心が折れました。

ただステロイドがあってたようで、１ヶ月でよくなり退院し、そのあと１ヶ月後には食べていいものも増えていきました。
副作用のムーンフェイスで成人式の前撮りが丸い顔なのが残念でした。

それから今も寛解を維持していて、お酒も飲みますし辛いものも食べます。
ただ冷えたりした腹痛でも不安になるようになりました。
今もアサコール飲んでます。毎日飲まないといけないですし、市販薬は飲まないようにと言われるかもしれませんので、風邪ひいたときや生理痛の時は主治医に相談してくださいね！

主さんもはやく寛解しますように(T_T)
長文ごめんなさい。

[81. 匿名]

この病気って本当に人によって重さが違いますよね。

私は10年前に発症しましたが、>>42さん並みに軽くて正直あまり悩んだことないです。
疲れるとたまに白い粘物と出血がありますが気がつくと治ってます。
検査もしてなければ薬も飲んでません。発症時の内視鏡も全然痛くなかった。
珍しいケースなのかな。

でも、10年経てば何か薬できてるかなと思ったけどあまり変わってないみたいですね……

[82. 匿名]

>>59
今4才の子どもが授乳期の時の検査は、母乳に薬がでるからと言われ、思いきって麻酔無しでやりました。我慢出来なくなったら、薬を使いましょうということで。結果、今までで一番楽でした。全く痛くもなく、時間もあまりかかりませんでした。内視鏡は、7回程してますが、麻酔してても痛くて痛くて．．．という時もあったので、検査してくださる人との相性が大きいのでは？と思います。あと、2L の下剤を飲むのに、ストローがあるとかなり楽です。私は、喉の奥の方にストローを持っていって、味わうことが無いように飲んでます。ストロー持参されてる方も割といらっしゃるから、あるあるかな？
あと妊娠中は、症状が治まる方も多いと主治医に言われ、実際私も薬無しで大丈夫って位でした。産後、その良い状態が続く方と、悪くなる方がいらっしゃるとも言われたのですが、私は現在迄、妊娠中の調子よさとほぼ変わりません。こんな人間もいるので、ご参考になれば。長文&自分語り失礼しました。

[83. 匿名]

１５歳で発症し ３９歳になりました。
大腸全摘 永久人工肛門(ストマ)付けて７年目。

大腸全摘しても潰瘍性大腸炎の名は消えません。一生付いて回る病名=難病です。

コメント読んでたら間違えてる方いますね。

[84. 匿名]

直腸型軽症です。
発覚したときは中等症でしたが、注腸で落ち着きました。
産後２ヶ月の時のことです。
私の場合、寛解してるときは食べ物は好きなもの食べて普通に生活してます！
今年第二子を妊娠出産しましたが、ずっとアサコールとペンタサ坐剤使ってました。
初期に悪化し、つわりとのダブルパンチがかきつかったけど、あとは安定していて産後も悪くなっていません(^^)

やはり落ち着いているときもクスリを続けることが大切ですよね！
みなさんが良くなりますように！

長文失礼致しました。

[85. 匿名]

下剤、昔はムーベンだったけど、今は錠剤の使ってる。
名前忘れちゃった。
扱っている病院と扱っていない病院があるみたいだけど、通院している病院は炎症系の専門枠あるくらいの病院で、苦痛の無い内視鏡を目指していて、錠剤取り入れている。

[86. 匿名]

私は7年前に発症しました。
発症した当時は、1ヶ月程、入院をして、そこから毎月、通院です。
ただすごく元気に過ごせています。
食事は刺激物、とくに辛いものは食べないようにして気をつけています。
人によって合う合わないがあるみたいですが、私はカレーがだめでした。
今はなんともないですけどね。
辛いキムチを多く食べるとたまに調子が悪くなったりという感じです。
入院中に知人から腸に良いということで、オータカ酵素をいただきました。
先生からはそんな簡単な病気じゃないと言われましたが、このおかげもあるかなというくらい、これを飲んで調子がいいです。
こういうことを書くと宣伝のように捉えられてしまう傾向にあるのですが、私はこれと相性が良いので書いてみました。
良かったら参考にして下さい。

[87. 匿名]

私は3年前位にすごいストレスがあった時に粘血便が出るようになりました。
内視鏡検査したんですけど、結局潰瘍性大腸炎の可能性はあるけど確定はされず…同時に内痔核も見つかったのでそっちからの出血かもしれない、多分2、3ヶ月で出血は治ると思いますと医者に言われました。
…が、現在も毎日粘血便出てます。粘液だけ出ることもあり。これは痔なのかどうかもわからず困ってます。
病院行くならどこに行ったら良いんだろう…前の病院引っ越して遠くなっちゃったし…痔なら肛門科…？(°_°)

[88. 匿名]

>>31
私は座薬の先に油付けたら驚くほどするーっと入っていきました。
座薬難しいですよね。頑張ってください。

[89. 匿名]

>44さんの通りです。
難病なので完治はありません。
原因ははっきり分かっておりませんが、
ストレスと遺伝も関係してると思います。
症状は下痢、下血で、日に何回もトイレに行くので、仕事に影響する方も多いので周りの方病気の理解をしてあげてください。
医師から腸に負担がある繊維質のものや脂もの止められる方もいると思います。
死ぬ病気ではないし、ちゃんと服薬していれば大丈夫です！
あとストレスをできるだけ感じないような生活を送ってください。
完治したと思っている人、定期的に検査受けた方がいいです。
症状がなくてもなっている事があります。
大腸ガンになるリスクがあるので！

[90. 匿名]

私は12年前に手術進められるほど悪かったよ。
薬もステロイドも効かなかった。
このままじゃダメだと、色々調べて遠方の漢方医院に行きました。
２年くらい漢方飲んだかな。
その後は症状もなく、病院も行ってないし、普通の生活で１０年たちました。
今は他の薬もあるかもしれないし、個人差があると思うけど、参考までに。

[91. 匿名]

>>87さん、主です。
まさに私と同じ経過だったのでコメントさせてください。私も今年の春から粘血便が出始め、下痢が治った時すぐに内視鏡をしました。が、炎症の痕はあるが今はとても綺麗だからこのまま下痢が治れば心配ないと言われ安心していました。たぶん寛解期だったのだと思います。つらい内視鏡までしたのに、その時なぜ生検をしてくれなかったのか、とても悔しいです。
それから２、３ヶ月に一度下痢をするようになり、今回は腸内の生検をし確定しました。炎症はすでに全大腸へと広がっていました。あのとき分かっていれば、もっと軽症で済んだのかもしれません。
この病気は放置すればするほど悪化します。場合によっては即入院もあり得ます。
病院は、消化器クリニックへ行ってください。内視鏡もされている所であれば、そのままその病院でやってくれるので楽ですよ。

[92. 匿名]

私も症状自体はごく軽度なんだけど、ガスがすごくたまるしトイレの時の音が気になって外でも、家でも周りに人がいるとできない。
座薬してるのも言えない。
だけど同じ病気で重度でもがんばってる皆さんのコメント読んだらとても勇気付けられました。

[93. 匿名]

完治しないって何回も言わなくてもみんなわかってるでしょ

そんなに言われたらなんかへこむよ

[94. 匿名]

私はアサコールからジェネリックのメラサジンに代えてもらってクスリ代が安くなりました
１日九錠飲まなくてはいけないので
前のクスリの時は凄い金額払ってました

[95. 匿名]

がるちゃん民の中にも潰瘍性大腸炎の方結構いらっしゃるんですね。

私は２年前になったのですが、全大腸型で重症（難治性）でした。
G－CAP・アサコール・ステロイドははじめ合わず、ペンタサが自分にはよかったみたいです。
カテーテル（デコルテ部分）にしたらサイトメガロウィルスに感染したり、すい臓だの肝臓だのにも薬の副作用で負担がかかったりしましたが、転院したら徐々に回復傾向に。
腸管が破れ血が止まらなくなり一時ヤバかったんですが、なんとか全摘出はせずに済みました。
２か月間絶食してて、やっと重湯を食べられた時は涙が出ました。

退院してから半年くらいはわりと真面目に食事制限してました。
お肉は鶏ササミか胸肉のみ、食物繊維多いものと油ものと辛いものは食べない、お菓子はおせんべいかゼリー。
そしてよく噛む！！
その甲斐あってか？今はほぼ寛解期に入りペンタサ含め３種類しか飲んでません。

ちなみに今はだいぶ自分ルールを緩めて、洋菓子やスナック菓子やチーズ・ヨーグルトなどの乳製品を徐々に解禁してますｗ
先生曰く、クローン病ほど食事制限にストイックにならなくてよいし、人によって症状が悪化する食べ物は違うからいろいろ試してみてね、とのこと。
ギャンブルｗｗｗ
とりあえず私の場合、餃子とシンプルなピザ（いずれも少量ですが）は食べてみてOKでした。
でも少しでも調子が悪くなったらお粥やうどんに戻します。
スープカレー屋さん巡りが趣味だったので、食べられないのが悲しい。
ラーメンと焼肉はブランク空いたらもう食べたいとも思わなくなった。

年明けたらそろそろ大腸検査だな。
そういえば先日エコー検査でちっちゃい胆石が見つかりました。
今後も合併症にも気を付けなければですね。

長文すみませんでした。

[96. 匿名]

安倍晋三首相も潰瘍性大腸炎ですよね。それを民主党政権時代、当時の野田総理が「ちょっとお腹痛いからって総理を辞めちゃってー」と安倍さんをバカにしてた発言は忘れない！
国指定の難病で苦しんでるのに！

[97. 匿名]

わたしは主治医に、アサコールをジェネリックにすることを止められたよー
専門医だし、先生のことを信用してるから不満はないけど、少しでもお金が浮いたらなぁと思っていたので少し残念でした。

アサコールのシートが以前よりコンパクトになったのは、小さな喜びでした！

[98. 匿名]

>>97さん
私もジェネリック止められました(;_;)
溶けなきゃいけない所で溶けなかったり変な所で溶けてしまい薬剤師から言われてアサコールから代えて悪化した人が多くてって言ってました。

[99. 匿名]

私、アサコールで高熱だしてダメだった
それからステロイド1ヶ月飲んで免疫抑制剤に切り替えたけど風邪とかインフルエンザとかなりやすいって言われて、子供達にうつすのも嫌だったから漢方に切り替えた
発症して寛解してからもうすぐ2年たつけど私の身体にはその漢方が合っていた
薬も合う合わないがあるから色々調べた方が良いと思う
薬代は半年で2万＋診察代かかるけど日々の健康考えたら安いと思ってる
ちなみに私はこの病気で良くないとされているキムチやお酒、油っこいものの制限はしていません
ヨーグルトだって毎日食べてるしラーメンだとか揚げ物だとか普通に食べてる
食事でのストレスは私にとって一番よくない！

[100. 匿名]

>>91

87です。コメントありがとうございます。
そんな数ヶ月で広がってしまったのですね…
私は3年前からなのですが、症状が粘血便だけなんです。下痢などは生理前とかの決まった時期になりますが…。
潰瘍性大腸炎の症状はもっと大変だろうからと、病院に行くのを後回しにしていましたがちゃんと行かないとダメですね。潰瘍性大腸炎じゃないにしろ、粘血便は普通じゃないですものね。
早速近くの消化器クリニック探してみます！

[101. 匿名]

５２です。

ミヤBM１日６錠の間違いでした。
失礼しました。

[102. 匿名]

私は15才で発病し、17年経ちます。中学生に何のストレスがあったのかよく分かりませんが…当時は絶食や薬が辛かったのを思い出します。今までに7回ほど入院して治療しました。一度は病気の悪化と妊娠初期が重なってしまい流産という悲しい経験もしましたがその後無事に妊娠出産できました！妊娠授乳中もアサコールを飲み続けました。完母で育てましたが子供は元気一杯です！その後また体調悪化して一年程プレドニンを飲み続けて、先週やっとステロイドオフできました。今は体調が良いので二人目を希望しています。持病と付き合いながらの生活は大変ですが、慣れてくるものですね！一緒に頑張りましょう！長文失礼しました。

[103. 匿名]

>>77にマイナスついてるけど、大腸全摘も１つの治療法だと思います。
私は>>60でもコメントしましたが、大腸全摘しました。そうしたら食べ物も気にしなくてよくなったし、若いうちならストーマ(人工肛門)もクローズ(閉鎖)できます。予後も良好ですよ。便漏れも無いし、快適です。
病院の先生たちは内科的治療でなんとか大腸を温存しようとしますが、外科的な治療法も考えるべきだと思います。
寛解と再燃を繰り返していると、年数がたつと癌化する確率が上がります。
癌化してしまってから大腸全摘したあと、年齢によってはストーマクローズすることができなくなるので、早い決断も大切だと思います。

ちなみに、一時的なストーマになる期間は3ヶ月くらいです。

[104. 匿名]

95です。

皆さん、特定医療費助成制度は利用していますか？
新しく難病法が去年から施行されて今は３年間の経過措置期間中です。
来年が３年目で、2018年（平成30年）1月1日から医療費の自己負担額が変わる人が出てきます。

先月病院に行ったら先生から、来年の1年間で1回にかかる医療費を調整するために通院を２か月に1回にしようと言われました。
最近、院内処方から院外処方にも変わったのですが、薬局で薬を出してもらう時にジェネリックを勧められても断るようにとも言われました（薬代が安くなるから）。
どうやら来年の受給者証（有効期限は12月31日まで）の更新の際に、直近１年間のうち１回の医療費が一定額以上を一定回数以上というのが条件の１つだから、今から計画的に準備するとのことでした。

潰瘍性大腸炎に関しては基本的には中等症以上が更新申請承認に変更ということで、軽症者ははじかれる方向のようですが、軽症者でも高額の医療費がかかる人たちは特例で認められるようです。
総医療費（保険適用される前）が33,000円以上の月が年３回以上の人は「軽症高額該当」
同じく50,000円以上の月が年６回以上の人は「高額かつ長期」に該当するようです。

ちなみに自分で申請しないと対象であっても給付されないとのこと。

もうご存知の方も多いでしょうが、まだ知らなかったという方は今のうちに確認して、自分の住んでいる自治体では申請はどうなるかなど主治医と話してみてもいいかもしれないです。

↓ここのサイトの「みんなで知ろう難病法（ＰＤＦ版）」がわかりやすくまとめられていました。

http://www.ibdnetwork.org/pdf/nanbyouhouPDF.pdf

http://www.ibdnetwork.org/pdf/nanbyouhouPDF.pdf

[105. 匿名]

プロ野球のオリックスの安達選手もこの病気と戦っています。
今シーズン、彼は病気と付き合いながら、周りの選手や首脳陣の理解もあり、途中何日も試合を欠場したり苦しみながらも活躍しました。
彼自身も同じ病気の人に勇気を与えれるように出来るだけ休まず頑張りたいと言ってました。
日々の体調管理はかなり細かくなると思いますが、頑張って下さい。

[106. 匿名]

>>66
正直、こういった発言する人って無神経だと思う。
たまたま自分が良い状態なだけで『気の持ちよう』なんて言い方されたら、私なら腹立つ。
私は潰瘍性大腸炎では無いですが、数年前までは難病指定を受けていた、現在も完治は無い病気です。
『気の持ちよう』で済むなら、この世から病気は無くなりますね。そんな世の中が来る事を願います。
私も寛解はありますが完治は無いので薬とは一生の付き合いです。頑張りましょうね（＾∇＾）

[107. 匿名]

歳とったら治った。
今は便秘になるし、体重も5キロ増えた。

[108. 匿名]

>>83
えーびっくりして返信します！
全摘しても潰瘍性大腸炎は一生つきまとうんですね！
母が先日潰瘍性大腸炎を20年以上患って、初期のガンが見つかり、全部し人口肛門になってます。
やっとこれで解放されるねって言ってたけど安心出来ませんね。


ちなみに、私も潰瘍性大腸炎です。
私も発症から20年以上経ってますが、あまり繰り返す事もなく、しかし、繰り返す時は夏場にいつも悪くなってたと思います。
母が潰瘍性大腸炎からのガンになったから、恐くて最近から症状は無いけれど、治療をはじめました。
職場には一言も言ってないので、昼間に飲む整腸剤が飲むタイミングがなかなか無いです。
食べ物は、あまり気にしてません。
けれど、水分は大腸が吸収するからお酒はあまり飲まない様にしてます。

あと、質問ですが、皆さん痛み止めとかは
何をのまれてますか？

[109. 匿名]

11歳の時になってから19年潰瘍性大腸炎とお付き合いしてます。
ここ3年位は入院まではなんとかせずに過ごしてます。
ただ私は悪くなると下血が半端なく、通院で輸血して仕事行ってました。
色々な薬や治療法試したけど、アサコールと免疫抑制剤で落ち着いてます。
調子悪い時は食事考えたり、お酒は控えますがいい時は好きなもの食べてます。昔ストレスになったので。

痛み止めは処方されるロキソプロフェンか市販薬も飲んでいいと言われたので、ひどくない時はイブ飲んでます。

一生のお付き合いだから大変な事もありますが適度に頑張りましょうね(^-^)

[110. 匿名]

発病時は中等だったけど、ペンタサが合ったみたいで、今は落ち着いています。
風邪や他の病気で病院に行った時に潰瘍性大腸炎だって伝えると、先生が薬の処方に悩んだりするのが何回かあったので、早く胃腸系に強いかかりつけのお医者さんを見つけないとな、と思ってます。

[111. 匿名]

汚い話でごめんなさい。

血便も出なく、いい状態を保ってるんですがガスがすごい！仕事中に我慢して終わる頃には腹痛。

[112. 匿名]

私ではなく、彼氏がこの病気です。
入院等は一度もすることなく薬で抑えられているみたいですが
本人は油っぽいものや辛いものが大好きで、一人暮らしなこともあって毎日好きなものを食べているみたいです。
我慢させるのもストレスになるだろうと控えろともなかなか言えず･･･。
これから悪化することがあるのかと思うととても心配してます。

[113. 匿名]

一度、広島漢方調べてみて。

[114. 匿名]

夫が潰瘍性大腸炎です。

砂糖より体にいいと思って、料理にオリゴ糖を使ったら、緩解期だったのに、再発したことが2回ありました。

[115. 匿名]

健康雑誌が好きでよく読むんだけど、西式健康法という名称を時々見かけます。

西式をベースに甲田医師が発展させた西式甲田療法というのがあって「マンガでわかる 西式甲田療法」という本が出ています。
甲田医師と漫画家の赤池さんの共著で、赤池さんはこの療法で潰瘍性大腸炎を克服した体験を書いています。

現代病は食べ過ぎが原因なので、半日断食や少食、玄米菜食で、健康になるとのこと。
興味があるので、試してみようかと思っています。

[116. 匿名]

>>59
下剤飲むのは私は全く平気でした
何も辛さなんてありませんでしたよ

内視鏡は多少痛さや張りはあります
でも、我慢できる範囲ですよ

あまり心配しないでね
(^_^)

[117. 匿名]

子供が13歳で発症し1年経ったところです。重症でしたが、入院ステロイドで症状がおさまっています。ペンタサはずっと飲んでいますが。先が不安です。専門医に診てもらっているのですが、原因特定できないから親として何もしてあげることができない。食べるものに制限はありませんが、食生活に気をつける、薬を飲むように促す、病院に連れて行く。他に何かできないかと漢方やサプリメントや取り寄せたり、氣功も行って来ましたが本人が嫌がるので何もできません。

[118. 匿名]

私は20で発症し、今年25になります。
直腸型の軽症～中等症です。入院したことはありません。
5年間のうち、日常生活にかなり支障が出るような体調になったのは、発症時の1カ月と２年前の１カ月です。
悪化したときのことを思い返してみると、
自分の活動量を越える生活をしていたなと。

この病気は個人差があり一概には言えませんが、普通の人と同じようにできることは多く、心配し過ぎてはいけません。

トピさんのまわりの若いノリと勢いが最高潮の人のようにやり過ぎなければ、大丈夫です。