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リウマチ治療中の方

103コメント2017/08/02(水) 01:34

  • 1. 匿名 2017/07/04(火) 23:13:19  ID:PP3YczN3kk 

    私は35歳です。1年半前に突然発症しました。
    痛みと闘う毎日です。完治はなく、一生付き合い一生薬を飲み続けます。3人の子育て、仕事、家事、役員などしんどい日々です。
    おまけに橋本病も併発しました。
    つらい思いしてる方いますか?

    +132

    -2

  • 2. 匿名 2017/07/04(火) 23:14:02 

    つらいね

    +80

    -0

  • 3. 匿名 2017/07/04(火) 23:14:32 

    今の医療技術でどうにかならないかね

    +62

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  • 4. 匿名 2017/07/04(火) 23:16:16 

    リウマチ治療中の方

    +28

    -2

  • 5. 匿名 2017/07/04(火) 23:18:58 

    大変だね。
    薬飲んでも痛いんだね。

    +50

    -1

  • 6. 匿名 2017/07/04(火) 23:20:38 

    魔女の宅急便思い出した

    +12

    -12

  • 7. 匿名 2017/07/04(火) 23:20:40 

    若くてもなる病気なんですか?痛みは辛いですね

    +40

    -0

  • 8. 匿名 2017/07/04(火) 23:22:32 

    セレコックス→アザルフィジン→メトトレキセート服用してます。
    それから空咳がひどくて間質性肺炎におびえてます。
    生物製剤になったらうちは破産します。

    +66

    -1

  • 9. 匿名 2017/07/04(火) 23:25:45 

    生物製剤早く使った方が良いよ高額療養費制度とか色々有るし

    +36

    -3

  • 10. 匿名 2017/07/04(火) 23:26:41 

    若年性関節リウマチもあるからね、若い人や子供でもなる事有るよ。

    +38

    -1

  • 11. 匿名 2017/07/04(火) 23:27:08 

    発症してもうすぐ20年ぐらいです。
    東京女子医大のリウマチ痛風センターに通ってます
    現状維持の治療ですが、ゆっくりと進行していってますね
    靴が選べないのがきついです
    足の指も変形しているので、靴のサイズも男女兼用サイズの27cmの布製のシューズしか履けない
    洋服も靴に合わせた感じのものしか着れないし‥‥
    一生続く痛みと治療費そして不自由さとの闘いですね

    +84

    -3

  • 12. 匿名 2017/07/04(火) 23:27:27 

    私は小児リウマチでした。

    小5くらいまでは、夜中に痛くて泣いて眠れないほどでした。

    どの薬も効かないので、鍼灸に通ってしのいでいました。

    今も、あの頃ほどではありませんが、後遺症があります。

    梅雨は痛みます。

    +65

    -0

  • 13. 匿名 2017/07/04(火) 23:27:51 

    友達にいます。
    月一の通院、注射代が8万って聞きました。
    痛む日があるみたいで、辛そうです。

    主さんも無理せずに頑張ってくださいね。

    +64

    -2

  • 14. 匿名 2017/07/04(火) 23:30:28 

    昔付き合ってた彼氏が女性に多いと言われるリウマチを20代で発症した。
    でも今は薬が合えばピタッと寛解にまで持って行けたりするし、寝たきりとか重症になる事はほとんどないって説明受けて、
    医学の進歩ってすごいなと思ったよ。
    その彼とは浮気されて別れてしまったけど。
    上手に付き合っていくしかない病気だけど、治療法も日進月歩で生み出されていくと思うよ。

    +64

    -0

  • 15. 匿名 2017/07/04(火) 23:32:42 

    母がリウマチです。私が幼稚園の頃になりました。かれこれ30年の付き合いですかね。先月から新薬を開始して、リウマチの痛み、体の気だるさは少し改善されたみたいです。家族の理解、家族の支えが本当に必要な病気だと思います。私はリウマチの痛みはわからないけど支えてく覚悟でいます。

    +75

    -0

  • 16. 匿名 2017/07/04(火) 23:35:56 

    リウマチ3年目
    メトトレキサート最大量飲んだら毛が抜けた❗
    今は量を減らしてます。
    社員として働いてますが仕事柄ヒールで立ち仕事、足が超痛いです。
    時々パンツもあげられない程の肩痛。もちろん服の脱ぎ着も一苦労。運転もできなくなるので、そういう日はバスで。職場では痛くないふりして踏ん張ってます。

    +67

    -0

  • 17. 匿名 2017/07/04(火) 23:36:09 

    私は20代でなって、10数年。
    今は月に2回ぐらい生物学的製剤を打ってる。
    調子がいい時と悪い時の差が激しい。
    コップすら片手で持てなくて、全く動けない日もあれば、それなりに動ける日もある。
    フルタイムで働いているけど、ここ1年ほどで体が追いつかなくて、色々悩んでます。

    +48

    -0

  • 18. 匿名 2017/07/04(火) 23:36:37 

    主さん辛いですね…どれかひとつでも荷を降ろせればいいですが。とても辛いんだろうなと、読んでるだけで感じます。

    +20

    -2

  • 19. 匿名 2017/07/04(火) 23:37:17 

    現在の年齢が主さんと近い友達の話ですが、25歳の出産を期に膝に患いました。
    身バレが怖いので詳細は控えますが、本人の様々な葛藤が数年続き歩行困難になってしまいました。が、今は人工関節で歩行も車の運転もできます。
    エアコンのキツくなる今の時期、冬は特に辛いと思いますが、無理はせずお体大切にして下さい。

    癌の治療を選ぶ時もそうみたいですが、治療が遅れる、強い薬に頼らないなど医師の勧めから逸れると、あまりいい結果にならないのではないかと勝手に思います。

    +20

    -3

  • 20. 匿名 2017/07/04(火) 23:40:26 

    28歳の時にリウマチになって、今妊娠中です。
    妊娠中は関節に少し腫れが見られるものの、薬無しで生活出来ています。
    しかし、出産後は症状が以前より悪くなるかもしれないと言われ、今からドキドキしています。

    どうか、酷い痛みがなく育児出来ますように!

    +63

    -0

  • 21. 匿名 2017/07/04(火) 23:43:15 

    アクテムラ使用中。
    1回の治療費が検査代等も込みで4万以上!高過ぎる!
    安価の飲み薬がことごとく合わなかったのが本当に辛いです!

    +16

    -1

  • 22. 匿名 2017/07/04(火) 23:47:21 

    62歳の母がリウマチです。
    1番ひどい時は歩くのも困難な状態で仕事も辞めざるおえませんでした。
    薬名は忘れましたがかなり沢山の薬を飲んだりしてました。一回数万円する点滴を1年近くした時もありました。今は自分でお腹に注射を打ってます。
    治療があったみたいで上手に付き合ってます。
    重いものを持ったり、長く歩いたり、関節に負担がかかりすぎた時や、使いすぎたと感じた時はアイスノンや湿布で冷やしています。
    痛くなる前に冷やして熱を取る!
    が大事みたいですね。

    +12

    -1

  • 23. 匿名 2017/07/05(水) 00:01:12 

    関節炎のトピでも書きましたが、26歳で発症して現在妊娠中です。
    赤ちゃんのために弱い薬しか飲めないので辛いです。
    病院でエンブレム勧められてますが、お金が、、、
    やはり、エンブレムは効きますか?

    +9

    -0

  • 24. 匿名 2017/07/05(水) 00:05:23 

    主さん、なかなか辞められない事も多いと思いますが、無理をするとほんとに悪くなりますから、なんとか周りに協力してもらって、少しでも負担が減ります様に。

    +9

    -0

  • 25. 匿名 2017/07/05(水) 00:08:35 

    >>23
    薬は個人差があるのでなんともですが、少なくとも私は(他の治療の関係で打てない時もあるので)打たない時よりは全然動ける様になる事が多いです。
    勧められてるなら、試してみて考えてみるのもいいかもですね

    +5

    -0

  • 26. 匿名 2017/07/05(水) 00:14:14 

    母がリウマチですが、整形外科のリハビリとロキソニンだけです。
    年々悪化してるのに、医療費が高いからと専門医に診てもらっていません。
    最後は人工関節入れるから。と言ってますが、これでいいのか心配です。

    +2

    -24

  • 27. 匿名 2017/07/05(水) 00:20:45 

    私は約3年前に発症し、初期の段階で大量のリウマトレックス服用したのが効いたようで、現在は週4錠まで減りました。
    だいぶ楽にはなりましたが、やはり疲れやすく大変です。
    都道県庁職員として働いてましたが、子育てと仕事の両立がかなりきつくて、辞めざるを得ませんでした。仕事は続けたかったなーと思うこの頃です。

    +16

    -0

  • 28. 匿名 2017/07/05(水) 00:38:25 

    >>13
    毎月8万て控除受けてればならないのに

    +1

    -6

  • 29. 匿名 2017/07/05(水) 00:43:49 

    辛いですね。
    亡くなった祖母がリウマチでした。
    知り合いのおばさんは、なんとか阻害薬?で良くなったそうです。
    主さんも皆さんも良くなりますように。

    +8

    -0

  • 30. 匿名 2017/07/05(水) 00:47:42 

    地味にメトトレキサートの吐き気(副作用)がきついんですよね。吐き気止めも飲んでるけど、何というか、あの独特な感じ。
    あーまた薬を飲む曜日まできてしまったって毎週思ってる。でも薬の効果はちゃんと出てるし、生物学的製剤より安いからやめられない。

    +10

    -0

  • 31. 匿名 2017/07/05(水) 01:09:32 

    今30歳で24歳で発症しました。
    生活のため、立ち仕事を掛け持ちでしていたら
    悪化してひまい膝が腫れてしゃがむことも出来ませんでした。
    今はエンブレルを打っています。
    かなりひどかった数値が約2年で寛解の状態で、
    今は全く痛みはありません。
    薬もどんどん減らしています。
    しゃがめなくなった時はこれからの人生悲観しましたが、エンブレルのおかげて寛解までに至りました。
    注射代で貯金も出来ずですが、体が痛いことを考えればと思っています。
    ただリウマチは悪化すると普段の生活ができないくらいの痛みがあるので、
    難病指定になって欲しいと思っています

    +39

    -0

  • 32. 匿名 2017/07/05(水) 01:12:07 

    メトトレキサートじゃ効果が出なく生物製剤です 家系的に大変なので3か月に一回使用してますが一回4万円でため息がが出ます
    (所得で高額療養費制度は受けられず)
    でも、10年前は生物製剤は一日入院しなければなりませんでしたが今は注射一本で医学の進歩を感じてます

    +13

    -0

  • 33. 匿名 2017/07/05(水) 01:16:10 

    気候が不安定だから調子がわるいです。
    リウマチのトピ立たったらいいなと思ってました!
    主さんありがとう!

    +24

    -0

  • 34. 匿名 2017/07/05(水) 01:16:41 

    検査するきっかけって何でした?

    +6

    -3

  • 35. 匿名 2017/07/05(水) 01:18:29 

    >>31
    年を取ると軽くだけど、症状でる人もいるから難病指定は難しそうですね
    20代、30代で発症すると進行も早く重大な障害になりやすいのに医療費は高額で・・・大変ですよね

    +12

    -1

  • 36. 匿名 2017/07/05(水) 01:19:14 

    リウマチは患者数が多いから難病認定されないという話もあるよね
    ここ10年で劇的に治療も進んだから、関節が変形してしまう前に積極的な治療を受けた方が良いと思う
    医者に勧められた治療をあれイヤこれイヤで、後戻り出来ない状況になってる患者いる

    +25

    -0

  • 37. 匿名 2017/07/05(水) 01:21:21 

    >>26
    ロキソニンって単なる痛み止めだものね。
    人工関節も上手くいくとは限らないんじゃないの?
    今はリウマチそのものを抑える薬があるのだから考え直したほうが言いと思う。

    +22

    -0

  • 38. 匿名 2017/07/05(水) 01:27:52 

    リウマチって関節の病気だと思ってたけど、内臓にも影響を与えるし、膠原病だし、もっと内科的に診てくれる病院が増えて欲しい。

    +27

    -0

  • 39. 匿名 2017/07/05(水) 01:35:18 

    >>35

    31です!
    医療格差という言葉がありますが、
    まさにその通りだなーと感じます。
    高額医療制度もありますが、
    実際自分がリウマチになって、
    なぜ難病指定ではないのか?と疑問に思いました。
    症状が軽い重いはもちろんあるので、
    数値や症状に合わせて難病指定になればと思います。

    +11

    -4

  • 40. 匿名 2017/07/05(水) 01:36:55 

    検査するきっかけは怠さです。リウマチは怠いと知って。そういえばなんとなく手もこわばる気がするし、検査してみようかなーと。

    +9

    -0

  • 41. 匿名 2017/07/05(水) 01:41:13 

    フルタイムで働いてる人すごい。尊敬します。

    +44

    -0

  • 42. 匿名 2017/07/05(水) 01:46:14 

    軽度なためか、痛み止めとしてプレドニンだけ処方されてるけど、ロキソニンじゃダメなのかな?
    ステロイド飲みたくないよ。

    +8

    -1

  • 43. 匿名 2017/07/05(水) 01:47:01 

    発症してかれこれ10年になるアラフィフです。
    もともと気管支が弱いせいで、生物製剤は使用できないと言われました。
    発症当時は寝返り一つに40分かかるほど痛みが半端なくて、包丁を握れないほど痛みを感じてた頃はリウマトレックスをMAX8錠飲んでました。
    上で書いてる人いたけど、吐き気で食欲もなくなって痩せるわ肌が一気に劣化するわ…
    今は状態が安定してきて3錠まで減って肌も多少の艶が戻ってきましたが、疲れやすくて痛みも出やすい梅雨時の過ごし方は毎年の悩みどころです。
    同じリウマチ持ちの皆さん、一緒に頑張って切り抜けましょうね。

    +18

    -0

  • 44. 匿名 2017/07/05(水) 02:16:57 

    リウマチ予報によると明日(もう今日だね)はまあまあいいみたい。あてにならないかも知れないけど気晴らしに見てしまう。

    +4

    -0

  • 45. 匿名 2017/07/05(水) 04:05:22 

    リウマチ歴10年のアラフォーです。
    リウマトレックス週に8錠飲んでいますが、吐き気とかは全く無いです。

    今は寛解の状態ですが、数年前に寛解だからと、薬を減らした時に悪化させてしまって、その時は辛かったわ〜
    家のトイレに歩いて行くのも、痛くてね。
    台所にもずっと立っていられないし。

    ずっと立っていられないから、トイレか歯磨きか、二択を迫られる時、トイレを選ぶ事が多くなり、結果虫歯が増えて、今は数年前の負の遺産を解消中。

    今は足にも痛みが無いから、歯医者通いも苦にならないけれど、それでも徐々に手の関節の変形が進行しています、少しずつだけどね。

    +10

    -0

  • 46. 匿名 2017/07/05(水) 06:03:46 

    私の場合、足は大丈夫だけど歯みがき辛いです。あとお裁縫も辛いです。

    +3

    -0

  • 47. 匿名 2017/07/05(水) 06:30:27 

    私も同じです。
    リウマチと橋元病。

    主さん、甘党だよね?

    +0

    -0

  • 48. 匿名 2017/07/05(水) 07:06:10 

    ファスティングして腸内と血液を綺麗にしたら完治する

    +3

    -16

  • 49. 匿名 2017/07/05(水) 07:31:59 

    私は12年前最初リウマチと診断されたけど後にSLEになった。
    そして大腿骨頭壊死症、肺高血圧症と、副作用・合併症になり現在に至ってる(すべて難病)。
    リウマチは治る薬が出来たとか聞いたけど、実際どうなのかな。
    難病になったからリウマチのままでいたかった。

    +13

    -0

  • 50. 匿名 2017/07/05(水) 07:45:52 

    入浴剤の効能に「リウマチ」って記載するのもどうかと思ってます。
    関節痛と記載するならわかるけど。
    痛みを和らげることしかできなかった時代の名残なんですかね。
    「なおらねーよ!」って思っちゃう。

    +28

    -1

  • 51. 匿名 2017/07/05(水) 07:54:57 

    何も薬を飲まないで経過観察のかたいらっしゃいますか?
    だるさが酷くて辛いです。

    +3

    -0

  • 52. 匿名 2017/07/05(水) 08:03:55 

    リウマチの患者会って患者の要望を医療関係者に伝えられるのかな?
    入会してる人いますか?
    ホームページを見た限りでは講演を聴くなど受け身なイメージでした。

    +3

    -0

  • 53. 匿名 2017/07/05(水) 08:24:13 

    29歳で発症して、今33歳で、4月に出産しました。今2カ月の赤ちゃんを抱え、、毎日手首と指の腫れ、膝の痛みと戦いながらがんばってます。。リウマトの効果があまり出ないので、あと1カ月、服用して効果がなかったら、生物製剤にしませんか。と言われてる状況です。毎日辛いけど、子供欲しかったし、実際産まれてめちゃめちゃ可愛いし、痛くてしんどいけど、がんばらなきゃ!!と日々思わせてもらってる所です。出産からかなりひどくなってしまいましたが、変形するまえにどうにかしたいですね。

    +16

    -0

  • 54. 匿名 2017/07/05(水) 08:40:23 

    小学生の時若年性リウマチになって、ステロイドや投薬治療をして完治しました。
    再発しないかとても不安です。
    大人になってからのリウマチだと完治は難しいのかな?

    +6

    -2

  • 55. 匿名 2017/07/05(水) 08:44:30 

    父が関節リュウマチになり、間質性肺炎を併発。
    発症から僅か一年で亡くなってしまいました。
    そんな恐ろしい病気だなんて思ってなくて、あーリュウマチかぁ辛いねって余り深刻に考えてなかった。
    たかがリュウマチと軽く考えていて、すごく悔やまれます。
    みなさんはそんな事がありまけんよう。

    +18

    -1

  • 56. 匿名 2017/07/05(水) 09:34:23 

    リウマチ発症して2年ちょっとで現在39歳です。
    メトトレキサート6錠にケアラム朝夕、週一から10日に一回くらいの間隔でエンブレル打ちに通院してます。
    なかなか寛解まで行けず、ここ1ヶ月くらい痛みが増してる気がするので次の採血が嫌だなと憂鬱。
    普段は普通に生活は出来ますが、重い物を持ったり、長い距離歩いたり、長い時間立ってたり、読書や携帯なんかもちょっと長く見てたりすると腫れたりします。
    リウマチになってからしゃがむ事が出来なくてそれも辛い。
    メトトレキサートの副作用の吐き気や怠さもしんどいし、薬の副作用だけでなく合併症の不安もあるし
    普段体が楽な日は前向きな気持ちでいられるんだけど、痛みが増すと不安も増して悲観的になって落ち込んでしまう。
    あと、リウマチはただの関節の病気と思ってる人も多くて周りにちゃんと理解してくれる人もいないのもまた辛い。
    寛解が来る日を信じて頑張るしかないですよね。

    +15

    -0

  • 57. 匿名 2017/07/05(水) 09:48:47 

    関節の腫れも辛いけど、変形がもっと辛いです。
    あちこち変形して誰が見ても障害者になってしまった。
    自分に自信が持てず毎日がキツいです。
    受け入れるしかないのは良くわかってるんですけど。

    +19

    -0

  • 58. 匿名 2017/07/05(水) 09:54:27 

    そうなんですよね。ただの関節の病気と思われているのが辛い。
    もっと啓蒙活動をしないといけないと思います。

    +15

    -0

  • 59. 匿名 2017/07/05(水) 10:59:48 

    亡くなった私の母が30代前半から発症していたのでずっと家族で共に闘ってきました。
    あらゆる関節の痛み、薬の副作用、併発する様々な症状、先の見えない不安からくる精神的ダメージ…本人の闘病生活はもとよりご家族のご看病も大変であることお察しいたします。
    本人も(家族などに)心配させまいと努めて明るく振る舞うと、端から見ると一見健康そう(何でもない)様に見えてしまって周囲の方の痛みなどの病気への理解が今ひとつ得られ難たく、仕事や家事などしんどい時も無理をしてしまいがちな所も凄くよくわかります。
    痛い時やしんどい時はご無理せずどうぞお身体やすめてくださいね・・
    皆さまの症状が少しでも善くなられますこと心よりお祈りしています。

    +13

    -0

  • 60. 匿名 2017/07/05(水) 11:17:45 

    >>51
    リウマチ歴20年の者です。
    だるさが酷いということは、急激に悪化している恐れがあります。次の経過観察の予定日まで待たずに診察を受けられたほうが良いと思います。

    +14

    -0

  • 61. 匿名 2017/07/05(水) 12:34:05 

    友達にリウマチ打ち明けたら、「お婆ちゃんの病気じゃん」って笑われた…本当に辛いのに( i _ i )
    それから、間接の病気って言うようになった…

    +22

    -0

  • 62. 匿名 2017/07/05(水) 14:06:34 

    >>39
    悪性の人の症状調べてみてそんな事言えないと思った

    +1

    -0

  • 63. 匿名 2017/07/05(水) 14:13:35 

    食べ物に気をつけたら寛解すると聞いたことがある。
    たとえば砂糖とかうどんとか白いものを一切断つとか。

    +4

    -8

  • 64. 匿名 2017/07/05(水) 14:14:53 

    >>50
    本当だよね!
    リウマチなの、って言うと「温泉行けば?しょうがとれば?」みたいな事言ってくる人いるけど
    患者側すると随分乱暴な発言だよなぁと思う。
    未だにリウマチ=お年寄りの関節痛の認識が多いよね。

    +25

    -1

  • 65. 匿名 2017/07/05(水) 14:19:18 

    右手が変形気味だパーができなかったり動きが悪い。
    見た目もあるし、何より利き手だから不便…仕事もできなくなって悲しいです。

    +9

    -0

  • 66. 匿名 2017/07/05(水) 14:24:18 

    初期の頃リウマチを漢方や自然療法やサプリなんかで治す人のブログに影響受けて見てたけど
    ああ言うので良くなる人ってもともとのリウマチの勢いがさほど強くないタイプなんだろうな。
    リウマチって人それぞれだもんね。
    私は勢いが強いタイプだったのでバイオでやっと良くなった。

    +11

    -0

  • 67. 匿名 2017/07/05(水) 15:06:46 

    今アラフォーですが、高1で発症しました。
    5年前に生物製剤使いはじめて、
    半年後にカリニ肺炎になってしまいました…。
    薬の副作用がひどくて、1ヶ月入院しました。
    免疫がかなり下がるので、生物製剤使ってる方は気をつけてくださいね。
    でも、効きますよねー。

    +9

    -0

  • 68. 匿名 2017/07/05(水) 16:58:41 

    21で発症しアザルフィジンを飲み続け26で完解したアラサーですが。冷たい水仕事で指の変形が出てきたり肘が詰まった感覚になります。最近は怠いのですが、再発したのか不安です。

    +4

    -0

  • 69. 匿名 2017/07/05(水) 17:24:26 

    できるだけ早くに生物学的製剤やった方が良いと思う。
    でも初期の頃ってリウマチの炎症が激しい時の辛さがまだわかんないし
    とにかく値段が高いし、飲み薬ではなく点滴や注射だしで先延ばししちゃうんだよね…

    もうちょっと価格下がらないかな…

    +13

    -0

  • 70. 匿名 2017/07/05(水) 18:12:51 

    >>60
    アドバイスありがとうございます。
    診察の日程を調整してみます。
    リウマチ初心者で何もわからないので助かります。

    +5

    -0

  • 71. 匿名 2017/07/05(水) 18:52:11 

    >>63
    漢方では、リウマチに限らず白い色の食べ物は体を冷やすと考えられてるらしいですね。冷えは大敵です!
    白米よりは玄米がいいとか聞いたことあります。

    +6

    -0

  • 72. 匿名 2017/07/05(水) 20:32:22 

    私は去年発症して痛みにのたうちまり、子供が2人小さいのに入院を繰り返してレミケードを開始しましたが治療費が高く続けれるか不安でしかないです。自分の体も心配だしお金の面でも心配だし常に不安を抱えて生活しています
    今の時期本当に体の痛みやだるさで心身共に疲れるけど皆さん頑張りましょう~

    +9

    -0

  • 73. 匿名 2017/07/05(水) 20:53:18 

    膠原病のシェーグレン症候群の症状に記憶力や集中力の低下があるけど、なんとなくリウマチの症状でもある気がする。
    でもいろんなもの読んでも書いてないから違うのかな……。

    +7

    -0

  • 74. 匿名 2017/07/05(水) 22:10:13 

    〉73さん
    リウマチで母はシェーグレンも併発しました。
    他にもドライアイや糖尿病など併発して大変でした。
    色々辛いと思いますが無理せずお大事になさってくださいね。

    +5

    -0

  • 75. 匿名 2017/07/05(水) 22:37:10 

    >>61
    最低な友達だね
    無知は罪だよ

    +9

    -0

  • 76. 匿名 2017/07/05(水) 22:48:03 

    37才!今年の2月に出産し、その直後からリウマチを発症してしまいました。
    抗CCPは900、RFは1000を超えCRPや血沈も高かったです。
    授乳中なので服薬が出来ない為、生物学的製剤を今週金曜日から始める予定です。

    皆さんのお話しを聞いて今後不安でしかないです(´pωq`)

    治る薬が早く出て欲しい

    +7

    -0

  • 77. 匿名 2017/07/05(水) 22:52:23 

    バイオ月一で処方してもらうとギリギリ高額療養費申請できない金額。
    どうにか2ヶ月分処方してもらえるようになってやっと申請してる。
    とにかく薬が高い。しんどい。

    +6

    -0

  • 78. 匿名 2017/07/05(水) 23:02:33 

    >>76
    お薬が合うと良いですね!
    私も初期の頃は不安と恐怖で泣いてばかりいたし悲観的になっていましたが
    今思えばそんなに怖がる事なかったと思ってます!!
    ちゃんと診察と治療を受けてればかなりラクにもなりますし。薬も種類沢山あります。
    育児大変かと思いますが無理なさらぬよう大事にしてくださいね。

    +8

    -0

  • 79. 匿名 2017/07/05(水) 23:12:10 

    >>78
    ありがとうございます!
    まだまだ小さい子を2人抱えているので寛解出来るように頑張っていきたいです。

    診断がついた時はホントに辛くて悲しかったけど、このトピで不安を吐き出せて良かった。
    トピ主様ありがとうございます。

    +8

    -0

  • 80. 匿名 2017/07/06(木) 08:29:27 

    もうすぐ39歳、2年ほど前に検査をした際初期のリウマチと診断を受けました。当時2人目を望んでいたので治療せず静観していましたが、半年ほどすると関節の痛みがひどくなり、検査するともう治療開始の時期だとの診断。2人目は諦めました。
    母は悪性リウマチで障害者となり、姉は橋本病ですので、自己免疫疾患は遺伝性が強いものなのでしょうか。今はメトトキサーレ服用していますが、最近指関節の変形も見られ、他の持病もあるため今後が不安で仕方ないです。みなさんも、身体辛い中働いてらっしゃるんですね。このスレを読んで、1人じゃないんだ(;ε ;)と勇気づけられました。

    +6

    -0

  • 81. 匿名 2017/07/06(木) 22:20:11 

    連投失礼します。>>80です。
    数日前から喉が痛み、熱も出始めたため本日内科を受診すると、マイコプラズマ肺炎を発症していました(;ε ;)
    しかも、リウマチに加え気管支喘息をもつ私は重症化の心配があるから注意してね、と医師に何度も言われました。
    マイコプラズマ肺炎、とても流行っているようです。皆さん、どうかお気をつけください。

    +3

    -0

  • 82. 匿名 2017/07/07(金) 05:42:09 

    >>81
    肺炎の流行は怖いですね。
    私も元々気管支喘息を持っています。
    喘息では免疫を高めたい、リウマチでは免疫を弱めたい、も~私の体は何を求めているんだ!?とわからなくなります。
    リウマチの薬で免疫を落としてるからとマスクをしたくても蒸し暑い時期はきついですね。

    +2

    -1

  • 83. 匿名 2017/07/07(金) 08:22:50 

    >>82
    81です。誤ってマイナス押してしまいました。失礼しました。
    82さんも喘息も治療中でしょうか?
    マイコプラズマ肺炎は、今のところ熱もなく、喉の痛みがいちばん辛いところです( •́દ•̩̥̀ )リウマチ治療中の方で、マイコプラズマ肺炎発症中に別の風邪にかかって受診される方もいらっしゃるとのことで、私は1週間ほど自宅安静を言い渡されました。最近リウマチの勢いも強めみたいで、毎日どんよりしてます。。

    +2

    -0

  • 84. 匿名 2017/07/07(金) 08:38:53 

    >>82
    81です。誤ってマイナス押してしまいました。失礼しました。
    82さんも喘息も治療中でしょうか?
    マイコプラズマ肺炎は、今のところ熱もなく、喉の痛みがいちばん辛いところです( •́દ•̩̥̀ )リウマチ治療中の方で、マイコプラズマ肺炎発症中に別の風邪にかかって受診される方もいらっしゃるとのことで、私は1週間ほど自宅安静を言い渡されました。最近リウマチの勢いも強めみたいで、毎日どんよりしてます。。

    +1

    -0

  • 85. 匿名 2017/07/07(金) 11:41:02 

    >>76
    76です。
    エンブレルの注射をしてきました。
    これから頑張ります。

    落ち着いてきますように

    +2

    -0

  • 86. 匿名 2017/07/07(金) 14:18:57 

    >>85
    はじめてのエンブレル注射だったんですね。
    わたしは生物学的製剤ではないのですが、
    お互いに少しでも悪化させないよう、頑張りましょっ!

    +1

    -0

  • 87. 匿名 2017/07/07(金) 17:15:16 

    私もリウマチ予備軍らしいのです。3年前に朝両指の強張りが酷く病院で検査したところ、CCP抗体が132.4と異常値が出て、確実に1年〜2年以内には発症すると医師から告げられ凹んでいました。ただ幸いな事に未だに発症していないのです。爆弾抱えている様な物かの?特別にもう一度抗体の血液検査を受けましたが、やはり異常値には変わりなく。
    どうなってんの?どなたかCCP抗体が異常値の方いらっしゃいますか?

    +3

    -0

  • 88. 匿名 2017/07/07(金) 17:17:54 

    >>87
    87です。誤字がありすみません。

    +2

    -1

  • 89. 匿名 2017/07/07(金) 18:24:47 

    >>87
    抗CCP抗体、私は400でした。
    整形外科のドクターもちょっと驚きつつ、リウマチ専門医を紹介されました。
    この数値は基本的に一生変わらないとされてるようで、私はその一度きりしか測っていません。

    +2

    -0

  • 90. 匿名 2017/07/07(金) 19:16:17 

    >>83
    >>82です。
    こわいですね、リウマチ治療中の方がマイコプラズマ肺炎と同時に風邪も併発するなんて!
    リウマチで免疫を弱めているから抵抗力が無いんですね……。

    わたしも喘息治療中です。吸入薬と内服薬を処方されています。
    リウマチになってからなぜか喘息の方は落ち着いています。

    +3

    -0

  • 91. 匿名 2017/07/07(金) 20:41:08 

    食事は塩分控えめで肉より魚がいいらしいですね。
    かんばってお魚食べなくちゃ
    >゜)))彡

    +3

    -0

  • 92. 匿名 2017/07/18(火) 21:26:17 

    今日整形外科に行ったらリウマチかもしれないと言われた。
    血液検査の結果が出ないと分からないけど…
    親戚のおばあちゃんがリウマチだったから、おばあちゃんがなる病気だと思い込んでた昨日までの自分を殴りたい!
    まだ25歳なのにどうしよう。
    ここの書き込み読んでたら泣けてきたよー。
    不安で仕方ない。

    +3

    -0

  • 93. 匿名 2017/07/20(木) 11:12:54 

    >>92
    私も今年診断受けました。私も父方の兄弟にリウマチの人がいたからなりやすかったのかなぁと思います。最初は受け入れられなくて辛くて仕方なかったですが、治療が始まってから諦めがつきました。
    あと、10年すると、癌や殆どの病気は治ると言われてるので私はそれにかけてます!

    血液検査、異常ないといいですね。ただの使いすぎでありますように

    +2

    -1

  • 94. 匿名 2017/07/25(火) 21:25:03 

    >>93
    励ましありがとうございます!

    今日結果を聞いたらやはりリウマチでした。
    この一週間は不安で毎日泣いていて、結果を聞いた時も泣いてしまいました。
    でも逆にこれからずっと付き合っていかないと分かったので腹が決まりました!
    先生にもリウマチのことで悩むとリウマチがつけ込んでくるしあまり考えないでと言われたので深刻に考えずに頑張ります。
    もう誰も見ていない時期の書き込みなのに見つけてくれてありがとうございます。
    本当に嬉しかったです。
    これからリウマチが絶対に治る未来を待ちましょう。

    +2

    -0

  • 95. 匿名 2017/07/26(水) 00:16:46 

    >>94
    >>93ではないんだけど、この10年で一番医学が進歩したのはリウマチらしいですよ。
    生物学的製剤なんて前はなくて、ただただ痛みに耐えて、ずっと不安がるしかなかったんだって。
    今は難しくても、いつかきっと完治すると思いましょう!!
    生物学的製剤は高いけれど、今は最初に叩くのが主流らしい。最初にガツンと生物学的製剤で治療すれば、変形はしにくいらしい。だから、主治医とよく相談してね。

    +2

    -0

  • 96. 匿名 2017/07/26(水) 08:36:53 

    >>76>>93です。
    ここに来ると同じ病気と闘っている人の話が聞けて嬉しくてつい覗きに来てしまいます。
    >>94さん
    リウマチだったんですね(>_<)大変ですが一緒に頑張って行きましょう。先生のリウマチがつけ込んでくるからあまり考えないでという言葉が私にも凄く響きました。リウマチになってから検索魔になって常にリウマチの事を考えていますが、気にしないようにしていかなきゃですね。
    >>95さん
    本当に医学の進歩は凄いですね。生物学的製剤という治療が出来てからリウマチになった私は幸運だったのかもしれません。あとは完治が出来る治療が見つかるまで頑張ります。

    エンブレル始めて3週間になりました。初めの2週間はナースの人が腕に注射。3回目はお腹に自己注射したら3回目は効きが悪いのが痛みがあまり良くなってない。注射する場所によって効き目が違うのかな。

    +2

    -0

  • 97. 匿名 2017/07/27(木) 07:01:45 

    >>95
    >>96
    94です!
    診断出るまではネットでいろいろ調べてもの凄く不安になりましたが、先生から10年前とは比べ物にならない程研究が進んでるし大丈夫だと言われました。
    不幸中の幸いというのですかね(汗)
    薬も昨日から服薬開始で自分に合うか分かりませんが不安がらずに受け入れていこうと思います。
    コメントしてくださってありがとうございます!

    +2

    -0

  • 98. 匿名 2017/07/28(金) 12:36:32 

    >>97
    96です!
    お薬始めたんですね!早くお薬が効いて痛みのない安らかな生活が取り戻せますように(*´ー`*)
    私も一緒に頑張ります(●´∀`●)

    +2

    -0

  • 99. 匿名 2017/07/28(金) 14:25:30 

    95です。

    >>93さんも>>94さんが混ざって混乱してきました。笑

    >>76>>93>>96>>98さんが同じ方で、
    37歳で二人のお子さんがいて、

    >>97>>94>92さんが
    25歳ので合ってますか?


    >>96さん、
    最近の生物学的製剤を使った人の未来の姿と、生物学的製剤がなくて変形が進んでしまった人の姿は絶対に違うらしく、あまり完治にこだわるなとも聞きました。こだわっても、今はどうしようもないので、完全に忘れるくらいがいいそうですよ。

    エンブレルはペンですかね?
    打った場所がしこりになる可能性があるので、お腹か太ももが正しい打つ場所だそうです。
    効果が現れるまで一ヶ月ほどだったと思うので、もう少しの辛抱だと思います!


    >>97さん
    不幸中の幸い、そうですね…。
    でも本当に、進歩しているのできっと大丈夫です!!
    服薬の様子を見て、生物学的製剤も開始するかも?という感じでしょうか?
    まだ25なら、ますます早めに開始した方がいいと思うので、主治医を信じて、自分を信じて治療しましょう!


    お二人とも、偉そうにすみません。
    私も実は診断されて一年ほどです。
    ネットに書くのはどうかなと思っていたのですが、周りに相談出来ないので、ここで前向きに励まし合いたいです!

    私は親戚にもリウマチ患者がおらず、検査をしても医者も気づかずで少し時間ロスもあったせいか、痛みが激しすぎて、早く し のう、でも全身痛すぎてそれも無理だと思っていたくらいでした。
    専門医にかかり、エンブレルに救われて、それからは明るくなりました。笑
    今後はもちろん不安もありますが、あの体中の激痛の地獄の日々に比べたら、世の中たいしたことなんてあまりないなと悟りました。笑

    ものは考えようです!!
    前向きに治療しましょう(*^^*)

    +3

    -0

  • 100. 匿名 2017/07/28(金) 21:10:32 

    99です。


    さっき文章を間違えてしまいました。

    >>93さんと>>94さんが混ざってきて混乱してきた、と書きたかったんです。
    紛らわしいことを書いて申し訳ないですm(__)m

    +2

    -0

  • 101. 匿名 2017/07/29(土) 13:54:03 

    >>99
    76・93・96・98デス
    37才二人子持ちで合ってます!リウマチの方と話す機会がなくて嬉しくてつい沢山コメントしてしまったので分かりにくいですね^_^;
    お薬効いてくるのは1カ月くらいかかるんですね!これから効いてくるといいな。昨日診察があり、痛みが取れず腫れていることを話すとステロイドの注射をしてくれて少し痛みが減りました。今、エンブレル2.5ミリを注射器で注射しています。ペンタイプだと楽なのかな?注射器は液を自分の匙加減でゆっくり入れれますが、針が見える分刺すとき怖いです。
    なかなか診断出なかったのは辛かったですね。確かにあの痛みがずっと続くなんて し にたくなります。私も立ち上がることさえ辛かったです。私も初めて整形外科で診察受けたときは産後のホルモンバランスの乱れや、赤ちゃんの抱っこ疲れでは?と言われました。でも、私はネットで産後にリウマチを発症することがあると知っていたので、本人希望で検査をしてもらいました。先生は検査する必要ないでしょうって感じだったので結果を見てビックリしてました。目に見て分かるほどでないと積極的に検査をしてくれないのかもしれませんね。

    +1

    -0

  • 102. 匿名 2017/07/29(土) 19:56:07 

    >>99
    >>97です。
    今はメトトレキサートの服用を始めて効果を見ているところです。
    大きな副作用もないので恐らくこのまま服用を続けることになりそうです。
    生物学的製剤はお金もかかるし負担が大きいですよね…
    あの痛みが続くよりはマシなんでしょうけど(;_;)

    >>96さんも、ここに書き込みをされたリウマチ患者の皆さんも、少しでも痛みがなくなって今までの生活と同じように過ごせることを願います。

    +1

    -0

  • 103. 匿名 2017/08/02(水) 01:34:48 

    リウマチのトピ立ててくださってたんですね!気付くのが遅すぎました…。

    私はリウマチと診断される前は焼けるような手首の痛さとあちこちの痛みに家で唸っていました(毎日ではなかったですが)。検査したら抗CCP抗体は450くらいだったかな、最初アザルフィジンでスタートして、リウマトレックス、ケアラムとプラスされ、今のところは落ち着いていて仕事もできています。現在診断されてから1年程で生物学的製剤はまだです。これからどうなっていくか不安はありますが、金銭面で不安なく治療が続けられるようになって欲しいですね。

    +0

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