リウマチのみなさん

[1. 匿名]

最近寒くて調子が悪いのですが、家族に理解されず辛いです。
日々の辛いことなど吐き出しませんか？

[2. 匿名]

[3. 匿名]

今日は3ヶ月に一度の通院日でした。
最近指腫れて痛いことも多いのに、診察の時は腫れてないことがよくあります。

[4. 匿名]

家族も理解しろよ

[5. 匿名]

なかなか治らへんのかな

[6. 匿名]

理解得るのは難しいですよね本当に体痛いのに

[7. 匿名]

おばあちゃんが50歳過ぎてリウマチになりました。愚痴がこぼさない人だったけど
つたい歩きしていました。
お喋りが大好きで、話は面白い人だった。
100歳まで生きましたよ！

[8. 匿名]

なんかたまに指がこわばって治らない。しかも痛い

[9. 匿名]

リウマチと通風って似てるけど、どう違うの？

[10. 匿名]

リウマチってなんなん

[11. 匿名]

右手の小指、第２関節がここ半年で少しずつ腫れてきて触ると少しだけ痛みがあるんだけどこれってリウマチの始まりなのかな？

[12. 匿名]

知り合いがリウマチなんだけど周りの人はどうしたらいいの？
無理しないで欲しいけど…何をしたら喜ばれる？

[13. 匿名]

若くてリウマチの方いますか？

[14. 匿名]

>>11
私は第一関節の骨がゴツくなってる。
リウマチなのかな。

[15. 匿名]

リウマチって銭湯や温泉の効能でよく挙げられてるし言葉としては頻繁に聞くけど実際どういうものなのかはよくわかってない
うちの家族とか自分ももしかしたらなるかもしれないしこのトピでちょっと知識つけておきたいな

[16. 匿名]

リウマチの人は小麦と乳製品をやめるとよくなるってきいてやってみてる。
まだ1週間だけど、痛みは軽減した程度だけど腰回りの肉がごっそりとれた。

[17. 匿名]

男性は通風、女性はリュウマチで出るのが多いんだっけ？

[18. 匿名]

母も姉もリウマチになったから、多分私もなるんだろうと思ってる。
いつなるかビクビクしてる。

[19. 匿名]

両手の薬指・小指が急にこわばるようになったので、リウマチかと病院に行ったら腱鞘炎だった。何が違うのかよくわからない

[20. 匿名]

私予備軍なんですが、皆さん初期症状ってどんな感じできたか？

母が膠原病を患っていて（その中にリウマチもありました）私自身も32歳位の時に手足の指の感覚と脚の関節が今まで感じたことのない様な感覚になり、母の病状を幼い頃から見ていたので、膠原病内科で血液検査してもらったらリウマチの数値が高いとの事でした。
炎症が起きたりなどは出ていないから、今の現状だと何も出来ない、もっと症状が出てからじゃないと薬などで治療ができないと言われました。
常にでは無いですが、寒い時期になるといつもより指先や脚の関節が変な感覚があります…

あと、初期であれば今はいい薬があるからきちんと治りますよ。と言われたのですが本当なんですかね…？

[21. 匿名]

>>14
第一関節はブシャール結節
第二関節はヘパーデン結節じゃないかな

私も第一関節が曲がってきてる
関節を酷使する職業、バイオリンとか楽器やってる人とかに多いんだよね
重いもの持つとき気を付けたほうがいいよ

[22. 匿名]

>>16
小麦や砂糖を避けるのは良いと思う！

小麦を食べないのは身体の炎症を取り除いてくれる見たいですよ！リウマチの方は本当おすすめしたい。

脱小麦、グルテンフリーの効果とは？ 副腎疲労や小麦オフにまつわる疑問

グルテン不耐症などの食事療法である「グルテンフリー」で体調がよくなったり、痩せる人がいるのはなぜなのか。日本で唯一グルテンフリー外来を開設している本間良子先生にお話を伺いしました。慢性的な疲労感や眠気、原因不明の落ち込みなどがある方は、小麦を減ら...

[23. 匿名]

>>21
自己レス訂正します💦

第一がヘパーデン
第二がブシャールでした
(反対に書いてしまってごめんなさい)

ちなみに私は第一も第二も曲がっています
指輪つけられなくなりました😣

[24. 匿名]

指が痛くてリュウマチかな？って感じだけど病院は何科になりますか？

[25. 匿名]

>>23
ヘパーデン結節ですか。
調べてみます、ありがとうございます。
お互い酷くならなければいいですね。

[26. 匿名]

>>18
前に遺伝はしないと聞いたけど遺伝するの？

[27. 匿名]

>>16
関節リウマチなど自己免疫疾患の人って腸内環境が悪いことが多いみたいだから、食事に気をつけたり腸内環境を良くするのは大切だと思う

[28. 匿名]

>>26
医師からは遺伝ではないと聞いてる。
母が若い頃からリウマチで、歳を重ねてかなり重度になって、辛そうなのを見てるから定期的に検査はしてる。(今は初期で判明すれば抑えられるらしいし)
前に検査してもらった時、リウマチ因子はないから向こう10年はリウマチになることはないよと医師に言われて信じてる。

[29. 匿名]

>>16
スコーン焼いてしまった！
ひとつ食べ終わったとこ！

[30. 匿名]

>>24
整形外科

[31. 匿名]

>>26
母もリウマチ持ちだったので、私も調べて貰ったら、
遺伝はしないみたいだよ。ただ体質が似ていたりしたらなる確率は上がると私は医師に言われた。

[32. 匿名]

>>29
スコーン好きすぎて、最近オーブンレンジを買ってしまった

[33. 匿名]

>>9
全然違う

[34. 匿名]

>>15
リウマチは免疫の病気なのに、銭湯や温泉で効能をあげられることがまず意味不明なんだよね
むしろ体内で炎症が起きてて微熱状態がずっと続いてて、お風呂どころかシャワー15分でものぼせるのに、温泉とか無理といつも思う。
昔は血の巡りとか血行とか考えられてたんだろうけど、自己免疫異常なのにさ

[35. 匿名]

>>13
私の姉が20代前半でリウマチ発症しました！今は寛解しているみたいです！

[36. 匿名]

>>16
うちの母がリウマチ発症して25年位経つけど、パンが大好きで今も毎日食べてるわ…

[37. 匿名]

>>35
寛解されたんですね、それはよかったです
私も希望が持てました

[38. 匿名]

祖母が重度のリウマチで最後まで苦しんでたから辛さとか痛さわかるよ。
祖母は月に1回の痛み止めの注射を打った後の数日だけが痛みがなくて幸せそうだった。
リウマチって言葉が温泉とか入浴剤とかで簡単に使われてるのが謎。
そんなものでは治らないよね

[39. 匿名]

母がリウマチで軽かったんだけど、一度爆発して起きるのも2時間くらいかかってこのまま介護生活かと思った
薬飲み始めて4ヶ月くらいかな？徐々に溶解してだいぶ日常生活送れるようになってホッとしてるところ
着替えとかは大変そうだけど…暖かくなれば少しマシになるのかな

[40. 匿名]

母が30代で発症して、小学生の頃から家に帰るとずーっと痛い痛いと言っていて、家のなか暗くなるしうんざりしてた
主さんのように家族の理解がないと、母も思ってただろうと申し訳なく思います

70代後半になった母ですが、発症初期は医学がまだ発達していなかったのかリウマチも大分進んでしまい、膝の関節を取ってほぼ寝たきり状態です
今は大分薬も良いものが出たから、痛みはほとんどないと言います
内臓は丈夫なので、100歳目標で頑張るそうです

寒さは大敵、疲れたら自分第一で休む、違和感あったら我慢せずにすぐ病院と母にうるさいほど言われます

[41. 匿名]

>>25
横ですが、
ヘバーデンですよ。
手を使いすぎない、テーピング、外用剤使用の対症療法が主です。女性ホルモンが影響していると考えられてるので、エクオールなどのサプリも効果あるかもです😊

[42. 匿名]

>>24
リウマチの専門病院がいい。
整形外科はリウマチに気づいてもらえないこともある。

[43. 匿名]

>>41
確かに女性ホルモンが減少する年齢です。
エクオールのサプリ、買ったままなので飲んでみようかな。
ご丁寧にありがとうございました。

[44. 匿名]

>>26
私は隔世遺伝するって聞きましたよ　

[45. 匿名]

>>38
昔、バラエティでナイナイの岡村がリウマチをちょっと笑いを誘うような使い方してるの見てから岡村大嫌いになった

[46. 匿名]

>>2
私の手そっくり
手あまり他人に見られたくない

[47. 匿名]

リウマチだけど子供の学費を貯めたいので割とハード働いている
たまにしにたくなる

[48. 匿名]

>>2
気が重くなるからこういう写真見たくない

[49. 匿名]

去年の10月ごろに発症して12月に診断おりたものです。

初めは右腕が筋肉痛みたいな痛さから始まって
次に指の関節が痛くなって、曲がったまま真っ直ぐにしようとすると痛い状況になったタイミングで
整形外科に行ったら神経からくる痛みだから注射とレーザーで治療をしましょうって言われて
1ヶ月ほど通ったんだけど
ずっとどこかしらが痛くて、ついに足の裏が痛くなったんです。

歩けないし初めての痛みにイライラしてたとき、
通りがかりに見つけたリウマチ専門クリニックの表の看板に私と同じ症例が書いてて
リウマチってなんだかわからなかったけど
藁にもすがる思いで受診して、血液検査
そしたら速攻でリウマチの診断が降りてすぐメトトレキサート服用始めました。

健康には自信があったのになって凹んだし
そのタイミングで献血センターから電話きて
あー、わたし献血にもう協力できないんだってまた凹んだりしたけど
薬服用今月で3ヶ月目でやっと効いてきて頑張ろって思ってます。

自分的には薬効いてきてるけど、病院行ったら炎症がまだあるようで
生物学的製剤勧められてて、積極的に治療したいけど値段にひよってます。


誰にも言えなくてモヤモヤしてた時にトピ見つけたので長々と自分語りしてしまいました。すみませんでした。

[50. 匿名]

>>13
若い括りかはわからないですが29で発症しました。
今薬飲んで寛解めざしてます！

[51. 匿名]

>>26
>>18です。
遺伝はないらしいですが、そういう家系ではあるかもと言われたことがあります。

[52. 匿名]

7歳の子供が小児リウマチ発症して4年目
毎日薬飲んでるけどあまり症状が改善しないから
注射タイプの薬を使うか悩んでる所で
使っている方が入ればどんな感じか知りたいです

[53. 匿名]

>>11
ヘバーデンで調べてみて。
そしてコーヒーやめたら私は治った。
交感神経優位で末端の血管を細くしてしまう。しびれとはれがあった。
YouTubeで教えてくれる医者の動画もあるよ。

[54. 匿名]

>>51
そっか、うちも身内にリウマチ患者がいるからちょっと心配になって聞いてしまいました
後から無神経なこと聞いちゃったかもと思ってたんだけど返答ありがとうね

[55. 匿名]

3の私、生物学的製剤使っています。
２週間に一度打つようになって、1年半ぐらいかな。
だるさが減って、経口薬だけのときより断然生活しやすくなりました。
年間医療費高くなるので、お金だけはどうにもならないけど。

[56. 匿名]

35才でリウマチとシェーグレンになりました。
月に８本の自己注射と飲み薬で薬代6万です。薬代の為に仕事してます。関節の痛みより、倦怠感のほうが辛いですね。

[57. 匿名]

>>45
大久保さんがリウマチなのをちょっとネタにする感じだったやつかな

[58. 匿名]

トピ主です。
調子が悪くて予定をこなせないことがあるのですが、家族には理解されず今日も喧嘩になりました。
私も経口薬のみです。CRPにあまり出ないタイプらしく、主治医も「痛みには波があるからねー」って感じです。
引き続き、リウマチのこといろいろ話せたら嬉しいです。

[59. 匿名]

>>40
疲れたら自分第一で休む、それなんですよね。無理して動くと悪化するので、極力休むを心がけているのですが、家事などなんとかやっているので家族には元気だと思われていたみたいです。
生物使ったらリウマチのこと忘れるくらいに良くなるのかな…

[60. 匿名]

教えてください。
私の小学生の息子がリウマチではない病気でリウマトレックスを飲み始めました。たぶん長期服用となります。
長期服用してる方、副作用の方はいかがですか？

[61. 匿名]

最近朝起きた時の手のこわばりが強い。第一関節が痛い。
10年以上前にも似たようがことがあって受診したんだけど、その時は違いますと言われた。

[62. 匿名]

>>13
私は18歳で発症しました。来年でリウマチ歴20年です。数値はいいけど、ストレス感じたときなどガッと悪くなり(数値は変わらない)肘や膝、手首など関節破壊されてます…今年に入ってからは角膜潰瘍になりました…

[63. 匿名]

>>5
リウマチに寛解はあっても完治はないよ

[64. 匿名]

>>58
CRPに出ないと医師にすらわかってもらえないですよね！私も初期の頃は理解されず辛い思いたくさんしました。
ストレスは、かなりリウマチに大敵なので、イライラ溜めないように気をつけて過ごしていますが中々難しいですよね。

[65. 匿名]

>>60
私は15年くらいリウマトレックス飲んでいましたけど、副作用出たのは一度だけでした。
副作用で、口内炎が急に10個くらいできました。症状が収まるまでリウマトレックスを一時休薬して、様子見て半年後くらいに再開しましたが、その後は大丈夫でした。腎機能肝機能など定期的に検査すると思うので副作用あればすぐわかると思いますよ。お大事にしてくださいね。

[66. 匿名]

>>12
あなたの無理しないでほしい、何かしてあげたいという気持ちの優しさが嬉しいと思いますよ。
人によってしてほしいことなど違うと思うのでアドバイス難しいですが、リウマチについて少しでも知ってくれる事って嬉しいんじゃないかな？と思います。普通に接してくれることとか。仲の良い人なら、私に、何か出来るかな？って聞いてみてもいいかもしれないです。

[67. 匿名]

>>46
わかります。私は尺側変位になってます。見られたくなくてグーにしてる(･･;)指の重なりかたおかしいけど…

[68. 匿名]

リウマチ歴5年です。
利き手の手首の関節が変形で固まって曲がらなくなってしまいました。先生からは障害者手帳5級程度と言われて取得するか迷ってます。
リウマチの方で障害者手帳持ってる方いらっしゃいますか？

[69. 匿名]

>>65
ありがとうございます。１５年も重大な副作用が出ずにのめているんですね。少し安心しました。
のみはじめて、2週かんめで体の痛みと倦怠感でしばらく登校できなかったんですが、それも二週間ほどで落ちつき、今は元気に過ごしています。
ありがとうございました。

[70. 匿名]

>>16

病院で働いていて患者さんの食事をみるけど、便秘、リウマチ、クヨクヨ、トゲトゲしている女性は朝パン食の方が多い
なんでだろうね多いのよ

[71. 匿名]

20歳の時にリウマチと診断され、最初はリウマトレックス服用、飲み薬でやっていたのですが27歳頃に奇形の心配があるのでエンブレルの毎週自己注射に切り替えました。注射をうつ恐怖感がかなりありましたね。医療費は高かったですが32歳の頃にほぼ炎症もなくなり薬をやめて妊活してみよう！くらいまでなりました！そこから一年、たまに病む時用にステロイド剤を服用するくらいにはなってますが寒いから今の時期はしんどいですね。

[72. 匿名]

30代半ばでリウマチ発症しました。
発症から２～3年はいつもどこかが痛かったけど、
生物学的製剤を使って寛解しました。

寛解後、半年ほどで再燃して自己注射再開して
痛みなどはすぐ治まりました。
再燃から1年半たった今月から自己注射はなしになって様子見中です。

やはり生物学的製剤は効果があるので、
金銭的に許されるなら試した方が良いと思います。
QOLめっちゃ上がります。

[73. 匿名]

>>3
私も通院の日は調子良いことが多いです。
痛い時にじわじわと関節破壊が進んでいるような気がする。

[74. 匿名]

リウマチになってから、お腹が空いて仕方がない。たくさん食べても、何故かすぐにお腹が空く。リウマトレックス服用すると、吐き気というより食べづわりみたいに食べてないと気持ち悪いのもあるんだけど、、、。これ大丈夫なのかなーと疑問になる。

[75. 匿名]

>>68
私も手首含む手関節で障害手帳出ました。利き手が機能全廃で反対側が著しい障害で4級＋4級の足して３級です。３級だと医療費免除なのでその点は大変助かりますが、上肢障害は下肢と違い大きなメリットは余りないような…税金の控除があるくらいですかね…

[76. 匿名]

>>52
注射って保険外診療のですか？
10年程前に実母が注射をしていたと聞きました。
今は薬を飲んでるけど進行は止まっていて普通に生活をしています。
母曰くあの注射が効いたんだと言ってました。

[77. 匿名]

>>54
>>18です。
無神経とは全く思わなかったので、気にしないでください(^^)

[78. 匿名]

私の母も30代からリウマチです。
私が保育園行く前からなので、
育児との両立大変だっただろうなと思います。
数年に一度入院手術したり今でも
本人は大変な部分はあると思いますが、
コロナ禍前は1人で外国行ったり、
今でも県内や隣県を旅行して
とても楽しそうに過ごしています。

[79. 匿名]

トピ主です。
皆さん旅行も行けるのでしょうか？
私の場合、家にいたり近くへの散歩くらいなら調子が良いのですが、長く歩いたり買い物で重い物を持ったりすると、一気に悪化します。
薬が効いて寛解してたらそんなことは起こらないんでしょうか？

[80. 匿名]

私は発症後も旅行しています。
スケジュールをギチギチにせず、しっかり睡眠時間を確保するように心がけています。リフレッシュになって、メリットの方が大きいと感じています。

[81. 匿名]

>>20
今のところリウマチに完治はありません。
寛解といって治療をしなくても症状がでない状態もありますが、いつか再発することもあります。
私の症状は関節がこわばって動かしにくいのが症状でした。
完治はなくても早期に薬でたたくことが大事なので症状があれば膠原病外来で見てもらった方が安心だと思います。

[82. 匿名]

>>19
トピ主です。
私の場合、手首から始まって足の裏も腱鞘炎のような症状が出て、病院行って血液検査してリウマチでした。
複数関節の痛み、腫れや血液検査で陽性であればリウマチ診断出ます。

[83. 匿名]

>>49
トピ主です。私も生物は自己注射が怖いのと、値段の高さで踏み切れていません。
でも今の状態だとリウマトレックスで抑えきれてないのかも、次回通院でリウマトレックス増やすこと提案されそうです。

[84. 匿名]

>>1>>79
主さんトピ立てありがとうございます！！


私は20代後半の独身時代にリウマチになりました。
医師曰く痛みが強く進行が速いタイプのリウマチだったらしく、最初は全身が痛すぎて眠ることも出来ず、毎日◯してくれと願うレベルでした。
うちの県では妊娠可能年齢の女性にはリウマトレックスは絶対処方しないという方針らしく、妊娠中にも飲めるようなサラゾスルファピリジンなど数種類試してみて駄目→すぐさま自己注射という流れになりました。

エンブレルを使っていますが、使い始めて数週間で嘘のように症状が消えて寛解。リウマチ歴、エンブレル歴は7年になりますが、そのままずっと寛解状態を保っています。

おかげでその後に病気に理解のある人と結婚、第一子妊娠、出産して、今は第二子を妊娠中です。
妊娠中は30wほどで自己注射は控えるようにしているので、28wになった今、一時的にでも症状が悪化しないかとドキドキしています。

費用はやはりかかりますが、生物学的製剤は本当におすすめです！！！
今のリウマチ治療はとにかく早めに生物学的製剤で叩くことだそうです。その方が経過もよく、経済的損失も少ないというデータもあるそうです。

長期処方してもらえる病院ならば長期処方で高額療養費に乗せていくやり方にしたら少しは負担が減ると思います。
ご自分の勤務先やご主人の扶養の方ならご主人の扶養先によっては、福利厚生で医療費の返還などあればもっと費用をおさえられるので、そこを確認するのもいいと思います。
(うちは独身時代は長期処方で高額療養費に乗せて行き年間20万ほどの医療費でした。結婚後は夫の扶養で25000円分を超えた医療費は返ってくるので、同じく4回長期処方してもらって年間10万円ほどの医療費です)

[85. 匿名]

>>82
主さんレスありがとう。
結果 腱鞘炎だったのに、このトピに書き込んでしまってごめんなさい。気になって、たまにのぞいています。お大事にしてくださいね。

[86. 匿名]

このトピで気持ち吐き出してすっきりしたのと
皆さんのバイオでQOL上がったなどのコメント読んで
値段にひよってたバイオ始める決意出来ました！
とりあえずCT取りに行ってきます！
炎症と痛み取れたらいいなー。

今日は薬の日でもないのですがダルめで痛いところも多めです。

[87. 匿名]

>>83
主さん、コメントありがとうございます。
わたしも2回通院時に全て薬増えた後のやっぱりバイオの方がいいのでは？という提案だったので
もう少し飲み薬で粘りたいと思いつつ早く痛みも取りたいので
腹括って注射始めてみます！

主さんも痛みが取れて健やかな毎日がおくれますように。

[88. 匿名]

はじめまして！
去年からリウマチと診断されて、一番痛いのは肩と手首です。
今は薬で普通に生活できますが、リウマチになる前とは違う。
おしゃれするの好きだったけど、肩が痛すぎて着れない服があります。
後ろにチャックのある服は絶対着れなくなりました😢
髪も日によっては結べないです。
一番酷い時に比べればましになりましたが、リウマチになる前と比べるとやっぱり生活しづらいです。

[89. 匿名]

>>84
妊娠中は症状が落ち着く方が多いと聞きますが、どうでしたか？
私は33歳でそろそろ妊活も考えているのですが同じリウマチの友達等がいないので良ければ教えて欲しいです(^^)

[90. 匿名]

>>87
私もリウマトレックスで様子見つつ、生物も考えなきゃって段階かもと思ってます。4月から働くので、仕事に支障が出るなら生物かな。
痛みがあると家にひきこもりがちて暗い気持ちになってしまいます。
お互い好転するといいですね。

[91. 匿名]

>>88
トピ主です。私も手首、肩、それに加えて足の裏と膝です。
特に手首と肩が悪くて何するにも重だるく痛いです。
リウマチになる前は旅行大好きだったのですが、なってからは遠出する気になれないです。靴もスニーカーで足の裏が変なのでいつも靴下履いてます。
オシャレできないの辛いですよね。
私も去年診断されたので、まだリウマチを受け入れられてないんだと思います。病気になる前は、こんなことで痛くならなかったのになとふと思ってしまいます。

[92. 匿名]

>>88
わかります
背中に手を回す動作しんどいですよね。
激烈に痛い日だと服すら着るの大変で
着脱しにくいぴったりした服やズボン着用するのが嫌になって
ずっとダブダブした服着てます笑
冬は寒いし着る服多くてだるいし、靴履くのも大変なときあるから
早く半袖サンダルの夏になってほしいなー、と思ってます。

[93. 匿名]

>>88
とってもわかります😭
私もリウマチ症状ひどいときはそうでした！！
生物学的製剤はまだ始められてないのでしょうか？
私は生物学的製剤始めたら寛解になり、また髪をセットしたり背中ファスナーもしめられるようになりました

[94. 匿名]

>>89
妊娠中は7割の人が症状落ち着くらしいですね。
私はもともと症状が激しかったので先生共々かなり心配していましたが、注射をやめても全然症状は出ませんでした(^^)
ただ、産後は念のため退院時からすぐに注射を再開しました。

余談ですが、治療開始した7年前は授乳禁止と言われていましたが、ここ数年でデータが揃ったからとエンブレルは授乳okと言われて授乳もふつうにしていました！
リウマチ治療しながらの妊娠でただひとつだけ、お腹にいるときにも免疫抑制剤を使っていた場合はロタワクチンの接種だけは赤ちゃんにさせてあげられないので、そこだけ申し訳ないなと思っています。

私も周りにリウマチ患者の人がいなくて妊活始める時も妊娠中も不安だったので、また何かありましたら気軽に聞いてくださいね。
妊活頑張ってください！(^^)

[95. 匿名]

>>91
お返事ありがとうございます！
旅行お好きなんですね！私も旅行好きですが、やっぱり前みたいに色んな所行けないです😢
スニーカーもゆったりのじゃないと履けないですよね💦
コンバースとか先細いスニーカーは足が痛くなります。

[96. 匿名]

>>92
お返事ありがとうございます！
デニムも履く時力が必要だったなんてリウマチになってから知りました。前は普通に履けたのに😢
やっぱりゆったりの服になりますよね。
コートも重いやつだと着るだけで一苦労ですね。

[97. 匿名]

>>93
お返事ありがとうございます！
シムジア始めて半年ぐらいですが、大分痛みは楽になりました！
でも、一番酷い時に肩が痛くて全然動かせなかったせいなのか今でも垂直に腕が上げられません😢

[98. 匿名]

こちらの動画を観てキャッツクロー茶を飲み始めました
痛みが軽減されたので私には効果がありました^^

【リウマチ食事術】ハーブティー飲むならこの３つがオススメ！ - YouTube

■公式HP当院では、リウマチに特化した技術で調整し、個人に合わせた栄養やセルフケアをアドバイスしています。とき整体院https://riumachi-seitai.com※ご予約はHPをご覧の上、お問い合わせください。#リウマチ#ハーブティー#リウマチ食事術#関節リウマチ#リウマチの...

[99. 匿名]

>>44
隔世遺伝しました。
体質、遺伝があるにもかかわらず、子孫を残しました。
いい迷惑です。
こんなに辛い病気で、子孫を残さないで欲しかった。
すごく自分勝手な人。
この病気でものすごく苦労してます。
人生終わったも同然。

[100. 匿名]

>>83
リウマトレックスだけでは歩けなくなったので、生物にしました。
結果、もっと早く生物にすればよかったと私は思ってます。
全然注射こわくないですよ。

[101. 匿名]

最近調子悪いです。
痛いし、だるい。
出かける元気もないし、出かける支度さえも無理。
季節の変わり目だからかなぁ。

[102. 匿名]

>>99
同感。
将来生まれてくる子孫の事考えてない。
親のエゴだよね。

[103. 匿名]

私は個人病院へ通院ですが毎月通院、血液検査は２ヶ月に1回です。
個人病院の為、血液検査結果が直ぐに出ず次回診察時に説明があるので、直ぐに結果がわかる大学病院へ転院しようかと考えています。毎月の通院も負担になっています。
皆さんにお聞きしたいのですが、個人病院へ通院ですか？間隔は毎月でしょうか？血液検査はどのくらいの頻度で検査していますか？
トピずれでしたら申し訳ありません！

[104. 匿名]

総合病院です。
血液検査の結果はその日にわかりますが、受付から会計まで数時間（3時間弱）はかかります。
大学病院でも専門の医者が少ない所ですと、と1日かかる場合もあるそうです。
調べたところ最初の9ヶ月間は毎月通い血液検査をしてました、その後は隔月でした。
リウマトレックスも劇薬ですし、血液検査で副作用をみてるのだと思います。
こんな病気になったせいで、死ぬまで一生病院通いだと思うと、参ってくる。
私的には年老いて症状が落ち着いたら、近くの個人病院の方が通いやすいなと感じました。

[105. 匿名]

>>79
人によって症状が違うから、旅行できる人もいるんだね。
私も無理です。
軽い荷物でさえ、膝や手首をやられてひどい筋肉痛のような痛みが発生するし、その重さの分だけ膝や足首に負担がかかる。
旅行に行く気持ちなんて、さらさら湧いてこないです。
リウマチが、私の全エネルギーを吸い取ってしまってる感覚。
生きてるだけで精一杯。

[106. 匿名]

膝や手首→肘や手首の間違えです。

[107. 匿名]

>>104
教えていただき有難うございます。
総合病院でも最長、隔月なんですね。
通院を続けないと行けないし、リウマトレックス服用してるので血液検査は必須だし‥本当に嫌になります。
検査結果も悪くなく、痛みもそこまで酷くないのに高価な生物学的製剤を勧めてくるお医者さんなので、ちょっと困ってます‥‥。

[108. 匿名]

>>103
トピ主です。私もクリニックで、血液検査は一部のみすぐに結果を教えてくれて、その他の結果は次回通院時なので1ヶ月後です。
通院が毎月、血液検査も毎月で負担なのと、主治医や看護師さんの対応がいまいちなので、私も総合病院に転院したかったりします。

[109. 匿名]

>>103
半年なりたてだけど、総合病院で二週間または三週間に一度血液検査と尿検査してる。まじで時間の無駄だなと思う。検査結果でるの二時間待たされるし、診察の待ち時間は一時間、薬を貰うのに一時間。午前中に行っても、お昼は余裕で越えてる。
リウマトレックス飲むと、そんなに臓器にダメージある薬なのかなと思う。薬を処方時にも別に特に説明もなかったしなぁ。正直、もう少しどうにかならんかと思う。病院と薬代だけで、金額も万超える月もある。

[110. 匿名]

皆さん、教えていただき有難うございます!!
周りにリウマチの方がいないので、色々相談出来ずに悩んでいました。
なってから半年とはいえ、待ち時間の長い総合病院で2〜3週間間隔は大変ですよね。トピ主さんの毎月血液検査も、嫌ですよね。
リウマチはお薬も検査もお金のかかる病気で痛いしウンザリですが、自分でトイレへ行けるだけマシ!と自分に言い聞かせてますが‥。また色々相談させてください!有難うございます

[111. 匿名]

>>107
私はリウマトレックスでは症状抑えられませんでしたが主治医の意向で半年間は生物を処方されず、ほかの薬服用して様子を見ていました。なぜかなおさら症状ひどくなるばかりで薬の副作用もひどかったです。
日常的生活ままならず自力では歩けない日も度々あり、半年後に自分から生物にして欲しいと依頼しました。
今思えば、発症当時から生物にしていたら、今頃寛解していたかなと考えてしまう時もあります。
もしかすると、生物の方が症状が楽になる人が多いので勧めたのかもしれませんが、症状軽ければリウマトレックスだけで充分ですよね。

[112. 匿名]

>>105
私も体力や気力はリウマチに奪われている気がします。
30代後半なのですが、同世代の人はまだまだ元気な年なので、友人にももう会いたくないです。

[113. 匿名]

>>111
生物学的製剤、良さそうですよね。
多分、ベターだとおもうのですがずっと高価な注射代を払い続ける覚悟が出来ていなくて‥。
と、いうことは、そこまで辛くない。ということかもしれませんね。
丁寧に優しく教えてくださいまして本当に有難うございます。
あと、私のお医者さんは手の触診なし、エコー検査機器なし、手の骨のレントゲンは去年１回撮っただけで、検査らしきものは隔月血液検査だけなんですが、そんな感じでしょうか？質問ばかりで申し訳ありません！

[114. 匿名]

>>103
私は総合病院です。
最初に行ったのは近所の整形外科のクリニックでしたが、そこの先生曰く、症状安定するまでは検査の結果がその日のうちに出る総合病院のほうがおすすめとのことで、紹介状いただきました。
発症して２年ですが、メトトレキサートの副作用で自覚なしに肝臓の数値が悪化したときも、リンパ腫の疑いかかったときも、その場で対応してもらえたので、良かったです。
血液検査は毎回実施、上記のような症状が出たりすると、尿検査とか、レントゲンやCTが追加になる感じです。
とくに異常なければ待ち時間とか無駄に感じてしまいますが…(笑)。
診察の間隔はさいきんやっと、2～3ヵ月に１回になりました。

長文失礼いたしました！

[115. 匿名]

トピ主です。私の通っている内科も、毎回の触診なし、エコーは一回手をしただけ、基本CRPの数値で薬の効果を見てる感じです。
その前は整形外科に通院していたのですが、ステロイドの内服をやめさせてくれないので転院しました。
リウマトレックス今4錠（8mg）なのですが、皆さんもっと飲んでるのかな？次回増量の話になりそうです…

[116. 匿名]

>>113
レントゲンとエコーは、1番最初に撮りました。
エコーですでに全身にリウマチが炎症が進んでいるのが判明しました。
2回目のレントゲンは、生物を始めるタイミングです。
エコーは生物を始めてから半年後にまだ痛みがあるので、自分から依頼しました。
血液検査は2ヶ月に1回。
私の主治医もそ毎回は触診しておらず、ほんの数回した程度です。
いつも同じ場所が痛いせいかもしれません。
発症して2年弱ですが、薬の効き目がきれ始めるタイミングでいつもよりかなり痛い時があり、精神的なサポートをしてもらいたいと思うほどです。
心療内科も考えましたが、医療費高くて、そちら方面までお金が回らないし、薬もこれ以上飲みたくないのでやめました。

[117. 匿名]

>>12
さんの優しさが伝わってると思います。
特にいつも通りに接してくれたら大丈夫かな。
全く歩けない日とかあるから、それはわかって欲しいかな。

[118. 匿名]

トピ主さん、みなさん、教えていただき有難うございます!
毎回触診やエコーをする訳ではないんですね。最近、血液検査だけ？の主治医を信用できなくなってきていて、転院を考えたりもしてます。
リウマチ歴3年になりますが、リウマトレックスは3錠または4錠が多いです。４錠服用を続けていたところ肝臓数値が↑100オーバーになったので4錠と3錠を交互に服用してくださいと先月主治医から言われました!
リウマチは骨粗鬆症になりやすいからと、その薬を飲んだり、毎日注射する高額なフォルテオを勧められたり、くすり漬けです（泣）

[119. 匿名]

>>97
私もシムジアで、1年ほど。
腕肘だけ、治りません。
垂直には上がるのですが、真っ直ぐ伸びないし、軽い物持つだけで、ひきつった感じで痛いです。
こんなものなのかな。
他の生物なら、寛解するのかな。

[120. 匿名]

1月から急に朝起きたら両手の第二関節が痛いし腫れてて、治ったと思ったら別の指がまた痛くて腫れて、一番酷く指は真っ赤になってたまに痒みもあって、リウマチかも？と思って整形外科に行ってレントゲンで異常なし、血液検査もリウマチや膠原病じゃないか調べてくれたけど炎症反応なし、皮膚科や婦人科に行ってみたけど分からなくて、血液検査で引っかからないリウマチもあると聞いたので、今度膠原病内科に行ってみることになりました。ちなみに31歳です。

[121. 匿名]

>>118
トピ主です。
リウマトレックスの量教えていただきありがとうございます！
前行ってた整形外科は毎回触診してたんですけど、血液検査は2ヶ月に1回でした。
病院によって検査内容や薬の内容も違って、何が良いのかよく分からないですよね。
近くで評判の良い病院も知らなくて、リウマチの知り合いが身近にいたらなーとたまに思います。

[122. 匿名]

タバコも吸わない、歯周病でもない、お酒も飲まないのに発症してしまい、なんで私がって思う。
遺伝的要素があるとはいえ、気をつけていたのに信じられない。
神様なんていない、もう何も信じられない。
毎日毎日、昔は痛くなかったのに、あの頃に戻りたいと思う。

[123. 匿名]

>>47
私も時々死にたくなる。
昔みたいに早足で歩けないし、小走りもできないから、ふと歩いている時考えちゃうんだよね。
明るく生きる事がもうできない。
いつも心は真っ暗。

[124. 匿名]

わかります。なんだか周囲の人々は薬で完全に痛みや不自由さを抑えられると思ってるみたいなんですよね。痛いのにあれしてこれしてって言われるし、毎日疲れました。
前はできたのにできないって辛いですよね。

[125. 匿名]

リウマチてなんでこんなに辛い病気なんだろう。世間で知られている病気よりも、ずっと重い病気なのに。
家族でさえも、薬飲めば良くなると勘違いされて、
全然動かないよねみたいなこと言われるけど、倦怠感強くて動けないんだてことわかってもらえない。
根本的に治す薬ではなく、対処的な薬しかないから、先が見えないです。
とはいえ、20年前から比べると、生物学など医学の進歩はあるけど、医療費が高額すぎて、薬代のために働いているようなもので、よく考えたらそれって生きてるていうのかなて。
ただの延命じゃないかと感じてしまいます。

[126. 匿名]

リウマチ発症して、辛すぎて、生まれて初めて、生まれてこなきゃよかったと思いました。
悲しい。

[127. 匿名]

寛解目指すなら今のクリニックから変えたほうがいいのかも…
でも、病院かえてまた検査たくさんするの嫌だな…

[128. 匿名]

リウマトレックス増やしたら、副作用でお腹が痛い。関節も痛いし、お腹も痛いし、本当になんなんだろ。治療の為に、別の場所が痛むなんて本末転倒過ぎやしないか。どうにかならんのか、どうにかならんのか。。。

[129. 匿名]

辛いですよね。痛くなくなったらリウマチなんて忘れるのにな。

[130. 匿名]

リウマチ治療始めてからめまいがすごいんだけど、薬の副作用なのかなんなのでしょうか。
血液検査は異常なしです

[131. 匿名]

>>130
私もケアラムで、毎日熱中症になったような症状が毎日でて、中止したら、なおりました。
リウマチの薬て、強い薬多いですよね。

[132. 匿名]

マスクがとうとう解禁かぁ。今まで以上に気をつけて過ごさないとなぁ。免疫抑制剤の薬って、不都合大きいよね。身体にも副作用の負担もあるし。いいことないなぁ、リウマチになってから。

[133. 匿名]

>>127
クリニックの担当する主治医にもよるし、薬は自分に合う生物が見つかる、見つからないにもよりますよね。
まだ痛みあるし、他の生物にしようかなと考えてみたけど、変えたからといって、痛みがなくなる可能性があるとは限らない、もっと悪くなったらどうしようと考えてしまいます。

[134. 匿名]

>>43
手首と膝が痛くなり色々と調べてエクオールのサプリを4ヶ月位飲んでみたけど変わらなかったので整形外科に行き痛み止め飲んで様子みたけど今度は指の強張りが出て来て血液検査

[135. 匿名]

>>133
そうですね。私はまだ生物を試していないのですが、診断出てから半年、痛い日の方が多くてコントロールできてないので、4月から総合病院に転院することにしました。
今はいくつか薬があるので寛解するように色々試してみようかと思ってます。まだ働ける年齢なので、治療もしつくさないと周りも納得してくれないです。

[136. 匿名]

メトトとプレドニンでも家でゴロゴロして過ごしてストレスもたまらないならやってけそうなのに、仕事のために無理して高い生物試すってなんか変ですよね…

[137. 匿名]

>>128
薬の副作用が強すぎますよね。
吐き気、食欲減退、胃の痛み、ひどい口内炎、頭痛、関節のさらなる痛み、脱毛。
発症してから、一気に身体が悪い方へ変わった。
自分の身体ではないと思うくらいに。
これが現実だと思いたくない。

[138. 匿名]

リウマチ医師は主に数値を下げる事が目的なのでしょうか。
数値が下がっても痛みがひどい時に打つ手がなくて辛いです。
リウマチの意見交換の場って少ない。どこかお薦めの場所ありませんか？

[139. 匿名]

>>138
同じく。CRPの数値(炎症の値)は普通の人と変わらない基準値範囲内なんだよね。全身の関節に痛みがモロにある(日常生活に支障ありレベル)のだけど、エコーでみると骨の膜？に炎症があるみたい。
よくわかんないよねー。炎症の値は問題ないですと、病院の先生に毎回言われるけど、かなり不安になる。

[140. 匿名]

私も身近にリウマチの人もいなくて意見交換の場が知りたいです。
このトピもそろそろ書けなくなってしまうので悲しいです。