5倍の速さで老化が進む「コケイン症候群」を抱える男の子 余命1年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた16年の記録

[1. 匿名]

出典：i.pinimg.com

5倍の速さで老化が進む「コケイン症候群」を抱える男の子 余命1年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた16年の記録 | 国内 | ABEMA TIMES | アベマタイムズ

誉君と家族　通常の4～5倍の速さで老化する「コケイン症候群」を抱える男の子、須知誉（すち ほまれ)君。平均寿命は15歳から20歳、発症は50万人に1人と言われ、希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいない。

15歳の冬、「余命2カ月」の宣告をされた両親は、そのことを2人の弟に伝えた。
「『そんなに時間がないみたい』『長いこと（一緒に）いられないみたい』と。柚稀はオイオイ泣いていたんですけど、蒼心は全然泣いていなかった。『楽しく過ごそうね』と泣きながら言ったら、『まず泣くのやめなよ』と（蒼心に）言われた」（富美さん）

16歳の誕生日の日、柚稀君のピアノ演奏に合わせて、家族みんなで「ハッピーバースデートゥユー」を歌い、誉君を祝っていた。
2023年12月27日、誉君は家族に見守られながら16歳の生涯に幕を下ろした。

「今でも笑顔で楽しく、もし足が動かせるようになって、走り回ってくれていたならうれしい。もう少し…もう少し一緒に長く生活したかった」（充さん）

「もう1回、来てくれないかな。もう1回……。そうはいかないよね。半分では分かっている。もう苦しい思いはしていないよねという思いもあるんですけど…」（富美さん）

「自分ができる限りの全部の力を使って、最期まで生き抜く力を教えてくれた」（柚稀君）

蒼心君は、誉君の遺骨が入ったペンダントを身につけるようになったという。「ここにいるから大丈夫。守っていてくださいという気持ち」（蒼心君）

出典：news-pctr.c.yimg.jp

出典：times-abema.ismcdn.jp

出典：news-pctr.c.yimg.jp

[3. 匿名]

海外にもアシュリーちゃんがいたね

[4. 匿名]

アシュリーちゃんを思い出す

[5. 匿名]

アシュリーと同じ病気？

[6. 匿名]

>>2
はぁ？

[7. 匿名]

>>1
残された時間を公開していいのか？
TVとか出ないで家族だけで過ごさなくていいの？

[8. 匿名]

見た目だけ老いて、知能はどうなのかな

[9. 匿名]

ベンジャミンバトンみたいに若返っていく病気はないのかな？老いるものばかりだよね

[10. 匿名]

進行を遅らせたりする治療法はないの？

[11. 匿名]

なんでこんな病気があるんだろうね…

[12. 匿名]

これ見たわ

[13. 匿名]

アシュリーちゃんとはまた違う病名だね
切ないね

[14. 匿名]

メジャーな病気と違って罹患率が低いと治療法も確立されてないから大変そう

[15. 匿名]

>>1
涙が止まらない、、ティッシュ1箱じゃ足りない😢

[16. 匿名]

>>7
この方は2023年にもうなくなってるんだよ

[17. 匿名]

>>1
この世に生を受けたなら
愛されて死にたい

[18. 匿名]

>>6
こんな自分が五体満足で、こんなに大事に思われてる子が難病だと居た堪れない

[19. 匿名]

>>3
アシュリーちゃんも１７才で亡くなって、寿命だったんだろうけど、家族は辛すぎるね…

[20. 匿名]

早老症にも色々種類があるの？コケインって初めて聞いた

[21. 匿名]

この記事、泣いちゃった
お子さん自体が達観しててすごい
仲がいい家族といろんな思い出を作れてよかった

[22. 匿名]

>>5
アシュリーはプロジェリアって病名だったよね

[23. 匿名]

>>15
つ　絨毯

[24. 匿名]

>>8
アシュリーちゃんは考え方が達観していて素晴らしかった
ボーイフレンドも同じ病気だけどやっぱり彼も同年代と比べるとしっかりしていた気がする

[25. 匿名]

残酷な病気だね
でもこの男の子が優しい家族に恵まれたことはよかった

[26. 匿名]

>>9
あれはファンタジーだから

[27. 匿名]

ユーチューブで見たことある
弟くんがとにかく人間出来てて悟ってる子なんだよね

[28. 匿名]

>>18
横だけど5体満足である幸運に目を向けずに思わずに自分なんて、自分があなたより恵まれていてごめんなさいと思っていることが一番失礼だと思う。

[29. 匿名]

この子のドキュメンタリー、YouTubeで見ました。仲のいい家族で、どうしてこんな素敵な家族が病気で悲しい思いをしなきゃならないんだろうね。今はもう、ほまれくんは病気から解放されて楽しく過ごせていたらな。

[30. 匿名]

>>18
あなたも自分を大事にしよう！

[31. 匿名]

>>23←BAKAそう

[32. 匿名]

>>8
見てたけど知能は赤ん坊と変わらなそうだったよ。

[33. 匿名]

>>14
生まれた時は普通の赤ちゃんなんだよね。
遺伝子由来の病気だから原因がわかっても治療は難しそう

[34. 匿名]

>>8
知能には問題ないよ。

[35. 匿名]

>>24
人生何周目なのって位悟ってたよね

[36. 匿名]

前にテレビで観た
進行してだんだん動けなくなっていくのが悲しかった
三男の弟がピアノを弾いて聴かせてあげるシーンで涙が出た
次男の弟がすごくしっかりしているところもなんだか切なかった

[37. 匿名]

変なコメントはブロックしたら同一人物だよ。返信せずブロック。

[38. 匿名]

>>11
人体の謎すぎるよね…
何がきっかけでこんな病気が出来てしまうのか

[39. 匿名]

こういう病気持つ子って
愛される家族のもとに生まれるよね

[40. 匿名]

蒼心くんの発言が泣ける。親が今にも崩れ落ちそうなのを理解してるから、踏ん張って励ましてるよね。まだ子供なのに。
蒼心くんの心のケアもしっかりなされてるといいなと思った。

[41. 匿名]

>>28
そうだよね⋯頑張ってランニングしてくる！

[42. 匿名]

>>24
大きい病気持ってる子どもは老成してるよね。
小さいころ自分も入院生活してたけど、重病の子や長年患ってる子たちはすごく大人びていた

[43. 匿名]

>>1
我が子が先に旅立つ程辛い事はないわ
これ見て泣いた

[44. 匿名]

>>31　よこ

これでも飲んで落ち着け

つ　旦

[45. 匿名]

世の中にはまだまだ解明できない病気や事柄がたくさんあるね

[46. 匿名]

>>2
通報しとくわ

[47. 匿名]

>>45
そう考えると人間の体って宇宙と同じくらい奥深いよね

[48. 匿名]

なんで急にこんなトピが？YouTubeで見たから知ってるけど

[49. 匿名]

>>26
でも認知症って脳だけ赤ちゃんに戻ってるとも言えない？

[50. 匿名]

>>20
いくつかあるね
ロビンウィリアムズが出演したジャックという映画で早老症を知ったけど、あれはハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群に似た早老症と出ていた

[51. 匿名]

>>43
私も泣いたんだけどさ
うちの子も障害児なのね
命には関わらないんだけど
私の願いは我が子を見送ってから死ぬことなの
私より早く、私が元気なうちに死んで欲しいの
誉君は近いゴールが見えてたからうらやましいと思ってしまう
それなら思い切り甘やかしてやれるからさ

[52. 匿名]

>>38
きっかけは色々。原因は沢山ある。

[53. 匿名]

>>45
染色体異常じゃない。

[54. 匿名]

>>1

ほたる君て名前がキラキラ過ぎる

[55. 匿名]

>>42
以前みた特集で親や兄弟にまで気遣いしてて。お姉ちゃんがガンでもう命燃え尽きる前なのに、お母さんに自分はいいから妹の側にいてあげて寂しがってるよ、と意識朦朧とさかながら言ってたお姉ちゃんもいたよ。まだ小学生なのに達観してて泣いてしまった。

[56. 匿名]

>>3
薬害だった可能性もありますね。

[57. 匿名]

>>49
認知障害だから脳が赤ちゃんに戻っているというのは違う気がする・・・

[58. 匿名]

ゲームやりたいからなんとなく不登校、みたいな子どもも居るのにね

[59. 匿名]

>>11
要は畑か種の掛け合わせがまずかったんだろうね

[60. 匿名]

>>36
私もドキュメンタリー観た
毎年お兄ちゃんの誕生日に三男くんがハッピーバースデーをピアノ演奏するんだけど、最初はたどたどしかったのが最後の年はとても上手になってたのが印象的だった
弟たちは成長していくのに、お兄ちゃんだけ急速に老化して出来ないことが増えていく…ご両親は辛いね

[61. 匿名]

ほまれ　だよ

[62. 匿名]

>>3
アシュリーちゃん懐かしい…テレビで見てたなぁ😢

[63. 匿名]

こういうドキュメンタリーみんないい家住んでるなーって違う時点から見ちゃう
6畳一間に住んでる難病患者家族っていないよね

[64. 匿名]

何も良い言葉は出てこないけど、とても素敵な家庭に生まれてきたことが救いだよね。
短いけれど愛されて生きて良かったなって心から思う。

[65. 匿名]

年末にテレビでも放送してたね。たまたま観ることができたよ。お父さんが誉くんを愛おしそうに抱っこして頬にキスしていたのをみて涙が出てしまった。

[66. 匿名]

ブラピの映画思い出すな
赤ちゃんのままで生まれたけど見た目はおじいちゃんでどんどん若返ってくの

[67. 匿名]

>>3
アシュリーちゃんはプロジェリアだよね

[68. 匿名]

>>27
私より大人な考えしてそうだ

[69. 匿名]

>>63
仕事や家庭の都合で施設や病院で暮らすことになる子もいる。余裕がないとテレビクルーを迎えて密着はできない

[70. 匿名]

>>51
>>43ですが我が子も障害児なので、お気持ちは理解できます。
親亡き後を考えると複雑ですし、自分が長生きするしかないとは思いますが、我が子のあまりに早い旅立ちは辛いですね。

[71. 匿名]

>>49
物盗られ妄想とかは赤ちゃんには無いからな

[72. 匿名]

自分は恵まれてるゆ。自分の不幸に酔いしれて常に被害者気取りが多いゆ。その日まで頑張って生きるゆ。誉君は天国で家族を見守ってくれてるから安心してほしいゆ。

[73. 匿名]

>>48
私は今日Yahooニュースで見たよ
Yahooに出るとトピになること多い

[74. 匿名]

>>42
自分のほうが苦しいはずなのにニコニコ遊び相手してくれたり励ましてくれてた

[75. 匿名]

>>54
ほまれくんだな。良い名前だよ。

[76. 匿名]

>>69
余裕のない家庭の方が気になるなー

[77. 匿名]

>>3
私もあの子を思い出した

[78. 匿名]

>>7
過ごすためにと親はいつ死ぬかも怖かったみたい
『天国に帰すこちらには遊びに来てくれただけ』
と考えるようにされてたけど、周りの同じ病の友達が亡くなったり、目が見えなくなり、音が聞にくくなりと1つ1つ死へ向かうのがしんどくて記録してもらうことで落ち着いたり、2人の弟がいじめにあわないように知ってほしかったようですよ

[79. 匿名]

>>51
わかるよ
でもないものねだりなんだよね所詮
誉くんのお母さんからしたら、どんな子であれ51さんのお子さんは生きてるんでしょ羨ましいなってなると思うんだ絶対

[80. 匿名]

>>48
Yahooと地味に連携してる気が
Cookieか履歴か知らんがガルで見たトピが必ずYahooニュースのオススメにくるし

[81. 匿名]

>>3
アシュリーちゃんはプロジェリアだっけ？
違う病気なのかな？

[82. 匿名]

>>59
下の弟さんたちは健康そうだったけどね。分からないもんだね。
お母さんが美人だった。

[83. 匿名]

>>49
まだ何も書いていないまっさらな新品のノートが赤ちゃんの状態
ボロボロになるくらい沢山書き込んだ後に、それを消しゴムや修正液で消されてる手垢つきのノートが認知症の状態

全く同じ状態だと言える？

[85. 匿名]

>>7
トピタイしか読んでないでしょ

[86. 匿名]

>>67
プロジェリアとコケインの違いって何かあるんだろうか？

[87. 匿名]

すごい可愛らしくて賢い子だったよね

[88. 匿名]

>>9
宮崎あおいが主人公の映画にもそんなのあったね

[89. 匿名]

>>81
よこ
どちらも広い意味で「早老症」（老化が急速に進んで長く生きられない病気）の一種で染色体異常が原因だけど、異常のある遺伝子の位置が違ってて、症状の出方も違う

[90. 匿名]

>>10
希少難病ゆえ治療法の研究進んでないって書いてある。

[91. 匿名]

>>49
言えない
記憶や認知という脳の障害が出るのであって、まっさらな赤ちゃんの脳に還っていくわけではないよ
認知症の人には長年生きてきた経験則が脳に刻まれてるよ
だから頑固だったり、理屈っぽかったり、言葉で拒否したりされる

[92. 匿名]

>>2
いつも思うけど、こういうのにプラス押すな！
押した人おかしいよ。

[93. 匿名]

>>21
私もないてしまった。弟達いい子だよね。切ない。

[94. 匿名]

>>63
グランドピアノ置いてるくらいだからねえ

[95. 匿名]

>>9
なくなったけど、10年以上たっても赤ちゃんの子いたよね。細胞も若かったらしい。
だけど足曲がってたし病気で若くても致命傷がないわけじゃないみたい。
その子のお母さんが、我が子がいつまでもかわいいままでいてほしいって思う事あるかもしれませんが、それが現実に起こっているのです。ずっと抱っこしてて体中痛いっていうような事言ってた

[96. 匿名]

>>40
次男さんが子どもとして全力でもたれかかれる大人がいるといいなと思った

[97. 匿名]

>>49
認知症の人と関わったことある？　
全然違うと思うよ

[98. 匿名]

>>1
視聴しました

いい御家族
誉くんは幸せだったね
天国で思い切り風を浴びて
自由に走り回っているかな

[99. 匿名]

>>59
下品で無知なの、恥ずかしくない？

[100. 匿名]

>>63
そういう家庭は取材をうける余裕がないからじゃないかね

[101. 匿名]

>>94
アップライト？

[102. 匿名]

かわいそうにね
死ぬの怖かったろうにたいしたもんだ

[103. 匿名]

まず泣くのをやめなよ←そんな言い方しなくても…

[104. 匿名]

>>1
蒼心くんえらいね。
きっとこういう子は、人前では泣かないし相手の幸せを思うからこそ笑顔や前向きな姿でいるけど、
1人で沢山泣いてると思う。
偉いよ。

[105. 匿名]

>>59
すごいマイナスついてるけど遺伝子の掛け合わせなのは合ってる
知り合いのところがこれで色々調べたら父と母の掛け合わせだって医者に言われてたよ
親戚にはいないしお互い他の人との子供だったら出なかった可能性がある

[106. 匿名]

早老症って日本人に多いとテレビでやってた

[107. 匿名]

>>86
プロジェリア症候群は脳は年齢通りに成長するけど、皮膚や循環器（心臓や血管など）が急激に老化する
コケイン症候群は4歳くらいで知能が止まり、視力、聴力、運動機能が衰えて自力で食事や歩行ができなくなる

どちらも染色体異常が原因の希少難病で寿命が短く、日本国内の患者数はプロジェリア症候群が約10人、コケイン症候群が約50人だそうです

[108. 匿名]

>>10
クローンとか遺伝子操作の研究に関して「神への冒涜」のように言う人もいるけど、こういう病気や障害はその研究の先にあると思う。
神の領域言われるけど、人類はもうとっくの昔にそこに踏み込んでるし、ぶっちゃけ世界の理として研究は許されてると思う。
私達もこれから気づいてなかった遺伝子のプログラムが発動するかもしれないしね。
何もかも、悪用する人がいるのがよくない。

[109. 匿名]

>>106
日本人に多いのは早老症の中でもウェルナー症候群ですね
全世界の患者のうち、約2/3が日本人だそうです

[110. 匿名]

>>32
>>34
正反対の書き込みに戸惑う

[111. 匿名]

>>109
えー何でだろうね

[112. 匿名]

>>1
妊娠期間は普通なのかな？

人より4〜5倍老化が進むのならお腹の中でも同じように成長早いのか

[113. 匿名]

>>110
病気で脳にも影響が出てしまったのでは。始めの方はお話も出来てた。目が見えなくなって、ご飯も飲み込めなくなって、身体が動かせなくなって、でも最後まで家族と話を楽しんでいたり外出した時は笑っていたから理解力はあったように見えた。

[114. 匿名]

>>109
日本人に多い、て事がいつか病気の解明に繋がるといいね

[115. 匿名]

誉くんYouTubeで見たことある
寿命(病気)と分かっていても泣いてしまった

[116. 匿名]

>>107
プロジェリアは寝たきりにはならないって事か。老化だけが進むなら自分の老いを理解してる分、精神的な苦しみも大きそうだね。
病気に比べるもないけれど。

[117. 匿名]

>>34
問題ないと答えたものです
ごめんなさい！4歳程度で止まるそうです

[118. 匿名]

>>1
このテレビ見てたよ
公園にいた誉くんのこと笑ってた子供本当腹たった

[119. 匿名]

>>94
お金持ちなうえに文化レベルも高い

[120. 匿名]

>>3
アシュリーちゃんは同じ病気の彼氏みたいな子も出来てたよね

[121. 匿名]

>>81
更にヨコ

同じく治療法がわからないプロジェリアは老化を遅らせる事ができるらしいけど、この病気との違いはなんだろう
どこかに原因の共通点があるはずだから解明する日が1日でも早く来るといいな
世の中には数多の病気があるけど、それらは点と点で、いつかは線で繋がるはずだと思う

[122. 匿名]

>>67
どう生きるかが大切なのよって言ってたのを思い出したわ
凄く賢いお嬢さんでしたよね

[123. 匿名]

>>120
あのカップル？すごく素敵だった。何年も前に見たのにずっと覚えてる。
男の子が先に亡くなってしまったよね。

[124. 匿名]

>>9
海外のびっくりニュースで2回みたことある。
１人はミザリーじゃないけど少女というか女児の見た目の大人の女性。遺伝子の病気で見た目が老けない、成長できない。
同じ年の友達とタバコ吸ってお酒も飲むって年相応を諦めない前向きな感じの方。
もう１人は同じ症状で、どこかでぐれたらしくリアルにミザリー事件起こしてた。

[125. 匿名]

>>105
よこ
潜性遺伝というやつだね（昔は劣勢遺伝と呼んでた）

健康な人でも実は隠れた染色体異常がどこかにあったりして、たまたま夫婦でその場所が一致してしまった場合は1/4の確率で子供に症状が出る
コケイン症候群は50万人に1人くらいの珍しいものだから、本当に偶然の組み合わせとしか言いようがなね…

[126. 匿名]

>>42
常に死を考えながら生きてるから同世代の子よりもいろんなこと考えてるんだろうね

[127. 匿名]

この動画見たことある。下のお子さんのピアノの上達から時の流れを感じて大号泣した。素敵な家族だった。

[128. 匿名]

年末の早朝にやってたよね。とても濃い一生だと思ったよ

[129. 匿名]

>>9
どこかの国でずっと赤ちゃんって子いたよね
東洋人だったかな
子沢山のところに生まれた子
テレビで何回か取材して、お母さんが亡くなって、再婚した新しいお母さんが来たんだけどこの人がまた素晴らしくて
本当の親子みたいだった

[130. 匿名]

思い出したけど
確か赤ちゃんか子供だったんだけど
重い病気になって→入院→すぐに自然に治る子
遺伝子になるか秘密があるんじゃないかってお医者さんとか言ってた

[131. 匿名]

>>105
潜性遺伝なのは合ってるけど
畑や種、掛け合わせなんて言葉は使わないほうが良いんだよ

[132. 匿名]

医者にあらためて余命を告げられた時、お母さんが「毎日幸せだったから忘れてました。余命宣告されていた事を忘れていました。」って、泣きながら、でも笑いながら話した時の顔がなんとも言えなかった。悲しみ、悟り、幸福、いろんなものが混ざっていた。このお母さんも色々と乗り越えたんだね。

[133. 匿名]

>>1
この青年の病気も気になる・・。早老症とはいえ、アシュリーちゃんの早老症とはまた違う感じなんだよね。

https://china8.blog.fc2.com/blog-entry-1080.html?sp

[134. 匿名]

>>5
症状は似てるけど原因となる遺伝子が別だから違う病名

[135. 匿名]

>>124
ミザリーでなくエスターでは？

[136. 匿名]

>>88

ただ君を愛してるでしょ

あれは歯が抜けたら一気に子供から大人になって亡くなる病気だよ老けたりはしない

[137. 匿名]

>>1
この病はどのタイミングで病気だって気づくんだろう？

[138. 匿名]

>>67
アシュリーちゃん
「わたしは、人の前で悲しい顔はしたくない。笑顔でいると、みんながハッピーになるでしょ」

[139. 匿名]

>>137
4歳？くらいに診断されたんじゃないっけ
お母さんが違和感抱いたのは一歳くらいって書いてあったような

[140. 匿名]

彼は飛び級でノルマを完遂したのだと。平和な光の元へ凱旋したんだと。
長く生きる人にもまた、長く生きることのノルマがあるんだと。

[141. 匿名]

>>113
どうも多くの場合で知的障害も伴うみたいよ
もちろん例外はあるだろうけど

[142. 匿名]

>>129
見た目赤ちゃんだけど、脳とか精神？は年相応の大人なのかな？

[143. 匿名]

>>83
消しゴムとか修正液とかはわかりやすいけど、手垢つきってなんか嫌な言い方だな。

[144. 匿名]

>>18
あなたにも誉君と同じ皆と同じ価値がある。健康に感謝しよう。

[145. 匿名]

>>142
いやしゃべれないみたいだった
だからずっと長く赤ちゃん状態
でも髪は生えていた気がする
世界仰天か何かで見ました

[146. 匿名]

誉君もご家族も頑張ったねー
誉君も今頃お父さんの願い通りにきっと走り回っているよ

世の中にはいろんな病気があってそれぞれに試行錯誤で頑張っている人がいる
短い一生だったけどきっとたくさんの思い出を抱えて旅立った誉君
家族に感謝してるよ。
ご家族もこれからはご自分の時間を楽しんで欲しい
お疲れさまでした。