自己免疫疾患の方

[1. 匿名]

こんにちは

私は現在36歳で一年前に関節リウマチになりお薬を飲んでます。

関節リウマチの他にも自己免疫疾患が原因で横断性脊髄炎と言う希少疾患になってしまいました。

身近に同じ病気の方が居ないのでここで悩みや不安や逆に症状が改善された方など明るいお話なども色々聞きたくてトピ立てました！

よろしくお願いします。

[4. 匿名]

>>1
３６歳でリウマチは珍しいですね
最近は、そういう珍しい疾患が増えてますが、
マズは考えを変えることから始めてください。

毒抜き＝亜鉛サプリ　

[5. 匿名]

>>2
エイズは薬で治るようになった
医学の進歩って本当にすごい

[6. 匿名]

>>1
アラフォーだけど独身？独身病にも感染してるね

[7. 匿名]

ここの民度よ。

[9. 匿名]

>>1
イベルメクチン飲みな。騙されたと思って。

[10. 匿名]

>>1
私はバセドウ病と1型糖尿病だよ。同時に発症した
自己免疫疾患は他の自己免疫疾患と併発しやすいから大変だよね。
私の場合、祖母や母もそうだから遺伝と、過度なストレスが原因だったのかなと思ってる

[11. 匿名]

[12. 匿名]

>>3
エイズは今は薬を飲めば完治しますよ

[13. 匿名]

結節性多発動脈炎という血管炎で希少疾患です。
網状皮斑と紅斑と関節痛と痺れと高血圧、頭痛吐き気があります。

[14. 匿名]

出典：www.taisho-kenko.com

[15. 匿名]

>>1
私も髄膜炎やら血流障害を度々起こしたりして原田病や膠原病が疑われの検査もしましたがひっかかりませんでした。

[16. 匿名]

私も自己免疫疾患です

シェーグレン症候群からの下垂体炎になり
副腎皮質機能低下症（下垂体前葉機能低下症）になりました。
私も稀な疾患です(*´･ω･`*)

[17. 匿名]

>>7
自己免疫疾患＝性病と頭に浮かぶあたりヤバいよね

[18. 匿名]

>>16
何年前からですか？

[19. 匿名]

私は定期的にハゲる。

[20. 匿名]

>>4
貴方がねwww

[21. 匿名]

14歳でSLE発症
今はシェーグレン症候群と尋常性乾癬も併発。

ループス腎炎でステロイド薬もずっと飲んでます。

流産も複数回したけど、今は娘3人いて一応普通に暮らせてます。

[22. 匿名]

>>10
横だけど私も全く同じだ！
甲状腺は手術で全摘していまはお薬でコントロール中だけど、他にも色々疾患あり…免疫系は併発しやすいよね

[23. 匿名]

橋本病です。慢性的な貧血と低血圧もあります。
常にだるく何するにも疲れてしまいます。

[24. 匿名]

潰瘍性大腸炎になってもう20年くらい
アサコール飲んでた時は、再燃→寛解を繰り返してたけど病院変えてリアルダを処方してもらったら再燃しなくなってもう2.3年経つ

[25. 匿名]

>>6
黙れカス

[26. 匿名]

ミクリッツ病で治療中です
去年仕事忙しくて月1休み有るか無いかみたいな無茶な働き方して自律神経乱れて発症した
自営業なので今年は週1の休みは確保してゆとり持って働いてる
治療も効いてて腫れはもう分からない状態だけど薬やめると再発率高いから長くて3年はプレドニン摂取っぽい泣

[27. 匿名]

>>1
指定難病の「好酸球性 副鼻腔炎」です。

完全な自己免疫疾患ではないものの、免疫系の異常によって引き起こされると考えられているそうです。

[28. 匿名]

>>5
エイズって薬で治るようになったの？

[29. 匿名]

>>24
私も潰瘍性大腸炎です、辛いですよね。
今はエンタイビオで寛解してます。

[30. 匿名]

>>10>>22
私も同じ！
それにプラス、IgA腎症にもなって去年手術して、こちらは寛解に向かってる。
どの病気も、風邪や新型コロナ等の感染症で高熱出した後に、免疫おかしくなって発症してる。
あと、両親が若い頃にバセドウ病を発症してて、今は寛解してるけど、自己免疫疾患になりやすい体質が遺伝したんだと思う。

[31. 匿名]

>>29
再燃中は本当に辛いですよね。トイレに篭りっぱなしで。
注射での治療薬もあるなんて初めて知りました！
寛解期が少しでも長く続きますように。

[32. 匿名]

>>11
チャングムだよね？
マイナス多いけど、ベーチェット病って言われてるから自己免疫疾患だよ、私もそう
目、口、陰部とか粘膜がやられちゃう

[33. 匿名]

>>1
私は２０２２年に関節リウマチとシェーグレンが判明しました
当時３９歳
シェーグレンは身体が疲れやすいくらいでそれ以外は自覚症状なし

良くなったり悪くなったりしながら今に至るけど、今は筋トレ出来るくらいに回復中

病院行く日は採血したあとにタリーズ行くのを楽しみにしてるよ、抹茶ティラミスシェイク美味しかった！

[34. 匿名]

>>22
横だけど、全摘してチラーヂン飲んでるんだけど甲状腺ホルモンの数値が安定するまでに尿酸値が爆上がりしたり、収まったら今度は血糖値爆上がりしたりで落ち着かない。甲状腺乳頭ガンだったから、再発防止でチラーヂンは多目が良いらしいけど。代謝が良くなって血糖値や尿酸値爆上がりってあるんだろうか？

[35. 匿名]

>>10
過度なストレスは発症のトリガーだと思ってる
私も自己免疫疾患が分かったとき転職して仕事がしんどかったときだったから

[36. 匿名]

>>27
ヒカキンさんと一緒

[37. 匿名]

私も膠原病だよ。
回復と悪化を繰り返しながら病が進行していきます。
患者も全国に4000人しかいない病なので
完治させる薬の開発者は無理かなと思っています。
緩慢に進行しているのて病気で命を落とすのが先か
寿命が尽きるのが先なのかと考えることがあります。

[38. 匿名]

>>10

主です！

コメントどうもありがとうございます(*^^*)

10さんの病気も大変でお辛いですよね。

私の父も関節リウマチなので遺伝もあるのかもしれないと私も思ってます。

[39. 匿名]

バセドウ病です
中学の時に発症しました

[40. 匿名]

母がＳＬＥ、私はシェーグレン
子供の頃から気をつけていたけれど、とうとう症状が出てきてしまいました

[41. 匿名]

>>37
訂正

完治させる薬の開発は無理かなと思っています。

[42. 匿名]

>>33

主です！

コメントどうもありがとうございます(*^^*)

関節リウマチの人はシェーグレン症候群になりやすいみたいですね。

私は今のところシェーグレン症候群は大丈夫だけど全身性エリテマトーデスのグレーゾーンでした。

私も通院してる病院内にスタバがあるのでそれと病院の最寄駅に可愛い雑貨屋さんがあるのでそれを楽しみに病院へ通ってます！

[43. 匿名]

アトピーで生まれつきです。
世間からは軽く見られている病気なので、研究もなかなか進みません。
ありとあらゆる治療をしましたが改善せず、ずっと重度で失う事が多かった人生です。
望みをかけて、最近新薬の注射を始めましたが、まだ4.5割の痒みがまだあり、皮膚ダメージも残ったままです。
学生時代はどんなに辛くても頑張って学校に通いましたが、職業は選ばれるし自分の身体は耐えられないし、引きこもっている時間の方が長いです。

[44. 匿名]

橋本病です
疲れやすい、太る、抜け毛、生理不順
むくみ、体が重くて動けない等

どれも加齢や怠けと捉えられがちだから
そういう意味でもしんどい

橋本病は女性にとっては珍しくはないけど
度合いが幅広くて患者同士でも理解され難い

[45. 匿名]

主です！

トピック申請して10分くらいしか立ってないのにもう承認されてて嬉しいです(*^^*)

少し荒らしのような方も居ますが引き続きよろしくお願いします！

[46. 匿名]

>>43

主です！

それはとてもお辛いですね(;_;)

どうか少しでも症状などが良くなる事を願ってます。

[47. 匿名]

数年前からリウマチですが、私の場合親兄弟親戚に自己免疫疾患の人っていないんだよなー
一体どこからきたんだろ

[48. 匿名]

>>6
かわいそうに頭と心の病なんだね

[49. 匿名]

IgA腎症、夫も難病で高い自己注射してる
私は今は服薬だけで済んでるけど、将来透析になったら医療費が夫婦でとんでもないことになる

[50. 匿名]

MOGAD の方いますか？

[51. 匿名]

>>1
酒井若菜さんもリウマチだと公表してますね
YouTubeで、普通の人が「免疫力あげてこう」と励ますのを複雑な気持ちで聞くという意味のことを言っていて、気をつけようと思った

[52. 匿名]

>>27
私もです
この４月から
デュピクセント射ち始めました

[53. 匿名]

>>28
未だに治らないけど、エイズを発症しないように薬で一生コントロールできる慢性疾患にはなってるね

[54. 匿名]

>>10
全く一緒だ　短期間で恐ろしいほど痩せて発覚

[55. 匿名]

>>47
私も親族に自己免疫疾患はいないので、絶対ストレスだと思ってる

[56. 匿名]

バセドウ病です。これからの季節がつらい。。

[57. 匿名]

リウマチ薬の自己注射メトジェクトに変更してもらったけど、吐き気と微熱の副作用が辛くて１週間のうちの2日くらいしかまともに食べられない、、、
メトトレキサート見るだけで気持ち悪くなる涙

[58. 匿名]

>>50

主です！

陰性だったけど脊髄炎の原因鑑別の為にMOG抗体関連疾患の検査しました。

保険適用外だったので5万円して高かったです(;_;)

今はステロイドパルス療法して炎症は落ち着いたけど後遺症が残って右半身の痺れと手の震えと冷たい物を触ると痛いです。

筋力の低下もあって右足を引きずったり握力が2キロしか出せなくなってた時もあったけど今は回復しました！

50さんは体調など大丈夫ですか？？

[59. 匿名]

>>23
私も同じ感じです。
橋本病は甲状腺に炎症が起きる病気ですよね。
WHOの資料では炎症がある大人はフェリチンが70以上ないと鉄欠乏になってしまう、とありました。
市販のヘム鉄サプリを飲み始めました。
あなたもよかったら気をつけてみてください。

[60. 匿名]

>>1>>10
リウマチです。もう10年になります。
リウマチになってから出会った人と結婚、出産しました。
(発覚してわりとすぐから自己注射していてずっと寛解を保っています)

私の場合は、家族どころか親戚にも自己免疫疾患の人は一人もいません。
ただ、発症前から数年過度のストレスにさらされていました。それがトリガーなのは間違いないと思ってます

[61. 匿名]

>>5
マッチポンプなんでしょうね

[62. 匿名]

私は膠原病の中で指定難病に入っている全身性強皮症という病気です。
名前の通り皮膚が硬くなり、筋肉、内臓も硬くなるようです。
特効薬がないため、免疫抑制剤と、他の膠原病で効果がある薬剤を試すしかないようです。
進行しないことを願うばかりです。

[63. 匿名]

>>57

主です！

お薬の副作用お辛いですね(;_;)

私はメトトレキサートまだ6gmしか飲んでなくて今のところ副作用は出てないんだけど今後お薬を増やした時に抜け毛なども不安です。

[64. 匿名]

>>57
私も去年リウマチに。
メトトで気持ち悪くなり注射に変えたのでしょうか？
注射に変えても吐き気とか微熱が出るのですか？
私はメトトのせいなのか口内炎が
出やすいです。
メトトで口内炎出る方いますか？

[65. 匿名]

>>60
日常生活で気をつけていること、例えば睡眠時間とかありますか？

[66. 匿名]

>>64
主治医にいつも「口内炎でない？」と聞かれるので、　メトトレキサートで口内炎になるのは割とあることなんだと思う

[67. 匿名]

>>57
>>60
自己注射、高額なんですよね？
メトトで寛解にもっていくのは難しいのかな

[68. 匿名]

主、トピ申請ありがとう
病気のトピって暗くなりがちだから、私は出来るだけ前向きに明るく話したかったんだよ

[69. 匿名]

シェーグレンを36で発症。
献血が趣味だったから、もう一生出来ないんだと思うととても悲しくなった。
最近唾液の量減ってるなあって自覚してるから、ガム噛んだり洗口液使うようにしてる。

[70. 匿名]

>>60

主です！

関節リウマチになってから10年は長いですね。

でも寛解期が続いているようで良かったです！

私は一年前に血液検査で関節リウマチが分かったのですが他の病気(脊髄炎)の治療を優先したのでメトトレキサートは今年の2月から飲み始めました。

60さん結婚して出産もされたんですね(*´꒳`*)

今後も幸せが続くように願ってます！

[71. 匿名]

>>69
わかるわかるわかる！
私もあと１回献血すれば記念品もらえたのに発症した
ただ献血のときに結構貧血で出来ない時があって、今から思えばそのときから体調おかしかったんだなって思った

[72. 匿名]

>>64
>>63
>>57です。メトトレキサートを10mm服用してましたが、吐き気が強くて注射に変更になりました
私の場合は改善されず吐き気、疲れやすい、微熱が出やすいの副作用があります

口内炎は葉酸を処方されているので出来ませんが、診察の際に医師からは毎回聞かれます
メトトレキサートはキツイですが、生物学的製剤は高額なので諦めました
薄毛になる方もいるようですね

[73. 匿名]

>>72
>>64
口内炎よくあることなんですね
痛みが強くなってきたからメトト増量
頼んだら、「口内炎になるでしょ？」と
言われて増やして貰えずやっと6ミリに
して貰いました
注射でも吐き気出るのですね
私も生物学的製剤はキツいので今後色々
考えてしまいます

[74. 匿名]

>>62

主です！

病気が進行しないか不安ですね(;_;)

私も横断性脊髄炎と言う病気になって一年経ちましたがもしこれが再発したら多発性硬化症などの指定難病の診断になるそうで不安です。

[75. 匿名]

>>52
手術をされた後に再発した感じですか？
デュピクセントは難病申請したとしても、ひと月あたり数万円もする注射ですよね。
なかなか家計にこたえますよね。

（私は3年前に手術した後、朝晩の鼻うがいと、ステロイドの鼻スプレーで今のところどうにか）

[76. 匿名]

>>68

主です！

とんでもないです(*´꒳`*)

こちらこそコメントどうもありがとうございます！

是非明るいお話もいっぱいしましょう！！

[77. 匿名]

>>67
メトジェクトはメトトレキサートの注射名です
胃腸を通過しない分吐き気が強い人に出すみたいです
元が抗がん剤だけありオレンジ色の注射液を見るだけで、吐き気がします
毎週打つのが辛いです

[78. 匿名]

>>76
主さん、マメで明るいから助かります！ありがとうございます

[79. 匿名]

>>77
メトトの注射版があったのですね
注射っててっきり生物かと思ってしまいました
注射に変えても吐き気があるのは辛いですね

[80. 匿名]

私は膠原病疑いで通院中。抗核抗体640倍なので将来発症するかもとは言われてたんだけど、数年前に両足の甲が腫れ上がって足を引き摺るようになったのを皮切りに、関節痛が続くようになって、予防的にタクロリムスを服用してました。ただ子供の大学受験を控え、親の私が風邪ひきたくなかったのでしばらく服用中止していたけど、今あちこち痛くなってしまって。まずいなと思いつつも、希望叶わずだった子供のことを考えると、自分の治療を前向きにする気にもなれず放置・・・。

[81. 匿名]

>>78

主です！

私スタバの店員さんなどからも「いつも元気ですね！」って言われますｗｗ

一人暮らしで連休中は引き篭もりで暇なのでずっとがるちゃんしてますｗｗ

78さんが優しくて他の皆さんも参考になる事書いてくれるのでこのトピ立てて良かったです(о´∀`о)

[82. 匿名]

>>1
20歳頃からリウマチと過敏性腸症候群、アレルギー(特に金属アレルギー、ゴムラテックスアレルギー、特定の野菜果物)、化学物質過敏症があります。

20代後半に総合診療科(不定愁訴や難病や末期ガン患者の緩和治療等を行う和漢専門治療科)で漢方医の先生(鍼灸資格もある)に出会って劇的に改善しました。
その漢方医の先生が独立されて、
同じ科の別の漢方医の見立てで治療を始めると一気に悪化してしまい、
(病院内に専門の調合薬局があり、診察の度に毎回私専用の生薬配合して貰える、精密検査等も幅広いけど、
先生個人の見解で薬の見立てがかなり違ってしまう)
独立された個人クリニック(内科アレルギー科)で有り物の漢方薬の処方と鍼(置鍼)で治療して貰ってます。

自分で、見つけた薬学論文や専門医の文献を持って行くと否定せず解りやすく答えを貰えたり、
待合室にも専門書が置いてあって勉強出来たり、凄く良い先生です。
(無料の勉強会も開催されてます)

アレルギーが酷くてほぼ外食が出来なかったり食事制限があったり、
黄砂やPM2.5が飛ぶ今の時期は地獄(露出する皮膚が炎症で腫れる、特に目が酷い...)ですが、
免疫暴走で何度か死にかけたり(下痢下血が止まらず脱水が続き急性腎不全で人工透析してた)長期入院してた頃から考えると劇的に良くなりました。
定期的に股関節の痛みで歩けなくなりますが、何とか薬で対応できてます。
この先生に出会えて無かったら今も不必要な薬を大量に処方されて入退院繰り返してたかもしれないです。

[83. 匿名]

>>53
じゃあ何で「治るようになった」とか言い切ってるの？

[84. 匿名]

母親がそうだったけど、対症療法でなく根本治療を謳う病院が大阪にあって関東からそこに通ってた。調べれば分かると思うから気になる方は見てみてください。

[85. 匿名]

私は今46歳で２０歳くらいで膠原病の全身性エリテマトーデスとシューグレンになりました。今それでずっと飲んでるステロイドって薬の副作用もあり糖尿病もわずらったりしています。あぁ病気になってからの人生の方が長くなりました。

[86. 匿名]

二人共に既に亡くなって久しいけれど母が自己免疫性肝炎で、姉は肝臓がん。
母のは認知症もあってそちら優先で、肝炎は後から分かった。
姪は膠原病。私はバセドウ病。
バセドウ診断の際に、身内にバセドウ病や橋本病はいないか聞かれたけどいなかった。
いなかったけど、何かしら自己免疫疾患があったんだなと。

[87. 匿名]

>>47
家も家系的に自己免疫疾患は居ないけど、
ばーちゃんが割と若くに骨粗鬆症で背骨が湾曲してまっすぐ立てなくなった。
私は産まれた時に股関節脱臼してて(女の子は珍しくない)、
子供の頃から脱臼してた側の関節と膝も腫れたり痛みがあったりした。
ばーちゃんはアレルギーは無いけど、70歳超えて内分泌系疾患で手術してる。
父親母親は問題無いけど、おばさん(母親の妹)が若くに大病して死にかけてたり、
弟も自己免疫疾患(リウマチでは無い)でかなり症状が酷かったけど専門医に繋がって新薬で劇的に改善した。
弟は二人居るけどもう一人は全く問題なくてアレルギーも皆無の健康体。(本当に不思議)

[88. 匿名]

>>43
私の主人も重度のアトピーなので分かります
夜中に痒くて掻きむしってしまったり、頭も湿疹で髪が抜けてしまっり
薬もなかなか効かなくて辛いですよね
私は主人の背中や頭に薬を塗る事くらいし出来ません
決して簡単な病気でないと世間に広まってほしいです

[89. 匿名]

>>82です。

ちなみに私はステロイドは使ってません。
漢方薬の中にもステロイド様作用の物があって、
(免疫を下げて炎症を抑える作用)
もちろん長期使用は危険ですが、
(若い人が長期や高用量で使うとガンや腫瘍の発症原因になったり)
専門知識のある漢方医の管理の元で使用すると、
西洋薬のステロイドよりも副作用が少なくて、離脱の反動も少なく安全性も高いです。

[90. 匿名]

母がシェーグレン
やっぱり遺伝するのかな、、

[91. 匿名]

橋本病と関節リウマチ。
どちらも薬でコントロールできてるけど死ぬまで飲み続けないといけないのかと思うと、症状は軽度なのに途方もなく暗い気持ちになります。
あとリウマチは不妊治療との兼ね合いで自己注射のものなのだけど、それがかなり痛くて週一だけどほんと苦痛。
コントロールできてるが故に、友達や家族にも軽く扱われてるのもつらい。

[92. 匿名]

皆さんってお仕事どうしていますか？
少し調子が悪いなと病院に通い始めたところ、
子宮筋腫、ヘルニア、貧血とぼろぼろ見つかり
そこからもともとアトピー持ちではあったのですが
日光過敏・蕁麻疹と血管炎と続いてしまい、
膠原病等はまだグレーですがもう疲れています。
独身なので働き続けないといけないのですが、フルタイムがきついです。

[93. 匿名]

>>17
本当に無知って恥ずかしいよね

[94. 匿名]

私は円形脱毛症…

[95. 匿名]

重症筋無力症です。

[96. 匿名]

>>1
坂口先生が免疫反応を抑える特殊な免疫細胞「制御性T細胞」でノーベル賞取ったよね
祖母が膠原病で亡くなったから膠原病＝治るってなる日が来てほしいね

[97. 匿名]

>>75
2度手術してまた再発
注射治療にしました
難病指定は無理そうなので
高額支払い覚悟です
仕事頑張って治療費稼ぎます

[98. 匿名]

>>60です。

>>65
免疫抑制剤の注射をしているので、感染症に気をつけているくらいで特に何も気にしていないです。

>>67
私が使っているのは生物学的製剤のエンブレルです。
うちの県では妊娠可能年齢の女性にはメトトレキサートの処方はしないと決まってるそうで、タクロリムスやプログラフなど弱めの薬を試して効かなかったのですぐに生物学的製剤を始めました。
値段は高いですが、最近の研究では早めに生物学的製剤を使ってリウマチを叩いたほうが、後々の予後もいいとわかってるそうなので仕方ないかなぁと思ってます。

>>70
主さんお優しいお言葉ありがとうございます。
私はリウマチだけでも辛かったので、別のご病気も重なったらどんなにしんどかったかと思います…ご自愛くださいね。
最初は周りにいないこともありどうしていいか分からず、本やネットでも調べまくり、ガルにもトピ建てたりしていました。笑
なんだかんだ、気づけば10年です。どうにかうまく病気と付き合っていきたいものですよね

[99. 匿名]

20代でリウマチとシェーグレンになって10年経った
ここ数年微熱が続いてて、薬変えたり試行錯誤してるけど平熱に下がる気配が無くて悩んでる

[100. 匿名]

>>92

主です！

私も独身で一人暮らしです。

お仕事は倉庫内作業でマスクの箱詰めやシール貼りなどしてます。

関節リウマチになってからは重い段ボールを運んだり出来なくなってしまったので身体に痛みが出ないように簡単な作業の担当にしてもらいました。

私も4年くらい前から日光過敏の症状が出るようになってしまいました(;_;)

まだ5月とかなのに10分くらい日傘無して日光に当たるともう真っ赤になってブツブツが出来てとっても痒くなってしまいます。

[101. 匿名]

>>96

主です！

本当にそうですね(о´∀`о)

いつか完治も夢じゃなくなる日がくるかもしれないですよね！

[102. 匿名]

>>98

主です！

県で妊娠可能な年齢の女性はメトトレキサートは処方しないなんて決まりがあるんですね！

初めて知ったので勉強になります。

私も病気の事についてかなり調べてがるちゃんの自己免疫疾患や膠原病のトピも読み漁ったので多分98さんが立ててくれたトピも見てますｗｗ

私は幸いにも今のところはまだ関節に痛みがあるくらいで腫れたりもした事が無いので大丈夫です。

ただ進行性みたいなので将来が不安です。

98さんもご自愛下さいね！

[103. 匿名]

>>24
私も潰瘍性大腸炎。アサコールMAXとペンタサで寛解が続いてる。もうすぐ受給者証の更新の案内が来る時期だねー

[104. 匿名]

>>95
自己免疫の疾患なのですか？

[105. 匿名]

>>97
2度も手術なさって、お大変でしたね。
それでも再発するなんて、やっぱり指定難病、しつこいんですね。

ほんとに注射、高いんだから、、、。

[106. 匿名]

>>103
アサコールマックスだと1日9錠？
私は月に一万もいかないからもう受給者証申請してないです。

[107. 匿名]

筑波大学医学医療系川口 敦史教授の研究で「mRNAワクチンと心筋炎とミトコンドリア」の関係を証明されました。ミトコンドリア免疫システム破壊は老化をもたらすか？🙍

[108. 匿名]

>>5
完治ではなく延命じゃない？

[109. 匿名]

>>82
43です。
私も漢方治療（生薬）、鍼治療を何度かした事があります。現在も漢方と併行（自費）して新薬をしています。
良いと言われる病院があれば日本中受診して来ました。
今後の為に、クリニック教えて頂けないでしょうか？

[110. 匿名]

無痛性甲状腺炎を繰り返す稀なタイプだそうです
数値が増えるとバセドウの症状、減ると橋本の症状が出て本当に辛い　性格も変わってしまった

[111. 匿名]

シェーグレン症候群で紅斑が手や足、とうとう顔にまででてしまって辛いです
免疫調整薬を飲み始めたので効いてくれるといいのですが
ドライアイもひどくて夕方になると目が痛くて文字が読めません
ドライマウスもあるので常に飲みとラムネやグミ持ち歩いてます

皆さんの辛い症状も早く落ち着きますように

[112. 匿名]

全身性エリテマトーデス(SLE)
シェーグレン症候群
子供の頃から症状出てました
他にも病気があります
常にどこかが痛いどこかが不調な人生でした
骨スト、気を遣い明るく振る舞ってしまう性格のためか、家族からも病気への理解がされなくてつらい時があります

[113. 匿名]

>>23
私はまだ投薬なしで定期的に検査してる
最近寒いし疲れるし今回の検査微妙かもなーって思ってる
橋本病の人って低血圧のほうが多いのかな？私は高めなのでそっちも心配

[114. 匿名]

うちの子供（小5女子）が、いまだに熱出しやすいうえに熱出てから数日後に歯や関節や陰部などにトラブルを起こすことが多くて、かかりつけの小児科に相談したら大学病院を紹介してもらったんですけど、いろいろ検査しても自己免疫疾患と確定はできない状況のようで、年単位でフォローしていくことになっています。
自己免疫疾患ってすぐには診断に至らないものなのでしょうか。みなさんの診断時の状況などが知りたいです。

[115. 匿名]

>>91
リウマチの注射はひょっとしたらシリンジタイプなのですか？
今はペンタイプ開発され、私はペンタイプを打ってます
押し当てるとパチンッ！と一瞬で終わります
ちょっと痛いけどシリンジより痛みは軽減されてます

[116. 匿名]

>>17
よこ
みんな腸は元気？

[117. 匿名]

>>83
横だけど
よく知らないで言ってるんでしょうね
エイズは一生治らないし発症しなくても人に移します

[118. 匿名]

皆様おはようございます
関節痛いけど、GW後半頑張っていこう！予定特にないけど

[119. 匿名]

>>32
韓国の服を見て脊髄反射でマイナス押してるアホしかいない。
恐るべき知能の低さだよ。

[120. 匿名]

>>116
腸元気よ

[121. 匿名]

>>13
私も同じで発症から14年経ちました。薬は飲んでますが、もう5年程何の症状も出てません。断薬も目前です。希望を持ってお互い頑張りましょう。

[122. 匿名]

>>1
自己免疫疾患で色んなの合併してるよ
少し良くなったかと思うと別な所痛くて毎日日替わりで回ってる。今日は二の腕殴られたような痛みと鎖骨周り。

[123. 匿名]

>>119
大半の人はそんなドラマ知らないから
知能の低さと韓国ドラマ知ってる事に関連なんてないしこう言うアホとか知能が低いとか暴言吐くから韓国好きがますます嫌われるんだよ

[124. 匿名]

反ワクって言われそうだけど、ワクチン打ってから膠原病になった。もともと自己免疫疾患あったから打ちなさいって言われて悪化した。

[125. 匿名]

>>114

主です！

お子さんまだ10歳くらいなのにお辛いですね(;_;)

私の場合は一番最初に右手が痺れ始めて冷たい物を触ると痛みも出てきて筋力も低下してしまって脳神経内科へ行って脳と首のMRIや血液検査などをしました。

首のMRIで脊髄炎と言う病気が見付かって脊髄炎にも原因になる病気が色々あってその病気を鑑別する為に検査を続けて血液検査で関節リウマチも見付かって自己免疫疾患と診断されました。

[126. 匿名]

>>116

主です！

腸は今のところ特に問題は無くて元気です！

[127. 匿名]

>>118

主です！

私も関節痛いです(;_;)

ゴールデンウィーク何も予定が無いので引き篭ってがるちゃんしますｗｗ

[128. 匿名]

>>124

主です！

ワクチンも自己免疫疾患を発症する原因の一つみたいですね(;_;)

私はワクチン一回も打ってなくて父が関節リウマチなので遺伝とストレスが原因かなと思ってます。

[129. 匿名]

>>21
SLEは大変な病気らしいって事だけ知ってます
なのに結婚してお子さん三人も育てて素晴らしいです
遠くで陰ながら応援しています

[130. 匿名]

>>115
ありがとうございます。
注射はペンタイプなのですが薬の液量が多く針が太いものなので地味に痛いんですよね…
不妊治療の際に何種類か自己注射してましたが、そのどれよりも痛いです😭もちろん治療前の関節痛に比べれば全然マシなのですが。

[131. 匿名]

>>50
はい！
なかなかここで聞いても該当しなかったので
仲間がいて驚いてます

[132. 匿名]

>>130
そうなんですね、痛いのはお辛いですね
私はお腹に打ちますが、脂肪がたくさんあるからか痛みは一瞬ですが、それでも毎回気合いがいるので薬剤液が多いのはキツそうですね
どうかご自愛ください

[133. 匿名]

>>131

主です！

131さんMOGADなんですね(;_;)

MOGADの方あまり居ないから驚きますよね。

MOGADは指定難病になってないから症状も辛いけどきっと治療費とかも大変ですよね。

私は横断性脊髄炎ですがもし今後再発すると多発性硬化症の診断になりそうで不安です。

[134. 匿名]

>>125
詳細にありがとうございます。
うちは血液検査でははっきりしない、というか小児の明確な基準がないのでなんともいえないみたいな説明をされていて。本物はもっとわかりやすく数値も高くなるからしばらくは経過をみるしかない、数年後にひょっとしたらあのときの症状はそうだったのかもねみたいな答え合わせができる感じになるのかもしれない。とか言われて、仕方がないのかもしれませんがかなりモヤモヤしています。
先日も短期間の発熱後、IgA血管炎になったのですが、それも一連の症状として考えられるかはわからない…と言われて、なんか宙ぶらりんな感じというか。はっきり診断がついたとしても根本的な治療はないのかもしれないけど、終わりが見えない感じがあって今後が心配です。

[135. 匿名]

>>106
横。
私も月1万いく月はほとんどないけど、急な体調変化で病院に行く時もあるから申請してるよ。
あと、受給者証提示したら医療費2割負担だし、映画館とか美術館で割引されるから。そんなに行かないけど、見たい作品とかある場合はありがたいよ。

[136. 匿名]

>>19
私も
発症してからもう10年過ぎたけど、定期的にハゲがある
好きなヘアスタイルが出来ず女性としては辛いけど、身体の病気や苦しさで悩んでいる人からすれば大したことじゃない、と自分に言い聞かせている

[137. 匿名]

>>106
そうです9錠です

[138. 匿名]

>>21
子どもへの影響は考えないんだね〜

[139. 匿名]

>>133
コメントありがとうございます

薬代、検査代、安くはないですよね(T . T)

私の場合　目が見えにくくなり視神経炎か
らこの病名を言われて

はい？って感じでした笑
あんまり深く考えないようにしてますが
皆さんのコメント読んでると
疲れ、ストレスがトリガーって言うのに
頷きまくりです

繊細さんがなりやすいのかな、、

[140. 匿名]

>>5
治ったわけじゃなくて、ウィルス数を限界まで減らせる様になっただけだよね

[141. 匿名]

>>74
多発性硬化症の者です！
最初に診断を受けた時や合う薬に出会うまでの再発で何度涙したことか。。
でも１０年以上経ち病とまぁまぁ上手く付き合っていますよ(^^)
知らない病気って怖いですよね

指定難病なので通院費も上限が設けられてますし、「動物界だったら群れから外されてるよな自分」と時々思いますが、助け合いの制度に生かされといることに感謝でいっぱいです

[142. 匿名]

>>104
95です。

重症筋無力症（MG）は、免疫システムが誤って自身の神経筋接合部を攻撃し、筋力低下や易疲労性（動くと疲れ、休むと回復する）を引き起こす慢性の自己免疫疾患です。

[143. 匿名]

>>37
私の母も膠原病で、毎日大量のステロイドを飲んでいます。珍しい抗体の陽性で、治すことができない難病、、、膠原病由来の間質性肺炎も併発していて、いつも咳ばかりしている。

[144. 匿名]

>>141

主です！

141さんは病院へ行って直ぐに多発性硬化症と診断されましたか？？

私は脊髄に一つ病巣があって視神経脊髄炎スペクトラム障害やMOG抗体関連疾患などの検査もしたけど今の段階では急性横断性脊髄炎との事で141さんはどうだったのかなと思って質問させてもらいました。

[145. 匿名]

関節リウマチです
コロナに罹患後なりました
ワクチン打ってたらならなかったのかな？
ワクチンには後遺症を防ぐ効果があったとか
自己免疫疾患を防ぐ効果があったとかいう記事を
見たような気がしたけどどうなのかな？
ワクチン打っとけば良かったなと後悔している
やっぱコロナは直接罹っちゃダメよ

あとインフルのあと歯性上顎洞炎を発生し
掌蹠膿疱症になりました
これが最初の自己免疫疾患病でしたね
歯を抜いて上顎洞内を洗ってもらいましたが
（医科歯科の先生に）掌蹠膿疱症は治りませんでした

関節リウマチも掌蹠膿疱症も膠原病という事で
リウマチの薬（リンボック）で寛解し
足の裏は綺麗になりました
でも左足が強張っていってます
これは関節症状じゃないから良いんだそうです
マッサージでもしてろと

[146. 匿名]

>>44
橋本病です
しんどさが人それぞれですよね。
ネットでクスリ処方で普通の生活を送れるとよく読みますが、クスリを飲んでますがしんどいです。
気力がも落ちるのでウツ症状もあります。

[147. 匿名]

>>138
お医者さんですか？もちろん違いますよね？

遺伝病じゃないですし、医者からオーケー出てて子育てできる体力と環境があるなら特に影響ないですよ。

デリケートな問題なので、知識のない人は余計な一言は言わない方がいいと思います。

[148. 匿名]

>>138
よこ　親が免疫疾患持ちですが、親の兄妹はもちろんまたイトコ、曾祖父母の兄妹などには
同じ疾患やリウマチなども誰もいません
親の場合は強いストレスと疲労が続いた後に発症しました
免疫疾患は必ず遺伝するものではないと医師に言われました
体質や生活習慣が似ている影響はあるかもしれなくて
発症の原因はわからないそうです
わたしもきょうだいもイトコなども今のところ誰も問題ありませんよ

[149. 匿名]

>>116
たまにお腹痛くてさ、主治医に言ったらロキソニンのせいかもって言われた
胃カメラ飲んで問題なかったから、近々大腸内視鏡カメラしようと思ってる

[150. 匿名]

>>138
関節リウマチと診断されたときに真っ先に子どもへの遺伝を聞いたら、「今日の帰りに私(主治医)が交通事故に遭って死ぬくらいの確率です」と言われたので私はほぼないと考えています
もし子どもが発症したとしてもその時には今より薬も進化してそう

[151. 匿名]

2022年辺りに発症している方多いですね
コロナ流行ってましたね
皆さんコロナに罹りましたか？
ワクチン打ってましたか？

教えて下さい

[152. 匿名]

>>151

主です！

私は自覚症状が無かっただけの可能性もあるけどコロナにはなった事無いと思います。

正直ワクチンも一回も打ってません！

悪い噂などもあったので良く分からなくて不安で迷ってて今に至ります(>_<)

[153. 匿名]

>>151
私は2024年春にリウマチと診断されました
コロナは流行のピーク時に罹りかなり重たかったです
ワクチンは2回接種しました

[154. 匿名]

>>153
ワクチン2回接種したのにリウマチになったのですね

私の周りは皆健康そうでコロナに罹っても後遺症や免疫疾患病を発症している人はいないのですが
ワクチンを打っていても発症する事あるのですね

教えて下さりありがとうございました

[155. 匿名]

>>114
私の場合は、やたら疲れが酷くて近くのクリニックで血液検査したら抗核抗体の数値が異常で、総合病院を紹介されて検査。結果、「シェーグレン症候群かと」みたいなグレーゾーン的な扱いになりました。で、もやもやしていたら、母親が検査結果を勝手に自分が通院している関節リウマチ専門病院の院長に提出。そこの病院は、週に何日か隣県から膠原病内科の医師が出向していて、その医師がシェーグレン症候群専門医でもあったので、受診。で、検査をして確定要素を満たしたので、シェーグレン症候群と確定されました。
最初に病院を受診してから半年程で確定されましたが、結構早い方だと思います。後日、シェーグレン症候群の患者さんの手記を集めた本を読みましたが、あちこちの病院を受診してようやく確定、という方もいらっしゃいました。
病状に個人差があるからか、なかなか難しいみたいです。

[156. 匿名]

>>88
理解がある奥さまで羨ましい
こんな方が増えてくれたら嬉しいなぁ

[157. 匿名]

関節リウマチだけど、季節的なものない？
だいたい秋冬が調子良くなくて、春夏良くなるんだけど、みんなどう？
気温とか暖かいし青々とした緑に元気もらえたりする気がするんだよね

[158. 匿名]

今日早朝品出しバイトの面接に行ったら
途中まで調子良かったのに
お薬飲んでますか？のところで
「あっ、はい」と言ったら
速攻で流れ作業になって
もう終わりですと帰られた

ショックだった

もう仕事は出来ないんだろうか？
皆さんなんのお仕事していますか？

[159. 匿名]

>>157

主です！

やっぱり関節リウマチは関節を冷やすと悪化する事があるみたいなので季節も関係してると思います。

私の場合はまだ晴れた事が無くて関節に痛みがあるくらいなんですけど指とか同じ作業をずっと繰り返してると痛くなってしまいます(;_;)

[160. 匿名]

>>158

主です！

それはとってもショックですね(;_;)

私は倉庫内で商品の箱詰めやシール貼りなどをしてます。

病気になってからは重い段ボール箱を運んだり出来なくなってしまったので検品作業が中心になりました。

検品作業だったら座りながらベルトコンベアーで流れてくる商品の中に不良品が無いか見てるだけなので身体への負担が無くて良いのですが飽きますｗｗ

[161. 匿名]

>>158
私もこの前パートの面接落ちたよー
まあまあ気にせず前向きにいこうぜ
ストレスためるのよくないし
私のこと落とすなんてなんて勿体ない！くらいのメンタルで

[162. 匿名]

おはよう
指痛いけど洗濯干すわー

[163. 匿名]

>>47
コロナかかりませんでした？

[164. 匿名]

>>160
主さんお仕事もしてらっしゃるんですね
素晴らしいです👏
でもかかる前から勤めていたのですよね

とっても明るい方なのでお友達になりたいです
沈んでいても仕方ないですものね

見習いたいです
明るく生きていきましょう

[165. 匿名]

>>164

主です！

関節リウマチ発症する前からやっていたお仕事です。

私もお友達になりたいです(*´꒳`*)

ストレスは良くないと思うので辛い時は無理に明るくしなくても良いと思います。

ただ自分の体調が良い時や気持ちが楽な時は楽しい事したり美味しいご飯など食べて楽しんで下さいね♪

[166. 匿名]

IgG関連疾患です。右の腎臓は自己免疫で攻撃されて機能停止、元に戻らず。今はステロイド服用で進行止まってる。服薬は一生続くけど薬代は安い、検査代はかかる。ステロイド長期服用の副作用があるのが悩み。発病して5年過ぎたとこ。

[167. 匿名]

>>18
3年近くになります

[168. 匿名]

夏日の昨日、一日中外にいたら、
日焼け対策はしてたので日焼けはしなかったけど、
夜に発熱。
寝汗ががっつり出て朝には平熱になったけど、
今年の夏が怖いなぁ。

[169. 匿名]

>>30
ワクチン打ちましたか？

[170. 匿名]

私は21歳の時に腸管型ベーチェット病を発病し、45歳の時にシェーグレン、49歳の今はベーチェットによるのか、手足の関節痛が辛いです。油断するとお腹も潰瘍ができてしまいます。更年期もあるのかなと思いつつもまだ婦人科にはいけておらず。
自己免疫疾患、膠原病はずっと付き合っていかないといけない病気で難儀だなぁ。と思います。付随して、骨粗鬆症も緑内障もあるので、生きるのがしんどいときもたひたびです。