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32. 匿名 2022/03/10(木) 09:22:01
SNSで難病を発信するのとかが私には分からない。
きっと こんな病気も あるとか?
同じ病気の方を励ましたいとか?色々あるんだろうけど…それって自己満なのでは?
病気の当人は それを望んでるのかな?
あくまで個人の感想です。
気を悪くされた方は すみません。+25
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51. 匿名 2022/03/10(木) 09:25:37
>>32
YouTubeで障害とかを発信してる親いるけど、本人が発信するのと親が発信するのでは違うよね
勝手に自分のこと発信されて可哀想と思ってる+16
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57. 匿名 2022/03/10(木) 09:26:20
>>32
自分の不愉快な感想をネットに書き込むは許されると思ってるのに他人は自己満だと批判するのか
頭おかしいんか?+45
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58. 匿名 2022/03/10(木) 09:26:42
>>32
少しでも情報がほしくて発信してるんだと思う。
それと、親の心の拠り所かな。
私も子供の不安な事でガルのトピやTwitterで情報常に集めてるよ。+51
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63. 匿名 2022/03/10(木) 09:28:31
>>32
顔出しはどうかと思うし、こういうディスる奴が出てくるし諸刃の剣なんだけど、病気を知らなかった人の理解が深まる機会が増えるのは良い事だと思う。+44
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71. 匿名 2022/03/10(木) 09:30:53
>>32
SNSなんてみんな自己満でやっているのに難病だけやったらダメなの?子供の顔出しや個人情報出しすぎは個人的には疑問だけどそれ以外の交流や難病を抱える悩みなら自己満でやってもいいと思うけど+29
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75. 匿名 2022/03/10(木) 09:31:23
>>32
>同じ病気の方を励ましたい
って書かれてたよ
というか親がやってたってあるから、仲間というか同じ気持ちを持つ人に会いたい悩みを分かち合いたい話したいっていうのが大きかったんじゃないのかな
病気の本人も勿論だろうけどそれを支える側の辛さもものすごいものがあるからね
同じまたは同じような境遇の人と話をしたりできるだけでも楽になる部分があるんじゃないかな
個人的にはそれくらいしたっていいじゃない、と思うけど
毎日必死にがんばる子どもの前では辛さとか苦しさとか見せないようにするために色々がんばっている人が多いだろうから、吐き出すことも大事だろうし+43
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90. 匿名 2022/03/10(木) 09:37:55
>>32
マイナスされてるけど
子供の顔とかは隠してあげたほうがいいなとは思う。+12
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92. 匿名 2022/03/10(木) 09:38:28
>>32
親が難病です。SNSで発信するのは病気について知ってほしい、仲間を見つけてお互いに励まし合いたい、情報を集めたい、そういう気持ちだと思う。難病ってそもそも人数が少ないし、専門医や治療できる病院も少ないんだよね。SNSで同じ病気の人や家族と繋がれるってとってもいいことだと思うけどな。関係ない人にも広まれば、病気への注目度が上がって研究が進むことだってあり得る。まずは知ってもらうことが大切。+32
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94. 匿名 2022/03/10(木) 09:39:09
>>32
情報収集とか仲間作りとかあるんだろうけど、 写真載せるにしても顔は出さないでほしいと思う、正直痛々しい+3
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103. 匿名 2022/03/10(木) 09:44:26
>>32
まああなたの書き込みも自己満だよね。
しかも人を不快にさせる内容の。ダメな部類の書き込みだし、通報して消してもらったら?+11
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113. 匿名 2022/03/10(木) 09:47:57
>>32
仲間と励まし合わないと本当にキツいと思うよ
私がもしそうだったらSNSで同じ病気の人を探すと思う+21
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130. 匿名 2022/03/10(木) 10:02:59
>>32
犯人もこういう一言言いたい系なんだろうな+9
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147. 匿名 2022/03/10(木) 10:17:26
>>32
私は自分の子供の病気が見つかった時にネットで情報探しまくったけどあまり情報がなくて、
同じ病気のお子さんの闘病ブログの存在がとてもありがたかった。
こんな治療法もあるんだとか、日常生活の工夫とか知れて。
写真を載せるのはリスクがあるから親御さんの考え方次第だけど、SNSで発信してくれる事はとても有り難く感じました。+31
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207. 匿名 2022/03/10(木) 16:51:32
>>32
私の子供は難病じゃなくて未熟児だけど、産後しばらくは未熟児を育てている親御さんのブログを検索しまくってたよ。
成長の過程とか障害のこととか、将来への希望とかいろいろ知りたくて。
周りは普通に生まれてきた子ばかりだから、ネット上でリアルな情報を知れるのは嬉しかった。
だから私もブログやろうかなと思ったけど、文章が下手くそだからすぐやめた(笑)+14
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216. 匿名 2022/03/10(木) 22:28:12
>>32
想像力とかが欠如した人間なんだなってコメント+1
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