結節性多発動脈炎の方と語りたい

[1. 匿名]

主は46歳です。
先月救急搬送されて
「結節性多発動脈炎
(けっせつせいたはつどうみゃくえん)」
と診断され現在入院中です。
指定難病と説明され、リハビリで歩けるようにはなれば退院して日常生活には戻れるけど完治ではないので
再発予防の為に通院は必要不可欠と言われました。

主治医に説明されて自分でも色々調べていますが、いかんせん情報が少ないので情報を共有できればと思います。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

全国で1万人以下しかいない疾患なんだね。
「結節性多発動脈炎の方」となると、その1万人がガルちゃんに何人いるか…

日本人の0.0083%の割合。

[4. 匿名]

免疫抑制剤使う系？

[5. 匿名]

自己免疫疾患だよね。
少しだけ似た症状になったことならある。
結節性紅斑、血管炎、肉芽腫。
朝起きると体が固まって、動けないの。トイレまで行くのが大変で…。

私の場合は細菌感染がもともとの原因とわかりました。
体が細菌を攻撃→細菌がいるところの細胞を攻撃→体中の同じ細胞を攻撃
という感じで、全身に症状が現れました。
なので抗菌薬で菌を死滅させ、あとはステロイドパルス療法でなおしました。
主さんが治ることを祈っています。

[6. 匿名]

>>1
どんな症状で救急搬送されたんですか？

[7. 匿名]

>>1
入院中ならもうとっくに就寝時間ですね
明日トピ伸びてるといいですね

[8. 匿名]

辛いね…
主さんが良くなるように、祈っておきます‼️
辛いだろうけど応援してます‼️

[9. 匿名]

>>1
免疫系はステロイドパルスになると思う。

[10. 匿名]

>>5
コロナの時に報道された「サイトカインストーム」のような病態？

[11. 匿名]

自分も今日病気いったら似たような症状あって入院するかもしれないって言われた
別の病気から併発する可能性もあるよね

[12. 匿名]

>>1
コロナワクチンは何回接種しましたか？

[13. 匿名]

>>1
どういう症状で救急搬送されたんですか？

[14. 匿名]

膠原病の一種なんだね
初めて聞いた

[15. 匿名]

、

[16. 匿名]

>>1
私は何かしらの免疫異常ということはわかってるのですが…今ありとあらゆる病気の検査で入院してます。
私にも、思い当たる症状があります…