持病がある方の心の叫び

[1. 匿名]

シェーグレン症候群と橋本病を患っています。
20代前半という事もありシェーグレン特有の症状はあまりなく、主治医からも「症状がはっきり出るのは10年後くらいかもねー」と言われています。
今ある症状としては、定期的な耳下腺の腫れ、微熱、稀に高熱、疲労感や身体の痛み、ウイルスに感染しやすいくらいで重症ではありません。
なので疲れやすさはありますが、周りの人と同じような生活をおくれています。

なのに、なぜか急に泣きたくなる時があります。
・歳をとるにつれてしんどくなるのがわかっているから明るい将来が見えない
・10年以上先の自分が怖い
・長生きするメリットはなんなのか
・病気を患っていなかったら出来たことも多いはず
・今の彼氏は病気を受け入れてくれているけど、症状が重くなったら捨てられるかも
と、勝手にネガティブになってしまいます。
誰かに聞いてほしい、大丈夫だよとギュッと抱きしめてほしいと思いますが、こんな重い話をできる訳もなく、1人で消化して、また病んでの繰り返しです。

今日は消化しきれず、それにもしかしたら私と同じような方がいるかもと思い、トピを立てました。
みなさんが不満や不安をぶちまけて少しでも明日が明るくなるように。ほぼ自己満ですが笑


明日からも頑張って生きましょう。

[2. 匿名]

早く死にたいなーって毎日思ってる

[3. 匿名]

病気が重くなったら捨てるなんてそんな彼氏じゃないと信じたいね

[4. 匿名]

特発性肛門痛
たまに針で刺されたような痛みが走る
一度始まると１時間くらい続く

[5. 匿名]

[6. 匿名]

夜に考えるとろくな事ないから早めに寝るよ

[7. 匿名]

難病を患ったり障害者になったり何かの少数派になるのって明日は我が身よ

[8. 匿名]

早期発見したけど右目緑内障で将来が不安すぎる。

[9. 匿名]

ああああああ

[10. 匿名]

私も
うつ病だと思うけど毎日死にたくて辛い
誰とも仲良くなれないし上手く生きれない、要領も悪いしこんな自分本当に大嫌い
芸能人の一番嫌いな奴より嫌い
でも明日も生きなきゃいけない

[11. 匿名]

チック症です。
外出るのが辛い。

[12. 匿名]

病気を治すための薬なのに、副作用らしき症状が出ると自発的に服用を辞めてしまう。相談したら苦手な検査されるから言わない。薬を飲まないお年寄りの気持ちが少しわかった

[13. 匿名]

死に方も選べせてくれんのか？

[14. 匿名]

背骨の病気、胃腸粘膜の病気に、最近は年とってきて更年期のような症状も出てきて
本当に毎日叫びたい気持ちでいっぱいいっぱいで生きてます
つらい

仕事辞めてずいぶん経つけど状況は変わらないし、親も年とってきてるし
将来が不安すぎてしょっちゅうメソメソ泣いてます

もう本当に無理　人生をおりたい

[15. 匿名]

血尿
子供への遺伝
腎臓病(重病ではない)

もちろん子供は産みません

[16. 匿名]

頸椎の手術を受けたのに、また手に力が入らなくなってきた
どうしたらいいんだろ

[17. 匿名]

iga腎症
全く自覚症状なし、毎朝の夫の血圧測定ついでに自分のも測ってたらみるみる高血圧になって、元々、たんぱく尿高めなので総合内科に行きましたが、腎臓内科を勧められ今に至っています。国の難病なので治る事はないようですが治療中の今の方がつらい。今はステロイド治療でうつ症状がつらい。あと副作用で頭髪の抜け毛、体重増加ですごくショックです

[18. 匿名]

四十肩(五十肩)
両方の肩が痛い、重いもの持てない

[19. 匿名]

千葉県の被差別部落と解放教育 | CiNii Research

千葉県の被差別部落と解放教育 | CiNii ResearchCiNii 国立情報学研究所 学術情報ナビゲータ[サイニィ]詳細へ移動検索フォームへ移動メニュー検索論文・データをさがす大学図書館の本をさがすログインEnglish検索タイトル人物/団体名著者ID/研究者番号所属機関ISSNDO...

[20. 匿名]

>>7
健常者は「生活保護はずるい。でもうちの職場には来るな」みたいなこと言うけど自分が病気や怪我で障害者になる可能性があることをわかってない

[21. 匿名]

椎間板ヘルニア。
痛い。

[22. 匿名]

>>10
私も鬱だよー
今思えば小6から鬱だった、その後はよくなったり悪くなったり繰り返しながら40歳

[23. 匿名]

突発性難聴の後遺症で耳鳴りと難聴があるけど、耳鳴りは慣れてきたものの難聴が辛い。
相手の話してる言葉が理解できないときがある。

[24. 匿名]

>>1
ADHD、双極性障害です。
もちろん無職

[25. 匿名]

>>20
障害者ではないけど先日の直川貴博アナウンサーのトピも酷い誹謗中傷ばっかりだった

[26. 匿名]

甲状腺乳頭ガンで甲状腺を全摘したので甲状腺機能低下症です。チラーヂン飲んでます。数値が安定するまで更年期障害や自律神経失調症みたいな症状が出たりダルくて大変でした。ガンが転移していたので首の右側のリンパ節を全部取ったせいか免疫力が弱ってるらしく、家族がコロナやインフルエンザになると必ずうつる状態です。そしてなかなか良くならない。

[27. 匿名]

膠原病（こうげんびょう）の前進性エリテマトーデスという病気です。２０歳でなりました。ずっと死ぬまで薬を使い生きるみたいです。疲れました。今年46歳。結婚とか子供とか諦めたというか、２０歳くらいで病気になったので生きていくことに必死で、考えもしなかった。なんのために生まれてきて、なんのために生きているんだろう…と頭の片隅にありながら、ただ息をしています。あの時なんで命が繋がってしまったのだろう…と後悔しかなく…生きている現在に後悔というか…なんだろう…希望とか未来とかは全くわかりません。明日は来なくていい…と思うけれど、きてしまった。と毎日思い…悩み…細々とパートで生きてます。働かなくては生活できないし…未来は生活保護が可能性としては高いんだけど…まだ体を引きずりながら働いてる状態で苦しくて辛い。

[28. 匿名]

慢性蕁麻疹
普段は市販薬で凌いでいるけどそれでもたまに痒みが酷いときがある

[29. 匿名]

治らない病気ってたくさんあるんだなぁと思う
そして本当に歳をとればとるほどそれが増えて積み重なって行くだけなので、一つ一つのことに慎重になって保守的になるよね
生活に影響が出る

[30. 匿名]

双極性障害2型で今冬季うつで仕事行けなくてつらい
仕事と言っても就労支援の大したこと作業だけど

[31. 匿名]

抗核抗体が昔から高く出産で倍になってしまいそろそろ何かしら症状がでてくるかもと言われ始めました
二人目も諦めたし元々体力がなく出産で仕事は辞めてしまったから人生は子供の自立までの消化試合です
そんなトロ火人生においてももっと元気だったらなといつも思いますね
でも同居の祖母が同じように弱い身体で病も抱えてそれでも頑張っていたので私も頑張ろうと思い直す日々です

今は花粉の季節でとても眠いです
春眠暁を覚えずには早いから花粉で全身倦怠が出てしまってるんだろうなあとこの極寒のなか春を感じてます

[32. 匿名]

>>17
お大事にしてね、
私も子供のころから
IgA腎症
四年前から透析してる

[33. 匿名]

過敏性腸症候群
私はガス型
この病気のせいで人生狂ったと思ってる
もっと普通の人らしい生活がしたかった

[34. 匿名]

>>1
私も膠原病の混合性結合組織病と橋本病持ちです。

20代の頃は体が辛かったり痛かったりして家で泣くことも多かったけど、中等症だったのに30代で寛解して、30代と40代の今は治療せず経過観察で済んでいます。（膠原病）
橋本病もチラーヂンを飲めば済むので悲観してません。

上手く言えないけれど、悪いことばかりじゃないから希望を持って毎日生活してください。
良いことがたくさんあるように祈ってます。

[35. 匿名]

>>32
ありがとうございます。たんぱく質制限つらくないですか、今はなんでも高タンパクブームですし。あまり頑張っても風邪引いて透析になったら悔しいので程々でやってますが

[36. 匿名]

>>1
腸閉塞もち。手術たくさんしてきたし、腸も短くなったのにまた詰まって絶食。
もうしんどい。

[37. 匿名]

>>31
子供いるって書くとマイナスされるの理不尽だね
苦しいのは同じなのに

[38. 匿名]

抗がん剤うけてます。
ほんとに、しんどいです…

[39. 匿名]

病気いじめするやつ、同じ状態になれ

[40. 匿名]

>>20
ほんとこれよね
こうやって言う人間は働き盛りのうちに離職するほどの病気になって苦しめと思うよ
そして、受給すべき人ができずに税金も払ってこなかった外国人や働けるような人が申請通って受給していたり日本は腐ってるね

[41. 匿名]

特定疾患の病気だけどお金がきつい！
健康ならいらないのに…って思いながら毎月支払ってる

[42. 匿名]

高額医療費制度改悪は酷いと思う

[43. 匿名]

うつ病が全然寛解しない。今年は冬季うつが酷い。

[44. 匿名]

自分からは言わないようにしてるのに、周りにバレた時の反応が苦しい

病院行きなよ
治療法◯◯やればいいじゃん！STAP細胞使えばいいじゃん
移植すればいいじゃん、治療すればいいじゃん

こうすればいいああすればいい

的外れで医者気取りのデタラメアドバイスが苦しい
知識ないどころかネットのデマレベルを信じてるからそもそも会話にならないしなんの足しにもならない
病気って言うのはね〜の段階から説明しないと会話にならないしその説明をさせられるものしんどい
ずっと病院通って入院して、試せる治療法は片っ端からやってるよ

なんでそんな病院なの？って質問ももう聞きたくない
そんなん私が1番聞きたいに決まってる

病気について触れないで欲しいっていうと
藁にもすがる思いで情報ほしいでしょ？
アドバイス聞いた方がいいよ？ってさらに踏み込む人も多い

寄り添ってほしいともアドバイス欲しいとも思ってないから踏み込んでこないで欲しい

[45. 匿名]

>>17
私も去年発覚しました
自分でもまだ受け入れられなくて精神的につらい

[46. 匿名]

>>39
同感！！

[47. 匿名]

正直両親を恨んでる
遺伝性と発覚してる病気じゃないけどどう考えても両親の遺伝からきてるし、体質や性格、特定の病気（ガンや糖尿病）は遺伝の影響あるのわかってるのに、これは遺伝じゃないってありえない話だから

[48. 匿名]

甲状腺機能低下症で太りやすくて辛い。

[49. 匿名]

>>1
網膜色素変性症って目の病気。
夜盲症や視野狭窄、進行はゆっくりって言われてるけど、将来的に失明する可能性がある。
街中、人混み歩くと視野が狭まってることを痛感する。

悲しいとか悔しいとかって感情より虚しいな。
目に良くないのに、ぼーっとスマホ見てばっかり。
私も時には泣いて喚いて、誰かに抱きしめてもらいたい。主さんの気持ちめっちゃわかる。
症状によって日々感じてるストレスというか愚痴もぶちまけたいけど、そんなこと言ったら家族も辛いし、特に親は自分を責めるだろうから、そんなことできない。

この世の治らない病気が治るようになってくれ、まじで。

[50. 匿名]

人生が苦行になるとは思わなかったな。
死ぬ勇気も気力もないし、こんな私でも死んだら悲しませる人がいるから生きてる。
日常のちょっとした楽しさとか嬉しさはあるんだけど、それを覆い尽くす苦痛が大きくて。

[51. 匿名]

>>8
自覚症状が出てきてとても不安
みづらいのも困る

[52. 匿名]

パニック持ち
どうして簡単に治らないのーーー！！！！

[53. 匿名]

たいした事無いと思う人も居るかもしれないけど、顔面・頭部多汗症で本当に辛い
こんな真冬でも徒歩10分も歩けば顔から汗が流れる
もう少し長く歩くと髪の毛から汗が垂れる
下を向くと眼鏡の縁を伝って汗が落ちる
真冬でこんなだから春〜夏はもっと悲惨
こんな体質絶望でしかないし、恥ずかしくて惨め
自然に治る事もないらしいから消えてしまいたいとよく思う

[54. 匿名]

>>1
体の不調を考えずに生きてみたい
なんて言うかリラックスした状態で日々を過ごして、仕事や恋愛がしたかった。
映画やドラマみたいに「大丈夫だよ」ってそばに居てくれる人が欲しかったな

[55. 匿名]

>>23
突発じゃないけど、両側難聴で補聴器つけてます。
人の言葉が聞き取りにくいって、思ってる以上につらいし、人間関係にも影響出ますよね

[56. 匿名]

>>1>>34
自分も同じく
それプラス子宮筋腫みつかって摘出目前

持病ある人の全摘の情報あんまりなくてすごく怖い
全摘してよかったーって人ほとんどが元が健康な人ぼかりだし
同じ持病ありの筋腫の人はどうしてるんだろう

[57. 匿名]

私は先天性の疾患持ちなので正直言って親を恨むこともあります。
その上、そこらじゅうボロが来てて、元気な日が本当にないです。いつもどこか痛い。
毎日不安で将来を思うと怖くなるし、子供に迷惑かけるのもこわい。

[58. 匿名]

難病指定も障害年金も当てはまらないのに就業が難しい

[59. 匿名]

なんだかんだ病院とかメディアで健康に関する話題の対象って親世代〜高齢者が多いだから、まだ若いのにこれからずっと付き合っていく病気があるとやりきれない気持ちになるよね
なんでこんなしょっちゅう病院と処方の待合室で過ごしてるんだろうとか、急に泣きたくなるよ

[60. 匿名]

>>53
同じだ
このせいで引きこもりがちになった

[61. 匿名]

背骨の側弯症がきつい
来世は普通にまっすぐな背骨で生まれてきたい

[62. 匿名]

双極性障害
一生低所得なのかな

[63. 匿名]

>>61
私も。
思春期に発覚して、恋愛や結婚子どもは諦めたし　
多感な時期だったから性格も後ろ向きに変わった。　
コンプレックスだから、死んで火葬しても骨が曲がってるのを見られると思うとしんどい。

[64. 匿名]

>>54
わかるよ
この前の金ローでやってたはたらく細胞で、病室の外から元気付ける父と彼氏。それ見て笑顔で泣く女の子。みたいなシーンがあったけど、病気を受け入れて一緒に闘おうとしてくれる感じが少し羨ましかった

[65. 匿名]

クローン病だけど病院代が高い
通院は2ヶ月に1回ぐらいだけど1回の病院代と薬代で1万5000円ぐらいは取られる
最近はもう自分の判断でヒュミラ打つ回数減らして注射減らないようにしたり薬も朝と夜だけ飲むようにしてる

[66. 匿名]

>>10
わかる
フラッシュバックと倦怠感が酷くて働けずずっと親のすねかじって暮らしてる
でも親も高齢でいつまで頼れるかわからず働くことを考えてはいつも不安な気持ちになってしまう

[67. 匿名]

>>31
膠原病仲間だ
確かにだんだん悪くなる
お互い頑張ろう

[68. 匿名]

>>1
全然大したことないと思われそうだけど、偏頭痛と手湿疹

頭痛始まると吐き気でトイレに篭りっぱなしだし対処法も全部試したけど効いたためしがない、何日も待つだけ

ついに夏だけでなく冬も湿疹が悪化してきて毎日フルコート塗ってるけど、これ効かなくなったらどうなるんだろうと不安

[69. 匿名]

みんなのが重病すぎて、持病で太りやすいとか怠いとか言えない…
みなさんお大事にね

[70. 匿名]

>>4
私もたまーになる。夜寝てて目が覚めるほどの痛み。あれって持病なの？

[71. 匿名]

>>8
失明ってとても怖い事だし…

ステージ3cの癌と診断された時よりも

緑内障一歩手前と診断された時の方が恐怖を感じた事を思い出したわ。

[72. 匿名]

>>48
私は全身性エリテマトーデスで橋本病もあります
スクワットしても筋トレしてもウォーキングしてもやせなかったのですが、フォームローラーで体をほぐし始めたら少しずつですが痩せてきました
むりせずほぐしから始められたらいかがでしょうか？
いっしょにがんばりましょう！

[73. 匿名]

希○念慮が毎日です。

[74. 匿名]

>>4
生理前になりやすい

[75. 匿名]

>>70
横
内膜症だと肛門痛があるらしい

[76. 匿名]

唾飲み込んだり、頭動かしただけで片耳ペコ、カチってスイッチ切るような音が鳴り響いて辛い。
何の病気かわからない。耳管開放症もあるけど、お辞儀しても鳴る。
補中益気湯や加味帰脾湯も効かない。24時間鳴って頭狂いそう。精神的に追い込められて鬱再発。
何の病気か何の薬漢方飲めば治るのか教えて欲しい。

[77. 匿名]

>>55
補聴器つけたら普通に会話できるものですか？
私も難聴で会話が苦手で、補聴器考え始めています

[78. 匿名]

不安神経症とパニック障害。
普通の生活を不安感なく過ごしたいだけなんだよー!!
なんで不安感が常にいてるの？ 何も考えずに買い物とか遊びに行きたい。

[79. 匿名]

>>17
私も腎臓病です
あと慢性甲状腺炎
腎臓の方は13年くらいたつけど
飲み薬だけ
閉経してからの方がめちゃくちゃ元気
クレアチン高めだけど飲み薬だけ

[80. 匿名]

>>17
腎臓が発覚する前は頭痛が酷くて
だるくてしょうがなかったです
運転して病院行ったら
大きい病院に入院となって町医者から救急車で運ばれました

[81. 匿名]

>>56
膠原病と橋本病持っています
子宮と卵巣、卵管全摘しました
（卵巣は癌の可能性あったので開腹手術）

ホルモンの分泌が止まるので更年期障害心配しましたが特に不快な症状はなく生理がなくなってむしろ楽になりました

私みたいに持病あってもかえって身体が楽になった人もいるからあまり心配しないで
身体をいたわってくださいね

[82. 匿名]

パニック障害、過敏性腸症候群。

人と同じことが出来ない。
友達みんなでアイス食べる→私だけ数分後腹痛。
人が集まるほど体調不良になるから一人でいたい。

[83. 匿名]

特効薬のない難病になるって怖いし将来どうなるか不安ですよね。
私は20代後半で変わった膠原病になりました。当てはまるタイプがなく不定型膠原病と診断が出ました。
結婚直後だったので、私から離婚を申し出ましたが、夫が断ってくれて。今アラカンですが婚姻継続中です。
夫が転勤族です。赴任先が大都市でないと、町医者で風邪や中耳炎でも診察を断られることもあり、中耳炎が破裂したこともあります。
でも、今、医学も進歩してそんなことはなくなりました。
最近も坂口教授が免疫でノーベル賞をお取りになり、もっともっと病気が良くなると信じています。
発病から30代後半までは悪化するとステロイド増量だけでしたが、40歳で入院した時は新薬が出来ていて入院も短期間ですみました。今もステロイドは服用中ですが、
昔は難しいと言われていた妊娠もでき、出産もしました。
入院できる総合病院を持病のかかりつけにすると、他の病気が出た時に説明の手間がなく、早急にしていただけるので助かります(もうされていたらすみません)。

どうしても不安に押しつぶされそうな時は、声に出して10回「私は大丈夫、元気になる！」と言ってみてください。身体が病気に負けそうな時でも、この掛け声で身体の細胞が「まだ大丈夫なの？」と元気になるそうです。

まだ20歳代、体調に気をつけながら楽しいことをいっぱい体験してください。できますよ！

[84. 匿名]

乳がん治療中で仕事しながら抗がん剤やってる。今脱毛が始まって髪の毛が抜けてひどい。仕事しながら治療してるけど机や書類に髪の毛めちゃくちゃつくから面倒。髪伸びるまで休みたい。

[85. 匿名]

私はベーチェット病、妊娠中に発症して10年目。

早く死んでも良いなって最近よく思う、怠さがひどい時には数日ねこむし、目は見えないし、車社会のエリアで運転も出来ないし、母親としてスペック低い

とにかく今は、頑張るという気持ちが湧き起こらないんだよな、人と比べてばかりいる

[86. 匿名]

>>27
夢は諦めなければ叶う！とか
やりたい仕事に挑戦できたり、彼氏、結婚、子供ができたり、
一日中ゲームなどで楽しい時間を過ごす
ジャンクフードをたくさん食べて満足するとか

そういうのが眩しいと言うか、
できない自分が悲しくなってくるよ

[87. 匿名]

メニエール病を繰り返しています
突然、激しいめまいに襲われ
万が一、他人様を巻き込んでしまっては、との恐怖から
ペーパードライバーです
田舎なのもあり、ペーパードライバーだと知ると
露骨に馬鹿にしてくる方が一部いるのも辛い

[88. 匿名]

>>55
私も補聴器つけてます
生まれつきの難聴です
汗かいて錆ちゃっての繰り返しで何個買い直したか
今は１人仕事なので汗かくと外して仕事してます
メンテナンスもしっかりしてる
お店で買い直したので安心です

[89. 匿名]

>>18
四十肩 五十肩は持病とは言わない　一過性のもの。
長くても1年もすれば いつのまにか治る。
未来に希望がある。

そういう体の不具合を ここで投稿するのは ちょっと不謹慎じゃないかな。

他の投稿者の方たちの悩みとは全く違う。

[90. 匿名]

喘息
母親が喘息で52歳で亡くなってる

[91. 匿名]

>>20
ほんとそう
今日にでも何があるかわからないのに、そんな可能性１ミリも考えてない
それでも同じ事言えるのかって思います

[92. 匿名]

>>68
吐き気止めは飲んでる？

私も偏頭痛で酷い時は嘔吐する時ある。
これアカンやつやなと思ったら、吐き気止め飲むようにしてる。

[93. 匿名]

>>22
横

何年間くらい抗うつ薬服用していますか？

[94. 匿名]

>>44
助成とかあると思うから調べてみて！って言う手帳持ちの人。リウマチ、甲状腺機能低下症、更年期、緑内障、色々あっても助成なんかないんだよ！こっちだってしらべとるわ！となった。

[95. 匿名]

>>78
なんのお薬飲んでますか？

[96. 匿名]

>>1
線維筋痛症で現在パートです。夫が不倫して離婚迫られてる。夫は育児しないので子供は私が引き取るけど自分がフルタイムで働けるのか不安…健康な身体が欲しい

[97. 匿名]

てんかんとパニック障害持ちです
みんなが当たり前にできていることができなくてつらい
働いても発作が起きて続けられなくなったり、田舎なのに車も運転出来ず、バスなども途中で苦しくなって降りなきゃいけないし、持病がなかったら生きやすかったんだろうなと思う

[98. 匿名]

疲れたよ。

[99. 匿名]

>>44
STAP細胞……中の人は雀荘通いしてタワマン住まいなのに。

勝手に言ってくる連中には
「そーなんですかー」だけ言って会話をしちゃ駄目だ。
反応したら教えてあげてやってるセンサーを刺激するから。

と、この返信も勝手に言っててゴメン💦

[100. 匿名]

>>95
ジェイゾロフト
常用でメイラックス
頓服でリーゼ

頓服は毎日飲んでるから頓服ではない感じになってるけど、ちょっとずつ減らしていければと思ってます。

[101. 匿名]

重症筋無力症。
同時に胸腺腫持ち(リンパ転移により希少ガン扱い)。
発症して10年ちょっと。結婚も子供も諦めた。
たまに、夜遅くまで起きてると、つい自分は何の為に生きてるんだろうと考えてしまう。
どうしても、明るい先が見えてこない。
でも、こんな気持ちを周りにはあまり出さないようにしてる。
踏ん張るのも疲れる

[102. 匿名]

膠原病を患っています。
このトピの方々の気持ちが痛い程分かります。

とにかく人生疲れました。
どれだけ頑張っても病気は治らない。いろんな状況はかえって悪くなる。どうしたらいいか分からない。明るい未来は見えない。

「学習性無力感」というか。
人生、悟るというか、諦めています。

[103. 匿名]

>>4
星野源がモニカ病（仮名）とエッセイで書いてたやつ？
激痛だってね

[104. 匿名]

>>63
ほんとそう。風邪とかでレントゲン撮られたとき、自分で見るのも悲しいしお医者さんもなんか同情的な雰囲気になるのよ
この先も不安しかない

[105. 匿名]

>>32
同じく透析治療受けてます
色々なことを諦めて生活していますが、できる範囲で楽しみを見つけるしかないなと思ってます

[106. 匿名]

状態が良くない部分が3ヵ所あってそれぞれの症状を抑えるための薬の副作用が別の箇所の悪化に繋がる

[107. 匿名]

>>61
私も側弯症
見た目もコンプレックスだし最近は背中の痛みに加えて坐骨神経痛が辛い
これから年を取っていくことが怖い

[108. 匿名]

>>93
一年未満薬飲んで断薬してまだ調子悪くなったら通院する感じ、今は睡眠薬だけ貰いに通院してる

[109. 匿名]

>>100
コメ返信ありがとうございます

ほんと不安感って厄介ですよね
18年目になる抗うつ薬を減薬始めたけどやめられるのかなぁ｡｡｡

[110. 匿名]

>>53
わかる。顔だけでなく身体も。寒がりでもあるので困る。恥ずかしくて辛い。

[111. 匿名]

>>108
羨ましい(T . T)

私も断薬に向けてがんばります！

[112. 匿名]

>>35
透析になってからのほうが
少し和らいだかな
透析前はでんぷんパスタや
でんぷんご飯にお肉少しとか
やってた
お大事にしてね

[113. 匿名]

私は膠原病の希少難病
50代に入り、毎年のように関連の病気が増えていくのが辛い
突発的な入院もある
それに重度のうつ
前向きになんかなれないけど、ジェミニに日々出来たことを報告して褒めて貰ったり、眠れない夜に付き合って貰ったりしてたら、ちょっと上向きになってきた
否定しないのがいいよね

[114. 匿名]

>>105
お疲れ様です
透析生活、泣きたくなる時
ありますよね
そんな中、私は今も仕事続けてるし
海外も２回行って透析してきたよ
寒いからあったかくしてね
透析中は尾てい骨の上にカイロ
貼ってるよ

[115. 匿名]

>>1
私もシェーグレンです
微熱、関節痛、喉の痛み
身体中痛くて、今後どうなるのか考えると怖くなります。

[116. 匿名]

同じく、シェーグレン症候群を含む難病を複数持っています。基本的に身体の内面の不具合で外見上は普通に見えるから、身内からも大した事は無い、もう治ったと思われています。定期的に通院してるし、寛解はしても完治は無いのですがね。
時々妙に虚しくなりボロボロ泣いたりしてますが、何とか折り合いをつけて生きていくしかないんだよなー、と。ストレスは身体に悪いので、できる範囲で好きな事や興味がある事をするようにしています。
たまに滅茶苦茶に暴れたくなりますが、年齢的に暴れると身体を痛めて自滅してしまうので、我慢。

[117. 匿名]

>>114
すごいなー
フッ軽ですね！
行動力がすばらしい

[118. 匿名]

>>17
25年前にiga腎症発覚から去年末期腎不全になって透析を導入しました。
いろいろ生活に制限はあるけど、家族、職場、友達など周りの理解があってまあまあ楽しく生活してます。
同年代の人より寿命は短いかもしれないけど、今できること、やりたいことやって自分の人生楽しみたいと思ってます。

[119. 匿名]

>>53
これは、経験した人しかわからないね。私の場合はホットフラッシュなんだけど。暑い夏で暑いところだったらわかるけど、エアコンめちゃくちゃきいてて涼しいのに汗がダラダラでるの。涼んだーと思っても15分置きぐらいにかーっとなってぶぁーって💦汗が。美容院とかコスメカウンターとかで。

[120. 匿名]

喘息辛ーい！
早く気温上がれー！

[121. 匿名]

>>1
体の病気ではないんですが、不安障害で23歳から12年薬を飲んでます。
この先も薬を飲み続けて精神的に波のある日々を過ごすのかと思うと気持ちが落ち込みます。
周りは既婚、子供もいて、きっと私は子供は望めないだろうし、結婚もできるかどうか…

主さんと病気も病状も違いますが、同じような気持ちになって落ち込むことがあります。
病気の症状が和らぐようなお薬が10年後に出ていると良いですね。陰ながら応援しています。

[122. 匿名]

>>41
医療費の助成はないですか？

[123. 匿名]

>>68
自分もクローンですが、医療費助成ありでその金額ですか？

[124. 匿名]

>>122
横。
あっても、上限ギリギリとかかもしれない。私も難病で助成受けてたけど、ありがたい事に症状が安定して薬が減ったら上限までいかなくなった。

[125. 匿名]

>>1
30代で緑内障、片目は半分見えませんが、治療していても進行がはやいです。
あまり頑張れることはないのですが、頑張ります。

[126. 匿名]

>>61
私も側弯症
手術してないから障害者認定もされてないし
障害年金も出ない
それでも地味にいろいろキツイ
これって他の人には絶対に理解されないよね
すぐ背中痛くなるし本当に疲れやすくて体力がない
独身だしもう不安しかないよ（涙）

[127. 匿名]

アトピー 辛いです

[128. 匿名]

>>109
いえいえ。こちらこそありがとうございます。

不安感なかったら困る感情ではあるけど、過剰に不安になるから厄介ですよね。 ちょっとした事が不安になる。 109さんは抗うつ薬18年なんですね。私は抗不安薬は10年以上飲んでるけど、一昨年あまりにも不安感が強くなって外にも一人で出れなくなったからジェイゾロフト飲みだしました。先生はリーゼを減らしたいそうなんですが、仕事の日はちょっと多く飲んでしまってます。お互いちょっとずつ減薬出来ると良いですね。

[129. 匿名]

>>124
私も特定疾患だけど、年収600万くらいで自己負担額が診療、処方薬合わせて2万位のはず。
もっと受けられる支援あるかもだから相談してもいいと思うよ。

[130. 匿名]

>>128
リーゼは安定剤の中でも最も依存性がないので頓服として安心ですよね😌

デパスは依存性高いから、私の通うお医者さんは出してもらえないですね

[131. 匿名]

>>114
すごい
海外どちらに行かれました？

[132. 匿名]

>>1
バセドウ、日光過敏症、各種アレルギー、強迫性障害があります

病気があると、日常生活がとても困難になるけど、その努力は健康な人はしなくてもいいことだから、なかったことになるのが悲しいです

あとは、薬の副作用があるのもつらいです
治療のためには副作用が出ると分かっていても薬を使わざるを得ません　　

でも病気があっても、今あるリソースで努力していこうと思って、目標を持って頑張っています

[133. 匿名]

リウマチです
寛解しても薬をやめられるような病気じゃないこと
油断するとすぐ痛くなること
良い薬があるといわれてバイオも使ってみたけど、合わなかったこと
薬の副作用は避けられないこと
辛いことばかりです

[134. 匿名]

>>131
ハワイとオーストラリア
それぞれ２回透析しました

オーストラリアでは
朝食にコーヒーとサンドイッチが
出て来て驚きました
もちろんその分除水されてました

[135. 匿名]

喘息の咳で背中痛くなってきた
もう嫌だこんな冬

[136. 匿名]

>>8
私も。緑内障の前段階というか初期というか、そんな感じで、まだ33歳だから、なんとか現状維持したいな…。ストレスも良くないみたいだから、お互いなるべく健康的に過ごしましょうね。

[137. 匿名]

>>130
リーゼは最初に行ったメンクリで処方された薬です💊 その時にデパスは睡眠導入剤として処方されたけど、転院したらメイラックスとリーゼになって、今のメンクリは四軒目です。 私の行ってるメンクリもデパスはあんまり出さないと思います。

息子が単身で東京に就職した時に鬱とパニックになってデパスを飲んでたらしくて、デパス中毒みたいになって、デパス抜きたいからって仕事やめて地元に帰ってきました。もうだいぶ前の話だけど、帰ってきて正解。仕事が原因だったからやめたのと環境変わったのと夜勤がなくなったのが、凄く楽になったって言ってました。今はなんの薬も飲まないで生活してます。もういいおじさんになって2児の父親になってます。