クローン病

[1. 匿名]

難病指定のクローン病を抱えてる方、日々の暮らしはどうですか？

[2. 匿名]

そんな難病がガルにいる？

[3. 匿名]

[4. 匿名]

寛解していて無症状です
食事制限もしていません

[5. 匿名]

エレンタール飲んでヒュミラ打ってますよ
寛解状態です

[6. 匿名]

>>1
主は当事者？

[7. 匿名]

そんな病気知らない

[8. 匿名]

旦那がヒュミラ打ってる。

[9. 匿名]

潰瘍性大腸炎は参加ダメですかね？

[10. 匿名]

>>7
勉強しに来てくれたの？ありがとう。

[11. 匿名]

[12. 匿名]

>>9
いいと思うよ。クローン単体だと人集まらないよね

[13. 匿名]

知人がクローン病で人工肛門になった

[14. 匿名]

狭窄で小腸2m切ったよ

[15. 匿名]

私は潰瘍性大腸炎なので多少違うとは思いますが
お互い無理せず寛解を目指しましょう

[16. 匿名]

小腸少し切ってから、長らく寛解状態。このまま続くことを願うばかりです。ちなみにみんな副症状はある？膵石とか胆石ゴロゴロです。

[17. 匿名]

2ヶ月に1回通院してるけど治療費が5000円で済んででホント日本で助かってる
アメリカだと医療費負担できなくて死んでたよ

[18. 匿名]

>>6
主です。知り合いにいるので、他の患者さんはどうかと気になりまして。
興味本位ですみません。

[19. 匿名]

>>4
凄い！お薬でコントロールですか？

[20. 匿名]

>>18
YouTubeまとめとか？
営利目的ですか？

[21. 匿名]

>>11
炎症で大忙しだね

[22. 匿名]

>>3
やっぱりあったか

[23. 匿名]

>>18
なんだ冷やかしか
退散します

[24. 匿名]

私は潰瘍性大腸炎ですが、皆さん病気の事は職場には伝えてありますか？？実は悪化してしまい長期入院していたら退職を勧められてしまい今無職です。新しく仕事を探そうと思いつつ面接でどこまで話していいのか悩んでいます。

[25. 匿名]

ヒュミラは数年前からペン型になって自己注射すごく簡単になったよね

[26. 匿名]

>>19
はい
お薬と2ヶ月に1回の点滴です

[27. 匿名]

>>3
それは九龍城砦や

[28. 匿名]

>>18
知り合いが心配でってコメントかと思ったら興味本位かい

退散っ

[29. 匿名]

その世界では何年もトップを走っていたスポーツ選手がこの病気のために引退するらしくて、そこまで大変なんだと思った

[30. 匿名]

15年くらい前に付き合ってた元彼がそれだったから、こっそり同じように食事制限してたら15kgくらい痩せた
でも彼的には、こうやって一緒に悲しんでくれる人より、大丈夫大丈夫！ってケロッとしてる人の方が好きだったみたい
さらに友達等から金借りまくって麻雀とかパチスロとかやってたし、まぁ続かないよね
当時はマックのポテトやココイチのカレー等は食べてたみたいだけど、やっぱり食事制限は辛いよね
一昨年病院行ったら彼を見かけたよ(気付いてなさそうだったけど)
結婚して子供産んでも彼をたまに思い出します
とりあえず元気にしてたらいいな

[31. 匿名]

>>20
いえいえ、その方は体調不良の割に節制してない感じで、大丈夫なの？と思い、他の方の話を聞いてみたいなと。

[32. 匿名]

私は難病のポルフィリン症があり、月1で１本500万の注射💉を打ってるよ。36歳。

[33. 匿名]

>>1
吸収性局所止血材「ピュアスタット」が
炎症性腸疾患IBD治療に役立つとは驚きですね！
今回の臨床試験で潰瘍性大腸炎大腸炎に対する有効性と安全性が確認され、クローン病でも使えるようになってくれることを願います。

世界初、IBD患者さんを対象に「止血剤」を用いた新規治療を実施 – IBDプラス

群馬大学の研究グループは、炎症性腸疾患（IBD）に対し、アミノ酸を原料とした「吸収性局所止血材」による新規治療を世界で初めて実施したと発表しました。

[34. 匿名]

>>5
私はレミケード(*'▽'*)

[35. 匿名]

>>24
私も同じ病気だけど就職してからの発症だったので理解得られてます
入院した時も傷病手当もらえたし、通院も有給でもらってます
今はレミケードしつつ寛解中

[36. 匿名]

>>31
クローンも潰瘍性も本当に、人によるよ。落ち着いてる人は普通に生活してる。

[37. 匿名]

>>24
旦那は障害者手帳持ってて、大企業で障害者雇用枠で働いてる。

[38. 匿名]

>>11
これは苦しそう。寛解した方たち、良かった!主も寛解しますように

[39. 匿名]

>>17
私は他の持病持ち（緑内障）だけど、アメリカに住んでたら生活していけないだろうなと思います。
国は豊かだけど医療費自費だから、金持ちしか治せないですよね💦

[40. 匿名]

診断受けた当初は結構ショックだったけど10年も病気と付き合ってるともう慣れた

[41. 匿名]

>>31
めちゃくちゃ余計なお世話じゃん
冷やかしで難病の話するとか辞めて欲しい

[42. 匿名]

主人がクローン病
２歳の娘もクローン病の症状が出て来て、遺伝子検査をしたら遺伝子疾患だった。

クローン病も実は遺伝子疾患かもと研究が出てるみたいです。

[43. 匿名]

>>18
トピ消してもらったら？
興味本位なんて悪意しかないじゃん

[44. 匿名]

>>24
入院中の退職推奨は労基法19条違反でしょ
入院中と退院後30日は辞めさせられないので労基でも弁護士でも相談すりゃ100％勝てたのに

[45. 匿名]

>>30
私は違う難病だけど旦那や家族は良い意味で病人扱いしてくれていない
気遣ってケアはもちろんしてくれるんだけど、普通の人として接してくれる
楽しい話してくれて笑わせてくれたり
ドライブや映画鑑賞をさせてくれたり
辛くて辛くてたまらない時に一緒に落ち込むんじゃなくて一緒に楽しめる事を探してくれてた
本当に助けられた
こんな自分でも一緒に生きてくれるんだと生きててもいいんだと感じさせてくれた

[46. 匿名]

>>42
うちも夫がクローン病。
子どももコメ主さんと同じ歳なので、差し支えなければ、どんな症状が出たのか気になります。

[47. 匿名]

>>37
潰瘍性大腸炎だけで手帳持てるの？
患者会でも持ってる人いなかったけど

[48. 匿名]

>>5
昔飲んでたけど、エレンタールがどのフレーバーも不味すぎて辛かった。ヨーグルト味だけが救いだった

[49. 匿名]

>>9
私もこの病気なんだけど、便の調整ができなくて辛い。打ち明けても周りからあまり理解されないのも苦しい。

[50. 匿名]

>>18
うわ、うっざ。せめて家族ならまだしも。

[51. 匿名]

>>47
ごめん、クローンです。潰瘍性大腸炎は手帳だめなの？

[52. 匿名]

>>48
エレンタールフレーバーの奥にゲロの味、、でも飲むと凄い栄養

[53. 匿名]

毎年夏に救急搬送されて入院するものの、冬は落ち着いてます。軽度だと思う。

[54. 匿名]

ヒュミラとかレミケード みたいに病院行かなくてもシールで貼るやつってどうですか？この前パンフもらったんだけどスキリージっていう薬

[55. 匿名]

クローン病
今年の介護福祉士国家試験の問題にあった

[56. 匿名]

最初潰瘍性大腸炎って言われてたけど、5年後くらいにクローン病に診断変わった。
クローン病の大腸型でした。

[57. 匿名]

10年以上レミケード続けてる

[58. 匿名]

>>9
私も潰瘍性大腸炎だよ～(›´ω`‹ )
オナラするにもトイレ駆け込まないといけなくてしんどい、、、

[59. 匿名]

自分の分身がどんどん生まれる病気
じゃないよね．．．ごめん

[60. 匿名]

>>48
不味いよね。在宅鼻チューブで夜間に摂取してた。飲むのはどうしても無理だから面倒だけど鼻のほうがマシ。
応用すれば大腸カメラの下剤も鼻から入れられるからありがたかった。

[61. 匿名]

スキリージ打ってゼンタコート飲んでます。
牛肉は徹底して避けるようにしてますが食事制限はそれくらいで、お酒も飲めます。
前はよく入院してたけどだいぶコントロールできるようになりました。自分が病人なのを忘れることはないけど、うまく折り合いをつけられるようになりました。
ただ、肛門の治安は悪いです。

[62. 匿名]

>>48
全部試す前に梅味が合うと気づき、そこから梅オンリーだったな
柑橘系が合う人多いって聞いたけど、私はダメでした。
今はラコール飲んでます

[63. 匿名]

>>53
私も夏の方が体調悪い！やっぱり脱水になりやすいのかな

[64. 匿名]

大学生の時にクローン病になりました。
今は2〜3ヶ月1回のステラーラで症状は全くなく食事制限も無いです。調べてみたらクローン病って本当に個人差が激しいんですね、、。
ちなみにクローン病でありながら妊娠、出産した方はいますか？できるのか不安です。

[65. 匿名]

>>11これはどういう検査で分かるんですか？

[66. 匿名]

>>64
クローンじゃないけど、私の友人は免疫抑制剤使ってる子だけど最近無事出産した。

[67. 匿名]

>>42
娘さん大丈夫そうですか？　
うちも旦那がクローン病で、2歳の娘がいます。

[68. 匿名]

旦那さんがクローン病って方が何人かいらっしゃいますが…
旦那さんは結婚する前や交際前からクローン病でしたか？
私は20代前半で発症したんですが、どうしても恋愛や結婚に前向きになれずズルズルと年月が過ぎてます。
健康じゃないってすごいマイナス要素だし、それを超える価値って自分にあるのかな？という思いが取れません。

[69. 匿名]

>>31
ガルでクローン病の人たちの話を集めて、あなたの理想とする病人の日常生活を過ごすようにアドバイスして差し上げるおつもりですか

何様だよ

[70. 匿名]

これって遺伝とかするものですか？うちの母方も父方も胃腸疾患になりやすくて母方は便秘傾向。おじがクローン病になったんだけど家族親戚誰も理解してくれなくて、本人も液体の栄養食とか苦手でどんどん衰弱して三回目の腸閉塞で亡くなった。私は今のところ胃腸は綺麗らしいけどピロリ菌がいて除菌した。子供達も胃腸弱いから心配なんだよね。

[71. 匿名]

>>52
潰瘍性大腸炎で大腸全摘までいった島袋全摘さんが漫画で詳しく語ってたわ。主治医の先生も試してやっぱりゲロの味って言ってて笑った。

[72. 匿名]

>>48
めちゃくちゃまずいよね！
私はコーヒーで乗り切ってたけど甘いだけで全然コーヒーじゃなかったw

[73. 匿名]

義理の弟がクローン病で夫が潰瘍性大腸炎。やっぱ遺伝的なものがあるのかな？
弟の方は手術して大腸切ったし、夫も下血してるときは本当に辛そうだった。けど二人とも寛解して今は好きなもの食べて生活してます。

[74. 匿名]

>>48
私はグレープフルーツとオレンジ飲んでるよ〜
コーヒーとコンソメは合わなかったw

[75. 匿名]

>>68
うちは付き合って1〜2年の時に夫がクローン病って発覚したなぁ
そのまま結婚したけど、
確かに、出会った時からクローン病って分かってたら何か違ってたのかな…

口ではそんなの関係ないよ！とか言えるけど、
実際は相手が最初から病気を受け入れてくれる人じゃないと恋愛に発展しないよね
相手次第だね、いい人と巡り会えたらいいな

[76. 匿名]

>>68
潰瘍性大腸炎ですが発言よいですか？
夫が患者です。
結婚してから発症しました。
元々私の方も体調が不安定なこともあり子供はいません。
2人で助け合って生きてますよ。
前向きになれないのも本当に分かりますが、結婚はともかく気軽な恋愛はどんどんしちゃってよいと思います。
その先にご縁があれば結婚ももちろんあると思います。
世の中持病だけではなく、結婚に対してのマイナス要素ってたくさんありますよ。
大なり小なり含めれば何もない人の方が少ないかと。
まずはコメ主さん本人が毎日を生き生き過ごしてくれるのを願っています。
もしかしたら周りにも話していないだけで、大きな持病と共に生きてる方たくさんいるのではないかな。

[77. 匿名]

>>68
夫がクローン病です。
付き合おうっていう話になったときに、クローン病のことを打ち明けられました。
付き合う前から優しくて、好きだったから付き合いたいっていう気持ちはあったけど、「ごめん、病気だから付き合えない。」っていうのは薄情な気がして付き合ったのも事実です。
そのあと、クローン病のことを調べました。遺伝の可能性もある…というのが気になりましたが、自分だっていつなんの病気になるか分からない！仮に違う人と結婚しても、その人がなにか病気になるかもしれないし！という安易？ポジティブ？な気持ちでした😂
子どもも2人います。
夫は優しいし、結婚したことに後悔はありません。
ただ、子どもに遺伝する可能性があることを考えると、本当に子どもをもってよかったのか…と思うことはあります。
可愛い子どもたちに出会えて幸せですが、できれば遺伝しないでほしいというのが正直な気持ちです。
クローン病で辛い思いをされている方がいるのに、このようなことを言ってすみません。
でも、もし子どもたちに発症した場合、きちんと受け止めて子どもたちの気持ちに寄り添いながらサポートしていこうという覚悟はあります。

[78. 匿名]

>>74
甘酸っぱい系がマシだと気がつきました

[79. 匿名]

>>70
親子の垂直遺伝より、兄弟間の水平遺伝が多いみたいだよ。うちの夫と義理兄もそう。ちなみに義理両親は何ともない。

[80. 匿名]

>>5
エレンタールは、１日3回飲んでますか？

[81. 匿名]

>>4

私もです。16年、再燃せず。食事については、脂質をあまり取らないように気を付けています。

[82. 匿名]

>>34

私もです。

[83. 匿名]

>>65

私の場合ですが。全身麻酔をしたうえで、バルーン内視鏡で大腸と小腸の様子を見るのです。
その２つに潰瘍があれば、クローン病の可能性が高いというわけでした。

[84. 匿名]

>>70

私の家系では該当する人はいませんでした。つまり私だけでして。

[85. 匿名]

>>76
>>77
>>75
皆さま、それぞれ違う状況のお話とお優しいお言葉をありがとうございます。
私が病気になる前からの知り合いなら大丈夫かな？とか、病気なんて気にならないくらい好きになってくれる人がいれば大丈夫かな？などと考えてしまいます。
婚活となると余計に条件で見られるのは当然のことなので消極的ですし、自然な出会いはないし、でも好きな人と家庭を築くことへの憧れは年々増していくし、がんじがらめです。
私の家系にはクローン病はいないものの膠原病の人はちらほらいるので仕方ないなと思ってますが、その辺の説明は難しいですよね。
早く治る病気になってほしいです。

[86. 匿名]

>>54
私スキリージやってる。8週間に一回。
今のところ合ってるみたいで症状は出てない！