リウマチの方話しませんか

[1. 匿名]

3年目ですが薬との付き合い方がなかなか難しいです
情報交換しましょう

[2. 匿名]

ヒュミラしか勝たん

[3. 匿名]

薬飲んでると痛み忘れるわ。一回仕事で行けなくてしばらく飲めなかったら痛くてああ薬ってすごいなと思ってる。

[4. 匿名]

高齢者トピじゃん

[5. 匿名]

[6. 匿名]

骨粗鬆症も合わせて来るから気をつけてね

[7. 匿名]

>>5
ソリマチ！

[8. 匿名]

母がリウマチ

[9. 匿名]

>>4
黙れ情弱

[10. 匿名]

>>2
私はアクテムラ
オートインジェクターは神

[11. 匿名]

リウマチに効果ある温泉巡りしよう

[12. 匿名]

>>4
リウマチ　年齢　で調べろや

[13. 匿名]

リュウマチのまえぶれって何がありました？最近、強張りがひどくてスマホも打ちにくい。握力鍛えるやつ買ったけど痛すぎる。

[14. 匿名]

>>4
リウマチは30代〜40代で発症する人多いよ

[15. 匿名]

>>12
30〜50歳くらいの間に発症する人が多い
ガールズには無縁

[16. 匿名]

>>14
ガールズ関係ないじゃん

[17. 匿名]

湯治しな

[18. 匿名]

>>9

[19. 匿名]

>>15
無縁ならコメントせずに立ち去ればいいのに

[20. 匿名]

毎日アザルフィジン飲んでるけど、２年以上全く痛みがなく数値も安定してるので、薬が効いてる証拠なのかも！良い先生に診てもらえるのが一番です。

[21. 匿名]

遺伝ってやっぱりありますか？

[22. 匿名]

リウマチなのかなぁ
朝起きると中指がカクカクするんだよね
バネ指なのかリウマチなのか判断が難しい

[23. 匿名]

>>16
ガルはガールズ婆揃いなのよ🧓

[24. 匿名]

>>21
家族にリウマチの人がいると、ちょっとなりやすいってデータがある。

[25. 匿名]

指が変な方向に曲がり痛みもある50代。リウマチ指数はなかった。このバネゆび何？って感じです

[26. 匿名]

リウマチにいずれなりそうって思ってる。最近電車で座ってて駅に到着して立ち上がって歩くときに足が固まってなかなかスムーズに動き出せない

[27. 匿名]

>>23
ガールズ爺もな笑

[28. 匿名]

>>3
薬で抑えてるだけで飲んでも完治はしないんだね

[29. 匿名]

トピ主です
皆さん生物学的製剤長く使ってますか？
副作用とかどんな感じでしょうか？

[30. 匿名]

>>4
ジジイも関係あるぞ

[31. 匿名]

>>30
女性の発症率は男性の約4倍

[32. 匿名]

>>4
私リウマチなったの20代だったよ

[33. 匿名]

リウマチと痛風って違うの？

[34. 匿名]

>>5
なんでこんなに汚くならずに歳を重ねられるんや

[35. 匿名]

>>13
私は本格的に発症する前に足の裏が痛くて、特に寝起きは足がつけないくらい痛かった。
直前はやたらと中耳炎を繰り返して何度も鼓膜切開したりとか。耳鼻科のドクターに、もしかしたら膠原病かもしれないから一度受診してみたらどうだろう？と言われ、すぐに受診したけど、そこでも何かしらありそうだねって言われて、採血の結果リウマチだった。耳鼻科のドクターがなぜリウマチを言い当てたのかはいまだに謎。
エコーでは踵の腱の付着部にも強い炎症があったみたい。

[36. 匿名]

>>13
左右対称にあちこちが痛くなる
手だけならなんとも言えないです
まずは病院へ

[37. 匿名]

>>21
私遠くまで遡っても父方も母方もどちらにもリウマチどころか膠原病の人いなかった

[38. 匿名]

>>34
元がええのと金もかけてないようで、かけてると思うで
ワシは竹野内派やけどな

[39. 匿名]

MTX服薬で5年ほど経過しました
リウマチには効果的だったのですが、肝臓がやられてしまったようで、薬の変更を考えなければなりません
合う薬があればいいのですが心配です

[40. 匿名]

>>32
そりゃいるかもしれないけど稀
20代だと10万人あたり1～2人程度

[41. 匿名]

>>33
リウマチと痛風は全然違う病気だよ！似てるところもあるけど、原因や症状が全く違う

リウマチは自己免疫疾患っていうやつで、体の免疫システムが誤って自分の関節を攻撃しちゃう病気

痛風は尿酸っていう物質が体内に溜まりすぎて、結晶になって関節にたまってしまうことで起こる痛み

[42. 匿名]

リウマチが悪化しやすい食べ物って人それぞれですか？
知人は小麦が含まれた物は悪化すると言っていました

[43. 匿名]

>>18
寒ーい

[44. 匿名]

>>15
こういう人いるから、ガールズ(18歳未満女性のみ男性厳禁)、あと年齢で色々叩くだろうから細切れ細分化でサイト分けて欲しい…何より女性のみで。無理だろうけど。

[45. 匿名]

トピ主です
メトトレキサート飲むと胃腸に来るのでもうやめたいです
でも主治医は整腸剤や胃薬飲む？とかそんな感じ
今小さい整形外科に通ってるので生物やるならもっと経験豊富なところに転院したいなと思うし悩んでます
皆さん総合病院やリウマチ専門のクリニックに通院されてますでしょうか？
整形はまったりしてて看護師さんも優しくその辺はよかったのですが…

[46. 匿名]

>>38
もしかしてスラダンなら流川派か？
私は花道派

[47. 匿名]

>>29
私はバイオ歴7年くらいかな？　
レミケードに始まり、シンポニー、オレンシア、今はアクテムラ。
メトトも使ってるけど、あまり良くならなくて。
一年前くらいからタクロリムス開始したら劇的に良くなって、今は寛解してます。

免疫抑制剤使い始めはよく風邪ひいたりインフルエンザも罹ったけど、今は家族がコロナで寝込んでも風邪ひいててもなぜかうつらない笑

[48. 匿名]

検査結果待ちです
薬で痛みはだいぶ治まってるけど腫れがひかない

[49. 匿名]

>>42
リウマチが悪化しやすい食べ物は確かにあるけど、どの食べ物が悪化するかは個人差が大きい

[50. 匿名]

ガル男は痛風持ちだけど何か質問ある？

[51. 匿名]

>>50
どれくらいの頻度で発症しますか？

[52. 匿名]

メトトレキサート今日飲む日だったけどサボっちゃった…せっかくの休みの日なのに気持ち悪くなる薬が嫌で。喉につかえないように鼻の息を止めて一気にうまく飲めれば大丈夫なんだけど。
生物学製剤が嫌なんだから頑張らないといけないのにな。

[53. 匿名]

>>50
薬は何飲んでますか？

[54. 匿名]

>>45
リウマチ専門医がいいよー
私は総合病院に通ってたけど、待ち時間が3時間とかで
待ってるだけで具合悪くなってね。
今は個人の病院だけど専門医でよく学会にも出かけてる先生だから安心して診てもらえてるよ！
病院入ってから1時間以内で帰れるし転院してよかったよ

[55. 匿名]

>>29
リウマチ歴9年目です。
医者曰く「徐々に進行ではなく最初から痛みが強く進行も早いタイプ。これは生物学的製剤使わないとおそらく無理」と言われていたこともあり、２ヶ月ほど飲み薬試してすぐさま生物学的製剤開始しました,
(病院の方針で妊娠可能年齢の女性にはメトトレキサート処方禁止だったので飲み薬はサラゾ〜とかタクロリムスとかでした)

最初から今までずっとエンブレルで安定してます。
副作用は自覚はそんなに無いですが、やっぱり免疫低下させてるせいで風邪ひきやすく、しかもすぐ治りにくいです。

エンブレル使いながら2回妊娠出産もしました。
使う前は起き上がれないくらいひどかったので、エンブレルさまさまです

[56. 匿名]

>>9
もののけ姫のモロが浮かんだ

[57. 匿名]

>>51
今は落ち着いてるけど、以前は年に2回ほど爆弾が落ちてた
爆弾落ちると約一ヶ月は苦しむね
仕事の時も階段を中々降りれなくて恥ずかしかった
周りは何も言わないけど痛風て絶対にバレてるw

[58. 匿名]

メトトレキサート飲んでる
副作用に間質性肺炎って見て、現在間質性肺炎なのに
この処方あってるのか不安になる

[59. 匿名]

>>55
２０代でメトトレキサート飲んでるけど妊娠に影響あるのかな？

[60. 匿名]

>>53
痛みにはやっぱロキソニンが一番効くよね
ポルタレンとかもあるけど自分はロキソ
薬局でも薬剤師がいないと買えないから、切らさないようにしてるよ
もうビッコ引きながら買いに行きたくないw
病院に行ってた時はフェブリクとかの尿酸抑える薬もらって飲んでたけど、怒られるのが嫌でもう病院行ってないw

[61. 匿名]

>>45
>>55ですが、最初リウマチがわかったのは地元の総合病院→
若かったのと症状がひどかったこともあり先生が「大きい病院にすぐ行って！専門医がいるところ！すぐ紹介状書くから！今週中には行って！」と、有無をいわせず県で有数の大きい病院のリウマチ科へ、
という感じでした。

今もそこに数ヶ月に一回通院して、処方してもらってます

[62. 匿名]

>>42
私が以前かかってた先生は小麦とか砂糖はなるべく控えてって言ってたなぁ

[63. 匿名]

>>46
恥ずかしい話やけどワシはアニメ詳しくないんや
スラダンは流石に知っとるがその中なら試合終了の先生が好きやで

[64. 匿名]

>>60
うーん、ちょっと気になるところがいくつかあるね。

まず、ロキソニンが効くのは確かだけど、痛みの種類によって薬が合うかどうか変わるから、一概に「ロキソニンが一番効く」とは言えないんだよね。
例えば、炎症による痛みにはロキソニンがいいかもしれないけど、違う原因の痛みだと他の薬が効く場合もあるから、そこは個人差があるってことを忘れずに。

それから、薬局で薬剤師がいないと買えないって言ってるけど、ロキソニンは今は薬局でも買える第2類医薬品だから、薬剤師がいなくても買えることも多いんだよね。
ただ、薬剤師がいないと買えない薬もあるから、状況に応じて気をつけるべきだね。

あと、「病院に行くのが嫌で行かない」って部分がちょっと危ないなぁって思うよ。
確かに病院に行って怒られるのが嫌って気持ちはわかるけど、薬を正しく使わないと後々大きな問題になることもあるんだよ。
フェブリクみたいな薬は尿酸値を下げるために必要な薬だから、自己判断でやめるのはリスクが高いかもしれない。

[65. 匿名]

>>26
それリウマチ？
パーキンソンじゃないの？

[66. 匿名]

>>15
私は22歳で発症したよ

[67. 匿名]

>>59
メトトレキサート服用しながらの妊娠は禁忌らしく、奇形児が生まれる危険性があるからだと言われたような。
一応３ヶ月あければ大丈夫との話もあるらしいのですが、私が通ってる病院やほかの県内の大病院も最低半年はあけたいそうで。
うっかり妊娠したどうしよう？、とかにならないように、そもそも妊娠可能な若い人には処方しないと言われました。

主治医さんにも確認してみてください

[68. 匿名]

>>66
20代で発症する人もいるけど
10万人あたり1～2人程度

[69. 匿名]

>>64
くっ、薬剤師か…
いつもマウンティングしてきやがって…
「お酒は何飲んでるの？ストロング？何本？」
とかお母さんかよ

[70. 匿名]

>>42>>62
私の主治医はそんなものは人による、程度問題、食べたいもの我慢したり気にするストレスのほうが絶対圧倒的に悪いから気にするな！って言ってたな

[71. 匿名]

>>4
無知ってこわいね

[72. 匿名]

>>59
横だけど、独身の時に普通に処方してもらってたよ。妊娠すると奇形の可能性あるから妊娠や妊婦さんは禁忌って説明受けてたから、避妊はしっかりしてた。絶対に処方されないわけじゃないよ。

私はめちゃくちゃ効いて寛解になったよ。

[73. 匿名]

>>68
だから？ガールズには無縁とは言いきれないよね。

[74. 匿名]

>>70
結局のところほんとに「人による」だよね
そんなに小麦や甘い物ばかり食べてるわけじゃないしなぁ

[75. 匿名]

>>73
20代で10万人あたり1～2人程度だから無縁です

[76. 匿名]

みなさん変形とかどうですか？
私は右中指と薬指の第二関節が固まって、ちゃんとしたグー✊ができなくなりました。

[77. 匿名]

10万人に1人さん、鬱陶しすぎてブロックしたわ。

[78. 匿名]

>>76
リウマチ症状ひどいとき、足の小指の付け根あたりも炎症ひどかったらしくてちょっと歩き方を変えてたら、ナイハンショウシ？？外反母趾の反対で小指側が浮指ぽくなってしまったよ。リウマチのせいで変形じゃなく、歩き方のせいだけど。
薬のおかげで今リウマチ症状はないから、Amazonに売ってた補助具使って改善したいなーと思ってる

[79. 匿名]

>>26
関節の潤滑油がお年と共に少なくなってきてるから

[80. 匿名]

>>63
予想外の答え‼︎

[81. 匿名]

>>78
私もリウマチ関係あるかわからないけれど、内反小趾です。幅広の靴じゃないと足がすぐ痛くなります…
足の痛みも辛いですよね。

[82. 匿名]

>>22
私は左手左足の小指が強張り、カクカクしたのでリウマチの検査しました。陰性でした。
女性ホルモンの影響かも？と言われました

[83. 匿名]

>>22>>82
リウマチはだいたい左右対称に出るから、片側だけなら違うことがほとんどだと思う。そのうち両側に出てくるんなら可能性あるけど

[84. 匿名]

>>22
リウマチだと特定の指だけに出るってことはないんじゃないかなぁ。出やすい関節はあるだろうけど、色んな指だったり関節だったりもするから。

[85. 匿名]

リウマチ持ちで寛解中ですが、現在妊娠中です。産後ってリウマチ酷くなりますかね。経験者の方のお話聞きたいです。

[86. 匿名]

>>34
メイクしてるから目立たないけど、シミできてると思う。若い頃日焼けしてたし、釣り好きだからね。

[87. 匿名]

>>45
大学病院紹介されて通ってるよ
個人的にリウマチ内科や膠原病内科で診てもらいながら近隣で気軽に相談できる整形外科があるのが理想と思ってる

[88. 匿名]

顔も見たくない大嫌いな義母がリウマチ。もっと悪化しろって思ってる

[89. 匿名]

>>1
小指が痛くて折れてると思い病院へいってエコーの結果関節に炎症がでていると。小指だけだったため来週来てくださいと言われましたが次の日関節の全部が痛くなり急いで病院にいきました。
ステロイド飲んだらすぐ痛みがおさまり血液検査の結果1つの項目以外は陽性。リウマチだと言われました。
ステロイド飲んだら良くなり様子見ですが頻繁に痛くなるならリウマチのお薬飲まなきゃいけなくなりました…

[90. 匿名]

>>76
右中指、薬指のMP関節が固まってグーはできるけどパーはできないです
関節破壊と目に見える変形はある方だと思います

膝も悪いのでしゃがんだり走ったりジャンプしたりはできないです

[91. 匿名]

>>5
これ見るために数回来ちゃってる

[92. 匿名]

間質性肺炎ていつかなるのかな・・。怖くないですか？

[93. 匿名]

>>1
放射能を吸い込んだからだよ

[94. 匿名]

>>5

出典：webka.jp

[95. 匿名]

なんとなく月に数回指がこわばることがでてきて、何かしらの病気よなって感じ。痛くて作業できない瞬間がある。

[96. 匿名]

>>90
そうなのですね。
私はもうリウマチ歴10年にもなるので多少は仕方ないのかなと思いつつ、高額な治療してるのになって思うと悲しくなります🥲

[97. 匿名]

>>14

私も35歳で発症したよ😢

[98. 匿名]

>>21

私の父も関節リウマチだよ😔

[99. 匿名]

>>45
最初からリウマチ科の主治医に診てもらってるよ。紹介状書いてもらって、膠原病の内科が主治医にした方がいいよ。
生物始めるなら、早い方が寛解する確率も高いらしいよ(私は寛解まではいかないけど、オレンシアがかなりよく効いてます)

[100. 匿名]

>>85
妊娠中は全く痛みがなく、産後もまだまだ全然痛くない、子供ずっと抱っこしても痛くない、運動もできました。薬も飲んでいませんでした。
2人目を産んでから６年くらいしたら、また朝方のこわばりがきて、元に戻ってきた…と感じました。もしかしたら治ったかも？と少したけ期待していただけに、落ち込んで泣きましたよ。
いま産後10年です。あれから関節が固まってしまった場所がいくつかあり、動かさなければ痛くないですが、足の指が固まってるので歩くと少し痛みがあります、悪化しています。怖がらせてしまったらごめんね。でも、子供達もリウマチのこと理解してたくさん助けてくれてます。
今日はお米の安売り、子供が持ってくれたおかげで買えました(笑)

[101. 匿名]

今はまだ肝臓、腎臓とも問題ないからメトトレキサート飲んでるけど、いつバイオ製剤にすべきかたまに考える
高齢になればなるほど悪性リンパ腫のリスクも高くなるからどこかで切り替えたいけど、その頃には収入が減ってる可能性が高い
薬価も下がってはいるだろうけど、安い薬には決してならないだろうし

[102. 匿名]

>>4
違いますよ。恥ずかしい人だな。

[103. 匿名]

>>5
最近男性のリウマチ患者さんも多いので　反町さんもリウマチ患者さんだと勘違いしてしまいました。

[104. 匿名]

>>1
私も3年目です。メトト服用とシンポニー2本打ちです。足指が変形してしまい去年手術もしました。
今風邪をひいて1ヶ月経つのに治りません。皆さんも風邪ひいたら長引きますか？

[105. 匿名]

>>1
リウマチ等の神経系の痛み、疾患は植物油が関係しているから食事から徹底的に抜いてみて
調理は油を使わなくても煮物等の和食を食べていれば何も困らないよ
神経系の疾患は植物油が絡んでいるけれど、あらゆる加工品に含まれているから(お菓子だのパンだのお弁当だの)加工食品を買わないで、買う場合、裏面(原材料)をよーく見てから買う
同時に小麦製品(パン、パスタ、ラーメン等)、乳製品、砂糖も抜いてみて
これで良くなってる人が多い
４毒抜きで調べてみて

[106. 匿名]

>>105
追加
オリーブオイルや亜麻油など、一般的に健康に良いと言われている油も痛みの原因になってしまう
サラダ油、キャノーラ油、米油、加工油脂、とにかくありとあらゆる人工的に精製された油を取らない

肉やお魚などの天然の脂はOK、乳製品の油はダメ

吉野敏明という医師が推奨している４毒抜き(小麦、乳製品、植物油、甘いものを抜く)という食事療法を実践してみてほしい
お金は逆にかからないから

[107. 匿名]

指や手首、肩の関節が痛くてリウマチかと思って整形外科行ったら血液検査で肝臓の異常が見られて、大学病院紹介されてすぐ検査入院になった。
肝臓が悪くても関節痛が出ることに驚いた。
とにかく痛くて仕事もできずだいぶ休んだし、これが一生続くのかなって思って最初のうちは毎日泣いてた。
でも薬飲み続けて肝臓の数値も戻って今はすっかり治ったよ！
痛みがある人はまず病院行って検査した方がいい。
私もリウマチかな？って思ってた時はガルちゃんのリウマチトピよく見てたけど心配ならすぐ行け！って今なら思う。

[108. 匿名]

>>83
これ、ちがいます。私は片側だけだったから先生も腱鞘炎だといって1年ぐらい注射だけで痛み緩和してた。でもYouTubeとか見まくってたら片側だけの場合もあると。らなので先生に恐る恐るきいたら、面倒くさそうに、「じゃ検査でもしてみる？）って言われたからお願いしたら血液検査の数値ではっきりとでて、残念だけどリウマチだったって。それから、もしかしてシェーグレン（陰性）ですか？とか聞いたらすぐ検査してくれたり優しくなった笑

[109. 匿名]

>>35
そういう人が患者でいたんじゃないかな？友人とか周りにか。

[110. 匿名]

>>35
謎でもないんじゃ
中耳炎繰り返すのって免疫低下だよね
私は鼻の方だけど繰り返すから血液検査して
好酸球(白血球)に異常値
数ヶ月後手がこわばり腕が痛くなってリウマチ
耳鼻科で免疫機能落ちてると言われてなかったら整体行ってダラダラ悪化してたと思う

[111. 匿名]

>>92
毎月血液検査してて、一回KL6の数値がおかしかったから紹介状出されて呼吸器内科行ったら初期の初期だったよ。ただ息苦しい症状出てなかったら問題ないよって言われたよ。

[112. 匿名]

>>101
保険3割で3万ちょいなんだよねー。

[113. 匿名]

>>104
リウマチ症状出る前は風邪繰り返してたよ
直前は一月以上咳度鼻が止まらなかった
そんなんだと眠れないから良くならないしね

今は本当にひかないように気をつけてるよ
首に巻物必須

[114. 匿名]

>>33
痛風はアルコールの分解で発生する尿酸がたまりすぎて足の指とかが腫れる病気

リウマチはアルコール無関係
普通なら免疫力で守られている身体をなんらかの原因で自分を攻撃することによって不具合や痛みが生じる
遺伝の人もいる

[115. 匿名]

>>108
確かにそういう珍しい事もあると思うけど大体は同じ場所に左右対称に出るのが多いから、83さんの言ってるのもほとんどと書いてるから違うとは言えないと思うよ

医師の判断も遅れてしまったのは困るけど、医師でさえそこで判断する人も多い

[116. 匿名]

>>108
大体は、ほとんど、って読めない？

[117. 匿名]

>>36
横ですが、例えば膝なども左右対称に痛みが出るのでしょうか？

[118. 匿名]

>>4
え！？
無知は恥ずかしいから他で言わないほうが良いよ

[119. 匿名]

>>20
アザルフィジンで効いてるなら軽い方なんだね

[120. 匿名]

>>22
リウマチは大体左右両方に症状が出るのが特徴だよ。
関節が腫れてるとかね

気になるなら血液検査ですぐわかるよ
もしそうなら早い治療が寛解に近づく可能性もあるからね

[121. 匿名]

>>13
自分は膝から来た、これはこわばり？という感覚
だけど整形たらい回しにされて泣きついたペイン科で仰天されるくらいの炎症値ですぐに膠原病科に紹介状書いてもらった、もう直ぐに膠原病科に予約入れて調べてもらった方がよい　時間が勿体なかったから
今は薬と注射で普通の生活だよ　お金はしんどい

[122. 匿名]

>>106
私も４毒抜きやり始めたから吉野敏明のyoutube見たよ。リウマチ治るって言ってるね。
やってみて結果を教えて欲しいわ。

[123. 匿名]

最近、指の付け根と第2関節が痛い時がある。

物を持った時とか。
でも腫れはないんです………

リウマチではないかな？

[124. 匿名]

>>19
暇なんでしょ

[125. 匿名]

数年様々な薬を飲んでいたら肝臓がやられてしまい、薬を休んで内科も通ってる
アザルフィジンとメトトレキサートが飲めずアクテムラのみで、注射も休むと症状ぶり返すけど痛み止めも肝臓のために我慢する日々
地元の基幹病院通ってるから専門科があり各種検査が迅速でその場で分かるのと、カルテなど科を跨いだ連携が楽なのはありがたいが、大病院の医師にありがちな上下関係が気になる
院外の処方薬局の人が、肝臓良くなれば１番親身になって労ってくれる。
薬のために働いてるみたいな気持ちになることも多いけど、薬剤師さんの励ましもらって頑張ってるよ

[126. 匿名]

>>58
すぐに大きい病院のリウマチ専門医か指導医に相談したほうがよいと思う
私は肺や肝臓には疾患無かったけど、それでも
メトトレキサート処方前に肺のレントゲン撮ったから

[127. 匿名]

週一ぐらいで手指の関節がパンパンに腫れて病院に行くも血液検査で陰性。もう数年経つけどまだ脚の関節とか手指の関節腫れたりして、とりあえず痛み止めでなんとか凌いでます。
最初陰性でも後から検査したら陽性だった方っていますか？

[128. 匿名]

先週朝イチの膠原病特集録画したの思い出した!
今から見るけど、良い情報あるかな?

[129. 匿名]

>>123
第二関節はブシャール結節の可能性ある
でもまずは整形外科で診てもらったらどうかな

[130. 匿名]

>>128
膠原病やリウマチは自己免疫疾患
指の痛みはブシャールやヘバーデン結節もある
なにかトラブル起きてるならまずは血液検査やレントゲン撮ってなにが原因か調べるのが先だと思う

[131. 匿名]

>>127
最初自分でリウマチ疑った時にネットで調べたら、薬剤会社かなんかのサイトでいくつかの項目のうち何個以上当てはまれば診断下せるって見たよ
血液検査のみじゃわからない場合もあるかも。

[132. 匿名]

>>129
行ってみる！！！
ありがとう!(´▽｀)

[133. 匿名]

>>36
私は左右対称じゃなかったよ

[134. 匿名]

>>127
血液検査、左右対称に出ないリウマチ系自己免疫疾患もあるんよ
皮膚に瘡蓋の様な症状が出る、乾癬性関節炎なんかは特に指と脚の関節に炎症が出やすい
まず関節に症状が出た後、皮膚に乾癬が出ることもある

[135. 匿名]

子供が小児リウマチ6年目
最初はメトトレキサート飲んでたけど
内蔵の数値悪くなって飲めなくなった
薬で免疫弱いからしょっちゅう風邪ひいてます

[136. 匿名]

>>8
女は母親からの遺伝受けやすいから気をつけて
私はへバーデンが遺伝した

[137. 匿名]

>>58
間質性肺炎ならメトトレキサートはだめだよ
うちの母は別の薬だけど副作用で薬害生間質性肺炎になってしまい命もやばい状態まで行きました
薬剤師さんから指摘されていたのに病院の先生が投薬を続けたからです
今は別の病院に転院し、当該の薬を抜いてからもうそろそろ2年になるけどようやくKL-6の値が正常近くまで戻りました

毎回肺のレントゲンは撮ってるのかな？

先生にすぐに相談したほうが良いと思います

[138. 匿名]

>>45
リウマチ専門のクリニックに通ってる
でもなんか頼りないしリハビリができないから、できれば専門病院に行きたい

[139. 匿名]

散々薬剤調整したあとのメトトレキサートとリマチルでずっと調子良かった
でも去年、字を書くことが多くなったり生活が不規則になったりで手の症状が悪化
しかも手首の骨変形も地味に進んでいた
エタネルセプト自己注射にして大人しくしてたらまあまあになったけど、前ほどの調子よさは感じない
薬剤変更したほうがいいんだろうけど、とにかくバイオの薬剤代が高価だから悩む

[140. 匿名]

治癒じゃなくて、薬を飲まなくてもいい状態・・・
までにすることはできるんだっけ？
現在はさ。
でも、母の友達はかなり重症になったみたいなんだけど、
膠原病としてほかの症状も八周夫したってことなのかな？

血液検査とレントゲンでわかるんだよね？

[141. 匿名]

トピ主です
色々情報ありがとうございます。
やっぱり転院考えてみようかと思います。

[142. 匿名]

>>100
コメントありがとうございます！優しいお子さんたちですね。

産後すぐに悪化するという訳ではないけれど、何年かしてから悪化するというパターンがあるんですね。産後は自分の体と向き合う余裕はあまりないかもですが、異変があれば通院しなきゃですね。

100さん、お身体ご自愛くださいね。

[143. 匿名]

>>127
私も血液検査はあまりだよ。でも他の人も書いてるけど、血液検査だけじゃなくて症状とかで当てはまることがあれば診断される場合もあるから、膠原病内科で診てもらうのが良いと思いますよ。

[144. 匿名]

>>1
チャットGPTに聞いた

健康ダメージランキング

（最も小さいものを1）
1. 電気カーペットの電磁波：1
2. 一年中パソコンに向かうIT社員（電磁波曝露）：3
3. iPhone・スマホの電磁波：5
4. レントゲン技師（年間）：20
5. 胸部レントゲン1回：50
6. 通常の原ぱつ作業員（年間）：100
7. CTスキャン（腹部1回）：500
8. パイロットが1年で浴びる宇宙線：1000
9. 福しま原ぱつ事故後の作業員（高線量・初期対応含む）：2000
10. 首都圏(2011.3月〜半年間)で放しゃ性物質を吸い込み内部ひ　ば　く：20000(二万)


※「20000」とした内部ひ　ば　くの数値は、2011 3月〜9月まで首都圏に流れてきた放しゃ性物質を吸い込み続けたので、体内に取り込まれた放しゃ性微粒子が肺や臓器にとどまり、至近距離から長期間にわたり細胞を攻撃します。これはレントゲンのような一時的な被　ば　くとは違い、体の内側からの慢性的ダメージを与えるため、健康被害は桁違いに深刻です。その影響の強さを相対的に表すと「20000」に相当します。細胞の内部から長期間照射されることによるDNA損傷の重篤さを反映した相対的評価です。実際の被害は個人差や物質の種類にも左右されます。

● パソコン（IT社員）
・画面との距離は30〜50cm
・Wi-Fiや内部の電磁波は比較的弱く、連続でも皮膚接触は少ない
・ただし、一日10時間×年中無休などになると蓄積リスクは無視できない

● スマホ
・耳・手・胸ポケット・枕元など、「体への密着」が多い
・4G/5G通信時は電磁波（特にマイクロ波）が強め
・通話・ゲーム・動画視聴などで1日数時間使う人も
・しかも脳や生殖器に近づけがち

[145. 匿名]

>>1
四毒抜くといいよ

[146. 匿名]

>>135
お子さん大変ですね。
大人の私ですら症状出たら辛いし、薬の管理大変で、他人にはなかなか理解してもらえない病ですもんね。
病気を言い訳にしないで自分に出来ることを一生懸命して、小児の同じ病を抱える子のお手本になれるようにしたいです。

[147. 匿名]

リウマチも自己免疫疾患だからね
TNFαが作られてしまうようなものを徹底的に避けること

[148. 匿名]

>>4黙れクソが。ちゃんと調べてから書けや

[149. 匿名]

>>128
概略の説明だったね

[150. 匿名]

メトトレキサート服用して数値は安定しているけど足首や手首が特に痛く手の指も何となく痛い。主治医に言っても「痛いか〜…」で湿布とロキソニン出されて終わり。梅雨の時期が本当に辛いです。朝起きて歩き出すのが時間かかる

[151. 匿名]

>>32
私も20代！
22でなりました（ ; ; ）

[152. 匿名]

>>52
私もサボってて、今日飲んだ〜！

[153. 匿名]

>>36

必ずしも左右対称ではないですよ。

私は左足だけ不調が集中して出て、整形外科へ行き血液検査の結果関節リウマチの診断が出ました。

[154. 匿名]

>>105

リウマチは自己免疫疾患なんですけど。

[155. 匿名]

>>3
なんの薬ですか？
アクテムラ使ってるんだけどイマイチ効かなくて

[156. 匿名]

>>5
ノグチ

[157. 匿名]

リウマチの症状って関節痛以外にどんなかんじですか？

[158. 匿名]

>>157
あくまで私の場合だけど

慢性的な疲労感
手のひらと足の裏の熱感
目や口が乾く(シェーグレンはなかった)

これらがいつもある。
あと、最初に病院にかかった頃には顎まで痛かった。
顎が痛くなる人も結構いるみたい。

[159. 匿名]

>>45
うちはリウマチ専門の病院に最初は通っていたけど、今は大学病院のリウマチ科にかかっています
個人病院のリウマチ科との違いは、大学病院だと毎回血液検査とレントゲンを撮り(3ヶ月に1回)すぐに結果がわかり全体的に診てくれてるけど、リウマチ科専門個人病院は血液検査は毎回はやらなかったし、レントゲンも半年に1回とかあまりやらなかった
基本的に先生が問診と触診をして薬を処方って感じだった。
何でもない人ならそれで良いのかも知れないけど、うちはそれが原因で間質性肺炎になってしまったので転院しました。
多分、レントゲンとか定期的に撮ってたらもっと早くに気づけたかなと思っています。

ただ、個人病院は完全予約制で行けばすぐに診てもらえるのは良かった点です。
大学病院だと予約してても最大5時間待ちとか普通にあるから

[160. 匿名]

>>157

倦怠感。
常に風邪のひき始めのようなしんどさがあります。
これは薬を飲んでても変わらない。

[161. 匿名]

>>6
喘息もほぼ同時期に発症したんですが関係あるのかな

[162. 匿名]

>>135
お子さん小さいのに大変だね
小児リウマチと聞いて岸谷五朗と岸谷香の息子の岸谷蘭丸がYouTubeで自分も小児リウマチで小さい頃に大変な闘病生活をして、たまたま10歳頃に治験でコロナの時に飲むアクテムラだったかな？を投薬して劇的に良くなって現在は寛解したって言ってたのを思い出した。

[163. 匿名]

>>157
とにかく疲れやすいのと力が入りにくい
メトト飲んでても疲れやすいのは変わらないけど血液検査の数値的には問題ないんだよね
疲れやすさは単なる年かな？とかたまに思ったり
でも同年代やさらに上の人たちもとっても元気に見える

[164. 匿名]

>>117
膝は私は左だけだった
手首左から発症してその後手首右、その後半年のうちに足の裏、膝、手の指などあちこち痛くなり血液検査したら判明
そんだけあちこち痛くても判明するまで産後の抱っこしすぎだとずっと思ってた

[165. 匿名]

血液検査ではリウマチ因子がないけれど、手のむくみやこわばりしびれが数ヶ月続いています。
メトトレキサートを処方されていますが、改善されているような気がしません。

[166. 匿名]

>>39
私は、1年と経たず会わなくて、しばらくしてプログラフという薬にかえたら、自分には合ってたのか、改善しました。

[167. 匿名]

NHKの「しあわせは食べて寝て待て」の彼女は膠原病だけど、見ていてすごく同感して、ほんとにそうそうって思って、桜井ユキさんの演技も良くて、無理は出来ない、外見的にはわからないからなかなかわかってもらえない
ついつい頑張ってやって、次の日起き上がれなくてとかある　なるべく今は無理しないように７〜８割位でやめるようにいている　

[168. 匿名]

>>5
ごめん
当事者からすると、ふざけたトピ画いらない

[169. 匿名]

しばらく飲み薬だけて、なんとかなってたけど、最近急に悪くなって、やりたくはなかったけど、生物学的製剤を使用　でもあまり効いた感じはなくて、もっとハッキリわかるものかと思ったからそうでもないんだなと　人によって効き方は違うとは思うけれど…

[170. 匿名]

バイオ使っている皆さまにお聞きしたいことが2点あります

バイオの投与間隔は寛解が長くても、ずっと規定の間隔ですか？
医療費がそれなりに嵩むので間隔を空けられないか主治医に相談したのですが、効果を維持できる期間は決まっているところ投与間隔を延長することで症状再燃の恐れがある、といわれ今も規定の間隔で打ち続けております。
規定2週ごとを3週ごとにするなど、間隔を規定より空けることを試されたことがある方がいらっしゃれば経過はいかがですか？
なお以前に一度、寛解が長いからと主治医の指示でバイオをやめてみたら1ヶ月でみるみる再燃した経験から、バイオは今後も手放せないと思われます。

また、自己負担額を下げるために高額療養費の限度額適用が年間複数該当となるよう処方してもらってるのですが(自分の場合1度の受診で最低10週分処方は必要)、
ほかに年間の医療費負担を下げられる方法は何かありますでしょうか？
もちろん医療費控除の確定申告は毎年しておりますが還付金は大したものではありませんし、ほかに手段があれば教えていただければ幸いです。

[171. 匿名]

>>45
私は家から近所の、院長がリウマチ学会員のところに通っていたけどヤブだった。
今思えばリウマチ疑い濃厚だったのに診断下さず、検査結果待ち、採血、待ち、弱い薬から試すを繰り返して自力で歩けない状態になって病院変えました。
そうしたらもうトントン拍子に薬を処方されて症状は落ち着きました。
初期の治療が大事だというし、合わなければ早く他のところを試してみてもいいと思うよ。30です。

[172. 匿名]

>>170
かなり大変ですし運とタイミングですが、付加給付のある健保に加入している会社に転職しました。
あとは節約のみ…

[173. 匿名]

>>63トピズレだし他でやってよ
つまらない

[174. 匿名]

5〜6年ほど前、リウマチと診断されました。3年位クリニック通ってたけど今は禁煙してから痛みがないので通ってません。少し指曲がってるけど。。。
リウマチの皆さんはネイルや指輪はしてますか？指輪曲がってからネイルする勇気なくなってしまいました。

[175. 匿名]

>>174
誤字。指が曲がってから

[176. 匿名]

>>106
あちこちのトピでこれ広めようと布教活動してるね。最近、よく見るよ　同じ文体だし同じ人が書いてるって分かる。

[177. 匿名]

>>174

普通にしてますね。
話変わりますけど、通院してなくて大丈夫でし…？
無痛でも進行していたりしません？
私今通院していますが、無痛でも先生の触診で少し腫れてるね→エコーしてみようか→内部で炎症反応少しあるね、みたいな会話がよくあります。

お節介ですが、間隔空いてでも採血の数値とか確認するのをお勧めします。未来に後悔しないように。

[178. 匿名]

>>1リウマチは血液検査で何の数値が高くなるんですか？

[179. 匿名]

皆さん関節痛以外にもいろいろ症状あるんですね。やっぱり疲れやすいのが共通なのかな？
私も年々疲れやすくだるいです。少し無理すると２日位起き上がれないほど怠さがぬけません

[180. 匿名]

>>170
バイオを止められる気配はなく投薬量もかなり多めですが今は安定しているので、通院を3ヶ月ごと処方も3ヶ月分になってます。高額医療費と多数該当、あとは幸い会社の健保の付加給付があるので一回当たりがかなり抑えられていると思います。

[181. 匿名]

>>87
ホントこれが理想
リウマチ科は2ヶ月に一回で
整形外科に1ヶ月に一回鍼を打ってもらいにいってる
いろいろ相談にのってもらえるし
整形の先生いるし、鍼の方も西洋医学も分かる方だからとても助かる

[182. 匿名]

>>171
それってリウマチ専門医の認定をもらってる医師の方ですか?私もリウマチ疑いと言われているけど、血液検査の炎症反応が出てないからまだ様子見で抗リウマチ薬は飲んでないんですよね。定期的に採血してますけど。

[183. 匿名]

メトト3錠とリンヴォック4錠で1週間
だいぶ少ない量で痛みはどこもないけれど
首はキシキシいうし
足は突っ張るし
手も使い過ぎるとこわばってくる

これは薬が足りないのか？
先生は痛みないならリウマチじゃないんじゃない？
って感じ
寛解って感じじゃないんだよなー

一体どうすればいいんだろう
無理しなければ生活はおくれるので
よしとしようって感じなんだけど
パリッと良くならないんだよ

皆んなこんなかんじなのかな？
ちゃんと治ってる人いる？
何かしらある？

[184. 匿名]

人工呼吸器になってる人なんていないのかな

[185. 匿名]

>>182
認定されてましたね、院内に掲示されていたので…。
私も悩ましい数値だったので様子見期間が長く、静かに悪化していったようなのですが、物理的に両手の指の全部の関節が青紫色になって明らかに関節に何かあるってなってもリウマチ認定おりませんでした。

そのまま悪化して脚もパンパンに腫れ歩けなくなったらやっとメトトレキサートが始まりましたが、そこまで悪化するとメトトレキサートだけでは収まらず生物学的製剤が必要になりこちら主導で大学病院に行きました。

この件でセカンドオピニオンは大事だなと思いましたし、信頼ならないと個人的に感じたら他のクリニックに行くのもありだなと学びました。

[186. 匿名]

>>104 足指の手術ということは 歩行が困難だったということでしょうか？私はハンマー トゥがひどいですが、医者には よっぽどのことがないと足の手術はないと言われました。

[187. 匿名]

>>101
私も メトトレキサートですが、悪性リンパ腫の話はここで初めて知りました。飲んでいる限り 調子はいいので このままずっとメトトレキサートで OK かと 思ってたのですが。

[188. 匿名]

>>169
効いてくるまで１ヶ月半くらいかかるって言われた気がするけど、それくらいもう経ちました？

[189. 匿名]

>>22
へバーデンじゃない？

[190. 匿名]

>>172
>>180

医療費に関しては限度額の複数該当と、おっしゃる通り健保の付加給付のほかないですよね。
残念なことに加入健保に付加給付はないのです。
ご返信ありがとうございます。

[191. 匿名]

>>131
>>134
>>143

皆さんありがとうございます。
昨日からまた関節の痛みが色んな所に出ており、調べたら手のひらに「紅斑」かもしれないものも出ている状態です。
やっぱり別の病院で調べてもらおうと思います。

[192. 匿名]

>>187
不安にさせてたらごめん
ただメトトレキサート服用者が発症する悪性リンパ腫の場合は化学療法がうまく効きやすいし、薬剤の中止だけで良くなる人も多いんだよね
現状白血球の数値が問題なければあまり気にしなくていいと思う
さらに白血球の中の特定のどれかが低い状態が続くと悪性リンパ腫を発症する印象があるから、自分でも気にしておいて！とドクターに教えてもらったんだけど、そのどれかを忘れてしまった

というわけで、すでに10年以上飲んでる私はもうしばらく飲むよ笑

[193. 匿名]

>>169
注射して三ヶ月めだけど
ようやく数値が正常値寄りになってきた
痛みも減ってきてる
段々と、かなあ
私は寒さより暑くなるとしんどくなるので
この後どうなるか困ったもんだけど

[194. 匿名]

>>186
ハンマートゥですか。つらいですね。
私は痛みはあるけど歩けました。
リウマチで変形した内反小趾が手術適応に達していて骨破壊も出ていたのと、仕事柄立っている時間も多いため先々を考えて手術することにしました。
大学病院だからか手術に積極的な感じを受けました。入院の同室の方々は皆同じ手術でした。

[195. 匿名]

>>174
ネイルも指輪もしておりません。腫れたりしているので手指に負担かけないようにしております。

[196. 匿名]

>>13
痛みや強張りが本当に左右対称にくる。
私は、左手中指が痛み出して3か月くらい放置してた、右手中指が痛み出した。
この時はまだ突き指だと思ってたら、そこから右人差し指、左人差し指、右肩、左肩、朝足の裏死ぬほど痛いとかになって、病院にいきました…orz

[197. 匿名]

>>177
私の書き方が悪かったかも。指が曲がったのはお薬を飲んでたときで、今は腫れたり熱持ったりもありません。私の場合、腫れと痛みがあるのに血液検査でリウマチの数値が出ず、大きい病院でMRIを撮りにいき、クリニックでレントゲンもとり病名がつきました。メトトレキサートも強いし、また腫れたりしたらでいいかなと思ってます。お気遣いありがとう。

[198. 匿名]

>>52
やだ、わかる(;_;)！
私は今はメトジェクト（自己注射）になり気持ち悪さはだいぶ軽減されたものの、まったくないわけではないから、出掛ける予定と不快日がカブらないように気をつけてます(;_;)

[199. 匿名]

>>185
ありがとうございます。転院考えてみます。

[200. 匿名]

>>178
リウマチ因子とCRPと抗CCP抗体だったかな
一応他の膠原病じゃないかとかの検査もしてもらったように思う

[201. 匿名]

>>1
薬との付き合い方、具体的にどういった点が難しいと思ってますか？よかったら教えてください。